เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ  (อ่าน 21969 ครั้ง)

ออฟไลน์ sanguanwong

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 15:53 น. »
 :D ดีใจมากมายค่ะที่มีแหล่งความรู้ดีๆแบบนี้ แถมยังมีที่ให้แบ่งปันข้อมูลและประสบการณ์ต่างๆ ของคุณพ่อ คุณแม่ เกี่ยวกับเรื่องลมชัก พอได้เข้ามาแล้วรู้สึกว่าลูกเราไม่ได้เป็นคนเดียว ทำให้มีกำลังใจขึ้นเยอะค่ะ ดิฉันมีลูกสาวคนหนึ่งค่ะ ชื่อน้องใบเตย อายุ 1 ปี 4 เดือนค่ะ เป็นโรคลมชักมาประมาณ 3 เดือน แล้ว แต่ตอนนี้ยายังคุมอาการไม่ได้เลยค่ะ น้องรักษาที่โรงพยาบาลสรรพสิทธิประสงค์ จังหวัดอุบลค่ะ น้องใบเตยมีอาการเกร็งที่ขา เวลาที่น้องเกร็งเค้ารู้ตัวตลอดค่ะ แต่ก็กินเวลานานเหมือนกันในแต่ละครั้ง นานที่สุดถึง 1 ชั่วโมงเลย บางครั้งก็ 1-20 นาที วันหนึ่งๆ บ่อยสุดก็ 7 ครั้ง น้อยสุด 1 ครั้ง บางวันก็ไม่มีอาการค่ะ (แต่น้อยมาก) เวลาน้องเกร็งน่าสงสารมาก เค้าคงเหนื่อยมาก บางครั้งเกร็งเสร็จก็หลับไปเลย ไม่รู้ต้องปรับยาอีกนานเท่าไหร่ถึงจะคุมอาการได้ กลัวว่าเค้าจะเป็นมากกว่านี้ ตอนนี้ยาที่น้องกินอยู่มี 3 ตัวค่ะ กินเช้า-เย็น
                     - Dilantin  ครึ่งเม็ด
                     - CBZ    4  cc
                     - Depakine  0.5 cc
ขอกำลังใจและคำแนะนำจากคุณพ่อ คุณแม่ ท่านอื่นๆด้วยนะคะ ขอบคุณค่ะ :)

ออฟไลน์ sanguanwong

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 18:39 น. »
เครียดค่ะ วันนี้ลูกเป็นถึง 3 ครั้ง ครั้งแรกไม่นาน 50 วินาที / ครั้งที่ 2  11.39  นาที / ส่วนครั้งที่ 3 นี่เยอะสุดค่ะ 1 ชั่วโมงเลย
ทั้งเกร็งทั้งเบ่งอยู่อย่างนั้น เห็นแ้ล้วเหนื่อยแทนลูกค่ะ กว่าจะหยุดได้ ช่วงเดือนแรกทีี่เป็นเวลาเกร็งก็พอจะนั่งได้ ต่อมาก็นอนเกร็ง จนเดี๋ยวนี้เดือนที่ 3 นอนกลิ้งไปมาแล้วก็เกร็ง หน้าตาแดง เวลาเกร็งมากใต้ตาบวมแดงเลย เหมือนอาการจะเป็นมากขึ้นๆ แรงขึ้นๆ ทั้งๆที่กินยาอยู่ แต่ดีี่เวลาน้องเตยเกร็งเค้ายังโต้ตอบได้ ยิ้มได้ ถ้าไม่เหนื่อยมากจนเกินไป ไม่รู้ว่าลูกจะเป็นมากกว่านี้รึเปล่า กังวลใจมากค่ะ

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 19:40 น. »
ยินดีต้อนรับครับ ที่นี่เพื่อนๆพี่ๆคอยช่วยเหลือกันอยู่ครับ
ลูกผมน้องเทรนด์ชักตั้งแต่ 4 เดือน ตอนนี้หยุดชักมาได้ประมาณ 6 เดือนแล้ว แต่ก็มีอาการบ้างเล็กน้อย
ปัจจุบันนี้น้องรักษาด้วยการทานอาหารคีโตนอยู่ เพราะยาใช้แล้วก็ยังมีอาการชัก
เมื่อก่อนน้องเทรนด์ทานยา 3ตัว แต่เปลี่ยนสลับไปมา เพราะยังคุมชักไม่ได้
จำได้ว่าเคยทาน depakin 1.7 เช้ากลางวันเย็ฯ
, kepa, topamax  ตอนนี้ทานเหลือ 2 ตัว คือ kepa กับ topamax เพราะช่วงนั้นพอดีไม่สบายแล้วไม่ชัก หมดเลยถอด dep ออกให้ครับ
แล้วก็ประกอบกับทาน คีโตนด้วย

แต่เห็นว่าน้องใบเตย ทานยามา 3 เดือนแล้ว ยังคงมีอาการอยู่ด้วยหรอครับ
เดี๋ยวรอเพื่อนๆมาแนะนำน๊ะครับ ถ้าเรื่องอาหารคุมชัก ต้องพี่น้องเลย แนะนำดีมาก

เป็นกำลังใจให้น๊ะครับ สู้ๆ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 19:46 น. โดย popja »
สู้สู้

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 19:50 น. »
สวัสดีค่ะ คุณ sanguanwong

น้องใบเตยชักเกร็งนานมากเลยน่าสงสาร  ได้ตรวจเพิ่มเติมอะไรบ้างมั้ยคะ ทานยาแล้วอาการยังมากอยู่เป็นเกือบทุกวันอย่างนี้ คุณหมอไม่ปรับเปลี่ยนยาหรือบอกแนวทางการรักษาบ้างมั้ยคะ ลองคุยกับคุณหมอให้ชัดเจนดีกว่าจะได้ไม่ต้องวิตกกังวลมาก มีอะไรเข้ามาคุยได้ตลอดค่ะยินดีต้อนรับ

ออฟไลน์ sanguanwong

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 21:12 น. »
            ขอบคุณมากค่ะ ดีใจมากค่ะที่ได้รับคำตอบไม่รู้จะใช้คำแทนตัวว่าไงดี เอาเป็นว่าแนะนำตัวก่อนดีกว่า ชื่อ ติ๊กค่ะ อายุ 29 ปี ลูกสาวชื่อ น้องใบเตย อยู่ที่อุบลค่ะ
            ตอนนี้คุณหมอนัดน้องทุกอาทิตย์เลยค่ะ วันนี้ก็พึ่งไปมา หมอยังให้กินยาตัวเิดิมและปริมาณเท่าเดิมอยู่ ส่วนเรื่องแนวทางการรักษานั้นก็ยังไม่ชัดเจนค่ะ เพราะหมอบอกว่ายาที่น่าจะใช้ได้ผลแต่กลับทำให้น้องเค้าเป็นมากขึ้น ดูเหมือนว่าคุณหมอก็หนักใจเหมือนกันค่ะ สงสัยคงต้องปรับยากันอีกนาน ที่น้องเค้าตรวจก็มี แสกนสมอง กับ ตรวจคลื่่นไฟฟ้าสมองน่ะคะ เป็นแรกๆ นอนโรงพยาบาล 21 วัน แต่ก็คุมชักไม่ได้ แถมติดเชื้อที่โรงพยาบาลมาอีก ตอนนี้ดูเหมือนน้องเค้าจะเป็นเยอะขึ้น จากที่เคยนั่งเกร็งได้ เป็นนอนเกร็ง ตอนนี้น้องเค้ากลิ้่งไปมาด้วย ไม่รู้ว่าเวลาที่เค้าเป็นนานๆ แบบนี้มีอะไรที่พอจะช่วยเค้าได้ไหม กะว่าไปหาหมออาทิตย์หน้าจะต้องถามแล้ว เพราะสงสารลูกค่ะ เค้าน่าจะทรมาน เกร็งนานๆ บางทีขอบปากเริ่มคล้ำ แต่ดีที่เค้ามีสติเวลาเกร็ง เค้าจะมองเราตลอดเลยค่ะ บางครั้งเรียก แม่ แม่ แล้วก็ยื่นมือมาจับเรา อดน้ำตาคลอไม่ได้เลย ช่วยให้เขาหยุดไม่ได้ ได้แต่คอยให้กำลังใจ แต่น้องใบเตยก็ยังน่ารักอยู่ ถามว่าสู้ไหมลูก เค้าก็จะชูมือขึ้นตอบรับ ถ้าไม่เหนื่อยมากก็จะยิ้มให้กำลังใจแม่ตลอดเลยค่ะ วันนี้เป็นจนหน้าแดง ถุงใต้ตาบวม พอหายก็ลุกขึ้นเดินเฉยเลย แต่บางครั้งก็เหนื่อยจนหลับไปก็มีค่ะ เป็นแรกๆ ตกใจเลย หลายครั้งที่เกร็งแล้วลุกขึ้นเดินเองไม่ได้ กลัวเหลือเกินว่าเค้าจะเป็นมากกว่านี้ และกลัวว่าเค้าจะดื้อยาด้วย ไม่รู้ว่าคิดมากเกินไปรึเปล่า

            บางครั้งที่น้องเกร็งเราพาเค้ายืนแล้วเดิน หรืออุ้มเค้าก็พอจะช่วยให้เค้าหยุดเกร็งได้ ถ้าไม่หยุดเค้าก็จะโน้มตัวลงมานอนเกร็งเหมือนเดิม  ไม่รู้ว่าควรทำรึเปล่าคะ เพราะเคยอ่านมาว่าถ้ามีอาการไม่ให้จับเพราะจะทำให้เค้าเป็นนานมากกว่าเดิม ผู้รู้ช่วยตอบด้วยนะคะ

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 สิงหาคม 2010 เวลา 21:31 น. »
ผมได้รับคำแนะนำเวลาน้องชัก จะให้จับนอนตะแคง เพราะเป็นท่าที่หายใจได้ดีที่สุดครับ
สู้สู้

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 00:07 น. »
คุณติ๊ก

อย่าเพิ่งเครียดค่ะ เข้าใจความรู้สึกของคุณติ๊กตอนลูกชักว่าเจ็บปวดเพียงใด แต่ต้องอดทนและมีสติค่ะ ถึงจะช่วยลูกได้

ที่คุณติ๊กคิดมาไม่เกินไปค่ะ ตอนนี้แนะนำให้คุณติ๊กเริ่มศึกษาเรื่องโรคลมชักอย่างจริงจังได้แล้ว ในห้องนี้ก็มีแนวทางให้อ่านหลายหัวข้อ search ดูใน web ก็ได้ค่ะมีหลากหลายให้ศึกษาจะได้เป็นแนวทางให้รู้ว่า ควรดูแลใบเตยอย่างไร จะต้องเฝ้าสังเกตุอาการอย่างไร ควรคุยอะไรกับคุณหมอ ใช้ยาถึง 3 ตัวมานานแล้วหรือไม่คะ ถ้าใช้มานานเป็นเดือนอาการกลับแย่ควรปรับยาได้แล้ว นานไปจะดื้อยาเสียเปล่าๆ ใช้ยาประมาณ 1 สัปดาห์ระดับยาควรได้รับการตอบสนองจากใบเตยแล้ว เกร็งแล้วปากคล้ำแสดงว่าขาดออกซิเจนสมองจะยิ่งกระทบกระเทือนมากขึ้นและเป็นอันตรายด้วยในกรณีที่บอกว่าบางครั้งเกร็งเป็นชั่วโมงเกรงจะเกิดอันตรายได้  จับนอนตะแคงอย่างคุณป๊อบบอกเป็นท่าที่ถูกต้องค่ะ แต่อย่าล็อคหรือยึดส่วนที่ชักเกร็งอยู่

 ทำ CT scan และ EEG แล้วได้ผลเป็นอย่างไรบ้างคะ จริงแล้วเพิ่งเริ่มเป็นควรพยายามให้หยุดชักให้ได้ก่อนแล้วค่อยทำการรักษาอย่างจริงจังไม่ให้เกิดชักขึ้นมาอีก  ดิฉันรู้สึกเองว่า 3 เดือนนานเกินไปที่ยังหยุดชักไม่ได้  อย่าเพิ่งวิตกเพิ่มขึ้นนะคะ แค่อยากให้คิดทบทวนทุกขั้นตอนที่ผ่านมา จดประเด็นต่างๆ แล้วคุยกับคุณหมอให้ชัดเจน ถามตรงๆ เลยค่ะ ว่าเธอคิดอย่างไร จะทำอย่างไร แล้วคุณติ๊กจะรู้เองว่าควรทำอย่างไรต่อ

เป็นกำลังใจให้ค่ะ อยากรู้อะไรถ้าแนะนำได้พร้อมตอบเสมอ สู้นะคะ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 14:29 น. โดย NONG »

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 00:09 น. »
ยินดีต้อนรับสมาชิกใหม่ค่ะ

อาการน้องน่าห่วงเหมือนกันนะคะ ชักนานเหลือเกิน พอมีคลิปวิดีโอส่งให้ดูบ้างไหมคะ อยากรู้ว่าอาการรุนแรงแค่ไหน ยิ่งชักนานสมองยิ่งขาดอากาศค่ะ

ไว้มาคุยใหม่นะคะ น้องเนยหลังจากตับอักเสบ admit ปรับยาใหม่ แล้วติดเชื้อหวัดในโรงพยาบาล กลับบ้านมาได้ 1 อาทิตย์ ชักกระจายกว่าเดิม ต้องไปหาหมอก่อนวันนัด งานเข้าต้อง admit อีกรอบแล้วค่ะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ kedy

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 174
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 14:41 น. »
สวัสดีค่ะคุณติ๊ก แม่น้องใบเตย ยินดีต้อนรับค่ะ อ่านอาการแล้ว คุณหมอไม่แนะนำให้ลองเปลี่ยนมารักษารพ.ที่กรุงเทพ เช่น รามา จุฬา หรือศิริราช บ้างหรือค่ะ 3 เดือนแล้ว ยังคุมชักไม่ได้เลย ทั้งที่กินยาตั้ง 3 ตัว เผื่อจะได้ลองอาหาร keto เพราะหลายท่านทานแล้วได้ผล อย่างเรื่องยา เอินเอินก็เคยทาน CBZ ค่ะ แต่ก็ชักซ้ำตอนกินครบ 6 เดือน ทั้งที่เพิ่มปริมาณแล้ว ยังเอาไม่อยู่ เลยต้องมากิน ฟีโนบาทแทน อาจารย์บอกเด็กแต่ละคนไม่เหมือนกันอ่ะค่ะ อยากให้น้องใบเตยหยุดชัก เพราะกลัวเรื่องสมองอ่ะค่ะ ชักนานขาดออกซิเจน  แล้วพัฒนาการยังปกติหรือเปล่าค่ะ แต่แปลกน้องใบเตยรู้สึกตัวเนอะ ตอนลูกสาวเกด ไม่รู้สึกตัวค่ะ เหมือนคลื่นสมองมันช็อต ต้องหยุดให้ได้ถึงจะรู้สึกตัว

เป็นกำลังให้นะค่ะ สู้ๆๆค่ะ

ออฟไลน์ sanguanwong

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 17:00 น. »
คุณติ๊ก

อย่าเพิ่งเครียดค่ะ เข้าใจความรู้สึกของคุณติ๊กตอนลูกชักว่าเจ็บปวดเพียงใด แต่ต้องอดทนและมีสติค่ะ ถึงจะช่วยลูกได้

ที่คุณติ๊กคิดมาไม่เกินไปค่ะ ตอนนี้แนะนำให้คุณติ๊กเริ่มศึกษาเรื่องโรคลมชักอย่างจริงจังได้แล้ว ในห้องนี้ก็มีแนวทางให้อ่านหลายหัวข้อ search ดูใน web ก็ได้ค่ะมีหลากหลายให้ศึกษาจะได้เป็นแนวทางให้รู้ว่า ควรดูแลใบเตยอย่างไร จะต้องเฝ้าสังเกตุอาการอย่างไร ควรคุยอะไรกับคุณหมอ ใช้ยาถึง 3 ตัวมานานแล้วหรือไม่คะ ถ้าใช้มานานเป็นเดือนอาการกลับแย่ควรปรับยาได้แล้ว นานไปจะดื้อยาเสียเปล่าๆ ใช้ยาประมาณ 1 สัปดาห์ระดับยาควรได้รับการตอบสนองจากใบเตยแล้ว เกร็งแล้วปากคล้ำแสดงว่าขาดออกซิเจนสมองจะยิ่งกระทบกระเทือนมากขึ้นและเป็นอันตรายด้วยในกรณีที่บอกว่าบางครั้งเกร็งเป็นชั่วโมงเกรงจะเกิดอันตรายได้  จับนอนตะแคงอย่างคุณป๊อบบอกเป็นท่าที่ถูกต้องค่ะ แต่อย่าล็อคหรือยึดส่วนที่ชักเกร็งอยู่

 ทำ CT scan และ EEG แล้วได้ผลเป็นอย่างไรบ้างคะ จริงแล้วเพิ่งเริ่มเป็นควรพยายามให้หยุดชักให้ได้ก่อนแล้วค่อยทำการรักษาอย่างจริงจังไม่ให้เกิดชักขึ้นมาอีก  ดิฉันรู้สึกเองว่า 3 เดือนนานเกินไปที่ยังหยุดชักไม่ได้  อย่าเพิ่งวิตกเพิ่มขึ้นนะคะ แค่อยากให้คิดทบทวนทุกขั้นตอนที่ผ่านมา จดประเด็นต่างๆ แล้วคุยกับคุณหมอให้ชัดเจน ถามตรงๆ เลยค่ะ ว่าเธอคิดอย่างไร จะทำอย่างไร แล้วคุณติ๊กจะรู้เองว่าควรทำอย่างไรต่อ

เป็นกำลังใจให้ค่ะ อยากรู้อะไรถ้าแนะนำได้พร้อมตอบเสมอ สู้นะคะ

คุณน้องคะ

         ยา  2  ตัวที่หมอให้มา มี    Dilantin  ครึ่งเม็ด   - CBZ    4  cc  ในปริมาณนี้กินมาเกือบ  2 เดือนแล้ว หมอเคยให้หยุด Dilantin แล้วกิน CBZ อย่างเดียวแต่ก็คุมไม่ได้ค่ะ หมอเลยให้กินคู่กันไปอีก  ส่วนอีกตัวที่เพิ่มเข้ามาคือ  Depakine  0.5 cc  ทานได้ประมาณ 10  วันแล้วค่ะ เคยทาน Topamax  ครึ่งเม็ดก่อนนอน ทานได้  3 วันเท่านั้นค่ะ แล้วหมอก็ใหหยุด เพราะน้องเตยนอนไม่ได้เลยค่ะร้องโยเย กวน ทั้งเกาตัว เกามือ เกาเท้า เหมือนมีอะไรมาไต่ที่ตัวน้อง แถมหน้าเริ่มบวมแดงนิดๆ หมอก็เลยให้หยุดไปค่ะ
        ผลของ CT scan อันนี้ปกติดีค่ะ และ ผล EEG  คุณหมอบอกว่าน้องเตยเป็นแบบ Simple Partial Seizures ส่วนแนวทางการรักษายอมรับว่าไม่ได้ซัีกถามหมอละเอียดเท่าไหร่ค่ะ มีแค่ถามหมอว่าต้องใช้เวลานานเท่าไหร่ถึงจะได้ยาที่คุมอาการน้องได้ หมอก็บอกว่าเราต้องดูกันไปเรื่อยๆ ค่ะ แต่หมอบอกว่าลองดู Depakine ก่อน เพราะอาจจะได้ผลค่ะ ก็เลยต้องเชื่อหมอ กะว่าวันอังคารหน้านี้ติ๊กจะถามหมอให้ชัดเจนตามที่คุณน้องแนะนำค่ะ คุณน้องคิดว่าหมอใช้เวลาในการปรับยานานไปใช่ไหมคะ อยากจะเครียดแต่ไม่ดีกว่า เพราะเท่าที่อ่านในบอร์ดนี้ น้องๆ หลายคนหนักกว่าใบเตยมากๆๆ คุณพ่อ คุณแม่หลายท่านคงจะสู้ๆ น่าดูเลย ยังไงเป็นกำลังใจให้เราสองแม่ลูกด้วยนะคะ

ออฟไลน์ sanguanwong

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 17:07 น. »
ยินดีต้อนรับสมาชิกใหม่ค่ะ

อาการน้องน่าห่วงเหมือนกันนะคะ ชักนานเหลือเกิน พอมีคลิปวิดีโอส่งให้ดูบ้างไหมคะ อยากรู้ว่าอาการรุนแรงแค่ไหน ยิ่งชักนานสมองยิ่งขาดอากาศค่ะ

ไว้มาคุยใหม่นะคะ น้องเนยหลังจากตับอักเสบ admit ปรับยาใหม่ แล้วติดเชื้อหวัดในโรงพยาบาล กลับบ้านมาได้ 1 อาทิตย์ ชักกระจายกว่าเดิม ต้องไปหาหมอก่อนวันนัด งานเข้าต้อง admit อีกรอบแล้วค่ะ

สวัสดีค่ะคุณแกม ยินดีที่ได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์นะคะ
         คลิปวีดีโอ ไว้จะส่งให้ดูนะคะ เพราะไม่ได้ติดกล้องมาด้วยมันยังอยู่ที่นครพนมค่ะ เอาไว้ถ้าพ่อน้องใบเตยเอามาที่อุบลแล้วจะส่งให้ดูนะคะ
        ขอให้น้องเนยหายเร็วๆ นะคะ สู้ๆ ค่ะ ตอนนี้เด็กๆ เข้าออกโรงพยาบาลบ่อย คงจะเป็นบ้านหลังที่สองของน้องเค้าแล้วนะคะ อวยพรให้คุณพ่อ คุณแม่น้องเนย มีกำลังกาย กำลังใจ ในการดูแลน้องต่อไปนะคะ สู้ๆ

ออฟไลน์ sanguanwong

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 17:09 น. »
ผมได้รับคำแนะนำเวลาน้องชัก จะให้จับนอนตะแคง เพราะเป็นท่าที่หายใจได้ดีที่สุดครับ

ขอบคุณค่ะคุณป๊อบแล้วติ๊กจะลองทำดูนะคะ

ออฟไลน์ sanguanwong

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 17:21 น. »
สวัสดีค่ะคุณติ๊ก แม่น้องใบเตย ยินดีต้อนรับค่ะ อ่านอาการแล้ว คุณหมอไม่แนะนำให้ลองเปลี่ยนมารักษารพ.ที่กรุงเทพ เช่น รามา จุฬา หรือศิริราช บ้างหรือค่ะ 3 เดือนแล้ว ยังคุมชักไม่ได้เลย ทั้งที่กินยาตั้ง 3 ตัว เผื่อจะได้ลองอาหาร keto เพราะหลายท่านทานแล้วได้ผล อย่างเรื่องยา เอินเอินก็เคยทาน CBZ ค่ะ แต่ก็ชักซ้ำตอนกินครบ 6 เดือน ทั้งที่เพิ่มปริมาณแล้ว ยังเอาไม่อยู่ เลยต้องมากิน ฟีโนบาทแทน อาจารย์บอกเด็กแต่ละคนไม่เหมือนกันอ่ะค่ะ อยากให้น้องใบเตยหยุดชัก เพราะกลัวเรื่องสมองอ่ะค่ะ ชักนานขาดออกซิเจน  แล้วพัฒนาการยังปกติหรือเปล่าค่ะ แต่แปลกน้องใบเตยรู้สึกตัวเนอะ ตอนลูกสาวเกด ไม่รู้สึกตัวค่ะ เหมือนคลื่นสมองมันช็อต ต้องหยุดให้ได้ถึงจะรู้สึกตัว

เป็นกำลังให้นะค่ะ สู้ๆๆค่ะ

สวัสดีค่ะคุณเกด
        ยังไม่เคยคุยกะคุณหมอเรื่องไปรักษาที่กรุงเทพเลยค่ะ แต่ก็เคยลองๆ หาข้อมูลเรื่องโรงพยาบาล กับ อาหาร Keto อยู่ค่ะ แล้วน้องเอินเอินรักษาตัวที่โรงพยาบาลอะไรเหรอคะ ยังไงช่วยแนะนำด้วยเผื่อจะเป็นทางเลือกที่ดีน่ะคะ ชักนานแบบนี้ติ๊กก็กลัวกระทบเรื่องสมองน้องเหมือนกัน
        พัฒนาการของน้องใบเตยยังปกติดีค่ะคุณเกด ซนมากๆ กำลังฝึกพูดเลย ชอบวิ่งค่ะ แต่ถ้าวันไหนเกร็งนานๆ เขาก็เข่าอ่อนลุกไม่ขึ้นเหมือนกันค่ะ เค้าน่ารักค่ะ เวลาเกร็งก็ยังยิ้มได้เหมือนจะให้กำลังใจแม่อยู่ ถ้าไม่บอกก็ไม่รู้เลยว่าเขาเป็นโรคนี้อยู่ แล้วตอนนี้น้องเอินเอิน อายุเท่าไหร่แล้วคะ อาการปกติดีรึยังคะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 21:59 น. »
        
ส่วนตัวรู้สึกว่านานไปค่ะ คือ 3 เดือนคุมชักยังไม่ได้เป็นไปได้ค่ะ  แต่ยาที่ใช้ๆ แล้วไม่ดีขึ้นแต่ก็ยังคงใช้อยู่นานเกินไป น่าจะปรับเปลี่ยนได้แล้ว และเพิ่งเป็นมา 3 เดือน ใช้ยารวมกันถึง 3 ตัว ออกจะแปลกไปบ้าง  เรื่องนี้เข้าใจว่าเป็นดุลยพินิจของหมอแต่นี่ลูกเราอะค่ะ น่าจะชัดเจนกว่านี้ อาหาร ketogenic ถ้าจะใช้ ยินดีช่วยแนะนำให้ค่ะ แต่อย่างไรก็ต้องแจ้งคุณหมอที่ดูแลด้วย

พัฒนาการของใบเตยยังดีอยู่สมควรรีบรักษาอาการชักให้หยุดให้ได้ก่อนที่จะกระทบพัฒนาการเหมือนน้องของสมาชิกท่านอื่นๆ อย่านอนใจเรื่องนี้ค่ะ เป็นนานกระทบแน่ อยากแนะนำให้รักษาในกรุงเทพที่ศูนย์โรคลมชักหลายๆ แห่งเหมือนกันแต่กลัวมีปัญหาด้านการเดินทาง ยังไงลองหาศูนย์หรือรพ. แถบนั้นว่ามีศูนย์รักษาลมชักโดยตรงไหม คือไม่รู้จัก รพ.ที่ใบเตยรักษาตัวอยู่อาจจะเหมาะสมแล้วก็ได้

คุณติ๊กอ่านของสมาชิกคนอื่นๆ จะเห็นว่าหนักหนาหลายคน ทุกคนเป็นกำลังใจให้กันเสมอค่ะ อยากให้เด็กๆ ดีขึ้นทุกคน ไม่อยากให้รู้สึกหนักหนาอย่างที่ตัวเองเคยประสบมา และยังไม่วางใจว่าจะผ่านพ้นแล้วจริง ขอให้ใบเตยคุมชักได้โดยเร็วค่ะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: ขอเป็นสมาชิกด้วยคนนะคะ
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 09:08 น. »
สวัสดีครับคุณติ๊ก ผมหมูพ่อน้องเยลลี่ครับ

น่าจะลองมาปรึกษาหมอที่กรุงเทพ หน่อยก็ดีนะครับ ยิ่งรักษาเร็วและถูกทางจะยิ่งช่วยน้องกลับมาได้เร็วนะครับ
เมื่อวานผมไปที่มูลนิธิเทียนส่องใจเพื่อคนไข้โรคลมชักที่ รพ จุฬา
ยังไงลองโทรไปคุยดูก็ดีนะครับ เมื่อวานป้าที่มูลนิธิเค้าบอกว่ามีหมอโรคลมชักของเด็กโดยเฉพาะเหมือนกันที่ รพ จุฬา ชื่อหมออะไรผมก็จำไม่ได้แล้ว

ของน้องเยลลี่รักษาตัวที่ รพ กรุงเทพครับ ตอนนี้ดีขึ้นแล้ว ไม่ชักมา 1 ปีแล้วครับ

เอาใจช่วยนะครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

 


Powered by EzPortal