ขอคำแนะนำค่ะ-น้องอิงค์เป็นดาวน์และมีอาการชักแบบสะดุ้ง

[Nongink]

น้องอิงค์เป็นดาวน์ซินโดรม อายุ 9 เดือนค่ะ หลังจากไปตรวจคลื่นสมอง คุณหมอบอกว่าน้องอิงค์มีการชักแบบ infantile (ชักแบบสะดุ้งในท่านอน มือกำและหงาย และนั่งๆ แล้วคอตกเหมือนสัปหงกค่ะ )ให้กินยา vigabatrin อาทิตย์แรก กิน 1/4 เม็ด อาทิตยที่ 2 กิน 1/2 เม็ดค่ะ  ตอนนี้ยายังไม่สามารถคุมอาการชักได้ น้องยังมีการชักวันหนึ่งเป็นร้อยครั้ง น้องกินยาตอนเช้า 6.30 น. และเย็น 18.00 น. คะ หลังจากินยาน้องจะหลับตั้งแต่ 18.30 น. ตื่นอีกทีตอนตี 2 กว่าจะหลับอีกทีประมาณตี 4ค่ะ ทำอย่างไรดีค่ะ ?(ปกติน้องไม่เคยตื่นตอนดึกและไม่กินนมมื้อดึกตั้งแต่อายุ 2 เดือนแล้วค่ะ) ตอนนี้น้องอิงค์ดูอ่อนแรง และไม่ร่าเริงเลยค่ะ  ตอนนี้ในท่าคว่ำแขนซ้ายไม่ค่อยมีแรงค่ะ และ คอเอียงไปทางซ้ายด้วยค่ะ เป็นอาการผิดปรกติรึป่วค่ะ ?รบกวนขอคำแนะนำในการดูแลน้องด้วยค่ะ

[jelly]

หวัดดีครับแม่น้องอิงค์
น้องชักเยอะมากเลย คงต้องลองปรับยาดูก่อนครับ
เยลลี่ก็เป็น infantile spasms ครับ รักษามา 2 ปีกว่า ตอนนี้ดีขึ้นมากแล้วครับ หยุดยาเรียบร้อยแล้วครับ

เอาใจช่วยนะครับ

[ann]

  คุณไก่คะ
น้องอิงค์มีอาการที่ไม่มีแรงฝั่งซ้ายนี่เป็นก่อนทานยาหรือหลังทานยาคะ แล้วหลังทานยาแล้วน้องมีชักลดลงไหม แนะนำให้จดบันทึกเลยว่าน้องชักชุดละกี่ครั้ง มีกี่ชุดต่อวัน เพื่อรายงานคุณหมอให้ทราบได้ว่ายามีผลแค่ไหน ส่วนผลข้างเคียงของซาบลิวมีผลแค่ลานสายตาค่ะ ถ้าซาบลิวยังคุมชักได้ไม่ดีเท่าที่ควรคิดว่าตัวต่อไปคงเป็นเดพพากิ้นค่ะ เพราะซาบลิวกับเดพพากิ้นจะทำงานคู่กันได้ดีค่ะ และถ้าหลัง1สัปดาห์แล้วทานยาเพิ่มขึ้น อาการเป็นยังไงก็จดไว้รายงานคุณหมอถึงความเปลี่ยนแปลงด้วยนะคะ แอนเป็นกำลังใจให้เสมอค่ะ คนหัวอกเดียวกันเข้าใจว่าตอนนี้คุณไก่รู้สึกยังไงค่ะ วันนี้ก็สวดมนต์ให้น้องอิงค์กับน้องเขมด้วยนะคะ

[Nongink]

ก่อนหน้าที่จะกินยา น้องคอเอียงซ้ายนิดหน่อยในท่านั่งค่ะ แต่ในท่าคว่ำเดิมสามารถชันคอตั้งตรงได้ค่ะ โดยใช้ศอกค้ำยันได้ดีค่ะ แต่หลังจากทานยาดูแขนซ้ายอ่อนแรง และ คอเอียงซ้ายมากขึ้นค่ะ

[NONG]

NONG [05|ต.ค. 01:28 PM]:   คุณแอนอธิบายยาเก่งเลยนะคะ
Nongink [05|ต.ค. 01:35 PM]:   เดิมในท่านั่งมีคอเอียงซ้ายนิดหน่อย ในท่าคว่ำสามารถชันคอตรงและแขนสามารถรับน้ำหนักได้ แต่หลังจากกินยาในท่าคว่ำ แขนข้างซ้ายดูไม่มีแรง และคอเอียงมากขึ้นค่ะ
Nongink [05|ต.ค. 01:37 PM]:   กินยาแล้วอาการชักลดลงค่ะ แต่ก็ยังเยอะอยู่นะค่ะ (เป็นร้อยครั้งค่ะ)
NONG [05|ต.ค. 01:38 PM]:   เพิ่งกินยาไม่กี่วันเองต้องรอนิดค่ะ
NONG [05|ต.ค. 01:40 PM]:   ชักมานานยังคะ
Nongink [05|ต.ค. 01:59 PM]:   นานแล้วค่ะ ตั้งแต่น้องอายุได้ 3 เดือน เข้าใจว่าน้องสะดุ้ง ผวา และน้องชอบกำมือและชูมือขึ้นเข้าใจว่าน้องเล่นมือตัวเอง..
Nongink [05|ต.ค. 01:59 PM]:   เสียใจมากค่ะ ที่เพิ่งรู้ และปล่อยเวลาให้เนิ่นนาน
Nongink [05|ต.ค. 02:01 PM]:   แต่ที่เห็นชัดก็ 1 เดือนแล้วค่ะ เพราะสะดุ้งแรงขึ้น
NONG [05|ต.ค. 02:11 PM]:   อ่อ ค่ะ พ่อแม่ ไม่ทันสังเกตุเยอะค่ะ ไม่ต้องเสียใจไป เอาเป็นตอนนี้รู้แล้วมาดูต้องทำไงดีกว่า
NONG [05|ต.ค. 02:12 PM]:   ยาเพิ่งทานต้องรอหลายวันหน่อย หมอต้องค่อยๆเพิ่มระดับยาให้เพียงพอ
NONG [05|ต.ค. 02:12 PM]:   ถ้าหยุดชักได้อาการอ่อนแรงคงดีขึ้น
NONG [05|ต.ค. 02:14 PM]:   เด็กดาวน์รักษาลำบากหน่อยเรื่องนี้ต้อง สู้ ให้มากหน่อย
Nongink [05|ต.ค. 02:14 PM]:   และเราจะทราบได้อย่างไรว่า การชักนั้นกระทบกับสมองน้องมากน้อยเพียงใด
Nongink [05|ต.ค. 02:15 PM]:   ตรวจ MRI จะทราบไม๊ค่ะ
NONG [05|ต.ค. 02:15 PM]:   ไม่รู้หรอกค่ะ ต้องดูผลเมื่อโตขึ้นเรื่อยๆว่าพัฒนาการด้านไหนมีปัญหาก็แสดงว่ากระทบส่วนนั้นมากหน่อย
NONG [05|ต.ค. 02:16 PM]:   MRI ทราบว่าสมองส่วนไหนที่มีปัญหา สมองส่วนนั้นทำหน้าที่ด้านไหน ก็พอจะบอกได้ แต่จะฟื้นฟูได้แค่ไหนไม่ทราบค่ะ
NONG [05|ต.ค. 02:17 PM]:   อยู่ที่การดูแล และการฝึกพัฒนาการหลังจากหยุดชักด้วย

[Thanks-Epi]

เข้ามาให้กำลังใจคุณแม่ละกันนะค่ะ เพราะต่ายเอง ความรู้เรื่องลมชักในเด็กไม่ค่อยทราบ
สู้ๆ ละกันนะคะ อ่านกระทู้อื่นๆ ประกอบไปด้วยนะค่ะ

[popja]

มาเป็นกำลังใจให้ด้วยครับ
ขอให้น้องอิงค์ได้ยาที่ถูกกับน้อง แล้วคุมชักได้ไวๆครับ สู้สู้

[Nongink]

ไม่ทราบว่าอาการถ่ายเหลวเป็นผลมาจากการทานยากันชัก vigabatrin รึป่าวค่ะ ?

[Nongink]

หลังจากทานยากันชักมาได้ 5 วัน น้องอิงค์เริ่มปรับตัวกับยากันชักได้ดีขึ้น สีหน้ามีอมยิ้มแล้วค่ะ  ถึงแม้จะยังไม่ยิ้มเต็มที่ แค่นี้แม่ก็ดีใจมากแล้วค่ะ  และวันนี้นอนน้อยลงด้วยค่ะ (หลังจากที่กินยาแล้วหลับเยอะมาก ๆๆๆ มาหลายวัน)

[NONG]

ไม่มีข้อมูลว่าทาน sabril แล้วจะถ่ายเหลว หรือมีคุณสมบัติเป็นยาระบาย เดี๋ยวรอสมาชิกที่เคยทานยาตัวนี้ให้ข้อมูลอีกครั้งนะคะ

[NONG]

ดูดีขึ้นนะคะ เดี๋ยวเพิ่มยาขึ้นให้ได้ระดับน้องอิงค์คงดีขึ้นกว่านี้ เอาใจช่วยนะคะ

[jelly]

เยลลี่ไม่เป็นนะครับ ถ่ายเหลว+sabril
อาจจะมีแค่ทานยาวันแรกๆแล้วไม่มีแรง พอผ่าน2-3วันแรก ทุกอย่างก็ปกติครับ
ทานสูงสุด 4 เม็ด ต่อวันด้วยมั้งครับ
ทานมาเกือบปี จนหยุด sabril แล้วครับ
ทานนาน side effect ที่สำคัญคือ ลานสายตามีปัญหา

หามาให้ที่เค้าลงคร่าวๆทั่วไปครับ

drowsiness (reported by 12.5%)   ง่วงซึม
fatigue (reported by 9%)    อ่อนแรง

Other side effects reported even less often included:

irritability and nervousness   เกี่ยวกะพวกอารมณ์
dizziness   วิงเวียน
headache   ปวดหัว
depression   เกี่ยวกับอารมณ์ซึมเศร้า
weight gain  นน.ตัวขึ้น

Long-term side effects
As many as 25% of people who take Sabril over a long period develop irreversible damage to the retina that limits their field of vision (the area they can see when looking straight ahead).

แปลด้วยความรู้อันน้อยนิด

เด็กแต่ละคนคงทนต่อยาได้ไม่เหมือนกันครับ แต่ถ้าอ่าน side effect ของยา เดวเราระแวงเกินครับ เพราะเดวจะบอกว่าตรงกะอาการลูกเราหมดเลย ทั้งที่อาจไม่ใช่ก็ได้  ..

[ann]

 เฮ้อ คุณหมู มาภาษาประกฤษรวดเลย

[NONG]

ต้องเข้าใจ เด็ก ABAC 

[Nongink]

ตอนนี้น้องอิงค์ Admit ที่ รพ.รามาฯ เป็นวันที่ 4 แล้วค่ะ คุณหมอ (อ.ชัยยศ) ปรับยา Sabril เป็น 3/4 เม็ด เช้า เย็น อาการชักน้อยลง ตอนนี้คุณหมอให้ถอนสายน้ำเกลือออกแล้ว เพราะน้องเริ่มทานนมได้มากขึ้น แต่คุณหมอให้อยู่ในความดูแลอีกประมาณ 2 อาทิตย์เพื่อปรับยาให้คุมอาการชักให้เร็วที่สุด รบกวน เพื่อน พี่ ๆ ให้คำแนะนำในการดูแลน้องเพิ่มเติมด้วยนะคะ