ขอคำแนะนำค่ะ-น้องอิงค์เป็นดาวน์และมีอาการชักแบบสะดุ้ง

[Nongink]

พี่น้องคะ มีอาการอะไรอย่างอื่นที่บ่งบอกว่าน่าจะเป็นอาการชัก จากอาการนิ่งไปชั่วขณะ และตาดำกรอกไปทางซ้ายของอิงค์ อีกไม๊ค่ะ? นอกเหนือจากการสังเกตว่ามีพัฒนาการถดถอยรึป่าว การดูพัฒนการอาจจะดูยากไปนะคะ เพราะพัฒนาการอิงค์ดีขึ้นอย่างช้า ๆ

[NONG]

ดีขึ้นอย่างช้าๆ ไม่ถือว่าถดถอยค่ะ บางทีหมอก็บอกไม่ได้ว่าชักหรือไม่เลยใช้ดูพัฒนาการเอา eeg บอกได้ค่อนข้างแน่นอนค่ะ ถ้ามีคลื่นก็ชักแน่ พี่เข้าใจว่าจริงๆแล้วน่าจะบอกได้ตรงเลยเพียงแต่ไม่เข้าใจบางคนว่าตรวจ eeg ไม่มีคลื่นชัก แต่หมอว่าชักจริง คิดว่าน่าจะอยู่ที่คนอ่านคลื่นมากกว่าว่าอ่านได้ถูกต้องแค่ไหน

eeg ของอิงค์ ดูดีก็จริง แต่มีมาให้ดูแค่แผ่นเดียว แล้วตอนแสดงอาการมีคลื่นชักหรือไม่ต้องดูตอนนั้นเลยถึงจะรู้ว่าอาการนั้นใช่ชักไหม เพราะคนไข้ลมชักมักมี epilepticform อยู่แล้ว ทำให้บอกไม่ได้ว่ามาจากอาการที่แสดงออกหรือไม่ แต่ถ้าช่วงแสดงอาการใช่ชัก คลื่นจะเปลี่ยนตอนนั้นเลย ตอนทำ 24 ชม.ลองสังเกตดูค่ะ พอมีอาการก็จดเวลาในเครื่องไว้ หรือถ่ายรูปคลื่นตอนนั้นไว้เลย แล้วอย่าลืมบอกหมอด้วยล่ะ จะได้ดูให้ได้ว่าตอนนั้นใช่ชักไหม

[Nongink]

ขอบคุณมากคะพี่น้อง ไก่จะคอยสังเกตอาการอิงค์ ถ้ามีอะไรผิดปกติอีกจะขอคุณหมอทำ EEG 24 ชม.เพื่อให้แน่ใจคะ

[ืnid1kt]

สวัสดีค่ะคุณไก่ ชื่อหนึ่งนะคะเป็นแม่ของน้องนานาค่ะ ซึ่งน้องนานาเองก็เป็นลมชักมาตั้งแต่เกิดค่ะ สมองฝ่อทั่วๆไป และสันนิษฐานว่าจะเป็นโรคทางพันธุกรรมด้วยค่ะ ตอนนี้พัฒนาการของน้องยังไม่เริ่มเลยค่ะ ตั้งแต่สบตา ชันคอ คุณไก่มีวิธีกระตุ้นพัฒนาการของน้องยังไงบ้างคะ และลักษณะสมองของน้องอิงค์ที่่ฝ่อ ตอนนี้ดีขึ้นบ้างมั๊ยคะ

[ann]

สงสัยไก่คงไม่ได้เข้าค่ะการกระตุ้นพนกควรนำไปฝึกค่ะอย่ารอช้าที่ไหนกืได้รัฐหรือเอกซนก็ได้ค่ะ

[Nongink]

สวัสดีค่ะ คุณหนึ่ง ขอโทษด้วยนะคะที่มาตอบช้า น้องนานาอายุเท่าไรค่ะ และโรคทางพันธุกรรมคือโรคอะไรค่ะ ?
ส่วนพัฒนาการน้องอิงค์เพิ่งจะเริ่มชันคอได้นานขึ้น เริ่มสบตาบ้างนิดหน่อยค่ะ ยิ้ม และ หัวเราะบ่อยขึ้นค่ะ ซึ่งพัฒนาการน้องอิงค์ก็ดีขึ้นอย่างช้าๆ ค่ะ ส่วนสมองที่ฝ่อนั้น ไก่ยังไม่ได้ทำ MRI ซ้ำเลยไม่รู้ว่าดีขึ้นหรือแย่ลง ซึ่งไก่คิดว่าเราอย่ากังวลใจเรื่องนั้นเลยค่ะ เรามาฝึกและกระตุ้นพัฒนาการลูกกันดีกว่า^-^ หลัก ๆ แล้วไก่พาน้องไปกระตุ้นพัฒนาการที่ รพ.ราชานุกูลค่ะ แนะนำให้พาน้องไปกระตุ้นพัฒนาการโดยผู้เชี่ยวชาญจะดีกว่านะคะ  วิธีที่ไก่ฝึกให้น้องอิงค์ จริงๆ แล้วมีเยอะค่ะ ยกตัวอย่างนะคะ
ฝึกชันคอ :ให้น้องนอนราบ ใช้มือจับที่หัวไหล่ทั้ง 2 ข้าง และใช้นิ้วชี้ช่วยประคองศีรษะน้องไว้ด้วยนะคะ(กรณีที่คอยังอ่อนอยู่) และค่อย ๆ ดึงตัวน้องขึ้นมาคล้ายกับท่าซิดอัพนะคะ ทำบ่อย ๆ แล้วค่อย ๆ ลดการช่วยเหลือลงเรื่อย ๆ เพื่อให้เค้าเกร็งคอได้เองค่ะ (ทำก่อนกินอาหารหรือหลังอาหาร 1.5 ชม.นะคะ)ปัจจุบันในท่านี้น้องอิงค์สามารถเกร็งคอได้เองแล้วค่ะ ^^
ฝึกนั่ง : พยายามให้น้องนั่งบ่อย ๆ โดยคอยประคองลำตัวอยู่ด้านหลัง และค่อย ๆ ลดการช่วยเหลือ โดยให้เค้าทรงตัวในท่านั่งได้เอง
ฝึกสายตา : เอาของเล่นที่มีสีสัน หรือ มีเสียง เพื่อดึงดูดให้น้องมอง ซ้าย-ขวา บน-ล่างค่ะ
ฝึกสมาธิ : ไก่จะอ่านนิทานให้ลูกฟังก่อนนอนทุกวันคะ แรก ๆ น้องอิงค์ไม่สนใจเลย ไม่มองหนังสือที่แม่อ่านให้ฟังด้วยซ้ำ แต่ไก่ก็พยายามอ่านทุกวัน จนวันนี้น้องอิงค์เริ่มสนใจมองหนังสือนิทานที่แม่อ่านแล้วค่ะ ถึงแม้จะเพียงเล็กน้อยก็เป็นจุดเริ่มต้นที่ดีค่ะ
ที่สำคัญ พูดคุย กอด และ หอมลูกบ่อย ๆ นะคะ

[ืnid1kt]

ค่ะคุณไก่ตอนนี้น้องนานา 4 เดือนค่ะ คุณหมอบอกว่าน้องมีลักษณะของโรคทางพันธุกรรม ประมาณว่าร่างกายไม่สามารถย่อยโมเลกุลบางอย่างได้ ซึ่งส่วนใหญ่เด็กที่เป็นจะเกิดจากพ่อแม่ที่เป็นญาติกันค่ะ (ไม่รู้ว่าอธิบายถูกมั๊ย) ตอนนี้รอคอนเฟิร์มผลกับศิริราชค่ะ ตอนนี้น้องอิงค์อายุเท่าไหร่นะคะ แล้วรอบหัวน้องเล็กมั๊ยคะ ของน้องนานาเล็กกว่าเด็กปกติมากแค่ 36 เองค่ะ เห็นได้ชัดเจนเลยว่าเล็ก ตอนคลอด 32 ค่ะ แล้วใช้เวลานานมั๊ยคะน้องอิงค์ถึงจะเริ่มสบตา และยิ้ม นานาไม่สบตา ไม่ยิ้มเลย อยากเห็นรอยยิ้มของลูกซักครั้งค่ะ

[Nongink]

@คุณหนึ่ง ตอนนี้น้องอิงค์อายุ 1.8 ขวบคะ รอบหัวน้องอิงค์แม่ไก่จำไม่ได้ว่าเท่าไร แต่ไม่เล็กไปคะถือว่าปกติ น้องอิงค์สูงประมาณ 83-85 ซม.(แต่ละรพ.วัดส่วนสูงไม่เท่ากันคะ555+)น้ำหนัก 11 โลคะ ส่วนพัฒนาการน้องอิงค์ 9 เดือนแรกสำหรับดาวน์ซินโดรมถือว่าค่อนข้างดีค่ะ น้องสามารถดูดนมและถือขวดนมได้เอง กินอาหารบดได้ พลิกคว่ำพลิกง่ายได้ สามารถนั่งเองได้นาน 10 วิ แต่หลังจากมีอาการชักมากขึ้กและเริ่มกินยากันชัก 1 ต.ค.54 อาการก็แย่ลงเรื่อย ๆ  และป่วยหนักด้วยโรคปอดอักเสบพัฒนาการก็ถดถอยจนไม่เหลือเลย นอนนิ่งๆ ไม่ขยับตัว ไม่ยิ้ม ไม่หัวเราะ ไม่ร้องไห้ ไม่รับรู้ใด ๆ คะ กินอะไรไม่ได้เลย ผอมจนเหลือแค่หนังหุ้มกระดูก คุณหมอต้องให้อาหารทางเส้นเลือดดำเพื่อพยุงชีวิต(เป็นช่วงเวลาที่แม่ทรมานใจมาก) แต่หลังจากผ่าตัดให้อาหารทางหน้าท้อง และคุณหมอเพิ่มยากันชัก Keppra ทำให้คุมอาการชักได้ ตอนนี้สามารถคุมอาการชักได้ 5 เดือนแล้ว พัฒนาการค่อย ๆ กลับมาอย่างช้า ๆ คะ^-^ ส่วนคำถามที่ว่าใช้เวลานานไม๊ที่น้องจะยิ้มและสบตา คงขึ้นอยู่กับอาการชักด้วยนะคะ ถ้าคุมอาการชักได้ น้องก็จะยิ้ม และ สบตาเราได้เองค่ะ  แต่ปัญหาที่ไก่เคยเจอคือ ช่วงที่ลูกยังมีอาการชัก หมายถึง ยังไม่สามารถคุมอาการชักได้ แต่เราอยากพาลูกไปกระตุ้นพัฒนาการ แต่หลาย ๆ รพ.(รัฐบาล)มักปฏิเสธและบอกว่าให้คุมอาการชักได้ก่อนถึงจะกระตุ้นพัฒนาการ ซึ่งแม่ไก่ไม่เห็นด้วยนะคะ ถึงแม้ลูกจะยังมีอาการชัก แต่เราก็ไม่ควรหยุดกระตุ้นพัฒนาการนะคะ ดังนั้นจึงฝึกเองที่บ้านคะ น้องอิงค์เองก็เพิ่งจะยิ้มเมื่อเห็นหน้าแม่ได้เมื่อเดือนที่แล้วเองค่ะ (อยู่ด้วยกันมาปีกว่าเพิ่งจะรู้จักกัน^-^)ดังนั้นคุณแม่อย่าเพิ่งท้อนะคะ แนะนำคุณแม่ให้พูดคุย และยิ้มให้ลูกบ่อยๆ นะคะ ถึงแม้ตอนนี้เค้าจะยังไม่ยิ้มกับเรา สักวันหนึ่งลูกต้องยิ้มให้เราได้แน่นอนคะ คุณหนึ่งยังโชคดีที่รู้ว่าลูกชักตั้งแต่เนิ่น ๆ และรีบรักษา แม่ไก่เองกว่าจะรู้ว่าลูกชักก็อาการรุนแรงแล้วค่ะ แต่วันนี้น้องอิงค์ก็ผ่านทุกอย่างมาได้ และกำลังจะดีขึ้นเรื่อย ๆ ดังนั้น แม่ไก่เป็นกำลังใจให้นะคะ และเชื่อว่าน้องนานา ก็จะดีขึ้นเหมือนกันคะ สู้ ๆ นะคะ^-^

[ืnid1kt]

ขอบคุณค่ะคุณไก่ วันนี้น้องนานาก็ไปรับการกระตุ้นพัฒนาการที่สถาบันพัฒนาการเด็กราชนครินทร์เชียงใหม่ค่ะ ไปกับพ่อและย่าค่ะ ภาวนาว่าลูกจะดีขึ้นในเร็ววัน และขอให้เด็กๆ ที่เป็นลมชักหายจากโรคนี้ทุกคนเช่นกันค่ะ