ขอคำแนะนำค่ะ-น้องอิงค์เป็นดาวน์และมีอาการชักแบบสะดุ้ง

[jelly]

เยลลี่ปรับยา (sabril) 2-3 วันแรกก็เซครับ ไม่มีแรง ต้องหิ้วปีก แต่อาการชักหยุดตั้งแต่วันแรก คืนแรกก็พูดเลย หม่ำๆ   admit อยู่4 วันกลับบ้าน ก็ดีขึ้นมาเรื่อยๆครับ ไปหาคุณหมอตามนัด เจาะเลือด ดูค่าตับ ไต นัด 3 เดือน
ที่เหลือก็ฝึกพัฒนาการอย่างด่วน

ระวังเรื่องการทานยา เพราะ sabril คงต้องบดผสมน้ำให้กิน อย่าผสมนมนะครับ เลือกเอาน้ำแดง น้ำเปล่า ok ครับ
ทานให้ครบอย่าให้ยาตกค้าง ถ้าใช้ syringe ดูด ก็ดูดน้ำตามซ้ำหลายรอบหน่อย
เรื่องเวลาทานยา สำคัญห้ามลืม ห้ามหยุดเอง ห้ามเพิ่มหรือลดเอง มีอาการสงสัยถ่าย vdo ไว้ โทรบอกหมอทันทีครับ ระวังแต่อย่าระแวง บางทีอาจไม่ใช่อาการชัก หรืออาจะใช่ ดูดีๆครับ

เอาใจช่วยน้องอิงค์นะครับ

[ann]

เสริมคุณหมูอีกเรื่องคือทานยาตรงตามเวลา ทุกมื้อแบ่งเวลาให้ดีทานให้เกลี้ยงที่บดไว้และพี่ว่าทานกับน้ำเปล่าก็ดีนะคะเพราะเด็กบางคนในเวปทานหวานแล้วกระตุ้นชักได้กันไว้ก่อนก็ดี ของน้องหลิงพี่ให้ทานน้ำเปล่า เพราะมีรู้สึกเหมือนกันว่าทานหวานแล้วลูกชักมากขึ้น (แต่อาจเป็นเพราะแม่ระแวงมากไปรึเปล่าไม่รู้ค่ะ เอาใจช่วยน้องอิงค์เสมอค่ะฝากกระซิบข้างหูตัวน้อยของป้าแอนด้วยว่าอย่าเอาชักกลับบ้านจะลูกทิ้งไปให้หมดให้หมอไว้เลย บอกหนูไม่เอาแล้วค่ะ

[KATE]

น้องกูเกิ้ล ก็ทานกับน้ำเปล่าคะ แต่ช่วงนี้ค่อนข้างทานยาก อมไว้บ้วนออกมาหมดเลยคะ
ต้องใจเย็นๆค่อยๆป้อนคะ เป็นคนไข้อ.ชัยยศ เหมือนน้องเกิ้ลเลย(อ.หล่อ น่ารัก ว่าไหมคะ อิอิ)
อยู่ในความดูแลของหมอแล้ว ไม่ต้องกังวลนะคะ หลังจากกลับมาที่บ้าน ถ้ามีอาการก็ขออนุญาตคุณหมอ ส่งเมล์ไปปรึกษาได้คะ อ.แก้ตอบกลับคะ(ลองขอเมล์แกนะคะ) เกดส่งคลิ๊ปอาการไปปรึกษาแกประจำเลยคะ   

ขอให้คุมชักได้ไวๆนะคะ เอาใจช่วยนะ นู๋อิงค์

[Nongink]

เมื่อวานเย็นคุณหมอปรับลดยา(ไม่บอกเราเลยจะได้เตรียมตัว)ตกดึกน้องอิงค์ตื่นมา ชักใหญ่เลย คุณหมอ และ พยาบาล โกลาหลกันหมด  ช่วงนี้ อ.ชัยยศ ไม่ลงตรวจน้องอิงค์เลย มีแต่หมอเด็ก ๆ ทั้งนั้นเลย ไม่ค่อยมั่นใจนะคะ  ถ้าจะระบุคุณหมอที่ดูแลน้อง ต้องไปคลีนิกพิเศษก่อนป่าวค่ะ ถึงจะเป็นคนไข้ประจำของหมอได้...รบกวนขอคำแนะนำด้วยค่ะ

[ann]

  คุณไก่พี่เอารูปมาลงให้ดูว่าวิธีกระตุ้นข้อต่อทำยังไง ลองทำดูทุกที่ที่เป็นข้อต่อเราจะกระตุ้นเพื่อให้สั่งการไปที่สมองหลังการชักเพื่อให้สมองไม่โดนทำลายมาก และสำหรับเด็กดาวน์ก็ควรกระตุ้นทุกวันทุกข้อไม่ว่าจะเป็นนิ้วมือนิ้วเท้าศอกเข่าท่อนไหล่ ท่อนขา สะโพกค่ะ

[ann]

พูดง่ายง่ายก็คือทุกข้อต่อตามร่างกายทั้งหมดนิ้วทุกนิ้ว คอ ไหล่ ศอก ข้อมือ สะโพก เข่า ขาค่ะ

[NONG]

ทำเวลามีอาการชักต้องระวังว่าอาการชักเป็นแบบไหน หากเกร็งกระตุกอยู่ การเข้ากดจุดจะทำให้บาดเจ็บได้

[KATE]

คุณไก่ขอโทษด้วยคะมาตอบช้า
ตอนกูเกิ้ล หมอก็สลับเปลี่ยนมาหลายท่านมากเลยคะ
อยู่ 4 คืน ก็ยังไม่ได้สรุปว่าอยู่ในการดูแลของหมอท่านไหน
คืนแรกอ.อนันต์นิตต์มาดูให้คะ แล้วสั่งยาฟีโนบาม ครึ่งเม็ด
แล้วคืนนั้นทำ CT SCAN หมอเด็กดูฟิล์มแล้วบอกว่าปกติ
พอวันรุ่งขึ้น อ.ชัยยศ มาจากไหนไม่ทราบ ว่าบอกว่าสมองเกิ้ลผิดปกติ
เป็นคนดูฟิล์มแล้วเจอจุดผิดปกติจุดนี้ แต่ป้าเกด(เป็นพยาบาล)บอกว่า
เค้าทำงานกันเป็นทีมแพทย์ปรึกษาหารือกันแล้วว่าสรุปให้เป็นคนไข้อ.ชัยยศ

เกดอยากให้คุณแม่สอบถามพยาบาลว่า น้องอิงค์เป็นคนไข้ของใคร แล้วขอให้ระบุมาให้เลย
ตอนนี้ป้าเกดไปต่างประเทศพอดีเลย เลยไม่รู้จาไปถามใครให้อะคะ
จาพยายามติดต่อคุณป้าให้นะคะ ไม่ต้องกังวลนะคะ

[KATE]

เกดส่งเมล์ไปถามอ.ชัยยศให้แล้วนะคะ
ได้คำตอบยังไงจามาแจ้งนะคะ คุณไก่
สู้ๆนะคะ ทำใจให้สบาย เราต้องผ่านจุดนี้ไปให้ได้คะ สู้ ๆ

[Nongink]

เมื่อวานเย็นไก่ได้คุยถึงแนวทางการรักษาน้องกับคุณหมอ(น่าจะเป็นหมอฝึกหัด) คุณหมอบอกว่าการรักษาน้องคณะแพทย์ได้ทำงานกันเป็นทีมมีคุณหมอชัยยศ และ คุณหมออนันต์นิต ดูแลอยู่ ส่วนเรื่องการปรับยา ตอนนี้น้องกิน Sabril 1 เม็ด 500 มิลลิกรัม เช้า-เย็น (ซึ่งเท่ากับเด็กโตกิน แต่ก็ยังคุมอาการชักไม่ได้ทั้งหมด) หลังจากมีการปรับยาลดลงและน้องมีอาการชักเพิ่มขึ้น อ.อนันต์นิตได้ลงมาดูน้องอิงค์ด้วยตัวเอง ก่อนที่คณะแพทย์จะสรุปผล และจะแจ้งข่าวร้ายให้ทราบในเช้าวันนี้ ว่าน้องอิงค์เป็นโรคลมชักแบบ West Syndrome ซึ่งน้องเป็นแต่กำเนิด ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ต้องกินยากันชักตลอดชีวิต ประกอบกับน้องเป็นดาวน์ซินโดรมด้วย ทำให้สมองน้องแย่ลงไปอีก ไม่สามารถเรียนหนังสือเหมือนเด็กปกติได้ แต่อาจจะพอช่วยเหลือตัวเองได้บ้าง.... ไก่ขอทราบข้อมูลเกี่ยวกับ โภชนาการแบบ Ketogenetic ไก่จะหาข้อมูลได้จากที่ไหนบ้างค่ะ

[jelly]

ผมเข้าใจว่า west syndrome ก็คือ infantile spasms มาตลอด
 
West syndrome, otherwise known as infantile spasms, is an uncommon to rare and serious form of epilepsy in infants. It is named after the English physician, William James West (1793-1848), who first described it in an article published in The Lancet in 1841. Other names for it are "Generalized Flexion Epilepsy", "Infantile Epileptic Encephalopathy", "Infantile Myoclonic Encephalopathy", "jackknife convulsions", "Massive Myoclonia" and "Salaam spasms". The name "infantile spasms" is used to describe both the seizure type and the syndrome.

อันนี้ไปเจอมาครับ
บทคัดย่อของแพทย์ รามาธิบดี ปี 2546 
ผู้เขียน : webmaster
ผลการรักษาผู้ป่วยทารกและเด็กที่ชักแบบ infantile spasms ด้วยยา vigabatrin
ฤดีมน   มุทาไร

ที่มาและความสำคัญ : Infantile spasms เป็นอาการชักในกลุ่มอาการโรคลมชักชนิด West syndrome มีอุบัติการณ์ 2-5 รายต่ออัตราการเกิดมีชีพ 10,000 ราย มีพยากรณ์โรคไม่ดี และไม่ตอบสนองต่อยากันชักที่ใช้ทั่วไป   Vigabatrin เป็นยากันชักชนิดใหม่ที่มีผลการศึกษา พบว่าสามารถควบคุมอาการชักชนิดนี้ได้ดี  แต่อาจทำให้เกิดความผิดปกติของลานสายตาในผู้ป่วยบางราย  ในประเทศไทยไม่มียาอื่นที่มีประสิทธิภาพใกล้เคียงกันในการรักษาอาการชักชนิดนี้ และมีการศึกษาผลการรักษาระยะยาวด้วยยาชนิดนี้ไม่มาก
สรุป: ยา vigabatrin สามารถควบคุมและได้ผลดีในการรักษาอาการชักแบบ infantile spasms  อย่างไรก็ตามควรจะมีการติดตามผลการรักษาระยะยาว และมีการตรวจลานสายตาที่เหมาะสมต่อไปในผู้ป่วยกลุ่มนี้
http://www.thaipediatrics.org/detail_journal.php?journal_id=233

[Nongink]

รูปการตรวจคลื่นสมองของน้องอิงค์ค่ะ รบกวนแนะนำด้วยค่ะ

[KATE]

คุณไก่คุณหมอตอบเมล์มาแล้วคะ ตอบว่า "ส่วนคนไข้ที่เป็นลูกของเพื่อนคุณแม่ หมอไม่ได้ลดยานะคับ แต่ในทางกลับกันเพิ่มยาด้วย อาการชักลดลงจากที่คุณยายคนเลี้ยงบอกครับ

[ann]

  แหะแหะเข้ามาโพสต์แทนน้องไก่เนื่องจากน้องไก่เสาร์อาทิตย์จะเฝ้าน้องอิงค์ที่รพ.คงไม่มีเวลา ใช่แน่นอนอ.หมอ2ท่านคงไม่ได้ลดยาแต่เป็นหมอใหม่ที่ลด และมีการลดแน่นอน ซึ่งที่อยากปรึกษาคุณเกดให้ปรึกษาอ.ว่ามีหมอใหม่มาลดยาทำให้น้องชักเยอะและคุณหมอท่านนั้นก็บอกว่าอยู่ภายใต้การดูแลของอ.หมอ2ท่าน ซึ่งน้องอิงค์เป็นดาวน์อยู่แล้วคงไม่เหมาะในการลองผิดลองถูกของหมอใหม่ เลยอยากจะรบกวนคุณเกดว่า ถ้าจะขออ.ชัยยสเป็นผู้ดูแลการปรับยาแต่ผู้เดียวจะทำได้ไหม และต้องทำยังไงถึงจะได้คะ

[NONG]

ชัดเจนตรงประเด็นเลยนะคุณแอน