กระทู้คุณแม่แกม

[แกมแม่เนย]

16 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 25 วัน

ประมาณ 16.00 น. คุณแม่โทรกลับไปเช็คที่บ้านว่าน้องเป็นยังไงบ้าง ก็ได้รับคำตอบว่าชักอีกนิดหน่อย เห็นว่าไม่เกิน 10 วินาที มีอาการคล้ายสะอื้น เพราะไม่ยอมนอนกลางวันซะที เฮ้อ...อุตส่าห์รอดพ้นมาแล้วเมื่อตอนกลางคืน แต่กลับมาเกิดอีกวันรุ่งขึ้น

ที่น่าแปลกใจและสงสัยอยู่คือ ช่วงนอน Admit อยู่เมโย 10 วัน ระดับยาอยู่ที่ 55 ไม่ชัก แต่พอผ่านไปแค่ 3 วัน มีอาการชัก และหลังจากนั้นก็ชักถี่และติดต่อกันมาเรื่อยๆ จนถึงวันที่เจาะเลือดที่พระมงกุฎ วัดระดับยาได้ 32 ต่ำ คุมชักไม่อยู่ ... ช่วงเวลาไม่ถึงเดือน ทำไมระดับยาถึงต่ำลงอย่างรวดเร็วและทำให้ชักถี่ขึ้นมาได้ มีอะไรเป็นตัวแปรหรือเปล่าคะ

สงสัยต้องถามคุณหมอวันตรวจอีก 2 อาทิตย์ข้างหน้าแล้วมั้งคะ คุณป๊อปทำ MRI ที่ไหนคะ ราคาตกอยู่ที่ประมาณเท่าไร กำลังหาข้อมูลอยู่ค่ะ แล้วถ้ายังมีชักอยู่ภายในช่วงนี้ ก่อนที่จะถึงวันนัด ความถี่แค่ไหน ถึงควรจะพาไปหาหมอก่อนถึงกำหนดวันนัดค่ะ กะไม่ถูกค่ะ เพราะพอชักที วิ่งยาวไปหาหมอ ก็โดนให้กลับบ้านทุกที เฮ้ออออ

นอกเรื่องนิด .. คุณพ่อเค้าซื้อเครื่องเล่น PSP มา 1 ปีแล้ว กะให้น้องเล่นตอนโต แต่ช่วงนี้คุณพ่อขอเล่นเกมส์รถแข่งก่อน ในขณะเดียวกันก็อัดวิดีโอ Barney เก็บไว้ในเครื่องด้วย เผื่อไปเที่ยวไหนต่อไหน ในที่สุดก็ต้องมาเอาคลิปอาการชักนี่ล่ะค่ะ ใส่ PSP แล้วเอาไปให้คุณหมอดู เพราะหน้าจอมันใหญ่กว่ามือถือ เห็นชัดกว่า เออ..ได้ประโยชน์หลายทางดีนะนี่เจ้าเครื่องนี้

[แกมแม่เนย]

23.04 น. : กำลังเคลิ้มหลับ อยู่ๆ ก็ปีนขึ้นมาจะมานอนบนอกแม่ พอนอนบนอกก็กอดแล้วเริ่มชักทันที อาการเกร็ง ตากระพริบเบาๆ ร้องอือๆ แขนขาเหยียดเกร็ง ระยะเวลาประมาณ 1 นาที เหมือนน้องจะรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น และพยายามหาคนช่วย สงสารลูกจับใจจริงๆ ค่ะ

[popja]

ที่น่าแปลกใจและสงสัยอยู่คือ ช่วงนอน Admit อยู่เมโย 10 วัน ระดับยาอยู่ที่ 55 ไม่ชัก แต่พอผ่านไปแค่ 3 วัน มีอาการชัก และหลังจากนั้นก็ชักถี่และติดต่อกันมาเรื่อยๆ จนถึงวันที่เจาะเลือดที่พระมงกุฎ วัดระดับยาได้ 32 ต่ำ คุมชักไม่อยู่ ... ช่วงเวลาไม่ถึงเดือน ทำไมระดับยาถึงต่ำลงอย่างรวดเร็วและทำให้ชักถี่ขึ้นมาได้ มีอะไรเป็นตัวแปรหรือเปล่าคะ

เรื่องตัวแปรนี่ ผมก็ยังแปลกใจเหมือนกันครับ
เพราะน้องเทรนด์เคยระดับยาตกไป 55 แต่ก็ชักครับ
จะขอเล่าอย่างนี้น๊ะครับ
ตอน 8 เดือนน้องเทรนด์เริ่มชักอีกครั้ง
คุณหมอให้ยา dep แบบ load เข้า คือให้ แทรกเข้าไประหว่างมื้อปกติ จนระดับยาขึ้นไปถึง 120 กว่า
ซึ่งสูงมาก แต่น้องก็ยังคงชักอยู่
จนคุณหมอคิดว่า depakin เอาไม่อยู่ เลยเพิ่มยา Dilantin (ไดแลนติน) กับ topamax ให้ครับ
ก็คือกินพร้อมกันไปเลย 3 ตัว

แต่ที่แปลกใจก็คือ ระดับยา depakin เวลาตรวจ มันลดลงครับ
คุณหมอจึงเพิ่มยา dep ให้จนเป็น 2.5cc กิน เช้า/เย็น
กินไปประมาณน่าจะอาทิตย์นึง พอตรวจระดับ dep กลับลดลงเป็น 45 เอง
งงมาก
คุณหมอบอกว่า ยาตีกันอยู่
จึงเปลี่ยนเป็นให้ dep 1.8 cc เช้า/กลางวัน/เย็น
แต่พอตรวจระดับยาใหม่ ก็ยังคงเกาะอยู่ประมาณ 50 กว่าๆ
ระดับยา dep ไม่ขึ้นซักที
สุดท้ายคุณหมอสรุปว่า ยาตีกัน ก็เลยปลดประจำการยา dilantin ออกไป
แล้วใส่ ยา kepa เข้ามาแทนที่

เท่าที่ดูระดับยา dep ก็ยังไม่ค่อยขึ้นเท่าไหร่ แตะอยู่แถวๆ 50 วกว่าๆนี่แหละครับ

จนผ่านมา  เดือนกว่าๆ มาตรวจใหม่ ระดับยา dep ขึ้นเป็น 70 กว่าๆ ก็ไม่ค่อยเข้าใจเหมือนกันว่าทำไมมันขึ้นมาได้
พอหาหมอครั้งหลังสุดก่อน admit ตรวจระดับยา dep ขึ้นไปตั้ง 120 กว่าๆ
ประกบอกับเกร็ดเลือดต่ำด้วย เลยลด dep ให้เหลือวันละ 1.5 cc เช้า/เย็น
พอมาตรวจอีกอาทิตย์ ระดับยาก็อยู่ประมาณ 76
ตอนมา admit ล่าสุด ก็ตรวจระดับยาอีกครั้ง ปรากฎว่าขึ้นไป 130 เลย
คุณหมอไม่แน่ใจ เลยตรวจซ้ำวันอีก 2 วัน ระดับยาเป็น 97

ซึ่งทำให้ผมงงมากว่า ทำไมมันถึงขึ้นๆลงๆ
สุดท้ายก็หยุดไปเพราะว่า น้องเกร็ดเลือดต่ำ แล้วก็เป็นไข้ด้วย
คุณหมอบอกว่า เป็นเพราะยา depakin ด้วย ประกอบกับการมีไข้
ทำให้เกร็ดเลือดต่ำเหลือประมาณ 30000 กว่าๆ เอง ซึ่งคนปกติจะมีประมาณ 150000 ครับ

คุณหมอบอกว่า วถ้าจะตรวจระดับยาให้ชัวจริงๆ ก็ต้อง กินยาไปแล้วอย่างน้อย 8 ชม. จึงจะมาเจาะเลือด ถ้าพึ่งกินยาไประดับยาจะสูงเกินความเป็นจริงครับ

 คุณป๊อปทำ MRI ที่ไหนคะ ราคาตกอยู่ที่ประมาณเท่าไร กำลังหาข้อมูลอยู่ค่ะ

ทำที่พระมงกุฎครับ
ส่วนราคาไม่แน่ใจครับ พอดีเบิกได้
ถ้าจำไม่ผิดคิดว่าน่าจะตกอยู่หลักหมื่นครับ

แต่เท่าที่คุยกับพคุณพยาบาลประจำห้อง MRI
บอกว่า คิวนานมากกว่าจะได้ทำ เพราะน้องเทรนด์จองทำ MRI ไว้ตั้งแต่ตอน 4 เดือน พึ่งมาได้ทำตอน อายุประมาณ 7 เดือนได้ครับ
เนื่องจาก หมอดมยา ไม่มีบุคลากรจำกัดครับ
แต่ถ้าน้องสามารถทำตัวนิ่งๆได้ ก็ไม่จำเป็นต้องใช้หมอดมยมครับ
น่าจะทำได้เร็วขึ้นน๊ะครับ
เพราะเวลาเข้าไปในอุโมงห้ามขยับตัวเลยครับ

 แล้วถ้ายังมีชักอยู่ภายในช่วงนี้ ก่อนที่จะถึงวันนัด ความถี่แค่ไหน ถึงควรจะพาไปหาหมอก่อนถึงกำหนดวันนัดค่ะ กะไม่ถูกค่ะ เพราะพอชักที วิ่งยาวไปหาหมอ ก็โดนให้กลับบ้านทุกที เฮ้ออออ

คุณหมอเคยบอกว่า
บางคน บางคนกลับบ้านไปก็ยังมีชักอยู่ประปรายเป็นปกติของเขา
บางคนก็ไม่ชักเลย แต่ถ้าชักแล้วก็จะเริ่มชักถี่ ของน้องเทรนด์เป็นแบบถ้าเริ่มชักแล้วจะชักถี่ครับ

ซึ่งเท่าที่ผมอ่านที่คุณแกมได้เล่าให้ฟังนี่
ผมว่าลักษณะคล้ายๆน้องเทรนด์ครับ
คือถ้าชักครั้งนึงแล้ว จะเริ่มถี่ขึ้นครับ
ควรจะ admit ทันทีครับ
แล้วก็ต้อง admit จนกว่าจะหยุดชักครับ

เพราะช่วง admit คุณหมอจะปรับยาไปมา จนน้องหยุดชัก

เพราะถ้าน้องชักนานเกินไป คือประมาณวเกิน 5 นาที จะไม่ค่อยดีต่อสมองครับ
คุณหมอบอกว่า ต้องถ้าเกิน 5 นาที จะต้องให้ยาหยุดชักไปก่อน
แต่เท่าที่ผมเจอ กับน้องเทรนด์ ตอนที่น้องเทรนด์ชักวันละ หลายครั้ง 5 ครั้งขึ้นไปนี่ผมก็ว่าเยอะครับ
พอชักปั๊ปคุณหมอจะให้แวเรียม (ยานอนหลับ) ทันที

หลังๆ ไม่ถึง 5 นาทีคุณหมอก็ให้แล้ว


ผมว่าควรให้น้องอยู่ไกล้คุณหมอดีกว่าครับ
เท่าที่อ่าน ผมว่าชักถี่เหมือนกันครับน้องเนย
ถ้าเทียบกับน้องเทรนด์
แต่คุณหมออาจจะมีเหตผล  ที่ยังไม่ให้ admit ต้องลองสอบถามดูครับ
แต่ผมเชื่อว่า ยังไงพ่อแม่ก็ต้องทราบและรู้สึกถึงอาการต่างๆของน้อง อาการบอกเหตุต่างๆได้ดีที่สุด
ยังไงลองคุยกับคุณหมอเรื่องอาการชักน้องที่บ่อยขึ้นน๊ะครับ
ถ้าคุณแม่แกมไม่สบายใจ ถึงคุณหมอบอกว่า ให้กลับได้ ผมว่าขอ admit ดีกว่าครับ
 


ส่วนตัวผม พอน้องชัก ผมก็เตรียมข้าวของเครื่องใช้ไป admit แล้วครับ
เพราะน้องเทรนด์ถ้าชักแล้วจะตามมาอีกชุดใหญ่เลยครับ

 


ดีจริงๆครับ เครือ่ง play อรรถประโยชน์โดยแท้

[popja]

23.04 น. : กำลังเคลิ้มหลับ อยู่ๆ ก็ปีนขึ้นมาจะมานอนบนอกแม่ พอนอนบนอกก็กอดแล้วเริ่มชักทันที อาการเกร็ง ตากระพริบเบาๆ ร้องอือๆ แขนขาเหยียดเกร็ง ระยะเวลาประมาณ 1 นาที เหมือนน้องจะรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น และพยายามหาคนช่วย สงสารลูกจับใจจริงๆ ค่ะ

หัวอกพ่อแม่ รักลูกที่สุด
สู้ๆ

[แกมแม่เนย]

วันนี้ 17 กุมภาพันธ์ 2553

มาอีกเป็นชุดเลยค่ะ ไว้มาเล่าต่อนะคะ ไปหาหมอก่อน

คุณป๊อปพอมีเบอร์ติดต่อไหมคะ เผื่อจะปรึกษาเวลาเร่งด่วน ในฐานะผู้มีประสบการณ์ PM หรือส่งเมล์มาก็ได้ค่ะ ขอบคุณค่ะ

ถามเพิ่ม น้องเทรนด์รักษากับคุณหมอชื่ออะไรเอ่ย เผื่อถ้าได้ไปพระมงกุฎ คิดว่าเร็วๆ นี้แหล่ะค่ะ ถ้ามีเวลาจะแวะไปเยี่ยมน๊า 

[kedy]

สวัสดีค่ะ คุณแม่แกม

หายจากเว็บไปหวายวันเพราะงานเยอะ พอเข้ามาก็ได้สมาชิกใหม่เพิ่มอีกคน ย้อนไปอ่านเรื่องน้องเนย และเห็นคลิป ร้องไห้เลยอ่ะค่ะ เพราะนึกถึงตอนเอินเอินชัก เหมือนแบบนี้เลย แต่ของเอินเอินหน้าเขียวด้วยอ่ะ ตอนนี้รักษาอยู่ที่ศิริราช แต่ของเอินเอิน เป็นลมชักแบบไม่ทราบสาเหตุ เพราะไม่มีไข้ แต่ชักเอง ตรวจทุกสิ่งอย่าง เจ็บตัวไปหมด ผลก็ปกติ ก็ยังคงต้องกินยาต่อไปอ่ะค่ะ พัฒนาการก็ปกติ แต่ตอนแรกๆก็นึกว่าจะช้ากว่าเพื่อนๆในวัยเดียวกัน ตอนนี้ทันเพื่อนแล้วค่ะ พัฒนาการน้องเยนเป็นยังไงค่ะ แต่เท่าที่อ่านน่าจะปกติ

เป็นกำลังใจให้น่ะค่ะ เด๊ยวจะเข้ามาอัพเดทอาการน้องบ่อยๆนะค่ะ

สู้ๆค่ะ

แม่เกด

[Jen]

สวัสดีครับ

เว็ปนี้ น่าจะเพิ่งตั้งได้ไม่นานใช่มั้ยครับ เพิ่งเจอและตัดสินใจสมัครสมาชิกเพื่อเข้า share ประสบการณ์กัน

ลูกผมปัจจุบันอายุ 2 ขวบ แต่เริ่มมีอาการชักตอนอายุแปดเดือน ปัจจุบันใช้ยา Depakin ตัวเดียว 2.25 cc/วัน

อาการชักส่วนมากเป็นการชักแบบทั้งตัวครับ แต่เคยเหมือนกันที่ตาค้างเหม่อ และหน้ากระตุก

เดี๋ยวมีเวลาจะกลับมาเล่าให้ฟังเพิ่มเติมครับ

[Jen]

สวีสดีครับ กลับมาเล่าให้ฟังต่อ

ครั้งแรกที่ลูกเกิดอาการชักอายุประมาณ 8 เดือน ผมกำลังอุ้มเดินอยู่ อยู่ๆก็กระตุกแล้วก็เกิดอาการชักเกร็งทั้งตัว ตาเหลือกขึ้น หน้าเขียวค้ำ ปากซีดน้ำลายไหล ชักอยู่ประมาณ 2-3 นาที ซึ่งครั้งแรกไม่เคยประสบกับอาการชักแบบนี้ ช๊อคมาก รีบวิ่งไปที่รถเพื่อขับไปรพ. ระหว่างอยู่บนรถเด็กนอนซม ไข้ขึ้นสูงมาก หนาวสั่นไปทั้งตัว จนมาถึงรพ. หมอเด็กทำการเช็ดตัวให้ แต่เกิดอาการชักซ้ำอีก 1 ครั้ง ครั้งนั้น admit อยู่หลายวัน หมอที่รพ. ยังวินิจฉัยว่าชักเนื่องจากไข้สูง

ครั้งที่ 2 นี่ห่างมาอีก 13 วันเด็กชักอีกครั้ง ตอนอยู่บ้านกับยาย พอผมกลับมาบ้านอาการก็ดีขึ้นแต้ว่ายังมีไข้อยู่

ซึ่งยาที่ใช้อยู่ช่วงนั้น ยังไม่เป็นยาชักกันชนิดกินต่อเนื่อง ยังใช้ Diazepam 2 mg กินเวลาไข้มา

ครั้งที่ 3 ห่างไปหลายเดือนเริ่มตายใจ ประมาณ 5 ถัดมา เกิดอาการอีกครั้งตอน 6 โมงเช้า แล้วก็ซ้ำอีกทีตอน 10 โมง อาการชักเหมือนเดิม และมีไข้ประกอบ ช่วงนั้นยังเข้าใจว่าเด็กชักเนื่องจากไข้สูง ยังไม่มีได้วินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชัก

[kedy]

สงสัยคุณแม่แกมเฝ้านอนเนยอยู่แน่เลย คงไม่ว่างเข้าเว็บ

สวัสดีค่ะ คุณ WT

อ่านเรื่องของลูกคุณแล้ว อาการตอนชักครั้งแรกเหมือนของลูกสาวเลยค่ะ แต่ของลูกสาวไม่มีไข้เพราะไปวัดอุณหภูมิที่รพ.ก็ปกติ ตอนนี้ก็กินยากันชักอยู่ค่ะ แอบกลัวไม่รู้ว่าจะชักอีกหรือเปล่า ภาพลูกชักยังติดตาอยู่เลยค่ะ

[popja]

วันนี้ 17 กุมภาพันธ์ 2553

มาอีกเป็นชุดเลยค่ะ ไว้มาเล่าต่อนะคะ ไปหาหมอก่อน

คุณป๊อปพอมีเบอร์ติดต่อไหมคะ เผื่อจะปรึกษาเวลาเร่งด่วน ในฐานะผู้มีประสบการณ์ PM หรือส่งเมล์มาก็ได้ค่ะ ขอบคุณค่ะ

ถามเพิ่ม น้องเทรนด์รักษากับคุณหมอชื่ออะไรเอ่ย เผื่อถ้าได้ไปพระมงกุฎ คิดว่าเร็วๆ นี้แหล่ะค่ะ ถ้ามีเวลาจะแวะไปเยี่ยมน๊า 

คุณหมออภิรดีครับ
ผม PM ไปแล้วน๊ะครับ กว่าจะ pm ติด ไม่รู้บอร์ดเป็นอะไร แต่ส่งได้ล่ะครับ

ตอนนี้น้องเนยเป็นอย่างไรบ้างครับ
ตอนนี้น้องเทรนด์กลับบ้านมาแล้วครับ กลับมาวันพฤหัสบดี
ได้อาหารคุมชักมา เพราะคุณหมอบอกว่า
น้องดื้อยามาก ขนาดให้ยาตัว top ไปแล้ว
ยังมีชักเลย เมื่อวานวันศุกร์มีไข้ตอนเช้า 37.8 ได้
ก็เช็ดตัว ตอนช่วงเย็นอุ้มน้องเขารู้สึกหลังจะตรงๆตัวจะแข็งๆนิดๆ
ก็คิดว่าคีโตนในเลือดน่าจะขึ้นแล้วแน่เลย
เพราะเคยคุยกับคุณแม่น้องที่กินอาหารคุมชัก เขาก็บอกว่าพอกินอาหารคุมชักคีโตนแล้วหลังแข็งขึ้น
เมื่อก่อนไม่เคยยิ้ม หลังไม่แข็ง เดี๋ยวนี้มียิ้มแล้ว แล้วก็หลังแข็งขึ้น

ก็เลยคิดถึงน้องเทรนด์คงเป็นแบบเดียวกัน
พอลองตรวจสารคีโตนดูตอนเย็น ปรากฎว่า ขึ้นแล้วจริงๆ ดีใจมาก
แต่สูตรทำอาหารทำยากมาก แม่เขาพยายามทำไป ถึง 3 ครั้งก็ยังไม่เหมือน
กับที่พี่ที่โรงพยาบาลสอนให้ทำครับ
เห็นแม่บอกว่าติดตรงเคี่ยวแป้งนี่ ไม่เหมือนกับที่พี่ที่รพ.ทำให้
เพราะส่วนผสมหลักคือต้องเอาอกไก่มาปั่น ทำเป็นนม แล้วก็ผสมน้ำมันเข้าไป
พอทำเสร็จก็ให้น้องกินแทนนมไปเลยครับ

แต่พอดีเมื่อวานทำแล้ว เนื้อไก่ในนมมันไม่ละเอียด น้องดูดไม่ออก
เลยให้กินนูตามีเจนไปก่อน กลัวคีโตนในเลือดจะลด
เมื่อเช้าวัน ศุกร์ ลองเอานมไก่ข้นๆที่ทำให้กิน (ทำครั้งที่ 3)
ตอนแรกคิดว่าคงกินไม่ได้ แต่พอน้องดูดไป เอ้อ ดูดไอ้แฮะ
ก็เลยให้กินนมไก่ต่อไปเลย
เดี๋ยวกลางวันค่อยตรวจสารคีโตนใหม่

มารายงานเพิ่มนิดนึง วันนี้กลางวันได้ตรวจสารคีโตนไปแล้ว ปรากฎว่าลดลงแฮะ
จากเดิมอยู่ระดับ 2 เหลืออยู่ระดับ 1
เอ้อ แต่ไม่เป็นไร สงสัยคงเมื่อวานกินนมนูตามีเจนไปเลยทำให้สารคีโตนในเลือดลด

ยังไงเป็นกำลังใจให้ครับ
สู้ๆครับ



ปล.วันนี้คงบรรยายช่วงที่น้องเทรนด์ admit ได้เต็มที่หน่อย
เมื่อวานก็ยังยุ่งกับเรื่องอาหารคุมชักแล้วก็น้องมีไข้อยู่

[popja]

สวีสดีครับ กลับมาเล่าให้ฟังต่อ

ครั้งแรกที่ลูกเกิดอาการชักอายุประมาณ 8 เดือน ผมกำลังอุ้มเดินอยู่ อยู่ๆก็กระตุกแล้วก็เกิดอาการชักเกร็งทั้งตัว ตาเหลือกขึ้น หน้าเขียวค้ำ ปากซีดน้ำลายไหล ชักอยู่ประมาณ 2-3 นาที ซึ่งครั้งแรกไม่เคยประสบกับอาการชักแบบนี้ ช๊อคมาก รีบวิ่งไปที่รถเพื่อขับไปรพ. ระหว่างอยู่บนรถเด็กนอนซม ไข้ขึ้นสูงมาก หนาวสั่นไปทั้งตัว จนมาถึงรพ. หมอเด็กทำการเช็ดตัวให้ แต่เกิดอาการชักซ้ำอีก 1 ครั้ง ครั้งนั้น admit อยู่หลายวัน หมอที่รพ. ยังวินิจฉัยว่าชักเนื่องจากไข้สูง

ครั้งที่ 2 นี่ห่างมาอีก 13 วันเด็กชักอีกครั้ง ตอนอยู่บ้านกับยาย พอผมกลับมาบ้านอาการก็ดีขึ้นแต้ว่ายังมีไข้อยู่

ซึ่งยาที่ใช้อยู่ช่วงนั้น ยังไม่เป็นยาชักกันชนิดกินต่อเนื่อง ยังใช้ Diazepam 2 mg กินเวลาไข้มา

ครั้งที่ 3 ห่างไปหลายเดือนเริ่มตายใจ ประมาณ 5 ถัดมา เกิดอาการอีกครั้งตอน 6 โมงเช้า แล้วก็ซ้ำอีกทีตอน 10 โมง อาการชักเหมือนเดิม และมีไข้ประกอบ ช่วงนั้นยังเข้าใจว่าเด็กชักเนื่องจากไข้สูง ยังไม่มีได้วินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชัก

สวัสดีครับคุณ WT ลูกผมเริ่มชักตอน 4 เดือนเป็นแบบที่คุณ WT บอกเหมือนกันครับ
ชักทั้งตัว แล้วยาที่กินปัจจุบันนี้ เห็นว่า 2.25 cc /วัน
คือทั้งวันกินครั้งเดียวเลยหรอครับ
หรือว่า กินเช้า/เย็นครับ เป็นกำลังใจให้น๊ะครับ
สู้ๆครับ

[Jen]

สวัสดีครับทุกท่าน,

Depakin ให้อยู่ เช้า กลางวัน เย็น @ 0.75 cc = 2.25 ครับ ปริมาณยาที่วัดได้ไม่ค่อยสูง อยู่ที่ 57 หมอว่าร่างกายเด็กสามารถขับยาเร็ว ซึ่งตอนนี้คงปริมาณยาตามนี้อยู่ มีผลกระทบเรื่องเกล็ดเลือดต่ำนิดหน่อยอยู่ที่ 116,000

แนวทางการรักษา แนะนำให้ไปอ่านตามนี้ครับ เราไม่ใช่หมอ อ่านรู้บ้างไม่รู้บ้าง แต่ว่าให้ความรู้มากขึ้นมาก แต่เรื่องของคุณป๊อปที่มีอาหารคุมชักด้วย ก็เป็นความรู้ใหม่ครับ

http://www.rcpt.org/rcpt_boffice/images_upload/news/103/files/guideline%20%E0%B9%82%E0%B8%A3%E0%B8%84%E0%B8%A5%E0%B8%A1%E0%B8%8A%E0%B8%B1%E0%B8%81%201.pdf

http://www.rcpt.org/rcpt_boffice/images_upload/news/103/files/guideline%20%E0%B9%82%E0%B8%A3%E0%B8%84%E0%B8%A5%E0%B8%A1%E0%B8%8A%E0%B8%B1%E0%B8%81%202.pdf

ลูกผมปัจจุบันรักษาอยู่ที่ รพ.ศิริราช

เรื่องของลูกผมชักมาทั้งหมด 9 ครั้ง ห่างประมาณ 1 - 2 เดือน บางครั้งมีการชักซ้ำบ้าง ซึ่งพอเจอมาหลายครั้งเริ่มรู้วิธีรับมือ แต่ทุกครั้งระหว่างชักแล้วต้องรอให้เค้าหยุดชักแล้วดูว่าอาการเป็นยังไง สำหรับพ่อแม่ทุกคนน่าจะทรมานจิตใจที่สุด ตอนที่ชักครั้งสุดท้ายขณะที่เค้ารู้สึกตัวจากการชักแล้ว กำลังร้องไห้อยู่ แต่มีอาการกระตุกแรงมากห่างกันประมาณ 10-20 วินาที กระตุกอยู่ประมาณ 10 ครั้ง และมีอาการเหม่อ ตัวเกร็งซึ่งเป็นครั้งแรกที่เห็นอาการแบบนี้ เนื่องจาก 8 ครั้งที่ผ่านมาไม่เคยเป็น พออ่านเรื่องของคนอื่น ก็ต้องบอกเหมือนที่คุณป๊อปว่า คือสู้ๆ ครับ ทั้งพ่อแม่และเด็กๆ

[popja]

อ้อ พอคุณ WT บอกว่าร่างกายขจัดเร็ว ก็นึกมาได้ว่า ตอนน้องเทรนด์ระดับยาลงต่ำมาก
คุณหมอก็บอกเหมือนกันครับว่าตับทำงานดีมาก และช่วงนั้นคุณหมอบอกอีกอย่างว่า
ยาตีกัน ขณะนั้นน้องได้รับยา depakin 1.0cc เช้า/เย็น + Dilantin+ topamax
แต่ระดับยา depakin ยังตกอยู่เลยเพิ่มไปเรื่อยๆจนเป็น depakin 2.5cc เช้า/เย็น+Dilantin+ topamax
แต่ระดับยา depakin ก็วิ่งอยู่ประมาณ 50 กว่าๆ
คุณหมอเลยบอกว่า ยาตีกัน
จึงเป็นยาเป็น depakin 2.5cc เช้า/เย็น + kepa + topamax ถอน dilantin ออก
แต่ปัจจุบันนี้ มีปัญหากับเกร็ดเลือดต่ำ คือลงไปถึงประมาณ 30000 ช่วงนั้นไม่สบายด้วย
เลยงดยา depakin แต่เพิ่มปริมาณยา kepa และ topamax ซึ่งปัจจุบันกินแค่ 2 ตัวนี้ครับ
แล้วก็รักษาด้วยอาหารคุมชัก (Ketogenic Diet) เนื่องจากคุณหมอบอกว่าน้องดื้อยามากๆ จำได้ว่าคุณหมอเคยบอกว่า
เด็กที่ชักจะมีประมาณ 20% ที่ดื้อยา ตอนนี้พอทานอาหารก็รู้สึกว่าน้องเขาหลับสนิทขึ้น รับรู้มากขึ้น หลังแข็งขึ้น
(เดิมน้องหลังไม่แข็งเลย) ตอนนี้ก็ 11 เดือนแล้ว น้ำหนักเคยขึ้นสูงสุดก็ประมาณ 8 เดือน 10.4 กิโล
หลังจากชักไปตอน 8 เดือน ก็มีอาการสำลักบ่อย อ๊วกบ่อย
ตอนนี้น้ำหนักก็เหลือประมาณ 8.9 กิโลครับ ผอมไปเยอะเลย
แต่ดูรับรู้ดีขึ้น ผมดีใจจริงๆ


เพราะคุณหมอเคยบอกให้น้องเตรียมตัวเข้าห้อง video egg (ไม่รู้จำถูกไหม) คือจะสังเกตอาการชักตลอด 24 ชม.
ถ่าย วีดีโอเอาไว้ และหาว่าคลื่นชักมาจากส่วนไหน
แต่คุณหมอบอกว่า ไม่ใช่ทุกคุณจะผ่าตัดได้ ต้องดูว่ามาจากส่วนไหน
วันนั้นแฟนผมร้องไห้เลย คุณหมอบอกว่า คิดว่ายาคงคุมไม่ค่อยได้แล้ว
ตอนนี้ก็เหล่ือแต่อาหารคุมชัก (Ketogenic Diet) คุณหมอบอกให้เริ่มเลย
พอ 2-3 วันต่อมาหลังจากหยุดยาก depakin ไปแล้ว เห็นน้องดีขึ้นรับรู้ดีขึ้น คงเป็นเพราะงดยาไปด้วยส่วนหนึ่ง
ลองถามคุณหมอดูว่า ถ้าไม่ทานอาหารคุมชักแล้วจะได้ไหม เห็นน้องดีขึ้น
คุณหมอบอกว่า เดี๋ยวก็จะเป็นแบบเดิมอีก คือกลับมาชักใหม่
คิดว่าที่เพิ่มยาไป ไม่น่าจะช่วยให้น้องหยุดชักได้สนิท เพราะเดิมก็กินยาตัวนี้อยู่ก็ยังชัก
 แต่คิดว่าคงเป็นช่วงจังหวะของน้องยังไม่ถึงรอบชัก เลยหยุดชักไป
แล้วคุณหมอก็บอกหลักการว่า พยายามกดอาการชักให้เรียบ คือไม่ชักเลย
จึงให้ยาเยอะ เมื่อกดอาการชักไปได้ซักระยะ ก็จะเริ่มหยุดชักไปเอง
แต่ถ้ายังปล่อยให้ชักอยู่ ก็จะชักไปเรื่อยๆ
 จึงให้เริ่มทำคีโตนเลย


ถ้ากินไปแล้วไม่ชักเลยประมาณ 3 เดือน คุณหมอจะค่อยๆลดยาลง เพราะตอนนี้น้องกินยาปริมาณเยอะมาก
ผมก็ภาวะนาให้น้องดีวันดีคืน


คุณพ่อคุณแม่สู้ๆน๊ะครับทุกคน



ปล. เอกสารคุณ WT เดี๋ยวผมจะลองอ่านดูครับ ไม่รู้ว่าเอกสารแบบนี้ด้วย ขอบคุณมากๆครับ
เดี๋ยวจะขอเอาไปแปะไว้ด้านหน้าปักหมุดเอาไว้ให้คุณพ่อคุณแม่ download ไปอ่านกันครับ

[แกมแม่เนย]

มีเวลานิดเดียวได้กลับมาใช้เน็ตที่บ้านเนื่องจากที่โรงพยาบาลใช้ไม่ได้เลยจริงๆ ค่ะ ควรปรับปรุงเนอะ

สวัสดีค่ะคุณ Kedy , WT ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันนะคะ

คุณป๊อปตอนนี้น้องเนยยัง Admit อยู่โรงพยาบาลค่ะ เข้าวันพุธ นอนห้องพิเศษคู่ 1 คืนค่ะ ห้อง 604 เช้าวันรุ่งขึ้น เหมือนแกมจะเห็นคุณป๊อปอุ้มน้องเทรนด์ออกมาจากห้องข้างๆ ใช่รึเปล่า ว่าจะชวนคุณยายเข้าไปเยี่ยมแล้ว แต่น้องเมายามากค่ะ ตอนได้ห้อง พาน้องเดินเล่นบริเวณด้านนอก อยู่ๆ ก็ชักเลย คราวนี้นาน 7 นาที นานที่สุดแล้วค่ะ หมอเลยอัดยาให้ผลก็คือ เบลอมาก แต่ไม่ยอมนอน เค้าฝืนไว้ เดินเป๋ ปีนขึ้นลงโซฟา ร้องไห้น่าดู คืนนั้นแทบไม่ได้นอนเลยค่ะ ก็เลยว่าเช้าอีกวันจะเข้าไปเยี่ยม วันพฤหัส แกมย้ายขึ้นไปห้องเดี่ยวชั้น 7 ก็ว่าเก็บของเสร็จแล้วจะลงมาพบ แต่ตอนเย็นๆ เห็นพยาบาลบอกว่าออกไปแล้ว เลยไม่ได้คุยด้วยเลย

เท่าที่ทราบตอนนี้น้องกิน 3 ตัวค่ะ depakin + Dilantin+ topamax ปริมาณไม่ได้ดูค่ะ เข้าวันแรก อีกสองวันถัดมาก็หาย จนคิดว่าจะออกได้แล้ว พอวันถัดไปก็ชักอีก คราวนี้ทุกชั่วโมง ตั้งแต่ 1 ทุ่ม - 4 ทุ่มค่ะ แล้วก็หยุดชักไป วันรุ่งขึ้นก็ชักอีก และได้ทำ CT Scan เมื่อวาน (21/2/53) ก็ไม่พบอะไรค่ะ ตอนนี้รอทำ MRI อยู่ คงเป็นเดือนพฤษภาคม น่ะค่ะ

วันนี้ 22/2/53 วันเกิดครบ 2 ขวบพอดี ก็เลยจัด Birthday ให้ตอนเย็นๆ คุณน้าจะทำเค้กมาให้เป่าถึงเตียงเลยค่ะ 

ไว้มาเล่าละเอียดอีกทีนะคะ

[popja]

มีเวลานิดเดียวได้กลับมาใช้เน็ตที่บ้านเนื่องจากที่โรงพยาบาลใช้ไม่ได้เลยจริงๆ ค่ะ ควรปรับปรุงเนอะ

สวัสดีค่ะคุณ Kedy , WT ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันนะคะ

คุณป๊อปตอนนี้น้องเนยยัง Admit อยู่โรงพยาบาลค่ะ เข้าวันพุธ นอนห้องพิเศษคู่ 1 คืนค่ะ ห้อง 604 เช้าวันรุ่งขึ้น เหมือนแกมจะเห็นคุณป๊อปอุ้มน้องเทรนด์ออกมาจากห้องข้างๆ ใช่รึเปล่า ว่าจะชวนคุณยายเข้าไปเยี่ยมแล้ว แต่น้องเมายามากค่ะ ตอนได้ห้อง พาน้องเดินเล่นบริเวณด้านนอก อยู่ๆ ก็ชักเลย คราวนี้นาน 7 นาที นานที่สุดแล้วค่ะ หมอเลยอัดยาให้ผลก็คือ เบลอมาก แต่ไม่ยอมนอน เค้าฝืนไว้ เดินเป๋ ปีนขึ้นลงโซฟา ร้องไห้น่าดู คืนนั้นแทบไม่ได้นอนเลยค่ะ ก็เลยว่าเช้าอีกวันจะเข้าไปเยี่ยม วันพฤหัส แกมย้ายขึ้นไปห้องเดี่ยวชั้น 7 ก็ว่าเก็บของเสร็จแล้วจะลงมาพบ แต่ตอนเย็นๆ เห็นพยาบาลบอกว่าออกไปแล้ว เลยไม่ได้คุยด้วยเลย

เท่าที่ทราบตอนนี้น้องกิน 3 ตัวค่ะ depakin + Dilantin+ topamax ปริมาณไม่ได้ดูค่ะ เข้าวันแรก อีกสองวันถัดมาก็หาย จนคิดว่าจะออกได้แล้ว พอวันถัดไปก็ชักอีก คราวนี้ทุกชั่วโมง ตั้งแต่ 1 ทุ่ม - 4 ทุ่มค่ะ แล้วก็หยุดชักไป วันรุ่งขึ้นก็ชักอีก และได้ทำ CT Scan เมื่อวาน (21/2/53) ก็ไม่พบอะไรค่ะ ตอนนี้รอทำ MRI อยู่ คงเป็นเดือนพฤษภาคม น่ะค่ะ

วันนี้ 22/2/53 วันเกิดครบ 2 ขวบพอดี ก็เลยจัด Birthday ให้ตอนเย็นๆ คุณน้าจะทำเค้กมาให้เป่าถึงเตียงเลยค่ะ  

ไว้มาเล่าละเอียดอีกทีนะคะ

อ้าวหรอครับ
ผมอยู่ห้อง 603 ครับ
ก็อุ้มเขามาเที่ยวเล่นข้างนอกครับ น่าจะใช่ครับ เพราะห้องติดกันเลยครับ
ผมออกวันพฤหัสบดีตอน ทุ่มนึงครับ
เกือบได้คุยกันล่ะ

ก็ happy birthday น้องเนยด้วยครับ ขอให้น้องเนย สุขภาพแข็งแรง ไม่ต้องชักอีกแล้วหายขาดจากโรคลมชักเร็วๆเลย
ร่าเริงแจ่มใส มีความสุข เป็นลูกที่ดีของพ่อแม่
สู้ๆครับ