ล่าสุดตอนนี้ (8/4/53)
น้องเนยเพิ่งเริ่มกิน Ketogenic Diet วันที่ 5 และเพิ่งทำ EEG Video Monitor เสร็จค่ะ ทำไปหนึ่งวัน คุณหมอให้เข็นเครื่องขึ้นมาตั้งเลย ค่อนข้างเหนื่อยและลำบากพอควร เพราะน้องซนไม่อยู่นิ่ง ไปไหนก็ต้องหิ้วอุปกรณ์ที่ติดกับศีรษะไปด้วยตลอดเลย ไหนจะเสาน้ำเกลือ กับ เสาให้ยาอีก เวลาเข้าห้องน้ำเลยต้องล้างก้นกับบนเตียงเลย เพราะน้องกินคีโตนแล้วท้องค่อนข้างถ่ายเหลว วันนึง 4-5 รอบ
คีโตน น้องเนยชอบกินนมปั่นค่ะ (แป้งถั่วเหลือง + MCT Oil) แต่ข้าวไม่ค่อยกิน คุณหมอบอกว่าต้องกินสองอย่างควบคู่กันไป เลยเป็นผลให้น้องท้องเสียค่ะ ตอนนี้เลยผอมน่าดู ตัวเหี่ยวเลย
ส่วน EEG Video Monitor คุณหมอเริ่มด้วยการลดยากันชักทั้งหมดที่กินลง (6-7 หลอด รวมวิตามินต่างๆ) เพื่อต้องการให้ชักค่ะ แล้วให้ทำการกด record ไว้ทุกครั้ง คืนนั้นจนถึงเช้า ชัก 26 ครั้งได้ เดินไปเรียกพยาบาล ก็เข้ามาดูบอกไม่รุนแรง ให้ยาไม่ได้เพราะต้องบันทึก ไม่งั้นไม่เห็น อุตส่าห์ติดตั้งไปแล้ว ใจจะสลายเลยค่ะ เห็นชักกะตาแล้วน้องมองมาที่แม่กับยายทุกครั้งเหมือนจะให้ช่วย (ปกติเวลาชัก แม่หรือยายจะโอบกอดแล้วบอกเค้าว่าไม่เป็นไร แม่กับยายอยู่ข้างๆ น้องตลอด ไม่ต้องกลัว) สุดท้ายก็ให้ยากันชักดิบมา เห็นเค้าว่างั้น ไม่แน่ใจหมายความว่ายังไง สรุปคืนนั้นกดบันทึกได้ถี่เลยค่ะ หน้าจอยุ่งเหยิงไปหมด ไม่เป็นระเบียบเลย ขนาดหยุดชัก หลับสนิทไปแล้ว ในสมองยังเป็นเส้นยุ่งๆ เละเทะไปหมด ส่วนมากจะเป็นด้านหน้าซ้าย ไว้มีเวลาจะเอารูปมาลงให้ดูนะคะ
เช้าวันรุ่งขึ้น คุณหมอมานั่งดูกราฟ นานพอควรเลยค่ะ แล้วก็ให้บันทึกต่อถ้ามีการชัก แกมก็ท้อเลยเพราะไม่ได้นอน ผลัดเวรกับยาย แกมนอนตอนตีหนึ่ง - ตีสาม แล้วตื่นมาให้ยายนอนต่อ ส่วนแกมเฝ้าต่อจนถึงเจ็ดโมงเช้า ตาแข็งนอนไม่ได้เลยค่ะ แล้วจะให้จับตาบันทึกต่ออีกเหรอเนี่ย ตกบ่ายหมอให้แกะออกเพราะข้อมูลบันทึกเยอะมากพอแล้ว ดีใจมากเลย ช่วงเย็นคุณหมอพร้อมคณะเข้ามาคุยว่า แผนต่อไปคือ ... คงต้องฉีดสี ...
ฉีดสีคือ ฉีดสารเคมีเข้าเส้นเลือดขณะที่มีอาการชัก สารนี้จะเข้าไปยังส่วนที่เกิดการชัก เพื่อให้มองเห็นตำแหน่งการชักชัดเจนมากขึ้น เพื่อเตรียมการผ่าตัดในอนาคต
คุณหมอว่าน้องเนยเข้าข่ายดื้อต่อการชัก อาจต้องพิจารณาถึงเรื่องผ่าตัดร่วมด้วยค่ะ ตอนนี้ก็รอที่จะทำการรักษาขั้นต่อๆ ไปอยู่ แต่คงเริ่มหลังสงกรานต์ ... ปีนี้เลยได้รดน้ำดำหัวตากับยายที่โรงพยาบาลแน่นอน
