เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: กระทู้คุณแม่แกม  (อ่าน 151814 ครั้ง)

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
กระทู้คุณแม่แกม
« เมื่อ: วันพุธที่ 27 มกราคม 2010 เวลา 03:03 น. »
สวัสดีค่ะ เพิ่งสมัครเป็นสมาชิก ได้มีโอกาสอ่านรายละเอียด ลูกสาวเป็นลมชักเหมือนกันค่ะ ปัจจุบันน้องอายุเท่าไรแล้วคะ ยังไงคงได้แลกเปลี่ยนความคิดเห็นอีกแน่นอนค่ะ ถือว่าคุณพ่อรู้รายละเอียดเยอะมากๆ เลย ในขณะที่แกมยังไม่รู้วิธีรับมือกับมันดีพอ

ลองแวะไปอ่านบันทึกน้องเนยดูนะคะ อาจเล่าไม่ละเอียดพอ เพราะจำเวลาช่วงนั้นไม่ค่อยได้เท่าไร มัวแต่ตกใจและปฐมพยาบาลกันอยู่น่ะค่ะ

http://www.baan-gam.pantown.com
ห้องน้องเนย - บันทึกน้องเนย - หมา..ป่วย  ;D
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันอังคารที่ 02 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 00:26 น. โดย popja »
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
ยินดีต้อนรับคุณแกมครับ

ยังไงขออนุญาตคุณแกมแยกหัวข้อน๊ะครับ จะได้อ่านและคุยกันได้ง่ายๆครับ
ตอนนี้ก็มีสมาชิกอยู่ 3 คนล่ะครับ คุณแม่เกดกับคุณแม่แกมเป็นสมาชิกเริ่มแรกเลยครับ
จะได้ช่วยกันแชร์ความรู้ครับ

อ้อ ลูกผมลูกชาย น้องเทรนด์ครับ เริ่มเป็นตอนอายุได้ 4 เดือนครับ หลังจากนั้นก็หายไป พอ 8 เดือนกลับมาชักอีกครั้งครับ
ช่วง 8 เดือนนี่เข้าโรงพยาบาล 3 รอบเลยครับ อยู่เกือบเดือน ตอนนี้ก็กลับมาอยู่บ้านแล้ว กล้ามเนื้อก็เหมือนกับไม่ค่อยแข็งแรงเท่าไหร่

ตอนนี้น้องเทรนด์ทาน depakin 1.7cc เช้า/เย็น
น้องเทรนด์อายุก็เกือบ 11 เดือนครับ
กินยาอยู่ทั้งหมด 3 ตัว
คือ 1. depakin 1.7cc เช้า/เย็น
     2. kepa 1/4 เม็ดเช้า  1/2 เม็ด เย็น
     3. topamax 2 เม็ด เช้า/เย็น

ถ้าหมอให้ยาควรกินยาให้สม่ำเสมอ เวลาไม่ควรคลาดเคลื่อนจากที่ทานปกติมากครับ จะได้คุมการชักได้ดี

ช่วงน้องชักเสร็จคุณหมอเคยบอกไว้ว่า น้องจะเหนื่อยและหลับไป ยิ่งชักนานมากๆ ก็จะยิ่งเหนื่อยครับ
เพราะต้องเกร็งตลอดเวลา ที่คุณแม่แกมบอกว่าชักถึง 10 นาที ผมว่า คงต้อง admit ดูอาการซักอาทิตย์ครับ
ตอนน้องเทรนด์ชักก็อยู่ admit ให้หมอปรับยา นานอาทิตย์กว่าๆ พอไม่ชักแล้วจึงให้กลับบ้านหนะครับ

วันนี้ผมพึ่งพาน้องเขาไปหาหมอมา พอดีระดับยา depakin เมื่อวันจันทร์ระดับสูงมากไปหน่อย แล้วเกร็ดเลือดต่ำ คุณหมอเลยนัด
เจาะระดับเกรด็ดเลือดวันนี้อีกทีนึง ปรากฎว่าลดลงครับ (วันจันทร์ที่ผ่านมาปรับลดยา depking จาก 1.8 เช้า/กลางวัน/เย็น เหลือ 1.5 cc เช้า/เย็น) แต่พอไปหาหมอวันนี้ ช่วงรอหมด เหมือนกับว่าน้องจะชักแบบว่า ไม่มีแรง ทิ้งตัว
แขนขาอ่อนแรงไปเลยเห็นได้ชัด หน้าซีด แต่เป็นอยู่ไม่นาน ไม่น่าจะเกิน 20 วินาที คุณหมอเลยเพิ่มยากเป็น 1.7cc เช้า/เย็น
แล้วนัดตรวจระดับเกร็ดเลือดใหม่วันจันทร์หน้าครับ

คุณแกมบ้านอยู่แถวเมโยหรอครับ
บ้านผมก็อยู่แถวๆนั้นเหมือนกันครับ บางคร้งน้องเป็นไข้ก็พาไปเมโย ก็สะดวกดีครับ
เมื่อก่อนตอนเด็กผมมาหาหมอที่เมโยบ่อย พอโตแล้วก็ใช้สิทธิโรงพยาบาลอื่นแทน ก็เลยไม่ได้ไปล่ะครับ

ผมได้เข้าไปอ่าน http://www.pantown.com/board.php?id=25399&area=3&name=board15&topic=6&action=view
แล้วครับ ก็ขอเป็นกำลังใจให้ด้วย ขอให้น้องเนยไม่ชักอีกเลยครับ



ยังไงขออนุญาติ copy ข้อมูลการรักษาและอาการข้องน้องเทรนด์
ที่เคย post เอาไว้น๊ะครับ ตอนคุยกับคุณแม่เกดครับ สงสัยอย่างไรถามได้เลยน๊ะครับ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 28 มกราคม 2010 เวลา 21:17 น. โดย popja »
สู้สู้

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สวัสดีครับ
ยินดีมากเลยครับที่มีเพื่อนมาร่วมสนทนาแลกเปลี่ยนความรู้
      ลูกผม ปกติจะฝากเนิร์สเซอรี่ครับ ตอนอายุได้ 4 เดือน พยาบาลที่เนิร์สเซอรี่โทรมาบอกว่า น้องเขาชักครับ ผมตกใจมาก แต่ตอนชักครั้งนั้นเขายังไม่ได้ชักหน้าเขียวเกร็งเหมือนอาการของลูกคุณ kedy ครับ ตอนนั้นเขาค่อยๆกระตุกทีละแขนครับ ระหว่างทานนม ตอนนั้นผมตกใจมาก ผมกับแฟนรีบไปรับลูกแล้วก็พาไปโรงพยาบาล
ตอนระหว่างรอหมอ ลูกผมชักทั้งตัว ตาค้างเหลือกขึ้นด้านบนครับ ชักอยู่นานประมาณ 3 นาทีครับ ผมกับแฟนรีบวิ่งไปตามคุณหมอ เพราะคิวรอหมอนานมากเลยครับ
ขอตัดคิวเข้าพบคุณหมอก่อน จำได้ว่าคุณหมอ สั่งให้นอนตะแคง เพราะจะได้หายใจได้สะดวกขึ้นครับ (ตอนหลังเวลาน้องชักผมก็จับเขาตะแคงทุกครั้งครับ) แล้วคุณหมอก็ให้ยา
แวเรียม ไม่รู้สะกดอย่างไร เข้าใจว่าเป็นยานอนหลับชนิดนึงครับ เพื่อทำให้หยุดชัก แต่ยาตัวนี้เป็นยาใช้ชั่วคราวครับ ไม่ใช่ยารักษาครับ
             หลังจากนั้นลูกผมก็ admit  ระหว่างการ admit ลูกผมชักเกร็งกระตุกทั้งตัว หลายครั้งครับ อย่างน้อยก็วันละครั้งครับ บางวันก็หลายครั้ง
แรกๆจะชักนานประมาณ 3 นาที ส่วนใหญ่ชักเสร้จจะร้องไห้ครับ บางครั้งก็หลับ คุณหมอบอกว่า ถ้าน้องชัก จะใช้พลังงานเยอะ จะเหนื่อยและหลับไปหลังชัก หลังๆ พอเริ่มได้ยาคุมชัก depakin (ยาน้ำใสๆครับ กินประมาณ 0.4 cc) ไปประมาณ เกือบอาทิตย์ พอระดับยาเริ่มถึงเกณฑ์
น้องก็เริ่มชักลดลงครับ ระยะเวลาชักก็เริ่มน้อยกว่าตอนแรกครับ  ลูกผม admit อยู่ประมาณ 11 วันครับ ระหว่างที่ admit มีอาการกระตุก ผวา บ่อยมาก ยิ่งเวลากินนมเคลิ้ม เขาจะชอบแขนขา กระตุกเล็กๆครับ
สลับไปสลับมา บางครั้งผมอุ้มลูกอยู่ กระตุกแรงมากๆ ครับ ผมตกใจเลย  ผมกับแฟนช่วงนั้นก็ผลัดกันนอนครับ เพราะระหว่างที่ลูกหลับก็เด้งขึ้นมาชักตาเหลือกขึ้นด้านบนแล้วก็ชักทั้งตัวแขนขาครับ เลยต้องดูอยู่ตลอดเวลาเหมือนกันครับ หลับไม่ได้เลย
          อาการก่อนน้องจะชัก ผมรู้สึกว่า น้องเขาจะผวาบ่อยมากครับ นอนหลับไม่ค่อยสนิทครับ ส่วนพัฒนาการน้องเขาก็คอยังไม่แข็งซักทีครับ หลังก็ยังไม่แข็งครับ
                      พอออกจาก admit ก็ได้รับยา depakin กินทุกวัน 2 เวลา เช้าเย็น วันละ 0.4 cc ครับ
                     จนอายุได้ 8 เดือน น้องเริ่มมีอาการผวากลับมาใหม่อีก ซักระยะหนึ่ง แล้วคืนวันนึง อยู่ๆเขาก็ร้องไห้ โยเยโดยไม่มีสาเหตุ ซึ่งตอนชักครั้งก่อน ก็เป็นลักษณะเดียวกัน ซักพักนึง ก็เห็นเขาชัก ตกใจมาก ไม่นึกว่าน้องเขาจะชักขึ้นมาอีก เพราะอาการหายไปตั้ง 4 เดือนแล้ว ผมก็แฟนรีบพาไปโรงพยาบาล แล้วก็ admit ทันทีครับ คุณหมอบอกว่า ระดับยาต่ำ เลยเพิ่มยาให้มากขึ้นกว่าเดิม จนถึงกินครั้งละ 1 cc แต่น้องเขาก็ยังคงชักอยู่ครับ คุณหมอบอกว่า น้องดื้อยา เลยเพิ่มยากเข้าไปใหม่อีก 2 ตัวคือ dailantin และ topamax ครับ ซึ่ง admit อยู่ประมาณ อาทิตย์นึงก็กลับบ้านครับ คราวนี้ยาเยอะเลย สงสารลูกเวลาต้องกินยาครับ มันยากมากจริงๆ
ก็ภาวนาให้หายเป็นปกติ ทรมานมากเห็นลูกชัก
           พอกลับมาบ้านได้ประมาณ 3 วัน แฟนผมสังเกตเห็นว่า ตอนลูกกินนมเสร็จ ลูกผมจะหลับบนตักแม่ แต่อยู่ๆลูกลืมตาขึ้นมาเหมือนกับเหม่อครับ แล้วหน้าก็ซีด ซักพักปากก็เริ่มเขียวนิดๆ แฟนผมเลยบอกผม ตอนแรกผมไม่แน่ใจ แต่ก็กังวลเลยพาลูกไปหาหมอ ตอนเที่ยงคืนได้ พอไปถึง ลูกก็ตื่นเล่นดี ตอนแรกจะกลับแล้ว แต่พอดีคุณหมอต้องเอาเลือดไปตรวจ เลยรอนาน ระหว่างรอ ก็มีอาการเดิมขึ้นมาอีก คือ ลืมตาเหม่อลอย หน้าซีด ปากเขียว แขนขาเกร็ง น่าจะเป็นอาการเหมือนกับลูกคุณตอนเป็นครั้งแรกหนะครับ ผมกับแฟนรีบอุ้มพาไปห้องฉุกเฉิน คุณหมอเลยให้อ๊อกซิเจน แล้ว admit อีกครั้งครับ คราวนี้ ชักแบบว่า นิ่งๆลืมตา หน้าซีด ปากเขียว แขนขาเกร็งนิ่งๆ บางคร้งก็มีกระตุกนิดๆครับ ผมก็แฟนก็ทำเหมือนเดิม คือผลักกันนอน  น้องชักบ่อยมากครับ วันละอย่างต่ำ 3 ครั้งได้ครับ ตอน admit ตอนนี้คุรหมอให้เอาเครื่อง ตรวจจับชีพจร กับวัดออกซิเจนในร่างกายมาให้ครับ ถ้าอ๊อกซิเจนตกกว่าเกณฑ์ที่กำหนดมันจะร้องครับ ซึ่งบางครั้งผมเผลอหลับ (เพลียมาก) อ๊อกซิเจนตก เครื่องก็ร้องครับ ผมจึงได้รู้ว่าลูกชัก รีบเอาอ๊อกซิเจนจ่อเลยครับ ลูกผมมีปัญหาอีกอย่างคือหาเส้นไม่เจอ admit ครั้งนี้ เลยป้อนยาทางปากอย่างเดียว ซึ่งถ้าให้ทางเส้นเลือดยาจะออกฤทธิ์เร็ว และคุมชักได้ดีกว่ามากครับ
ผมอยู่ปรมาณ 10 วันครับ จึงออกจากโรงพยาบาลมาครับ
                         ผมกลับมาบ้านได้ประมาณ 5 วัน ลูกก็ชักขึ้นมาอีกครั้ง คราวนี้เกร็งตาเหม่อ แขนขากระตุกครับ (เอ้อลืมบอกไป ผมจะพกกล้องถ่ายรูปไว้ถ่ายวีดีโอ ให้คุณหมอดู ว่าอาการลูกชักอย่างไรครับ คุณหมอจะได้วินิจฉัยได้ถูกครับ เพราะคุณหมอมักมาเห็นไม่เคยทันเลยครับ )   คราวนี้ก็อยู่ประมาณ 11 วันครับ กลับบ้านก่อนปีใหม่ 2-3 วันครับ  ซึ่งคราวนี้คุณหมอบอกว่า ยาตีกันครับ จึงถอดยา dailantin ออกและให้ยา kepa มาแทนครับ พร้อมกับกินอาหารรักษาโรคลมชัก (Ketogenic Diet)  ครับ โดยต้องทำตามสูตรที่คุณหมอบอกมาครับ เป็นอาหารที่ให้พลังงานต่ำแต่ไขมันสูงครับ ตอนนี้วันนี้แหละครับ น้องเขาก็พึ่งจะ admit ใหม่ ไม่ใช่เพราะชักครับ แต่ว่า อาเจียรบ่อยครับ หมอว่า อาจจะเป็นไวรัสลงกระเพาะครับ

ลืมบอกไปครับ ลูกผมอยู่ๆก็ชักครับ ไม่ได้มีไข้ตัวร้อนเลยแม้แต่นิดเดียวครับ

ยังไงก็ขอบคุณมากครับ
ปล.พอดีติดงานเดี๋ญวจะมาเพิ่มรายละเอียดอีกครับ


คุณแกม ลองอ่านรายละเอียดเพิ่มเติมที่ได้คุยกับคุณแม่เกดที่ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=11.0
พอดีคุยกับคุณเกด ไว้ ถ้า copy มากลัวจะงงครับ

« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 27 มกราคม 2010 เวลา 22:52 น. โดย popja »
สู้สู้

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
กลับมาอีกรอบ พอมีเวลาว่างค่ะ

ตอนนี้กำลังหาที่รักษาต่อเนื่องให้น้องเนยค่ะ หลายโรงพยาบาล หลายข้อมูลจัง เลือกไม่ถูกเลย คุณป๊อปพอแนะนำได้ไหมคะ เชื่อว่าคุณป๊อปน่าจะหาข้อมูลโรงพยาบาลที่รักษามามากพอสมควรเลย พอดีที่บ้านไม่มีข้อมูลเรื่องลมชักเลยค่ะ ไม่เคยมีใครเป็น ไม่เคยมีใครเจอกับอาการของโรคนี้ ทุกเรื่องเริ่มจากศูนย์หมดเลยค่ะสำหรับครอบครัวแกม  :-[

ที่เล็งไว้หลายๆ ที่นะคะ
1. รพ.ปิยะเวท
2. รพ.กรุงเทพ
3. ศูนย์ลมชัก จุฬาฯ
4. รพ.พญาไท 2
5. รพ.เด็ก
6. รพ.พระมงกุฎฯ

พอแนะนำได้บ้างไหมคะ เรื่องการบริการ ค่ารักษา การเดินทาง จริงๆ แล้วไกลไม่ว่าขอให้เดินทางสะดวกน่ะค่ะ ปกติเวลาฉุกเฉินจะเข้าแต่ที่เมโยเพราะใกล้บ้านที่สุด กลัวเค้าจะชักนานเกินไปกว่าจะถึงมือหมอ ถ้าเลือกรักษาไกลกว่านี้น่ะค่ะ

ข้อมูลล่าสุดที่ได้รับมาคือ สถาบันวิจัยจุฬาภรณ์ ตรงหลักสี่ มีโรงพยาบาลเพิ่งเปิดใหม่ เห็นว่ามีคุณหมอจากศูนย์ลมชัก จุฬาฯ มารักษาอยู่ที่นี่ด้วย จริงเท็จอย่างไรไม่ทราบ ถ้าเป็นจริงได้คงดี เพราะสะดวกเดินทางมากกว่าค่ะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
ปัจจุบันน้องเทรนด์รักษาอยู่ที่รพ.พระมงกุฏเกล้า ครับ
สาเหตุที่รักษาที่นี่ ก็เพราะว่าน้องเทรนด์คลอดที่นี่ครับ
และสามารถเบิกค่ารักษาพยาบาลได้ครับ

ส่วนอาจารย์หมอก็คืออาจารย์หมอชาครินทร์จะมีทีมดูแลโรคลมชักอยู่ครับ
คุณหมอระบบประสาท ก็จะปรึกษาคุณหมอชาครินทร์เวลาทำการรักษาครับ

ผมเคยเห็นพยาบาลบอกว่า คุณหมอชาครินทร์ เป็น 1 ใน 5 ของประเทศไทย

ส่วนการรักษาที่อื่น เคยได้ยินมาว่า ไม่ว่าที่ไหนก็รักษามาตราฐานเดียวกันหมดครับ


ด้านห้องพักที่น้องเทรนด์เคย Admit เวลาเข้ามาก็มีห้องพิเศษ เดี่ยวตลอดเลยครับ
ซึ่งจะอยู่ได้ทั้งคุณพ่อคุณแม่เลย  ส่วนห้องอื่นๆจะอยู่ได้แค่คุณแม่อย่างเดียวในตอนกลางคืนครับ

แต่ถ้าคุณแกมอยู่ใกล้กับแถวหลักสี่ ถ้ามีมาเปิดจริงผมว่าเข้าที่นั่นก็ดีครับ
เพราะสะดวกเราและน้องเนยด้วยครับ

ส่วนเรื่องโรงพยาบาลอื่นๆ ผมเคยมองที่จุฬาไว้ครับ แต่พอดีเห็นว่า เป็นมาตราฐานเดียวกันก็เลยไม่ได้ไปครับ
เอาสะดวกดีกว่า

ยังไงก็แจ้งข่าวด้วยน๊ะครับว่าได้ที่ไหนอย่างไร
ก็เป็นกำลังใจให้ครับผม


สู้สู้

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันอังคารที่ 09 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 14:30 น. »
กลับมาอีกครั้งหลังจากน้องเนยอยู่โรงพยาบาลได้ 10 วัน

26 ม.ค. 53 - 5 ก.พ. 53

ประมาณ 21.00 น. วันที่ 26 น้องเนยชักอีกแล้วค่ะ นั่งตักดูคลิปวิดีโอสาวน้อยมหัศจรรย์ Wonder baby ใน youtube กันอยู่ดีๆ ก็ลงมาจะเต้นบ้าง ย่ำเท้าไปได้ 3-4 ครั้ง ก็เอียงหน้าไปด้านข้าง ตาเหลือกๆ ขึ้นข้างบนแล้วกระพริบตาถี่ๆ คุณแม่เห็นผิดสังเกต .. ทำไมเต้นแปลกๆ เลยหันมามองหน้า ถึงได้รู้ว่าชักอีกแล้วค่ะ รีบจับนอนตะแคงซ้าย บีบนวด เรียกชื่อ น้องเนยเกร็งและกระตุกอยู่ไม่เกิน 2 นาที ก็คลายลง ดูเพลียๆ แต่ก็ไม่มีอะไร

ประมาณ 04.20 น. กำลังนอนเพลินๆ คุณแม่รู้สึกถึงการกระตุกอีกครั้ง เพราะเวลานอนจะเอามือทาบหรือแตะที่ตัวน้องตลอดเวลาเป็นการป้องกันการหลับเพลินของคุณแม่เอง ตื่นขึ้นมาพบน้องชักเกร็งและกระตุก แต่ครั้งนี้ดูแรงกว่าเมื่อตอนหัวค่ำ เป็นอยู่นานเกินสองนาที จึงรีบพาไปโรงพยาบาล เที่ยวนี้รู้สึกได้ว่าชักนานกว่าทุกครั้งค่ะ เพราะไปถึงโรงพยาบาลแล้วยังไม่หยุดชักเลย เข้าฉุกเฉินซักพักถึงคลายลง แต่แป๊บเดียวก็ชักเบาๆ ขึ้นมาอีก เหมือนอาฟเตอร์ช๊อคเลยค่ะ Admit อีกจนได้ วัดไข้ได้ 38.6 (ไม่รู้ไข้มาตอนไหน ไม่มีสัญญาณบอกล่วงหน้า น้องไม่ซึม ไม่มีน้ำมูก ร่าเริงปกติ)

สองวันแรกของการนอนโรงพยาบาลดูเหมือนจะปกติดี แต่เข้าวันที่สาม ซึ่งปกติต้องกลับบ้านได้แล้วเหมือนทุกครั้งที่ผ่านมา กลายเป็นน้องมีไข้ขึ้นสูง ท้องเสีย และ อาเจียนร่วมด้วย คราวนี้ยาวเลยค่ะ สูง 37.8-39.2 ขึ้นๆ ลงๆ อยู่ 6 วันได้ พอเริ่ม 37.8 จะมีอาการสั่นทันที มือเท้าเริ่มเย็น หัวร้อน ตัวร้อน พ่อแม่ผลัดเวรกันนอน เป็นแพนด้าขึ้นมาทันทีภายใน 2 วัน เพราะไข้ขึ้นตลอด กินยาลดไข้ก็ลดบ้างไม่ลดบ้าง ส่วนใหญ่ต้องกินยาลดไข้สูงตลอดค่ะ งีบกันทั้งคู่ไม่ได้เลยค่ะ ไข้ขึ้นเร็วมาก พยาบาลวัดบอกไข้อ่อนๆ พอเดินกลับไปเท่านั้น คุณแม่วัดอีกที ไม่เกิน 10 นาที พุ่งปรี้ดขึ้นมา สั่นทันทีเลยค่ะ

คุณหมอสรุปว่าเป็นไวรัส แต่ระบุไม่ได้ว่าตัวไหน รักษาได้แค่ตามอาการ เจาะเลือดไป 3 รอบ ตรวจปัสสาวะ อุจจาระ ก็ไม่พบ มีสันนิษฐานว่าเป็นคาวาซากิด้วยนะคะ แต่สุดท้ายไม่เข้าข่ายของอาการโรคนี้ เลยผ่านไป รอบที่ 3 ที่เจาะเลือด เห็นว่าพบแบคทีเรียด้วยนิดหน่อยค่ะ

สรุปว่าครั้งนี้ไม่รู้ว่าชักเพราะอะไรแน่ค่ะ แต่คิดว่าน่าจะเป็นเพราะไข้

8 ก.พ. 53

19.00 น. หลังจากกลับจากทำงาน แม่เข้ามาหาน้องในห้อง กำลังนั่งดู Barney อยู่ กินมะเฟืองไปด้วย ซักพักก็ลุกขึ้นยืน คุณแม่บอกให้มานั่งใกล้ๆ น้องเดินมานั่งลงข้างๆ ตายังจ้องดู Barney อย่างสนใจสุดๆ ของโปรดเค้าเลยค่ะ ซักพัก คุณแม่สังเกตว่าทำไมน้องนั่งกระตุกๆ หน้าหันออกด้านข้างอีกแล้ว (คุณแม่นั่งอยู่ข้างๆ น้องเยื้องไปข้างหลังค่ะ) รีบหันมาดูก็พบอาการเดิมคือ หน้าหันออกข้างลำตัว ตาเหลือก กระพริบตาถี่ๆ รีบจับนอนตะแคงซ้าย เป็นอยู่ไม่เกิน 1 นาที ก็คลาย ไม่แน่ใจเพราะคุณพ่อเค้าบีบนวดพยายามทำให้คลายมือหรือเปล่าค่ะ จับยามสามตาผลัดเวรกันเฝ้าอีกทั้งคืน เวลานอนเหมือนสั่นนิดๆ เวลาพลิกตัว ไม่แน่ใจว่าหนาวหรืออะไร แต่ดูรู้ว่าน้องนอนหลับไม่ค่อยสนิท เป็นมาหลายคืนแล้วค่ะ ปิดตาไม่ค่อยสนิทด้วย อาจจะเป็นได้ว่าวันนี้ทั้งวันไม่ได้นอนกลางวันค่ะ อาจเพลีย เหนื่อยเกินไป เลยทำให้ชัก แต่หลังจากออกจากโรงพยาบาล มีการปรับยา Depakin เพิ่มขึ้นค่ะ

20 ธ.ค. 51 - 10 เดือน : ชักเพราะไข้สูง
22 มี.ค. 52 - 1 ขวบ 1 เดือน : ชักเพราะไข้สูง
23 พ.ย. 52 - 1 ขวบ 9 เดือน 1 วัน : ชักไม่มีไข้
26 ม.ค. 53 - 1 ขวบ 11 เดือน 4 วัน : ชักเพราะไข้สูง ไม่มีสัญญาณบ่งบอกว่ามีไข้ หมอระบุว่าเป็นไวรัส แต่คลุมเครือจัง
8 ก.พ. 53 - 1 ขวบ 11 เดือน 17 วัน : ชักไม่มีไข้ หลังปรับยา Depakin จาก 0.6 เป็น 0.75 ml

ตอนนี้รอติดต่อกับทางโรงพยาบาลจุฬาฯ ค่ะ เรื่องการส่งตัวน้องเข้ารักษาต่อเนื่อง แย่จังที่สถาบันวิจัยจุฬาภรณ์ตรงหลักสี่ เค้ารักษาเด็กที่อายุ 15 ปี ขึ้นไปค่ะ


<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันพุธที่ 10 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 02:27 น. »
คุณแม่แกมครับ

ที่คุณแม่บอกว่า ปิดตาไม่ค่อยสนิท กับหลับไม่ค่อยสนิท
น้องเทรนด์ก็เป็นครับ

เรื่องที่หลับไม่ค่อยสนิท จะเป็นอาการนำของน้องเทรนด์ก่อนที่จะมีการชักครับ เท่าที่ผมสังเกตหลังจากหายชักไปแล้ว
ก็จะหลับสนิทขึ้นมากครับ แต่พอเริ่มจะหลับไม่ค่อยสนิทใหม่ อีกประมาณอาทิตย์-สองอาทิตย์น้องเขาก็จะเริ่มชักครับ

เรื่องปิดตาไม่ค่อยสนิท น้องเทรนด์เป็นหลับจากชักครับ ผมก็สังเกตว่า เมื่อก่อนน้องเขาเปลือกตาปิดสนิทดี
แต่ทำไมพอชักบ่อยๆ เวลาเขาหลับตานอน ก็จะเหมือนทำตาตี่ๆ เห็นลูกตาดำเวลานอน
ไม่รู้เขานอนหลับสบายดีแค่ไหน  น้องเทรนด์ตอนนี้ก็ยังอยู่โรงพยาบาลอยู่เลยครับ
วันนี้พึ่งจะหยุดชักไป แต่มีอาการนิดหน่อย แต่ไม่ถึงกับชักค้างเหมือนเมื่อ 2-3 วันแรกครับ

พอดีผมได้ห้องคู่ จึงไม่สามารถเฝ้าได้ทั้งคู่ และเขาให้เฉพาะผู้หญิงอยู่เฝ้าได้เท่านั้น
ผมก็เลยต้องกลับมานอนที่บ้าน

ตอนนี้น้องเทรนด์กินยา depakin 1.7cc เช้า/เย็น, kepa 1/2 เม็ดเช้า/เย็น , topamax 2 เม็ดเช้า 2.5 เม็ดเย็น
คุณหมอบอกว่า ตอนนี้น้องคุมชักได้ยากแล้ว น้องดื้อยามาก ก็จะปรับยาซักระยะ บางคนพอปรับยาไปมา แล้วก็ดีหายชักครับ
แต่ถ้าปรับแล้ว ยังชักต่อเนื่องอยู่ถึง 6 เดือน คุณหมอบอกว่า จะไม่ค่อยดีต่อสมองและพัฒนาการน้อง
อาจจะต้องดูการผ่าตัดด้วย ผมหละอึ้งไปเลย (พอผมเล่าให้แฟนฟัง แฟนผมก็ร้องไห้สงสารลูก ผมเองก็บอกว่ายังไงลูกก็ต้องหาย)
คุณหมอก็บอกว่า ให้ลองกินอาหารคุมชักไปก่อน (Ketogenic Diet) ซึ่งกินยากมาก
ผมก็ว่าจะค่อยๆเริ่มที่ละนิดให้น้องเขาปรับตัวก่อน
เพราะเคยกินเต็มสูตร ถ่ายเป็นมูกเลือด แล้วก็อาเจียนง่ายมาก

ก็เลยหยุดไป แต่คงต้องเริ่มลองให้กินใหม่
ตอนนี้ก็ภาวนาให้เขาหายชัก สวดมนต์ ใส่บาตรทุกวัน

อ้อ พึ่งจะรู้ว่าที่นั่นรักษาเฉพาะเด็กโต
แล้วคุณหมอว่าอย่างไรบ้างครับ อย่างของน้องเทรนด์
หมอจะบอกว่า น้องเขาจะเป็นลักษณะของทราย คือ ถ้าชักครั้งหนึ่งแล้ว จะเริ่มชักถี่ขึ้น
คุณหมอว่า ถ้าน้องมีอาการชัก ให้พาไปหาหมอเลย
แต่บางคนก็อาจจะมีชักได้บ้าง หลังจาก รพ.แล้ว
ไม่ทราบว่าคุณหมอแจ้งว่าอย่างไรครับ

เคยถามหมอว่า ถ้าชักนานซักเท่าไหร่จึงจะต้องรีบให้ยา
คุณหมอบอกว่า ถ้าเกิน 5 นาที จะต้องรีบให้ยากันชักทันที
เพราะถ้าเกินนี้จะถือว่าชักนานมากๆ จะเป็นอันตรายกับสมอง
น้องเทรนด์เคยชักนานสุดประมาณ 10 กว่านาทีได้ ตอน 4 เดือน ชักครั้งแรก
ตอนนั้นตกใจมากจริงๆ ไม่เคยคิดว่าจะชักนานขนาดนั้น แต่ก็เป็นครั้งเดียวที่นานขนาดนั้นครับ



ยังไงก็เป็นกำลังใจช่วยน๊ะครับ
สู้ๆๆ
สู้สู้

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 12 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 07:42 น. »
11 กุมภาพันธ์ 2553 ....... น้องเนยชักทั้งหมด 6 ครั้งค่ะ มากที่สุดที่เคยเจอ ไว้จะมาเล่าให้ฟังนะคะ แว่บมาโพสต์ก่อน ยังไม่ได้นอนเลยค่ะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

กุ๊กไก่

  • บุคคลทั่วไป
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 12 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 10:21 น. »
สู้ ๆ ครับ เป็นกำลังใจให้ ของผมเมื่อคืนก็ไม่ได้นอนเหมือนกัน
ลำบากครับ เราเป็นพนักงาน บ. เอกชน จะหยุดจะลาก็ลำบาก

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 14 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 01:52 น. »
อัพเดทค่ะ หลังรอดูอาการมาได้ 2 วัน มีเวลามาเล่าต่อแล้วค่ะ

11 กุมภาพันธ์ 2553  : 1 ขวบ 11 เดือน 20 วัน

วันนี้นัดไปตรวจลมชักที่ ร.พ.จุฬา หลังจากตัดสินใจมานานและหาข้อมูลมาหลายที่ ทุกคนลงความเห็นว่าควรเป็นที่นี่ เพราะมั่นใจในทีมคณะแพทย์

11.00-16.00 น. : รับบัตรคิว รอเรียก กว่าจะถึงคิวก็บ่ายสองกว่าๆ เข้าไปรอข้างในอีกนานพอควรก็ถึงคิว เข้าคุยกับหมอเด็กก่อนจะส่งถึงอาจารย์หมอ ระหว่างพูดคุยสอบถามอาการอย่างละเอียด ประมาณ 15.00 น. น้องมีอาการชักขึ้นมา ตาเหลือก กระตุก แขนขาเกร็ง คุณหมอ OPD เด็ก ถ่ายคลิปวิดีโอไว้ทันที รอส่งมาให้ทางอีเมล์ สงสัยลืมแน่เลยค่ะ ประมาณ 1 นาทีก็คลาย แล้วก็หลับไป พอสี่โมงเย็นกว่าๆ ได้เข้าตรวจคุณหมอปรับยาจาก 0.75 เป็น 0.9 CC. และบอกว่าถ้ายังชัก อีก 1 อาทิตย์ ให้ปรับขึ้นเป็น 1 CC. หลังจากนั้นแวะกินข้าวที่คาร์ฟู รามอินทรา

19.30 น. : น้องวิ่งเล่นอยู่กับป๊ะป๋าด้านนอกร้านอาหาร มาม๊ากับยายยังกินอยู่ในร้าน พอเช็คบิลเสร็จ เดินออกมา ป๊ะป๋าบอกว่าน้องชักอีกครั้ง ตอนอุ้มนอนซบพาดบ่าอยู่ มีอาการเดิมคือกระตุก เกร็ง ไม่เกิน 1 นาที แล้วก็หาย พวกเราจึงรีบกลับบ้านทันที หลังอาหารเย็น ให้ Depakin 0.9 CC.

22.58 น. : น้องเล่นอยู่หน้าทีวี ซักพักนิ่งไป แล้วเริ่มตาเหลือก กระตุกเบาๆ มาม๊าจับนอนตะแคงทั้งที่แขนขางอและเกร็งอยู่อย่างงั้น ไม่เกิน 1 นาทีก็หาย แล้วร้องขอกินนม

23.10 น. : หลังกินนมเสร็จ ตาเคลิ้มๆ ปรือๆ แต่ป๊ะป๋าว่ามันยังไม่จบ ซักพักก็เริ่มชักอีกรอบ ไม่เกิน 1 นาที ก็หลับไป เราพาน้องไปโรงพยาบาลที่ใกล้สุดก่อนทันที นั่นก็คือ วิภาดี

23.20 น. : ระหว่างไปโรงพยาบาลวิภาวดี ก็ชักอีกครั้งบนตักแม่ คราวนี้ตาเหลือก แขนขาเหยียดเกร็ง ปากเบี้ยวด้วย ไม่เกิน 1 นาที ก็หลับไป ถึงวิภาวดีพยาบาลจับขึ้นเตียงเช็ดตัวทันที เพราะคุณยายโทรมาบอกล่วงหน้าว่าจะมีเด็กชักไป เช็ดตัวเสร็จวัดไข้ก็ไม่มีไข้ เข้าไปคุยกับหมอเวรก็ไม่คืบหน้าเพราะไม่ใช่หมอเฉพาะทาง รอคุณยายตามมา จีงไป ร.พ.เด็กต่อทันที

00.20 น. : ระหว่างทางไปโรงพยาบาลเด็ก คุณยายอุ้มน้องนั่งอยู่หลังข้างหลัง น้องชักอีกครั้ง เกร็ง กระตุกเหมือนเดิม แล้วก็หลับต่อ ถึงโรงพยาบาลเด็ก เลี้ยวเข้าไปด้านหน้าไม่มีแม้แต่เจ้าหน้าที่ออกมารับ ไฟด้านหน้าก็มืดสลัว เปิดไม่กี่ดวง รู้สึกแปลกใจอยู่ว่าทำไมมืดจัง ต้องอุ้มตรงเข้าไปห้องตรวจรวม พยาบาลไล่ออกมาบอกว่ารอด้านนอกค่ะ ขนาดบอกว่าเด็กชักมานะคะ พยาบาลตอบว่าทราบค่ะ แล้วก็ให้คุณยายอุ้มมาชั่งน้ำหนัก วัดส่วนสูง ส่วนคุณแม่ให้ไปกรอกประวัติด้านนอกอีกที่ มาม๊าเดินไปกรอกประวัติ ป๊ะป๋าจอดรถเสร็จเดินเข้ามาถามว่าน้องอยู่ไหน พอทราบถึงการบริการที่แย่และเฉยชา ก็บอกทันทีว่าไปเถอะ มะม๊ากรอกประวัติน้องได้แค่ครึ่งใบ ก็บอกยายว่าย้ายที่โดยไม่ลังเลเลย

ข้ามฟากไปโรงพยาบาลพระมงกุฎ ทันทีที่จอดรถหน้าฉุกเฉิน เจ้าหน้าที่วิ่งออกมา พอทราบว่าน้องเพิ่งชักมา รีบกุลีกุจอเอารถเข็นมาให้ยายนั่งอุ้มน้องเข้าไปที่หน่วยคัดกรองทันที มะม๊าทำประวัติไป คุณยายเล่ารายละเอียดไป เสร็จแล้วก็จับน้องนอนเตียง ให้ออกซิเจนและวัดปริมาณออกซิเจนทันที ผลอยู่ในเกณฑ์ดี ระดับการหายใจอยู่ไม่ต่ำกว่า 92 แต่คุณหมอเวรเด็กก็ทำอะไรไม่ได้ ต้องส่ง OPD ก่อนแล้วหมอเด็กถึงจะส่งต่อให้หมอเฉพาะทาง ซึ่งมะม๊าระบุว่าเป็นคุณหมอชาครินทร์ เพราะเพื่อนบ้านที่เป็นหมอฟันแนะนำมาว่าถ้าเป็นที่พระมงกุฎต้องเป็นหมอชาครินทร์ และ คุณป๊อบเคยพูดถึงเหมือนกันค่ะ หมอเวรบอกว่าวันรุ่งขึ้นให้พาน้องมาตรวจและเจาะเลือดที่ OPD

รุ่งขึ้น (12/2/53) พาน้องเนยไปตรวจตอนเกือบ 11.00 น. ใช้เวลาไม่นานอย่างที่คิดค่ะ ตอนแรกคิดว่าคงนานมากๆ เหมือนจุฬา การบริการก็ดีกว่า พยาบาลพูดจาดี ไพเราะ ไม่เหมือนจุฬา พูดจาแย่ ดุ และไม่อ่อนหวานซะเลย เหมือนเห็นคนไข้เป็นตาสีตาสา ยากจน หรือยังไงไม่รู้ค่ะ เข้าเรื่องต่อ..คุณหมอเด็กซักประวัติและบอกว่าให้มาเจาะเลือดอีกทีวันจันทร์ที่ 15 พร้อมกับพบอาจารย์หมอชาครินทร์ด้วย วันนี้ไม่ต้องเจาะเลือดเพราะกินยา Depakin เข้าไปแล้วตอนเช้า เจาะไปก็ดูระดับยาได้ไม่แน่นอน วันจันทร์ให้มาแต่เช้ายังไม่ต้องกินยา เจาะเลือดก่อนแล้วค่อยกิน วันนี้น้องเนยเลยไม่ต้องเจ็บตัวค่ะ

13 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 22 วัน

หลังกลับจากไหว้ตรุษจีนบ้านเหล่ากู๋ ก็นอนหลับตามปกติ ตื่นมาก็เดินเล่นหน้าบ้าน กลับบ้านตอนเย็น เวลา 21.17 น. มะม๊าเห็นน้องตาแข็งๆ มองเหลือกขึ้นข้างบนแป๊บนึง แล้วก็กลับมาเป็นปกติ ความรู้สึกมันบอกว่าแปลกๆ ก็เลยเล่าให้ป๊ะป๋าฟัง 22.30 น. น้องนอนหลับตามปกติ ไม่มีวี่แววของอาการชักให้เห็น มะม๊านั่งหันหลังให้ เล่นเน็ต คุยกับเพื่อน และว่าจะหาข้อมูลเรื่องลมชักต่อ ซักพักได้ยินเสียงหายใจถี่ๆ ดังขึ้น หันกลับไปดู 23.29 น. น้องแขนชี้เกร็งขึ้น พร้อมกับกระตุก ตามองขึ้นข้างบน ครั้งนี้สังเกตเหมือนกับว่าจะเป็นซีกเดียวคือซีกขวา ซีกซ้ายดูเหมือนไม่เกร็ง และน้ำลายไม่ไหล ปากไม่เบี้ยว ตาไม่กระพริบ อาการไม่รุนแรง ดูเบากว่าทุกครั้งที่เป็น ชักอยู่ไม่เกิน 1 นาที (น่าจะไม่เกิน 30 วินาที) จึงเลื่อนมาสบตา มะม๊ารู้ทันทีว่าคลายจากการชักแล้ว แล้วน้องก็หลับต่อ ตามความคิดน่าจะเป็นเพราะยาคุมไว้อยู่ ทำให้เป็นน้อยกว่าทุกครั้ง หรือยาใกล้จะได้ระดับแล้ว ยังไงก็ต้องรอดูผลตรวจเลือดอีกที...




<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 14 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 02:03 น. »
แกมขอเอ่ยชื่อโรงพยาบาลทุกที่ที่ไปมานะคะ เป็นความรู้สึกและความคิดเห็นส่วนตัวค่ะ มีทั้งผิดหวังและพอใจ

อาจจะบรรยายแบบไดอารี่นิดนึง เพราะต้องเอาไปโพสต์ไว้ที่เว็บส่วนตัวของตัวเองด้วยน่ะค่ะ เก็บไว้เป็นบันทึกการเจ็บป่วยของน้องเนย เพื่อเป็นประโยชน์ในการเล่ารายละเอียดให้คุณหมอฟังด้วย

หวังว่าคงได้เจอคุณป๊อบกับน้องเทรนด์นะคะ เพราะตอนนี้ตกลงใจจะรักษาที่พระมงกุฎแล้วค่ะ วันนั้นว่าจะ admit แล้วล่ะ แต่ห้องเต็ม เหลือแต่ห้องรวม 8 เตียง ดูอาการแล้วไม่น่าชักอีก เลยกลับบ้าน ไม่อยากให้นอนรวมเพราะกลัวได้ของแถมกลับมาค่ะ  ;D

คืนนั้นกลับมาแกมก็อยู่จนถึงแปดโมงเช้าเลย ให้พ่อเค้านอนยาว เช้ามาจัดของเตรียมตัวไปโรงพยาบาลต่อ กลับมาบ้านช่วงบ่ายสุองก็น็อคเลยค่ะ หลับยาวถึงห้าโมงเย็น ช่วงนั้นก็ให้พ่อเค้ากับคุณยายรับช่วงไป  ;D ;D

ถ้าเลือกได้ เจอกันข้างนอกดีกว่าเนอะ...
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 14 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 02:15 น. »
สู้ ๆ ครับ เป็นกำลังใจให้ ของผมเมื่อคืนก็ไม่ได้นอนเหมือนกัน
ลำบากครับ เราเป็นพนักงาน บ. เอกชน จะหยุดจะลาก็ลำบาก


ยินดีต้อนรับเพื่อนใหม่ค่ะ ไว้มาแชร์ประสบการณ์กันเรื่อยๆ นะคะ เว็บนี้ดีมากๆ ดีใจจังที่ได้เจอเว็บนี้ เหมือนมีเพื่อนที่เจอกับสภาพเดียวกันค่ะ ลูกใครไม่เป็นไม่รู้หรอกเนอะ ว่าคนเป็นพ่อแม่ทุกข์ใจแค่ไหนที่เห็นลูกเป็นแบบนี้

แล้วคุยกันใหม่นะคะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 15 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 11:58 น. »
ยินดีต้อนรับคุณกุ๊กไก่ครับ
พอดีตอนนี้น้องยัง admit อยู่ รพ.อยู่เลยยังไม่ได้มาเล่าให้ฟังเพิ่มเติมครับ
เป็นกำลังใจให้น๊ะครับ
สู้ๆครับคุณพ่อแม่ทุกคน
สู้สู้

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 15 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 13:43 น. »
14 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 23 วัน --- มี Clip Video

6.23 น. : ตากระพริบ กระตุกเกร็ง ปากเบี้ยว ร้องโยเยก่อนเกิดอาการประมาณ 30 นาที ระยะเวลาการชักไม่เกิน 1 นาที



18.34 น. : เล่นตามปกติ แต่เริ่มที่มือสั่นข้างเดียวด้านขวา ไหล่กระตุกด้านขวา แล้วขาก็เกร็ง ตาค้างไม่กระพริบ มือขวากระตุกข้างเดียว เกร็งทั้งตัว หลังชัก ไม่หลับ ไม่เพลีย เล่นได้ตามปกติ (รอบสองนี้ ตกใจเสียงคุณยายมากกว่า  ;D)



23.00 น. : อาการเหมือนเดิม (ใน Clip) รอบนี้มีความรู้สึกว่ามันนานมากกว่าทุกที เหมือนระยะเวลาจะยาวกว่า น่าจะ 1 นาทีนิดๆ ได้ ปะป๊าอยู่กับน้องคนเดียว มะม๊าไปแปรงฟัน ล้างหน้า เก็บของเตรียมตัวไปเจาะเลือดตอนเช้าวันรุ่งขึ้น ป๊ะป๋าเลยจัดการถ่ายเองคนเดียว ไม่มีเรียกชื่อหรือบีบนวดเหมือนทุกครั้ง เลยเหมือนว่าไม่คลายจากการชักซักที ไม่แน่ใจเกี่ยวกันรึป่าวค่ะ รอบนี้ได้ภาพสำคัญ ชัดเจนถูกใจเลย หลังจากพยายามถ่ายมาหลายรอบอยู่ เป็นหลักฐานสำคัญที่จะให้คุณหมอดูได้ชัดที่สุดค่ะ



หลังจากหยุดชัก ก็ไปโรงพยาบาลพระมงกุฎทันที ก็เหมือนเดิมคือทำอะไรไม่ได้ เพราะต้องรอเจาะเลือดตอนเช้าวันรุ่งขึ้น แถม Admit ไม่ได้ด้วย ห้องเต็ม เตียงเต็ม เลยจำต้องขับกลับบ้านอีก

15 กุมภาพันธ์ 2553 : 1 ขวบ 11 เดือน 24 วัน

ช่วงเวลาตั้งแต่ 01.00 - 04.00 น. น้องไม่นอนเลย เหมือนนอนไม่ได้ มีอะไรรบกวนข้างในอยู่ตลอด จนในที่สุด 04.10 น. น้องก็ชักขึ้นอีกครั้ง ลักษณะแบบเดิม นานประมาณ 1 นาทีได้ ป๊ะป๋า มะม๊า และคุณยาย จึงตัดสินใจไปโรงพยาบาลอีกครั้งเพราะอีกไม่กี่ชั่วโมงก็จะเช้าแล้ว จะได้ยื่นบัตรคิวได้เร็ว ไม่ต้องรอนาน

8.19 น. : ระหว่างรอเจาะเลือด ก็มีอาการชักแบบเดิม ไม่เกิน 1 นาที ก็คลายลง สิบโมงกว่าก็ได้ตรวจกับคุณหมอในทีมของคุณหมอชาครินทร์ สอบถามประวัติอย่างละเอียดแล้ว ดูผลเลือดแล้วสรุปได้ว่า ปริมาณยาในเลือด มี 32 ซึ่งต่ำกว่าเกณฑ์ ทำให้คุมการชักได้ไม่ดี ระดับที่คุมได้ดีขึ้นประมาณ 50 ขึ้นไป (ตอนอยู่โรงพยาบาลเมโย 10 วัน ปริมาณยาในเลือดวัดได้ 55 ตลอดระยะเวลาที่อยู่ 10 วัน ไม่มีอาการชักเลย แม้ไข้จะขึ้นสูงก็ตาม มีแค่อาการสั่นเท่านั้น) คุณหมอเลยเพิ่มปริมาณยาให้จาก 0.9 เป็น 1.25 CC. พร้อมกับให้ทำ MRI แล้วอีก 2 อาทิตย์ให้มาเจาะเลือดดูปริมาณยาอีกครั้ง

11.40 น. : ระหว่างทางกลับบ้าน ออกจากโรงพยาบาลได้ไม่เกินยี่สิบนาที น้องก็ชักอีกครั้ง นานไม่เกิน 1 นาที โดยมีอาการเกร็งที่มือและเท้าด้านขวา กระตุก น้ำลายไหล น้ำตาไหล ตาค้าง มองเหลือกไปทางขวา ซักพักก็หลับไป

ช่วงหลังๆ สังเกตได้ว่าชักถี่ขึ้นเรื่อยๆ จากเดิม 4-5 เดือนชักที เริ่มมาเป็น 3 วัน 2 วัน และทุกวัน และน้องมีอาการกระตุกเบาๆ ในยามปกติ และยามหลับ ตาเหม่อๆ บ้างเป็นครั้งคราว ต้องคอยเรียก ถ้ามีอาการเหม่อหรือกระตุกที่แขนหรือขาเบาๆ พวกเรารู้เลยว่าอีกไม่นานจะต้องชัก มันเหมือนเป็นอาการนำก่อนการชักค่ะ

ผลตรวจ MRI เป็นอย่างไรบ้าง หลังตรวจแล้วจะมาเล่าให้ฟังต่อไปนะคะ




<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: กระทู้คุณแม่แกม
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันอังคารที่ 16 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 12:08 น. »
ค่าระดับ dep ต่ำกว่าปกติ  ไม่เป็นไรครับ พอให้ยาแล้วคิดว่า ไม่น่าเกิน 1 วันระดับยาคงขึ้นมาถึงเกณฑ์ที่คุมชักได้ครับ
เพราะระดับยาจะสัมพันธ์กับน้ำหนักตัวน้องด้วย (เห็นคุณหมอบอกไว้ แต่เด็กบางคนให้ยานิดเดียวระดับยาก็ขึ้นถึงเกณฑ์ก็มีครับ เพราะเด็กแต่ละคนตอบสนองต่อยาไม่เหมือนกัน)
ของน้องเทรนด์ตอนนั้น ระดับยา dep เคยลงมาประมาณ 55  ก็ชัก คุณหมอเลยอัดเป็นให้อีกมื้อ คือช่วงเที่ยง เพื่อ load ยาให้ระดับขึ้นเร็วๆ
พอ 2 วันต่อมา ตรวจระดับยาพุ่งไป 100 กว่าเลย ก็กลับมาให้ปกติเช้าเย็นครับ

เป็นกำลังใจให้ครับ สู้ๆ

ตอบได้นิดหน่อยน๊ะครับ น้องเทรนด์อาจจะได้ออกวันพรุ่งนี้ล่ะ
จะได้มาคุยกันเต็มที่หน่อยนึง


ปล. คุณแม่กับคุณพ่อ ถ่าย video ไว้ชัดดีมากเลยครับ คุณหมอวิเคราะห์ได้ง่ายขึ้นมากครับ
เดี๋ยวผมจะนำ video ที่ถ่ายมาแชร์ด้วย แต่ผมไม่เคยเอาขึ้น youtube เลย ต้องใช้ตัวไหนแปลงครับ
เดี๋ยวไว้น้องเทรนด์กลับมาแล้วจะมาค้น video เก่าๆมา
แต่ภาพน้องเนยใน vdo น้องเทรนด์ก็เคยชักแบบนั้นครับ
น้องเทรนด์ที่ผ่านมาชักหลายแบบมากครับ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันอังคารที่ 16 กุมภาพันธ์ 2010 เวลา 12:19 น. โดย popja »
สู้สู้

 


Powered by EzPortal