กระทู้คุณแม่เกด

[kedy]

สวัสดีค่ะ serch มาเจอเว็บนี้ ดีใจมากเลยค่ะ จะได้มีเพื่อนแชร์ความรู้กันอ่ะค่ะ ขอเล่าเรื่องราวของลูกสาวน่ะค่ะ

ลูกสาวอายุ 1 ขวบ แล้วมีนัดไปฉีควัคซีนที่ศิริราช ขณะนั่งtaxi ไปฉีดวัคซีนตามปกติ เกิดอาการชักหน้าเขียว ตัวเกร็งในรถ เราและคุณตาตกใจมาก เพราะลูกสาวไม่เคยเป็นมาก่อน ก็เลยอุ้มลูก คุณตาบีบมือ บีบเท้าน้อง สักพักก็หาย แต่ลูกก็ซึมๆไปตลอดจนถึงรพ. พอถึงคิวตรวจกับหมอ ก็แจ้งหมอว่าลูกมีอาการชักตอนมา หมอบอกคงเพราะเค้าหนาวหรือเปล่า เราก็เพิ่งรู้ว่า หนาวแล้วชัก เพราะลูกเราวัดไข้ ก็ปกติ แต่น้องร้องไห้ตลอดๆตอนตรวจ หมอเลยไม่ให้ฉีดยาและให้ยาแก้ไข้และให้กลับบ้าน ระหว่างรอถามพยาบาลเรื่องยา ลูกเราชักอีกครั้งเราเคยพาลูกไปห้องฉีดยา ให้พยาบาลช่วยปฐมพยาบาล ให้อ๊อกซิเจน จนหมอคนเดิมมาดูบอกว่าให้ admit พอเข้าห้อง admit น้องก็ชักอีกครั้ง จนหมอต้องฉีดยาระงับการชัก และพาน้องไปตรวจ ct scan , ตรวจเลือด, ตรวจน้ำไขสันหลัง ลูกเราระบมไปทั้งตัว แต่ผลออกมาปกติ หมอจึงให้ยากันชักอีกตัวฉีดเข้าตัวน้อง ตอนให้ยาตัวนี้น้องยังมีอาการเกร็งอีกแต่ไม่นานก็คลายไปเอง จนหมอต้องพาไป icu เพือเพิ่มยาตัวแรง พอน้องได้ยาตัวแรงก้อไม่มีอาการชัก เกร็งแล้ว แต่จะซึมมากๆเหมือนเมายา หมอเลยหยุดยาตัวแรง และให้ยากิน รอดูอาการน้องก้อไม่ชักอีก อยู่รพ.อีก 2 วันก็ให้กลับบ้าน อยู่บ้านก็กินยาวันละ 3 ครั้ง ทุก 8 ชม. ตอนนี้จำชื่อยาไม่ได้ แต่เป็นขวดสีเหลือง น้ำสีขาวข้นๆ วันที่ 15 ที่ผ่านมาก้อไปตรวจคลื่นสมอง eeg รอฟังผลวันที่มีนัดไปตรวจเลือดวัดปริมาณยาที่น้องได้รับ วันที่ 4 กพ. เลยยังไม่รู้ว่า สาเหตุการชักของน้องมาจากอะไรกันแน่ แล้วลูกเรายังต้องกินยาต่อไปอีกนานแค่ไหน บางคนบอกกิน 2 ปี แล้วมีไหมที่กินยาแล้วยังชักอีก กลางคืนเรากะแฟนก็นอนไม่ค่อยหลับ กลัวลูกจะชักแล้วไม่รู้ เป็นกังวลมาก อยากมีเพื่อนคุยเรื่องนี้ แล้วจะเข้ามาเล่าใหม่นะค่ะ ขอบคุณมากค่ะ

[popja]

สวัสดีค่ะ serch มาเจอเว็บนี้ ดีใจมากเลยค่ะ จะได้มีเพื่อนแชร์ความรู้กันอ่ะค่ะ ขอเล่าเรื่องราวของลูกสาวน่ะค่ะ

ลูกสาวอายุ 1 ขวบ แล้วมีนัดไปฉีควัคซีนที่ศิริราช ขณะนั่งtaxi ไปฉีดวัคซีนตามปกติ เกิดอาการชักหน้าเขียว ตัวเกร็งในรถ เราและคุณตาตกใจมาก เพราะลูกสาวไม่เคยเป็นมาก่อน ก็เลยอุ้มลูก คุณตาบีบมือ บีบเท้าน้อง สักพักก็หาย แต่ลูกก็ซึมๆไปตลอดจนถึงรพ. พอถึงคิวตรวจกับหมอ ก็แจ้งหมอว่าลูกมีอาการชักตอนมา หมอบอกคงเพราะเค้าหนาวหรือเปล่า เราก็เพิ่งรู้ว่า หนาวแล้วชัก เพราะลูกเราวัดไข้ ก็ปกติ แต่น้องร้องไห้ตลอดๆตอนตรวจ หมอเลยไม่ให้ฉีดยาและให้ยาแก้ไข้และให้กลับบ้าน ระหว่างรอถามพยาบาลเรื่องยา ลูกเราชักอีกครั้งเราเคยพาลูกไปห้องฉีดยา ให้พยาบาลช่วยปฐมพยาบาล ให้อ๊อกซิเจน จนหมอคนเดิมมาดูบอกว่าให้ admit พอเข้าห้อง admit น้องก็ชักอีกครั้ง จนหมอต้องฉีดยาระงับการชัก และพาน้องไปตรวจ ct scan , ตรวจเลือด, ตรวจน้ำไขสันหลัง ลูกเราระบมไปทั้งตัว แต่ผลออกมาปกติ หมอจึงให้ยากันชักอีกตัวฉีดเข้าตัวน้อง ตอนให้ยาตัวนี้น้องยังมีอาการเกร็งอีกแต่ไม่นานก็คลายไปเอง จนหมอต้องพาไป icu เพือเพิ่มยาตัวแรง พอน้องได้ยาตัวแรงก้อไม่มีอาการชัก เกร็งแล้ว แต่จะซึมมากๆเหมือนเมายา หมอเลยหยุดยาตัวแรง และให้ยากิน รอดูอาการน้องก้อไม่ชักอีก อยู่รพ.อีก 2 วันก็ให้กลับบ้าน อยู่บ้านก็กินยาวันละ 3 ครั้ง ทุก 8 ชม. ตอนนี้จำชื่อยาไม่ได้ แต่เป็นขวดสีเหลือง น้ำสีขาวข้นๆ วันที่ 15 ที่ผ่านมาก้อไปตรวจคลื่นสมอง eeg รอฟังผลวันที่มีนัดไปตรวจเลือดวัดปริมาณยาที่น้องได้รับ วันที่ 4 กพ. เลยยังไม่รู้ว่า สาเหตุการชักของน้องมาจากอะไรกันแน่ แล้วลูกเรายังต้องกินยาต่อไปอีกนานแค่ไหน บางคนบอกกิน 2 ปี แล้วมีไหมที่กินยาแล้วยังชักอีก กลางคืนเรากะแฟนก็นอนไม่ค่อยหลับ กลัวลูกจะชักแล้วไม่รู้ เป็นกังวลมาก อยากมีเพื่อนคุยเรื่องนี้ แล้วจะเข้ามาเล่าใหม่นะค่ะ ขอบคุณมากค่ะ

สวัสดีครับ
ยินดีมากเลยครับที่มีเพื่อนมาร่วมสนทนาแลกเปลี่ยนความรู้
      ลูกผม ปกติจะฝากเนิร์สเซอรี่ครับ ตอนอายุได้ 4 เดือน พยาบาลที่เนิร์สเซอรี่โทรมาบอกว่า น้องเขาชักครับ ผมตกใจมาก แต่ตอนชักครั้งนั้นเขายังไม่ได้ชักหน้าเขียวเกร็งเหมือนอาการของลูกคุณ kedy ครับ ตอนนั้นเขาค่อยๆกระตุกทีละแขนครับ ระหว่างทานนม ตอนนั้นผมตกใจมาก ผมกับแฟนรีบไปรับลูกแล้วก็พาไปโรงพยาบาล
ตอนระหว่างรอหมอ ลูกผมชักทั้งตัว ตาค้างเหลือกขึ้นด้านบนครับ ชักอยู่นานประมาณ 3 นาทีครับ ผมกับแฟนรีบวิ่งไปตามคุณหมอ เพราะคิวรอหมอนานมากเลยครับ
ขอตัดคิวเข้าพบคุณหมอก่อน จำได้ว่าคุณหมอ สั่งให้นอนตะแคง เพราะจะได้หายใจได้สะดวกขึ้นครับ (ตอนหลังเวลาน้องชักผมก็จับเขาตะแคงทุกครั้งครับ) แล้วคุณหมอก็ให้ยา
แวเรียม ไม่รู้สะกดอย่างไร เข้าใจว่าเป็นยานอนหลับชนิดนึงครับ เพื่อทำให้หยุดชัก แต่ยาตัวนี้เป็นยาใช้ชั่วคราวครับ ไม่ใช่ยารักษาครับ
             หลังจากนั้นลูกผมก็ admit  ระหว่างการ admit ลูกผมชักเกร็งกระตุกทั้งตัว หลายครั้งครับ อย่างน้อยก็วันละครั้งครับ บางวันก็หลายครั้ง
แรกๆจะชักนานประมาณ 3 นาที ส่วนใหญ่ชักเสร้จจะร้องไห้ครับ บางครั้งก็หลับ คุณหมอบอกว่า ถ้าน้องชัก จะใช้พลังงานเยอะ จะเหนื่อยและหลับไปหลังชัก หลังๆ พอเริ่มได้ยาคุมชัก depakin (ยาน้ำใสๆครับ กินประมาณ 0.4 cc) ไปประมาณ เกือบอาทิตย์ พอระดับยาเริ่มถึงเกณฑ์
น้องก็เริ่มชักลดลงครับ ระยะเวลาชักก็เริ่มน้อยกว่าตอนแรกครับ  ลูกผม admit อยู่ประมาณ 11 วันครับ ระหว่างที่ admit มีอาการกระตุก ผวา บ่อยมาก ยิ่งเวลากินนมเคลิ้ม เขาจะชอบแขนขา กระตุกเล็กๆครับ
สลับไปสลับมา บางครั้งผมอุ้มลูกอยู่ กระตุกแรงมากๆ ครับ ผมตกใจเลย  ผมกับแฟนช่วงนั้นก็ผลัดกันนอนครับ เพราะระหว่างที่ลูกหลับก็เด้งขึ้นมาชักตาเหลือกขึ้นด้านบนแล้วก็ชักทั้งตัวแขนขาครับ เลยต้องดูอยู่ตลอดเวลาเหมือนกันครับ หลับไม่ได้เลย
          อาการก่อนน้องจะชัก ผมรู้สึกว่า น้องเขาจะผวาบ่อยมากครับ นอนหลับไม่ค่อยสนิทครับ ส่วนพัฒนาการน้องเขาก็คอยังไม่แข็งซักทีครับ หลังก็ยังไม่แข็งครับ
                      พอออกจาก admit ก็ได้รับยา depakin กินทุกวัน 2 เวลา เช้าเย็น วันละ 0.4 cc ครับ
                     จนอายุได้ 8 เดือน น้องเริ่มมีอาการผวากลับมาใหม่อีก ซักระยะหนึ่ง แล้วคืนวันนึง อยู่ๆเขาก็ร้องไห้ โยเยโดยไม่มีสาเหตุ ซึ่งตอนชักครั้งก่อน ก็เป็นลักษณะเดียวกัน ซักพักนึง ก็เห็นเขาชัก ตกใจมาก ไม่นึกว่าน้องเขาจะชักขึ้นมาอีก เพราะอาการหายไปตั้ง 4 เดือนแล้ว ผมก็แฟนรีบพาไปโรงพยาบาล แล้วก็ admit ทันทีครับ คุณหมอบอกว่า ระดับยาต่ำ เลยเพิ่มยาให้มากขึ้นกว่าเดิม จนถึงกินครั้งละ 1 cc แต่น้องเขาก็ยังคงชักอยู่ครับ คุณหมอบอกว่า น้องดื้อยา เลยเพิ่มยากเข้าไปใหม่อีก 2 ตัวคือ dailantin และ topamax ครับ ซึ่ง admit อยู่ประมาณ อาทิตย์นึงก็กลับบ้านครับ คราวนี้ยาเยอะเลย สงสารลูกเวลาต้องกินยาครับ มันยากมากจริงๆ
ก็ภาวนาให้หายเป็นปกติ ทรมานมากเห็นลูกชัก
           พอกลับมาบ้านได้ประมาณ 3 วัน แฟนผมสังเกตเห็นว่า ตอนลูกกินนมเสร็จ ลูกผมจะหลับบนตักแม่ แต่อยู่ๆลูกลืมตาขึ้นมาเหมือนกับเหม่อครับ แล้วหน้าก็ซีด ซักพักปากก็เริ่มเขียวนิดๆ แฟนผมเลยบอกผม ตอนแรกผมไม่แน่ใจ แต่ก็กังวลเลยพาลูกไปหาหมอ ตอนเที่ยงคืนได้ พอไปถึง ลูกก็ตื่นเล่นดี ตอนแรกจะกลับแล้ว แต่พอดีคุณหมอต้องเอาเลือดไปตรวจ เลยรอนาน ระหว่างรอ ก็มีอาการเดิมขึ้นมาอีก คือ ลืมตาเหม่อลอย หน้าซีด ปากเขียว แขนขาเกร็ง น่าจะเป็นอาการเหมือนกับลูกคุณตอนเป็นครั้งแรกหนะครับ ผมกับแฟนรีบอุ้มพาไปห้องฉุกเฉิน คุณหมอเลยให้อ๊อกซิเจน แล้ว admit อีกครั้งครับ คราวนี้ ชักแบบว่า นิ่งๆลืมตา หน้าซีด ปากเขียว แขนขาเกร็งนิ่งๆ บางคร้งก็มีกระตุกนิดๆครับ ผมก็แฟนก็ทำเหมือนเดิม คือผลักกันนอน  น้องชักบ่อยมากครับ วันละอย่างต่ำ 3 ครั้งได้ครับ ตอน admit ตอนนี้คุรหมอให้เอาเครื่อง ตรวจจับชีพจร กับวัดออกซิเจนในร่างกายมาให้ครับ ถ้าอ๊อกซิเจนตกกว่าเกณฑ์ที่กำหนดมันจะร้องครับ ซึ่งบางครั้งผมเผลอหลับ (เพลียมาก) อ๊อกซิเจนตก เครื่องก็ร้องครับ ผมจึงได้รู้ว่าลูกชัก รีบเอาอ๊อกซิเจนจ่อเลยครับ ลูกผมมีปัญหาอีกอย่างคือหาเส้นไม่เจอ admit ครั้งนี้ เลยป้อนยาทางปากอย่างเดียว ซึ่งถ้าให้ทางเส้นเลือดยาจะออกฤทธิ์เร็ว และคุมชักได้ดีกว่ามากครับ
ผมอยู่ปรมาณ 10 วันครับ จึงออกจากโรงพยาบาลมาครับ
                         ผมกลับมาบ้านได้ประมาณ 5 วัน ลูกก็ชักขึ้นมาอีกครั้ง คราวนี้เกร็งตาเหม่อ แขนขากระตุกครับ (เอ้อลืมบอกไป ผมจะพกกล้องถ่ายรูปไว้ถ่ายวีดีโอ ให้คุณหมอดู ว่าอาการลูกชักอย่างไรครับ คุณหมอจะได้วินิจฉัยได้ถูกครับ เพราะคุณหมอมักมาเห็นไม่เคยทันเลยครับ )   คราวนี้ก็อยู่ประมาณ 11 วันครับ กลับบ้านก่อนปีใหม่ 2-3 วันครับ  ซึ่งคราวนี้คุณหมอบอกว่า ยาตีกันครับ จึงถอดยา dailantin ออกและให้ยา kepa มาแทนครับ พร้อมกับกินอาหารรักษาโรคลมชัก (Ketogenic Diet)  ครับ โดยต้องทำตามสูตรที่คุณหมอบอกมาครับ เป็นอาหารที่ให้พลังงานต่ำแต่ไขมันสูงครับ ตอนนี้วันนี้แหละครับ น้องเขาก็พึ่งจะ admit ใหม่ ไม่ใช่เพราะชักครับ แต่ว่า อาเจียรบ่อยครับ หมอว่า อาจจะเป็นไวรัสลงกระเพาะครับ

ลืมบอกไปครับ ลูกผมอยู่ๆก็ชักครับ ไม่ได้มีไข้ตัวร้อนเลยแม้แต่นิดเดียวครับ

ยังไงก็ขอบคุณมากครับ
ปล.พอดีติดงานเดี๋ญวจะมาเพิ่มรายละเอียดอีกครับ

[kedy]

อ่านเรื่องลูกคุณ popja แล้วเข้าใจหัวอกคนเป็นพ่อแม่เลยอ่ะค่ะ ขนาดของเราไม่ได้เป็นขนาดน้องยังเครียดกันทั้งบ้านเลยอ่ะค่ะ ยังไงก็เป็นกำลังใจให้น่ะค่ะ ไม่ทราบว่าตอนนี้น้องอายุกี่เดือนแล้วค่ะ รักษาที่ไหนบอกได้หรือเปล่าเอ่ย ขอถามเรื่องที่สงสัยน่ะค่ะ หลังจากที่น้องกินยา depakin ตอนอายุ 4 เดือน น้องยังมีอาการชักอีกหรือเปล่าค่ะ หรือแค่กระตุก เพราะเหมือนลูกสาวจะกระตุกเวลากินนมแล้วจะหลับเป็นเฉพาะตอนกลางคืน แต่แป๊ปๆเราก็เลยไม่คิดว่าเป็นการชักอ่ะค่ะ ตาก็ปิดปกติน่ะค่ะ ส่วนอาการของลูกคุณตอน 8 เดือนเหมือนของลูกสาวเลยค่ะ แต่สงสัยว่าทำไมกินยาขนาดนั้นแล้วน้องยังชักอีก แล้วได้มีการตรวจพวกคลื่นสมองอะไรหรือเปล่าค่ะ  ลูกสาวก็ไม่มีไข้เหมือนกันเลยค่ะ

เพิ่มเติมอีกนิด ลุกสาวทานยาชื่อ carbamazepine อ่ะค่ะ น้องเคยทานตัวนี้หรือเปล่าค๊ะ

มารอฟังรายละเอียดต่อนะค่ะ

[popja]

วันที่ 15 ที่ผ่านมาก้อไปตรวจคลื่นสมอง eeg รอฟังผลวันที่มีนัดไปตรวจเลือดวัดปริมาณยาที่น้องได้รับ วันที่ 4 กพ. เลยยังไม่รู้ว่า สาเหตุการชักของน้องมาจากอะไรกันแน่ แล้วลูกเรายังต้องกินยาต่อไปอีกนานแค่ไหน บางคนบอกกิน 2 ปี แล้วมีไหมที่กินยาแล้วยังชักอีก

ของลูกชายผม (น้องเทรนด์) คุณหมอบอกว่า ยังไม่พบสาเหตุให้เกิดอาการชักครับ แต่น่าจะเกิดตั้งแต่น้องอยู่ในครรภ์แล้วครับ ที่สมองเขาพัฒนาได้ช้า 

ส่วนเรื่องการกินยา คุณหมอบอกว่า การชักครั้งหลังสุด นับไปอีก 2 ปีครับ ท่ี่ยังคงต้องกินยาตลอดเวลา ซึ่งถ้าครบ 2 ปีแล้ว ไม่มีอาการชัก เลยคุณหมอก็จะเริ่มปรับปริมาณยาลดลง จนไม่ต้องทานครับ  ซึ่งการทานยา สำหรับยาที่ผมทานอยู่ depakin ก็จะมีผลข้างเคียงในเรื่องของตับครับ หาหมอล่าสุด คุณหมอบอกว่าค่าตับค่อนข้างสูงนิดนึง ผมก็นึกตกใจอยู่ แต่หมอก็บอกว่า แต่ก็ยังไม่ได้สูงอะไรมาก สาเหตุอาจจะเกิดได้หลายอย่าง ไม่ใช่จากตัวยาอย่างเดียว ให้รอดูไปก่อนแล้วมาเช็คเรื่องตับอีกครั้งคราวหน้าครับ (ปัจจุบันกิน depakin 1.8cc วันละ 3 เวลาครับ,kepa 1/4 เม็ดเช้า 1/2 เม็ดเย็น,topamax 2 เม็ด เช้า/เย็น)

เรื่องการฉีดวัคซิน น้องเทรนด์ ฉีดไปตั้งแต่เมื่อ 2 เดือน ครับ แต่พอครบ 4 เดือนก็ไม่ได้ฉีดอีกเลยครับ เพราะมาเกิดอาการชักขึ้นเสียก่อน คุณหมอบอกว่า อย่างต่ำต้องไม่มีอาการชักเกิน 3 เดือนขึ้นไป ถึงจะสามารถฉีดวัคซีนได้ ซึ่งปัจจุบันนี้น้องเทรนด์ก็ไม่ได้ฉีดวัคซีนตอนช่วง 4 ,6,810,เดือนเลย กลัวอยู่เหมือนกัน แต่ไม่รู้ทำอย่างไรดี คุรหมอบอกว่ามันจะไปกระตุ้นชัคได้ครับ

แล้วมีไหมที่กินยาแล้วยังชักอีก กลางคืนเรากะแฟนก็นอนไม่ค่อยหลับ กลัวลูกจะชักแล้วไม่รู้ เป็นกังวลมาก อยากมีเพื่อนคุยเรื่องนี้ แล้วจะเข้ามาเล่าใหม่นะค่ะ ขอบคุณมากค่ะ

เป็นไปได้ครับ ถึงแม้ว่าจะได้ยาแล้ว ก็อาจจะชักอีกได้ เพราะปริมาณยา ต้องไปคู่กับน้ำหนักตัวน้องครับ ถ้าน้องน้ำหนักตัวมากขึ้นก็ต้องไปปรับยาให้สมดุลกับน้ำหนักตัวครับ  ของผมตอนชักอีกครั้ง คุณหมอตรวจบอกว่าระดับยาต่ำครับ แต่พอเพิ่มยาเข้าไปจนระดับยาสูงแล้ว ก็ยังคงชักอยู่ คุณหมอบอกว่า น้องดื้อยาครับ


ส่วนกลางคืน ตอนลูกผมชักแบบหน้าเขียว ผมลงทุนซื้อเครื่องตรวจจับ ค่าอ๊อกซิเจนมาเลยครับ ( Pulse Oximeter) ถ้าชักหน้าเขียว ค่าซิเจนมันจะลดลงครับ ก็ให้เครื่องมันช่วยเตือนครับ แต่ลักษณะของลูกผม ถ้ามีอาการชักขึ้นมาแล้ว ก็จะเริ่มชักถี่ขึ้นเรื่อยๆครับ คุณหมอบอกว่าถ้าชักครั้งนึงแล้วให้พามาก่อนเลย

อ่านเรื่องลูกคุณ popja แล้วเข้าใจหัวอกคนเป็นพ่อแม่เลยอ่ะค่ะ ขนาดของเราไม่ได้เป็นขนาดน้องยังเครียดกันทั้งบ้านเลยอ่ะค่ะ ยังไงก็เป็นกำลังใจให้น่ะค่ะ
ไม่ทราบว่าตอนนี้น้องอายุกี่เดือนแล้วค่ะ รักษาที่ไหนบอกได้หรือเปล่าเอ่ย

ตอนนี้น้องอายุได้ 10 เดือนกว่าๆแล้วครับ รักษาอยู่ที่ ร.พ.พระมงกุฏเกล้าครับ

ขอถามเรื่องที่สงสัยน่ะค่ะ หลังจากที่น้องกินยา depakin ตอนอายุ 4 เดือน น้องยังมีอาการชักอีกหรือเปล่าค่ะ หรือแค่กระตุก เพราะเหมือนลูกสาวจะกระตุกเวลากินนมแล้วจะหลับเป็นเฉพาะตอนกลางคืน
 แต่แป๊ปๆเราก็เลยไม่คิดว่าเป็นการชักอ่ะค่ะ ตาก็ปิดปกติน่ะค่ะ

หลังจากกลับจาก Admit แล้ว ไม่มีอาการชักอีกเลยครับ แต่วันแรกที่กลับมายังมีอาการกระตุกเวลากินนมครับ ช่วงเคลิ้มๆกระตุกเบาๆแขนมั่งขามั่ง
หลังจากนั้น อาการกระตุก และชัก ก็ไม่เคยมีอีกเลยครับ

ส่วนอาการกระตุกนั้นเคยถามคุณหมอบอกว่า อาการกระตุกไม่น่าใช่ เพราะถ้าชักเขาจะต้องไม่รู้สึกตัวครับ

ส่วนอาการของลูกคุณตอน 8 เดือนเหมือนของลูกสาวเลยค่ะ แต่สงสัยว่าทำไมกินยาขนาดนั้นแล้วน้องยังชักอีก แล้วได้มีการตรวจพวกคลื่นสมองอะไรหรือเปล่าค่ะ  ลูกสาวก็ไม่มีไข้เหมือนกันเลยค่ะ

เพิ่มเติมอีกนิด ลุกสาวทานยาชื่อ carbamazepine อ่ะค่ะ น้องเคยทานตัวนี้หรือเปล่าค๊ะ

อืมม คุณหมอบอกว่าระดับยาต่ำครับ แต่พออัดยาเข้าไปแล้ว น้องก็ยังชักอยู่คุณหมอบอกว่าน้องดื้อยาครับ เลยให้ยาเพิ่มมากินอีก 2 ตัวหนะครับ
ส่วนคลื่นสมองทำครับ ทำทั้ง ctscan,mri คุณหมอบอกว่าเหมือนตรงหน้าผากเซลสมองจะทำงานผิดปกตินิดๆ,eeg ทำไปแล้ว 2 ครั้ง
ครั้งที่  2 คุณหมอบอกว่าคลื่นชักยังเยอะมากอยู่ครับ (เห็นบางคนบอกว่า คุณหมอจะรู้ว่าคลื่นชักมาจากตรงไหนบ้าง เช่น มาจากด้านหน้า มาจากด้านหลัง เพื่อวิเคราะห์
หาผลกระทบอะไรประมาณนี้)

ส่วนยา  carbamazepine น้องยังไม่เคยทานยานี้เลยครับ

[popja]

ไม่ทราบว่าตอนนี้พัฒนาการของลูกสาวเป็นอย่างไรบ้างครับ

ของน้องเทรนด์
ตอนก่อนชัก 4 เดือน ยังพลิกคว่าพลิกหงายไม่ได้ครับ คอก็ยังไม่แข็ง
น้ำหนักก็มากอยู่ครับ น่าจะประมาณ 8.4 โลได้ครับ
จ้ำมั้มมาก ยังไม่คว้าของไม่กระดึ๊บ
หลังก็ยังไม่แข็ง

พอหลังชักครั้งแรกตอน 4 เดือน อาการเขาก็ไม่ค่อยสดใสเหมือนเดิมครับ
คงเป็นเพราะยา depakin มันกดอยู่ครับ ทำให้น้องเขาไม่ร่าเริงเหมือนตอนก่อนชักครับ
แต่ก็ยังยิ้มดีอยู่

ส่วนหลังชักตอน 8 เดือน เหมือนพัฒนาการน้องเขาถดถอยลงไปครับ
หลังอ่านกว่าช่วงแรกเยอะเลย เหมือนแรงไม่ค่อยมี (ไม่รู้ว่าสมองส่วนที่ควบคุมกล้ามเนื้อมีปัญหาหรือเปล่า)
เหมือนกล้ามเนื้ออ่อนปวกเปียกครับ คอที่อ่อนอยู่แล้วก็อ่อนกว่าเดิมไปอีก
จับอุ้มนี่เหมือนน้องเขาไม่ค่อยจะเกร็งตัวเลย ปล่อยทิ้งน้ำหนักตัวลงไปเลย เราต้องคอยประคอง เพราะหงายนิดเดียว เขาก็จะหงายหลังไปเลย
สงสารมาก แต่ก็เป็นพ่อแม่ก็ต้องสู้

ก่อนหน้าชัก ตอน 8 เดือน น้องเขา เวลาหิวจะร้อง
แต่พอหลังชัก เขาเงียบมาก หิวก็ไม่ร้อง พอจับนมให้ดูด ถึงรู้ เพราะรีบดูดนมจากขวดมาก
เขาซึมมากเลย แต่ก็ยังยิ้มอยู่ วันๆก็นอนซะส่วนใหญ่
เลยต้องพยายามเอานมให้กินถ้าเห็นนอนนานๆก็จะพยายามปลุก เพราะกลัวเขาขาดสารอาหารมาก กลัวได้น้ำน้อยแล้วจะชักด้วย
ไม่ร่าเริงเหมือนก่อนชัก ปกติตาเขาจะเปิดกว้างกว่านี้ แต่ช่วงหลังกลับมาบ้าน ตาเขาเหมือนไม่มีแรงเกร็งกล้ามเนื้อตาให้ม่านตาเปิดกว้าง
ชอบมองลงต่ำ แรงยกคอขึ้นไม่มีเลย หลังก็ทิ้งนั่งหลังงออยู่ กลัวหลังงอด้วย เฮ้อ บรรยายไปนึกก็สงสาร
ก็พยายามให้น้องเขากลิ้งไปกลิ้งมาบนที่นอน
แต่ด้วยยาที่มาก ส่วนใหญ่เขากินแล้วจะอ๊วกบ่อยมากๆ เพราะยาขมมาก และไม่สามารถกินผสมน้ำหวานได้
เพราะต้องทานอาหารพิเศษร่วมด้วย


เมื่อวันศุกร์ที่ผ่านมา น้องเขาอ๊วกจน ตกใจ อ๊วกบ่อยมากๆ เลยพาไปหาหมอ admit อยู่ 4 วัน วันนี้พึ่งได้กลับบ้าน
หมอบอกว่า อาจจะเป็นไวรัสลงกระเพาะ แต่ผมเองก็คิดว่าน้องอาจจะเป็นโรคกระเพาะด้วย เพราะไปให้ความสำคัญกับยามาก
จนลืมนึกถึง อาหาร เพราะช่วงหลังที่น้องเขาอ๊วกมากๆ ผมก็กลัวไม่ได้ยา เลยให้กินยาก่อน แแต่พอกินยาเขาก็หลับ
เพราะยาเยอะ ทำให้ไม่ได้กินนม กว่าจะตื่นอีกทีก็ผ่านไปหลายชม. ผมว่าสาสาเหตุนี้แหละ ที่น่าจะทำให้เขาเป็นโรคึกระเพราะ
และช่วงหลังเขาอ๊วกเยอะมากๆจริๆง จนผมท้อเลย เพราะอาหารก็ไม่ได้ ยาก็ไม่ได้ แล้วจะเอายังไงดดี ช่วงหลังขนาดกินนมอย่างเดียว ยังไม่ได้กินยา กินนมผ่านไปแล้ว ชม. จับขึ้นมานั่งเฉยๆ ก็อ๊วกออกเฉยเลย มืดแปดด้านเลย
ตอนนี้พอดีขึ้นแล้ว ก็เลย เน้นอาหารมาก่อนเลย ตื่นมาให้กินนมก่อน กินเสร็จแล้วซัก ชม. ค่อยให้ยา เอานมให้เป็นความสำคัญอันดับ 1 ก่อนเลย เพระาผมดูแล้วไม่คุ้มกันเลย ถ้าเป็นโรคกระเพาะ

ตอนนนี้หลังจากกลับมาจากโรงพยาบาล ได้น้ำเกลือช่วย เพราะช่วงนั้นน้องเขากินนมได้ว 3 วันล่าสุดก็ 7 ออน 5 ออน แล้วก็เหลือวันละ 3 ออน ข้าวก็ไม่ได้กิน น้ำก็ไม่ได้กิน เลยได้น้ำเกลือช่วย เพราะฉี่เหลืองมากๆ หลังจากได้รับเน้ำเกลือแล้วรู้สึกว่าน้องเขาสดใสขึ้นมาก หลังจากนั้นก็ให้นมก่อนอย่างอื่นเลย  ไม่แน่ใจว่าเป็นเพราะว่า ยาคุมได้ดีขึ้นหรือว่า อะไร เพราะน้องเขาดูมีชีวิตชีวาขึ้น เริ่มเล่น มองหน้า กเหมือนกล้ามเนื้อต่างๆเขาแข็งแรงขึ้น มีมองหน้าแล้วคุยด้วย แรงหลังเริ่มมา แต่คิดว่าคงมีอะไรซักอย่างมาประจวบเหมาะน้องเขาเลย แข็งแรงขึ้น
แต่ก็ปัจจัยเยอะ เลยไม่รู้จะคิดว่าเป็นเพราะอะไรดี

ผมเคยถามคุณหมอว่า ยาเยอะ ทำให้น้องเขาอ่อนแรง กล้ามเนื้ออ่อนปวกเปียกได้ไหม คุณหมอบอกว่าเป็นไปได้ ซักระยะหนึ่งเขาจะปรับตัวได้เอง

ขอแค่นี้ก่อนแล้วกันน๊ะครับ พรุ่งนี้มาพิมพ์ใหม่ ถ้าคิดว่าสงสัยอะไรก็ถามมาได้เลยครับ ผมกำลังคิดอยู่ว่า ลืมบอกอะไรไปบ้าง ที่ผมได้รับได้เจอมา

พอดีได้บทสวดมนต์มา เดี๋ยวจะเอามาลงให้ครับ ผมว่าน่าจะดีกับเราครับ
ช่วงหลังนี้ผมก็หมั่นใส่บาตรทุกวัน ให้เจ้ากรรมนายเวรเขา และเรากับแฟนด้วย
แล้วก็ไปทำสังฆทาน ก็พยายามทำทุกอย่างหนะครับ
ขอให้ลูกหาย

พ่อแม่ทุกคนก็ต้องเป็นห่วงลูกมากๆ ยังไงเดี๋ยวผมหาไฟล์ได้แล้วจะเอามาลงให้น๊ะครับ

[kedy]

สวัสดีค่ะคุณ popja แนะนำตัวก่อนดีกว่าจะได้เรียกกันง่ายๆถือว่ามีเพื่อนใหม่เพิ่มขึ้นคนนึงนะค่ะ เราชื่อ เกด ค่ะ ลูกสาวชื่อน้องเอินเอินค่ะ ตอนนี้ก็ 1 ขวบ 20 วันค่ะ

เรื่องพัฒนาการก่อนมีอาการชัก น้องกำลังหัดเดินแล้วค่ะ แต่พอมีอาการชัก ก็ไม่ยอมเดินเลยค่ะ ยิ่งตอนกลับจากรพ.เหมือนต้องเริ่มฟื้นฟูทั้งร่างกายและจิตใจกันใหม่ ร้องให้งอแงให้อุ้มตลอด พอหลับจะว่างนอนก็รู้สึกตัวมากอดคอแม่แน่นเลย ต้องดูแลอย่างดีเป็นอาทิตย์อ่ะค่ะกว่าจะยอมเล่น ยอมคลาน ยอมปืนป่ายเหมือนเดิม แต่เราก็ยังรู้สึกว่าลูกเราพัฒนาการช้ากว่าเพื่อนๆรุ่นเดียวกันอ่ะค่ะ ไม่รู้ว่าเป็นเค้าตัวเล็กกว่าเพื่อนหรือเปล่า แต่นน.ก็อยู่ในเกณฑ์ ตอนนี้น่าจะ 9 โลแล้ว น้องแทรนด์น้ำหนักดีจังเลยค่ะ ตอนนี้น่าจะหนักกว่าพี่เอินเอินแล้ว

เกดว่าที่พัฒนาการของน้องแทรนด์ถดถอยลงคงเป็นเพราะยาอ่ะค่ะ ตอนเอินๆอยู่ icu ก็ได้ยาแรง แบบซึมไปเลย หลับตลอดเลยอ่ะ พอเลิกยาแรงก็เหมือนเค้ามีแรงขึ้น ยกแข้งยกขาได้ แต่ก็เหมือนเมายาอยู่อีกหลายวัน ยังจำตอนพาลูกกลับบ้านได้เหมือนเค้าจำอะไรไม่ค่อยได้เลย เราเป็นแม่ก็ใจเสีย ว่าลูกจะเหมือนเดิมหรือเปล่า แต่ตอนนี้ก็ซนปกติแล้ว หัดเดินกันต่อไปค่ะ แต่เอินเอินเค้ากินข้าวกินนมปกติน่ะค่ะ เกดว่าคุณทำถูกแล้วที่ให้น้องแทรนด์กินข้าวกินนมเป็นหลัก เพราะถ้าเน้นยามากมันเหมือนเด็กจะต่อต้าน พาลอ๊วกไม่กินอาหารไปด้วย ของเอินเอินแรกๆคุณยายป้อนข้าวไม่ยอมกิน เค้าคิดว่าเป็นยา ยายต้องเอาแตะๆลิ้นให้รู้ว่าเป็นข้าว เลยยอมกินจนหมด เกดว่าที่น้องแทรนด์ดีขึ้นคงได้พลังงานจากน้ำเกลือด้วยอ่ะค่ะ คุณทำถูกแล้วหล่ะค่ะเรืองให้กินอาหารและนมเป็นหลัก

แล้วที่รพ.พระมงกุฎเกล้า เค้ามีทีมรักษาโรคนี้โดยเฉพาะหรือเปล่า ตอนแรกเกดว่าจะพาลูกไปรพ.จุฬา เค้ามีเป็นสถาบันเลยค่ะ แต่พอมาอ่านๆเจอว่าที่ศิริราชก็ดีแล้ว ก็เลยรักษาต่อค่ะ นี่ยังไม่ได้เจอคุณหมอที่นัดตรวจเลยค่ะ ดีว่าเจอคุณก่อน เผื่อเวลาหมอพูดอะไรมาเราจะได้เข้าใจง่ายขึ้น อีกเรื่องจริงๆเอินเอินต้องฉีดวัคซีนครบ 1 ขวบแต่ยังไม่ได้ฉีดเลย เกดรอถามหมอที่นัดตรวจโรคลมชักดีกว่าน่ะค่ะ ว่าต้องเลื่อนไปเกิน 3 เดือนหรือเปล่า เพราะถ้าไปฉีดแล้วชักอีก แย่แน่ๆเลยค่ะ

แค่นี้ก่อนนะค่ะ พรุ่งนี้จะเข้ามาอ่านอีกนะค่ะ สู้ๆค่ะ

[popja]

อ่อ ผมชื่อป๊อปครับ น้ำหนักน้องเทรนด์ ตอนนี้ลดลงมาเยอะเหมือนกันครับ ตอน 8 เดือนน้ำหนักเขาประมาณ 10.4 โลครับ ตอน admit ล่าสุดช่างได้ 9.3 โลครับ คงเพราะทานไม่ค่อยได้ประกอบกับกินอาหารโรคลมชักด้วยครับ ก็เลยลดลงมา

ผมว่าน้องเอินเอิน น้ำหนักกำลังดีแล้วครับ ของเทรนด์ตอนแรกผมว่าเขาหนักไปครับ เห็นหมอบอกว่า ถ้าน้ำหนักมากไปมันก็จะเกี่ยวกับพัฒนาการด้วยครับ  เพราะจะพลิกตัวก็จะพลิกยาก เพราะตัวอ้วนหนะครับ

ที่ รพ.พระมงกุฏเกล้า มีทีมอยู่ครับ แต่ก็คงไม่ได้เป็นสถาบันเหมือน รพ.จุฬา ครับ เคยถามคุณหมอรพ.จุฬา เกี่ยวกับเรื่องว่าจะย้ายไปรักษาที่นั่น แต่คุณหมอบอกว่า การรักษาเป็นมาตราฐานเดียวกันหมดทุกที่ แต่ถ้าจะย้ายมาก็จะรับดูแลให้ครับ

ส่วนเรื่องที่ต้องระวังนิดนึง ก็คือต้องพยายามให้ยาสม่ำเสมอน๊ะครับ คุณหมอเคยบอกว่า เซลสมองจะบาดเจ็บทุกครั้งที่ชักครับ ซึ่งจะเกี่ยวกับพัฒนาการด้วยครับ

ไว้ถ้าหาคุณหมอแล้ว คุณหมอว่าอย่างไรเกี่ยวกับวัคซีนช่วงแจ้งให้ทราบด้วยน๊ะครับ
ไม่รู้ว่าคุณหมอจะแนะนำเหมือนกันหรือเปล่า
ส่วนตัว จริงๆ ผมอยากให้ลูกได้รับวัคซีน เพราะกลัวจะไปติดเชื้อมา แต่ตอนนี้ก็คงต้องรอให้ฟื้นขึ้นก่อน
ไม่รู้คุณหมอจะยอมให้ฉีดได้เมื่อไหร่ ^.^

ไม่ทราบว่าคุณหมอที่รักษาอยู่ ใช่คุณหมอตุลหรือเปล่าครับ
เพราะช่วงก่อน ตอนประมาณเดือนธันวา ที่รพ.เขามีการส่งคุณหมอโรคลมชักเด็ก สลับกันระหว่าง รพ.พระมงกุฏ กับ รพ.จุฬาครับเป็นการเทรนอย่างนึงหนะครับ

ก็ขอให้น้องเอินเอิน สุขภาพร่างกายแข็งแรง จิตใจร่าเริงแจ่มใส หายขาดไม่มีอีกชักตลอดไปครับ
สู้ๆๆๆ

[popja]

วันนี้ ดีใจมาก น้องเทรนด์ ปกติก่อนที่จะตอน 8 เดือน จะชอบมองที่คลุมพัดลม เป็นรูปหมีซึ่งมีผ้าทำเป็นขา เวลาพัดลมหมุนผ้าจะปลิวเหมือนหมีเตะขา
ลูกผมจะชอบมาก แต่หลังจากชักไป วันนี้ เป็นวันแรกที่เขายิ้มเรียกพี่หมีเตะขา ดีใจจริงๆที่เขาจำพี่หมีเตะขาได้แล้ว ^.^

[kedy]

หวัดดีจ้าพ่อป๊อป ไม่ได้เค้ามาคุยเลย พอดีเสาร์อาทิตยืเลี้ยงลูกอ่ะจ๊ะ

คุณหมอที่รักษาชื่อพญ.เพ็ญพร อ่ะค่ะ แต่ยังไม่เคยเจอเพราะตอนที่น้อง admit เป็นพวกนักเรียนหมอมาคุยมากกว่าอ่ะค่ะ แต่นัดตรวจอีกครั้ง วันที่ 4 กพ. ยังกลัวอยู่เลย ไม่รู้ว่าจะรู้ผลว่าน้องเป็นลมชักจากผล eeg หรือเปล่า น้องเอินเอินรักษาที่ศิริราชอ่ะค่ะ

เรื่องวัคซีนเกดถามเพื่อนเค้าเป็นเทคนิคการแพทย์ เค้าบอกว่าวัคซีนเป็นเชื้อตายไม่น่าจะกระตุ้นให้ชัก แต่ยังไงรอถามหมอโรคลมชักอีกทีเพื่อความสบายใจก็ได้อ่ะค่ะ เด๊ยวจะถามเผื่อน้องแทรนด์นะค๊ะ

ดีใจด้วยจ้าที่น้องแทรนด์จำอะไรได้ ตอนเอินเอินกลับบ้านแรกๆก็จำอะไรไม่ค่อยได้ เรากะแฟนก็ต้องบอกต้องสอนเหมือนใส่ข้อมูลใหม่อ่ะค่ะ ตอนนี้ซนแสบซ่าเหมือนเดิมแล้ว เมือ่คืนเล่นสนุกไปหน่อย ทำตัวเกร็งๆจนเกดตกใจนึกว่าลูกจะชัก สักพักเค้าก็เล่นต่อ โล่งอกไป เพราะถ้าเค้าชักน่าจะเริ่มด้วยอาการซึมๆมึนๆก่อนใช่ป่าวค่ะ สังเกตุจากตอนที่เค้าชักครั้งแรก

แล้วตอนนี้ใครเลี้ยงน้องแทรนด์ให้อ่ะค่ะ

[popja]

สวัสดีครับคุณแม่เกด

ดีใจด้วยครับที่น้องเอินเอินซนแล้ว จะได้เล่นสนุกสนาน พ่อแม่จะได้ไม่ต้องกังวล อิ่มเอิบใจเมื่อเห็นลูกมีความสุขครับ
ส่วนที่ว่าเกร็งๆ ก็ลองดูไปก่อนครับ น้องเทรนด์เมื่อวานนี้ก็อยู่ๆก็เป็นลักษณะเหมือนคล้ายกับจะชักเหมือนกันครับ
คือ น้องผวาแรงมากเหมือนกระตุก ตอนหลับ แล้วก็ร้องไห้ ถึง 2 ครั้งครับ ตอนแรกก็ตกใจ ก็คุยกับแฟนว่าเตรียมตัวอาบน้ำแต่งตัว
เตรียมพร้อมกันเลย เพราะเคยเป็นแบบนี้แล้วชัก  แต่ก็ดูทั้งวันจนถึงวันนี้ก็ไม่มีชักครับ

พอดีวันนี้ พาน้องไปหาคุณหมอตามนัดมาครับ จะขอเล่าให้ฟังน๊ะครับ

ไปตอนเช้าก็ไปเจาะเลือดตรวจก่อนเลย (แต่น้องหาเส้นยากครับ เข้าไปกว่าครึ่งชม. จึงจะได้เลือดไปตรวจ) เห็นพยาบาลรุมกันเต็มเลย
กว่าจะรอผลเลือดก็ได้ตรวจรอบบ่ายครับ ผมก็เล่าให้คุณหมอฟังว่า เมื่ออาทิตย์ก่อนน้องไม่สบายเป็นไวรัสลงกระเพาะ ก็เลยอ๊วกบ่อย เลยได้ยาไม่ครบ คือปกติต้องกินยากันชัก Depakin 1.8 cc 3 เวลา เช้า/กลางวัน/เย็น  แต่ตอนนี้ได้เพียงแค่ 2 เวลา คือ เช้ากับเย็น หรือไม่บางทีน้องหลับเยอะก็เช้ากับมืดไปเลย ซึ่ง 2-3 วันที่ผ่านมา น้องเทรนด์เล่นหลับ ตั้งแต่ เที่ยง ไปตื่นก็ตอน สามทุ่มเลย เวลาให้ยาเลย
ไม่ตรงเลย เมื่อวันก่อนให้ตอน 3 ทุ่มได้ แต่เมื่อวานให้ได้ไม่ครบ เพราะน้องเขาหลับระหว่างให้ยา เลยได้แค่ 2 ตัว
อีกตัวเลยไปให้ตอนตี 4 (ให้ยาเลยเวลาบ่อยเลย กลัวว่าจะเป็นสาเหตุให้น้องเขาชักเหมือนกันครับ) แต่ทำไงได้ ปลุกแล้วแกหลับแบบว่า
สนิทเลย เคยให้ยาตอนหลับแล้วสำลักบ่อยๆ เลย ไม่กล้าให้เลย เพราะน้องสำลักบ่อยมากๆ สงสารแล้วก็กลัวจะลงหลอดผิดด้วย

พอบอกคุณหมอไปว่าได้ยาไม่ตรงตามที่คุณหมอกำหนดมา คุณหมอก็เลยดูค่าตัวอื่น ก็เลยเห็นว่าตัวระดับยากันชัก depakin ขึ้นมาตั้ง 124
ซึ่งปกติ 80 กว่าๆ ก็ถือว่าอยู่ในระดับสูงกำลังดีแล้ว คุณหมอเลยบอกว่า อาจจะเป็นค่าหลอก ให้วันพฤหัสบดีนี้ไปหาหมออีกทีเพื่อตรวจ
ระดับยาก depakin ส่วนยากันชักอีก 2 ตัว คือ kepa กับ topamax คุณหมอบอกว่า  2 ตัวนี้ตรวจระดับยาไม่ได้
ตรวจได้แค่ depakin ตัวเดียว

หลังจากนั้นคุณหมอก็ดูค่าตับ ปรากฎว่า ไม่สูงเหมือนครั้งที่แล้ว ค่าตับอยู่ในเกณฑ์สูงมากคือ 170 กว่า ส่วนครั้งนี้วัดได้ 70 กว่าๆ เอง
ซึ่งคุณหมอบอกว่า ลงมาตั้งเยอะ แต่ก็ยังสูงกว่าปกติอยู่  และพอดีคุณหมอดูค่าเกร็ดเลือด คุณหมอบอกว่า ต่ำมาก ผมก็สงสัย
ว่าทำไมถึงต่ำ เลยถามคุณหมอว่า แล้วอย่างนี้จะส่งผลอะไรบ้างครับ คุณหมอจึงบอกว่า เลือดจะไหลง่าย คุณหมอบอกว่า
อาจจะเป็นเพราะให้ยา depkin มากเกินไป เลยทำให้เกร็ดเลือดต่ำ  ประกอบกับ ตอนที่ให้ยาอยู่ปัจจบันคือ 1.8 3 เวลา แต่ปกติ
กินได้แค่ 1.8 2 เวลา  แล้วยังไม่มีอาการชัก คุณหมอเลยปรับเหลือ depakin 1.5 cc เช้า/เย็น  (คิดว่าตัวที่ทำให้เกร็ดเลือดต่ำคือ depkin)
จึงได้ลดยากันชักตัวนี้ลง แล้ววันพฤหัสมาตรวจระดับยากกันชัก depakin อีกครั้ง โดยค่าที่น่าจะถูกต้อง คือ ต้องกินยากันชัก depakin
ไปแล้วอย่างน้อย 8 ชม. จึงจะตรวจระดับยาในเลือด ได้ค่าที่ไม่ใช่ค่าหลอก ซึ่ง เมื่อเช้าให้ไปตอนตี 4 แล้วเจาะเลือดตอน 10 โมงเช้า
ก็แค่ 6 ชม. คุณหมอเลยคิดว่าระดับยากันชักในเลือดที่สูงมาก น่าจะยังเป็นค่าหลอกอยู่
เดี๋ยววันพฤหัสค่อยไปตรวจอีกครั้งครับ ก็เลยได้ปรับยาใหม่ โดย 2 ตัวแรกกินเหมือนเดิ มคือ kepa และ topamax
ส่วน depakin ลดเหลือ เช้า/เย็น ครั้งละ 1.5cc

หลังจากนั้นก็ได้ไปพบคุณหมอโภชนาการ เรื่องการกินอาหารคุมชัก คุณหมอบอกว่า
ให้รอตรวจระดับยาวันพฤหัสบดีนี้ก่อน แล้วให้คุยกับคุณหมอระบบประสาท ว่าตอนนี้สารคีโตนยังไม่ขึ้น
แต่สามารถคุมชักได้ คุณหมอระบบประสาทจะให้กินอาหารคุมชักอีกหรือไม่


จะขอเล่าอาการน้องนิดนึงครับ
คือปกติหลังจากชักแล้ว น้องเขาจะไม่ร้องเลยเวลากินยา เพียงแต่แสดงสีหน้าเฉยๆ เหมือนไม่ค่อยมีแรง
แต่วันนี้กลางวันให้ยากันชัก น้องเขาร้องโวยวายไม่เอา
ผมกับแฟนดีใจมากๆ (กินยายากไม่เป็นไร แต่น้องเขาร้องโวยวายแล้ว) ถามคุณหมอ
คุณหมอบอกว่า ถ้าเริ่มคุมชักได้ น้องเขาจะเริ่มตอบสนองได้เร็วขึ้น ผมหละดีใจมากๆ
พอกลับมาบ้าน เริ่มหยิบตุ๊กตาพี่ลิง ให้ข้างหน้า น้องเขาก็ค่อยๆเริ่มเอามือมาจับ ซึ่งแขนอาจจะควบคุม
ยังไม่ค่อยเต็มที่ เหมือนเล็งยังไม่แม่น แล้วก็กล้ามเนื้อยังไม่ค่อยแข็งแรงเต็ม 100
แต่ก็ดีใจที่เขาเริ่มจะเล็งจับของแล้ว ดีใจมากจริงๆ

แล้ววันนี้ก็เจอคุณพ่อคุณแม่ที่มาพบคุณหมอ ซึ่งท่านแข็งแกร่งจริงๆ ผมพูดคุยกับท่านแล้ว
ท่านบอกว่า น้องเขาอายุ 6 ขวบแล้ว พึ่งจะมามีกำลังนั่งได้ คุยได้ แขนขามีแรง ช่วง 6 เดือนที่ผ่าน
ท่านบอกว่า เหมือนปาฏิหารจริงๆ ซึ่งผมก็มองน้องเขาแล้ว ผมก็รู้สึกดีใจแทนด้วย
รู้สึกทำให้เรามีกำลังใจสู้เพิ่มขึ้นมาอีก

อ้อ ตอนนี้ เลี้ยงกันเองก่อนครับ
เพราะน้องเขากำลังเพิ่งจะมีกำลังขึ้น คงต้องดูแลใกล้ชิดและคอยกระตุ้นพัฒนาการเขาครับ
พอเขาเริ่มแข็งแรงแล้วคงจะค่อยคุยกับแฟนวางแผนอีกครั้งครับ

ขอบคุณน๊ะครับ
ที่ยังเข้ามาบอกเล่าให้ฟังอีก
ไม่รู้ว่าจะมีใครเห็น web นี้อีกบ้างไหม จะได้มาคุยกัน
สู้ๆครับ

[popja]

ขอเล่าอาการตอนนี้หน่อยน๊ะครับ

น้องเขาเหมือนบางครั้งเขาก็รับรู้ดีมีแรง เวลาทานยาจะร้องไม่เอา

เหมือนขึ้นๆลงๆครับ กำลังเขา ช่วงนี้แรงหายไปอีกแล้ว
แต่ก็คอยสังเกตอาการอยู่

[kedy]

สวัสดีจ้าคุณพ่อป๊อป

โทษทีค่ะ หายไปนานเลยเพราะงานยุ่งมาก ไม่ได้เข้าเว็บสักเท่าไหร่ มาเล่าตอนเอินเอินไปหาหมอเมื่อวันที่ 4 ผลสแกนสมอง EEG ปกติค่ะ และผลการทานยาดี ไม่มีผลกับตับ แต่คุณหมอก็บอกว่า ให้ถือว่าน้องเป็นโรคลมชักค่ะ เพราะวันที่น้องมีอาการชัก น้องชักหลายครั้ง และให้กินยาไปก่อน ประมาณ 2 ปีอ่ะค่ะ เรื่องฉีดวัคซีน คุณหมอก็ให้ฉีดน่ะค่ะ ฉีดแล้วน้องก็ไม่มีอาการอะไร สบายดีค่ะ แล้วน้องแทรนด์เป็นยังไงบ้างค่ะ เห็นรูปแล้วน่ารักเชียว

แค่นี้ก่อนนะค๊ะ ขอตัวไปทำงานก่อน

แม่เกดจ้า

edit เพิ่งไปย้อนอ่าน ขอให้น้องแทรนด์ได้กลับบ้านนะค่ะ สู้ๆจ้า

[popja]

สวัสดีครับ
พึ่งจะปลีกตัวออกมาได้ น้องเทรนด์หลับไปแล้ว ให้แม่ดูอยู่

ตั้งใจจะมาส่งรายละเอียดตอนน้อง admit ให้ฟังครับ

รูปที่เห็นตอนนั้นประมาณ 5-6 เดือนได้ครับ
ตอนนี้พึ่งเอารูปตอนปัจจุบันมา น้องน้ำหนักเมื่อก่อนตอน 8 เดือน (ก่อนชัก) น้ำหนัก 10.4 กิโลครับ
ปัจจุบันน้องน้ำหนักเหลือแค่ 8.9 กิโลครับ

เนื่องจากก่อนหน้านี้น้องอาเจียรบ่อยมาก
สำลักบ่อย สำลักทุกครั้งที่ทานนมเลยครับ
ผมหละสงสาร
กินยาก็ใช้เวลานานมากๆ กว่าจะให้ยาเสร็จแต่ละครั้งก็ประมาณ 1 ชม.
ถ้าให้ยาเสร็จแล้วอาเจียรออกมาอีกก็ต้องให้ใหม่
ผมสงสารเขามาก แต่หลังจากกลับจาก admit พอดีเห็นห้องคู่
คุณยายห้องข้างๆ สอนวิธีการให้ยาน้อง จาก 1 ชม. เหลือให้เพียงแค่ ไม่เกิน 5 นาทีครับ
ตอนที่คุณยายทำให้ดู ไม่ถึงนาทีให้ยาเสร็จ 2 ตัว คือ kepa + topamax แบบว่าขมสุดๆครับ
เพราะห้ามผสมน้ำหวาน ถึงผสมก็ยังขมอยู่ดี

ทำให้ผมกับแฟนดีใจมากๆ เพราะให้ยาตั้งแต่ 4 เดือนมาจน 11 เดือนนี่
สงสารเขามากๆ ดีใจๆ สุดจะบรรยาย

ตอนนี้คุณหมอบอกว่าน้องเทรนด์ดื้อยาครับ คิดว่ายาคงจะไม่น่าเอาอยู่แล้ว เพราะให้ยาหลายตัวมาก
แล้วให้ปริมาณมากด้วย อ้อลืมเล่าไปครับคือว่า ก่อนไปน้องเทรนด์กินยา dep 1.7cc,kepa,topamax
ช่วงไป admit เพราะชัก คุณหมอตรวจระดับยาในเลือด พบว่า dep สูงมาก ประกอบกับเกร็ดเลือดต่ำมาก
ก็เลยปรับลดเหลือ 1.5cc
แล้วเจาะเลือดใหม่ ปรากฎว่า ระดับยาใช้ได้ แต่เกร็ดเลือดต่ำมาก
ก็เลยให้หยุดยา dep ไป 2 เวลาคือ เย็น/กับเข้าวันรุ่งขึ้นครับ
หลังจากนั้น วันรุ่งขึ้นน้องก็เริ่มมีไข้ พอเจาะเลือดดู เกร็ดเลือดก็ยังคงต่ำลงไปอีก
คุณหมอเลย งด dep ไม่มีกำหนด (สุดท้ายก็งดถาวรเลย คุณหมอบอกว่า การที่เกร็ดเลือดต่ำ
เกิดจากยา dep และไข้ด้วย วันนั้นไข้สูงถึง 39 เลยครับ)

กลับมาบ้านก็กินอาหารคุมชัก ซึ่งพอตรวจค่าสารคีโตนในเลือด ปรากฎว่าขึ้นมาแล้ว
โดยส่วนตัวแล้วรู้สึกเลยว่าน้อง ไม่เคยหลังแข็ง ก็รู้สึกว่าน้องเหยียดหลังได้ตรงขึ้นแบบไม่เคยเป็นแบบนี้มาก่อน
ดีใจมาก  เพราะเคยคุยกับคุณแม่ ที่รับประทานอาหารคีโตนเหมือนกัน ก็บอกว่าหลังน้องแข็งขึ้นเหมือนกัน

ส่วนเรื่องพัฒนาการน้องตอนนี้ คุณหมอบอกว่า อยู่ที่ประมาณ 2-3 เดือนครับ
ก็ให้รีบกระตุ้นพัฒนาการน้อง เพราะเป็นช่วงโอกาสทองแล้ว

เห็นน้องเอินเอินฉีดวัคซีนได้ ก็อยากให้น้องเทรนด์ฉีดบ้างจัง
เดี๋ยวคงต้องไปคุยับคุณหมอก่อน
แต่คิดว่าคุณหมอคงไม่อยอมให้ฉีด เพราะท่านกลัวน้องชักมาก

แล้วจะมาเล่าให้ฟังอีกน๊ะครับ

อ้อ เดี๋ยวเอารูปที่พึ่งถ่ายเมื่อวันนี้ให้ดูครับ ^.^

[kedy]

ดีใจด้วยจ้าพ่อป๊อป น้องแทรนด์ได้กลับบ้านแล้ว เข้าเว็บมาดูทุกวัน เป็นห่วงจริงๆ แต่พอมาเห็นหน้าน้องแทรนด์แล้ว ค่อยชื่นใจ หล่อจริงๆเลยตัวแค่นี้ ฟันขึ้นเยอะดีจัง
พี่เอินเอินมี 6 ซี่แล้ว เรื่องการป้อนยาบ้างครั้งต้องมีเทคนิคเนอะ ของเกดตอนป้อนแรกๆใช้เวลานานเหมือนกัน แต่ตอนนี้เก่งทั้งแม่และลูกแล้วจ้า

ยังไงตอนนี้ก็กระตุ้นพัฒนาการกันเยอๆนะค่ะ เพราะกว่าเอินๆจะกลับมาซ่าเหมือนเดิมหลังจากชัก เล่นเอาลุ้นกันทั้งบ้านอ่ะจ้า เอารุปพี่เอินๆมาแชร์บ้างไม่อัพเดทเท่าไหร่ แฮะๆ รูปตอน 11 เดือนจ้า

[popja]

พี่เอินเอินท่าทางลุยๆและซ่าน่าดูเลยน๊ะเนี่ย
อยากจะบอกว่า น้องเทรนด์เทรนด์ ฟันขึ้นเร็วหน่อยตอนนี้มี 8 ซี่ แล้ว
กำลังงอกอีก 2 ซี่ แม่เขาบอก แต่ผมยังไม่เห็นเลย
หาไม่เจอ ไม่รู้ขึ้นอยู่ตรงไหน  ตอนนี้กำลังฝึกเคี้ยวอยู่เลย
น้ำลายน้องหายไปนานตอนช่วงชัก ไม่ได้ทานข้าว กินแต่นม ก็สำลักบ่อย
ช่วงนี้ดีขึ้นแล้ว ก็พึ่งเริ่มให้กินข้าวใหม่ น้ำลายเริ่มมาแล้ว หกบ่อยเลย