สวัสดีค่ะคุณเจน
ขอบคุณนะค่ะที่เข้ามาแชร์ประสบการณ์กันอีกคน เกดว่าเป็นประโยชน์ต่อพ่อแม่ที่ลูกเป็นโรคนี้จริงๆค่ะ เพราะแต่ละเคสก็แตกต่างกันไป ลูกสาวเกดน้องเอินเอินค่ะ มีอาการชักแบบเดียวกับน้องจั๊มพ์เลยค่ะ แต่เป็นแบบไม่มีไข้ ชักครั้งแรกตอน 1 ขวบ แต่จะชักครั้งละไม่เกิน 2 นาที แล้วคลาย แต่หลายครั้งต่อวัน
ก็รักษาที่ศิริราชอ่ะค่ะ ตอนแรกทานยา carbamazapine แต่คุมได้ 6 เดือน ชักซ้ำอีก เลยเปลี่ยนมาทานฟีโนบาทค่ะ ตอนนี้ป้องกัน สิ่งกระตุ้นทุกอย่าง เพราะตรวจทุกอย่างแล้วไม่เจอสาเหตุค่ะ เกดขอถามข้อสงสัยนิดนึงน่ะค่ะ เห็นว่ารักษาที่เดียวกัน แต่เกดไม่ค่อยได้เจออ.สุรชัยตรวจเท่าไหร่ค่ะ เคยคุยแค่ตอนอ.มาดูเอินเอินตอนเข้า ICU
1. ตอนทำ EEG ครั้งแรก ทำแค่ 20 นาทีหรือเปล่าค่ะ ถึงไม่เจอรอยโรค และทำไมครั้งที่ 2 ถึงเจอค่ะ
2. ยากันชักที่ทานครั้งแรกคือdepakine หรือเปล่าเอ่ย เพราะเอินๆต้องเปลี่ยนยาด้วย เพราะคุมไม่อยู่แล้ว ไม่เพิ่มปริมาณค่ะเปลี่ยนเลย ทำไมเคสน้องจั๊มพ์ ถึงยังไม่เปลี่ยนยา
3. ไม่ทราบว่าไปตรวจที่คลีนิคระบบประสาทวันพฤหัสหรือเปล่าค่ะ ส่วนมากเอินๆตรวจกับหมอคนอื่นค่ะ เข้าไม่ถึงอ.สุรชัยค่ะ หาอ.ต้องเคสหนักๆ
4. เรื่องไข้สูงแล้วชักเนี้ย กี่องศาค่ะ เอินๆขนาด 37.5 ก็รีบเช็ดตัวกินยาแล้ว กลัวๆค่ะ ครั้งก่อนเกือบ 40 อยู่รพ. แต่ยาคงคุมอยู่ รอดตัวไป
ยังไงเป็นกำลังใจให้เช่นกันค่ะ
