ขอ Share ประสบการณ์และขอคำปรึกษาจากเพื่อนๆในบอร์ดครับ

[Thanks-Epi]

คุณเจน

ถ้าได้ไปหาอ.สุ ลองถามดูซิค่ะ ขนาดตอนนั้นเอิร์นท้องผูก เกดยังมึนถามอ.เลยว่า เกี่ยวกับยากันชักป่าวค่ะ อ.บอก อะไรๆก็มาโทษยาผม 555

อันนี้คุณพ่อคุณแม่น่าจะใจเย็นๆไว้ก่อน เห็นด้วยว่า ขอให้คุมชักได้ ส่วน ผลข้างเคียงนั้น ค่อยๆดูกันไป อาจจะเพราะ
นิสัย/รอบข้าง/ผลกระทบจากการป่วย ฯลฯ หลายๆอย่างค่ะ  เด็กปกติ(บางคน) ยังอาการมากกว่านี้อีก ไม่งั้นคงไม่มีจิตเวชเด็ก

ส่วนยาที่เอิร์นกิน จะทำให้เด็กซน อยู่ไม่สุก มันก็จริงค่ะ พูดไม่หยุด วันมิตติ้งเธอก็ขึ้นไปเต้นบนเวทีไม่ยอมลงเลย 555

กิน phenobarb หรือเปล่าคะ หรือตัวอื่นๆ น่าจะเขียนไว้ที่มุมยา ว่าเป็นผลข้างเคียงของยาตัวไหน
ลูกต่ายไม่กินยา ยังซนมาก ที่เห็นวันโน้นคือ เรียบร้อยมากขึ้นแล้ว

[Jen]

Update อีกครั้งครับ

อุตส่าห์ไม่มีอาการมาเกือบปี เหลืออีกเพียง 2 สัปดาห์ก็จะครบ 1 ปี แต่ ...

12/6/12 4:00 เกิดชักขึ้นมาอีก ตอนแรกไข้ไม่สูงมากวัดได้ประมาณ 37.8 ต่อจากนั้นไข้ก็วิ่งต่อจนมีอาการชักอีก 4 ครั้ง รวม 5 ครั้งใน 1 ไปถึงรพ. ยังมีสะดุ้งอยู่ หลังได้ Valium ทางก้น 5 mg อาการสงบ ทำ EEG ตอนประมาณ 11 โมง ก็เจอคลื่นจากสมองส่วนหน้า ปรับปริมาณ Keppra แล้วนัดดูกันอีกครั้ง

26/6/12 17:50 ชักอีกครั้ง ครั้งนี้กำลังนั่งรอกินขนมอยู่ อาการปกติไม่มีใครดูออกว่ามีไข้ แต่พอชักแล้วเท่านั้น ไข้มาแบบสูงมากไปวัดที่ รพ.ได้ 39 เลย จนชักซ้ำที่ รพ.อีก 1 ครั้ง แต่ที่รพ.นี้ หมอให้ valium ทางก้น 5 mg แล้วยังเพิ่มให้ทางสายน้ำเกลืออีก 5 mg นอนหลับแบบไม่รู้เรื่องไปเลย 10 ชม. ตื่นมายังซ่าได้อยู่ นี่ยาก็เพิ่งปรับไป 2 สัปดาห์ ระดับน่าจะได้แล้วแต่ยังเอาไม่อยู่ เมื่อไหร่โรงงานไฟฟ้าในสมองจะซ่อมตัวเองเสร็จสักทีนะ

[แกมแม่เนย]

เสียดายจัง มีไข้เป็นตัวนำทุกทีเลย ดันมาไม่รู้ตัวอีก ทั้งที่เราพยายามอุดจุดบกพร่องแล้วน๊า ... สู้ต่อนะคะคุณเจน เอาใจช่วยค่ะ

[jelly]

เซงเลยคุณเจน แต่ตื่นมายังซ่าได้ก็ค่อยยังชั่วครับ นอนยาว 10 ชม.นี่ก็ลุ้นๆเลย
เอาใจช่วยครับ

[Jen]

ทั้งเซ็ง และเสียดายครับคุณหมู คุณแกม คิดว่าปีที่ผ่านโตขึ้นสมองน่าจะปรับสภาพได้ดีขึ้น แต่กลับมาชักอีกเลยต้องดูกันใหม่อีก

ล่าสุดเมื่อวาน (8/7/12) อยู่ๆก็ชักโดยที่ไม่มีไข้ ป๊าเครียดหนักเลย ตอนนี้เลยหลอนๆ ที่กลัวไว้มาจนได้ เซ็งสุดๆ

[ann]

ยังไงก็ต้องสู้นะคุณเจนเป็นอีก1กำลังใจค่ะ

[ืnid1kt]

ขอให้อาการดีขึ้นไวไวนะคะ

[Jen]

หายไปพักใหญ่ ขอบคุณคุณann กับ คุณ ืnid1kt (ชื่อพิมพ์ยากอ้า) อยากให้เด็กทุกๆคน อาการดีขึ้นเหมือนกันครับ

[Jen]

ไม่ได้เข้าเวบมา update ตั้งนาน ไม่ใช่เป็นเพราะไม่มีอาการ แต่เป็นเยอะจนแทบไม่อยากจะคิดถึงเลย

ตั้งแต่ update ครั้งล่าสุดก็มีอาการชักเรื่อยมา โดยที่ไม่มีไข้มาเป็นตัวกระตุ้น ความถี่ก็ประมาณเดือนละ 4-5 ครั้ง แต่มีรูปแบบเปลี่ยนไปเพิ่มเข้ามาบ้าง มีการเหม่อนิ่ง หยุดค้าง เรียกไม่รู้สึกตัว บางทีตัวอ่อน บางครั้งก็เกร็งกระตุกทั้งตัว เรียกว่ามาหลายรูปแบบ นึกจะมาเมื่อไหร่ก็มา จับทางไม่ถูกจนทุกวันนี้

ตัวยาก็ปรับเพิ่ม keppra จนถึงวันละ 100 mg/kg/day เอาไม่อยู่ เลยถอด keppra ออกแล้ว ปัจจุบันกำลังกิน Lamictal ควบคู่กับ Tregetol อยู่ ตั้งแต่เริ่ม Tegretol สังเกตว่าไม่ได้ช่วยให้ไม่ชัก (ความถี่เหมือนเดิม) แต่ทำให้ความรุนแรงของการชักลดลงจากที่เกร็งกระตุกแบบ Generalized มาเป็นเหม่อนิ่งค้าง เรียกไม่รู้ตัว หรือบางที่ตัวอ่อนล้ม กระตุกเฉพาะหน้าหรือมือเท้า

ตอนนี้สมาชิกในเวบเยอะขึ้นมากเลย ตามอ่านไม่ไหว เลยรู้สึกว่าคนเป็นโรคลมชักกันมากจัง

พี่น้อง ถ้ามี meeting ครั้งหน้าสงสัยต้องหาที่กว้างกว่าเดิมแล้วล่ะ

[NONG]

อยากจัดเหมือนกันค่ะคุณเจน แต่พี่ไม่ค่อยว่าง กำลังปรึกษาสมาชิกให้ช่วยดำเนินการอยู่ค่ะ

ขอให้จั๊มดีขึ้นโดยเร็วนะคะ ไม่น่ากลายเป็นชักมากแบบนี้เลย

[Thanks-Epi]

meeting meeting meeting

คุณเจน หายไปนาน คิดว่า น้องคงคุมชักได้ดีแล้ว
พี่น้องจัดมีตติ้ง คงต้องทำโพลว่า ใครต้องการอย่างไรแล้วล่ะค่ะ ต่ายเห็นเวปสมาธิสั้น เขาไปวัดทำบุญกันนะค่ะ

[Jen]

หายไปนานเพราะชักเยอะ จนไม่อยากจะมา repeat อีกที นี่ก็ยังไม่ดีเท่าไหร่

ยุ่งจนลืมเลยว่า ปีใหม่เราไม่จัด meeting กัน กิจกรรมอะไรก็ได้ครับ แต่หาแบบหลบร้อนหน่อคงดี

[jelly]

หวัดดีครับคุณเจน
เพิ่งรู้ว่าจั๊มพ์กลับมามีอาการอีก อ่านดูก็ไม่ดีเลย พัฒนาการการเรียนรู้ ที่ รร .เป็นไงบ้างครับ
เอาใจช่วยครับ

[Jen]

คุณหมู, การเรียนรู้ทั่วไปที่โรงเรียนก็โอเคอยู่นะครับ พฤติกรรมก็ดูดีขึ้น รู้เรื่องมากขึ้น แต่ยังเอาตัวเองเป็นศูนย์กลาง ครูต้องช่วยกระตุ้นให้อยากทำ ถ้าอยากทำก็จะทำได้

แต่ปัญหาสุขภาพทำให้ต้องงดกิจกรรมว่ายน้ำ และพละบางอย่างที่อาจจะทำให้เหนื่อยมาก เพราะกลัวว่าจะมีอาการ

ตอนนี้ผมคิดเองว่า Lamictal น่าจะไม่ work เพราะคุมได้ไม่ดีเลย ลองให้ถึงระดับยาแล้วก็น่าจะต้องลองสูตรใหม่อีก เหนื่อยจัง

[Thanks-Epi]

คุณหมู, การเรียนรู้ทั่วไปที่โรงเรียนก็โอเคอยู่นะครับ พฤติกรรมก็ดูดีขึ้น รู้เรื่องมากขึ้น แต่ยังเอาตัวเองเป็นศูนย์กลาง ครูต้องช่วยกระตุ้นให้อยากทำ ถ้าอยากทำก็จะทำได้

แต่ปัญหาสุขภาพทำให้ต้องงดกิจกรรมว่ายน้ำ และพละบางอย่างที่อาจจะทำให้เหนื่อยมาก เพราะกลัวว่าจะมีอาการ

ตอนนี้ผมคิดเองว่า Lamictal น่าจะไม่ work เพราะคุมได้ไม่ดีเลย ลองให้ถึงระดับยาแล้วก็น่าจะต้องลองสูตรใหม่อีก เหนื่อยจัง

ถ้าโดยรวม การเรียน/พฤติกรรม ฯลฯ ดีขึ้น ก็โอเคนะคะ ยังไงเป็นกำลังใจให้เสมอค่ะ