ลูกกลับมาชักอีกครั้งหลังจากไม่ชักมา 6 เดือนมเต็มค่ะ

[kedy]

ขอเริ่มหัวข้อใหม่นะค่ะ เพราะไม่ค่อยได้เข้ามาคุยเท่าไหร่ ที่ทำงานต่อเน็ทไม่ได้ แต่ก็เข้ามาอ่านอยู่บ้าง

ตอนนี้ลูกสาวน้องเอินเอิน admit อยู่ที่ศิริราชเพราะมีอาการชักเมื่อ10 โมงเช้าของวันที่ 2 กค.ค่ะ เกดเลยพาน้องไปศิริราชหลังจากนั้นน้องก็ชักซ้ำหลายครั้ง ครั้งละประมาณ 1 นาที คุณหมอสันนิฐานว่า ยาที่กินอยู่คงคุมชักไม่ได้ และเหมือนน้องจะมีไข้ต่ำๆด้วยเลยพาลทำให้ชักบ่อยขึ้น ปกติน้องทาน carbamazepine 2.5 ml เลยเพิ่มเป็น 3.5 ml และเพิ่มยาอีกตัว Clonazepam แต่ก็ยังคุมชักไม่ได้ เลยต้องโหลด dilantin ทุก 12 ชม. หลังจากโหลดยาก็ชักแค่ 2 ครั้งแต่ไม่เกิน 15 วิ ตอนนี้หยุดชักแล้วค่ะ รอดูระดับยาว่าคุมได้ไหม ถึงค่อยให้กลับบ้าน

ลูกชักซ้ำแล้ว หัวใจพ่อแม่อย่างเราแทบสลาย อยากเข้าเว็บนี้มากๆเลยบอกใหแฟนเอาโนตบุคมาเพื่อเปิดอ่าน นึกถึงเพื่อนๆทุกคนค่ะ ขอให้ลูกเพื่อนๆหายกันทุกคนนะค่ะ

กลุ้มใจอีกเรื่องคือพัฒนาการเพราะน้องชักหลายครั้งมาก เราจดจนไม่อยากจดเลย ไม่รู้สมองลูกจะเป็นยังไงบ้าง รู้ว่าตอนนี้เหมือนอารมณ์รุนแรง จะกัด จะตีแม่อยู่เรื่อย ไม่รู้เพราะฤทธิ์ยาหรือเปล่า ตอนนี้น้องอายุ 1 ขวบครึ่งค่ะ ก่อนจะชักซ้ำ ก็เดินคล่องแล้ว แต่ยังพูดไม่รู้เรื่อง ไม่รู้ว่ากลับไปจะยิ่งพูดช้าอีกหรือเปล่า

ขอกำลังใจด้วยค่ะ ใครรักษาที่ศิริราชบ้างค่ะ อยากทราบว่า รักษาหายหรือไม่ รักษากับหมอท่านใด ขอตัวไปดูลูกก่อนน่ะค่ะ

ปล. คุณป๊อป น้องแทรนด์หายยังค่ะ โทษทีไม่ได้คุยกันเลยค่ะ

อ่านผ่านๆ รู้สึกน้องเนยได้กลับบ้านแล้วใช่มั๊ยค่ะ

[NONG]

โรคลมชักกเบบนี้ เวลาจะมาไม่ให้ตั้งตัวเลย
ขอให้ยาคุมชักได้ สู้สู้ค่ะ

[แกมแม่เนย]

รู้สึกเห็นใจที่น้องเอินเอินกลับมาชักอีกรอบค่ะ หลังจากหยุดชักไป 6 เดือน เป็นช่วงเวลาทองที่พ่อแม่มีความสุขจริงๆ น้องเนยได้กลับบ้านแล้วค่ะหลังจากนอนยาว 4 เดือน ตอนนี้ต้องฟื้นฟูเรื่องการเดินใหม่อยู่ อาการชักถี่ทำให้น้องอ่อนแรงและนอนเป็นส่วนใหญ่ อาการข้างเคียง คือ อาจมีอารมณ์รุนแรงได้ น้องเนยก็เป็นค่ะ หงุดหงิด กัด ทุบตี เค้าคงเครียดและหงุดหงิดตัวเองด้วย คุณเกดอดทนให้มากๆ นะคะ

สำหรับยา น้องเนยเจอมาร่วม 7 ตัว สุดท้ายมาหยุดที่ Phenobarb, Dilantin, Topamax ล่าสุดเพิ่งไปหาหมอมาวันนี้ (5/7/53) โดนปรับยา Topamax เพิ่มมาอีกนิดหน่อย เพราะอาการชักยังมีอยู่ทุกวันค่ะ แต่น้อยลงเหลือวันละไม่เกิน 5 ครั้ง รอผ่าตัดอยู่ค่ะ พยายามขอยืดเวลาเพื่อดูอาการออกไปอีกหน่อย จากเดิมได้คิว 15 ก.ค. แกมขอคุณหมอเลื่อนไปเป็นเดือน พ.ย. แทน .. คุณพ่อเค้ายังไม่อยากให้ผ่าน่ะค่ะ กลัวผลข้างเคียง

ภาวนาว่ายาจะถึงระดับที่คุมชักได้ดีและน้องได้กลับบ้านไวๆ นะคะ

สู้ๆ ค่ะ

[popja]

คุณเกดครับ

ตอนนี้น้องเทรนด์หยุดชักมาได้ประมาณ เกือบ 5 เดือนแล้วครับทานอาหารคุมชักอยู่ครับ
จะมีบ้างนิดๆลักษณะคล้ายๆชัก แต่ก็ไม่ได้เด่นชัด อาจจะเป็นแบบอ่อนๆ เพราะอาหารเราคงยังคุมสัดส่วนไม่ได้เต็มที่
ตอนหลังค่อยเริ่มสังเกตทานหวานมากไปเลยลดก็ค่อยๆดีขึ้นมากแล้วตอนนี้
รับรู้ดี พัฒนาไปดีขึ้น แต่ยังคงนั่งเองยังไม่ได้  (ยันตัวเองขึ้นก็ยังไม่เป็น) จับขวดนมยังไม่ได้ ยังไม่คลาน แต่แขนขาเริ่มมีแรงขึ้นแล้ว
ได้แต่คว้านู้นคว้านี่ ของเล็กๆ พวกโทรศัพท์มือถืออันนี้คว้าได้ ถ้ามีซิลิโคนด้วยจะหยิบได้หนึบดีมากครับ

ถ้ายายังคุมได้ไม่ดี ลองปรึกษาคุณหมอเกี่ยวกับอาหารคุมชักดู
น้องเทรนด์ก็ใช้ยาคุมไม่อยู่ จนต้องทานอาหารคุมชัก ได้ผลกับเขาดีครับ
แต่จะวุ่นวายนิดนึงเรื่องการเตรียมอาหาร แต่ปรึกษาพี่น้องได้ครับ

ยังไงเป็นกำลังใจและเอาใจช่วยให้น้องเอินเอินคุมชักได้ไวๆ
สู้ๆครับ

ปล.คุณหมอศิริราชมาชั่วคราวที่พระมงกุฏบ่อยเหมือนกัน จำชื่อได้ก็มีคุณหมอตุล (ที่มาจากศิริราช)
คุณหมอทุกท่านเชี่ยวชาญน๊ะผมว่า ไม่ต้องกังวลครับ

[kedy]

ขอบคุณทุกกำลังใจนะค่ะ มาอัพเดทค่ะ ตอนนี้น้องเอินเอิน ออกจากรพ.แล้วค่ะ เพิ่งกลับมาเย็นนี้เอง แต่ยังงอแงและเมื่อสักครู่ แฟนบอกว่าลูกชักอีกแต่แป๊ปเดียว ไม่ทันหน้าเขียว เรานอนอยู่เพราะไม่ได้นอนมาหลายวัน เลยเข้ามาอ่านเห็นลูกเพื่อน กลับมาบ้านแล้ว ยังมีอาการกันบ้าง เลยยังนอนไม่ได้ รอดูอาการอีก ถ้ายังชัก คงต้องกลับไปรพ.อีก
ก่อนกลับหมอให้ลดยา กิน carbamazapine ตัวเดียวค่ะ เลยยังสงสัยว่า ตัวเดียวคุมได้แน่นอนหรือไม่

เรื่องหมอ เราก็เข้าใจว่าทุกทีดีหมด แต่ของเรา ส่วนมากเป็นนักศึกษาแพทย์มาดู แล้วปรึกษาอาจารย์อีกที เราอยากให้หมอมาดูแลมากกว่านี้ค่ะ ตอน admit ก็เหนื่อยใจกับพยาบาลรพ.รัฐอ่ะค่ะ แม่อยากเราต้องดูเองทุกอย่างจริงๆ

คุณน้อง ขอบคุณมากค่ะสำหรับกำลังใจ ขอให้ลูกหายเร็วๆน่ะค่ะ

คุณเกม แล้วเวลาน้องเนยชักต่อครั้ง นานหรือเปล่าค่ะ

คุณป๊อป หมอตุลหรือค่ะ ไม่เคยได้ยิน ของน้องแทรนด์มีแต่อาจารย์มารักษาเลยใช่มั๊ยค่ะ อยากดูรูปน้องแทรนด์สุดหล่อจังเลย

ไปเฝ้าลูกก่นนะค่ะ

จะข้ามาคุยใหม่ค่ะ

[Namsai]

สู้สู้ค่ะ คุณเกด
น้ำใสเพิ่งออกจากรพ.เหมือนกัน ก็ยังมีชักอยู่เนืองๆ

[แกมแม่เนย]

คุณเกดคะ น้องเนยกลับมาบ้านก็ยังชักทุกวันค่ะ วันละไม่เกิน 5 ครั้ง เค้าจะมี 2 อาการ คือ
1. ตา+ปาก+มือขวา กระตุกเป็นจังหวะ .... นานมากสุด 30 นาที / ครั้ง
2. ตาค้าง อ้าปาก เกร็งแขนขา .... ไม่เกิน 20 วินาที / ครั้ง

แต่ทั้งสองอาการ ไม่มีกลั้นหน้าเขียวค่ะ มีแต่หน้าแดงเหมือนเลือดสูบฉีด เลยคิดว่าอาจจะไม่ค่อยกระเทือนสมองเท่าไร เค้าเคยชักเยอะเป็นร้อยครั้งแต่ไม่เคยกลั้นหายใจจนน่ากลัวเลยค่ะ

* แกมอัดวิดีโออาการชักระหว่างนอนโรงพยาบาลไว้เยอะมาก ไว้มีเวลาจะเอามาลงในกระทู้ของแกมเอง ลองแวะไปดูนะคะว่าอาการเหมือนกับเอินเอินหรือเปล่า

[Champ]

มีแต่หน้าแดงเหมือนเลือดสูบฉีด เลยคิดว่าอาจจะไม่ค่อยกระเทือนสมองเท่าไรไม่จริงนะครับ
การที่สภาวะที่กระแสไฟฟ้าในสมองถูกระตุ้นมากเกินไป(ช่วงชัก) จะไปกระตุ้นให้เกิดการหลั่งสารทำลายเซลล์สมองครับ

[NONG]

คุณเกดอยู่ รพ.รัฐก็แบบนี้ นศ.แพทย์มาดูเป็นเรื่องปกติ ไม่งั้นต้องเข้า รพ.เอกชน ก็จะสะดวกสะบายหน่อย แต่ค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูง รพ.กรุงเทพก็ดีค่ะเป็นศูนย์โรคลมชักครบวงจรเหมือนกัน แต่แม่ก็ยังต้องดูทุกอย่างด้วยตัวเองไม่งั้นเจอ human error ได้บ่อยๆ
ตอนนี้ลูกสาวดีขึ้นมากค่ะแล้วเพราะทานอาหารketogenic diet ทานยามามากมาย แทบตายก็หลายครั้งกลับมาคุมได้ด้วยอาหารซึ่งดูแลง่ายกว่าเมื่อก่อนเยอะมาก

[kedy]

สวัสดีค่ะทุกคน หลังจากวันก่อนที่เขียนมาคุย ปรากฎต้องพาเอินเอินกลับรพ.ค่ะ เพราะชักถี่ เกดหัวใจแทบสลาย ทำไมหมอถึงปล่อยให้กลับบ้าน เครียดมากเลย และรอบนี้ชักรวมแล้ววันกว่าๆ เกิน 24 ชม. แต่ครั้งละไม่เกิน 1 นาที สมองลูกน้อยของแม่ยังจะเหลือหรือเปล่า 

ตอนนี้หยุดชักแล้ว เพราะหมอใช้สูตรเดิมคือให้ยา phenoberb และตอนนี้จะหยุดยา carbamazapine และให้กินแค่ 2 ตัวกะ canazepam ยังกังวลอยู่ว่า ลูกจะชักอีกมั๊ย เครียดเหลือเกิน ตอนนี้เลยยังให้นอนอยู่รพ. ครั้งต้องให้แน่นอนจริงๆถึงจะยอมกลับบ้าน

คุณน้อง แล้วตอนนี้น้องทานยาอะไรบ้างค่ะ ยัมีอากรชักบ้างหรือเปล่า

คุณ champ ลูกสาวเกดชักแต่ละครั้งไม่นาน แค่ 30 วิ ถึง 1 นาทีก็จะคลาย แต่ถ้าใส่อ๊อกซิเจนจะเร็วหน่อย เป็นอันตรายต่อสมองมากไหมค่ะ ช่วงชักถี่ วันละเกือบ 24 ครั้งเลยค่ะ

คุณเนย เด๊ยวกลับไปย้อนอ่านตอนน้องเนยชักค่ะ เอินเอินตรวจ MRI เพิ่มด้วย อ.หมอดูคราวๆบอกว่าไม่พบสิ่งผิดปกติค่ะ ตอนน้องเนยตรวจพบอะไรบ้างอ่ะค่ะ

แม่น้องน้ำใส ขอบคุณค่ะ น้องน้ำใส ทายาตัวไหนบ้างค่ะ แล้วตรวจเจอว่าเป็นลมชักเลยหรือเปล่า แบบตรวจสมองอะไรทำนองนี้

ขอบคุณทุกคนมากค่ะ

[NONG]

คุณเกด

ตอนนี้ลูกสาวทาน depekine phenobarb lyrica zonigran ไม่มีอาการชักเลย เท่าที่เห็นอาการเหม่อก็ไม่มี (กลางวันไม่เห็นเพราะมาทำงาน) หลายวันมานี้มาคุยแต่เรื่องขอกลับไปเรียนต่อ ก็ยังคิดอยู่ คือไม่อยากให้เครียด อยากให้ดีนิ่งๆ ไปอย่างนี้ก่อน

[Namsai]

น้ำใสทานฟีโนบาร์บ และ เดพากิน 2 ตัว ก็ลองมาเยอะเหมือนกันค่ะ เมื่อก่อนมีเคบบร้า ลามิคคอล โทพาแม็ก
 ตัวลามิคอล นี่ทำเอาน้ำใสตัวอ่อนปวกเปียกถึงกับนอนรพ. เพราะผลกระทบจากยาตัวนี้เยอะมากค่ะ
เรื่องชัก ยังเป็นปัญหาใหญ่ของน้ำใส เพราะเจอเคลื่นลมชักเต็มศรีษะ วัดที่รพ.กรุงเทพค่ะ 
ตอนนี้เขาชักแบบเหม่อ นานๆจะปากคล้ำ เกร็งซักครั้ง ตอนนี้จะเริ่มทานอาหารคีโตฯแล้วค่ะ

[kedy]

ตอนนี้เอินเอิน ป่วยค่ะเป็นไข้หวัด ตัวร้อนกินยาแก้ไข้ เช็ดตัวตลอด กลัวจัง กลัวไข้สูง เมื่อวานไปหาหมอ หมอให้ยาไข้สูงมากินด้วย ยาแก้ไอ ยาฆ่าเชื้อ อยากให้หายเร็วๆจัง หมอบอกเด็กเป็นกันเยอะ แต่ลูกเราคยชัก ต้องดูแลละเอียดเลย แต่น้องน่ารัก พอเกดบอกว่า ยาตัวนี้ (กันชัก) สำคัญมาก หนูต้องกิน อย่าบ้วนน่ะ เอินเอินรีบกลืนเลย หนูต้องสู้ๆไปกับแม่น่ะ

[NONG]

รอเอินเอินหายลองปรึกาคุณหมอฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่เลยค่ะ จะได้ไม่ต้องมาเป็นกังวลบ่อยๆ ที่บ้านฉีดทุกคน ปีละครั้ง แล้วไม่มีไข้หวัดมาเยี่ยมเยียน เอาแค่วัคซีนไข้หวัดใหญ่นะคะ H1N1 ไม่เอา

[kedy]

พี่ Nong พี่น้องหรือเปล่าค่ะ จะได้เรียกถูก เอินๆฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่แล้วค่ะ ก่อน 1 ขวบ รู้สึกว่าต้องกระตุ้นทุกปีหรือเปล่าค่ะ แล้วจะฉีดได้อีกตอนไหนค่ะพี่ นี้ยังมีวัคซีน คอตีบ ไอกรน บาดทะยัก ที่ต้องรับตอน ขวบครึ่ง ยังไม่ได้ฉีดเลย พอจะฉีดก็มาชัก พอหยุดชัก ก็ไข้ขึ้น เกดล่ะกลุ้มใจ