ลูกกลับมาชักอีกครั้งหลังจากไม่ชักมา 6 เดือนมเต็มค่ะ

[kedy]

เอินเอินเคยตรวจ MRI หลังจากหยุดชักแล้วหลายชม.ค่ะ อ.สุรชัยมาดูเองเลย บอกว่าไม่มีอะไรผิดปกติ ตอน 1 ขวบก็ทำ CT ผลก็ปกติ ตอนนี้เลยต้องระวังการชักซ้ำจากสิ่งกระตุ้น เพราะกลัวมีแผลในสมองอ่ะค่ะ

อาหาร keto ต้องกินยังไงหรือค่ะ กินทุกมื้อเลยหรือเปล่า

[NONG]

ทานทุกมื้อค่ะ และห้ามทานอาหารเกินกว่าที่จัดไว้ ถ้าร่างกายตอบสนองได้ดีจะไม่มีอาการชัก หรือชักน้อยลง และสามารถลดยากันชักได้ด้วย  ถ้าไม่ชักเลยตามทฤษฎีทาน 2 ปีสามารถเลิกได้กลับมาทานปกติ ทั้งนี้ต้องปรึกษาแพทย์ก่อนทำค่ะ ที่ศิริราชก็มีทำอยู่แล้ว อ่านข้อมูล ketogenic diet ได้ในกระทู้ ทานอาหารรักษาโรคลมชัก ส่วนผลข้างเคียงที่ได้รับ ถ้าดูแลให้ดีเชื่อว่าสามารถควบคุมได้ เมื่อวันก่อนก็มีญาติผู้ป่วยมาขอให้ทำรายการอาหารketogenic ให้ เพราะเห็นลูกสาวพี่ตั้งแต่ป่วยจนถึงปัจจุบันนี้แล้วอยากให้หลานซึ่งป่วยมานานลองดู พี่ก็บอกให้ไปคุยกับหมอก่อน ยังทำให้ไม่ได้ คุณเกดลองศึกษาก่อนสงสัยก้ถามมานะคะ

[siriporn]

เกด..เราแอ๋ว Eng นะ บังเอิญเจอweb นี้  เลยนั่งอ่านสงสารเกดมากเลย แล้วก็เป็นห่วงเอินเอิน ด้วย  ลูกเราก็มีโรคประจำตัวเหมือนกัน  ..โรคหอบหืด..เราเลยเป็นคุณแม่ที่เข้าออก โรงพยาบาลบ่อยมาก ..อยากบอกเกดว้า ..สู้สู้นะจ๊ะ..ไม่มีอะไรที่แม่อย่างเราทำไม่ได้   ..เอินเอิน  ..ต้องก้าวผ่านช่วงเวลานี้ไปได้ แน่นอน 
สู้สู้นะเกด..เป็นห่วงจ๊ะ

[kedy]

^ ^

[kedy]

พี่น้องค่ะ เกด serch เจอเว็บนี้อ่ะค่ะ ไม่ทราบว่าพี่น้องเคยได้ยินเรื่องนี้หรือเปล่า มันคล้ายอาหาร keto หรือเปล่าค่ะ

http://www.morgangaiyasit.com/forum/viewtopic.php?id=334

[NONG]

อ่านดูแล้วค่ะ ไม่เคยได้ยินมาก่อน ไม่เคยอ่านเจองานวิจัย หรืออะไรคล้ายแบบนี้ อาจจะใช้ได้ก็ได้ แต่ตอนนี้พี่คงไม่กล้าเสี่ยง การหยุดยาอันตรายมากถ้าคุณเกดได้รับรู้ถึงช่วงเวลาที่หนักหนาสาหัส ซึ่งผ่านไปแล้วจะรู้ว่าเราลองไม่ได้ (แต่ถ้าได้พบวิธีนี้ตอนที่หมดหวังทุกทางแล้วอาจจะลองก็ได้) 

อาหารคีโตจีนิคไม่ใช่แบบนี้ค่ะ เป็นอาหารธรรมดาที่เราทานกันทุกวันเพียงแต่ลดคาร์โบไฮเดรต(CHO) ให้เหลือน้อยๆ แค่เพียงพอให้ร่างกายสมดุล เพิ่มไขมันเพื่อให้เป็นพลังงานแก่ร่างกายแทนคาร์โบไฮเดรต การทำอาหารแค่กำหนดสัดส่วน CHO, PROT, FAT, Energy ในแต่ละมื้อ แต่ละวันให้แน่นอน แต่เนื่องจากการจำกัดอาหารและทานไขมันเป็นจำนวนมากย่อมเกิดผลกระทบต่อร่างกายซึ่งทำให้ต้องคอยตรวจปริมาณเกลือแร่ ไขมัน ระบบการทำงานของตับ ไต ตามไปเรื่อยๆ เหมือนคนที่นิสัยการทานไม่ดีทานอาหารไม่ครบทุกส่วนสุขภาพร่างกายก็ผิดปกติบ้าง ถ้าใช้ไม่ได้ผลก็เลิกได้ทันทีกลับมาทานแบบเดิม ถ้าได้ผลก็ถือเป็นยากันชัก 1 ตัว ทานไปเรื่อยๆ 2-3 ปีถ้าคุมชักได้ดีก็อาจเลิกได้เหมือนยากันชักตัวอื่นๆ  บังเอิญลูกสาวพี่ใช้แล้วได้ผลดีมาก ก็เลยกลับมาได้อย่างที่เห็น แต่ก็ยังต้องเฝ้าดูตลอดเหมือนผู้ป่วยคนอื่นๆ อาจกลับไปชักได้เหมือนกัน

[popja]

ลองอ่านดู ดีใจกับน้องเป้ยเป้ยมาก
ถึงแม้วิธีการรักษาจะยังงงๆอยู่ก็ตาม
แต่ทำให้น้องเป้ยเป้ยดีขึ้นได้

ไม่ทราบว่าได้อ่านแล้วสรุปว่ารักษายังไงหรือครับ พอทราบไหมครับ
วิธีทฤษฎีคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้าแกน
เห็นว่าส่งคลื่นแม่เหล็กรักษาทางโทรศัพท์ก็ได้ครับ

[NONG]

อ่านแล้วก็งง งง ประมาณว่าใช้พลังจิตร่วมกับอาหารสูตรพิเศษ สรุปแล้วเอาเป็นว่าไม่รู้ว่ารักษายังไงค่ะ

[kedy]

เพราะเกดอ่านแล้วก็งงอ่ะค่ะ เคยลองเอามาให้พี่น้องอ่านดู แต่เกดก็คงรักษาด้วยการกินยาแบบเดิมอ่ะค่ะ เพราะตอนนี้เอินๆก็ไม่มีอาการชักแล้ว แต่แค่เพิ่มการระมัดระมัง เรื่องป่วยไข้กะพวกสิ่งกระตุ้นต่างๆ

พี่น้อง พอจะจำได้มั๊ยค่ะ ว่าตอนเด็กๆที่ลูกสาวทานยาฟีโนบาท น้องจะซนและอยู่ไม่นิ่งใช่ป่ะค่ะ ตอนนี้เอินเอินซนมากมายค่ะ แต่หมอบอกว่าซนดีกว่าซึมอ่ะค่ะ เกดก็ว่างั้นแหละค่า อิอิ

[NONG]

พี่น้อง พอจะจำได้มั๊ยค่ะ ว่าตอนเด็กๆที่ลูกสาวทานยาฟีโนบาท น้องจะซนและอยู่ไม่นิ่งใช่ป่ะค่ะ ตอนนี้เอินเอินซนมากมายค่ะ แต่หมอบอกว่าซนดีกว่าซึมอ่ะค่ะ เกดก็ว่างั้นแหละค่า อิอิ

พี่จำไม่ได้แล้ว เพราะพี่รู้สึกว่าเด็กๆ ก็น่ารักทุกคน ซนเป็นเรื่องปกติ ไม่เคยนึกว่าจะมาเกี่ยวกับยา ก็บอกแล้วตอนนั้นไม่รู้เรื่องโรคนี้เลย

เรื่องพลังไฟฟ้า ไปลองสอบถามมาแล้วเป็นการรักษาเกี่ยวกับการใช้ประจุไฟฟ้าในตัวคนเรา คล้ายศาสตร์ฝังเข็มของจีนซึ่งตอนนี้เริ่มมีการต่อขั้วไฟฟ้าที่ปลายเข็มเพื่อการรักษาแล้ว  ในร่างกายคนเรามีประจุไฟฟ้า บวก ลบ อยู่ในตัว การรักษาแบบพลังไฟฟ้า เหมือนการนำพาประจุไฟฟ้าของคนหนึ่งไปเติมให้คนที่ขาดไป พออธิบายถึงตรงนี้ค่อนข้างเข้าได้กับบทความที่อ่านเลย คือคุณหมอที่รักษาน่าจะสามารถบังคับพลังงานไฟฟ้าในตัวเองได้ซึ่งคงเป็นความสามารถส่วนบุคคล ส่วนดีทอกซ์ที่ทานอาจเป็นอาหารแบบหนึ่งซึ่งเธออาจค้นคว้ามาก็ได้ การรักษาอาจจะใช้ได้กับบางคน (เป็นความเชื่อส่วนบุคคล) เรื่องนี้พี่ก็แค่ตั้งสมมติฐานในการอธิบาย จริงๆ ก็ไม่แน่ใจอะค่ะ

[kedy]

มาอัพเดทเรื่องเอินเอินนิดนึงค่ะ วันก่อนพิมพ์แล้ว font แปลกๆเลยลองใหม่ 

เมื่อวันที่ 9 พาไปหาหมอมาค่ะ ตามใบนัด คุณหมอบอกว่าพัฒนาการปกติดี และถามว่ามีอาการชักอีกมั๊ย เกดบอกว่าไม่มีอาการชักเลยตั้งแต่ออกจากรพ. หมอก็ให้ทานฟีโนบาทต่อไปค่ะ และให้ยามาทาน 3 เดือนค่อยไปหาอีกค่ะ เกดถามเรื่องว่า น้องต้องตรวจเลือดมั๊ย เพราะตอนทานcarbamazapine ต้องตรวจเลือดทุกครั้งที่มาตรวจ หมอบอกว่าฟีโนบาทไม่มีผลข้างเคียงกับตับ แต่จะออกทางพฤติกรรมมากกว่า เช่น ง่วงนอน และอาการอยู่ไม่นิ่งในเด็ก ตอนอยู่รพ.ก็เดิน วิ่งตลอด เกดถามหมอว่าน้องจะหายใหม่ หมอบอกว่ามีทั้งหายและไม่หาย แงๆ แม่อย่างเราก็ต้องทำใจไว้เพราะยังหาสาเหตุไม่ได้ เลยต้องระวังสิ่งกระตุ้น แต่ก็ถามตอนตรวจ MRI ผลปกติ ไม่มีเนื้องอกอะไร ยังไงก็อย่าชักอีกเลยน่ะลูกน่ะ และขอให้เด็กๆทุกคนในเว็บนี้หายจากการชักด้วยเถิด

[NONG]

คุณเกด ต้องทำใจหน่อยค่ะ โรคนี้หมอไม่กล้าฟันธงว่าหายแน่นอน วันไม่ดีคืนไม่ดีกลับมาชักอีกได้ ตอนนี้หยุดชักแล้วพยายามให้น้องแข็งแรงเอาไว้ ออกกำลังกายสม่ำเสมอ  สอนให้เขามีจิตใจที่ร่าเริงเป็นคนที่อย่าคิดมาก อย่าเคร่งเครียดอยู่ตลอดเวลา จะช่วยได้ค่ะ แล้วคุณแม่ก็อย่าลืมเฝ้าระวังไปเรื่อยๆด้วยนะคะ 

[kedy]

ขอย้ายข้อความมาจากกระทู้แรกค่ะ ตอนแรกก็งงอยู่ว่าเคยคุยกับพี่น้องมากกว่านี้ หายไปไหนหมด  จะได้เอาไว้เป็นเคสศึกษาค่ะ

มาอัพเดทอาการค่ะ ไปหาหมอมาเมื่อวันพฤหัสที่ 28 เมษ ได้วัดระดับยา ผลออกมาอยู่ที่ 18 ค่ะ หมอบอกว่า minimum อยู่ที่ 15 ค่ะ เลยให้เพิ่มยาอีกเป็นเช้า 1 เม็ดจากเดิมครึ่งเม็ด และเย็น 1 เม็ดปกติ แต่น้องเอิร์นมีอ๊อกด้วย 2 ครั้ง และนอนเยอะ เดินเซบ้าง ยังซนเหมือนเดิม แต่ที่เกดกังวลคือ ผลข้างเคียงการเพิ่มยา รู้สึกจะเยอะกว่าทานยารอบแรก ไม่รู้มันเป็นประมาณนี้หรือเปล่าอ่ะค่ะ


อัพเดทค่ะ หลังจากที่ได้เพิ่มยาเช้า 1 เม็ด เย็น 1 เม็ด ผลข้างเคียงเยอะ เลยไปตรวจนอกเวลากับอ.หมอ อ.ให้กลับมากินปริมาณเดิมค่ะ คือเช้าครึ่งเม็ด เย็น 1 เม็ด อาการก็ปกติดีค่ะ


จนเมื่อวาน วันที่ 31 พค.มีอาการเกร็งแป๊ปเดียวขณะหลับ คุณตาเลยบอกให้เกดรีบกลับมาดูลูก เพราะอาจเป็นเหมือนครั้งก่อนๆที่จะชักติดๆกันทุก 2 ชม. พอกลับไปก็ไม่มีอาการอีก เกดกะแฟนเฝ้ากันตลอดทั้งคืน น้องก็ไม่มีอาการแล้วค่ะ เด๊ยวจะไปให้อ.หมอดูอีกวันเสาร์ สงสัยต้องเพิ่มยาแล้วหล่ะคราวนี้   

คุณเจน ตอบ

แย่เลย อุตส่าห์หยุดชักมาเกือบปีแล้ว ระดับยาที่วัดได้ไม่สูงอาจต้องปรับยาแบบที่คุณเกดว่ามั้ง

แต่เพิ่มแค่ 1/2 เม็ด เช้า ไม่น่าจะมี side effect เยอะนะ เพราะกลางคืนก็กินเต็มเม็ดอยู่แล้วนิ
อาจต้องปรับตัวสักพัก

เกณฑ์ระดับยาของ carbamazepine อยู่ที่เท่าไหร่ครับ
(Min 15, Max ??)

พี่น้อง ตอบ

ขอเอาที่ถามมาลงในกระทู้นะคุณเกด เดี๋ยวเลยขึ้นไป จะกลายเป็นไม่ตอบให้

Jen [01|มิ.ย. 11:32 AM]:   นน.ตัวเพิ่มหรือเปล่า
kedy [01|มิ.ย. 11:33 AM]:   น่าจะไม่ถึงกิโลน่ะ นี้ก็เพิ่มยาอีกครึ่งของครึ่งเม็ดไปก่อน ว่าจะถามพี่น้องนี้แหละ
kedy [01|มิ.ย. 11:34 AM]:   พี่น้องเคยปรับยาให้น้องมิ้นท์อ่ะค่ะ เพราะอาการทั่วไปเอิร์นปกติดี
NONG [01|มิ.ย. 12:39 PM]:   ไม่เคยปรับยาเองเลยคุณเกด ทุกครั้งจะถาม อ.ก่อน เช่น อ.ปรับยาขึ้น ทานแล้วมีปัญหาก็จะบอกไปว่าขอลด ถ้าอ.โอเคถึงจะลดค่ะ ขาขึ้นก็เหมือนกัน
NONG [01|มิ.ย. 12:39 PM]:   หยุดชักมานานพอมีชักมาครั้งเดียวและไม่รุนแรงไม่จำเป็นต้องปรับยาค่ะ
NONG [01|มิ.ย. 12:43 PM]:   ยิ่ง นน.ไม่ขึ้นด้วย ไม่รู้จะปรับไปไหน ถ้าหาได้ว่าตัวกระตุ้นคืออะไร ก็พอวางใจได้ว่ามาเพราะมีสิ่งกระตุ้น แต่ถ้าไม่มีอะไรมากระตุ้นชักเอง ก้ต้องเฝ้าระวังหน่อยว่าจะมีมาอีกในช่วงนี้ ถ้าชักซ้ำ ทีนี้คงต้องไปวัดระดับยาดูอีกที

คุณเจน ทาน ฟีโนบาท ค่ะ minimum 15 maximum 80 ค่ะ

พี่น้อง ขอบคุณสำหรับคำตอบค่ะ เมื่อวานมึนๆ อยากโทรหาพี่น้อง แต่ไม่มีเบอร์ เลยโทรไปหาคุณเจน หาเพื่อนปลอบใจ

[kedy]

เมื่อวันศุกร์พาเอิร์นๆไปหาอ.หมอมาค่ะ ก็เล่าไปว่าน้องมีอาการชัก 1 ครั้ง เมื่อวันอังคาร ที่ 31 พค. 54 หลังจากไม่มีอาการมา 10 เดือน เกือบจะปีแล้ว พอหลังจากชักก็หลับไป ตื่นมางอแงสักพัก ก็กลับมาเล่น กินได้ปกติ ไม่มีซ้ำทุก 2 ชม.อีกเหมือนครั้งก่อนๆ

อ.หมอเลยให้เพิ่มยาเป็น เช้า 1 เม็ด ส่วนเย็น 1 เม็ด ตามเดิม รวมปริมาณยาจะเป็น 65 mg ค่ะ ต่อน้ำหนัก 11.7 กิโล อ.หมอแซว แห้งเชียวน่ะ แซวซะอิแม่หายเครียดเลย ทำยังไงก็ไม่อ้วนนี่คร่า อ.หมอบอกว่า จริงๆปริมาณยาก็อยู่ในเกณฑ์ที่รับได้ แต่ถ้ายังมีอาการอีกก็ต้องเพิ่มยาดู และอีก 1 เดือนมาวัดระดับยากับค่าตับ ถ้าน้องไม่มีอาการอะไรก็ทานฟีโนบาทต่อไป แต่ถ้ามันมาอีกกก ก็ต้องเปลี่ยนยาค่ะ คงไม่เพิ่มปริมาณยาแล้ว อ.หมอให้เหตุผลว่า น้องชักตั้งแต่อายุยังน้อย 1 ขวบ ตัวเลือกของยา มีไม่มาก เลยต้องให้ยาตาม step เริ่มจาก tegretal แต่คุมไม่อยู่ตอน 1.5 ขวบ เพราะเพิ่มปริมาณยาแล้ว ยังชักซ้ำ ต่อมาเลยเปลี่ยนเป็นฟีโนบาท และคุมในปริมาณเดิม มาได้ 10 เดือน ปริมาณยาอยู่ในเกณฑ์แต่ยังมีอาการอีก เลยต้องเพิ่มปริมาณยาก่อนว่าคุมได้หรือไม่

ถามอ.หมอว่า แล้วครั้งนี้ อาการมาแค่ครั้งเดียว มันถือว่าน้องดีขึ้นหรือเปล่า อ.หมอบอกไม่เกี่ยวกัน มันขึ้นอยู่กับอาการชักในแต่ละครั้งมากกว่า ตอนนี้ก็ดูแลอย่างดี จริงๆก็ดูแลอย่างดี แต่ไม่รู้มันมาได้ไง ไม่มีไข้ด้วย แต่วันที่มีอาการ คุณยายบอก นอนช้ากว่าปกติ งอแง ไม่ยอมนอน สงสัย ตอนนั้นคลื่นคงมา พอหลับได้ 1 ชม. อาการมาเลย สงสารลูกจริงๆเลย

หลังจากเพิ่มยารอบบนี้ ยังไม่มีอาการแบบครั้งที่แล้วที่เพิ่มยา ครั้งที่แล้ว นอนเยอะมากๆ ตื่นมาอาเจียน ไม่ค่อยกินข้าว นน.ลดลง ก็หวังว่าลูกคงปรับตัวได้ ไม่มีอาการ และไม่ต้องเปลี่ยนยา

มีเรื่องสงสัยอีกเรื่อง เรื่องการพูด เหมือนเค้าจะสตาท์เวลาจะพูดเป็นประโยค เช่น ตาตาตา เอาเค้กให้เอิร์นเอิร์นกินหน่อย เลยถามอ.หมอว่าเป็นเพราะยาหรือเปล่า อ.หมอบอก ไม่เกี่ยว ให้บอกเค้าว่า พูดช้าๆ ไม่ต้องรีบ เราก็กลัวลูกติดอ่าง

มีลูกท่านใด มีอาการชัก ตอนน้องหลับบ้างค่ะ แล้วถ้า ไม่ได้เฝ้า จะเป็นไงเนี้ย กังวลอีกแล้ววว เฮ้อ

[NONG]

มีเรื่องสงสัยอีกเรื่อง เรื่องการพูด เหมือนเค้าจะสตาท์เวลาจะพูดเป็นประโยค เช่น ตาตาตา เอาเค้กให้เอิร์นเอิร์นกินหน่อย เลยถามอ.หมอว่าเป็นเพราะยาหรือเปล่า อ.หมอบอก ไม่เกี่ยว ให้บอกเค้าว่า พูดช้าๆ ไม่ต้องรีบ เราก็กลัวลูกติดอ่าง

มีลูกท่านใด มีอาการชัก ตอนน้องหลับบ้างค่ะ แล้วถ้า ไม่ได้เฝ้า จะเป็นไงเนี้ย กังวลอีกแล้ววว เฮ้อ

สังเกตดูดีดีคุณเกด อาจจะไม่ได้ติดอ่างเพียงแต่เวลาจะพูด สมองสั่งงานมาช้าหน่อย แบบนึกมาแล้วว่าจะพูดอะไร แต่พอจะพูดๆ ไม่ออกซะงั้น ต้องสตาร์ทเครื่องก่อน

ชักตอนนอนหลับคิดว่า ผป.เป็นกันได้ทุกคน เรื่องนี้ทำอะไรไม่ได้เลย บางครั้งชักผ่านไปแล้วเรามองไม่เห็นก้มี ถึงว่าเวลาให้ข้อมูลหมอก้บอกได้แค่ว่า เท่าที่เห็นมีชักกี่ครั้ง เพราะที่ไม่เห็นก็อาจจะมีได้

นี่ชักแบบมีกระตุกให้เห็น ถ้าเป็นแบบไม่มีอาการกระตุกให้เห็นจะบอกไม่ได้เลยว่ามีการชักอยู่ เหมืิอนตอนมิ้นท์อยู่ รพ.ครั้งหลังสุด ประมาณเที่ยงคืน มิ้นท์นอนหลับสบายเหมือนคนนอนหลับอยู่เฉยๆ ดีว่าตอนนั้นติดเครื่อง eeg อยู่ด้วย ทำให้เห็นว่ามีอาการชักอย่างรุนแรง หมอมาดูก็ให้เอาลง ICU ทันที ถือเป็นเคสฉุกเฉินเลยคืนนั้น ไม่ได้นอนกันเลย ทั้งหมอ พยาบาล เทคนิค ระดมมาที่ห้อง ICU แถมหมอที่ ICU มีรายงานไปที่หมอบางท่านด้วยว่าอาการไม่ดีมาก หลังจากดีขึ้นบ่ายของวันถัดมาก็ถาม อ.โยธินเหมือนกันว่าคลื่นเมื่อคืนอันตรายมั้ย แล้วถ้าไม่ติด eeg อยู่จะรู้ได้อย่างไร   คำตอบคืออันตรายมาก ถ้าไม่ติด eeg อยู่ก็ไม่รู้ว่ามีชัก แต่มิ้นท์มีอาการนำมาก่อนนี่ถึงต้องมาติด eeg 24 ชม. ฟังแล้วใจแป้วมั้ยนี่     ถ้ามา admit คราวนั้น อ.ไม่สั่งติด eeg  และคนเฝ้าดูคลื่นที่ออกมาไม่เป็น คืนนั้นก็ไม่ต้องรู้กันหรอกว่าทำไมตอนเช้าเรียกไม่ตื่น