สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms

[sanguanwong]

สวัสดีค่ะคุณหมู ยินดีด้วยนะคะที่น้องเยลลี่หายแล้ว เห็นแล้วดีใจแทนค่ะ
คุ้มค่าที่น้องเยลลี่กะคุณพ่อ คุณแม่สู้ๆ มานานนะคะ

[kedy]

อ่านที่คุณหมูเล่า ขนลุกเลยค่ะ ลุ้นๆ ขอให้น้องเยลลี่หายเป็นปลิดทิ้งเลยนะค่ะ แล้วตอนนี้ทานยาแค่ตัวเดียวใช่มั๊ยค่ะ เรื่องพัฒนาการเด๊ยวก็ไปโลดเพราะไปรร.แล้ว เจอเพื่อนๆเด็กจะตามๆกันค่ะ อิดต๋าจังค่ะ ลูกหายแล้วเนอะ 

[popja]

ดีใจด้วยครับ คุณหมู
ฟังแล้วก็ชื่นใจแทนมากๆเลย
เค็กน่ากินจัง น้องเยลลี่คงชอบน่าดูเลยครับ

[NONG]

แฮะ ๆ อยากทานเหมือนกัน ชอบมากเลยเค้กนี่นะ ไว้ปีหน้าขอเค้กจริงเลยนะคะ ฉลองที่หายแล้วทั้งปีไม่มีอาการอีกเลย

[แกมแม่เนย]

ดีใจจัง สมาชิกตัวน้อยหายเกือบ 100 % แล้วคนนึง

น้องเนยรักษาอย่างจริงจังมา 7 เดือนได้แล้วค่ะ หวังเหลือเกินว่าจะหายขาดแบบเยลลี่บ้าง 

[jelly]

คลิปเยลลี่ชักครับ คุณแกม   Jelly's infantile spasm


<iframe width="640" height="385" src="//www.youtube.com/embed/ZCz9BBRntlA?fs=1&start=" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

อันนี้ต่อเนื่องกันครับ หลังจากชัก


<iframe width="640" height="385" src="//www.youtube.com/embed/KsuWHtzEDyo?fs=1&start=" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

[jelly]

คุณแกมครับ เท่าที่ผมเข้าใจนะครับ

ลมชักเกือบทุกแบบนะครับ ตามนี้ครับ
                     - Idiopathic อาจมีสาเหตุจากพันธุกรรม แต่ไม่มีความผิดปกรติทางพยาธิสภาพ
                     - Symptomatic มีสาเหตุ เช่นเนื้องอก ก้อนเนื้อในสมอง อุบัติเหตุตอนคลอด....
                     - Cryptogenic น่าจะมีสาเหตุแต่ยังไม่พบสาเหตุแน่ชัด


แต่ปัจจุบัน (ผมถามหมอมา )  คำว่า  Cryptogenic ยุบรวมไปกับ Idiopathic เลยครับ คือ ชักแบบไม่มีสาเหตุ คลื่นสมองผิดปกติเอง
ของเยลลี่คือ idiopathic ครับ แบบนี้จะรักษาได้ง่ายกว่า symptomatic ครับ ส่วนใหญ่ทานยากันชักอย่างเดียวครับ

[jelly]

ร่างสมบูรณ์

[jelly]

อิอิ

[NONG]

นี่ถ้าปรับขนาดขึ้นมา เท่ากันเลย พ่อ-ลูก คู่นี้     

[แกมแม่เนย]

รู้แล้วว่าเยลลี่ได้โครงร่างมาจากใคร 

[jelly]

update เยลลลี่หน่อยครับ

ตอนนี้ 3 ขวบนิดๆ พัฒนาการโดยรวมดีครับ เดินคล่องขึ้น เริ่มวิ่งแต่ไม่มั่นคง ขึ้นลงบันไดยังต้องใช้ราวจับ แต่ถ้าขึ้นลงฟุตปาทขั้นเดียวไม่มีปัญหาครับ
เวลาล้มก็มีมือมาช่วยพยุงตัวแลว้ครับจากเมื่อก่อนหัวลงตอนนี้มีมือมาคอยช่วยแล้ว สบายใจขึ้นเยอะครับไม่งั้นหน้าผากปูดบ่อยมาก

เรื่องพูดตอนนี้ก็เป็นแนวพูดตามพยางค์สุดท้ายครับ สองพยางค์ก็ได้บ้าง ความเข้าใจดีครับ แต่ยังสื่อสารออกมาไม่ได้ ยังไม่สามารถพูดเป็นประโยค
มีคำใหม่ๆมาเรื่อยๆครับ คือพอเห็นว่ามีพัฒนาการทางภาษาค่อยๆเพิ่มขึ้นช้าหน่อยแต่ก็ดีขึ้นครับ

เรื่องเรียน ล่าสุดเรียนชั้นล่าง ตอ.2 ครับ เพิ่งมีสอบประเมินไปแต่เยลลี่ไม่ได้สอบครับ เพราะถ้าสอบก็ตกชัวร์ ครูกลัวพ่อแม่ไม่สบายใจเลยบอกว่าเยลลี่ไม่ต้องสอบ 555 จะดีใจหรือเสียใจดีนะเนี่ย
ส่วนเทอมหน้าเดือน พย. ก็สรุปว่าครูให้ซ้ำไปก่อน เพื่อนๆก็จะย้ายไปเรียนชั้นสอง จะเริ่มเรียน ท.ทหารกันแล้ว ครูบอกว่าเยลลี่คงเดินขึ้นลงบันไดไม่ไหว (ปาป๊าว่าครูขี้เกียจพยุงต่างหาก) แล้วก็ให้เรียน ก.ไก่อีกรอบจะได้แม่นขึ้น แถมได้เพื่อนใหม่อีก  แว๊บแรกก็สงสารเยลลี่ว่าไม่ได้ตามเพื่อนไป แต่อีกใจก็ดีแล้วไม่งั้นเยลลี่จะตามเพื่อนไม่ทัน ครูเล่าให้ฟังบ่อยว่าเพื่อนๆห่วงเยลลี่ จะมีเพื่อนผู้ชายคนนึงคอยประกบเยลลี่ตลอดเวลา เพื่อนจะคอยช่วยเยลลี่เสมอ วันก่อนเพื่อนตะโกนถามเยลลี่ว่า "เยลลี่ ทำไมเยลลี่ไม่ยอมพูดเลย"  ป๊างี้ขำกลิ้งเลย ไม่รู้จะตอบยังไง...

ตอนนี้ก็เริ่มคุยกับแฟนแล้วว่าอาจต้องมองโรงเรียนแนวบูรณาการไว้บ้างซะแล้ว เผื่อเยลลี่อาจเรียนแนววิชาการไม่ไหว คงต้องขอลองดูอีกเทอมว่าเยลลี่จะเริ่มพูดได้เมื่อไรแล้วค่อยตัดสินใจอีกที
.......

[แกมแม่เนย]

คุณหมู

สำหรับน้องเนย แกมคงไม่เน้นวิชาการค่ะ ตัดสินใจกับพ่อเค้าแล้ว ไม่อยากให้เค้าเครียด ถึงจะหายขาดก็เถอะ แค่ให้มีวิชาความรู้ เอาตัวรอดได้คงพอ ไม่อยากให้เค้าต้องแข่งขันกับใครมากมาย ข้อจำกัดเค้ามี ไม่เหมือนคนอื่นๆ ทั่วไปอ่ะเนอะ

กะหนุนด้านภาษาอย่างเดียวเลย ดูไม่เครียดดี แล้วเค้าก็เหมือนจะชอบๆ ด้วยค่ะ

[jelly]

คิดเหมือนคุณแกมเหมือนกันครับ ตอนนี้คุยกับแฟนแล้วว่า รอเยลลี่ให้พูดได้รู้เรื่องเมื่อไรค่อยตัดสินใจอีกที ไม่อยากกดดันเค้าเหมือนกันครับ มองๆแนวบูรณาการไว้เผื่อแล้วครับ 

[NONG]

อย่าเพิ่งคิดไกลเลยค่ะ พี่เคยเจอมาแล้ว มีคนที่เคยชักตอนเด็กๆ หลายครั้ง จนดูเหมือน งง งง อยู่ตลอด เรียนก็ไม่ค่อยรู้เรื่อง สอบจะตกไม่ตกอยู่นั่นแหละ ต่อมาพยายามปรับตัวเองอ่านทบทวนดูหนังสือซ้ำไปมา แล้วอาการพวกนี้ค่อยๆ หายไป กลับมาเป็นเหมือนปกติ เรียนมหาวิทยาลัย เอก MATH ด้วย เมื่อก่อนเค้าก็ไม่รู้ว่าที่เค้าชักเป็นโรคแบบหนึ่ง น่าจะรอดมาเพราะดวง ตอนนี้ไม่มีอาการแล้วด้วยค่ะ