เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms  (อ่าน 57724 ครั้ง)

ออฟไลน์ kedy

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 174
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #45 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 สิงหาคม 2010 เวลา 14:26 น. »
Happy Birthday น้องเยลลี่ ด้วยคนจ้า

ขอให้หนูเป็นเด็กดีของคุณพ่อคุณแม่ที่แสนดี หายจากโรคลมชักนี้ และสุขภาพร่างกายแข็งแรงน่ะค๊ะ

จาก...น้าเกดกะน้องเอินเอินคร่า จุ๊บๆๆ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #46 เมื่อ: วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 09:50 น. »
ขอบคุณทุกคนครับ

แม่แกมถามเรื่อง ยา sabril ยังไงจะขอเล่าคร่าวๆเท่าที่ผมพอมีข้อมูลนะครับ

sabril หรือ vigabratin

vigabatrin is approved for use as an adjunctive treatment (with other drugs) in treatment resistant epilepsy, complex partial seizures, secondary generalized seizures, and for monotherapy use in infantile spasms in West syndrome

เห็นมั๊ยครับว่ามันเป็นยาตัวเลือกในการรักษาลมชักแบบ  "resistant epilepsy, complex partial seizures, secondary generalized seizures"
แต่สำหรับลมชัก infantile spasms มันคือยาตัวเดียวที่รักษาแล้วได้ผลที่สุดครับ

ช่วงหลายปีก่อน หลายประเทศเค้า approve ให้ใช้ sabril ได้ แต่ที่อเมริกา FDA เค้าไม่ยอมครับ เพราะเค้าบอกว่าไม่ชัดเจนในเรื่องลานสายตาครับ อเมริกาเลย anti ยาตัวนี้แล้วให้ใช้ ACTH หรือ Adrenocorticotropic Hormone แทน
ผู้ปกครองที่มีลูกหลานเป็นโรคลมชักที่ลอง ACTH แล้วไม่ได้ผลก็อยากทดลอง sabril แต่ FDA ดันไม่ approve ยาตัวนี้ ทีนี้ก็เป็นเรื่อง โวยวายกัน บลาๆๆๆ ลานสายตากับสมอง
จะเลือกอะไรจนสุดท้าย sabril ก็สามารถวางขายได้ที่ US   แต่ใช่ว่าจะรักษาได้ 100% นะครับ  ทั้งนี้ก็ขึ้นอยู่กับผู้ป่วยด้วย

กลับมาที่ไทยครับ โชคดีที่ประเทศไทยอนุญาต sabril มาแล้วครับ ทีนี้คงขึ้นอยู่กับโรงพยาบาลกับหมอมากกว่าครับว่าจะเลือกยาตัวไหนมารักษา
บังเอิญว่าอาการเยลลี่ตรงกับยา แล้วที่ รพ กรุงเทพเค้ามียาตัวนี้พอดี ผมว่า รพรัฐอาจไม่ใช้ sabril เพราะมันคงแพงครับ

พิมพ์ยากจัง เดวมาเล่าต่อครับ


โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #47 เมื่อ: วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 09:59 น. »
พยายามพิมพ์หน่อยค่ะ พี่จะได้อ่านต่อ ไม่ต้องไปหาอ่านที่อื่น

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #48 เมื่อ: วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 10:53 น. »
ผิดถูกยังไงแก้ไขให้ด้วยครับ ประสบการณ์กับหาข้อมูลเองล้วนๆ

เพราะว่าเป็นยาเม็ด ก็ใช้วิธีบดเอาเลยครับ แรกๆผสมเฮลบลูบอย ต่อมาลองผสมน้ำเปล่า หลังๆ เคี้ยวสดเลย 555 พอโตหน่อยชักเรื่องมาก ก็ประกบวิตามินซีแล้วใส่ปากเลย
โชคดีอีกที่เยลลี่เป็นเด็กชอบกินยซะงั้นเลยไม่ยากเท่าไรในการกิน

เท่าที่อ่านพวกฝรั่งแกผสมนมบ้าง คลุกโยเกิตบ้าง ยัดใส่แอ๊บเปิ้ลบ้าง
ผมเคยโทรไปดีทแฮม ถามว่าบดยาเป็นผงแล้วจะทำให้ยาเสื่อมมั๊ย เพราะอ่านมาว่ายางบางตัวห้ามเคี้ยว บางตัวห้ามบดต้องกลืนทั้งเม็ด ช่วงนั้นกังวลมากกลัวว่ายาจะไม่ได้ผล ก็ได้ผลสรุปว่าบดได้แต่เวลาผสมน้ำต้องเลียให้หมดอย่าตกค้างเดวไม่ครบปริมาณ

ส่วนเดพากินนี่สบายมาก "เยลลี่กินน้ำหน่อยครับ" แล้วก็ฉีดใส่ปากซะ

« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 11:00 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #49 เมื่อ: วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 13:10 น. »
555 คุณหมูให้ยาลูกสนุกดีค่ะ เวลาผสมน้ำไม่ต้องเลียก็ได้ค่ะ พอทานยาแล้วเอาน้ำใส่เติมลงไปอีก 2 รอบเป้นน้ำหลังยาก้ใช้ได้

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #50 เมื่อ: วันพุธที่ 25 สิงหาคม 2010 เวลา 23:09 น. »
ใช้วิธีเหมือนพี่น้องค่ะ ฉีดยาเข้าไปก่อนแล้ว เอาน้ำใส่ถ้วยยาอีก 2 รอบ (น้ำล้างแก้ว)

Depakin กินง่ายนะคะคุณหมู น้องเนยก็ไม่มีปัญหาในการกินตัวนี้เหมือนกัน คงเพราะไม่ขม แค่ซ่าๆ มั้ง ส่วนตัวอื่นอาจอิดออดบ้าง สงสัยขมน่ะค่ะ แต่ช่วงหลังบางทีพอบอกให้กินยาหน่อยนะ ไม่งั้นเด๋วมันจะมาอีก แกก็จับไซลิ้งค์ฉีดเข้าปากเองเลย 555+
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #51 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 12:45 น. »
พรุ่งนี้เยลลี่มีนัดทำ EEG รอบ 3 ครับ

สาธุ ขอให้คลื่นเป็นปกรติหายจากโรคลมชักด้วยเถิด สู้สู้
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #52 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 13:07 น. »
หายแล้วหละค่ะ ไม่ต้องกังวล

ออฟไลน์ kedy

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 174
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #53 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 14:04 น. »
เด็กๆแต่ละคนกินยากันน่ารัก เราต้องมองบวกใช่ป่ะค๊ะ เอินเอินไม่เคยวิ่งหนีเวลากินยากันชักเลย เพราะแม่เรียกว่า น้ำหวาน และบอกทุกวันว่า น้ำหวานจั๊กนี้สำคัญมากๆๆ บางวันพอถึง 6 โมงเย็นมาเกาะขารอกินยาเลย สาธุขอให้กินแค่ 2 ปีแล้วหายที่เถอะ

คุณหมู หายแน่นอนค่ะ นำหน้าไปก่อนเลยนะค๊ะ

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #54 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 27 สิงหาคม 2010 เวลา 20:12 น. »
ของน้องเทรนด์ตอนหลังทานตลกๆ
คือแกจะรู้ว่าต้องทานยา แกก็จะอ้าปากรอแบบระแวงๆ เตรียมขม ประมาณนั้นครับ
พอฉีดแกก็ฝืนกลืน แต่พอทานเสร็จ เราก็จะเล่นให้แกดู แกก็จะหัวเราะ ลืมขมไป
ขำดีครับ
ขอให้น้องๆหายไวๆกันทุกคนเลยครับ
สู้สู้

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #55 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 28 สิงหาคม 2010 เวลา 17:40 น. »
EEG เรียบร้อยแล้วครับ  หมอบอกว่าคลื่นชัก "แทบ" ไม่มีเหลือแล้ว
เดวมาเล่าต่อครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #56 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 28 สิงหาคม 2010 เวลา 17:46 น. »
คุณหมู ดีใจด้วยจากใจจริงค่ะ ขอให้คราวต่อไป "แทบ" ไม่มีอีกแล้วน๊า เหลือแต่คำว่า " ไม่มี " แทน ;)

น้องเยลลี่นำหน้าไปก่อนใครเพื่อนเลย เด๋วคนอื่นๆ จะตามไปค่ะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #57 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 28 สิงหาคม 2010 เวลา 19:42 น. »
ว้าว ถ่ายรูปมาด้วย คลื่นไม่ค่อยมีแล้วก็ดีมากเลย ทำอะไรต่อได้ดีแน่ พัฒนาการไปโรจน์เลย อย่างไรก็ยังต้องคอยสังเกตอยู่ต่อด้วยนะคะ
ยินดีด้วยค่ะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #58 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 10:38 น. »
มาเล่าเลยนะครับ

นัด 11.00 รพ กรุงเทพ

กว่าจะกล่อมเยลลี่หลับได้เล่นเอาแม่เหนื่อยเลย พอหลับปุ๊ปก็เริ่มทำ EEG เลย เยลลี่หลับป๋ยเพราะให้ทานยา ไดมีแทป เพื่อให้ง่วงด้วย
ระหว่างทำก็มองมอนิเตอร์ กราฟยึกยักๆ พ่อแม่ก็ใจแป้วทำไมมันยึกยักจัง พยายามดูแท่งที่มันโด่ๆกว่าเพื่อน จนท.เค้าก็เล่าว่า เคสก่อนหน้าเยลลี่อายุ4 ขวบ spike เยอะมาก พี่เค้าว่าทุกๆ 10 วินาที น่าจะเพิ่งมารักษา เห็นแล้วสงสารเลย เหมือนวันแรกที่เยลลี่มาเลย....

30นาทีผ่านไปก็ขึ้นไปหาหมอ...

หมอดูกราฟวีดีโอแล้วก็บอกว่ากราฟสวยมาก ดูแล้ว"แทบ"ไม่มีคลื่นชักเลย ผมก็ถามหมอว่า"แทบไม่มี" นี่คือยังมีอยู่เหรอครับ หมอบอกว่ามีน้อยยยมาก ไม่มีผลอะไรต่อเยลลี่
ไอ่เราก็คิดแต่ว่าน่าจะ clean ไปเลย หมอบอกว่าเรารักษาอาการชัก ไม่ได้รักษาคลื่น ก็ถึงเข้าใจ ก็สรุปว่าตลอดกว่า 1 ปีที่รักษามาก็ถือว่า success วินาทีนั้นดีใจมากๆ เป็นของขวัญวันเกิด 3 ขวบที่ล้ำค่ามากของเยลลี่

หลังจากนี้ก็ทาน depakine ต่อไปก่อน หมอนัดอีกที 2 เดือน ถ้ามีโอกาสก็ให้ไปเจ้าะเลือดดูค่าตับไต ค่า depakine ในเลือด นอกนั้นก็กระตุ้นพัฒนาการต่อไป หมอยังห่วงเรื่องเดินครับ
3ขวบน่าจะเดินวิ่งแข็งกว่านี้ เรื่องพูดก็ค่อยๆไปครับ แค่นี้ก็ดีใจมากแล้ว

รอวันนี้มาเกือบปีครับ วันที่เยลลี่จะหายจากโรคลมชัก ถึงจะยังไม่ 100 % แต่ได้มาถึงวันนี้ก็ดีใจมากกกกกกกครับ

เป็นกำลังใจให้ลูกๆทุกคนครับ พ่อแม่มีความหวังได้เลยครับว่าจะหายแน่นอน สู้ๆๆๆๆ ครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms มีอะไรถามได้ครับ
« ตอบกลับ #59 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 30 สิงหาคม 2010 เวลา 10:42 น. »
เค๊กวันเกิดเยลลี่ มาฝากครับ ช้าไปหน่อย แต่ขออวยพรให้เด็กๆทุกคนหายจากโรคลมชักครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

 


Powered by EzPortal