ขอทราบเรื่องการพัฒนาการของเด็กที่มีอาการชักหน่อยคะ

[sorada]

น้องกรรักษาอยู่ที่รพ.วัชิระคะ ตอนนี้อยู่ในช่วงปรับยาคะเพราะตัวน้องเองหมอบอกว่าเป็นคนที่ขับยาออกมามากระดับของยาไม่ถึงสักทีคะ

[sorada]

คะขอเล่าให้ฟังก่อนคะที่แรกน้องชักใกล้รพ.รามาจึงเข้ารักษาโรคลมชักที่รามาก่อนแต่เวลาน้องกรตัวร้อนจะรักษาที่วัชิระคะใกล้บ้านคะและใช้สิทธิได้แต่บังเอิญว่าน้องกรตัวร้อน40องศา เลยพาไปรักษาที่วัชิระคะและบังเอิญน้องไปชักที่รพ.คะหมอบอกว่าถ้าทานยากันชักแล้วไม่น่าจะชักได้อีกแสดงว่ายานั้นไม่สามารถคุมอาการชักได้จึงเปลี่ยนมาเป็นDPKคะจนถึงเวลานี้ยายังไม่ได้ระดับเลยคะไม่รู้จะทำไงดีจะไปรักษาที่รามาเหมือนเดิมหรือที่วัชิระดีคะแต่ที่สังเกตุได้นะคะพอเปลี่ยนยาจากฟิโนบาและมาเป็นDPKน้องกรมีพัฒนาขึ้นนิ่งขึ้นเดินมากขึ้นแต่คุมชักยังไม่ค่อยได้คะขอความคิดเห็นสมาชิกหน่อยคะว่าแบบนี้จะตัดสินใจที่ไหนดีมีทั้งข้อดีและข้อเสียเลยคะในเรื่องข้อดีและข้อเสียเลยคะเลยยังลังเลอยู่คะกลัวคุณหมอว่าเหมือนกันรักษาหลายที่  ช่วยแนะนำหน่อยนะคะ

[popja]

ไม่ทราบว่า น้องอายุเท่าไหร่หรอครับ แล้วตอนนี้ได้รับยา dpk ปริมาณอย่างไรในแต่ละวันครับ

อยากจะเล่าใหฟังว่า น้องเทรนด์ เคยทานยา dpk แล้วยังชัก คุณหมอก็เลยให้ยาตัวอื่นทานร่วมกันด้วยครับ
ซึ่งพอทานไปทานมา ระดับยาก dpk ก็ตกลง ให้เพิ่มเท่าไหร่ก็ไม่ขึ้นซักที คุณหมอก็เพิ่มปริมาณมากขึ้นๆเรื่อยๆครับ
ผมจำได้ว่าที่มากสุดก็คือ 1.7 cc เช้า กลางวัน เย็น พอมาตรวจก็ยังคงไม่ขึ้นอยู่ดี
ช่วงนั้นเกร็ดเลือดน้องต่ำมาก คุณหมอเลยลดเหลือ 1.5 cc เช้า/เย็น ประมาณ 1 เดือนมาตรวจใหม่
ระดับยาขึ้นไป 80 กว่าๆ ก็ยังงงอยู่ว่า ช่วงที่อัดเยอะๆ ไม่ขึ้น แต่ทำไมอยู่ๆก็ขึ้นมาได้

เคยถามคุณหมอเหมือนกันครับ จำได้ว่าคุณหมอบอกว่า ยา dpk เป็นยาที่มีค่าระดับยาแกว่งง่าย
คือมีปัจจัยบางอย่างเข้ามาก็อาจจะทำให้ระดับยาตกได้ แต่ข้อดีก็คือสามารถวัดระดับยาได้และก็
ครอบคลุมอาการชักหลายอาการ เป็นประมาณนี้ครับ
ยังไงรอท่านอื่นเข้ามาช่วยตอบน๊ะครับ

ส่วนเรื่อง รพ.ที่รักษา ผมคิดว่าไม่น่าจะแตกต่างกันครับ โดยวิธีการพื้นฐานแล้วหมอน่าจะรักษาด้วยวิธีการเหมือนกันหมด
ก็ขอให้สบายใจได้ครับ เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาช่วยตอบน๊ะครับ

ปล.ขอให้น้องคุมชักได้ไวๆครับ

[sorada]

ไม่ทราบว่า น้องอายุเท่าไหร่หรอครับ แล้วตอนนี้ได้รับยา dpk ปริมาณอย่างไรในแต่ละวันครับ

อยากจะเล่าใหฟังว่า น้องเทรนด์ เคยทานยา dpk แล้วยังชัก คุณหมอก็เลยให้ยาตัวอื่นทานร่วมกันด้วยครับ
ซึ่งพอทานไปทานมา ระดับยาก dpk ก็ตกลง ให้เพิ่มเท่าไหร่ก็ไม่ขึ้นซักที คุณหมอก็เพิ่มปริมาณมากขึ้นๆเรื่อยๆครับ
ผมจำได้ว่าที่มากสุดก็คือ 1.7 cc เช้า กลางวัน เย็น พอมาตรวจก็ยังคงไม่ขึ้นอยู่ดี
ช่วงนั้นเกร็ดเลือดน้องต่ำมาก คุณหมอเลยลดเหลือ 1.5 cc เช้า/เย็น ประมาณ 1 เดือนมาตรวจใหม่
ระดับยาขึ้นไป 80 กว่าๆ ก็ยังงงอยู่ว่า ช่วงที่อัดเยอะๆ ไม่ขึ้น แต่ทำไมอยู่ๆก็ขึ้นมาได้

เคยถามคุณหมอเหมือนกันครับ จำได้ว่าคุณหมอบอกว่า ยา dpk เป็นยาที่มีค่าระดับยาแกว่งง่าย
คือมีปัจจัยบางอย่างเข้ามาก็อาจจะทำให้ระดับยาตกได้ แต่ข้อดีก็คือสามารถวัดระดับยาได้และก็
ครอบคลุมอาการชักหลายอาการ เป็นประมาณนี้ครับ
ยังไงรอท่านอื่นเข้ามาช่วยตอบน๊ะครับ

ส่วนเรื่อง รพ.ที่รักษา ผมคิดว่าไม่น่าจะแตกต่างกันครับ โดยวิธีการพื้นฐานแล้วหมอน่าจะรักษาด้วยวิธีการเหมือนกันหมด
ก็ขอให้สบายใจได้ครับ เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาช่วยตอบน๊ะครับ

ปล.ขอให้น้องคุมชักได้ไวๆครับ




น้องกรตอนนี้อายุ1ขวบ 9เดือนคะ ตอนนี้กินยาdpk 0.65ตอนเช้า บ่าย และ 0.7เย็นคะแต่ฟิโนบาลครึงเม็ดเช้าเย็นคะเพราะเคยถอดฟิโนบาลแล้วน้องมีอาการชักหมอเลยยังไม่กล้าถอดฟิโนบาลออกคะแต่มีแผนจะเอาฟิโนบาลออกอีก2เดือน

[popja]

น้องเทรนด์ตอนนี้ก็ 1 ขวบ 2 เดือนแล้วครับ

คุณหมอเคยบอกช่วงตอนที่ระดับยา dpk ไม่ขึ้นซักที (ระดับยาประมาณ 40 กว่าๆ ถึง 50 กว่าๆครับ)
คุณหมอว่า อาจจะเป็นเพราะยาคุมชักแต่ละตัวตีกันอยู่ (ช่วงนั้นให้ทั้งหมด 3 ตัวครับ มี dailantin dpk แล้วก็ topamax ครับ) สุดท้ายคุณหมอก็เลยถอน dailantin ออกแล้วก็ใส่ kepa เข้ามาแทนครับ
แต่ระดับยาก็ยังวนๆอยู่ที่ 40-50 ไม่ขึ้นซักทีเหมือนเดิมครับ
แล้วอยู่ๆก็มาขึ้นตามที่ผมได้แจ้งไว้ด้านบนหนะครับ

ผมเองก็ไม่แน่ใจว่าปัจจัยที่ขึ้นเป็นเพราะอะไรกันแน่ครับ
ยังไงคุณแม่ลองรอดูไปอีกซักระยะก่อนน๊ะครับ แล้วลองคุยกับคุณหมอดู

เป็นกำลังใจให้ครับ
สู้ๆ

[sorada]

คุณหมอบอกว่าหลังจากถอดฟิโนบาลแล้วไม่รู้ว่าจะถอดตัวไหนออกได้หรือเปล่าคะแต่อาจจะถอดออกอีกตัวไม่รู้ตัวไหนเลยคะกลัวไม่รู้ระดับยาวันดีคืนดีจะลดลงเมื่อไรคะกลัวได้ตลอดทุกวันเลยคะ

[NONG]

           เรื่องมาตรฐานการรักษาสมาคมโรคลมชัก ก็เคยทำขั้นตอนการรักษาเป็น step ออกมาเพื่อเป็นแนวทางให้คุณหมอแต่ละท่าน แต่คนไข้แต่ละรายมีความเฉพาะตัวไม่เหมือนกันค่ะ บางทีอาการเหมือนกัน  แต่ร่างกายคนไข้รับยาได้ไม่เหมือนกัน ก็รักษาเหมือนกันไม่ได้ อยู่ที่หมอเจ้าของไข้วินิจฉัยเอง
         ถอดยาออกเพราะอะไร คุณหมอบอกเหตุผลหรือไม่คะ ทานยามากไม่ดีแน่ แต่ถ้าถอดยาออกไม่ได้ก็ไม่ต้องถอดค่ะ คุมชักให้อยู่ก่อน  ช่วงแรกหมอต้องหายาที่เหมาะสมกับคนไข้ก่อน ช่วงนี้ลำบากหน่อย ยากันชักมีมากกว่า 10 ตัว เป็นความเสี่ยงที่เราต้องยอมรับค่ะ
       
       การตัดสินใจให้หรือถอนยาแต่ละตัวมีผลต่อคนไข้แน่นอน ขึ้นกับความชำนาญและการวิเคราะห์ของหมอแต่ละท่าน คุณ sorada ต้องเลือกคุณหมอที่ดูแลน้องกรค่ะ เช่นเป็นหมออายุรกรรมประสาท มีความเชี่ยวชาญโรคลมชักเป็นพิเศษหรือไม่ เมื่อตัดสินใจแล้วต้องไว้ใจหมอ เชื่อตามที่หมอบอก แต่หมอต้องมีเหตุผลนะคะ เราสามารถสอบถามรายละเอียดให้มากตามที่เราสงสัยค่ะ หมอที่ดีจะยินดีตอบเสมอ แต่ถ้าถามไม่ตรงประเด็น เรื่องที่เราน่าจะรู้บางทีหมอก็ไม่บอกเองค่ะ เราก็เป็นกังวลอยู่อย่างนั้น ไม่อยากบอกอย่างนี้แต่เป็นเรื่องที่สมควรทำค่ะ การเปลี่ยนหมอไปมาบ่อยๆ ไม่ดีแน่ ไม่เป็นการรักษาอย่างต่อเนื่อง ถ้าเห็นว่าการรักษาไม่ดีเท่าที่ควรก็ลองพิจารณาโดยด่วน เรื่องนี้ต้องดูและตัดสินใจด้วยตนเองค่ะ
         ตอนลูกสาวป่วยหนักมีคนบอกให้เปลี่ยนหมอหลายต่อหลายครั้ง เข้าใจในความหวังดี แต่เราเป็นคนเห็นทุกเรื่องตลอดเวลา ดิฉันดูประวัติของหมอ ดูการรักษาที่ผ่านมา ตัดสินใจแล้วรักษาด้วยความเชื่อมั่น เราปรึกษากันตลอด จนบางครั้งน่าขำ หมอถามว่า ผมคิดจะทำแบบนี้ คุณคิดว่าอย่างไร ดีมั้ย ดิฉันเลยต้องบอกไปว่าไม่มีข้อโต้แย้ง หมอเป็นหมอต้องตัดสินใจเรื่องคนไข้เองค่ะ  บางครั้งหมอก็หลงลืมไปเพราะคนไข้มีมาก มีอยู่ครั้งหมอคิดจะเอา depakin ออก ดิฉันยังต้องเป็นคนเตือนว่าลูกสาวตอบสนองต่อ dpk ดีมากนะคะ พอเป็นหนักให้ dpk IV ก็ดีขึ้น ถ้าจะถอดยาลองตัวอื่นก่อนดีมั้ย หมอก็บอกลืมไป
          เราดูแลคนไข้คนเดียว หมอดูแลหลายคน บางเรื่องก็ต้องช่วยกันค่ะ  คุณ sorada อย่ากลัวเลยค่ะ ทำให้ดีที่สุด  แล้วจะสบายใจขึ้นค่ะ

[sorada]

ขอบคุณมากๆๆเลยคะสำหรับคำแนะนำคะ

[jelly]

ส่วนใหญ่แล้วเป็นลมชักชนิดไหนครับ เพราะของน้อง ่jelly เป็นลมชักแบบ infantile spasms ครับ การรักษาก็ด้วยยา sabril ตัวเดียวที่ได้ผลที่สุดครับ

เรื่องพัฒนาการของน้อง jelly ที่เห็นๆคือเรื่องพูดกับเรื่องการทรงตัวครับ ตอนนี้ก็ฝึกทั้งสองอย่าง เค้าเรียกว่า sensory integration กับ speech therapy ครับ

เรื่องสังคม การฟังคำสั่งก็เข้าใจดีเลยครับ (2.8 ขวบ) พูดได้เป็นคำๆ ไม่ค่อยชัดมาก แต่เริ่มมีคำใหม่มาเรื่อยๆ แต่เราต้องพูดนำคับ

เรื่องเดิน ทรงตัวนี่ก็ฝึกมาตลอดครับ เพราะ jelly จะกระโดด ไม่เป็น ได้แต่ย่อขา จะวิ่ง หรือลงบันได ไม่คล่อง
ด้วยความที่เป็นเด็กน้ำหนักตัวเยอะตั้งแต่เล็กๆด้วยครับ เลยดูเหมือนช้า ตอนนี้หนัก 19.6 โลครับ

หกล้มหัวโนบ่อยมากกกกก เพราะเวลาล้มแขนไม่ออกมา protect ตัวเองครับ กลุ้มใจมาก แต่ตอนนี้เริ่มดีขึ้นหลังจากฝึกครับ

ก็ฝึกเรื่อยๆ จนกว่าจะเก่งครับ สู้ๆทุกคนครับ กระตุ้นทุกอย่างเท่าที่เรามีเวลาทำได้ครับ

[sorada]

ของน้องกรไม่ทราบว่าเป็นการชักแบบไหนคะเดี๋ยวจะลองถามคุณหมอดูคะว่าน้องมีอาการชักแบบไหน

[sorada]

มีการรักษาอีกแบบหนึ่งคะไม่ทราบว่ามีสมาชิกคนไหนทราบข้อมูลบ้างเปล่าคะเป็นการรักษาแบบดมออกซิเจนบริสุทธิ์คะสมาชิกผู้ใดทราบช่วยให้รายละเอียดด้วยนะคะ ว่าจะพาลูกไปรักษาดูแต่ขอทราบรายละเอียดหน่ยคะ

[NONG]

คุณ SORADA
     
     การรักษาด้วยการให้ออกซิเจนบริสุทธิ์ ได้ยินว่ารักษาได้หลายโรค เอาส่วนที่เกี่ยวข้องกับสมาชิกเวปนี้ ก็เป็นการรักษาที่เหมาะกับเด็กที่เป็นออทิสติก พิการทางสมอง หรือสมองขาดออกซิเจนเป็นเวลานาน(ชัก) เป็นการให้ออกซิเจนภายใต้แรงกดดันสูง (HBOT) เป็นห้องแคซูลเข้าไปนอนให้ออกซิเจน ทำให้ส่วนต่างๆของร่างกายได้รับออกซิเจนมากขึ้นประมาณ 4 เท่าของปกติ  รวมทั้งสมองด้วย ช่วยกระตุ้นสมองส่วนที่บาดเจ็บ ถูกทำลาย ให้ทำงานได้ดีขึ้น ทั้งนี้ยังต้องทำการกระตุ้นพัฒนาการด้านอื่นๆ เช่นการพูด การเดิน ควบคู่กันไปด้วย ค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูง ประมาณ พันบาทต่อชั่วโมง ต้องทำกี่ชั่วโมงถึงเห็นผล เรื่องนี้คงต้องคุยกับ รพ.เอา เป็นวิทยาการทางเลือกใหม่ มีในโรงพยาบาลบางแห่ง ถ้าจำไม่ผิดมีที่ บำรุงราษฎร์ ยันฮี ศรีวิชัย และสถานพยาบาลทางเลือก ที่ไว้ใช้ทำพวก anti ageing และที่สำคัญไม่สามารถใช้รักษาหรือควบคุมอาการชัก

[sorada]

-ขอบคุณคะสำหรับข้อมูล สงสัยอีกนิดคะ แล้วเมื่อได้รับออกซิเจนแล้วสมองที่ถูกทำลายจากการชักจะดีขึ้นไหมะ หรือสมองที่โดนกระทบจากผลของการชักจะทำให้สมองมีส่วนที่เสียหายดีขึ้นบ้างหรือเปล่าคะ

[NONG]

เท่าที่เข้าใจสมองที่ถูกทำลายไม่ได้ดีขึ้น เสียแล้วเสียเลยไม่หาย แต่การทำงานของสมองส่วนที่ยังใช้ได้อยู่ดีขึ้น ไม่เคยได้ยินว่าเป็น main ในการรักษาสมองของโรคลมชัก แต่อาจได้ผลก็ได้ เพิ่งมีใช้ไม่นานมานี้เองค่ะ มีโครงการวิจัยของกรมแพทย์ทหารเรือเมื่อปลายปี 2009 ใช้กับเด็กออทิสติค 78 คน  ผลยังไม่ทราบว่าเป็นอย่างไร ถ้าสนใจลองอ่านงานวิจัยของต่างชาติดูก่อนก็ได้ค่ะ  http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2431-9-21.pdf

[sorada]

มีสมาชิกท่านใดเคยไปลองทำบ้างคะ เล่าให้ฟังหนอยแล้วน้องอยูไม่นิ่งจะสามารถนั่งได้หรือเปล่าคะ