ลูกผมเริ่มชักใหม่ตอน 8 เดือน หลังจากชักล่าสุดตอน 4 เดือนครับ

[แกมแม่เนย]

คุณป๊อป หมอยังไม่พูดถึงเรื่องคีโตนค่ะ น้องเนยคงยังไม่ถึงขั้นนั้น (รึป่าวหว่า?) ตอนนี้หยุดชักลงแล้วแต่ยังสั่นอยู่ค่ะ เพิ่งถอดสายน้ำเกลือออกได้ 3 วันแล้ว ตอนนี้เดินเล่นได้แต่ต้องคอยดูใกล้ชิด เพราะยังสั่นๆ มือก็สั่นค่ะ กลัวล้ม แกชอบยกมือตัวเองขึ้นมาดู คงงงว่าทำไมมันสั่น ทำไมบังคับมือไม่ได้ 555+ เวลานอนก็มีกระตุกเบาๆ กับอาการสั่นๆ บ้างเล็กน้อยค่ะ

ที่น่าดีใจสุดๆ คือ ตอนนี้ความจำ ความสามารถต่างๆ ที่เคยทำได้ ค่อยๆ คืนกลับมาทีละอย่างแล้วค่ะ วันละอย่างสองอย่าง แกกลับมายกมือไหว้พระได้อีกครั้งแล้วด้วย .. ดีใจกันทั้งบ้านเลย 

หลังทำ MRI เสร็จวันอังคาร (9 มีนาคม 53) คงได้กลับบ้านแล้วค่ะ ถ้าอาการดีขึ้นอย่างงี้เรื่อยๆ

คิดถึงบ้านใจจะขาดแล้ว พ่อแม่ลูก 

[popja]

อ่อ ผมเริ่มจำได้แล้วว่า
คุณหมอเคยบอกว่า ถ้าเด็กโตทานคีโตน จะมีปัญหาตรง
จะทานยากมาก เพราะว่า เคยทานอาหารอย่างอื่นแล้ว รสชาติจะดี พอจะให้ทาน
อาหารอย่างนี้ จะไม่ค่อยยอมทาน

แต่ของน้องเนย ผมว่าคุมชักได้แล้ว ก็ขอให้น้องเนยกลับบ้านเล่นที่บ้าน
ไม่ต้องมา รพ.อีกแล้วน๊ะครับ ขอให้คุมได้สนิทเลย

ผมเห็นแล้วก็ดีใจแทนเลยครับ เข้าใจเลยว่า คุณพ่อแม่รู้สึกอย่างไร
เมื่อน้องกลับมาจำและทำอะไรได้เหมือนเดิมแล้ว

ตอนผมอยู่ ผมก็อยู่จน อยากนอนเตียงที่บ้าน อยากกลับไปนอนแผ่
เพราะนอนที่ รพ.แม่ก็ต้องขึ้นไปนอนเบียดกับลูก
ส่วนพ่อก็นอนบนเบาะ นอนไม่สบายทั้งคู่ ใจก็กังวล
หน้าตาก็มีแพนด้าสุดๆ อารมณ์ก็จะเฉื่อยชาลงไปอย่างเห็นได้ชัด

อ้อ ผล MRI ของน้องเทรนด์คุณหมอเคยบอกว่า มีรอยนิดนึงที่หน้าผากด้านหน้า
ก็อาจจะทำให้เซลมันเจริญผิดปกติไป (ก็ยังไม่ค่อยเข้าใจซักเท่าไหร่เลย)

สู้ๆครับ

อ้อ ช่วงนี้ผมทำนมไก่เองล่ะ เริ่มชำนาญ สนุกดีเหมือนกัน
เมื่อก่อนไม่เคยทำเลย พวกอาหาร จะทำก็ทอดไข่ดาว ไข่เจียว

นอกนั้นทำไม่เป็นเลย
ตอนนี้ให้แม่เขาสอน ตั้งแต่ซื้อไก่สดมา แบบปลอดสารเร่งโตมา
แล้วก็ลอกหนังออก เอาเอ็นอะไรก็ไม่รู้ซักอย่างออก
แล้วก็สับ แล้วตวงให้ได้ตามสูตรที่คุณหมอกำหนดมา
เสร็จแล้วก็เอาไปต้ม เตรียมปั่น

เป็นประสบการณ์อีกแบบ ทำให้เริ่มทำอาหารแบบว่าๆมั่วๆก็คงจะเริ่มพอได้แล้ว
จะได้ทำอาหารให้น้องเทรนด์ทานได้มั่ง
ฮ่าๆ

คิดแล้วขำดี

[kedy]

มาตบมือวิธีการทำนมและอาหารเสริมของคุณป๊อป เป็นพ่อแม่ที่สุดยอดจริงๆค่ะ เพื่อลูก พ่อแม่อยากเราทำได้ทุกอย่างเนอะ ขนาดของเกดแค่ตื่นป้อนยาทุกคืนตอนเที่ยงคืน บางทียังมีหลับลึก จนลูกต้องปลุกแม่ หนูจะกินยา ^_^' สะดุ้งตื่นเลยคร่า ขำๆน่ะค่ะ จะได้ไม่เครียด 

ตอนนี้น้องแทรนด์เป็นไงบ้างค่ะ อยู่บ้านแล้วใช่ป่ะ

[popja]

ขอโทษที่ตอบช้าครับ
ง่า กำลังพิมพ์ๆอยู่หายเฉยเลย

ตอนนี้น้องเทรนด์แข็งแรงดีมากแล้วครับ
ก็กลับมาบ้านแล้ว ตอนนี้ก็ต้องคอยกระตุ้นพัฒนาการอยู่

ก็พาไปกระตุ้น อาทิตย์ละ 2 วันครับ

เขาก็มีท่าให้กดกระดูก ให้ลองลงน้ำหนักที่เท้า ประมาณนี้ครับ

ตอนนี้น้องเทรนด์ขึ้นผื่นแดงที่หน้าอีกแล้ว
สงสัยจะแพ้อะไรซักอย่าง

พอดีคุณหมอพึ่งปรับสูตรอาหารคีโตนให้นิดหน่อย
ไม่รู้เป็นเพราะปรับสูตรหรือเปล่า

ก็เลยกลับไปใช้สูตรเก่าก่อน แต่ผื่นก็ยังคงขึ้นอยู่เพิ่มขึ้น
ก็เลยไม่ทราบว่าเป็นเพราะอะไร ก็คงรอดูสักถึงวันอาทิตย์ถ้ายังไม่ยุบ
คงต้องไปหาคุณหมออีกครั้งแล้วครับ

อยากเล่าว่าเมื่อก่อนน้องเทรนด์ เคยแพ้ตั้งแต่อายุ 5 เดือน ขึ้นผื่นที่หน้าแบบนี้
แล้วก็เปลี่ยนนมลองนมไปหลายตัว
จนสุดท้ายก็มาจบที่นูตรามีเจน
แต่แล้วนูตรามีเจน มาทำอาหารคีโตน น้องเขากินแล้วเหมือนผะอืดผะอม
ถ่ายเหลวมาก ก็เลยปรับสูตรเป็นนมไก่ ซึ่งก็กินมาได้ 20 กว่าวันได้แล้ว
มาเป็นก็เลยไม่รู้จะอย่างไรต่อไปถ้าแพ้จริงๆ
คุณเคยบอกว่า ถ้ายังแพ้อยู่ คงต้องให้ทานโปรตีนสกัด เฮ้อ
ลำบากอีกแล้ว กลัวว่า ถ้าได้สูตรใหม่มาแล้วน้องจะคีโตนไม่ขึ้น
แล้วกินยากขึ้น กลัวสารอาหารจะไม่ดีเหมือนนมไก่
เพราะนมไก่เท่าที่กินมาตอนนี้ รู้สึกเลยว่าน้องแข็งแรงขึ้นมาก
แต่ก็คงต้องสู้ๆต่อไปครับ

น้องเอินเอินเป็นอย่างไรบ้างครับ
คงร่าเริงเล่นสนุกกับคุณแม่อยู่แน่เลย

[popja]

เมื่อวันที่ 15 มี.ค.53 ที่ผ่าน
น้องเทรนด์ ปกติเวลาจับยืน น้องจะกระโดด 2 ขาพร้อมๆกัน
แต่คราวนี้ น้องเทรนด์ขยับทีละขาได้ ดีใจมากเลย
ยกขาทีละข้างได้ด้วย เย้ๆ

แล้วก็มีเอามือ ยกขึ้นเหมือนท่านอนแล้วเอามือรองหัว
ไม่รู้เอาขึ้นไปได้อย่างไร
ปกติน้องไม่เคยยกมือขึ้นเหนือหัวได้เลย
ก็เย้ อีกเช่นกัน

^.^

[popja]

เกือบอาทิตย์ได้แล้ว ที่น้องเทรนด์เริ่มออกเสียง โบว์บ้า โบวบ้า เมื่อก่อนเคยออกเสียงอย่างนี้ตอนเกือบ 8 เดือน
พอชักแล้วก็ไม่พูดอย่างนี้อีกเลย ดีใจมากเลย
แต่วันนี้น้องเลือดกำเดาออก ตกใจหมดเลย

ช่วงนี้ชอบอาบน้ำเป็นพิเศษ คงสนุกแล้วก็เย็นสบายด้วยหละมั้งเนี่ย

[sorada]

น้องเทรนไปฝึกพัฒนาการที่ไหนคะ

[popja]

น้องเทรนไปฝึกพัฒนาการที่ไหนคะ

ตอนนี้ น้องเทรนด์ ไปฝึกกระตุ้นพัฒนาการที่ ศูนย์กระตุ้นพัฒนาการเด็กพิเศษ ?Special Child Center?
http://www.specialchild.co.th/profile.asp

ลองเข้าไปดูน๊ะครับ ที่ผมไปเป็นสาขาย่อย อยู่ที่ซอยวัชรพล ติดกับเสถียรธรรมสถานครับ

[sorada]

ขอคุณคะสำหรับข้อมูลเดี๋ยวน้องออกจากโรงพยายาลแล้วจะไปลองดูคะตอนนี้น้องกรรอดูระดับยาที่โรงพยาบาลคะdpkยังไม่ถึงเกรณฑ์คะ

[popja]

ช่วง 2-3 วันมานี้ น้องเทรนด์ แลบลิ้นเก่งขึ้น ดีใจมากเลย
ปกติไม่แลบเลย อันนี้แลบแบบนานขึ้นด้วย เย้ๆ

[popja]

วันนี้น้องเทรนด์งอแงมากๆเลย ซึมๆ เราก็ตกใจ เห็นร้องด้วย เหมือนมีอาการนำก่อน
แต่ก็ยังคงสังเกตอาการอยู่ ก็เลยพาไปข้างนอก คิดว่าน่าจะเบื่ออยู่บ้าน เพราะปกติไม่ค่อยได้พาไปไหน
ตอนไปก็งอแงตลอด แรงก็เหมือนหายไปไหนไม่รู้
สุดท้ายพอนั่งรถกลับบ้าน ก็เพลียมาก หลับเยอะ พร้อมกับงอแงมาก

กลับบ้านเลยอาบน้ำให้ เสร็จแล้วก็งอแงอีก แต่ตอนจับอาบน้ำรู้สึกว่า ตัวน้องจะร้อนๆมากเหมือนกัน
เครียดกันเลย ซักพักวัดไข้ ขึ้นเป็น 37.9 ซักพักวัดอีก 38.3
ไข้ขึ้น ผมกับแฟนก็เลยจำที่คุณหมอบอกได้ว่า ถ้าน้องไม่สบาย ก็ให้งดอาหารคีโตนไปก่อน
เพราะถ้ารับประทานอาหารคีโตน เวลาไม่สบาย จะเป็นเยอะกว่าคนปกติ
ก็ให้งดอาหารคีโตนได้เลย พอหายแล้วค่อยกลับมาทานใหม่
ซึ่งช่วงที่งดไปนั้น สารคีโตนก็จะยังขึ้นอยู่ เพราะเวลาร่างกายอ่อนแอ ร่างกายจะสร้างคีโตนขึ้นมาเอง
วันนี้เวลาทำนมไก่ก็เลย งดใส่ mct oil  นอกนั้นก็ทำปกติ
ตอนนี้ก็ตัวรุมๆ แต่มีอีกสาเหตุหนึ่งพึ่งจะเกิด เมื่อก่อนไม่เคยเกิด
ก็คือหัวใจน้องเต้นเร็วมาก เป็นมาได้ 2-3 ครั้งแล้ว ประมาณ 2-3 อาทิตย์ก่อน
วันนี้เลยวัดดู ปรากฎว่า เต้นถึง 145 ครั้งต่อนาที ขณะหลับอยู่ ซึ่งปกติถ้าหลับ เคยจับดูจะได้ประมาณไม่เกิน 120 ครั้งต่อนาที
พอตื่นขึ้นมา ปรากฎว่าเต้นถึง 167 ครั้งต่อนาที คิดว่า เดี๋ยวคงต้องไปให้คุณหมอช่วยตรวจหน่อย
กลัวจริงๆ แต่ก็สู้ๆ

[แกมแม่เนย]

กลับมาพักที่บ้านพอดีค่า พรุ่งนี้กลับไปเข้าเวรใหม่ (ทำเหมือนเป็นพยาบาลเลยเนอะ 555+)

น้องเนยก่อนชักมีการเต้นของหัวใจเร็วและแรงขึ้นกว่าปกติเหมือนกันค่ะ ไม่แน่ใจเกี่ยวกันหรือเปล่า แต่คุณพ่อเค้าบอกว่าเวลาอุ้มก่อนจะชัก น้องจะตื่นๆ และหัวใจเต้นเร็ว ลองเฝ้าสังเกตดูนะคะคุณป๊อป บางทีอาจจะไม่ใช่แบบน้องเนยก็ได้ค่ะ

[popja]

เมื่อก่อนน้องเทรนด์ก่อนชักจะเป็นอาการแบบน้องเนยเป๊ะเลยครับ
คือ จะหายใจเร็ว เหมือนหายใจไม่พอซักที แล้วก็หัวใจเต็นแรง เป็นอยู่ประมาณ อาทิตย์ แต่ไม่ใช่ว่าหายใจแรงตลอดน๊ะครับ
คือจะหายใจแรงและเร็วเป็นช่วงๆครับ หลังจากนั้นประมาณอาทิตย์นึงก็เริ่มมีชักครับ
เท่าที่จำได้ แต่ตอนนี้ ผมก็กำลังสังเกตอาการดูอยู่ครับ  เท่าที่สังเกตช่วง2-3 วันนี้ยังไม่เจออาการหายใจเร็ว
และหัวใจเต้นแรงเลย ก็ขอให้ไม่เกิดอาการแบบนี้ขึ้นอีกเลย

สู้ๆ น้องแนยและคุณแม่ สู้ๆ

[popja]

มา update นิดนึงครับ ครั้งล่าสุดที่ไปหาคุณหมอมา (2 อาทิตย์ที่แล้ว) คุณบอกว่าค่า โพแทสเซียม (potassium) ต่ำ ก็เลยได้
โพแทสเซียมมาทานครับ ก็ยังไม่ค่อยได้สังเกตอะไร พอดีวันนั้นน้องไข้ขึ้นตอนเย็น แต่พอดึกๆก็เริ่มไข้ลด
ค่อยสบาบใจหน่อย พอเข้าวันใหม่ ก็เห็นน้องคึกมากเป็นพิเศษ พลิกไปมา คล่องแคล่วว่องไวมาก
ก็พยายามหาสาเหตุกันอยู่ คึกอยู่ 2-3 วัน ก็เริ่มไม่คึกเหมือนเดิม (แรงเริ่มหาย) ก็เลยนึกว่าเป็นอย่างนั้นเองมั้ง
เพราะเมื่อก่อนก็เคยบางวันก็มีแรงเยอะ บางวันก็แรงน้อย แต่ที่แปลกใจคือแรงไม่เคยเยอะเว่อร์ขนาดนี้เลย

สุดท้ายก็เริ่มมาเอะใจที่ โพแทสเซียม เพราะครั้งแรกที่ให้ รู้สึกว่าเขาจะคึกมาก จนแปลกใจ
คือนอนก็นอนไม่ค่อยหลับเท่าไหร่ แล้วก็ขี้หงุดหงิดง่าย ตอนนั้นก็เลยหยุดไปก่อน
พอกินใหม่อีก ก็เริ่มเอะใจ ตอนนี้ก็เลยชัวร์แล้วว่าเป็นที่ โพแทสเซียม แน่นอน
พอกินแล้วแรงเยอะขึ้นมาทันใดเลยครับ แต่ก็จะได้รับความหงุดหงิด เพิ่มเข้ามาด้วย

[popja]

กลับมาใหม่อีกครั้งครับ

หลังจากที่ผ่านมาทานอาหารคีโตน คุมชัก ได้ผลค่อนข้างพอใจ
แต่ก็ยังมีอาการชักร่วมเข้ามาเป็นระยะๆ แต่ละครั้ง จะมีปัจจัยในการทานของหวาน เช่น ทานยาลดไข้ เวลาน้องไม่สบาย
ทานผลไม้หวานๆ เช่น ส้ม  ฯ หลังจากทานของหวานๆแล้ว จะมีอาการคือตัวอ่อน ทิ้งตัว
กว่าจะกลับมาแข็งแรงใหม่ได้ก็เกือบเดือนในแต่ละครั้ง
ส่วนใหญ่ที่บอกว่า มีอาการคือจะเป็นลักษณะตาเหม่อ นิ่งไป เขย่าตัวอย่างไร ก็นิ่ง ไม่ตอบสนอง
ส่วนใหญ่จะเป็นไม่นาน 5 วิ 10 วิ บ้าง ที่นานเลยก็มีประมาณ 45 วิ จำได้ว่าแค่ครั้งเดียว

หลังๆ จะไม่มีอาการแล้ว เพราะเลี่ยงการทานของหวานเด็ดขาด  แต่ก็จะยังมีเหม่อบ้าง แต่ผมกับแฟนก็เถียงกันว่าใช่หรือไม่ใช่
เพราะมันมาเร็วไปเร็ว และบางครั้งก็ไม่แน่ใจ อาการนี้ก็มีมาประปราย ไม่มากมายนัก
แต่อาการที่มีมาสม่ำเสมอและยาวนานมาตลอดตั้งแต่ก่อนทาน คีโตน ก็คือ บางช่วงก็ตัวแข็งแรง หลังแข็งยืดได้
บางช่วงก็ตัวอ่อน ทั้งที่เมื่อวาน ยังหลังแข็งอยู่เลย พอมาวันถัดไป ทำไมถึงได้อ่อนแรงลงคนละเรื่องได้
เป็นมาตลอด พยายามหาเหตุผลและวิธีการแก้ไขตลอดมา

วันนี้ผมไปพบ อ.โยธินมา แล้วช่วยตอบข้องใจต่างๆ และที่สำคัญคือมีวิธีการแก้ไขปัญหาที่เกิดขึ้นมาตลอด
โดยอ.ได้ดูแผ่น MRI (MRI ทำตอนอายุ 6 เดือนกว่า)  แล้วอ.ก็ชี้จุดให้ดูว่าเป็นตรงไหน
อ.บอกว่า ของน้องเทรนด์มีรอยหยักที่ผิดปกติ ของสมองส่วนหน้าซีกขวา เป็นแผ่นกว้างพอควร
และรอยหยักผิดปกติที่สมองส่วนหลังซ้าย เป็นบริเวณกว้างเช่นกัน และรอยชักกระจายทั่วสมอง
จึงทำให้พัฒนาการน้องช้ามาก ถ้าคุมชักยังไม่ได้

ผมจึงถามว่า น้องเขาแข็งๆอ่อนๆเป็นช่วงๆ อ.ก็บอกว่า นั่นคืออาการชัก ยังคุมชักไม่ได้
ต้องปรับยาจนกว่าคลื่นชักจะดูเรียบ (ไม่รู้จำมาถูกหรือไม่)  
ส่วนอาหารคีโตน คุมชักได้แค่ 50% อีก 50% ต้องใช้ยาช่วยคุมชัก
อ.ยกตัวอย่างว่า บางคนทาน topamax อยู่ แต่คนไข้บอกว่า สมองช้า พอเปลี่ยนเป็น dailantin กลับมาชักเหมือนเดิม
พอดูคลื่นชักแล้วมี จึงต้องกลับไปใช้ topamax เหมือนเดิม คลื่นก็จะเรียบ

วิธีการตอนนี้คือ ต้องทำการ EEG 24 Hr. เพื่อที่จะดูว่าคลื่นชักเป็นอย่างไร
แล้วจึงปรับยา แต่ตอนแรก อาจจะทำครึ่งชม.ก่อน แต่หมออยากให้ทำ 24Hr
วันนี้น้องเทรนด์ไม่สบาย ไอเยอะ เลยไม่ได้พาไป เสียดายเหมือนกัน
ไม่รู้วันพุธนี้น้องจะหายไอหรือยัง เพราะอยากให้น้องทำ EEG ไวๆ

อ.บอกอีกว่า ยิ่งในเด็กเล็ก ควรต้องทำ EEG ถี่ให้มาก เพราะเกี่ยวกับพัฒนาการของน้อง

อ.ยังบอกอีก ว่า น้องเทรนด์คงกลับเหมือนเด็กปกติคงไม่ได้
แต่ผมขอแค่ให้รู้จุดสาเหตุ และรักษาได้ถูกทางเท่านั้นพอ ดีใจมากๆแล้วครับ

ผมถามอ.ว่า เป็นไปได้ไหมว่ามีโรคอื่นร่วมด้วย อ.ตอบประมาณว่า เป็นเพราะโรคลมชัก

อ้อ นึกได้อีกว่า หากยังชักอยู่แล้วปล่อยไว้นานๆ พออายุเกิน 3 ขวบแล้ว น้องจะลำบาก เพราะพัฒนาการประมาณว่า
จะไม่ค่อยพัฒนาแล้ว ต้องคุมชักให้ได้ก่อน

อีกเรื่องนึง น้องเทรนศรีษะ จะเหมือนว่า กะโหลกยังปิดไม่สนิท
ผมสงสัยมานานแล้วเรื่องนี้ อ.ตอบว่า เพราะเขายังชักอยู่ พัฒนาการจึงช้า
การปิดของสมองก็จะช้าด้วย มันสัมพันธ์กันหมด

เรื่องนี้เป็นประสบการณ์อย่างมาก
เพราะระยะเวลาที่ผ่านมาช่างนานเหลือเกิน ตอนนี้น้องก็อายุ 1 ขวบ 8 เดือนแล้ว
ยังมีเวลาในการพัฒนาอยู่ สู้ๆ น้องเทรนด์

ขอบคุณพี่น้อง ขอบคุณอ.ที่ชี้แนวทางการรักษาให้อย่างละเอียด
ขอบคุณเพื่อนๆทุกๆท่านที่มาร่วมกันแบ่งปันความรู้ และให้กำลังใจกันเสมอมา
และขอให้น้องๆทุกๆคนรักษาได้ถูกทางหายทุกๆคนครับ

แล้วจะมารายงานใหม่น๊ะครับ ถ้ามีอะไรคืบหน้า