ที่ผ่านมาหลังจากปรัยยาแล้ว วันพุธที่ 17 พย.53 โดยรวมดีขึ้น
(การปรับยา คือ เพิ่ม keppra จากเดิม ครึ่งเม็ด เช้า/เย็น --> ครึ่งเม็ดเช้า และ 3/4 เม็ดเย็น และลด B6 ออก เพราะกิน B1-6-12 อยู่แล้ว)
มีกล้ามเนื้อมากขึ้น แต่อาการอ่อนยังคงมีอยู่ แลบลิ้นก็เก่งขึ้น อื่นๆรวมๆก็ดีขึ้น
หลังจากปรับยาได้ 2-3วัน น้องเทรนด์กินมันฝรั่งมา ปรากฎว่าตรวจแล้วคีโตนตก เหลือ 1+
มีอาการเหม่อบ้าง วันนั้นเพลียมาก นอนหลับมากกว่าปกติหลายชม.
หลังจากนั้นก็มีอาการเหม่อ หลังจากนั้น 2-3 วัน ก็ค่อยเริ่มดีขึ้น
ต่อมาก็มีอาการหน้าซีด เป็นบางครั้ง (คิดว่า หน้าซีดไม่เกี่ยวกับ keppra แน่เพราะเพิ่มปริมาณขึ้น ทำให้โดยรวมดีขึ้น คิดว่าน่าจะเกี่ยวกับลด b6 กับ คีโตนตกไม่ตัวใดก็ตัวหนึ่ง เพราะปรับแค่ 2 ตัวเอง)
หลังๆ เริ่มซีดถี่ขึ้น คือ อาการหน้าซีดจะเป็นนานขึ้น และเป็นบ่อยขึ้นตามลำดับ
จน 2 วันที่ผ่านมา 27-28 พย. แกหน้าซีดอย่างเห็นได้ชัด เป็นถี่ บางทีมองแล้วก็ซีดอยู่อย่างนั้น บางทีก็ซีดมาก บางทีก็ซีดน้อย
แต่ช่วงเวลาที่เขาซีดก็จะนาน ไม่ได้ดูว่ากี่นาที เมื่อวานตอนเย็น 28 พย. ได้ไปตรวจ cbc ดูผลเลือด (พี่น้องแนะนำ ขอบคุณครับ)
แล้วก็ดูผลทารัสซีเมียด้วยเลย ผลเลือดรู้ผลเลย คุณหมอว่าปกติ ไม่ซีด
แต่ตอนไปตรวจก็ตัวซีดอยู่ แต่ไม่มาก
แถมช่วงเย็นก่อนไปตรวจ bcb ตื่นมา 6 โมงเย็น เป็นที่งงมาก เพราะร่างกายน้องเทรนด์ แข็งแรงมากครับ พูดได้ว่า แข็งแรงกว่าทุกครั้ง
แทบจะเหมือนเด็กปกติหละผมคิดกับแฟน เพราะแกแรงเยอะมากๆ ขณะอุ้มแกอยู่ แกเอี้ยวตัว รู้สึกถึงแรงได้เลย หลังก็แข็งตรงดี ขาไม่ห้อย
(ปกติ ขาแกจะห้อยแกว่งไปแกว่งมา เหมือนควบคุมกล้ามเนื้อขาให้นิ่งๆไม่ได้) ยังคุยกับแฟนเลยว่า ถ้าเป็นอย่างนี้ ไปฝึกพัฒนาการไม่นานคงพัฒนาไปเร็วมาก
แต่ก็แข็งแรงอยู่ได้ประมาณ ชม.กว่าๆ ช่วงหาหมอเสร็จกลับบ้าน ขาเริ่มห้อยครับ เริ่มไม่มีแรงเกร็ง
แต่ก็ยังงงกันอยู่ว่าแข็งแรงขึ้นมาขนาดนี้ได้อย่างไรกัน ผมพูดได้เลยว่า ตั้งแต่กุมภาพันธ์ ชักล่าสุด
จำได้ว่าแกเคยแข็งแรงปึ๊กขนาดนี้ครั้งนึง แต่ก็น้อยกว่านี้ (จำได้ว่าช่วงนั้นเริ่มทานโปรตัสเซียมวันแรก ทานที 5 cc ตอนแรกก็ไม่รู้ว่าเพราะอะไร
ตอนหลังคิดเอาเองว่าคงเพราะโปรตัสเซียมแน่เลย แต่ก็แข็งอยู่ 3 วัน ก็เริ่มอ่อนลงเหมือนเดิมทั้งๆที่ทาน โปรตัส 5 cc เท่าเดิม)
ตอนนี้ทานโปรอยู่วันละ 1.6 cc ครับ
วันนี้ 29 พย.53 ตอนเช้า ก็มีอาการซีด แต่ไม่มาก
นอนช่วงบ่ายตื่นมา ก็รู้สึกว่าอ่อน เพราะจับนั่งเก้าอี้หัดนั่ง แล้วแกเอนไปเอนมา ปกติจะยืดหลังได้นาน และนิ่งกว่านี้
อุ้มดูก็รู้สึกว่าอ่อนบางที ผมเห็นตอนเขากำลังหน้าซีดคือไล่สีเลยจากมีสีเลือด ค่อยๆขาวจนซีดไปเลย
เมื่อก่อนช่วงเป็นมากๆปลายปีที่แล้วที่ต้อง Admit ก็ซีดอย่างนี้ ช่วงนั้นชักเยอะมากๆ เลยเป็นกังวลมาก
มานั่งคิดกับแม่เขาแบบดิบๆ ไม่มีหลักการอะไร เพราะเห็นหยุดวิตามิน b6 ก็เลยใส่กลับให้เขาทานไปก่อน จะได้ไม่มีตัวแปรมากนัก
ตั้งแต่เมื่อวาน 28 พย. ก็รู้สึกเขาดีขึ้น ไม่รู้อุปทานเองไหม แต่โดยรวมรู้สึกเขาไม่งอแงง่ายเหมือนเมื่อวันก่อนหน้าที่จะกิน b6 ใหม่
อ้อ เล่าต่อน๊ะครับ พอตอนเย็น แม่เขาพาไปนั่งรถเล่น พาไปเที่ยว (รถเข็น) แม่บอกว่า น้องซีดปากขาวเลย (ไม่เขียวน๊ะครับ ขาวเลย เห็นพร้อมกับอีกคน แสดง
ว่าแม่เขาคงตาไม่ฝาดแน่) เห็นชัดมาก ระหว่างนั่งรถ เป็นไม่เกิน 1 นาทีครับ แล้วก็กลับมามีสีเลือดเหมือนเดิม ช่วงที่ซีด ตัวอ่อน จะมีอาการแบบเบลอๆ พอหายซีดแล้ว
ก็ชี้นู้นชี้นี่ตามปกติ แต่เข้าใจว่าวันนี้คงไม่ได้มีอาการแค่ครั้งเดียว
พอเข้าบ้านผมก็อุ้มน้องระหว่างเตรียมข้าว ปรากฎว่า แข็งแรงดี แต่ไม่เท่าเมื่อวานตอนไปหาหมอตรวจ bcb แต่ก็แข็งแรงพอๆกับเมื่อวานเลย
มีกำลังกล้ามเนื้อดี ต่างกับเมื่อช่วงบ่ายที่ตื่นมาแล้วอ่อนๆ
เมื่อกี้ ตอนทุ่มนึง อาบน้ำเสร็จก็ตัวซีดอีก แสดงว่าวันนึงคงเป็นหลายครั้งหละครับ
ตอนนี้เลยคิดอยู่ 2 อย่างคือ
1.ผลจากตอนคีโตนตก ปกติเวลามีอาการ กว่าจะหายจะใช้เวลานานมาก เกือบเดือน (แต่เท่าที่เคยมีอาการ ไม่เคยมีอาการตัวซีดเลยครับ)
2. ผลจากการลด b6 คิดแบบง่ายๆดิบๆ แต่ถ้าเป็นจากตัวนี้จริงก็จะดีมาก
เลยเอาผลตรวจแนบมาให้ดูด้วยครับ
ตอนนี้ผมว่าโดยรวมน้องเทรนด์ดีขึ้นแล้ว ก็เหลือว่าจะทำยังไงให้ซีดหายไป
