กังวลเรื่องลูกเปลี่ยนยาจาก depakine เป็น keppra

[nongtt]

สวัสดีค่ะ

เพิ่งเข้ามาสมัครสมาชิก ชื่อหน่องค่ะ ลูกชายชื่อไตตั้น อายุ 3 ปี 3 เดือน เริ่มชักครั้งแรกตอน 1 ขวบ 2 เดือน ตอนกำลังหลับ ไม่มีไข้ เป็นการชักแบบกระตุกข้างซ้ายข้างเดียว นานประมาณ 15 นาที admit ที่รพ. ตรวจ eeg และทำ ct scan แต่ไม่พบอะไร หมอให้เริ่ม start depakine 0.5 ml เช้า-เย็น 3 เดือนต่อมา ประมาณเดือนเมษายน 2009 ลูกเป็นไข้และมีอาการชักแบบกระตุกทั้งตัว (ระยะเวลาชักครั้งต่อๆมาจะเป็นเวลาสั้นๆครั้งละ 1-2 นาที) หมอให้เพิ่มยาจาก 0.5 เป็น 0.75 และถัดมา 1 สัปดาห์ วัดระดับยาได้ 44.93

หลังจากเดือนเมษา 2009 (ชักครั้งที่ 2) -เมษา 2010 ไตตั้นชักอีกทั้งหมด 3 ครั้ง ซึ่งใน 3 ครั้งนี้ไม่มีไข้ แต่เกิดหลังจากวิ่งเล่นเหนื่อย และชักแบบกระตุกทั้งตัวนานประมาณ 1-2 นาที หมอสั่งเพิ่มยาจาก 0.75 เป็น 1 และวัดระดับยา (หลังเพิ่มยา) ได้ 53.64 แต่ 2 ครั้งหลังไม่ได้ให้เพิ่มยา

ต่อมาอีก 1.5 เดือน ลูกเป็นไข้และชักอีก admit ที่ รพ.1คืน ระดับยาช่วงมีไข้วัดได้เหลือเพียง 39.06 หมอจึงสั่งเพิ่มยาอีกเป็น 1.25

หลังออกจาก รพ. ได้เปลี่ยนมาพบคุณหมอสรวิศที่ รพ.พญาไท 3 (เดิมหาหมอที่เจ้าพระยา) คุณหมอให้เพิ่มยาจาก 1.25 เป็น 1.5 เช้า-เย็น และวัดระดับยาได้ 82.43 ซึ่งคุณหมอคิดว่าน่าจะอยู่ในระดับ OK และให้ทำ eeg อีกครั้ง ซึ่งครั้งนี้ผลออกมาว่ามีจุดผิดปกติอยู่ 1 จุด ที่สมองด้านขวา (ไม่ได้เห็นกราฟเอง คุณหมอเพียงแต่สรุปผลเล่าให้ฟังเท่านั้น )

หลังจากนั้นไตตั้นไม่ชักอีกเลยเป็นเวลา 6 เดือน แต่พอเริ่มเข้า nursery เมื่อเดือนกันยายนปีที่แล้ว ก็เริ่มป่วยเป็นหวัดซ้ำๆ จนเรื้อรัง ทำให้เกิดการชักเนื่องจากไข้ตามมาอีก 3 ครั้ง ทั้ง 3 ครั้ง เกิดขึ้นคล้ายๆกัน คือจะเป็นตอนกลางคืน ประมาณ เที่ยงคืน หรือตี 4 ซึ่งก่อนนอนก็ยังดูร่าเริง ปกติดีอยู่ มารู้อีกทีก็ตอนที่ชักแล้วและจับตัวดูจึงรู้ว่าเค้ามีไข้ ซึ่งไข้ก็ประมาณ 37 กว่าๆ ถึง 38 ระหว่างนั้นคุณหมอมีการปรับยาโดยให้เพิ่มทุกครั้งหลังจากที่ชัก จนล่าสุดเป็น 2 ml เช้าและ 2.5 ml เย็น และเมื่อพุธที่แล้วก็ให้เปลี่ยนจาก depakine มาเป็น keppra เนื่องจากเห็นว่า dpk ไม่สามารถคุมชักเมื่อมีไข้ได้ โดยค่อยๆลด dpk และค่อยๆเพิ่ม keppra โดยตอนนี้ start ที่ 1 ml และเพิ่มเป็น 1.5 ml  และหากเป็นไข้แล้วชักอีกก็คงต้องเพิ่มยาเป็น step อีก (หมอนัดอีก 1 เดือนแล้วค่อยแจ้งว่าจะให้เพิ่มยังไง)

ถามถึง side effect ของยา คุณหมอบอกแค่เพียงว่า อาจมีผลทำให้ฉุนเฉียว และก้าวร้าวได้ แต่ไม่มีผลกับตับและเกร็ดเลือดเหมือน dpk
แต่เมื่อกลับมาอ่านเอกสารกำกับยาแล้วค่อนข้างกังวล เพราะเห็นเขียนว่าไม่แนะนำให้ใช้กับเด็กต่ำกว่า 4 ปี (ตอนนี้น้องอายุ 3 ปี 3 เดือนค่ะ) กลับมาบ้านแล้วจึงได้อ่าน เลยไม่ได้ถามคุณหมอว่าอายุขนาดน้องสมควรทานหรือ
ใช้เป็นยาเดี่ยวในการรักษาอาการชักชนิด partial onset กับผู้ป่วยอายุ 16 ปีขึ้นไป
ใช้เป็นยาร่วม ใน ผู้ใหญ่และเด็กอายุ 4 ปีขึ้นไป
อาการไม่พึงประสงค์ที่พบบ่อย ได้แก่ ง่วงนอน ความรู้สึกไม่เป็นมิตร ประสาทไหว อารมณ์ไม่คงที่ กระวนกระวาย เบื่ออาหาร อ่อนเพลีย

ไม่ทราบว่ามีใครที่ลูกทานยา keppra อยู่รึปล่าวคะ และมีผลข้างเคียงอะไรหรือเปล่า กลัวเหมือนกันเรื่องการมีผลต่ออารมณ์ และสมอง ความคิด ความจำ
ควรจะเปลี่ยนมาเป็นยาตัวนี้มั๊ย หรือควรหา second openion ดี? พอจะแนะนำคุณหมอท่านอื่นให้ได้มั๊ยคะ


ตอนที่เค้ากิน dpk ก็รู้สึกเหมือนกันว่าลูกค่อนข้างอารมณ์แปรปรวน ฉุนเฉียวง่าย แต่ไม่แน่ใจว่ามาจากยาหรือเปล่า หรือว่าเป็นนิสัยของเค้าเอง เพราะเคยถามคุณหมอแล้ว แต่หมอบอกว่าไม่น่าจะใช่ กับอีกเรื่องก็คือ เรื่องกล้ามเนื้อขา เหมือนลูกขาไม่ค่อยแข็งแรง เค้าจะปีน หรือก้าวขึ้นบันได หรือ step ไม่ค่อยไหว เคยถามหมอ ก็ไม่ได้ให้คำตอบชัดเจน แต่มาอ่านใน web นี้ เห็นหลายคนที่เป็นเหมือนกัน ใช่เป็นผลจากยาหรือเปล่าคะ

แต่ช่วงหลังที่เพิ่มยา dpk ให้เค้า สังเกตเห็นชัดเจนเลยว่าลูกเดินหกล้มบ่อย มักจะสะดุด หรือขาเกี่ยวกันเอง ล้มบ่อยจนเห็นได้ชัด ซึ่งหมอบอกว่าอาจเป็นผลจากยาที่เพิ่มให้เค้า ทำให้มีอาการเซ แต่ก็ไม่ได้พูดชัดเจนว่ากล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่มีแรง

กังวลกับยาตัวใหม่มาก กลัวว่าจะไม่สามารถคุมชักตอนมีไข้ได้ (ซึ่งหลายครั้งหลังนี้ที่ชักก็เนื่องจากมีไข้ทุกครั้ง )   แล้วต้องเพิ่มๆๆ อีก กลัวว่าจะไปมีผลต่อสมองและพฤติกรรม และอีกเรื่องก็คือไม่แน่ใจว่าควรให้ลูกไปโรงเรียนเลยหรือไม่ เพราะตั้งแต่ไปเข้า nursery ก็ป่วยตลอด นี่เดือน พ.ค.ก็เปิดเทอมอนุบาล 1 แล้ว หรือจะให้เริ่มเรียนช้าซักหน่อย ความจริงไปโรงเรียนก็ดีทกุอย่าง เค้าได้รู้จักเข้าสังคม และเรียนรู้อะไรหลายอย่าง แต่ติดอยู่เรื่องป่วยแล้วมีไข้เรื่องเดียวล่ะค่ะ ที่กลัวมากๆ

[Thanks-Epi]

ตัวเองกินkeppra อยู่ค่ะ
แต่เป็นผู้ใหญ่แล้ว เลยไม่ใช่ว่าตัวเองก้าวร้าวจากยาหรือเปล่า (แต่ถ้าตอบเองเออเอง คงบอกว่า ไม่ใช่จากยาค่ะ)
ทั้งจาก ความจำ ความคิด อารมณ์ ต่ายว่าเกิดจาก อาการป่วย และเครียด จากลมชักและคนรอบข้างมากกว่า

แต่จากที่ผ่านมา
ครั้งแรก ที่อาจารย์หมอจ่ายยาตัวนี้ให้ อธิบายว่า ยาตัวนี้เป็นยาตัวใหม่ ดีมาก  ผลข้างเคียงน้อย
พอรู้ว่า ตั้งครรภ์  อาจารย์หมอ งดจ่ายยาตัวนี้ทันที โดยอธิบายว่า เนื่องจาก ยาตัวนี้เป็นยาตัวใหม่  ยังไม่มีผลสรุปแน่นอนชัดเจน
เหมือนยา ตัวเก่าๆ

(และคงเหมือนในใบแทรกที่คุณแม่ ถืออยู่ไว้ในมือ จะเขียนว่า เนื่องจาก ยังไม่มีการศึกษาชัดเจน ไม่มีข้อมูล ฯลฯ )  

จากที่ต่ายอ่านนะ คุณแม่ถามว่า อีกเรื่องก็คือไม่แน่ใจว่าควรให้ลูกไปโรงเรียนเลยหรือไม่ เพราะตั้งแต่ไปเข้า nursery ก็ป่วยตลอด

แม้กระทั่งลูกต่ายเอง ไปรร.nursery  ยังเป็นหวัด ท้องเสีย ฯลฯ อยู่เรื่อยๆ ไม่เหมือนอยู่กับบ้าน  พอป่วย นน. ก็ลด ไม่ค่อยโต แต่ผลดีกลับมาก็คือ ได้สังคม

พอย้ายมา อนุบาล 1 อาการป่วยก็ลดลงหน่อย แต่ก็ยังพอมี

หากมีข้อสงสัยเรื่องการเข้าเรียน ต่ายแนะนำเวปนี้เลยค่ะ คุณหมอมาเอง  อ่านหรือตั้งกระทู้ก็ได้ ว่า คุณหมอท่านนี้วิจารณ์  การศึกษาไทยว่ายังไง

http://www.childrenhospital.go.th/webboard/index.php?board=2.0

[nongtt]

ขอบคุณคุณต่ายค่ะที่แนะนำมา
ไม่ทราบว่าคุณต่ายทาน keppra นี้มากี่ปีแล้วคะ
คุณหมอของน้องก็บอกเหมือนกันว่ายาค่อนข้างใหม่ แต่ฟังแล้วก็ยังสงสัยว่าที่ว่าผลข้างเคียงน้อย น้อยจริงหรือเพราะเป็นยาค่อนข้างใหม่เลยมี case น้อยหรือเปล่าไม่ทราบ
แต่เห็นว่ายาตัวนี้ใช้ได้ดีกับผู้ป่วยชักประเภทเฉพาะที่ ไม่ทราบว่าคุณต่ายเป็นลมชักประเภทไหนคะ และปัจจุบันคุมอาการชักได้แล้วรึปล่าวคะ

ที่ว่าอาจมี side effect เรื่องอารมณ์ก้าวร้าว เท่าที่อ่านดู จะบอกว่ามักเกิดในเด็กมากกว่าผู้ใหญ่อ่ะค่ะ

และที่ว่ากังวลก็คือเค้าเขียนว่าไม่ควรใช้กับเด็กต่ำกว่า 4 ปี เนื่องจากยังไม่มีข้อมูลด้านความปลอดภัยและประสิทธิภาพเพียงพอ ก็เลยกลัวๆค่ะ และอยากทราบว่ามียาอื่นที่เหมาะสมกว่านี้หรือเปล่า

และที่ตอนนี้กังวลมากๆอีกเรื่องก็คือ เรื่องขาของน้องค่ะ คือก่อนหน้านี้ก็มีคนทักอยู่บ้างว่าเค้าดูขาไม่ค่อยจะแข็งแรง เดินแล้วมักจะหกล้ม หน่องก็ได้ถามคุณหมอที่ดูแลน้องอยู่นะคะว่ามันเกี่ยวกับยา dpk ที่ทานอยู่รึเปล่า คุณหมอก็ว่าไม่น่าจะใช่ แต่อาจเป็นเพราะน้องไม่ค่อยออกกำลังกาย เราก็เลยคิดว่าน่าจะเป็นอย่างนั้น เพราะเมื่อซักประมาณปีที่แล้ว น้องมักจะชักเนื่องจากวิ่งเล่นเหนื่อย ไม่ใช่ชักจากไข้ ก็เลยค่อนข้างระวัง ไม่ให้เค้าเหนื่อย หรือวิ่งมาก เลยทำให้เค้าไม่ค่อยได้ออกกำลังกาย แต่หลังจากไปโรงเรียน ไตตั้นก็ป่วยเรื้อรัง และมีอาการชักจากไข้ถึง  3ครั้ง ใน4-5 เดือน หลังชักคุณหมอก็สั่งเพิ่มยาขึ้นเรื่อยๆ น้องเพิ่งจะหายป่วยแบบหายขาดเมื่อไม่กี่วันมานี้เอง หลังจากเป็นต่อเนื่องมาเดือนกว่า เลยได้พาเค้าไปเที่ยวห้างฯบ้าง ซึ่งสังเกตได้ชัดว่าน้องจะเดินหกล้มบ่อยมาก จนขาเขียวไปหมดแล้ว ไม่แน่ใจว่าเป็นผลจากยาที่เพิ่มหรือจากอาการชักที่บ่อยขี้น ทุกวันนี้เห็นลูกเดินหรือวิ่งแล้วกลัวทุกครั้งเลยค่ะ

[Thanks-Epi]

ขอบคุณคุณต่ายค่ะที่แนะนำมา
ไม่ทราบว่าคุณต่ายทาน keppra นี้มากี่ปีแล้วคะ
คุณหมอของน้องก็บอกเหมือนกันว่ายาค่อนข้างใหม่ แต่ฟังแล้วก็ยังสงสัยว่าที่ว่าผลข้างเคียงน้อย น้อยจริงหรือเพราะเป็นยาค่อนข้างใหม่เลยมี case น้อยหรือเปล่าไม่ทราบ
แต่เห็นว่ายาตัวนี้ใช้ได้ดีกับผู้ป่วยชักประเภทเฉพาะที่ ไม่ทราบว่าคุณต่ายเป็นลมชักประเภทไหนคะ และปัจจุบันคุมอาการชักได้แล้วรึปล่าวคะ

เท่าที่จำได้โดยประมาณ น่าจะเกิน 6 ปีแล้ว
ทานมากที่สุดก็ 250mg   2*2
แล้วมาหยุดทันทีก็ตอนที่รู้ว่าท้อง หมอสั่งงดตัวนี้ทันที (ก็คงเพราะยาค่อนข้างใหม่ ยังไม่มีรายงาน )  แล้วมาจ่ายอีก พอหมอทราบว่า ไม่ได้ให้นมลูกก็ ให้ทานต่อนะค่ะ

ปัจจุบัน คุมชักได้แล้ว(เลยมานั่งพิมพ์ได้อยู่เนี่ย)

ต่ายเป็นลมชักประเภท CPS /GTC และมีออร่าบางครั้ง

เรื่องขา น่าจะให้คุณพ่อคุณแม่ท่านอื่น ตอบเรื่องการฝึก SI

แต่ลูกต่าย แม้ไม่ได้ป่วย ก็พัฒนาการช้า และขา แข็งแรง(มาก) แต่ "การทรงตัว" ไม่ดี เดินแล้วหกล้ม เหมือนกัน

ก็ฝึกเอง นะค่ะ เพราะหมอให้ฝึกเองไม่ได้ให้เข้าคอร์ส เช่น กระโดดบ้านลม ปั่นจักรยาน ส่วนการทรงตัวนั้น ต่ายให้เขาเดินกับ ท่อนปูน(ที่เขาทำไว้กั้นรถ) สกูตเตอร์ ก็ยังทรงตัวไม่ได้

ง่ายๆ ก็น่าจะมี เดินตามเส้นเชือก (วางเชือกเป็นทรงต่างๆ แล้วให้เขาเดินเหยียบจน ต้น-ปลาย) แล้วค่อยๆ ขยับ ความยากขึ้น

สังเกตุการ พัฒนาการ ได้จาก การ เดินขึ้นบันได ว่า เดิน แบบ ขาซ้อนขา หรือ เดิน สลับขา(แบบผู้ใหญ่)  ได้หรือยัง และยังต้อง จับมือเรามั้ย เดินขึ้นบันได้เร็วขึ้น มั่นใจขึ้นหรือเปล่า

ส่วนยา ในความเห็นต่ายนะคะ ว่า น่าจะเกี่ยวกับความง่วงซึมมากกว่า  และการชักบ่อย ก็มึนๆ ทรงตัวไม่ดีเหมือนกัน ไม่น่าจะใช่ยา (ย้ำว่า อันนี้ความเห็นส่วนตัวนะค่ะ)

คงต้องฝึกแบบไม่เหนื่อยด้วยนะค่ะ  อันนี้มีผลกับการกระตุ้นการชักอยู่มาก


 

[popja]

สวัสดีครับคุณหน่องแม่น้องไตตั้น

ผมป๊อปพ่อน้องเทรนด์
เรื่องยา keppra น้องเทรนด์ทานอยู่ครับ
คุณหมอบอกว่า ยาตัวนี้ มีดีที่ไม่กดการรับรู้ครับ
ทำให้การเรียนรู้ได้ปกติ
และอย่างที่คุณ Thanks-Epi ว่าครับ ผลต่อตับจะน้อยกว่า depakin

เรื่องอารมณ์ ผมไม่แน่ใจเหมือนกันน๊ะครับ
แต่น้องเทรนด์ทานเหมือนจะคึกคัก แต่จะเป็นช่วงแรกๆ
ส่วนเรื่องอ่อนแรง อันนี้ผมก็อยากจะทราบเหมือนกัน
เพราะน้องเทรนด์ก็ไม่ค่อยมีแรง
จำได้ว่าตอนเขาเด็กๆ เขามีกำลังแรงดีเหมือนกัน
แต่ลองมานึกๆดู ตั้งแต่ทานยาคุมชัก
เหมือนเขาแรงหายไปเหมือนกัน

ไม่รู้จะทดสอบอย่างไร จะหยุดยาก็ไม่ได้ด้วย

ตอนนี้น้องเทรนด์ทานยา 3 ตัวครับ
มี keppra topamax แล้วก็ lamictal ครับผม

ยังไงสู้ๆน๊ะครับ
ปรึกษากันได้เสมอครับ

[kesureepa]

         สวัสดีค่ะคุณหน่องคุณต่ายและพ่อน้องเทรนด์

         แอนแม่น้องหลิงหลิง อันนี้ตอบเรื่องขาไม่ค่อยมีแรงนะคะ ไม่มีความรู้ แต่ดูจากประสลการณ์นะคะ แอนว่าทุกคนเกิดจากลมชักค่ะ

         อันนี้แอนดูจากหลิงหลิงเป็นลมชักพัฒนาการหายหมด และคอที่เริ่มจะแข็งก็เอียงเริ่มอ่อนแรง ถามคุณหมอคุณหมอว่าใช่ค่ะ ส่วนของหลิงหลิงนะคะ

       
     
         เพราะหลิงหลิงเด็กอ่อนเลยทำให้รู้เรื่องสเต็ปของพัฒนาการ แต่ลูกคุณต่ายเดินได้แล้วเลยทำให้ดูยาก แต่แอนว่าลมชักนี่แหละค่ะ ทำลาย

                   
         ระบบตรงนี้ เคยอ่านของพ่อน้องเยลลี่ ก็บอกว่าน้องหกล้มบ่อยเป็นก่อนกิยยาอีก พูดง่ายก็คือก่อนรู้ว่าลูกมีลมชัก สรุปว่าแอนว่าลมชักทำลาย

             สมองทุกอย่างค่ะ  น่ากลัวสุดสุด หลิงหลิงเป็นดาวน์ แอนยังไม่กลัวเท่าลมชักเลยค่ะ

                                                                                                                                   แอน

[์Sandy]

สวัสดีครับคุณหน่อง
           ของน้องแซนดี้ก็ทาน Keppra เป็นยาหลักอยู่ครับ ร่วมกับ Lamictal ครับ น้องชักตั้งแต่ 3 เดือน ตอนนี้ 1 ขวบกว่า ๆ ทานมาจะครบ 1 ปีแล้วครับ ขอสนับสนุนคุณป๊อปกับคุณแอนครับ พัฒนาการทุกอย่างที่แย่ลงไม่ใช่จากตัวยาครับ เกิดจากการชักที่ยังคุมไม่อยู่ครับ ส่วนเรื่องผลข้างเคียงของยา เท่าที่รับฟังจากคุณหมอมา ของแต่ละคนไม่เหมือนกันน่ะครับ บางคนอาจง่วงซึม บางคนอาจ active ขึ้นมา แต่อย่างนึงที่คุณหมอบอกคือ Keppra เป็นยาที่ดีและมีผลข้างเคียงน้อย ส่วนพฤติกรรมของน้องแซนดี้ช่วงแรก ๆ จะดูเหมือนง่วงซึม หลับตลอด ๆ แต่หลัง ๆ เริ่มเปลี่ยนไปช่วงนี้ตอนกลางวันแทบไม่นอนเลยครับ จะไปนอนอีกทีก็ค่ำ ๆ ไปแล้วครับ ยังไงเป็นกำลังใจให้ทุกคนครับ

[Thanks-Epi]

   
ทุกคน ค่อนข้างยืนยันว่า ไม่น่าจะใช่ยา  และต่ายเองก็ คิดว่าอย่างนั้นด้วย เพราะจากตัวเอง

เมื่อก่อนชัก ต่ายเรียน อยู่ห้องคิง พอชักแล้ว ทายยา อยู่ช่วงแรก( ตอนนั้นยังชักไม่มาก)  การเรียนต่ำลง เพราะ ความง่วงมากกว่า

แต่ยังเรียนรู้เรื่อง ช่วงนั้นสมอง ยังไม่ช้ามากเท่าไหร่

แต่ขอลาออกดีกว่า ไปถ่วง มาตรฐาน ห้องคิง

หลังจากนั้น ชักมาเรื่อยๆ หนักเข้า บ่อยเข้า ยิ่งรู้เลยว่า สมองไม่ค่อยรับรู้  การทรงตัว ก็ไม่ดี เดินก็ช้า (บางทีถึงกับเดินไม่ได้)ทำอะไรก็ไม่มั่นใจ ตาก็เหม่อ มือไม้ก็ช้า

บางทีถึงกับ มืออ่อนเขียนหนังสือไม่ได้ก็มี

(ยังเคยถามเรื่องนี้ กับ อาจารย์หมอเลยค่ะว่าที่เขียนหนังสือไม่ได้เกี่ยวกับ ช่วงนี้เปลี่ยนยาหรือเปล่า)  หมอบอกไม่เกี่ยว

ยิ่งหากมีชักแบบ GTC หรือลมบ้าหมู สมองก็ไม่รับรู้ ไปหลายเดือน

แต่พอคุมชักได้แล้ว (ก็ปัจจุบันนะค่ะ) ยายังมากเหมือนเดิม แทบไม่ชักเลย  ก็กลับมาทำงานได้ ปกติ  คนทั่วไปไม่รู้ และมองไม่ออกด้วย ว่าเป็นลมชัก (แม่บอก เดินเร็วปรี๊ดดดดดดด  )

ต่ายถึงว่า ไม่น่าเกี่ยวกับยาลมชัก เกี่ยวกับ การชัก ที่ยังคุมไม่ได้มากกว่า

ส่วนชักแล้ว ทำลายเนื้อสมองมั้ย ต่ายว่ามีส่วน เพราะ ตัวเอง ไอคิว น่าจะลดลง แต่ การทำงาน มันไม่ต้องใช้ไอคิว แต่ใช้ประสบการณ์แทนนะค่ะ

เหมือนคุณ แอนแม่น้องหลิงหลิง นะค่ะ ต่ายว่า ลมชักทำลายสมองทุกอย่าง

แต่ขอให้ คุณพ่อคุณแม่ อยากให้ ลมชัก มาทำลาย กำลังใจละกัน เพราะบางครั้งปาฐิหารย์มีจริง

[แกมแม่เนย]

ชอบอ่านบทความของคุณต่ายมากค่ะ เห็นภาพชัดเจนดี มีกำลังใจมากขึ้นด้วย กด Like ให้ยังไงดีเนี่ย 

[NONG]

     สงสัยต้องให้คุณป๊อบทำปุ่ม like ให้ซะแล้ว พี่ก็เห็นด้วยนะคะ ว่าผลมาจากการชัก ทุกครั้งที่ชักเด็กเล็กจะยิ่งเห็นได้ชัดเจนกล้ามเนื้ออ่อนแรงลงไปนานเลย บางคนเป็นเดือนทีเดียว แล้วค่อยๆดีขึ้นถ้าไม่มีการชักอีก แต่มีปัญหาตรงที่การชักบางครั้งไม่ได้แสดงอาการออกมามีคลื่นชักแต่ไม่ชักออกมาให้เห็น คุณพ่อคุณแม่ก็คิดว่าลูกไม่ชักแล้วทำไมกล้ามเนื้อก็ยังคงอ่อนแรงอยู่อย่างนั้น ถ้ายังมีลักษณะอ่อนปวกเปียกหลายเดือนทั้งที่ไม่ชักก็ให้สันนิษฐานไว้ก่อนว่ายังมีคลื่นชักออกมาอยู่ ยังคุมได้ไม่ดีพอให้เด็กพัฒนาการต่อได้ ลองสังเกตุดูถ้าเดินเซ เป๋ จากยาลักษณะไม่เหมือนกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากการชัก

     ลมชักทำลายสมองนี่เรื่องจริงอยู่แล้ว มิ้นท์เคยชักกระหน่ำแบบไม่น่ารอดมาได้ คิดอยู่ว่าถึงรอดมาคงไม่สมประกอบแต่ไม่เป็นอย่างที่คิด หลังจากดีขึ้นก็สามารถฟื้นฟูทุกส่วนจนกลับมาใช้ชีวิตตามปกติได้ ที่สำคัญอย่าท้อซะก่อน อดทนและพยายามเข้าไว้ค่ะ

[Thanks-Epi]

     ลองสังเกตุดูถ้าเดินเซ เป๋ จากยาลักษณะไม่เหมือนกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากการชัก

     

.

ใช่ๆค่ะ ตรงนี้ต่ายเห็นด้วย
ถ้าจากยา เป็นลักษณะง่วง สมองยังทำงานได้ตามปกติ อาจจะช้าบ้าง (เหมือนเวลาเรานอนไม่พอ) แต่กล้ามเนื้อยังมีแรง (แต่มันง่วง)
แต่จากชัก สมองจะไม่รับรู้ ตาลอย เนื้อตัวไม่มีแรง ขนาดต่ายเอง โตแล้ว  คอยังเอียงเลยค่ะ ช่วงชักมากๆ นั่งไหน คอพับที่นั่น
สมองไม่อยากรับรู้ อยากจะพัก

ตาปรอย (เพราะง่วง)  กับตาลอย เพราะ เหนื่อยจากการชัก ต่างกันนะค่ะ( เพื่อนสนิทมันบอก  )

[Jen]

Like ......

[nongtt]

ขอบคุณทุกความเห็นค่ะ
หายไปนานหน่อย เพราะพอดีช่วงนี้ลูกคนเล็กค่อนข้างกวน คือตื่นกลางคืนบ่อยมาก เพิ่งจะได้มีโอกาสเข้ามาอ่านความคิดเห็นต่างๆค่ะ

ส่วนตัวก็เริ่มเห็นด้วยนะคะว่ากล้ามเนื่ออ่อนแรงลงน่าจะเกิดจากการชัก เมื่อก่อนก็สงสัยอยู่เหมือนกันแต่พอปรึกษาหมอแล้วไม่เห็นคุณหมอพูดแบบนี้ ตอนแรกหน่องสงสัยว่าเกิดจากยาที่เค้าทานที่เพิ่มขึ้นเรื่อยๆหรือเปล่า แต่หมอบอกไม่น่าใช่ แต่ก็ไม่ได้พูดต่อว่าการชักทำให้กล้ามเนื้อเค้าอ่อนแอลง แต่พอนึกย้อนกลับไปก็คิดว่ามันน่าจะใช่แน่ๆ เพราะฉะนั้น ตอนนี้ก็พยายามคิดหาวิธีป้องกันสิ่งกระตุ้นที่จะทำให้เค้าชักให้ดีที่สุด คิดว่าน่าจะดีกว่าหวังพึ่งยาเพียงอย่างเดียว เพราะที่ผ่านมาชัดๆเลยที่ทำให้ไตตั้นชักก็คือ วิ่งเหนื่อยกับไข้ ไอ้วิ่งเหนื่อยนี่คุมได้ไม่ยาก แต่ไข้นี่สิ เพราะมันมาแบบไม่รู้เนื้อรู้ตัวเลยอ่ะค่ะ คือมาตอนดึกๆเทียงคืนมั่ง ตีสี่มั่ง ตอนหัวค่ำยังหัวเราะร่าเริ่ง ไม่มีวี่แววอยู่เลย ตอนนี้หลังจากปรึกษากับคนรอบข้าง เลยคิดว่าจะยังไม่ให้ลูกเข้าอนุบาล 1 เพราะก่อนหน้านี้ไปเข้า nursery แล้วป่วยจนไม่รู้จะป่วยยังไง และทุกครั้งก็คืออาการชักตามมา เริ่มมีความคิดว่าจะให้เรียนแบบ homeschool ที่บ้านอ่ะค่ะ แต่ยังไม่ได้ศึกษาค้นคว้าเลย ไม่ทราบว่ามีท่านใดพอจะแนะนำมั๊ยคะ ความจริงก่อนหน้านี้ก็เคยคิดไว้แล้ว แต่อยากให้ลูกไปโรงเรียนเพื่อจะได้เรียนรู้การใช้ชีวิตกับคนอื่น ได้สังคม และลูกก็ชอบอยากไปโรงเรียนด้วย แต่ลองดูแล้วมันไม่คุ้มกับที่เค้าต้องชัก เพราะตอนนี้ยังคุมอาการชักจากไข้ไม่ได้เลยค่ะ ถ้า พ.ค. นี้ไปโรงเรียน รู้สึกว่า 90% ต้องไม่สบายและเป็นไข้อีกแน่เลย ตอนนี้มันหลอนอยู่เลยค่ะ เวลาเห็นลูกชัก

update อาการของไตตั้นล่าสุดหลังจากที่ทาน keppra (ตอนนี้ทาน dpk อยู่ด้วย แต่คุณหมอจะค่อยๆลดและเพิ่ม keppra เข้ามาแทนค่ะ) รู้สึกว่าจะนอนยากขึ้น ทั้งตอนนอนกลางวัน และกลางคืน เค้าจะกระสับกระส่ายไปมา ไม่ยอมนอน ถามด้วยว่า ทำไมไตตั้นต้องนอนด้วย แต่ตอนตื่นมีตาลอยๆอยู่บ้าง เช่นตอนทานข้าว รู้สึกว่าทำตาปรือๆ แต่ก็ไม่ตลอดเวลาค่ะ เวลาเล่น หรือพาไปเทียวข้างนอกก็ดูร่าเริงปกติดี สำหรับเรื่องอารมณ์ก็ดูแย่ๆ คือฉุนเฉียวง่าย ขัดใจไม่ค่อยได้ มีกรี๊ดๆอยู่บ้าง แต่อันนี้ดูยากว่าเป็นผลจากยาหรือเปล่า เพราะก่อนหน้านี้ก็เป็นอยู่บ้าง เป็นช่วงๆ  และไม่ทราบว่าถ้าเป็น side effect จากยา ปกติมันจะใช้เวลาเท่าไร เพราะนี่ทานไปเกือบอาทิตย์แล้ว อาจจะไม่ใช่ก็ได้ เรื่องขาก็ชัดเจน ถ้าเทียบกับก่อนชัก คือเดินดูไม่ค่อยมั่นคง และก้าวขึ้นบันไดหรือ step ไม่ค่อยไหว

[แกมแม่เนย]

Like ......

คุณเจน เอาง่ายๆ แบบนี้เลย ... แต่เข้าท่าค่ะ 

Like......

[Thanks-Epi]

เลยคิดว่าจะยังไม่ให้ลูกเข้าอนุบาล 1 เพราะก่อนหน้านี้ไปเข้า nursery แล้วป่วยจนไม่รู้จะป่วยยังไง และทุกครั้งก็คืออาการชักตามมา เริ่มมีความคิดว่าจะให้เรียนแบบ homeschool

ต่ายเอง ลูกพัฒนาการช้า แรกๆ อยากให้ลูกเรียนช้ากว่าคนอื่น (คือเข้า อนุบาล ช้า ไปอีก 1 นึงก็ได้)

แต่พอไป รร. ทุกที่เลย  กลับไม่ยอม เขาตอบว่า ต้องให้เข้าเรียนตามเกณฑ์

แม้กระทั่ง วรรณสว่างจิตต์ (เนื่องจาก อ. 1 เต็มหมดแล้ว) ต่ายขอร้องเลย เขาก็ไม่รับ เพราะว่า เขาบอกว่าต้องเรียนตามเกณฑ์

แต่เข้าใจนะคะ ว่า ความรู้สึกคนเป็นแม่ ลูกคุมชักยังไม่ได้ ไปรร. จะทำอย่างไร  เรื่องนี้ต้องปรึกษาคุณพ่อแม่ท่านอื่นๆ ดู

ลองปรึกษาเวปที่ต่ายลิงให้ไปดูค่ะ คุณหมอท่านจะตอบให้ยังไง ถามหลายๆที่ดู ก็ดี http://www.childrenhospital.go.th/webboard/index.php?board=2.0