น้องวินท์ก็เป็น infantile spasm ค่ะ

[NongWynn]

สวัสดีค่ะ เป็นสมาชิกใหม่ค่ะ พอดีลูกชายชื่อน้องวินท์ อายุ 4 เดือนครึ่งเพิ่งเป็นโรคนี้ค่ะ น้องเพิ่งเป็นประมาณ 10 วันก็มา admit ที่โรงพยาบาลรามาค่ะ เพราะคนแนะนำว่าที่นี่มีคุณหมอเก่งและมียา Vigabatin ที่โรงพยาบาลอื่นยังไม่มี (จริงมั๊ยอ่ะคะ) ตอนนี้ทานยาไปได้ 4 วันแล้วรู้สึกว่าอาการชักลดลงบ้างแต่ยังไม่หมด ตอนนี้เป็นห่วงมากค่ะ ว่าเขาจะหายมั๊ยแล้วพัฒนาการจะเป็นยังไง ใช้เวลานานมั๊ยคะกว่าจะคุมได้ พอดีเข้าไปอ่านกระทู้อื่นก็เยอะค่ะ แต่ก็อดถามอีกไม่ได้น่ะคะ สงสารลูกมาก เขายังไม่ยอมชันคอเลยค่ะ ทำยังไงดีคะ

มีคนบอกว่าถ้าเจอเร็วแล้วมาหาเร็ว ก็มีโอกาสหายมากขึ้น จริงมั๊ยคะ หาที่โรงพยาบาลรามานี่ดีมั๊ยคะ หรือว่าควรจะไปหาหมอที่อื่นด้วยมั๊ยคะ มีที่ไหนแนะนำบ้างคะ ตอนนี้หากับอาจารย์ชัยยศ และมีอาจารย์อนันตนิตย์มาช่วยดูบ้างน่ะค่ะ รบกวนช่วยแนะนำด้วยนะคะ ขอบคุณค่ะ

[NONG]

ยินดีต้อนรับสมาชิกใหม่ค่ะ

โรคลมชักเจอเร็ว รักษาแล้วถ้าคุมชักได้เร็ว ผู้ป่วยก็จะกลับมาดีได้ สมองที่ถูกทำลายไปจะได้มีไม่มาก ยิ่งคนไข้เด็กพัฒนาการในช่วงที่คุมชักยังไม่ได้จะหายไปหมด เมื่อหยุดชักเราสามารถฟื้นฟูพัฒนาการกลับมาได้เหมือนเด็กปกติหรือใกล้เคียงกัน มีหลายๆ เคส ที่เด็กที่ป่วยเป็นโรคลมชักมีพัฒนาการเหมือนเด็กปกติ ตอนนี้อย่าเพิ่งกังวลไป

ส่วนเรื่อง vigabatrin มีเฉพาะที่ รพ.รามา นี่คงไม่ใช่ ถ้าอ่านกระทู้ในเวปนี้ เด็กที่เป็น infantile spasm เกือบทุกคนได้รับ vigabatrin หรือชื่อทางการค้า sabril กันทั้งนั้นเพราะให้ผลดีกับการชักแบบ infantile spasm

การรักษากับหมอท่านไหนเรื่องนี้คงต้องพิจารณา เพราะทั้งหมอชัยยศ และหมออนันต์นิตย์ ก็เป็นหมอเชี่ยวชาญลมชักโดยตรงอยู่แล้ว ถ้าดวงชะตาต้องกันการรักษาได้ผลดี หมอดูแลเอาใจใส การไปรับการรักษาสะดวก น่าจะรักษาต่อเนื่องระยะยาวได้ ถ้ามีปัญหารักษาไม่ได้ผลหรือติดขัดเรื่องใดค่อยมาดูกันอีกทีดีมั้ยคะ ปัจจุบันศูนย์รักษาโรคลมชักมีหลายที่ ยิ่งอยู่ที่กรุงเทพน่าจะไม่มีปัญหา

[cartoon]

เอาใจช่วยคะ พบช่วงเวลาเดียวกันเลย สู้ๆคะ

[NongWynn]

ขอบคุณค่ะ ตอนนี้รักษามาได้ 1 อาทิตย์แล้ว จากที่เคยชักวันละ 4 - 5 ครั้ง ตอนนี้เหลือวันละ 2 ครั้งและความรุนแรงก็ลดลงค่ะ ตอนนี้หมอให้ Sabril 1/2 เม็ดเช้าและ 1/2 เม็ดเย็น เนื่องจากน้องยังตัวเล็กอยู่ หนักแค่ 5 โล หมอบอกว่ายังเพิ่มยาตัวนี้ได้อีก 2 รอบ (Maximum ได้แค่ 1 1/2 เม็ดต่อวัน) ตอนนี้ได้แต่สวดมนต์ภาวนาให้ยาเอาอยู่โดยที่ไม่ต้องเสริมตัวอื่น แต่ก็เผื่อใจไว้ค่ะ เพราะอ่านจากในนี้ เหมือนว่าหลายท่านต้องทานยาหลายตัว ถึงจะเอาอยู่ ตอนนี้หมอให้อยู่ต่ออีก 1 อาทิตย์เพื่อดูอาการค่ะ ตอนนี้มีคำถามอยากรบกวนถามนะคะ

1. ถ้าน้องเขาตัวโตขึ้น ก็ต้องเพิ่มปริมาณยาตามไปเรื่อยๆ ใช่มั๊ยคะ เข้าใจว่ามีสูตรคิดปริมาณยาต่อน้ำหนักตัว ไม่ทราบขอสูตรได้มั๊ยคะ

2. เรื่องพัฒนาการนี่จะช้ามากแค่ไหนคะ เท่าที่อ่านนี่ เข้าใจว่าช้าไปบ้างแต่ไม่ทราบว่าช้ามากน้อยแค่ไหน

3. นอกจากการเอาใจใส่เขาและเล่นกับเขามากๆ เพื่อกระตุ้นพัฒนาการแล้ว มีอย่างอื่นที่ทำได้อีกมั๊ยคะ เช่นการหาหมอด้านพัฒนาการ หรือว่ามีศูนย์พัฒนาการอยู่ที่ไหนบ้างมั๊ยคะ

ตอนนี้ก็ตระเวณไหว้พระไปเรื่อยๆ และก็สวดมนต์ให้เขา เช้าเย็นค่ะ ถ้าเป็นได้อยากเป็นแทนเขามาก ตอนนี้ก็ลางานมาดูเขาค่ะ ไม่รู้ว่าถ้าเขาไม่ดีขึ้นเราควรจะต้องออกจากงานมาดูแลเขาเลยมั๊ยคะ คุณแม่ท่านไหนออกจากงานมาดูแลลูกเลยมั๊ยคะ

[NONG]

1. น้องน้ำหนักมากขึ้นก็ต้องเพิ่มยาขึ้นค่ะ ยาแต่ละตัว dose ไม่เท่ากันค่ะ อยากทราบถามหมอได้เลยค่ะ แต่อย่างไรทานเองไม่ได้นะคะ ถึงยังทานไม่เต็มลิมิต บางคนเห็นยังชักอยู่ให้ยาเพิ่มเองเลยอันตรายค่ะ

2. จะมีปัญหาด้านพัฒนาการขนาดไหน แต่ละคนไม่เหมือนกันค่ะ มากน้อย ที่ส่วนไหนต้องคอยสังเกตค่ะ เด็กบางคนไม่ได้รับผลกระทบเลย พัฒนาการมาตามปกติก็มีค่ะ

3. ถ้าดูแล้วพัฒนาการส่วนไหนมีปัญหาก็คอยกระตุ้นให้มาเป็นปกติต้องใช้ความอดทน และความพยายามมากหน่อยค่ะ ศูนย์กระตุ้นพัฒนาการก็มีหลายที่นะคะ ลองปรึกษาคุณหมูดูค่ะ

ไว้รอคุณหมูมาแนะนำนะคะ

[Thanks-Epi]

มาให้กำลังใจค่ะ

1. สูตรไม่ตายตัวนะคะ  ถ้าจะมี ก็เป็น dose ยาต่อ นน. ตัว 1 กก. ได้รับ เกินเท่าไหร่ไม่ได้
บางที ได้รับ ยาหลายตัว พร้อมๆ กัน ยาตีกันเอง ร่างกาย ก็ทนไม่ไหวก็มี  คอพับ ตาปิด  ขาเซไปเลย
จากประสบการณ์ คือ ต้องคอยสังเกตุมากๆ  เวลา หมอปรับเปลี่ยนยาตัวใหม่ให้(หรือเพิ่มโดสให้) จะได้รายงานถูก
2. ตอนที่เป็นสมองไม่ค่อยสั่งงานเท่าไหร่ พอดีขึ้น คุมชักได้  ก็กลับ ไบร์ท กว่าเก่าอีกน่ะ ..อย่าไปกังวลเรื่องอนาคตค่ะ
เมื่อก่อน ใครๆ คิดว่า ต่ายคง หมดอนาคต ไม่มีทางทำงานได้ ปาฏิหารย์ มีจริงค่ะ
3.คุณแม่ท่านไหนออกจากงานมาดูแลลูกเลยมั๊ยคะ
ตอนนั้นที่บ้านทำงานส่วนตัว ช่วงไหน ต่ายเป็นมาก  แม่ก็ต้องเฝ้าเลยค่ะ ไปเรียน ก็ไปเฝ้า ( แม่บอกว่า ถ้าลงทะเบียนด้วย คงรับปริญญา พร้อมกันไปเลย  )
ทำงาน ก็ไปเฝ้า บางทีพ่อว่างก็ไปรับ-ไปส่ง...แม่บอก ออกเหอะ  จ่าย ค่าจ้าง อยู่บ้านแทน 

ตอนนี้ไม่ต้องแล้ว  หารายได้ คืนแม่ได้แล้ว  มากกว่าคนอื่นอีกน่ะ

[แกมแม่เนย]

สวัสดีค่ะ ยินดีต้อนรับสมาชิกใหม่

น้องเนยกินยา 5 ตัว ตอนนี้ค่ะ เคยดื้อยามาก่อน สุดท้ายจบลงด้วยการผ่าตัดสมองเมื่อ พ.ย. 53 แกมต้องออกจากงานเพื่อมาดูแลเค้าตอนอาการชักรุนแรง นอนอยู่โรงพยาบาลนาน 4 เดือนเต็มค่ะ บวกกับมีตัวเล็กอีกคนในท้องด้วย (โตในโรงพยาบาลเลยค่ะ ตั้งแต่เกิดยันคลอด  ปัจจุบัน 4 เดือนเหมือนกันค่ะ)

เรื่องออกจากงานค่อยคิดดีกว่าค่ะ รอดูอีกซักพักก่อน น้องอาจคุมอาการชักได้ดี คุณแม่อาจไม่ต้องถึงกับออกจากงานก็ได้ค่ะ

เอาใจช่วยนะคะ

[NongWynn]

ขอบคุณมากนะคะ เห็นคุณต่ายแล้วมีกำลังใจขึ้นอีกเยอะเลยค่ะ ตอนนี้ก็ลุ้นเรื่อยๆค่ะว่ายา sabril นี้จะคุมอาการชักอยู่ ตอนนี้หมอบอกว่าจริงๆจะให้กลับบ้านในอีก 2 - 3 วันแต่เราไม่แน่ใจเลย คือเขาดูจะดีขึ้นค่ะแต่ก็มีอาการให้เห็นเป็นระยะๆ บางทีเห็นเขาดิ้นแรงหน่อยเราก็ไม่แน่ใจแล้วค่ะว่าใช่ชักมั๊ย คือผวาไปแล้วค่ะ เลยขอหมอว่าขออยู่อีกอาทิตย์นะ ให้เรามั่นใจอีกนิดว่าเราจะดูแลเขาได้เองที่บ้านน่ะค่ะ ตอนนี้ได้ยา 1/2 เม็ดเช้า 3/4 เม็ดเย็น วันนี้น้ิงถ่ายเยอะผิดประติก็กลัวมากว่าจะมีผลกับยาค่ะ

ส่วนเรื่องออกจากงาน ตอนนี้กะว่าจะลาหยุดก่อน 1 เดือนค่ะ ดูอาการแก ตามคำแนะนำของคุณแม่ๆ ยังไงลูกมาเป็นอันดับหนึ่งค่ะ ถ้าต้องออกมาเพื่อดูแลแกเต็มที่ก็โอเคค่ะ

ไว้จะมา update อีกนะคะ ขอคุณพระคุ้มครองน้องๆทุกคนที่เป็นให้หายดีขึ้นได้ในเร็ววันค่ะ สาธุ

[jelly]

หวัดดีครับแม่น้องวินท์ ส่วนใหญ่แล้ว infantile รักษาได้ผลดีด้วยยา sabril ครับ
ลูกสาวผมรักษาที่รพ. กรุงเทพคระบ ลองอ่านที่กระทู้ดูก็ได้ครับ หยุดชักมาใกล้จะ 2 ปีแล้ว
ด้วยยา sabril กับ depakine ครับ ช่วง admit ปรับยาครั้งแรกก็นอน รพ.ไป 5 วันครับ

พัฒนาการช้าไปซัก 1 ปีครับ ตอนนี้ก็ดีขึ้นมาก เริ่มพูดเยอะครับ
อายุน้องวินท์ 4 เดือน ถ้าคุมชักได้เร็ว โอกาสที่จะพัฒนาการปกติก็มีมากครับ
ก็คอยสังเกตเรื่องชัก กับพัฒนาการโดยรวม ว่ามีอะไรขาดตกไปรึเปล่า

เรียกว่าพัฒนาการหยุด และถดถอย ถ้ายังคุมชักไม่ได้ดี (ชักมาก)

โรคนี้ ผปค คงต้องทุ่มเทเวลาให้ลูกเต็มที่เลยอะครับ ช่วงแรกๆ เพราะต้องคอยสังเกตอาการชัก กระตุ้นพัฒนาการอีกสารพัด
แฟนผมก็ลาออกจากงานมาดูแลเยลลี่อย่างเต็มเวลาเลยครับ พาไปเรียนพัฒนาการ เรียนสารพัด เพื่อเติมในสิ่งที่เค้าหยุดไป


ยินดีที่ได้รู้จักครับ
ผมชื่้อหมู พ่อเยลลี่กะจีบันครับ

[kidprasarn]

แม่น้องวินท์
         ขอเป็นกำลังใจให้ครับ บอร์ดนี้มีคุณพ่อ
คุณแม่ที่มีประสบการณ์เยอะ เกี่ยวกับโรคนี้
ปรึกษาได้ทุกเรื่อง น้องโปรด(ลูกสาว) ก้อชักตอนเก้าเดือน
ตอนนี้ทาน เดพากิน เช้าเย็น อาการชักไม่มีแล้ว แต่มีอาการเกรงซีกขวาบ้าง(เพราะสมองถูกทำลายตอนเป็นน้ำคั่งในสมอง)
สู้กันต่อไปครับ
พ่อน้องโปรด

[NongWynn]

ขอบคุณค่ะ ตอนนี้คุณหมอก็ให้กลับมาพักที่บ้านแล้วนัด follow up ค่ะ น้องดูดีขึ้น แต่อาการชักยังปรากฎให้เห็นบ้างแบบเบา ๆ จนไม่แน่ใจว่าเป็นการเคลื่อนไหวปรกติของเขาหรือว่าชักแบบอ่อน ๆ คือบางทีก็เห็นเขากระพริบตาแบบที่เขาเป็นตอนชัก แต่ตัวไม่ได้กระตุก บางทีตัวโยกไปมาเหมือนจะใช่แต่ก็ไม่รู้ค่ะ อย่างนี้คงยังเรียกว่าคุมชักไม่ได้ใช่มั๊ยคะ

ด้านพัฒนาการ ตอนนี้น้อง 5 เดือนแล้วยังไม่ยอมชันคอค่ะ พูดจาเอิกอากมากขึ้นกว่าตอนนี้เขาเป็นและดู active ขึ้น เตะขาได้สูงและโยกแขนไปมา มีเอาแขนมาสัมผัสหน้าคนอุ้มบ้าง แต่ยังไม่ค่อยสบตานาน ๆ ค่ะ คอยังอ่อนอยู่ ก็ไม่รู้จะกระตุ้นยังไงดี ตอนนี้ไม่สบายนิดหน่อยด้วย เหมือนจะเป็นหวัดเลยไม่อยากหักโหม เห็นว่าเด็กลมชักนี่ห้ามเหนื่อยมากใช่มั๊ยคะ สงสารลูกจริง ๆ ค่ะ อยากให้เด็กทุกคนหายจากโรคนี้เร็ว ๆ ค่ะ

ขอบคุณคุณหมูและทุกคนสำหรับกำลังใจค่ะ ตอนนี้ก็คุยกับแฟนอยู่ว่าจะออกมาดูลูกเต็มตัวเลยดีมั๊ย

เอ...มีใครแนะนำหมอเรื่องพัฒนาการได้บ้างมั๊ยคะ การพาไป gymboree ดีมั๊ยคะ หมอบอกว่าไม่ควรหักโหมเขามากเลยไม่แน่ใจค่ะ

[Thanks-Epi]

เห็นว่าเด็กลมชักนี่ห้ามเหนื่อยมากใช่มั๊ยคะ สงสารลูกจริง ๆ ค่ะ อยากให้เด็กทุกคนหายจากโรคนี้เร็ว ๆ ค่ะ

ไม่ควรหักโหมค่ะ 
แม้กระทั่งการออกกำลังกาย ต่ายเคย ออกกำลังกาย แล้วไปเที่ยวต่อกับเพื่อน  ชัก ลมบ้าหมูไปเลยค่ะ กว่าจะรู้ตัว ใช้เวลาหลายชั่วโมงอยู่ หลับไปอีก 1-2 วัน
บื้อไปอีกหลายเดือนอยู่
หลังจากนั้น เกลียดการออกกำลังกายไปเลย

เรื่องพัฒนาการ คงต้องให้คุณพ่อ/คุณแม่ท่านอื่นมาตอบนะค่ะ

[jelly]

เอ...มีใครแนะนำหมอเรื่องพัฒนาการได้บ้างมั๊ยคะ การพาไป gymboree ดีมั๊ยคะ หมอบอกว่าไม่ควรหักโหมเขามากเลยไม่แน่ใจค่ะ

ผมพาเยลลี่ไปเรียน gymboree ด้วยครับ ก็คือตั้งแต่แรกที่รู้ว่าเป็นลมชักแล้วพัฒนาการช้า  
ผมว่าช่วยได้ดีเลยอะ เป็นการสังเกตเด็กไปในตัวว่าสนใจสิ่งรอบข้างมั๊ย เล่นเป็นกลุ่ม เข้ากับคนอื่นได้มั๊ย ที่เคยเจอเลยก็แบบไปนั่งอยู่มุมห้องเล่นคนเดียว ไม่สนใคร ครูเรียกก็ไม่ยอมมาเข้ากลุ่ม
ยังงี้เรารู้เลยว่าผิดปกรติ

อย่ามองข้ามนา ทุกอย่างที่เค้าเห็น/เจอ มันก็ไปกระตุ้นพัฒนาการใหม่ๆของเด็กอะครับ ไปลองเรียนฟรีดูก่อนก็ได้นิครับ ดูว่าน้องสนใจที่จะคว้า มองตาม ฟังเสียงเพลง คลาน เกาะ ต่างๆ รึป่าว
เริ่มกระตุ้นแต่ยังเล็กๆ ได้เปรียบครับ เยลลี่กว่าจะเริ่มฝึกก็ปาไป เกือบ 2 ขวบแล้ว

gymboree ไม่หักโหมนะ ไปฟังเพลง คลานๆเล่นๆครับ อาจจะคิดว่าไม่มีอะไร แต่ผมว่าให้เค้าได้เจอบรรยากาศใหม่ๆ มีเพื่อนด้วย

พอโตหน่อย ค่อยไปฝึกพัฒนาการแบบจริงจังครับ

[jelly]

เอาส่วนตัวที่เคยไปหาหมอพัฒนาการมาหลายเจ้านะครับ
ถ้าไปหาหมอพัฒนาการโดยตรง ทุกอย่างมันจะต้องเป๊ะๆๆ 5เดือนทำไร 6 เดือนทำไร 7 เดือนทำไร 1ขวบทำไร นน.ก็ต้องตามเกณฑ์ตามกราฟ
เดวแม่เครียดตายเลย เพราะผมเจอมาแล้ว แต่ก็ต้องขอขอบคุณคุณหมอพัฒนาการที่เป็นคนบอกผมว่าลูกสาวช้ามากและมีอาการผิดปกรติเกี่ยวกับอาการสะดุ้ง ซึ่งก็คืออาการชักนี่แหละ

หลังๆมานี่ผมไม่ได้ไปหาหมอพัฒนาการแล้ว ขอแค่คุมชักได้ แล้วให้หมอที่ดูเรื่องชัก ดูพัฒนาการคร่าวๆให้ แล้วก็ไปฝีกพัฒนาการครับ ครูเค้าก็จะประเมินให้ว่าขาดตกตรงไหน
ที่เหลือก็สังเกตเอาครับ ว่าลูกเรา ทำอะไรใหม่ๆได้เพิ่มขึ้นมั๊ย ไม่มีอะไรที่ถดถอยลง หรือจากทำได้แล้วทำไม่ได้อีก ถ้าคุมชักได้ เดวพัฒนาการต่างๆก็จะเริ่มกลับมาครับ

อย่างน้องวินตอนนี้ 5 เดือนก็ต้องมี สบตา หันตามเสียง คว้าของ มองตาม เล่น พลิกคว่ำหงาย ยิ้ม คอแข็ง ก็ประมาณคร่าวๆครับ แต่ไม่ต้องตามตำราทุกอันนะครับเดวเครียดอีก
ค่อยๆดู ค่อยๆสังเกต ว่าทำอะไรใหม่ๆเพิ่มได้ก็โอเคแล้วล่ะครับ

http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=204.0  ลองไปดูครับ

[NongWynn]

ขอบคุณนะคะ เดี๋ยวจะพาไปลองดูที่ Gymboree อาทิตย์หน้าค่ะ คิดว่าน่าจะดีกับลูกค่ะ ขอบคุณสำหรับคำแนะนำนะคะ คุณหมอก็เตือนว่าห้ามเล่นกีฬาแบบแข่งขันเพราะแกจะเหนื่อยมากไปค่ะ

ตอนนี้น้อง 5 เดือน ก็คุยเอิกอากได้บ้าง ยิ้มบ้าง มองตามของได้บ้าง ยังไม่ยอมสบตาเท่าไหร่ ชันคอนี่ต้องฟลุคๆจะได้สักที ก็ค่อยๆ ฝึกแกไปล่ะค่ะ อยากเห็นเขาพัฒนาไปเรื่อย ๆ แบบพ่อแม่หลาย ๆ คนในนี้ค่ะ มาอ่านแล้วก็ได้ข้อมูลดี ๆ ไปเยอะแยะเลย ต้องขอบคุณอีกครั้งนะคะ