น้องวินท์ก็เป็น infantile spasm ค่ะ

[์Sandy]

เป็นกำลังใจให้ครับ รักษา รพ.และหมอคนเดียวกันครับ

[NongWynn]

มา update ค่ะ เมื่อวันศุกร์ไปพบคุณหมอมาค่ะ หมอยังไม่ปรับยาให้บอกให้ทาน sabril ไป 3/4 เช้า 3/4 เย็นค่ะ ตอนนี้น้องยังมีอาการอยู่บ้างแต่เป็นเฉพาะที่ตากระพริบแปลก ๆ คือกระพริบเหมือนแต่ก่อนตอนที่เป็นค่ะ มาเป็นชุด ๆ แต่ตัวไม่กระตุก หัวก็ไม่ผงก อย่างนี้ไม่รู้ว่าเรียกว่าคุมชักได้แล้วมั๊ย หมอบอกว่าก็ดีขึ้นแล้ว ขอให้ทานยาเท่านี้ไปอีก 2 อาทิตย์เพราะยาจะออกฤทธิดีอาจใช้เวลาได้ตั้งแต่ 2 - 6 อาทิตย์ น้องวินท์ทานมานี่เข้าอาทิตย์ที่ 4 แล้วค่ะ ไม่รู้ว่าอาการจะดีขึ้นเรื่อย ๆ มั๊ย ก็ได้แต่หวังว่าจะหายค่ะ ไม่งั้นคงได้ทานยาเพิ่มอีกตัวแน่ ๆ เลยค่ะ

ทางด้านพัฒนาการก็เล่นมากขึ้น แต่ยังไม่เอิกอากมากเท่าไหร่ เริ่มมีการแสดงออกด้านอารมณ์บ้าง เช่นร้องแบะ ๆ เวลาขัดใจ ยังไม่มองตามเท่าไหร่ มีสบตาบ้างแล้ว เรื่องคอก็ชันได้บ้างไม่ได้บ้าง แล้วแต่อารมณ์ค่ะ วันพฤหัสจะพาไปศุนย์พัฒนาการเด็กที่บำรุงราษฎร์ค่ะ ว่าจะพาไปจุฬาด้วยค่ะ แต่ยังไม่อยากให้น้องเหนื่อย วันก่อนพาไป gymboree ปรากฎว่าพอไปถึงปุ๊บก็นอนปั๊บเลยอดเล่นเลยค่ะ ตอนนี้ก็ลุ้นต่อไปเรื่อย ๆ อยู่ค่ะ ขอให้น้องทุกคนหายเร็ว ๆ นะคะ

[kesureepa]

 

             สวัสดีค่ะคุณแม่น้องวินท์

               แอนแม่หลิงหลิง น้องหลิงหลิงเป็นดาวน์ เป็นinfantileตอนนี้คุมอาการได้แล้วมาเกือบอาทิตย์แล้วค่ะ สู้สู้นะคะ และก็ขอเป็นกำลังใจให้

            คุณพ่อน้องโปรด ด้วยค่ะ ที่ฝึกพัฒนาการแอนฝึกที่ราชานุกูล กับแสงเหนือ อยู่แถววิชัยยุทธตึกtipcoค่ะ น้องหลิงหลิงก็เริ่มokค่ะ

           
               คอแข็งแล้ว หลังเริ่มดีขึ้น พลิกคว่ำหงายได้ดี จริงจริงไปฝึกก็แค่ชั่วโมงเดียวต่อสัปดาห์ สำคัญคือการฝึกที่บ้านค่ะ การฝึกที่บ้านอย่าง


              สม่ำเสมอค่ะจะดีมากการเริ่นบอลลูกใหญ่ ดีต่อกล้ามเนื้อข้อต่อทุกสว่นค่ะเ่นเยอะเยอะดี คอแข็งหลังแข็งดีค่ะ
 

                                                                                                                         แอน



 

[NongWynn]

คุณแม่แอนคะ ตอนนี้น้องหลิงหลิงหาหมอที่ไหนคะ น้องอายุเท่าไหร่ แล้วทานยาอะไรบ้างคะ ใช้เวลานานมั๊ยคะกว่าจะหาย ที่ว่าหายนี่คือไม่มีอาการอะไรเลยใช่มั๊ยคะ เพราะตอนนี้ของน้องวินท์แกไม่กระตุกแล้วแต่ว่าบางครั้งตายังกระพริบแปลกๆค่ะ ถ้าไม่สังเกตก็ไม่เห็นน่ะค่ะ วันนี้โทรไปที่แสงเหนือเพิ่งจะทราบว่าเขาหยุดวันอังคารค่ะ ที่ราชานุกูลดีมั๊ยคะ ไม่ทราบเขาคิดชั่วโมงเท่าไหร่ค่ะ ขอโทษนะคะที่มีคำถามมากมายเลยค่ะ

[jelly]

เอาราคาที่อื่นให้ได้มั๊ยครับ

รุ่งอรุณ OT 1ชม. 500 ครับ ต้องจ่ายเต็มคอร์ส 10 ครั้งครับ
speech ครูปราโมทย์ที่ อนุบาลบ้านโดม ครึ่ง ชม./400 ครับ
ส่วนถ้า รพ เอกชนทั่วไป อย่าง รพ กรุงเทพ ประมาณ 700 ครับ เพราะมีค่าพยาบาลด้วย (ไม่รู้ช่วยอะไรเราเนี่ย  )

[NongWynn]

ขอบคุณมากเลยค่ะสำหรับข้อมูลค่ะ ตอนนี้พาน้องไปที่บำรุงราษฎร์ก่อนค่ะ ก็ชม.ละ 680 บาทค่ะ กะว่าทำที่เดียวก่อนแล้วค่อย ๆ ไปที่อื่นค่ะ หรือว่าควรไปหลาย ๆ ที่พร้อมกันค่ะ?

วันนี้ไปเจอคุณหมอ เอาวิดิโอที่อัดตอนน้องกระพริบตาแปลกๆไปให้คุณหมอดู แกบอกว่าถ้ามันใช่ก็น้อยมาก ๆ แล้วค่ะ แต่ก็เลยให้ทานโมกาน๊อก (จำไม่ได้ว่าชื่อนี้มั๊ย)อีก 1/8 เม็ดค่ะ รอดูอีก 2 อาทิตย์ว่าเป็นยังไง ตอนนี้ก็ลุ้นเต็มที่ว่าจะไม่มีอาการกระพริบตาอีก แต่ก็เป็นห่วงว่าจะเอาแต่นอนมั๊ยเพราะหมอบอกว่ายาตัวนี้อาจทำให้ง่วงนอนมากได้ ไว้จะมา update อีกนะคะ

[NongWynn]

มา update อาการวินท์ค่ะ ตอนนี้นอนโรงพยาบาลอีกแล้ว เพราะว่าเป็นปอดอักเสบค่ะ รวมทั้งมีเสมหะมากๆๆๆๆ ตอนแรกก็คิดว่าเป็นเพราะไม่สบายอย่างเดียว ปรากฎว่าหมอคิดว่าเป็นเพราะยากันชักที่ชื่อ โมกาดอล ด้วย เพราะตัวนี้มีผลอาจทำให้ผลิตเสมหะเยอะค่ะ นี่เพิ่งงดยาไปมื้อแรกและเปลี่ยนไปทาน Topamax  1/4 เม็ดแทน ได้แต่ภาวนาให้หายเร็ว ๆ เพราะเอาแต่นอนบนเตียงมาเป็นอาทิตย์แล้วค่ะ พัฒนาการที่ไปฝึกมาก็ดูจะหาย ๆ ไปด้วย แย่จัง แถมหมอด้านปอดยังมาบอกด้วยว่าเขาอาจมีปัญหาที่หลอดลม ต้องขอตรวจละเอียด ก็ค่อย ๆ ดูต่อไปค่ะ ไว้จะมา update อีกนะคะ

[แกมแม่เนย]

เด็กที่เป็นลมชักมักมีปัญหาเรื่องปอด เสมหะค่ะ ต้องดูแลให้ดีนะคะ ขอให้น้องหายเร็วๆ ค่า 

[kesureepa]

     สวัสดีค่ะคุณแม่น้องวินท์

        ขอโทษนะคะที่ตอบช้าแอนไม่ได้อ่นเลยค่ะ ทั้งที่เข้ามาในwebบ่อย อ่านแต่ล่าสุดเลยตกไป หลิงหลิงเป็นลมชักตอน6เดือนกระมังค่ะ

   ไม่ค่อยรู้ว่าลูกเป็นเมือ่ไร แต่ดูจากอาการกระตุกคล้ายเด็กตกใจเนี่ยมีมากตอนหลังผ่าตัดค่ะ หลิงหลิงผ่าตัดหัวใจตอนเกือบ6เดือน หลิงหลิง

      ตอนนั้นน้ำหนักประมาณ6กก แรกเริ่มให้sabrilก่อน ค่อยคอ่ยเพิ่มจนถึง2.5เม็ดต่อวัน หมอจึงเริ่มให้depaginร่วมด้วยเช้าเย็น

         ครั้งละ0.5cc พอให้depaginร่วมด้วยอาการก็เริ่มไม่มีให้เห็นเลยค่ะจนปัจุบัน เท่ากับเกือบ2เดือนแล้วที่ไม่มีอาการ อาการหลิงหลิง

           หมดไปตอนทานยาได้สัก2สัปดาห์กว่ากว่าค่ะ ส่วนที่แสงเหนือราคาชั่วโมงละ700บาทค่ะ ทั้งotและpt ส่วนที่ราชานุกูลชั่วโมงละ

        150-200ค่ะ แต่ถ้าถามว่าดีมั้ย แอนไม่ค่อยชอบ เพราะไปทีไรมีแต่นักศึกษามาประเมิน ไม่ค่อยได้ฝึกเท่าไร ไม่รู้ประเมินอะไรทุกรอบ

       เราเอาลูกไปก็อยากได้เต็มเต็ม กว่าจะได้ฝึกก็อีก15-20นาทีจะหมดเวลา แต่จริงจริงที่ไม่อยากไปเนื่องจากตอนที่พาหลิงหลิงไปตอนนั้น

         หลิงหลิงเป็นลมชัก เราก็พยามจะบอกครูเค้าว่าลูกไม่รู้เป็นอะไรตกใจบ่อยมาก ชอบเหม่อตาลอย เค้าก็หาว่าเป็นสภาวะของเด็กดาวน์

          ให้เรียกกลับมา แต่เราก็บอกเค้าว่าพัฒนาการหายไปด้วยนะ เค้าหาว่าแอนไม่ฝึก เราก็บอกว่าฝึกนะฝึกทุกวัน เค้าก็ไม่เชื่อว่า

         จนแอนไม่พูดไม่ไปดีกว่า หลังจากไปครั้งสุดท้ายก็หลังจากนั้นถึงรู้ว่าหลิงเป็นลมชักเลยไม่ไปอีกดีกว่า

                                                                                                                           แอน   

[NONG]

Nitrazepam เป็นยากลุ่มยากล่อมประสาท ไม่ใช่ยากันชักโดยตรง จำได้ว่าเมื่อไม่กี่วันก่อน คุณยุ้ยเพิ่งบอกว่าน้องยีนส์ก็ได้ยาตัวนี้เหมือนกัน 1/8 เม็ดเท่ากันเลย ยังไงฝากคุณยุ้ยระวังเรื่องเสมหะด้วยนะคะ

น้องวินท์ ระวังเรื่องปอดอักเสบให้มากด้วยค่ะ เป็นแล้วมักกลับมาเป็นได้ง่ายๆ มีปัญหาทางเดินหายใจดูแลกันลำบาก หายเร็วๆนะคะ

[NongWynn]

คุณแอนคะ ขอบคุณสำหรับข้อมูลนะคะ ตอนนี้น้องวินไม่สบาย เลยไม่ได้ไปทำการกระตุ้นพัฒนาการมา 2 อาทิตย์แล้วค่ะ ตอนนี้อาการน้องเริ่มดีขึ้นบ้างแล้ว แต่เสมหะยังยังอยู่ ถึงแม้ว่าจะน้อยลงบ้างแล้วก็ตาม ตอนนี้ทางรามาก็ฝึกคุณแม่ให้ดูดเสมหะเป็นค่ะ คงต้องซื้อเครื่องดูดเสมหะไปไว้ที่บ้านด้วยค่ะ ส่วนเรื่องยา ก็ยังไม่ปรับอะไร อาการกระพริบตาดูจะน้อยลงไปบ้างค่ะ หมอบอกว่าให้ใจเย็น ๆ เพราะการรีบปรับยาไม่ได้ช่วยอะไร แถมเด็กอาจจะเมายาได้

ตอนนี้ยังนอนพักที่โรงพยาบาล หมอจะนัดทำ EEG วันจันทร์ และนัดตรวจกลืนแป้งวันอังคารค่ะ ขอให้เขาหายดีไม่เป็นอะไรไปมากกว่านี้เลยค่ะ สงสารลูกมาก ๆ เลยค่ะ

[NongWynn]

มา update อาการค่ะ

ตอนนี้น้องวินท์ออกจากโรงพยาบาลแล้ว หลังจากอยู่ไปเพราะเรื่องปอดอักเสบถึง 18 วัน ตอนนี้ยังใส่สาย NG อยู่ แต่ก็ทานทางปากได้แล้ว (ต้องทานช้า ๆ เพราะยังหายใจครืดคราดอยู่) ส่วนเสมหะนี่มาดูดเองที่บ้านแล้วค่ะ เปลี่ยนสาย NG เองด้วย จะกลายเป็นพยาบาลไปแล้วค่ะ

เรื่องอาการชักยังงง ๆ อยู่ค่ะ คุณหมอบอกว่าอาการกระพริบตาหัวผงกนี่ไม่ได้เป็นอาการชัก แต่เขาเป็นวันละ 2 - 3 ครั้งเราก็เลยยังไม่สบายใจค่ะ ตอนนี้น้องทาน Sabril 3/4 เม็ดเช้า เย็น และ Topamax 1/2 เช้าเย็น ผลตรวจ EEG ครั้งล่าสุดยังมีคลื่นชักเยอะอยู่ แต่ไม่ปรากฎอาการให้เห็นชักเจน (มีบ้างเป็นช่วง ๆ) คงจะต้องปรับยากันต่อไปค่ะ

เรื่องพัฒนาการก็ดีขึ้นบ้างค่ะ ตอนนี้น้องอายุ 6 เดือนครั่ง นั่งคอครงได้แล้ว แต่ยังไม่ชันคอเวลาคว่ำ (ครูบอกว่าเขาไม่มีแรงตรงคอ) มองตามได้บ้างเป็นช่วงสั้น ๆ (แต่ก็ยังมองลอย ๆ กลอกตาไปมา) กำนิ้วเราแน่นบ่อยขึ้น มีการหัวเราะเอิกอากมากขึ้น ถึงจะไม่เยอะมาก ก็คงต้องฝึกกันต่อไปค่ะ ตอนนี้ไม่ค่อยร้องไห้แล้วค่ะ พยายามจะเข้มแข็งให้ลูกค่ะ

ไว้จะมา update ใหม่อีกค่ะ

ขอให้น้อง ๆ ทุกคนหายดีขึ้นเรื่อย ๆ ค่ะ

[NONG]

ตอนนี้น้องวินท์ออกจากโรงพยาบาลแล้ว หลังจากอยู่ไปเพราะเรื่องปอดอักเสบถึง 18 วัน ตอนนี้ยังใส่สาย NG อยู่ แต่ก็ทานทางปากได้แล้ว (ต้องทานช้า ๆ เพราะยังหายใจครืดคราดอยู่) ส่วนเสมหะนี่มาดูดเองที่บ้านแล้วค่ะ เปลี่ยนสาย NG เองด้วย จะกลายเป็นพยาบาลไปแล้วค่ะ

เก่งใหญ่แล้วคุณนก ดีแล้วเป็นสิ่งที่ควรทำได้เองค่ะ อย่างน้อยฉุกเฉินยังพอช่วยน้องวินท์ได้ หวังพึ่ง รพ. วิ่งไปวิ่งมาไม่ไหว ระวังเรื่องการใส่สาย NG ให้แน่ใจจริงๆ ว่าใช้ได้ค่อยใช้นะคะ อย่าลืมตรวจสอบสายทุกครั้งก่อนให้อาหารนะคะ  คิดว่าคุณนกคงเข้าใจอยู่แล้วบอกเผื่อคนอื่นด้วยเลย 

[NongWynn]

ขอบคุณค่ะ คุณน้อง ก็ต้องพยายามค่ะ เพื่อลูกทำได้ทุกอย่างค่ะ

[NongWynn]

มา update อาการเช่นเคยค่ะ

ตอนนี้น้องวินท์ถอดสาย NG แล้วค่ะ ถอดมาได้ 2 อาทิตย์แล้ว และการกลืนก็ดีขึ้น สามารถทานนมได้เหมือนเดิมแล้วค่ะ เลยว่าจะไปหาคุณหมอเพื่อถามว่าเริ่มทานอาหารเสริมได้ยังเพราะคิดว่าน้องกลืนดีขึ้นมากแล้ว แต่ก็ยังดูดเสมหะให้อยู่บ้างเพื่อเป็นการเคลียร์ทางเดินหายใจให้เขาค่ะ

ส่วนเรื่องอาการชักก็ดีขึ้นบ้างค่ะ ไม่ค่อยเห็นอาการแล้ว ยังมีตากระพริบให้เห็นบ้างประปรายแต่หัวไม่ผงกแล้วค่ะ ตอนนี้ทาน Sabril  1 เม็ด เช้า 1 เม็ดเย็น และ TOPAMAX 1/2 เม็ดเช้า 1 เม็ดเย็น วันศุกร์นี้จะไปพบหมออีกครั้งเพื่อทำการปรับยาค่ะ

เรื่องพัฒนาการก็ยังทรง ๆ ค่ะ อายุ 7 เดือนแล้วแต่คอยังไม่แข็งมาก เวลานั่งคอตั้งตรงได้ ไม่พับ แต่เวลาคว่ำก็ยังชันคอได้ไม่เต็มที ยังต้องฝึกอีกเยอะเลยค่ะ รู้สึกว่าน้องจะสดใสขึ้น หัวเราะมากขึ้น แต่ยังมองตามไม่ดี

บางทีก็รู้สึกท้อค่ะ เวลาที่คุยกับลูกแล้วเขาเหมือนจะลอย ๆ แต่เวลาที่เขามองเราแล้วยิ้ม โลกก็สดใสทันที ก็คงจะสู้ต่อไปค่ะ

ไว้จะมา update อีกนะคะ