กระทู้คุณแม่แกม

[แกมแม่เนย]

3/7/53 >>> อาการชักลดลงค่ะ

อัพเดทอาการน้องเนย จากที่เคยชักสิบกว่าครั้งต่อวัน เข้าอาทิตย์ที่สามหลังจากออกจากโรงพยาบาลอาการชักลดลงค่ะ ตอนนี้เหลือไม่เกิน 5 ครั้งต่อวัน นานๆ จะมีโผล่มา 7 ครั้งบ้าง แต่ไม่หยุดไปซะทีเดียว อาการค่อนข้างเป็นที่พอใจสำหรับแกมและครอบครัว น้องมักจะชักตอนเคลิ้มหลับเท่านั้นค่ะ เวลาปกติไม่ค่อยเป็น โดยตาและปากกระตุกเป็นจังหวะก่อนนานประมาณ 15 นาที แขนขาไม่เกร็ง บางครั้งรู้สึกตัว ลุกนั่งหรือพูดได้ตะกุกตะกัก แต่บางครั้งก็ไม่รู้สึกตัวเป็นเพราะกำลังเคลิ้มหลับ หลังจากนั้นจะค่อยๆ เหยียดแขนขาเกร็ง ตาค้าง หน้าแดง พอคลายแล้วก็หลับไปค่ะ ดูเค้าเหนื่อยเอาพอสมควร

ส่วนเรื่องผ่าตัดตอนนี้ยังประเมินกันอยู่ว่าจะผ่าเร็วหรือขอยืดเวลาออกไปอีกซักหน่อยดี พอดีมีคิวได้ผ่าวันที่ 15 ก.ค. 53 นี้ค่ะ แต่มีค่าใช้จ่ายเพิ่มพอสมควรเลยค่ะ ถ้าไม่งั้นก็เป็นเดือนกันยายน หรือ ตุลาคมเลยค่ะ แต่คุณหมอก็บอกว่าเคสน้องเนยยังไงก็คงต้องผ่า เพราะยาอย่างเดียวไม่สามารถกดอาการชักให้เรียบได้ พ่อน้องเนยเค้ายังไม่อยากให้ผ่าค่ะ เค้าบอกว่าถ้าอาการแค่นี้ น้องโตขึ้นทุกวัน เค้าเชื่อว่าสมองจะขยายขึ้น โตขึ้น บางทีอาการอาจจะหายไปเอง หรือมีการเปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น .. แกมไม่แน่ใจค่ะ ใจก็อยากให้ผ่า เพราะยังไงก็ต้องผ่าอยู่ดีถึงจะดีขึ้นกว่าเดิม แต่อีกใจก็อยากลองดูว่าอาจจะมีการเปลี่ยนแปลงอย่างที่แฟนบอกก็ได้

พัฒนาการน้องเนยตอนนี้พูดเก่งค่ะ เวลาใครพูดอะไรเริ่มพูดตามแม้ว่าจะพูดไม่ชัดและออกเสียงผิดก็ตาม แต่ดูรู้ว่าเค้าพยายามจะพูดมากขึ้น ส่วนการเดินยังต้องคอยจับตามองและเดินประกบอย่างใกล้ชิดเหมือนเดิม เค้าเดินเหมือนขาแข็งๆ น่ะค่ะ ไม่รู้ว่าเส้นยึดหรือเปล่า แต่เดินเร็วและมั่นคงขึ้นมาก ใจไปเร็วกว่าร่างกายค่ะ ซนมากขึ้น ไม่แน่ใจเป็นเพราะ Phenobarb หรือว่าซนเพราะเป็นไปตามวัย 2.5 ขวบ ชอบปีนป่าย เลียนแบบ ส่วนการกิน กินได้มากขึ้นค่ะ เนื้อสัตว์พอกินได้บ้างไม่มากเท่าไร แต่นม น้ำมะพร้าว กล้วย ไข่ ถั่ว กินได้มากทีเดียวค่ะ ที่ชอบสุดๆ จะเป็นนมเปรี้ยว กับ โยเกิร์ตค่ะ

ส่วนตัวแล้วแกมเชื่อว่าเป็นเพราะทางวิทยาศาสตร์และสิ่งเหนือธรรมชาติเดินทางขนานควบคู่กันไป เรื่องราวอีกด้านนึงของน้องเนยมีเยอะค่ะ ทุกวันนี้แกมกับแฟนสวดมนต์ ทำบุญกันบ่อยเท่าที่มีโอกาสจะทำได้ และอธิษฐานขอให้น้องๆ ที่เป็นโรคลมชักในเว็บนี้ทุกคนมีอาการดีขึ้นและหายขาด ... รู้สึกว่าปาฏิหาริย์คงมีจริง

[Namsai]

ดีใจด้วยนะคะ น้องเนยดีขึ้นเยอะเลยค่ะ พัฒนาการก็ไม่น่าเป็นห่วงแล้วล่ะคะ

[popja]

  น้องเนยเริ่มซนแล้ว ดีใจจริงๆ

[แกมแม่เนย]

7/7/53 >>> ดูเหมือนมีไข้ค่ะ

หลังจากไปหาคุณหมอวันที่ 5/7/53 คุณหมอชาครินทร์ปรับยาเพิ่มขึ้นอีกเล็กน้อย รายการยาที่น้องทานตอนนี้

1. Phenobarb 1+1/2 เม็ด หลังอาหารเย็น
2. Dilantin 2 เม็ดสามเหลี่ยม สีเหลือง หลังอาหาร เช้า เย็น
3. Topamax 1+1/2 เม็ด (50 mg) และเพิ่มอีก 1/2 เม็ด (25 mg) หลังอาหาร เช้า เย็น

อาการชักยังมีอยู่บ้างวันละครั้ง สองครั้ง บางวันก็เยอะหน่อย 6 ครั้ง เอาแน่นอนไม่ได้ค่ะ ส่วนมากยังคงเป็นช่วงเคลิ้มหลับ หรือหลังหลับไปไม่นาน

การชักมี 2 รูปแบบ คือ

1. ตา+ปาก+มือขวา กระตุกเป็นจังหวะๆ นานมากสุด 30 นาที ไม่มีอาการเกร็ง
2. ตาค้าง อ้าปาก หน้าแดง แขนขาเหยียดเกร็ง บางครั้งมีเสียงร้อง ประมาณ 15-20 วินาที

มาวันนี้น้องเนยน้ำมูกไหล เวลาหลับเหมือนหายใจติดขัด คล้ายมีเสมหะในลำคอด้วย ตกเย็นเหมือนตัวจะรุมๆ ไม่แน่ใจมีไข้หรือเปล่า ยังไม่ทันได้วัด ก็จับเช็ดตัวไว้ก่อนแล้วค่ะ กะว่าถ้าไข้ขึ้นจริงๆ วันรุ่งขึ้นจะพาไปหาหมอ ไม่อยากเสี่ยงแล้วค่ะ

แกมขอทราบ Effect ของยาทั้งสามตัวที่น้องเนยทานอยู่หน่อยค่ะ เหมือนได้ยินว่า Topamax อาจทำให้ตัวร้อนเหมือนมีไข้ขึ้นมาได้ ไม่แน่ใจใช่หรือเปล่าค่ะ อีกเรื่องคือ ยาลดไข้เด็กสามารถเก็บได้นานเท่าไรคะ ที่มีอยู่ไม่ได้ใช้นานหลายเดือนแล้วและไม่แน่ใจว่าควรให้ปริมาณเท่าไร สำหรับน้อง 2.5 ขวบ เลยไม่กล้าให้ค่ะ ได้แต่ดูอาการและเช็ดตัวอยู่บ่อยๆ แทน

ตอนนี้น้องเนยซนมากมาย เดินทั้งวัน หัวโน 3 รอบแล้ว ล่าสุดโหนกแก้มช้ำไปอีกข้าง แรงเยอะเอาไม่อยู่จริงๆ ค่ะ ... กว่าจะโตน๊อ 

[NONG]

เรื่อง TOPAMAX ทำให้ไข้ขึ้นคิดว่าไม่เคยได้ยินเมื่อก่อนลูกสาวทาน TOPAMAX เยอะมาก  500 mg วันละ 13 เม็ด ก็ไม่มีอาการแบบที่ว่า
ยาลดไข้อยู่ได้นานเป็นปี ดูที่กล่องมีวันหมดอายุอยู่ด้วยค่ะ
แรงเยอะแสดงว่ายังแข็งแรงดี ระวังเรื่องไข้หน่อยคุณแกม เดี๋ยวกลับมาวุ่นอีก

[kedy]

มาแจมด้วย เรื่องกินยา เพราะมื่อคืนเอินเอินซนมากๆๆไม่ยอมนอนเลย ปีนเตียงเด็ก จนพยาบาลหัวเรา แต่อิแม่ อยากจะกร๊ด เพราะวันนี้เกดมาทำงาน แต่ลูกไม่นอน เกดเลยไม่ได้นอนด้วย มาทำงานเป็นแพนด้าเลย 55

เอินเอินก็ทาน phenoberb จ้าแม่แกม เอ๊ะ หรือซนตามวัย ตัวอื่นยังไม่ได้ทานจ้า

[แกมแม่เนย]

นำคลิปอาการชักของน้องเนยมาให้ดูค่ะ มีใครเป็นเหมือนกันบ้างเอ่ย ...

อาการชักแบบเกร็ง
<iframe width="640" height="385" src="//www.youtube.com/embed/rAyLe6Sc3sQ?fs=1&start=" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

อาการชักแบบกระตุก
<iframe width="640" height="385" src="//www.youtube.com/embed/7iy6Zaeck-k?fs=1&start=" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

[popja]

นำคลิปอาการชักของน้องเนยมาให้ดูค่ะ มีใครเป็นเหมือนกันบ้างเอ่ย ...

อาการชักแบบเกร็ง

อาการชักแบบกระตุก

ดูแล้วสงสารน้องเนยจัง
พ่อแม่ทุกคนไม่อยากให้เกิดขึ้นเลย สู้ๆครับ

[kedy]

แม่แกม เอินเอินชักตาเหลือก หน้าเขียวจ้า เกร็ง แต่ไม่กระตุกประมาณ เกือบ 1 นาทีก็คลาย หน้าจะมีสีขึ้นมา แต่ตอนที่ admit ชัก ทุก 1 ชม. หรือยาวหน่อย 2 ชม.มาที ตอนนี้ทาน ฟีโนบาทกะลด carbamazapine อยู่จ้า หมอจะให้ทานแค่ฟีโนบาทตัวเดียว

เรื่องผ่าตัด เพราะเจอคลื่นชักในสมองน้องตอนตรวจ eeg หรือค่ะ เลยต้องผ่าตัด แต่เอินเอิน ปกติทุกอย่าง เป็นลมชักแบบไม่ทราบสาเหตุ แล้วมันจะหายหรือเปล่าอ่ะดิ กลุ้มใจ

ขอให้น้องเนยหายเร็วๆน๊ะ อย่าผ่าตัดเล้ย สงสารเด็กน้อย

[แกมแม่เนย]

แม่แกม เอินเอินชักตาเหลือก หน้าเขียวจ้า เกร็ง แต่ไม่กระตุกประมาณ เกือบ 1 นาทีก็คลาย หน้าจะมีสีขึ้นมา แต่ตอนที่ admit ชัก ทุก 1 ชม. หรือยาวหน่อย 2 ชม.มาที ตอนนี้ทาน ฟีโนบาทกะลด carbamazapine อยู่จ้า หมอจะให้ทานแค่ฟีโนบาทตัวเดียว

เรื่องผ่าตัด เพราะเจอคลื่นชักในสมองน้องตอนตรวจ eeg หรือค่ะ เลยต้องผ่าตัด แต่เอินเอิน ปกติทุกอย่าง เป็นลมชักแบบไม่ทราบสาเหตุ แล้วมันจะหายหรือเปล่าอ่ะดิ กลุ้มใจ

ขอให้น้องเนยหายเร็วๆน๊ะ อย่าผ่าตัดเล้ย สงสารเด็กน้อย

คุณเกด น้องเนยเจอคลื่นชักส่วนใหญ่อยู่ทางสมองซีกซ้ายค่ะ แต่ก็มีกระจัดกระจายตำแหน่งอื่นบ้าง ขั้นตอนผ่าตัดคุณหมอแจ้งว่าต้องทำ 2 ครั้ง ครั้งที่ 1 คือ ฝังกริด เพื่อจะดูตำแหน่งชักที่ชัดเจนว่าอยู่ส่วนไหนและใกล้กับจุดอันตรายหรือเปล่า (เรื่องการพูดและร่างกายซีกขวาน่ะค่ะ) หลังฝังกริดแล้วจะต้อง EEG ต่ออีก ประมาณ 1 อาทิตย์ได้ถึงจะผ่าครั้งที่ 2 เอาแผ่นกริดออกและดูผลลัพธ์ที่ออกมา ถ้าไม่กระทบกับตำแหน่งสำคัญก็ทำการผ่าตัดเอาส่วนชักออกเลยค่ะ

กำหนดวันผ่าตัด วันที่ 4 พ.ย. 53 นี้ค่ะ ก็คิดว่าคงเป็นวิธีที่ดีที่สุดสำหรับน้องเนยแล้วค่ะ เพราะคุมชักไม่ได้เลย ตลอด 4 เดือนที่นอนโรงพยาบาล กับอีก 1 เดือนที่พักฟื้นอยู่บ้าน มีฟลุ๊คไม่ชักเลยแค่ 1 วัน พ่อกับแม่แทบจะปิดซอยเลี้ยงฉลอง 555+ นอกนั้นไม่มีวันไหนที่ไม่ชักค่ะ 

[kedy]

แม่แกม น้องเนยเป็นไงบ้างค่ะ เรื่องซน ตอนนี้เอินเอินซนค่ะ แบบอยู่ไม่นิ่ง ปีนป่าย คงเพราะ phenoberb แหละ เกดอยากทราบว่า เราจะรู้ได้อย่างไรมาพัฒนาการลูกปกติ เพราะเอินเอินยังพูดเป็นคำมีความหมาย แต่แค่ไม่กี่คำเอง ไม่รู้ต้องไปหาหมอเรื่องการพูดช้าหรือเปล่า

เรื่องผ่าตัด ฟังแล้วก็สงสารน้องเนยค่ะ แต่ที่จุฬา มีคนผ่าตัดแล้วหายดีเยอะเลยค่ะ เป็นกำลังใจให้นะค่ะ

[sorada]

ขอถามหน่อยนะคะว่าหมอจะตัดสินในให้ผ่าตัดเมื่ออาการเด็กเป็นอย่างไรบ้างคะ และพัฒนาการของเด็กชักจะช้ากว่าเด็กอื่นมากไหมคะ

[NONG]

เมื่อเด็กดื้อต่อยากันชัก คือไม่สามารถใช้ยากันชักคุมได้ และสามารถมองเห็นจุดที่ก่อให้เกิดการชักชัดเจนเพียงพอสำหรับการผ่าตัด ซึ่งจะมีการประเมินว่าการผ่าตัดจะไม่ทำลายสมองส่วนสำคัญในการดำรงชีวิตอยู่ต่อไป เช่นไม่อยู่ใกล้ประสาทตา แขน ขา ซึ่งเมื่อผ่าตัดอาจทำให้พิการได้
พัฒนาการจะช้ามากน้อยขึ้นกับความรุนแรงของการชักและอายุของเด็กด้วยค่ะ ถ้าอายุน้อยมาก พัฒนาการก็จะช้าเนื่องจากสมองยังไม่โตเต็มที่ก็มาถูกบล๊อคเสียก่อน ถ้าพัฒนาการในส่วนไหนผ่านมาแล้ว ก็มีโอกาสฟื้นฟูได้เร็วกว่าเด็กที่ยังไม่มีพัฒนาการช่วงนั้นมา แต่อย่างไรทุกครั้งที่ชักเซลประสาทก็ถูกทำลายอยู่ดีค่ะ

[แกมแม่เนย]

ตามที่พี่น้องว่าเลยค่า

ตอนนี้ความซนขั้นเทพแล้วค่ะ ไม่อยู่นิ่งเลย พูดเยอะขึ้น โต้ตอบดี แต่ก็ยังไม่สามารถพูดเป็นประโยคยาวๆ ได้ แต่มีวี่แววว่าจะพูดจ้อในอีก 1-2 เดือน ถ้าไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลงไปอีกนะคะ การชักโดยเฉลี่ยยังอยู่ที่ไม่เกิน 5 ครั้ง/วัน ประโยคยาวสุดที่พูดได้ "ปะป๊าเต้จ๋า" นอกนั้นพูดคำสั้นๆ คำเดียว หรือ ชี้แล้วร้องอือๆ หรือแสดงภาษามือแทนค่า

กำลังมองเรื่องการไปโรงเรียน ไม่รู้จะได้ไปทันเกณฑ์ปีหน้าหรือเปล่าน่ะค่ะ แพลนอะไรไม่ได้ ไม่กล้าไปสมัครลงชื่อไว้ เพราะไม่รู้จริงๆ อนาคตจะเป็นยังไงต่อ

[NONG]

กำลังมองเรื่องการไปโรงเรียน ไม่รู้จะได้ไปทันเกณฑ์ปีหน้าหรือเปล่าน่ะค่ะ แพลนอะไรไม่ได้ ไม่กล้าไปสมัครลงชื่อไว้ เพราะไม่รู้จริงๆ อนาคตจะเป็นยังไงต่อ

ตอนนี้ทำให้ดีที่สุด ให้หายก่อนเถอะค่ะ อนาคตค่อยว่ากัน อย่างลูกสาวพี่ตอนนั้นไม่มีใครคิดว่าเธอจะมีวันนี้ นี่ไง! พี่พามาถึงอนาคตจนได้ ส่วนต่อจากนี้ก็ต้องดูกันไป

ตอนนี้น้อยเนยซนได้ก็นับว่าดีมากแล้ว เด็กๆ ซนน่ารักออกค่ะ ดีกว่านอนเฉยๆ เรากลุ้มกว่า จริงมั้ยคะ?