กระทู้คุณแม่แกม

[jelly]

เป็นกำลังใจให้นะครับ

[NONG]

คุณแกม

ผมร่วงจากยาค่ะ จำไม่ได้ว่าเป็น topamax หรือ depakine แสดงว่าตอนนี้อัดยาเยอะ ของลูกสาวก็เคยเป็นค่ะ ทั้งที่ทานยาทั้ง 2 ตัวมานานเป็นปีก็ไม่เคยร่วง ตอนที่อาการหนักให้ยาเยอะผมร่วงน่าตกใจมาก ร่วงเห็นหนังศรีษะเกลี้ยงเลย เป็นวงใหญ่ แต่ไม่เป็นไรเดี๋ยวก็ขึ้นใหม่เอง ไม่ต้องกังวลใจไป

 แต่สงสัยมากเลยที่พระมงกุฏก็มีเครื่องทำ spect ได้เองทั้งหมดทำไมไม่ทำที่พระมงกุฏเลย ตอนลูกสาวทำ ทำที่รพ.กรุงเทพทั้งหมดไม่ต้องย้ายไปไหน อาการก็แย่อยู่แล้ว ต้องมาเดินทางอีก ยังไงก็ทำได้แล้ว ขอให้สามารถผ่าตัดได้ จะได้หายไวๆ

[แกมแม่เนย]

15/6/53 >>> กลับบ้านได้แล้วค่า 

ฟ้าเริ่มสดใสแล้วค่ะ หลังจากผลการทำ SPECT เจอจุดกำเนิดชักที่ค่อนข้างชัดเจนว่าอยู่ตำแหน่งส่วนหน้าด้านซ้าย และ ไม่กระจายมาก คุณหมอวางแผนผ่าตัดแล้วค่ะ ตอนนี้รอคิวอยู่ เห็นว่าได้คิวเดือนสิงหาคม ขั้นตอนนั้นเห็นว่าต้องทำการผ่าตัดอย่างน้อยสองครั้งค่ะ โดยครั้งแรกผ่าตัดเพื่อวาง "กริด" (ไม่แน่ใจสะกดยังไงนะคะ) เพื่อดูจุดที่จะตัดออกค่ะ ว่าสามารถตัดออกได้โดยไม่กระทบกับส่วนสำคัญของสมองหรือเปล่า ตำแหน่งของน้องเนยอาจมีผลทางด้านการพูด และ ร่างกายซีกขวา ต้องดูละเอียดว่าสามารถตัดส่วนนั้นได้โดยไม่กระทบกับหน้าที่สองส่วนนี้หรือเปล่าค่ะ หลังวางกริดแล้วอีกประมาณ 1 อาทิตย์ ถึงเอาออกและผ่าตัดอีกครั้งนึง

ตอนนี้น้องเนยสดใส ร่าเริงมากค่ะ อาการชักเหลือแค่วันละไม่เกิน 10 ครั้ง ไม่ต้องฉีดยา คุณหมอปรับเป็นยากินล้วนๆ มาได้ 4-5 วันแล้วค่ะ ระดับยาค่อนข้างดี อยู่ในความพอใจของหมอ อนุญาตให้กลับบ้านได้แล้วค่ะ และมาตรวจระดับยาเรื่อยๆ และรอผ่าตัดอีกสองเดือนข้างหน้า

ยาที่ทานตอนนี้ Phenobarb, Topamax, Dilantin ค่ะ ที่น่าแปลกใจคือ ระดับยา Dilantin อยู่ๆ ก็ขึ้นมาอยู่ในเกณฑ์ที่คุมชักได้ค่ะ ทั้งที่สามเดือนก่อน ให้เท่าไรก็ตกตลอดพอๆ กับ Depakin ค่ะ และได้เอาเข้าเอาออกอยู่หลายครั้ง เพราะไม่เวิร์คซะเลย

พัฒนาการน้องเนยตอนนี้ แรงเยอะขึ้นมาก เดินได้เองแล้วแต่ต้องดูอย่างใกล้ชิด การสื่อสารพูดได้มากขึ้น แต่ยังไม่เป็นประโยคยาว พูดได้แค่คำสั้นๆ ร่าเริงแจ่มใส ยิ้มเก่ง และหัวเราะเอิ๊กอ๊ากได้แล้วค่ะ หลังจากที่ไม่ได้ยินเสียงหัวเราะแบบนี้มานานเกือบสี่เดือน ... แกมได้ลูกสาวคนเดิมกลับมาแล้วค่ะ 

ต่อไปคงเดินสายทำบุญ ไหว้พระ และพาน้องไปเที่ยว พักผ่อนร่างกายและจิตใจค่ะ เพราะแกมลาออกจากงานแล้ว จะได้พาตัวเล็กในท้องไปพักด้วย เฝ้าพี่ที่โรงพยาบาลมานานพอกับแม่เลย อิอิ

ขอให้ยาทั้งหมดคุมอาการได้นานพอถึงวันผ่าตัดใหญ่ หวั่นเหมือนกันค่ะเรื่องระดับยา ไม่รู้มันจะตกหรือใช้ไม่ได้ผลอีกเมื่อไร โดยเฉพราะ Dilantin ...

[jelly]

เย้ ดีใจด้วยครับ

[NONG]

ยินดีด้วยค่ะ ได้ผ่าตัดเมื่อไรบอกด้วยนะคะ น่าสงสารเหมือนกันยังเด็กมากต้องผ่าตัด 2 ครั้ง
เอาใจช่วยค่ะ

[Champ]

ดีใจด้วยครับที่ระบุจุดชักและทราบถึงการกระจายตัวได้นะครับการผ่าวาง กริด น่าจะเป็นการผ่าเพื่อระบุตำแหน่งการทำงานของสมองครับ
เพื่อป้องกันการสูญเสียของเนื้อสมองที่ดีครับเพราะจุดที่ผ่าเป็นสมองส่วนหน้าที่ทำหน้าที่สำคัญต่างๆ การผ่าตัดวางกริดน่าจะเป็นการผ่าตัดฝังขั้วไฟฟ้าในสมอง (Invasive monitoring)
ซึ่งรายละเอียดมีใน http://www.thaiepilepsy.com/index.php?option=com_content&view=article&id=65:invasive-monitoring&catid=37:surgery&Itemid=55
"ผู้ป่วยที่ได้รับการผ่า ตัดวิธีนี้มักเป็นกลุ่มโรคลมชักที่ยากต่อการรักษาทั้งทางยาและผ่าตัด จึงมีโอกาสที่จะหายจากการชักน้อยกว่ากลุ่มที่ไม่จำเป็นต้องผ่าตัดวิธีนี้ แต่ไม่ได้หมายความว่าโอกาสหายจากการชักไม่มี " ในส่วนนี้ไม่ต้องไปสนใจนะครับเพราะของน้องสามารถระบุได้ว่าเกิดจากส่วนไหนโอกาสหายจากโรคนี้จึงสูงมากครับ
ผมขอให้น้องหายดีเป็นปกตินะครับแต่คงต้องให้ทานยาต่อเป็นเวลามากกว่าหรือเท่ากับ 2 ปี เพื่อป้องกันจุดที่ผ่าตัดกลับมาเป็นจุดชักนะครับ ขอให้ลองถามคุณหมอดูนะครับว่าต้องทานรึเปล่า

สมองส่วนหน้า คือ เลข 1,2,3,4 ครับ จะเกี่ยวข้องกับการคิด การควบคุมตัวเอง การแสดงอารมณ์ การสั่งการกล้ามเนื้อส่วนต่างๆ การพูด
ถ้าผิดพลาดประการใดผมก็ขอประทานอภัยด้วยนะครับ

[แกมแม่เนย]

ขอบคุณ Champ มากนะคะสำหรับข้อมูล (เหมือนคุณหมอมาตอบเองเลยเนอะ )

16/6/53 >>> ชักประปราย

หลังกลับมาบ้านได้ 1 วัน น้องเนยยังคงชักประปรายค่ะ เมื่อคืนหลังหลับไปตอนเที่ยงคืน ก็เริ่มชักทุกๆ 1 ชม. แต่ละครั้งไม่เกิน 1 นาที เหมือนตั้งนาฬิกาปลุกเลย มีอาการชักเกร็ง แขนขากางขึ้น และมีเสียงร้องเหมือนสะอื้น จนเช้า 6.30 น. ให้ทานยาก็มีชักตามมาอีก 2-3 ครั้งแล้วก็หยุดยาว ร่าเริงแจ่มใส มาเอาน้องนอนกลางวันตอน 15.00 น. ก็เริ่มมีอาการชักขึ้นมาอีก ทุกๆ 5 นาที แต่ละครั้งไม่เกิน 1 นาทีเหมือนเดิม แล้วค่อยๆ ทิ้งช่วงห่างออกไป กำหนดทานยา 18.30 น. คาดว่าน่าจะหยุดยาวไปอีกระยะใหญ่ค่ะ ที่น่าสังเกตุคือ น้องเนยไม่ค่อยยอมนอนเท่าไร เหมือนเค้ารู้ว่าถ้าหลับแล้วจะชัก หรือไม่ก็นอนยากขึ้นเพราะผลของยาหรือเปล่าแกมไม่แน่ใจค่ะ และอาการชักมักจะเป็นช่วงง่วงนอน เคลิ้ม หรือหลับไปแล้ว ส่วนในเวลาตื่นปกติ น้อยมากนับครั้งได้เลยค่ะ ไม่ทราบทำไมถึงเป็นแบบนี้ ถึงแม้ว่าที่บ้านจะกังวลบ้างถึงจำนวนและความถี่ในการชัก แต่ก็ยังอยู่ในเกณฑ์ที่ยังรับได้อยู่ค่ะ คือ เป็นระยะสั้นๆ และมีช่วงทิ้งห่างอยู่บ้าง แต่ดูแล้วกลับมาบ้านแล้วรู้สึกจะชักเยอะกว่า 4-5 วัน ตอนก่อนออกจากโรงพยาบาลค่ะ 

[popja]

ดีใจด้วยครับ สู้ๆครับ
อย่าลืมดูแลน้องคนเล็กด้วยน๊ะครับ กินอาหารบำรุงด้วยครับ

[Champ]

ขอบคุณ Champ มากนะคะสำหรับข้อมูล (เหมือนคุณหมอมาตอบเองเลยเนอะ )

ด้วยความยินดีครับ ผมก็ดีใจครับที่สิ่งที่ผมศึกษาหาข้อมูลร่วมทั้งจากประสบการณ์ของผม จะมีประโยชน์กับท่านอื่นครับ

[แกมแม่เนย]

คุณป๊อปคะ แกมขอข้อมูลศูนย์ฝึกพัฒนาการที่วัชรพลหน่อยค่ะ มีเว็บไซต์หรือเปล่าคะ มองๆ ไว้เผื่อน้องเนยอาจต้องไปบ้าง ตอนนี้ทุกอย่างรอหลังการผ่าตัดน่ะค่ะ ว่าจะต้องทำอะไรกันบ้าง ทั้งเรื่องฝึกพัฒนาการเพิ่ม หรือการเข้าโรงเรียน เพราะปีหน้าเค้าถึงเกณฑ์ต้องเข้าอนุบาลแล้วค่ะ ยังไม่รู้จะได้เข้าตามเกณฑ์หรือเปล่าเลย ต้องรอดูผลหลังการผ่าตัดอีกทีก่อ่น

ศูนย์ที่ว่านี่เค้าทำอะไรกันบ้างคะ หาเป็นข้อมูลไว้ก่อน ตอนนี้น้องไม่ยอมกินข้าว กินนมเท่าไรเลย เดินเองได้แล้วแต่โงนเงน ทรงตัวไม่ค่อยดี เคยให้น้องกินคีโตนไปช่วงนึง ประมาณ 1 อาทิตย์กว่าๆ น้องทานยากค่ะ หัวโต ตัวลีบ และยังชักอยู่เรื่อยๆ ประกอบกับที่บ้านเค้ารับกันไม่ค่อยได้ เห็นผอมโซ กระดูกโปนขนาดนั้น ตรวจแผ่นก็ไม่ขึ้นเลย สุดท้ายพอเข้า ICU แล้ว หมอก็เลยให้เลิกไปโดยปริยายค่ะ

ตอนนี้อยู่บ้าน ยังมีชักวันละ 10 กว่าครั้ง แต่ละครั้งก็สั้นๆ ตกใจ เสียใจ เครียดไม่ได้เลย จะชักทันที ล่าสุดเพิ่งเดินเองแล้วล้มหน้าคว่ำ ปากแตก ฟันกระแทกพื้นนิดนึงค่ะ แต่ไม่แรงมาก ร้องไห้ตกใจซะมากกว่า แล้วก็เริ่มชักเลย แกจะเดินเองท่าเดียว แกมก็เริ่มอุ้ยอ้ายแล้ว ตามลำบาก แล้วพ่อเค้าก็นั่งอยู่ซะไกลตามจับไม่ทันน่ะค่ะ แป๊บเดียวเองคว่ำเลย 

[แกมแม่เนย]

พอดีได้ถ่ายรูป Brain Spect ไว้ เลยเอามาให้ดูค่ะ ขอผู้รู้อธิบายหน่อยนะคะ จริงๆ คุณหมออธิบายคร่าวๆ แล้วล่ะค่ะว่าเจอตำแหน่งอยู่ด้านซ้ายค่อนข้างชัดเจน

[popja]

คุณแกมครับ

ผมไปที่ Special Child Center มีหลายสาขา แต่สาขาที่ผมไปคือที่ซ.วัชรพลครับ ติดกับเสถียรธรรมสถาน
เวป http://www.specialchild.co.th/profile.asp
ครั้งละ 700 บาท/ 1 ชม. ครับ แต่ถ้าเป็นสมาชิกก็จะลดลงไปครับ ต้องดูรายละเอียดอีกครั้งครับ

พอดีตอนนี้ผมไปทำกิจกรรมบำบัดที่กระทรวงสาธารณสุข ศูนย์สิรินธรเพื่อการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์แห่งชาติ แทนแล้วครับ
ที่เวปนี้ครับ http://www.snmrc.go.th/
เข้าใจว่้าตกครั้งละ 400 บาท / 1 ชม.
เพราะไกล้บ้านแล้วก็เบิกได้ด้วยก็เลยมาที่นี่แทนครับ

การฝึกครูก็จะดูก่อนว่า น้องมีลักษณะแบบไหน
ถ้าแบบว่า อ่อนแรงแบบน้องเทรนด์ก็จะกระตุ้นตามข้อต่อต่างๆให้รับรู้
โดยวิธีการลงน้ำหนักตามข้อต่อ แล้วก็ฝึกการทรงตัว เช่น ให้ทรงตัวบนลูกบอล
โยงหน้าโยกข้าง ให้เขาออกแรงเกร็งกล้ามเนื้อต้าน ประมาณนี้ครับ
ถ้าเด็กโตขึ้นมา ก็มีฝึกพูด ฝึกหลายอย่างน๊ะผม ก็ไม่แน่ใจ ลองเข้าไปดูที่เวปก็ได้ครับ
น่าจะครบวงจรเลย ครูที่นี่ก็จบจาก ม.เชียงใหม่ ทั้งนั้นครับ

เรื่องทานคีโตนแล้วหัวโตตัวลีบ น้องเทรนด์ก็เป็นครับ แต่ก็ไม่ได้ลีบอะไรมาก
เท่าที่ทราบมา ที่ได้คุยกับคุณแม่ท่านอื่นที่น้องทานคีโตนก็หัวโตตัวลีบเหมือนกัน
ประมาณหัวถั่วงอกเลยครับ อิอิ
แต่ถ้าน้องไม่ชักแล้ว พัฒนาการเขาจะเริ่มมา ผมว่ามันก็คุ้มน๊ะครับ
ที่น้องเนยทานแล้วยังคีโตนไม่ขึ้น ลองปรับสูตรดูผมว่าน่าจะดีน๊ะครับ
เพราะในนมผงจะมีน้ำตาลผสมอยู่ด้วย อาจจะเป็นสาเหตุให้คีโตนไม่ขึ้นก็ได้ครับ
อย่างน้องเทรนด์ทานนมไก่ ซึ่งแยกโปรตีนซื้ออกไก่มาต้มสุกเอง ซึ่งคุณหมอ เรื่องน้ำตาลคุณหมอ
ก็กำหนดให้ใส่แบบยืดหยุ่นได้เลยครับ (เคยจำได้ว่าคุณหมอบอกว่า กดน้ำตาลไม่ลง)

จริงๆตอนน้องเทรนด์ทานคีโตนแล้วก็ยังพัฒนาการไม่ไปไกลเท่าไหร่ช่วงแรก
ตอนหลัง(พึ่ง 3 อาทิตย์ที่แล้ว ) ลองลดน้ำตาลดู ปรากฎว่า ช่วงที่ผ่านมา
เขาพัฒนาการดีขึนมากครับ กล้ามเนื้อที่เคยแบบว่า ผลุบๆโผล่ แข็งบ้างอ่อนบ้าง
ตอนนี้ทรงตัว คือ ถ้าแข็งแล้วจะไม่ค่อยอ่อนแล้ว ทำให้ผมคิดว่า
ถึงแม้ว่าทานคีโตนแล้ว มีระดับขึ้นแล้ว ก็จะมีปัจจัยคือน้ำตาลอีกตัว
ถ้าน้ำตาลอยู่ในเกณฑ์ที่ดี (ปริมาณไม่มาก) ก็จะพัฒนาการไปดี (คิดว่าช่วงก่อนก็น่าจะยังชักอยู่แต่ชักเงียบๆ ไม่ออกอาการให้เห็น
เลยบางวันก็กล้ามเนื้อแข็ง บางวันก็กล้ามเนื้ออ่อน กระตุ้นเท่าไหร่ก็ไม่เห็นจะดีขึ้น)


ยังไงเอาใจช่วยครับ
ถ้าลองทานคีโตนใหม่แล้วระดับขึ้น
น้องน่าจะหยุดชักได้น๊ะครับ
ก็อยากให้ลองดูอีกครั้งครับ
ถ้าอันเดิมทานแล้วยังไม่ขึ้น ลองให้หมอปรับสูตรดูก็ได้ครับ
สู้ๆครับ

[NONG]

คุณแกม ขออนุญาตเอารูป spect ไปให้คุณหมอดูนะคะเผื่อเธอแนะนำอะไรมา  เธอเก่งมากต้องยอมรับ เมื่อต้นปีเพิ่งได้รับรางวัลหรือเกียรติบัตรอะไรไม่รู้จากทางสมาคมของ neuro surgery เป็น neuro med. คนเดียวที่ได้รับการยอมรับแบบนี้ แต่เธออาจไม่ให้ความเห็นอะไรนะคะ เข้าใจว่าเป็นมารยาท แต่พี่ไม่ค่อยมีมารยาทเรื่องพวกนี้จะลองถามดูก่อน

[แกมแม่เนย]

ยินดีค่ะคุณน้อง ได้เรื่องยังไงอธิบายให้แกมฟังบ้างนะคะ รู้สึกยังไม่ค่อยเคลียร์เท่าไรค่ะ ยังไม่รู้เลยว่าจะผ่าได้จริงหรือเปล่าค่ะ

[NONG]

คุณแกม

ขอโทษด้วย เกริ่นแล้วคุณหมอไม่พูดว่าอะไร ไม่อยากให้เธอลำบากใจ เลยไม่ได้ให้ดูค่ะ

คุณแกม เวลาจะผ่าตัด ไม่ใช่มี neuro med.ดูคนเดียว ต้องประชุมแพทย์ร่วมกันหลายท่าน แพทย์แต่ละท่านมีความเห็นอย่างไร เห็นควรจะผ่าส่วนใด วางกริดตรงไหน มีโอกาสสำเร็จมากน้อยเท่าใด ข้อจำกัดของผู้ป่วยมีอะไรบ้าง คุณแกมขอเข้าฟังการวางแผนผ่าตัดได้ แจ้งคุณหมอไว้ก่อนเลย คิดว่าคงดีกว่าให้คุณหมอมาพูดให้ฟังทีหลัง  ทราบหรือยังคะว่าจะให้คุณหมอท่านไหนผ่าให้ ที่พระมงกุฏมีมือดีหลายคน ลองดูใช่ อาจารย์สิรรุจน์ หรือเปล่า

ด้วยความเป็นห่วง