เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ  (อ่าน 25052 ครั้ง)

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #15 เมื่อ: วันอังคารที่ 18 ธันวาคม 2012 เวลา 17:12 น. »
ไม่เกี่ยวกับยามั้งคะ ยาอะไรคะ

ออฟไลน์ chai

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #16 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 20 ธันวาคม 2012 เวลา 16:02 น. »
อันนี้ขอแชร์ประสบการณ์กับตัวเองนะครับ สมัยก่อนจะเป็นคนนอนง่ายหลับยาวถึงเช้าเลย แล้วจะพยายามนอนเร็วขึ้นประมาณ 4 ทุ่มกว่า ก็จะนอนแล้ว แต่ช่วงหลังๆที่กินยามาสักพักนึง ปรากฏว่าจะหลับไปได้ประมาณถึงเที่ยงคืน ตี1 มั้ง แล้วจะตื่น พอพยายามจะนอนต่อก็จะหลับแต่ฝันตลอดเลยแลัวก็ตื่นอีก บ้างที่ได้ประมาณ2ชม บ้างทีแป็ปเดียวก็ตื่น ถามหมอก็บอกว่าไม่เกี่ยวกับยา  แต่ฝันแล้วดีนะแสดงว่าหลับสนิท ผมก็บอกว่าแล้วทำไมผมเหนื่อยจังหมอ หรือว่าเรานอนกลางวันมากไปเพราะยาจะทำง่วง ก็พยายามจะไม่กลางวัน ก็ยังเป็นอยู่  หมอก็ตอบไม่ได้ ตอนนั้นกินแต่ keppa ตัวเดียว แต่ตอนนี้เปลี่ยนยามากี่ตัวแลัวผมก็ยังเป็นอยู่ หมออีกคนบอกว่าผมเครียดและละแวง เกินไป ตอนนี้ต้องกินยาลดเครียดช่วยให้หลับตอนกลางคืนด้วยทุกคืน กลัวติดเหมือนกัน เคยลองไม่ใช้นอนได้คืนเดียวอีกคืนเป็นอีก ก็เลยก็ยังใช้อยู่ครับ

ออฟไลน์ chai

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 7
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #17 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 20 ธันวาคม 2012 เวลา 16:06 น. »
เพิ่มเติมครับหมอบอกว่า ถ้าอย่างนั้นอาจจะทำการเช็คคือให้นอนรพ แล้วมีกล้องถ่ายอยู่ ว่าเราทำอะไรชักไหม ทำไมถึงตื่น แต่อันนี้ผมยังไม่ได้ทำครับ

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 85
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #18 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 22 ธันวาคม 2012 เวลา 15:57 น. »
อัพเดทอาการล่าสุด นะคะ ไปหา อ.ณรงค์ ที่คลีนิค กุมารเวช ศรีนครินทร์ ตรวจ MRI แล้วแจ้งว่า เป็น Tuberous sclerosis  มีจุดเล็ก เล็ก ในสมองทั้งสองข้าง ไม่ผ่า ไม่ฉายแสง เพราะเดี๋ยวเกิดมาอีก...ตอนนี้ให้ยากันชัก depakine/ยาเม็ดอีกสองอย่าง/เหมือนเด็ก ปกติค่ะ ร่าเิริง ดื้อ แต่ไม่ค่อยพูด....ใจไม่ดีเลย..สงสารลูกค่ะ ใครมีประสบการณ์ ช่วยแชร์ด้วยนะคะ...

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #19 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 22 ธันวาคม 2012 เวลา 20:21 น. »
                                             

หลากหลาย...มากมี

คนเราเปรียบเหมือนผลไม้ชนิดต่างๆ ราคาแพง ราคาถูก รสหวาน รสเปรี้ยว... ต่างมีลักษณะเฉพาะ
 
บางอย่างเราชอบ แต่เขาไม่ชอบ
 
บางอย่างเขาชอบ แต่เราไม่ชอบ
 
สิ่งที่เราชอบ เราไม่ชอบ.. ไม่ใช่สิ่งที่ดี หรือไม่ดีเสมอไป
 
ลูก..เด็ก..ก็เช่นกัน แต่ละคนมีลักษณะเฉพาะตัว มีความสามารถ มีธรรมชาติหลากหลาย เหมือนผลไม้ในสวน ลูกทุเรียน ลูกมะยม ลูกมะม่วง ลูกส้ม
 
บทบาทของพ่อแม่คือ ให้ความสำคัญ คำชม ให้กำลังใจ เอาใจเขาใส่ใจเรา พยายามเข้าใจลูกเรา รวมทั้งลูกคนอื่น พยายามสนับสนุนเขาในสิ่งที่เขาจะทำได้ อย่าบังคับสิ่งที่เขาทำไม่ได้
การเอาความเห็นของตนเองเป็นใหญ่ เป็นสิ่งอันตราย สิ่งที่ดี ก็ชมให้กำลังใจ ผิดก็ว่าผิด ให้แก้ไข แต่อย่าตำหนิมากเกินไป
 
ตำหนิ 1 ชม 9 จึงพอดี เหมาะสม

จงพัฒนาลูกทุเรียน...ให้รสหวานมันเป็นลูกทุเรียนที่อร่อยที่สุด
 
ลูกมะยม...ให้เป็นลูกมะยมที่ดีที่สุด
 
ลูกมะม่วง...ให้เป็นลูกมะม่วงที่ดีที่สุด
 
ลูกส้ม...ให้เป็นลูกส้มที่ดีที่สุด


อย่าพยายามพัฒนาให้ลูกมะยมเป็นลูกทุเรียน ลูกมะม่วง ลูกส้ม หรือลูกอะไรๆเลย


--คัดจากหนังสือ "ทำใจเป็นธรรม" โดย พระอาจารย์มิตซูโอะ คเวสโก--
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 85
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #20 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 24 ธันวาคม 2012 เวลา 15:17 น. »
ขอบคุณค่ะ..ที่ให้ข้อคิด...รักลูกที่สุดในโลก..

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #21 เมื่อ: วันอังคารที่ 25 ธันวาคม 2012 เวลา 07:58 น. »
                                   

"...อย่าทำอารมณ์ให้วุ่นวาย อย่าใจน้อย อย่าคิดมาก จงคิดไว้เสมอว่า เราต้องตาย อย่าห่วงคนอื่น มากเกินกว่ากฎของกรรม จงนึกถึงความตายทุกลมหายใจเข้าออก อย่าทะเยอทะยานเรื่อง ยศศักดิ์ ถึงเวลามันได้ ถึงเวลามันมี ทำใจสบาย จะมีความสุข เรื่องลูกก็ขอให้ตั้งอารมณ์ไว้ ในฐานะพ่อแม่ที่ดี แต่อย่าดิ้นรนเกินพอดี จะเป็นทางตัดนิพพานให้ไกลออกไป..."
 
พระเดชพระคุณหลวงพ่อพระราชพรหมยาน วัดท่าซุง
 
ที่มา : หนังสือโอวาทหลวงพ่อวัดท่าซุง เล่ม ๑ หน้า ๙


หลวงพ่อฤาษีลิงดำ ต่ายเพิ่งรู้จักจากคุณป๊อป (เจ้าของเวปนี้) หนังสือเล่มข้างบน ก็ได้จากคุณป๊อป  เป็นพระคุณอย่างยิ่ง  จึงได้คอยหาอ่านมาเรื่อยๆ 
                  ถ้ารู้สึกเครียดมาก ต่ายแนะนำนะ ให้แอทเฟซธรรมะบ้าง จะได้ข้อคิดใกล้ตัวที่เรามักมองข้ามไป เพราะด้วยความ "รัก โลภ โกรธ หลง" ที่มีอยู่ในตัวเรามากมายนั่นเอง
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 85
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #22 เมื่อ: วันอังคารที่ 25 ธันวาคม 2012 เวลา 11:52 น. »
ขอบคุณค่ะคุณต่าย วันนี้ มีโอกาสเอาแผงยาลูกมาอ่าน ยาที่ได้ตอนนี้ คือ Lamictal/Frisium/depakine 1.3 ml ก็อยุ่กับปัจจุบัน ค่ะ เมื่อวานพาไปเที่ยวงานคริสมาสต์ เหมือนเค้าเหนื่อย แต่ก็ยังฝืนไปกับเรา กลับมา ท่องได้หมดเลย บิ๊กซีสีเขียว...อันนี้รถบัส อันนี้บ้านยาย อันนี้เซเว่น ..น้ำตาพาลจะไหล...

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 85
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #23 เมื่อ: วันพุธที่ 02 มกราคม 2013 เวลา 13:50 น. »
หยุดสี่วันช่วงปีใหม่ ไม่ได้ไปไหนเลยค่ะ ภูริ เจออากาศเปลี่ยนเป็นไข้ เจ็บคอ งอแง อาบน้ำ หนาวจนสะบั้น เล็บมือเขียวจนจะม่วง ใจไม่ดีเลย ไม่ได้พาลูกไปไหนทั้งนั้น..ขออยู่กับลูก มีจุดแดง แดง ขึ้นที่หน้า..สาธุ ขอให้มีทางรักษาให้เร็วที่สุด เท่าที่จะเร็วได้

ออฟไลน์ LEO

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 19
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #24 เมื่อ: วันพุธที่ 02 มกราคม 2013 เวลา 18:12 น. »
น้องภูริยังโชคดีที่สื่อสารกับพ่อแม่ได้
แต่น้องลีโอครับต้องอีกนานถึงจะดีขึ้นเท่าภูริ
สู้ๆครับผมเคยรักษากะคุณหมอมาหลายท่าน ผมเจออ.ณรงค์แล้วลูกดีขึ้น
ตอนนี้เป็นคนไข้ประจำทั้งในรพ และคลินิคเลยครับ
ต้องให้เวลาคุณหมอได้ปรับยาด้วยครับผม
ผมพาน้องลีโอไปให้ท่านตรวจเดือนละ2 3ครั้งที่คลินิคอาจได้เจอกันครับ
สู้ๆครับ ตอนแรกผมก็ทำใจไม่ได้ ตั้งแต่น้องหัวกระแทกพื้นมาผมแพลนว่าจะดูแลลูกให้ดีที่สุด
ไม่ว่าลูกจะกลับมาได้เท่าไรก็รักเหมือนเดิม ทำใจได้แล้ว แต่ต้องดูแลให้ดีที่สุด สู้ๆครับ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #25 เมื่อ: วันพุธที่ 02 มกราคม 2013 เวลา 19:06 น. »
วันนี้ มีโอกาสเอาแผงยาลูกมาอ่าน ยาที่ได้ตอนนี้ คือ Lamictal/Frisium/depakine 1.3 ml
ยาทั้งสามตัวไม่น่าจะทำให้ตื่นกลางคืน ไม่น่าเกี่ยวกับยานะคะ
ถ้ามีกิจกรรมอะไรให้ระวังอย่าให้ภูริ เหนื่อยเกินไป จะกระตุ้นอาการชักได้

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #26 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 03 มกราคม 2013 เวลา 07:53 น. »
อาจารย์หมอบอกว่า เป็นลมชักที่เอายากสุด หากอยากหายขาดตามที่คนค้นพบบอกคือ การผ่าสมองทิ้งไป ซึ่งมันก็ไม่ใช่
อยากทราบว่า ถ้าชักแบบนี้ โตขึ้นจะเป็นอย่างไรคะ ไปโรงเรียนได้ไหม  ใช้ชีวิตปกติได้หรือเปล่าคะ
ขออนุญาตคุณแม่ค่ะ เนื่องจากต่ายตามอ่านมาซักพักนึงแล้ว รู้สึกว่าคุณแม่วิตกจนเกินไปค่ะ
ผป.ลมชักใช้ได้เหมือนคนปกติมั้ย
-คำนี้ เป็นคำที่ ผป.ทุกคนตั้งคำถามหมดว่า อนาคตลูกเราจะใช้ชีวิตได้"เหมือนคนปกติมั้ย"  ต่ายเองยังมองว่า คนสุขภาพแข็งแรงอีกบางคน ยังทำตัวไม่ค่อยปกตินัก  ใช้ชีวิตเรื่อยเปื่อยบ้าง  เกเร   ฯลฯ  ทั้งนี้ ปัญหาเหล่านี้ขี้นอยู่กับการเลี้ยงดูของพ่อแม่/สังคม ที่มีลูกเพียง สุขภาพปกติดี แต่พิการด้านจิตใจ
-ต่ายก็เคยเห็นคนพิการร่างกายตั้งแต่กำเนิด แต่ช่วยเหลือตัวเองได้ ไม่เป็นภาระคนรอบข้าง หาเงินได้
-อาการบางอย่างอย่าวิตกจนเหมือนจับผิดกันค่ะ เช่น ตื่นนอนกลางคืน( อัพกระทู้ได้ค่ะ แต่จากที่ต่ายอ่าน เหมือนคุณแม่เขียนด้วยความวิตก) 
-ถ้าคุณแม่ ใจไม่ดี จิตตก คนไข้ซึ่งกำลังเผชิญทั้งปัญหาร่างกาย จิตใจตัวเอง และยังรับรู้ถึงความเครียดมากของผป. จะเอากำลังใจมาจากไหนคะ โรคนี้อยู่ได้เหมือนคนปกติค่ะถ้ากำลังใจดี
คนไข้หลายคนที่มีอาการชัก แต่เลี้ยงตัวเองได้  แต่ไม่ได้มาเข้าเวปเท่านั้นเอง
-ต่ายเคยรู้จัก ผป.คนนึง  พอได้ยินคำพูดพล่อยๆ จากคนอื่น ว่า "ลูกเขาไม่มีทางหาย ต้องป่วยตลอดชีวิต" กำลังใจก็หายไปเลย  ซึ่งต่ายเป็นคนไข้ที่ไม่หายเหมือนกัน ปัจจุบันคลื่นชักยังเยอะมาก ยาก็เยอะ กินก็นานกว่า 20 ปี  ป่วยแบบคุมไม่ได้ ก็ราว 15 ปีกว่า
.....แต่ต่ายก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติได้ ทำงานได้ เป็นเจ้าของได้ (จริงๆ ทำได้ตั้งแต่ ยังคุมชักไม่ได้ค่ะ แต่ทำไม่ค่อยได้ดีนัก )
-คำว่า "ไม่มีทางหาย ไม่มีทางหาย"  ลองเปลี่ยนเป็น "ต้องหายได้สิ ต้องหายได้สิ"  ดีมั้ยคะ  ตอนลูกต่ายเกิด ต่ายท่องคำนี้ทุกเช้าที่ลืมตา"ฉันต้องหายได้ ลูกยังต้องการเงินที่จะซื้อนม จะลงไปนอนชักแล้วอดตายกันทั้งบ้าน หรือจะลุกขึ้นมาทำงานแล้วหาเงิน" เพราะไม่มีวี่แววเลยว่าต่ายจะเลี้ยงลูกรอดได้ (แค่ร้าน คนอื่นก็บอกว่ามีแต่เจ๊งแน่ ๆ เพราะรู้ตัวบ้าง ไม่รู้บ้าง)

ลองอ่านห้องนั่งเล่นดูบ้างหรือเปล่าคะ กระทู้ที่ให้เรามองต่างมุมมีนะค่ะ


หมายเหตุ ใครอย่าแซวว่า ตื่นมาบ่นได้เช้าละ เดวเค้าน้อยใจ น้าาาาาาาาาาาาาา
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 03 มกราคม 2013 เวลา 08:00 น. โดย Thanks-Epi »
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #27 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 03 มกราคม 2013 เวลา 13:47 น. »

หมายเหตุ ใครอย่าแซวว่า ตื่นมาบ่นได้เช้าละ เดวเค้าน้อยใจ น้าาาาาาาาาาาาาา


คุณต่าย รู้ทันอีกนะ

ออฟไลน์ apantri choomkote

  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 85
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #28 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 03 มกราคม 2013 เวลา 15:34 น. »
ได้กำลังใจดี ดีเยอะเลยค่ะ คุณต่าย คุณnong พ่อน้องลีโอ เมื่อวานพาภูริ ไปฝากตัวเป็นลูกพระอาจารย์ที่วัดค่ะ ดีขึ้นมากเลย..คุณยายบอกว่า ปาฎิหาริย์ต้องมี ต้องมี ตอนนี้ก็ท่องไว้ ทำใจได้สบาย สบายค่ะ มีบ้างเวลาอ่อนแอ ก็ร้องไห้ ออกมาเพื่อระบายบ้าง...แต่เราต้องเข็มแข็งค่ะ..แล้วจะอัพเดทข้อมูลให้ทราบเรื่อย ๆ ค่ะ

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: ภูริฉัตร เป็นโรคลมชักครับ
« ตอบกลับ #29 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 03 มกราคม 2013 เวลา 19:26 น. »

หมายเหตุ ใครอย่าแซวว่า ตื่นมาบ่นได้เช้าละ เดวเค้าน้อยใจ น้าาาาาาาาาาาาาา


คุณต่าย รู้ทันอีกนะ
โคลงสุภาษิต บทที่ ๔๘ ที่เราเรียกว่า "โคลงโลกนิติ" (-โลก-กะ-นิด) ดังนี้
 
           
 
                                    "ตีนงูงูไชร้หาก           เห็นกัน
 
                      นมไก้ไก่สำคัญ                            ไก่รู้
 
                      หมู่โจรต่อโจรหัน                           เห็นเล่ห์      กันนา
 
                      เชิงปราชญ์ฉลาดกล่าวผู้                   ปราชญ์รู้เชิงกัน"

                                                                               
                                                                                   (โลกนิติคำโคลง)

                                     
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 03 มกราคม 2013 เวลา 19:37 น. โดย Thanks-Epi »
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

 


Powered by EzPortal