เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ  (อ่าน 16597 ครั้ง)

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 05 กรกฎาคม 2012 เวลา 13:44 น. »
เพิ่งรู้เมื่อตอนรับวัคซีน 2 เดือนค่ะ ประเมินพัฒนาการแล้วน้องไม่มองตามสิ่งเคลื่อนไหว ไม่หันหาเสียง ไม่พูดอ้อแอ ไม่ค่อยสบตา มือไม่จับกัน ไม่ยิ้ม และเคยมีอาการบิดเกร็งจนปากเบี้ยว เกร็งขา ขาสั่น ตั้งแต่ในเดือน คุณหมอเลยสันนิษฐานว่าน่าจะมีอาการของ infantile spasm รึเปล่า ตอนนี้ใช้สิทธิบัตรทองในการตรวจโดยส่งต่อมาจาก รพ.แม่แตง มาตรวจที่ รพ.มหาราชเชียงใหม่ คุณหมอซักอาการเบื้องต้น และนัดให้ทำ EEG วันที่ 12 ก.ค นี้ค่ะ มีการตรวจหู ทำ ABR (นัดพฤศจิกายน) ตรวจตา (นัด 13 ก.ค) และฟังผล EEG อีก 2 สัปดาห์หลังจากตรวจ ไม่รู้ว่าจะช้าไปมั๊ยคะ แล้วพัฒนาการของน้องจะสามารถฟื้นขึ้นมาได้เร็วแค่ไหน ตอนนี้กังวลมากเลยค่ะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 05 กรกฎาคม 2012 เวลา 14:18 น. »
ตอนนี้อายุ 2 เดือนเหรอครับ อาการ infantile spasms คล้ายๆกับอาการสะดุ้งอะครับ แขนโอบ หัวผงก อาจถี่บ่อยต่างกันครับ ถ้าทำ eeg แล้วทราบผลว่าเป็นโรคลมชัก เริ่มต้นรักษาได้เร็วก็มีโอกาสได้ลุ้นครับ ถ้าคุมชักได้เร็ว พัฒนาการก็ดีขึ้นได้ครับ แต่ถ้าคุมชักไม่ได้ น้องยังเล็กมาก อันตรายมากครับเพราะพัฒนาการต่างๆยังไม่มีเลย
คิดซะว่าโชคดีที่เจออาการเร็ว ถ้ารักษาได้เร็ว ยิ่งดีครับ

ออ ผมชื่อหมูครับ พ่อเยลลี่ เยลลี่เป็น infantile ตอนประมาณขวบครับ ทานยามา 2 ปี หยุดยาแล้ว ไม่มีอาการชักมา2 ปีกว่าละครับ พัฒนาการดีขึ้นเรื่อยๆ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 05 กรกฎาคม 2012 เวลา 22:26 น. »
ทำ eeg รพ.รัฐก็ต้องทำใจกว่าจะรู้ผลช้าแบบนี้ล่ะค่ะ รพ.เอกชน ทำแล้วอ่านผลเลย รักษากันเลย ถามว่าช้าไหมก็คิดว่าช้านะคะ ต้องดูลูกเป็นอยู่ทุกวัน คงทรมานไม่น้อย
อยู่ทางเหนือรักษา รพ.มหาราชฯ ก็นับว่าดีแล้วค่ะ แต่เหมือนว่า หมอกมรวรรณ ทำรพ.เอกชนแถวนั้นด้วย จำไม่ได้ว่า รพ.ไหน ยังไงลองถามๆ ดู ถ้าด่วนฉุกเฉินยังไปตรวจได้
อย่างที่คุณหมูบอก ต้องหยุดชักให้ได้ก่อน ถึงจะมีพัฒนาการต่อได้ น่าห่วงมากสำหรับเด็กน้อย ยังไม่มีพัฒนาการก็มาหยุดลงเลย แต่ยังไงก็อย่างเพิ่งเครียดเกินไป เป็นแม่ก็ต้องทำให้ดีที่สุด เอาใจช่วยนะคะ 

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 06 กรกฎาคม 2012 เวลา 10:58 น. »
ตอนนี้อายุ 2 เดือนเหรอครับ อาการ infantile spasms คล้ายๆกับอาการสะดุ้งอะครับ แขนโอบ หัวผงก อาจถี่บ่อยต่างกันครับ ถ้าทำ eeg แล้วทราบผลว่าเป็นโรคลมชัก เริ่มต้นรักษาได้เร็วก็มีโอกาสได้ลุ้นครับ ถ้าคุมชักได้เร็ว พัฒนาการก็ดีขึ้นได้ครับ แต่ถ้าคุมชักไม่ได้ น้องยังเล็กมาก อันตรายมากครับเพราะพัฒนาการต่างๆยังไม่มีเลย
คิดซะว่าโชคดีที่เจออาการเร็ว ถ้ารักษาได้เร็ว ยิ่งดีครับ

ออ ผมชื่อหมูครับ พ่อเยลลี่ เยลลี่เป็น infantile ตอนประมาณขวบครับ ทานยามา 2 ปี หยุดยาแล้ว ไม่มีอาการชักมา2 ปีกว่าละครับ พัฒนาการดีขึ้นเรื่อยๆ
น้องมีอาการสะดุ้งบ้างค่ะ แต่เป็นมากช่วงในเดือน คือแกออกมาหน้าด้านซ้ายจะยุบลงไปเนื่องจากนอนท่าเดียวในท้องทับด้านซ้ายมาตลอดหลายเดือน และต้องผ่าคลอดค่ะ ชอบทำคอเกร็งปากเบี้ยว ขากระตุกสั่น ยกสะโพกบิดไปมา ดูเหม่อๆ บ้าง ช่วงนี้กำลังพยายามถ่ายคลิปไว้ค่ะ ถ้าน้องเป็นจริงคงต้องรบกวนปรึกษาคุณพ่อน้องเยลลี่นะคะ

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 06 กรกฎาคม 2012 เวลา 11:01 น. »
ทำ eeg รพ.รัฐก็ต้องทำใจกว่าจะรู้ผลช้าแบบนี้ล่ะค่ะ รพ.เอกชน ทำแล้วอ่านผลเลย รักษากันเลย ถามว่าช้าไหมก็คิดว่าช้านะคะ ต้องดูลูกเป็นอยู่ทุกวัน คงทรมานไม่น้อย
อยู่ทางเหนือรักษา รพ.มหาราชฯ ก็นับว่าดีแล้วค่ะ แต่เหมือนว่า หมอกมรวรรณ ทำรพ.เอกชนแถวนั้นด้วย จำไม่ได้ว่า รพ.ไหน ยังไงลองถามๆ ดู ถ้าด่วนฉุกเฉินยังไปตรวจได้
อย่างที่คุณหมูบอก ต้องหยุดชักให้ได้ก่อน ถึงจะมีพัฒนาการต่อได้ น่าห่วงมากสำหรับเด็กน้อย ยังไม่มีพัฒนาการก็มาหยุดลงเลย แต่ยังไงก็อย่างเพิ่งเครียดเกินไป เป็นแม่ก็ต้องทำให้ดีที่สุด เอาใจช่วยนะคะ
ค่ะคุณ nong อ.กมรวรรณ ออก opd ที่ศรีพัฒน์ และเชียงใหม่รามค่ะ นัดคิวที่เชียงใหม่รามไว้วันพรุ่งนี้ค่ะ คิดว่าจะพบแกก่อนเพื่อจะขออาจารย์ช่วยดูผล eeg ให้ค่ะ แต่ถ้าจะให้ทำ eeg รพ.เอกชนก็คงไม่ไหวค่ะ ภาวนาว่าอย่าได้เป็นอะไรเลยค่ะ ขอบคุณทุกกำลังใจค่ะ ยังไงก็ต้องสู้ทุกวิถีทางค่ะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 06 กรกฎาคม 2012 เวลา 13:57 น. »
ยินดีตอบเต็มที่ครับ  ;D ;D ;D
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ KATE

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 101
  • google ลูกรักของแม่เกด
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 07 กรกฎาคม 2012 เวลา 09:46 น. »
เพิ่งรู้เมื่อตอนรับวัคซีน 2 เดือนค่ะ ประเมินพัฒนาการแล้วน้องไม่มองตามสิ่งเคลื่อนไหว ไม่หันหาเสียง ไม่พูดอ้อแอ ไม่ค่อยสบตา มือไม่จับกัน ไม่ยิ้ม และเคยมีอาการบิดเกร็งจนปากเบี้ยว เกร็งขา ขาสั่น ตั้งแต่ในเดือน คุณหมอเลยสันนิษฐานว่าน่าจะมีอาการของ infantile spasm รึเปล่า พัฒนาการของน้องจะสามารถฟื้นขึ้นมาได้เร็วแค่ไหน ตอนนี้กังวลมากเลยค่ะ
สวัสดีคะ ลูกชายน้องกูเกิ้ลก็มีอาการชักตอน 1 เดือนครึ่งคะ ชักแบบตากระพริบและปากเคี้ยว แขนขาเกร็ง ช่วงนั้นดูไม่ออกคิดว่า กล้ามเนื้อตากระตุก จนผ่านมา 3 วัน เริ่มตากระพริบถี่มาก และมีปากเบี้ยว เลยพาไปหาหมอ ทำ CT ก็พบว่าสมองเป็นร่อง รอยหยักในสมองผิดปกติ ทำให้มีอาการชัก หมอจ่ายยาเรื่อยๆมา ลองผิดลองถูก 3-4 ตัว ชักเฉลี่ยเดือนละ 1-3ครั้ง แต่รูปแบบการชักจามีหลายอย่าง ทั้งตาหรี่ ปากเคี้ยว เกร็งค้างเหมือนหุ่นยนต์ แขนขาเกร็ง  หนักสุดหักครึ่งตัวลงไปกอง หมอบอกว่าเกิ้ลชักทั่วสมอง มีชักหลายรูปแบบ เป็นทีก็ 30 วิ -1 นาที ช่วงหลังก็คุมชักได้ดีขึ้นคะ ได้ยาที่ถูกกับเค้า จาชักทีก็เพราะมีตัวกระตุ้น มีไข้ เหนื่อย เครียด อาไรแบบนี้

ตอนนี้เกิ้ล 1.7 ขวบ พึ่งเริ่มนั่งทรงตัวเองได้ แต่ยังลุกขึ้นนั่งเองไม่ได้นะคะ ที่ถามว่า "พัฒนาการของน้องจะสามารถฟื้นขึ้นมาได้เร็วแค่ไหน" อยากที่คุณหมู คุณน้องบอก คุมชักได้เร็วแค่ไหนพัฒนาการก็ฟื้นกลับมาเร็วเท่านั้น เพราะช่วงหลังชัก กล้ามเนื้อจาอ่อนแรง เพลีย ต้องรอให้พร้อมถึงมาฝึกต่อกระตุ้นกันไปได้ บางคนไปได้ไว แต่อย่างเกิ้ลมีความผิดปกติของสมองที่ควบคุมการเคลื่อนไหวเลยช้าหน่อยคะ ต้องสอนกันทีละท่าเลย

อยากไงก็สู้ๆนะคะ เป็นกำลังใจให้ ตั้งสติให้มั่นคะ

เกด แม่น้องกูเกิ้ล
"ความแข็งแกร่งของแม่..ยิ่งใหญ่เหนือกฎของธรรมชาติ"

โรงพยาบาล  --> รามาธิบดี (อ.ชัยยศ)
รักษาด้วยยา  --> Keppra+Phenobarb+depakine
ฝึกพัฒนาการ --> ร.พ.จุฬาฯ / ครูมาฝึกที่บ้าน

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 07 กรกฎาคม 2012 เวลา 21:52 น. »
วันนี้ไปพบอาจารย์หมอกมรวรรณ อาจารย์ท่านน่ารักมากค่ะ เอาคลิปที่พอจะถ่ายได้ให้อาจารย์ดู ได้ความว่าอาการที่น้องหันหน้าซ้ายทีขวาทียังไม่ใช่อาการชักค่ะ แต่ที่น้องทำปากเบี้ยวบ่อยๆ เป็นอาการชักอย่างหนึ่่ง แต่ทั้งนี้ทั้งนั้นก็ต้องรอดูผล EEG อีกที ซึ่งอาจารย์ท่านจะีรีบดูให้ โดยให้เลื่อนนัดจากวันที่ 12 เป็นวันที่ 10 นี้เลย จะได้ไม่ช้าเกินไปค่ะ ดีใจมากที่ได้อาจารย์ท่านมาช่วยดูแลลูกให้ และมีเพื่อนๆ พี่ๆ ในเวปนี้เป็นที่ปรึกษานะคะ และจะมารายงานความก้าวหน้าเรื่อยๆ ค่ะ

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 12 กรกฎาคม 2012 เวลา 16:11 น. »
ผลการตรวจ EEG พบคลื่นไฟฟ้าสมองผิดปกติ คลื่นไฟฟ้าสมองทั้งสองด้านไม่เท่ากัน อาจารย์คิดว่าสมองส่วนเชื่อมน่าจะผิดปกติ และก็พบคลื่นไฟฟ้าขณะเกิดอาการ แต่ไม่ได้มีอาการเป็นชุดๆ อาจารย์หมอให้ทำ CT อีกครั้ง และเจาะเลือดตรวจ CBC FBS BUN Cr Electrolyte NH3 Lactate วันพรุ่งนี้ และจะเจาะเลือด และเก็บตัวอย่างปัสสาวะส่งตรวจที่ศิริราช เพื่อดูโรคทางพันธุกรรม ณ ตอนนี้อาจารย์หมอให้ยาคุมชัก depakine 0.25 ml ตอนเช้า 7 วัน และหลังจากนั้นให้ยา เช้า-เย็น 0.25 ml อาจารย์หมอแจ้งว่าผลจากการกินยาตัวนี้คือ 1. มีผลกับตับ (ให้สังเกตตา ถ้ามีอาการตาเหลืองให้หยุดยา) 2. ผื่น ซึ่งแต่เดิมน้องมีผื่นภูมิแพ้ที่หน้าอยู่แล้ว จะต้องคอยสังเกตว่าผื่นที่ขึ้นผิดปกติจากเดิมที่เคยเป็นหรือไม่ ถ้าผิดปกติให้หยุดยา เพราะถ้ายังใช้อยู่อาจเกิดการติดเชื้อและส่งผลถึงชีวิตได้ ทีนี้อยากทราบจากผู้ที่เคยใช้ยาตัวนี้จริงๆ ว่ามีอาการอย่างไรบ้างขณะเริ่มใช้ยาตัวนี้ครั้งแรกค่ะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 12 กรกฎาคม 2012 เวลา 16:30 น. »
ยากันชักส่วนใหญ่มีผลกับตับทั้งนั้น ก็ให้สังเกตุเอาแบบหมอบอกล่ะค่ะ คนแพ้เดพากินมีไม่มากนี่คงเพราะเป็นภูมิแพ้อยู่แล้วถึงให้ดูพิเศษหน่อย ผลอีกอย่างคือทำให้เกร็ดเลือดต่ำเป็นจ้ำเลือดง่าย

ออฟไลน์ จอย

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 39
  • Tonpai ^_^
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 12 กรกฎาคม 2012 เวลา 21:23 น. »
ตอนนี้ลูกสาวเป็น complex partial seizure รักษากับอาจารย์กมรววรรรณที่มหาราชเช่นกัน ตอนนี้ยังทานยากันชักอยู่ค่ะ ทาน 3 ตัวแล้วยังคุมอาการไม่ได้เลยค่ะ...แต่ยังไงเป็นกำลังใจให้คุณแม่ค่ะเผื่อเจอกันที่มหาราชค่ะ

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 13 กรกฎาคม 2012 เวลา 14:55 น. »
วันนี้โดนเจาะเลือดไป 4 หลอด กว่าจะได้ครบตามจำนวนโดนแทงเข็มไป 3 รอบ น่าสงสารมาก
ไปตรวจตาพบว่าขั้วตาค่อนข้างเล็ก ต้องทำ CT บริเวณตาเพิ่มอีก คุณแม่จอยต้องพาน้องมาพบอาจารย์บ่อยมั๊ยคะ แล้วคุณพ่อ คุณแม่ ที่ลูกมีอาการแบบนี้ทำยังไงกับงานประจำบ้างคะ ตอนนี้หนึ่งเริ่มเจอมรสุมจากหัวหน้างานแล้วล่ะค่ะ เครียดมากๆเลยค่ะ

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 20 กรกฎาคม 2012 เวลา 09:16 น. »
update ค่ะ หลังจากทำ CT เมื่อวานนี้พบว่าเนื้อสมองของน้องไม่เต็มเมื่อเทียบกับเด็กปกติัทั่วไป หมอบอกว่าเหมือนมันเหี่ยว น้ำรอบสมองก็เยอะกว่าเด็กปกติ ที่สำคัญส่วนเชื่อมสมองบางมาก ซึ่งถือว่าผิดปกติ ตรวจเมตาบอลิกในปัสสาวะผลเป็น positive ตอนนี้เพิ่ม depakin เป็น 0.5cc เช้า-เย็น และมีวิตามินบี 6 ครั้งละ 3 เม็ด 3 เวลา 3 วัน ค่ะ (เมื่อวานโดนเจาะเลือดไป 14 รู แถมให้ยาทางสายยางอีกตะหาก น้ำตาแม่แทบจะไม่เหลือแล้ว สงสารน้องมากๆ ไม่รู้เป็นกรรมอะไร)

ออฟไลน์ qqqqq

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 30
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 20 กรกฎาคม 2012 เวลา 10:00 น. »
สู้ๆค่ะ เป็นกำลังใจให้  ทุกอย่างมีทางแก้อย่ายอมแพ้นะค่ะ

ออฟไลน์ แม่น้องเมย์

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 32
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 20 กรกฎาคม 2012 เวลา 10:06 น. »
เป็นกำลังใจให้นะค่ะสู้สู้น้องเมย์ก็เคยรักษาที่มหาราชเชียงใหม่

 


Powered by EzPortal