เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ  (อ่าน 16603 ครั้ง)

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #15 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 20 กรกฎาคม 2012 เวลา 13:48 น. »
ขอบคุณสำหรับทุกกำลังใจค่ะ รู้สึกดีทุกครั้งที่เข้ามาในเวปนี้ ขอคุณพระคุ้มครองเด็กๆทุกคนด้วยนะคะ

ออฟไลน์ KATE

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 101
  • google ลูกรักของแม่เกด
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #16 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 20 กรกฎาคม 2012 เวลา 22:33 น. »
เดพพากิ้นลูกทานอยู่คะ หมอว่ามีผลกะตับ ไม่เหมาะกะเด็กต่ำกว่า 2 ขวบ แต่จำเป็นต้องทานดีกว่าชัก ได้ไม่คุ้มเสีย ก็ให้มาตรวจค่าตับอย่างต่อเนื่องเอา

ที่ว่าเนื้อสมองไม่เต็มส่วนไหนคะ แล้วคุมการทำงานของร่างกายส่วนไหน ด้านใด???
ลูกชายก็สมองเป็นร่องคะ ส่วนหน้า คาดว่าจาคุมการเคลื่อนไหวของร่างกาย และอาจมีการรับรู้ การใช้ภาษา ฯลฯ แต่ที่เห็นๆ พนก.ช้า ทำท่าต่างๆเป็นไปได้ยากกว่าปกติ

ยังไงก็สู้นะคะ เวลาจาทำให้เราเข้มแข็งขึ้น สู้เพื่อลูกคะ :)
"ความแข็งแกร่งของแม่..ยิ่งใหญ่เหนือกฎของธรรมชาติ"

โรงพยาบาล  --> รามาธิบดี (อ.ชัยยศ)
รักษาด้วยยา  --> Keppra+Phenobarb+depakine
ฝึกพัฒนาการ --> ร.พ.จุฬาฯ / ครูมาฝึกที่บ้าน

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #17 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 22 กรกฎาคม 2012 เวลา 08:25 น. »
คุณเกดคะ จากภาพที่คุณหมอให้ดูจะมีสมองส่วนหน้า และส่วนเชื่อมก็บางมากค่ะ ตอนนี้ยังคุมชักไม่ได้ค่ะ depakin 0.5cc เช้าเย็น รู้สึกว่าจะชักนานขึ้น ถี่ขึ้น เริ่มมีตุ่มขึ้นค่ะ

ออฟไลน์ KATE

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 101
  • google ลูกรักของแม่เกด
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #18 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 22 กรกฎาคม 2012 เวลา 13:56 น. »
ไม่เป็นไรคะ สมองส่วนไหนไม่ดี ไม่เต็ม ไม่สามารถฟื้นคืนมาได้ ก็ช่างมันไป..
แต่สมองส่วนที่ดีๆก็ยังมีอยู่มากมาย ถ้าคุมชักได้เร่งมากระตุ้น พัฒนาส่วนดีๆให้ลูก ถึงแม้ลูกจาไม่ 100 เปอร์เซนต์ เท่าเด็กทั่วไป แต่ขอให้ช่วยเหลือตัวเองได้เป็นพอคะ อย่างเกดก็ไม่ได้หวังว่าเค้าจาเต็ม 100 ขอให้นั่ง ยืน เดิน จับช้อนกินข้าวได้ ก็พอใจแล้ว ณ ตอนนี้
 
เรื่องคุมชักถ้า depakin เอาไม่อยู่ ปรึกษาคุณหมอให้เพิ่มหรือเปลี่ยนยาได้คะ (ขึ้นอยู่กับดุลยพินิจของหมอ)  อยากเกิ้ลก็ทานอยู่ 3 ตัวคะ ฟีโนบาป เคปป้า และเดพากิ้น คุมชักได้ดีขึ้นมาก ใช่เวลาเป็นปีกว่าจะเจอยาที่ลงตัว
เอ๊!! ทำไมเพิ่มปริมาณแล้วยัง ชักนานขึ้น ถี่ขึ้น  ส่วนตุ่มจากการแพ้ยาเหรอคะ ระวังโรคแทรกซ้อนด้วยนะคะ ช่วงนี้ระบาดมากจนน่ากลัวไม่กล้าพาลูกออกไปไหน
"ความแข็งแกร่งของแม่..ยิ่งใหญ่เหนือกฎของธรรมชาติ"

โรงพยาบาล  --> รามาธิบดี (อ.ชัยยศ)
รักษาด้วยยา  --> Keppra+Phenobarb+depakine
ฝึกพัฒนาการ --> ร.พ.จุฬาฯ / ครูมาฝึกที่บ้าน

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #19 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 22 กรกฎาคม 2012 เวลา 14:58 น. »
ค่ะคุณเกด ตอนคุณหมอปรับยาให้ ยังไม่เห็นอาการชักแบบเป็นชุดๆ ค่ะ ถ้าเห็นแบบเป็นชุดจะต้องให้ยาอีกตัวที่เหมาะสมกับการชักเป็นชุดมากกว่า ทีนี้ไม่เข้าใจว่าทำไมถึงเป็นมากขึ้น มากกว่าตอนที่ยังไม่ได้กินยาค่ะ ส่วนเรื่องตุ่ม น้องมีตุ่มภูมิแพ้บริเวณหน้าอยู่เดิมค่ะ แต่ตอนนี้สังเกตตุ่มจะหัวใหญ่ขึ้น ซึ่งแต่เดิมไม่มี และอาจารย์เคยเตือนเรื่องนี้ไว้อยู่ค่ะ คืนนี้ต้องพาลูกไปนอน รพ. เพื่อเตรียมเก็บปัสสาวะตอนเช้า และเจาะเลือดส่งตรวจศิริราชค่ะ คุณเกดพูดถูกเลยค่ะ ถึงลูกจะไม่ 100เปอร์เซ็นต์แต่ขอให้เค้าช่วยเหลือตัวเองได้บ้างก็พอค่ะ ขอบคุณสำหรับกำลังใจค่ะ ถ้ามีปัญหาอะไรคงจะต้องรบกวนสอบถามคุณเกดอีกนะคะ

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #20 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 22 กรกฎาคม 2012 เวลา 20:50 น. »
ว้าย !  ถ้าเกิดคุมชักได้ แล้วดันเกิน 100 เปอร์เซนต์ คุณแม่จะดึใจเปล่าเนี่ย

เมื่อก่อน แม่ต่ายก็คิดอย่างนั้นน่ะ  ขอแค่ลูกช่วยเหลือตัวเองได้ก็พอ ไม่ต้องทำงานก็ได้ ไม่ขอ 100 เปอร์เซนต์

แต่ทุกวันนี้ แม่ยังบอก เกิน 100 ไปหน่อย

พอดีต่ายไม่ได้ตรวจ MRI เพิ่มนะค่ะว่า มีสมองส่วนไหนฝ่อไปแล้วหรือเปล่า (และ อ โยก็บอกไม่จำเป็นต้องตรวจ)

ยังไงก็สู้ๆ ค่ะ
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ KATE

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 101
  • google ลูกรักของแม่เกด
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #21 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 กรกฎาคม 2012 เวลา 10:51 น. »
ค่ะคุณเกด ตอนคุณหมอปรับยาให้ ยังไม่เห็นอาการชักแบบเป็นชุดๆ ค่ะ ถ้าเห็นแบบเป็นชุดจะต้องให้ยาอีกตัวที่เหมาะสมกับการชักเป็นชุดมากกว่า ทีนี้ไม่เข้าใจว่าทำไมถึงเป็นมากขึ้น มากกว่าตอนที่ยังไม่ได้กินยาค่ะ ส่วนเรื่องตุ่ม น้องมีตุ่มภูมิแพ้บริเวณหน้าอยู่เดิมค่ะ แต่ตอนนี้สังเกตตุ่มจะหัวใหญ่ขึ้น ซึ่งแต่เดิมไม่มี และอาจารย์เคยเตือนเรื่องนี้ไว้อยู่ค่ะ คืนนี้ต้องพาลูกไปนอน รพ. เพื่อเตรียมเก็บปัสสาวะตอนเช้า และเจาะเลือดส่งตรวจศิริราชค่ะ คุณเกดพูดถูกเลยค่ะ ถึงลูกจะไม่ 100เปอร์เซ็นต์แต่ขอให้เค้าช่วยเหลือตัวเองได้บ้างก็พอค่ะ ขอบคุณสำหรับกำลังใจค่ะ ถ้ามีปัญหาอะไรคงจะต้องรบกวนสอบถามคุณเกดอีกนะคะ
ตลกคุณต่าย อยากให้ลูกเกิน 100 บ้าง 555+ จาได้เก่ง เข็มแข็งเหมือนคุณต่าย ;D

ยาที่ว่าให้ตอนชักเป็นชุดๆนี่คือ ให้เหน็บแวเลี่ยม หรือป่าวคะ เป็นยากันชักชนิดคุมได้ทันทีคะให้กรณีกินยาก็คุมไม่อยู่
แต่เกดไม่ทราบว่าน้องชักมากน้อยแค่ไหน ชุดละกี่ครั้ง ครั้งละกี่นาที แต่ละชุดห่างกันแค่ไหน??? แต่ถ้าชักแบบตลอดหมอก็พิจารณาให้เหน็บแวเลี่ยมคะ ลองปรึกษาหมอดูคะ (เกิ้ลก็ไม่เคยเหน็บไม่รู้ว่าอาการผลข้างเคียงเป็นยังไง ต้องรอผู้มีประสบการณ์มาตอบ)

ยินดีคะมีอาไรมาคุยกัน update อาการเรื่อยๆนะคะ  :)
"ความแข็งแกร่งของแม่..ยิ่งใหญ่เหนือกฎของธรรมชาติ"

โรงพยาบาล  --> รามาธิบดี (อ.ชัยยศ)
รักษาด้วยยา  --> Keppra+Phenobarb+depakine
ฝึกพัฒนาการ --> ร.พ.จุฬาฯ / ครูมาฝึกที่บ้าน

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #22 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 กรกฎาคม 2012 เวลา 11:35 น. »
ว้าย !  ถ้าเกิดคุมชักได้ แล้วดันเกิน 100 เปอร์เซนต์ คุณแม่จะดึใจเปล่าเนี่ย

เมื่อก่อน แม่ต่ายก็คิดอย่างนั้นน่ะ  ขอแค่ลูกช่วยเหลือตัวเองได้ก็พอ ไม่ต้องทำงานก็ได้ ไม่ขอ 100 เปอร์เซนต์

แต่ทุกวันนี้ แม่ยังบอก เกิน 100 ไปหน่อย

พอดีต่ายไม่ได้ตรวจ MRI เพิ่มนะค่ะว่า มีสมองส่วนไหนฝ่อไปแล้วหรือเปล่า (และ อ โยก็บอกไม่จำเป็นต้องตรวจ)

ยังไงก็สู้ๆ ค่ะ

ถ้าเป็นอย่างนั้นได้ก็ดีสิคะ คุมชักได้ ช่วยเหลือตัวเองได้ ทำงานได้ แม่ก็หมดห่วงไปได้บ้างค่ะ วันนี้ไปเจาะเลือด และเก็บปัสสาวะส่งตรวจโรคทางพันธุกรรม  คุณหมอปรับยาให้ใหม่เป็น sabil 1/2 เม็ดเช้าและ 1 เม็ดเย็น Depakins 0.5 เช้าเย็น เหมือนเดิม ถ้าคุมชักได้ก็จะลด Depakins เหลือ 0.25 เช้าเย็นค่ะ

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #23 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 23 กรกฎาคม 2012 เวลา 12:05 น. »
อ้าว.. ไม่แน่ เกิดคุมชักได้คนในเวปนี้พากันเกิน 100 ไปกันหมด ทำไงเนี่ย

แม่บอกว่า สิ่งที่แม่ดีใจที่สุดในชีวิตคือ ต่ายไม่ชักแล้ว และ ทำงาน/ เอาตัวรอดได้
ต่ายถึงจะเข้าย้ำเสมอๆว่า อย่ามองโรคนี้ ในแง่ร้ายไปเสียหมด ไม่มีใครคิดว่า ต่ายจะทำได้ หรือคุมชักได้เลยจากอาการเมื่อก่อน
บางครั้งชีวิตเราก็เอาแน่ไม่ได้เหมือนกันนะค่ะ
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #24 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 กรกฎาคม 2012 เวลา 09:18 น. »
ค่ะคุณต่าย คุณต่ายจะเป็นตัวอย่างและเป็นกำลังใจนึงที่ทำให้แม่ๆ ฮึดสู้เพื่อลูกๆ จะได้เกิน 100 เหมือนกับคุณต่าย เย้...สู้ๆ

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #25 เมื่อ: วันอังคารที่ 24 กรกฎาคม 2012 เวลา 19:58 น. »
ีupdate ค่ะ start sabril เมื่อวานเย็น 1 เม็ด และเช้านี้ 1/2 เม็ด อาการชักลดลงมากค่ะ แต่หลับสนิท ตื่นมาอ้อแอ้ตอนเช้ามืด หลังจากนั้นหลับยาว ย่าต้องปลุกมาป้อนนมแค่ 1 ครั้ง แม่กลับมาถึงบ้าน 17.30 น. ปลุกขึ้นมาเช็ดตัวและให้กินนม แป๊บเดียวจริงๆค่ะ หลับยาวป่านนี้ยังไม่ตื่นเลย ยามื้อเย็นก็ยังไม่ได้ป้อน เป็นผลมาจากยาใช่มั๊ยคะ ลูกๆที่กิน sabril หลับแบบนี้ทุกคนมั๊ยคะ และจะเป็นอันตรายมั๊ยคะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #26 เมื่อ: วันพุธที่ 25 กรกฎาคม 2012 เวลา 09:32 น. »
ลืมครับ สำคัญที่สุด ห้ามหยุดยาเองเด็ดขาด
ผมว่าถ้าน้องหลับ ก็ปลุกมาทาน บด sabril ผสมน้ำ ฉีดใส่กระพุ้งแก้มให้หมดครับ แล้วให้หลับต่อก็ ok
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #27 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 26 กรกฎาคม 2012 เวลา 08:42 น. »
เมื่อวานพาไปหาหมอสรุปว่าไอ่ตุ่มที่ขึ้นมันเป็นการอักเสบของผิวหนัง แต่ยังไม่ถึงขั้นติดเชื้อค่ะ ได้ยามาทา แล้วหมอก็เขียนใบสั่งยาให้ไปหาซื้อ salysilic acid shampoo (ไม่รู้เขียนถูกรึเปล่า) ถามร้านขายยามา 3 ร้านแล้วยังไม่มีขายเลยค่ะ ที่จริงถ่ายรูปไว้ละ แต่ลืมเอากล้องมาอะ แปะไว้ก่อนเดี๋ยวเย็นนี้ถ้าไม่ยุ่งเกินไปจะเอามานำเสนอค่ะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #28 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 26 กรกฎาคม 2012 เวลา 09:25 น. »
salicylic acid shampoo ค่ะ เป็นเชมพูรักษาโรคผิวหนัง น่าจะเป็นร้านแบบ Boots หรือ Watsons น่าจะมีนะคะ

ออฟไลน์ ืnid1kt

  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 54
Re: สมาชิกใหม่ค่ะ รบกวนผู้มีประสบการณ์แนะนำด้วยนะคะ
« ตอบกลับ #29 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 26 กรกฎาคม 2012 เวลา 10:30 น. »
หน้าตามันจะเป็นยังไงคะ จะได้ไปหาซื้อได้ถูกต้องค่ะ

 


Powered by EzPortal