ประสบการณ์ที่ได้เรียนรู้มาน่าจะเป็นประโยชน์ครับ
1.จดอาการให้ละเอียด เพื่อให้คุณหมอนำไปช่วยวินิจฉัยอาการได้ดียิ่งขึ้นครับ โดยเมื่อมีอาการชักให้บอกให้ละเอียด เช่น เริ่มที่แขนไหนก่อน เป็นลักษณะเกร็งกระตุกหรือไม่อย่างไร เป็นเวลานานเท่าไหร่ ตัวอย่างเช่น เริ่มกระตุกที่แขนซ้ายประมาณ 3 นาที แล้วกระตุกต่อที่แขนขวา 5 นาที พร้อมกับตาค้าง เหม่อลอย หลังชักเสร็จร้องไห้ แล้วอย่าลืมจดด้วยว่า อาการเกิดขึ้นตอนเวลากี่โมง เพื่อที่จะเป็นข้อมูลความถี่ของอาการที่เกิดขึ้นด้วยครับ
2.หานาฬิกาจับเวลา เอาไว้จับเวลาการชักโดยเฉพาะครับ เพราะเมื่อก่อนเวลาชักผมจะมองจากเข็มวินาทีเอา ซึ่งเวลาที่เกิดขึ้นจริงๆคงไม่ค่อยมีเวลามาคอยจดจำเข็มวินาทีครับ หานาฬิกาจับเวลาห้อยคอเอาไว้เลยครับ เพื่อจะได้ให้ข้อมูลกับคุณหมอได้ถูกต้อง เพราะหากมีการชักนานเกินไป คุณหมอจะต้องให้ยาระงับชักชั่วคราวไปก่อนเพื่อป้องกันไม่ให้สมองเป็นอันตรายมากครับ
3.หาซื้อเครื่อง Pulse Oximeter ถ้าหากผู้เป็นลมชัก มีอาการหน้าซีดปากเขียวม่วง ขาดออกซิเจน อาจจะต้องลงทุนเพื่อซื้อเครื่องนี้ครับ เพื่อคอยดูจังหวัดการเต้นชีพจร และระดับออกซิเจน เพราะบางครั้ง หากเรานอนหลับ จะไม่สามารถทราบได้เลยว่าผูป่วย ชักเมื่อไหร่ เครื่องนี้จะช่วยเตือนเมื่อระดับออกซิเจนลงต่ำกว่าระดับปกติ หรือระดับชีพจรเต้นช้าหรือเร็วกว่าระดับปกติครับ เพื่อจะได้สามารถให้ออกซิเจนได้ทันท่วงทีครับ และยังสามารถนำข้อมูลที่ได้บอกกับคุณหมอได้อีก ว่าค่าตอนผู้ป่วยชัก ค่าออกซิเจนและชีพจร มีค่าเป็นอย่างไร เช่น สมมติค่าออกซิเจน/ชีพจร ปกติวัดได้ 99/115 แต่พอเกิดอาการชัก ค่าทุกๆ 6 วินาที จับได้ว่า 98/115 98/125 98/135 98/140 94/135 89/130 75/120 37/115 หากคุณหมอเห็นค่าอย่างนี้จะได้นำไปประกอบการวิเคราะห์ได้ครับ จะเห็นว่า ชีพจร จะเต้นแรงขึ้นก่อน แล้วชีพจรค่อยๆเต้นกลับสู่ปกติ แต่ออกซิเจนกลับลดลงเรื่อยๆ อันนี้เป็นตัวอย่างที่เกิดขึ้นกับลูกผมครับ
4.หากอาการชักนั้น มีอาการขาดออกซิเจนร่วมด้วย ก็ควรที่จะมีเครื่องให้ออกซิเจนติดบ้านไว้ด้วยครับ เผื่อไว้ก่อนผมว่าดีกว่า
ซึ่งปกติแล้วก็ต้องซื้อน้ำออกซิเจน เอาไว้ใช้ร่วมกับถังออกซิเจนด้วยครับ
5.การให้ยากันชักกับเด็กเล็ก พอดีลูกผมต้องท่านยากันชักและยาอื่นๆร่วมด้วย เชน วิตามิน ธาตเหล็ก ฯ เยอะหลายตัว ซึ่งยากันชักที่ต้องทานนั้นมีรสชาติที่ขมและชวนอ๊วกมากเลย (ผมกับแฟนลองชิมดูแล้ว) ตั้งแต่ที่เริ่มได้ยามาตัวเดียวคือ เดพพากิน ก็กินถือว่ายากแล้ว ก็มีบ้วนบ้าง แตพอครั้งหลังที่ได้ยาเพิ่มมาอีกถึง 2 ตัวนั้น (รวมยากันชักทั้งหมด 3 ตัว) การกินก็ยิ่งยากลำบากขึ้นกว่าเดิมอีก โดยลูกจะบ้วน อ๊วก บ่อยมาก จนทำให้ส่วนใหญ่ยาจะได้รับไม่ตรงตามปริมาณที่หมอกำหนด ทำให้เกิดความเครียดขึ้น แต่ก็ด้วยน้องเขาเป็นคนที่ไม่ค่อยกินน้ำอยู่ด้วยแล้ว ก็เลยนึกขึ้นมาได้ว่า เราควรจะให้น้ำตาทันที ทุกครั้งที่ฉีดยาเข้าปากลูก เพราะเดิมที่ให้ ฉีดยาเข้าแล้วก็ไม่ได้น้ำตาม ทำให้ยาขมๆ กองอยู่ตรงคอบ้าง ปากบ้าง เวลากลืนน้ำลาย ลูกก็จะขมมาก แล้วก็พาลอ๊วกออกมาอีก ก็เลยปรับเปลี่ยนเป็นยาคำ น้ำคำ จนเริ่มเห็นผลว่า เราน่าจะทำอย่างนี้ตั้งนานแล้ว ซึ่งปัจจบัน กิน เดพพากิน 1.8 cc วันละ 3 ครั้ง, เคปปา ครึ่งเม็ด เช้าเย็น, โทพาแม็ก 2 เม็ดเช้าเย็น ต้องบดยาและฉีดใส่ปาก ตอนนี้ก็รู้สึกดีใจขึ้นมาอีกเยอะ ที่ทำได้ให้ลูกสามารถกินยาได้โดยไม่เครียดเหมือนเดิม การให้ยาได้ตรงเวลานั้น ทำให้ กำหนดการอื่นๆไม่ต้องล่นหรือเปลี่ยนแปลงอีกด้วย ทั้งยายังลงกระเพาะอย่างมีประสิทธิภาพด้วย ปล. ตอนนี้ลูกผม คุณหมองดให้พวกน้ำหวานผสมในยา จึงกินแบบว่าบดยาแล้วให้แบบบขมๆอย่างนั้นเลยครับ
6. การแก้ไขปัญหา สำลักบ่อย สำหรับผมแล้ว เดิมให้กินนมครั้งละ 5 ออน เดิมก็ทานได้หมดในครั้งเดียว
แต่หลังจากชักรอบล่าสุด (รอบที่ 4 ชักหลายครั้งในแต่ละรอบ) ลูกก็เริ่มไม่ค่อยมีแรง ไม่ทราบว่าเป็นเพราะยาหรือไม่
เพราะได้ยามากินเยอะมากกว่าเดิม คือทั้งหมด 3 ตัว depakin 1.8cc 3 เวลา,kepa 2 เวลา,
topamax 2 เวลา ครั้งละ 2 เม็ด ลองถามคุณหมอ บอกว่า เป็นเพราะยาที่เขาทาน หลายตัว
ผมก็คิดว่าอย่างนั้นเช่นกัน อยากลดยามาก แล้วคุณหมอก็บอกว่า เขาจะค่อยๆปรับตัวได้เอง ซึ่งขณะนี้
ก็ยังแบบว่าหลังไม่แข็ง ยิ่งกว่าก่อนเป็นครั้งแรกอีก แต่การรับรู้ผมว่าดีกว่าเดิม มองตามากขึ้น
สำหรับผมแล้ว ผมว่ามีอีกปัจจัยนึง คือน้องคุมอาหารด้วย กินอาหาร Ketogenic Diet อยู่ครับ
เป็นทราบมาว่าเป็นอาหารที่มีไขมันสูง แต่พลังงานต่ำ คือ หลักการทำให้เด็กประมาณว่า ร่างกายจะสมบุกสมบัน
เพื่อให้ร่างกายสร้างสาร คีโตน ขึ้นมา ซึ่งสารตัวนี้มันจะช่วยคุมอาการชักได้ ผมเองก็ไม่ทราบรายละเอียดมาก
พอทราบคร่าวๆจากคุณหมอ ส่วนผสมที่สำคัญก็คือ MCT Oil เป็นตัวสร้างสารคีโตนครับ
อ้อ พูดไปถึงไหนแล้วเนี่ย กลับมาก่อนครับ คือเมื่อลูกผมกินครั้งละเยอะๆไม่ได้ก็เลยค่อยๆแบ่งให้กิน
ครั้งละ 1-2 ออนแทน แต่กินบ่อยๆหน่อยครับ ผมว่าตอนนี้ก็ดีขึ้นครับ น้องเขาจะงอแงหิวบ่อยหน่อย
แต่ก็ดีกว่าให้ครั้งละ 5 ออนแล้วอ๊วก ไม่คุ้มเลยครับ เพราะยา ข้าว อาหารต่างๆที่เคยกินไปแล้วมันก็จะออกมาหมด
ทำให้กำหนดเวลาการให้ยา มันร่นไปหมดครับ ใครเข้ามาแล้วได้อ่านสิ่งต่างๆที่ผมได้ตั้้งใจใส่ลงไปแล้วอยาก
คุยกันด้วย ก็ให้สมัครสมาชิกก่อนได้เลยครับ แล้วจะได้เข้ามาคุยกันครับ ผมเองอยากแลกเปลี่ยนประสบการณ์
มากๆครับ ยังไงก็เข้ามาแชร์ความรู้กันน๊ะครับ
หวังว่า ประสบการณ์ผมคงเป็นประโยชน์น๊ะครับ
