เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา  (อ่าน 7663 ครั้ง)

ออฟไลน์ NiCha

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 12
สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« เมื่อ: วันอังคารที่ 12 เมษายน 2011 เวลา 21:12 น. »
สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
ณิชาเพิ่งคลอดเมื่อ 15 มี.ค. ที่ผ่านมา มีอาการชัก แขนขายกเกร็ง ปากเีคี้ยว หายใจหอบ สะอึก(บางครั้ง) ซึมและหลับค่ะ
ณิชาชักทุกครั้งที่ตื่นเลยค่ะ เพิ่งรู้ว่าไม่ให้บีบนวดลูกก็ในกระทู้นี้แหละค่ะ... น้ำตาคนเป็นแม่ไหลแล้วไหลอีก ลูกเป็นบ่อยขนาดนี้ทำอะไรไม่ถูกเลย
หาหมอที่ศิริราชยังหาก็สาเหตุไม่ได้ CT Scan ก็แล้ว EEG ก็แล้ว เจาะน้ำไขสันหลัง ตรวจเลือดก็แล้ว... ยังหาสาเหตุไม่ได้อยู่ดี
เลยได้แต่ให้ยาคุมชัก ตอนนี้ให้ Phenobarbital เช้า 1/4 เย็น 1/2 แล้วก็ Topamax 6mg เช้า-เย็น แต่ยังไม่ดีขึ้นเลยค่ะ กลุ้มมากๆ ห่วงเรื่องพัฒนาการ ห่วงเรื่องสมองของเค้า ลูกยังไม่ครบเดือนเลยอ่ะค่ะ Y_Y
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันอังคารที่ 12 เมษายน 2011 เวลา 21:42 น. โดย popja »
ขอให้ลูกสาวที่น่ารักเติบโตขึ้นมาเป็นเด็กที่แข็งแรง (-/|\-)
--------------------------------------------------------
PHENOBARBITAL(32.5) 48.75 MG/DAY
TOPAMAX(25) 37.5 MG/DAY

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันอังคารที่ 12 เมษายน 2011 เวลา 23:12 น. »
น่าสงสารน้องณิชามากเลย เด็กน้อยแท้ๆ ชักมากขนาดนี้ เป็นกำลังใจให้คุณแม่นะคะ ตอนนี้ยังไม่ต้องห่วงอะไรมากขอให้หายชักก่อน ทานยา 2 ตัวแล้วยังเอาไม่อยู่ ยังไงคุณแม่สู้สู้นะคะ อยากรู้อะไรมาโพสต์ในกระทู้เลยค่ะ สมาชิกจะได้มาช่วยให้ความเห็นกันค่ะ

ออฟไลน์ nongtt

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 99
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันอังคารที่ 12 เมษายน 2011 เวลา 23:44 น. »
น้องยังเล็กมากจริงๆ น่าสงสารมากเลย และเข้าใจหัวอกคนเป็นพ่อแม่ค่ะ เพราะขนาดลูกชายไม่ได้เป็นมากขนาดนี้ ชักทีเรายังทุกข์มากเลย
ที่คุณแม่บอกว่า ทำ CT Scan ,EEG แล้วยังหาสาเหตุไม่ได้ เข้าใจว่า Case ส่วนใหญ่ก็เป็นแบบนั้นนะคะ คุณหมอเคยบอกว่าอาจจะยังดีกว่าเจอสาเหตุ เพราะถ้าเจอมักจะเป็น Case หนัก ฉะนั้นทำใจดีๆไว้ก่อนนะคะ อย่าเพิ่งไปกังวลกับอนาคตมาก คงต้องคุมชักให้ได้ก่อน ส่วนเรื่องพัฒนาการก็สามารถมากระตุ้นให้ดีขึ้นภายหลังได้ค่ะ
สู้ๆนะคะ

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 02:03 น. »
น้องยังเล็กมากจริงๆ คุณแม่สู้ๆ นะคะ ขอให้คุมชักได้โดยเร็ว สวดมนต์ แผ่เมตตาบ่อยๆ จะช่วยผ่อนหนักเป็นเบาได้ เป็นกำลังใจให้ค่ะ
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ NiCha

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 12
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 10:45 น. »
ตอนนี้ก็คงได้แต่ทำบุญสวดมนต์ภาวนาค่ะ
ยังไงคุณหมอจะนัดทำ MRI อีกครั้ง แล้วจะมาอัพเดทนะคะ :)
ขอให้ลูกสาวที่น่ารักเติบโตขึ้นมาเป็นเด็กที่แข็งแรง (-/|\-)
--------------------------------------------------------
PHENOBARBITAL(32.5) 48.75 MG/DAY
TOPAMAX(25) 37.5 MG/DAY

ออฟไลน์ NiCha

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 12
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 14:39 น. »
วันนี้ณิชาชักติดกันสี่รอบในเวลา 2 ชั่วโมง... จะขาดใจแล้วค่ะ  :'(
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 17:22 น. โดย NiCha »
ขอให้ลูกสาวที่น่ารักเติบโตขึ้นมาเป็นเด็กที่แข็งแรง (-/|\-)
--------------------------------------------------------
PHENOBARBITAL(32.5) 48.75 MG/DAY
TOPAMAX(25) 37.5 MG/DAY

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 17:08 น. »
วันนี้ณิชาชักติดกันสี่รอบในเวลา 1 ชั่วโมง... จะขาดใจแล้วค่ะ  :'(

ใจเย็นๆน๊ะครับ
น้องวินลูกผม ชักตอน 4 เดือน ขนาดตอนนั้นผมยังเครียดมากเลย
เข้าใจความรู้สึกคุณแม่น้องณิชาครับ

ผมคิดว่าน้องวินผมและแฟน ก็มาชดใช้กรรมร่วมกัน ก็พยายามสร้างบุญสร้างกุศล
จะช่วยน้องให้ดีขึ้นได้ พยายามสวดมนต์ไหว้พระทุุกวัน ช่วยได้แน่นอนครับ
สวดมนต์ให้น้องได้ยินด้วยก็ได้ครับ แผ่เมตตาอุทิศส่วนบุญให้กับเจ้ากรรมนายเวร
ที่ให้ผลโรคลมชักกับน้องโดยตรงเลยครับ จะช่วยได้เร็วขึ้น

ตอนนี้ดูแล้วยังคุมชักไม่ได้ คุณหมอว่าอย่างไรบ้างครับ หรือว่ารอยาได้ระดับอยู่ครับ
คือถ้ายายังไม่ได้ระดับก็อาจจะยังคุมได้ไม่ดีครับ

สู้ๆน๊ะครับ
เพื่อนๆเป็นกำลังใจให้อยู่ครับ
สู้สู้

ออฟไลน์ NiCha

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 12
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 17:21 น. »
ตอบคุณพ่อน้องวินค่ะ

เข้าใจว่าฟีโนบราบน่าจะครบโดสที่น้องรับได้แล้ว เพราะเคยให้มากกว่านี้ตอนอยู่ รพ แล้วน้องหลับไปเกือบ 12 ชม. ค่ะ
ส่วนโทพาแม็กเนี่ยเพิ่งเริ่มจะเพิ่มโดสเป็น 6mg เมื่อวานนี้เองค่ะและคิดว่านี่คงเป็นโดสสูงสุดแล้ว...
แต่วันนี้มีอาการชักซ้ำติดกันสี่ครั้งใน 2 ชั่วโมง เศร้าค่ะ :'(
ดีนะคะที่คุณยายไม่เห็นไม่งั้นได้พากันร้องไห้บ้านแตกอีก พยายามทำใจแข็งๆเพราะสัญญากับลูกว่าจะเข้มแข็งไม่ร้องไห้ค่ะ
คุยกับเค้าตลอดบอกเค้าว่าเราจะสู้ไปด้วยกัน แล้วก็สวดมนต์ให้เค้าฟังทุกคืนค่ะ หวังว่าจะผ่อนหนักเป็นเบาได้บ้าง

ขอบคุณทุกๆกำลังใจนะคะ เป็นกำลังใจให้ทุกๆคนเช่นกันค่ะ
ขอให้ลูกสาวที่น่ารักเติบโตขึ้นมาเป็นเด็กที่แข็งแรง (-/|\-)
--------------------------------------------------------
PHENOBARBITAL(32.5) 48.75 MG/DAY
TOPAMAX(25) 37.5 MG/DAY

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 18:42 น. »
เข้ามาเป็นกำลังใจอีกเสียงค่ะ

จะช่วยน้องให้ดีขึ้นได้ พยายามสวดมนต์ไหว้พระทุุกวัน ช่วยได้แน่นอนครับ
สวดมนต์ให้น้องได้ยินด้วยก็ได้ครับ แผ่เมตตาอุทิศส่วนบุญให้กับเจ้ากรรมนายเวร
ที่ให้ผลโรคลมชักกับน้องโดยตรงเลยครับ จะช่วยได้เร็วขึ้น



ขอเพิ่มอีกนิดนะคะ หากทำบุญหรือกุศลใด ให้น้องเขาอยู่ในบริเวณบุญ สถานที่นั้นด้วย หากเขาไม่รับรู้ หรือไมได้ทำด้วยตนเอง
ขออุทิศว่า เป็นตัวแทนของลูก

การแผ่เมตตาให้เจ้ากรรม(ซึ่งมากมาย)  แต่ตอนที่เขาทวงเราอยู่นี้ เขากำลังเอาคืน หากเรารีบคืน ระบุตรงๆ ให้เขาได้ ก็คงจะดี

และทุกคน จะมีเทวดาประจำตัวของตัวเอง  ระบุให้เทวดาของลูกด้วยนะค่ะ  เขาจะได้คุ้มครองลูกเราอีกแรง

และเวลาทำบุญ สอนให้ลูกพูดคำว่า อนุโมทนา ไปกับบุญที่เราทำด้วย

ฝากถึงคุณพ่อคุณแม่ทุกท่านว่า  ก่อนพาน้องกลับเข้าบ้าน ให้ไปทำบุญที่วัด ซักนิดก่อนที่จะเข้าบ้าน เพื่อเป็นศิริมงคล เพราะที่ รพ. มีอะไรที่เราไม่เห็น ไม่รู้

แต่แน่ๆ  วันแรกที่ต่ายนั่งสมาธิอยู่ที่รพ. ก็เล่นเอาทั้งหอบ ทั้งอ๊วก แขนทั้งสองข้างชาทั้งแต่หัวไหล่ถึงปลายนิ้วทั้งหมด ขยับไม่ได้อยู่นาน

ต่ายไม่รู้ว่าอะไร ตรงนี้คงไม่มีคำตอบให้นะค่ะ

It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ kesureepa

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 99
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันพุธที่ 13 เมษายน 2011 เวลา 20:35 น. »


       สวัสดีค่ะคุณแม่น้องณิชา

          น้องยังเล็กมาเป็นแบบนี้ น่าสงสารจัง แต่ยังไงแอนเชื่อว่าทุกคนเป็นกำลังใจให้นะคะ แอนเองลูกก็เป็นทั้งดาวซินโดมและลมชัก ตอนนี้ก็

      ชักแบบdrop attack ซึ่งหมอบอกรักษายาก อาจต้องผ่าตัดสมองในอนาคต แอนเข้าใจค่ะว่าคุณแม่รู้สึกยังไง แต่ก็ขอพูดคำที่ทุกคนพูดให้กำลังใจ

        แอนไว้ว่าเหนื่อยได้แต้ห้ามท้อ เหนื่อยก็พักนอนตื่นมาสู้ใหม่ ทำวันนี้ให้ดีที่สุด อย่าเพิ่งกังวลในอนาคตที่ยังมาไม่ถึง ต้องคิดว่าลูกเราเขายังสู้ที่

            จะดำลงชีวิตต่อไป แล้วเราเป็นผู้ให้ชีวิตเขา เรายิ่งต้องสู้ เรามาจับมือกันสู้นะคะ

                                                                                                                                        แอน

ออฟไลน์ NongWynn

  • Meeting2
  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 61
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 15 เมษายน 2011 เวลา 21:07 น. »
สู้ ๆ นะคะ คุณแม่น้องณิชา ของนกเองลูกก็ยังคุมชักได้ไม่ดีค่ะ พยายามเข้มแข็งอยู่เหมือนกัน ซึ่งก็รู้ว่ายากค่ะ แต่เราคงต้องเข้มแข็งเพื่อลูกค่ะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ

ออฟไลน์ Nonglak kulwaikowit

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 32
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 เมษายน 2011 เวลา 20:53 น. »
ไม่แน่ใจว่าคุณแม่น้องนิชาเป็นคุณแม่ที่โพสที่ชานเรือนด้วยรึเปล่า

ก้อยก็เจอเวปนี้ตอนที่ทราบว่าลูกมีอาการลมชัก

ยิ่งทราบว่าคุณแม่เลี้ยงน้องคนเดียวยิ่งนับถือ คุณแม่เข้มแข็งมากค่ะ ขอให้น้องนิชาดีขึ้นทุกวันเลยนะคะ ขอให้คุมชักได้โดยเร็วค่ะ

สู้ๆนะคะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ


ออฟไลน์ NiCha

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 12
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 เมษายน 2011 เวลา 22:06 น. »
ใช่ค่ะคุณก้อย ผึ้งตั้งกระทู้ไว้ที่ชานเรือนแล้วมีคนมาแนะนำให้เข้ามาที่นี่ค่ะ
ขอบคุณสำหรับกำลังใจนะคะ พวกเราจะสู้ไปด้วยกันค่ะเพื่อลูกที่รักของพวกเรา  :D
ขอให้ลูกสาวที่น่ารักเติบโตขึ้นมาเป็นเด็กที่แข็งแรง (-/|\-)
--------------------------------------------------------
PHENOBARBITAL(32.5) 48.75 MG/DAY
TOPAMAX(25) 37.5 MG/DAY

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันอังคารที่ 19 เมษายน 2011 เวลา 16:27 น. »
หวัดดีครับ ผมหมูพ่อนน้องเยลลี่ครับ

อ่านแล้วอึ้งเหมือนกันครับ น้องยังเล็กมาก
เอาใจช่วยให้คุมอาการชักได้เร็วๆ แล้วพัฒนาการก็จะกลับมาได้เร็วครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ Nong_coupe

  • Meeting2
  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 74
    • สัตหีบ เรซซิ่ง คาร์
Re: สวัสดีค่ะ... สมาชิกใหม่ค่ะแม่น้องณิชา
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 28 เมษายน 2011 เวลา 11:58 น. »
สวัสดีค่ะคุณแม่น้องณิชา

น้องน้องตาน่าชังมากเลยค่ะ ยังไงขอเป็นกำลังใจให้คุณแม่และน้องด้วยนะคะ โรคนี้อาจต้องใช้เวลาในการรักษานานหน่อย

ต้องใช้ความทุ่มเทและเข้มแข็งมากหน่อย ยังไงเค้าก็เกิดมาเป็นลูกเราแล้ว สู้ ๆ ค่ะ

น้องคูเป้ลูกของปูก็น่าจะชักครั้งแรกในอายุไล่เลี่ยกับน้องณิชานะคะ คูเป้ชักตั้งแต่อายุ 28 วัน ชักชนิดหาสาเหตุไม่เจอเหมือนกัน

ตรวจมาแล้วทุกอย่างไม่พบสาเหตุ พบเพียงแค่คลื่นลมชักจากการตรวจ EEG ตอนนี้ก็กำลังทานยากันชักอยู่หลายตัวน่ะค่ะ

คุณหมอนัดติดตามผลทุก 2 สัปดาห์ ตอนนี้ก็ยังมีอาการชักอยู่ พัฒนาการก็ยังเหมือนเด็กแรกเกิดทั้งที่ 6 เดือนกว่าแล้ว

ต้องอดทนและเข้มแข็งค่ะ ยังไงขอเป็นกำลังใจให้อีกครั้งนึงนะคะ
ทุกนาทีมีสุขเมื่อเธอยิ้มมา...เมื่อไหร่เธอมีน้ำตา...เมื่อไหร่หัวใจฉันจะขาด

 


Powered by EzPortal