น้อง Sandy ชักตอนอายุ 3 เดือน รักษามา 1 ปี ยังคุมอาการชักไม่ได้ครับ

[์Sandy]

สวัสดีครับทุกคนครับ สมาชิกใหม่ครับผม
       น้อง Sandy เป็นลูกสาวคนแรกครับ ตอนนี้อายุ 1 ปี 2 เดือน เริ่มมีอาการชักตอนอายุ 3 เืดือน แล้วก็เริ่มการรักษาที่ รพ.รามาธิบดีมาตลอด(เนื่องจากเบิกค่ายาได้ครับ) อาการจากที่เคยชักวันละ 4-5 ครั้ง ตอนนี้ก็ลดลงมาเหลือวันละครั้งครับ ส่วนมากเป็นช่วงตอนกลางคืน อาการชักไม่แน่ชัด บางครั้งเพิ่งหลับ หรือบางครั้งหลับไปนานมากแล้วสะดุ้งตื่นมาชักครับ รักษามาได้เกือบปี ตอนนี้น้องคอแข็งแล้ว แต่ยังนั่งไม่ได้ กล้ามเนื้อหลังกับข้างๆ ยังไม่มา ไม่คว้าของ ไม่คลาน ยาที่ทานตอนนี้ก็มี Keppa, Phenobarbital (คุณหมอกำลังปรับลดและจะให้เลิกกินครับ) และเพิ่มยาตัวใหม่ ตอนนี้น้อง Sandy เข้าคลีนิคพัฒนาการทั้งที่ รพ.บำรุงราษฏร์ และ จุฬา ฯ ครับผม

[NONG]

ยินดีต้อนรับค่ะ

น้อง Sandy  รักษามาเกือบปียังมีชักอยู่หรือ ชักแบบไหนคะ เกร็ง กระตุก? น้องมีปัญหาที่สมองส่วนไหนคะ หมอบอกหรือเปล่า
Sandy ดูจ้ำม่ำน่ารักแก้มยุ้ยดีจัง ยังไงเข้ามาเล่าอาการ ของน้องเพิ่มด้วยค่ะ

[์Sandy]

ยินดีที่ได้รู้จักเช่นกันครับผม
อาการของน้อง Sandy
ช่วง 3-8 เดือนแรกที่ชัก น้องเค้าจะกรีดร้องเสียงดังแล้วก็มีอาการเกร็งมือและเท้ายกขึ้นสูง หน้าแดง สักประมาณ 1 นาที แล้วกระตุกต่ออีกประมาณ 3-5 นาทีครับ เป็นอย่างงี้ประมาณ 4-5 ครั้งต่อวันครับ
ช่วง 8 เดือน-ปัจจุบัน อาการดีขึ้นครับ อาการชักเหลือเพียง 1 ครั้งต่อวัน (เป็นช่วงตอนกลางคืนอย่างเดียวครับ) อาการกรีดร้องหายไป เป็นแค่เกร็งมือและเท้ายกขึ้นสูง หน้าแดง อยู่ประมาณ 10-20 วินาที หลังจากนั้นก็คลายตัว แต่มีอาการกระตุกต่อเนื่องเล็กน้อย หายใจแรง แกว่งมือและเท้าไปมา อีกสักประมาณ 1-2 นาทีครับ แต่บางคืนก็ไม่เป็น
ผมและภรรยาพยายามหาสาเหตุ ตอนแรกคิดว่าตกใจเสียงดังแล้วตื่นมาชัก แต่ว่าก็ไม่ใช่ เพราะบางวันน้องเค้าหลับไปนานมาก บรรยากาศก็เงียบ อยู่ดี ๆ ตีสองก็ชักขึ้นมาเฉยเลยครับ

[์Sandy]

ปล.อาการของน้อง Sandy คุณหมอบอกว่าจัดอยู่ในกลุ่มที่หาสาเหตุไม่พบครับ เพราะทำตามขั้นตอนทุกอย่างที้ง EEG, MRI, เจาะเลือดตรวจเรียบร้อยหมดแล้วครับ ส่วนยาตอนนี้ทาน 3 ตัว คือ
1. Keppra ทาน 7.5 cc วันละ 2 เวลา
2. Phenobarb ลดเหลือครึ่งเม็ดวันละ 2 เวลา
3. Lamictal อันนี้คุณหมอเพิ่งเพิ่มมาใหม่ครับ พยายามจะถอย Phenobarb เพื่อให้กล้ามเนื้อมีแรงขึ้น
ส่วนที่ผมอ่านในกระทู้ของหลาย ๆ ท่าน เห็นทาน Depakine กัน เคยถามแล้ว คุณหมอบอกว่า Side effect มันเยอะกว่า เลยยังไม่อยากให้น่ะครับ เอาไว้เป็นทางเลือกสุดท้ายน่ะครับผม

[แกมแม่เนย]

สวัสดีค่ะ

อาการดูคล้ายของน้องเนยเลย ไม่แน่ใจว่าเหมือนกันหรือเปล่า ลองเข้าไปดูคลิปนะคะ น้องเนยมีอาการเกร็ง มือเท้ายกขึ้น หน้าแดง และมีกระตุกร่วมด้วยเหมือนกันค่ะ ปัจจุบันหลังผ่าตัดเหลือแต่กระตุกเบาๆ 5-10 นาทีแล้วค่ะ

[์Sandy]

ขอบคุณครับคุณแกม ได้ดูคลิปของน้องเนยแล้วครับ ลักษณะคล้าย ๆ แต่ไม่เหมือนสักเท่าไหร่ครับ เดี๋ยวกลับไปเสาร์อาทิตย์นี้จะเอาคลิปน้อง Sandy มาให้ดูครับ พอดีภรรยาเก็บรวบรวมเอาไว้น่ะครับผม ขอบคุณมาก ๆ อีกครั้งครับ

[NongWynn]

สวัสดีค่ะ น้องวินท์ก็รักษาที่โรงพยาบาลรามาค่ะ กับอาจารย์ชัยยศค่ะ พึ่งจะไปเจอได้ประมาณ 3 อาทิตย์ค่ะ ตอนนี้น้องอายุ 5 เดือนทานแต่ Sabril หมอนัดดูอาการอีก 2 อาทิตย์ก่อนตัดสินใจเรื่องยาค่ะ น้องก็อาการดีขึ้นเหมือนกันค่ะ แต่ว่าก็ยังมีอาการให้เห็นเป็นช่วง ๆ ของน้องวินท์เขาจะเป็นเรื่องตากระพริบกับหัวผงกค่ะที่ยังเป็นอยู่ ตอนนี้คอยังไม่แข็งเลยค่ะ กำลังพยายามอยู่ ตอนนี้ก็จะพาไปบำรุงราษฏร์เพื่อฟื้นฟูเช่นกันค่ะ (เอ...หมอเดียวกันมั๊ยนะ) อยากถามน่ะค่ะ ว่าที่ไปฟื้นฟูนี่ดีมั๊ยคะ แล้วที่จุฬาดีมั๊ยคะ ตอนนี้มีคนแนะนำให้ไปดูที่มูลนิธิแสงเหนือด้วยค่ะ ก็ว่าจะไปลองดูค่ะ แล้วจะมาแชร์ให้ฟังนะคะ เป็นกำลังใจให้ด้วยคนค่ะ

[์Sandy]

สวัสดีครับคุณแม่น้องวินท์
ของน้องแซนดี้อาจารย์ชัยยศก็เคยมาดูครับ คุณหมออยู่ทีมเดียวกับคุณหมออนันต์นิตย์ที่น้องแซนดี้หาอยู่ครับ และคุณหมอชัยยศเองก็เป็นคนแนะนำให้ผมพาน้องแซนดี้มาฝึกพัฒนาการที่บำรุงราษฎร์ทุกวันเสาร์บ่าย ๆ กับครูน็อกครับผม ตอนนี้น้องแซนดี้พยายามเร่งเรื่องพัฒนาการ โดยพาไปที่จุฬา ฯ วันจันทร์กับวันศุกร์ (คณะสหเวชศาสตร์, อาจารย์แดน) และไปที่สถาบันราชานุกูลทุกวันจันทร์ (แถวดินแดงน่ะครับ) ที่บำรุงราษฎร์ก็ดีครับ ถ้าพอสู้ราคาไหวครับผม

[kesureepa]

            สวัสดีค่ะคุณพ่อน้องซินดี้

            ลูกสาวแอนเป็นดาวน์และลมชักด้วย ตอนคุมอาการมาประมาณ3อาทิตย์ เอาอยู่แล้วค่ะ ไม่มีอาการเลย  ทานsabrilกับ

          depaginค่ะ น้องคอแข็งแล้ว แต่หลังยังไม่แข็ง ฝึกพัฒนาการที่แสงเหนือ อยู่ด้วยค่ะ ที่ราชานุกูลด้วยค่ะ เห็นใครพูดถึงเหมือนกันแต่

       ไม่ใช่มูลนิธินะคะ อยู่ซอยพระราม6-39ค่ะ เป็นเอกชนราคาเอาการอยู่เหมือนกัน ชั่วโมงล่ะ700ค่ะ ยังไงก็ขอให้น้องซินดี้ คุมอาการ

          ได้โดยเร็วนะคะ ฝึกพัฒนาการ ถ้าคุมอาการได้แล้ว พัฒนาการที่ฝึกก็จะดีเองแหละค่ะ ให้กำลังใจนะคะ สู้สู้ค่ะ

                                                                                                                       แอน

[์Sandy]

ขอบคุณมากครับคุณแอน เป็นกำลังใจให้เช่นกันครับ

[NongWynn]

อ๋อ คงจะทีมเดียวกันค่ะ อาจารย์อนันตนิตย์ก็มีมาดูน้องวินท์เหมือนกันค่ะ ไม่ทราบว่าที่จุฬานี่ต้องไปติดต่อยังไงคะ แล้วไม่ทราบว่าเขาคิดเท่าไหร่ค่ะ ที่บำรุงราษฎร์เขาคิดชั่วโมงละ 650 บาทใช่มั๊ยคะ ว่าจะพาไปที่แสงเหนือเหมือนกันค่ะ เอ...คงเข้าใจผิดว่าเป็นมูลนิธิน่ะค่ะ แต่ตอนนี้ก็ยังคุมชักได้ไม่ดีเท่าไหร่ ยังมีอาการตากระพริบอยู่บ้าง ถ้าคุมได้ดีขึ้นคงจะเร่งเรื่องพัฒนาการด้วยค่ะ ขอบคุณนะคะที่มีแชร์ให้ฟังค่ะ

[KATE]

น้อง google คนไข้รามา อ.ชัยยศ มารายงานตัวอีกคนคะ
ดีจัยเจอ หมอเดียวกัน 

[sandy]

สวัสดีครับคุณแม่น้อง google ผมไม่ได้เข้ามาดูนานเลยไม่ได้ตอบกลับ ยินดีที่ได้รู้จักครับ

[Thanks-Epi]

สวัสดีค่ะ
     พอดีเรื่องชักของเด็ก ต่ายไม่ค่อยรู้เรื่องเท่าไหร่ เอาเป็นว่า ขอเป็นกำลังใจให้ละกันนะค่ะ พัฒนาการค่อยเป็นค่อยไป อย่าใจร้อน ขอให้คุมชักให้ได้ก่อน แล้วพัฒนาการจะกลับมาเอง สู้ๆ ค่ะ

[NongWynn]

วันนี้บังเอิญเจอน้อง Sandy ที่จุฬาด้วยค่ะ พอดีพาวินไปเหมือนกัน แล้ว น้อง Sandy เป็นคิวถัดไป น้องน่ารักจังค่ะ