Forum > แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก

นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms

(1/12) > >>

MAE_MOD:
สวัสดีค่ะ
นะโม ตอนนี้ 1 ขวบ 10 เดือน  อาการชักยังคุมไม่ได้ค่ะ เปลี่ยนยามาหลายอย่างเหมือนกัน 
หาหมอประจำอยู่ที่โรงพยาบาลสมิติเวต ศรีนครินทร์ เป็นหมอด้านระบบประสาทเด็กโดยตรงค่ะ
ด้านพัฒนาการก็ยังไม่พูดเป็นคำเลยค่ะ ส่งเสียงตามประสาไปเรื่อย  ยังเดินเองไม่ได้ค่ะ ดีสุดตอนนี้ก็เกาะยืน ปีนป่ายนิดหน่อย
แต่ดูจะถนัดทางกลิ้ง

ส่วนยา
หมอก็ให้ นะโมเริ่มจาก Depakin  ปรับยาอยู่ระยะหนึ่งก็ไม่เป็นผล หมอเลยจ่าย revotil ประกบ แรกๆเหมือนอาการจะลดลงแต่อาการชักมันก็กลับมาอีก
คราวนี้ หมอถอด rivotil ออก แล้วให้เป็น Dpk + tapomax ปรากฎว่านโม ไม่ถูกกับ tapomax มีอาการตัวอ่อน ซึม เหม่อลอย หมอเลยให้หยุด tapomax เพราะนะโมตอบสนองไวแค่วันที่ 2 ก็ซึมไปเลย
จากนั้นก็ให้ sabril แทน  กินมาได้สักอาทิตย์การตอบสนองนะโมกลับมาดีขึ้นมากค่ะ ยิ้ม มอง เล่น   แต่อาการชักก็ยังไม่หยุดสนิท
ต่อมาหมอให้ยาเพิ่ม เป็น dpk + sabril + steriod  โดน steriod คืนแรกก็เห็นผลค่ะ คือนะโมกระสับกระส่าย ผุดลุกผุดนั่งทั้งคืนเลยทำให้นอนไม่พอ ทีนี้อาการกระตุกก็มาเป็นชุดเลยค่ะ
วันรุ่งขึ้นก็บอกหมอทันที แกก็ถอด steriod ออก เหลือ dep+ sabril เหมือนเดิม
เมื่ออาทิตย์ที่แล้ว หมอเพิ่งให้ ฟีโนบาบ มาเสริม แต่วันนี้ลูกดูนอนเยอะผิดปกติ คิดว่าพรุ่งนี้ต้องโทรไปรายงานหมอสักหน่อย


สำหรับหัวอกแม่  บอกตรงๆนะคะว่า ทรมาน
กว่า 6 เดือนที่ผ่านมา แล้วอาการลูกยังไม่สามารถคุมได้ ก็กำลังคิดว่าจะเปลี่ยนหมอดีมั๊ย
ช่วยแนะนำด้วยนะคะ

แม่มด

jelly:
สวัสดีครับคุณ แม่มด น้องนะโม ผมชื่อหมู ครับ
ฟังแล้วน่าห่วงจังครับ น้องยังคุมชักไม่ได้ เกือบ 6 เดือนแล้ว  ยารักษา infantile spasms ที่ได้ผลดีที่สุด คือ sabril (vigabatrin ) ครับ
อ่านดูแล้วปรับยาเยอะอะครับ โดยประสบการณ์ส่วนตัว ลูกสาวผม พบหมอครั้งแรกก็ได้ sabril แล้วอาการชักก็หยุดทันทีเลยครับ หลังจากนั้นก้เสริมด้วย depakine ครับ

ถ้ารักษาแล้วไม่มีอะไรดีขึ้น อยากลองเปลี่ยนก็ดีครับ ชักนานๆ มีผลต่อสมองโดยตรง ส่งผลต่อพัฒนาการของเด็กครับ
แนะนำคุณหมอมนตรี แสงภัทราชัย รพ กรุงเทพครับ รักษาลูกสาวผมอยู่ครับ คุณหมอเก่งและใจดีมากครับ

แนะนำให้ถ่ายคลิปไว้นะครับเวลาชัก อ้อ แล้วได้ทำ EEG MRI ด้วยป่าวครับ หมอ comment ว่าไงบ้างครับ
บางทีที่ไม่หยุดชักอาจเกี่ยวกับพยาธิสภาพของเนื้อสมองอะครับ

mod:
ดีใจมากๆค่ะ สำหรับคำแนะนำ
มีคนแนะนำหมอทายาท ดีสุดจิต มาเหมือนกันแต่คิวยาว ได้ปีหน้า
จะติดต่อไปที่รพ กรุงเทพดูนะคะ

นโม ทำ EEG ตั้งแต่เราเจออาการเค้าแรกๆ  พบคลื่นชักที่ซีกขวาหน้าค่ะ 
จากนั้นหมอก็ไม่ทำให้อีก  เคยถามแล้วแต่หมอก็ให้คำตอบประมาณว่าไม่จำเป็นในช่วงนี้นะค่ะ

ส่วน MRI ก็ทำแล้วตั้งแต่ตอนนโม 6  เดือน ตอนนั้นยังไม่เจอลมชักค่ะ แต่ทำเพราะหมอเห็นว่านโมหัวโตเร็ว แต่ไม่พบว่ามีอะไรผิดปกติค่ะ

ตอนนี้ก็กิน sabril 1 เม็ดเช้า เย็น   ครึ่งเม็ดบ่าย ค่ะ ส่วน dpk กิน 1 cc เช้า เย็น

เห็นคุณหมูพูดถึง พยาธิสภาพของเนื้อสมอง   บอกตรงๆค่ะ กลุ้ม แต่ก็ดีใจที่คุณหมู share ข้อมูลให้


กำลังหาทาง ใส่รูป นโมอยู่คะ  ไม่ค่อยถนัดเลย

jelly:
อ้าว ผมไม่เห็นว่า chat มาครับ ขอโทษทีครับคุณมด
ถ้าไหวก็ไปที่ รพ กรุงเทพเลยก็ดีครับ ไม่ต้องรอคิวนาน ไปขอนัดคุณหมอมนตรีเลยครับ ผมชอบไปวันเสาร์รถไม่ติดมากครับ
ลมชักยิ่งรักษาเร็วพัฒนาการยิ่งกลับมาเร็วนะครับ

เรื่อง MRi ถ้าทำแล้วไม่มีสิ่งผิดปกรติก็คงไม่ต้องกลุ้มอะครับ เยลลี่ก็เคยทำแล้วก็ไม่มีอะไรครับ ทานยาอย่างเดียวครับ

เรื่อง sabril คงทราบเรื่องผลข้างเคียงนะครับ
sabril ไม่ควรทานติดต่อกันเป็นเวลานาน ในความหมายคือปริมาณเยอะ และติดต่อกันนานเกิน 1ปี ประมาณนั้นนะครับ เพราะจะมีผลต่อเรื่องลานสายตาครับ นอกนั้น side effect ของ sabril ก้ไม่มีอะไรน่าห่วงครับ
เยลลี่เคยทาน sabril สูงสุดวันนึง 4 เม็ดครับ แต่ก็ลดลงเรื่อยๆ จนหยุด sabril เมื่อช่วงสิงหา-กันยา ประมาณนี้ครับ ตอนนี้เหลือแต่ทาน depakine ครับ

ตอบเท่าที่ผมมีประสบการณ์โดยตรงนะครับ  ;D

jelly:
Sabril and Infantile Spasms
Sabril is a prescription medicine used to treat babies 1 month to 2 years old who have infantile spasms,
if you and your doctor decide that the possible benefit of taking Sabril is more important than the possible risk of vision loss.

Possible Benefits of Sabril
The possible benefit of treatment with Sabril includes reducing spasms in babies with infantile spasms. The effectiveness of Sabril as a treatment for infantile spasms was established in 2 medical trials reviewed by the FDA.

เมื่อก่อนที่คุณ pop จะทำ web ผมก็ตระเวนหาข้อมูลไปเรื่อยอะครับ ไม่รู้จะถามใคร โชคดีว่าหาหมอครั้งแรก ทานยาครั้งแรก อาการชักก็หยุดเลย เลยมีกำลังใจนั่งหาข้อมูลจากหลายๆที่ พอจะสรุปความได้ตามที่เล่าอะครับ
หวังว่าคงพอมีประโยชน์บ้างนะครับ ช่วงก่อนนั้นผมเข้าขั้นโรคจิต  :D อ่านเยอะไปหน่อย เลยวิตกจริต กลัวไปหมด

นำร่อง

[0] ดัชนีข้อความ

[#] หน้าถัดไป