Forum > แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก

นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms

<< < (2/12) > >>

MAE_MOD:
ขอบคุณค่ะคุณหมู

วันนี้นะโมอาการไม่ค่อยดี มีกระตุกถี่และแรงขึ้นในช่วงเช้า  ทำเอาหัวโนปูดไปเลย  :'(
สังเกตเห็นมีผด แต่ก็ไม่แน่ใจว่าผดร้อน หรือ ผลข้างเคียงจากฟีโนบาฟ
พอโทรไป รายงานคุณหมอ เลยถูกงดฟีโนบาฟ แล้วจัด เคปปร้า มาให้
สงสารลูกมากๆค่ะ กลัวแกเมายา  ตอนนี้กินยาเยอะเพราะเพิ่งออกมาจากโรงพยาบาลเมื่อวันอาทิตย์
หมอว่าเป็นปอดอักเสบ โดนดูดเสมหะซะงอม  กลับมาบ้านก็ มียาต่อเนื่องพวกยาฆ่าเชื้อ ยาละลายเสมหะ แล้วยากันชักอีก

ไม่รู้ว่ามีใครกิน เคปปร้า sabril depakin ในเวลาเดียวกันบ้างรึเปล่า

หมอเคยบอกว่านโม อยู่ในประเภทที่รักษายาก  คล้ายๆดื้อยา

 คิดว่าจะพาลูกไปพบ อีกสักหมอแน่ๆค่ะ 
อุ้ย  :o จะเที่ยงคืนแล้ว  ขอตัวนะคะ


แม่มด

popja:
สวัสดีครับ คุณแม่น้องนะโม

ตั้งชื่อดีจัง นะโม

ผมคุณพ่อน้องเทรนด์
ตอนนี้น้องเทรนด์อายุพอๆกับน้องนะโมเลย ตอนนี้ก็ขวบ 9 เดือนแล้วครับ
ตอนนี้ยังนั่งเองไม่ได้ ถ้าจับใส่เก้าอี้หัดนั่งก็พอทรงตัวอยู่ได้

เคยทานยา keppra , topamax , depakin (เคยทานมากสุด 1.5 เช้ากลาวงวันและเย็นครับ) ครับ
ช่วงที่ได้ยาเยอะๆเขาจะเบลอมากเหมือนกัน แต่ตอนนี้ทานแค่ keppra กับ topamax

ตอนนี้พัฒนาการน้องเทรนด์หลังยังไม่แข็ง กล้ามเนื้อจะมีลักษณะบางเวลาก็มีแรง บางเวลาก็ไม่มีแรง
ส่วนใหญ่สังเกตจากขาได้ ถ้าช่วงไหนแรงดีๆ ขาแกจะไม่แกว่งครับ จะควบคุมขาได้ดี จะมีการยกขาให้เห็น
แต่ถ้าช่วงไหนอ่อนแรงลง ขาแกจะแกว่งไปแกว่งมา ประมาณว่าห้อยไปมาแหละครับ ไม่มีแรงควบคุมกล้ามเนื้อขาเลย

การที่ยังคุมชักไม่ได้ดี จะมีผลต่ออย่างอื่นด้วย เช่น มีอาการสำลักง่ายซึ่งถ้าเป็นบ่อยๆก็จะไปสู่โรคอื่นได้อีก

อย่างไรเอาใจช่วยให้คุมชักได้ไวๆครับ
เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาช่วยตอบครับ
ยินดีที่ได้รู้จักครับ
สู้ๆ

yui:
หวัดดีค่ะ แม่มด น้องนะโม

    เข้ามาเป็นกำลังใจค่ะ น้องยีนส์ ก็ชักอาการเดียวกัน พัฒนาการยังช้าอยู่ ตอนนี้ 10 เดือนแล้ว
สู้ๆนะคะแม่มด

  แม่ยุ้ยค่ะ

jelly:
เคยแต่ทาน sabril depakine ยาแก้อักเสบ แก้หวัด พร้อมกันครับ แต่ยังไงก็มีเจาะเลือดตรวจระดับยาได้อยู่แล้วครับ น้องอาจมีอาการเบลอยาอะครับ ง่วงๆซึมๆเซๆ
ทุกระยะก็คอยเจาะเลือดดูค่าตับ ก็ดีครับ ล่าสุดเยลลี่ก็ตรวจ SGOT SGPT และก็ Ammonia ครับ (ดูค่าตับกับของเสียในเลือดครับ)

โรคลมชักเหมือนแข่งกับเวลา ยิ่งรักษาเร็ว คุมชักได้เร็ว ยิ่งเป็นผลดีกับเด็กครับ เอาใจช่วยให้เจอหมอเก่งๆ จะได้รู้แผนการรักษาที่แน่นอน และสามารถฟื้นฟูพัฒนาการได้เร็วๆครับ สู้ๆๆๆ

mod:
สวัสดีค่ะ
ขอบคุณสำหรับทุกกำลังใจนะคะ  ขอบอกว่า ทุกคนเป็นแบบอย่างในการยิ้มสู้จริงๆค่ะ

เมื่อวานนะโมดูดีขึ้น แต่ก็ยังเห็นอาการงัวเงียอยู่ น่าจะพอปรับตัวได้
แต่ที่ทำให้น้ำตาร่วงก็คงเป็นหัวปูดที่ ปูดขึ้นเป็นลูกมะกรูดเลย  คิดแล้วเจ็บใจตัวเองที่ระวังลูกไม่ทัน :'(
 พยายามประคบร้อนให้หายบวม   เมื่อเช้านี้ก็ดูดีขั้นมานิดหน่อย


วันอาทิตย์มีนัดกับหมอที่สมิติเวช ศรีนครินทร์  กำลังจะคิดว่าจะยังงัยดี เพราะ อยากเปลี่ยนหมออ่ะค่ะ
แต่หมอที่ติดต่อก็คิวไม่ว่างเลย วันนี้ว่าจะลองโทรไป check รพ อีกทีเผื่อมีใครเลื่อนนัดแล้วเราเสียบได้เร็วขึ้น


อย่างที่พ่อน้องเทรนด์ว่าเลยค่ะ  นะโมเองก็ยังเคี้ยวไม่เป็น แต่ฟันเริ่มเต็มแล้ว ตอนกินข้าวต้องนอนป้อนค่ะ ไม่งั้นพวกพ่นหมด
สังเกตเห็นว่าแกก็มีสำลักเหมือนกัน

ก่อนหน้านี้เคยพาลูกไปทำ occupational Therapy  แต่นะโมไม่ชอบบรรยากาศห้องที่สมิติเวช ศรีราชา เลยไม่ให้ความร่วมมือ
จากนั้นก็พาแกไป ที่ gymboree ตอนนั้นยังควบคุมน้ำลายไม่ดี ก็เกรงใจเค้า เราก็ต้องคอยเช็ดเวลาหยดลงเบาะ
ล่าสุดพาไปที่โรงเรียนแถวพํฒนาการ จำชื่อไม่ได้ แต่นะโมก็ดันมีอาการกระตุก ก็เลยกลับกัน เจ้าหน้าที่ประเมินไม่ได้เลย

ทุกวันนี้เวลาสวดมนต์ ก็ภาวนาตลอดค่ะ 

เอาใจช่วยและเป็นกำลังใจให้ทุกคนเช่นกันค่ะ
ถ้าได้มีโอกาสพบกันบ้างก็ดีนะคะ



มด

ปล อย่างงนะคะ    มด กะ mae mod  คนเดียวกันค่ะ     ได้มาสอง USER เพราะพ่อ กะแม่ต่างคนก็เข้าไปสมัคร  ม่ายด้ายคุยกันก่อน  อิอิ

นำร่อง

[0] ดัชนีข้อความ

[#] หน้าถัดไป

[*] หน้าที่แล้ว