เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms  (อ่าน 22795 ครั้ง)

ออฟไลน์ MAE_MOD

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« เมื่อ: วันอังคารที่ 14 ธันวาคม 2010 เวลา 22:35 น. »
สวัสดีค่ะ
นะโม ตอนนี้ 1 ขวบ 10 เดือน  อาการชักยังคุมไม่ได้ค่ะ เปลี่ยนยามาหลายอย่างเหมือนกัน 
หาหมอประจำอยู่ที่โรงพยาบาลสมิติเวต ศรีนครินทร์ เป็นหมอด้านระบบประสาทเด็กโดยตรงค่ะ
ด้านพัฒนาการก็ยังไม่พูดเป็นคำเลยค่ะ ส่งเสียงตามประสาไปเรื่อย  ยังเดินเองไม่ได้ค่ะ ดีสุดตอนนี้ก็เกาะยืน ปีนป่ายนิดหน่อย
แต่ดูจะถนัดทางกลิ้ง

ส่วนยา
หมอก็ให้ นะโมเริ่มจาก Depakin  ปรับยาอยู่ระยะหนึ่งก็ไม่เป็นผล หมอเลยจ่าย revotil ประกบ แรกๆเหมือนอาการจะลดลงแต่อาการชักมันก็กลับมาอีก
คราวนี้ หมอถอด rivotil ออก แล้วให้เป็น Dpk + tapomax ปรากฎว่านโม ไม่ถูกกับ tapomax มีอาการตัวอ่อน ซึม เหม่อลอย หมอเลยให้หยุด tapomax เพราะนะโมตอบสนองไวแค่วันที่ 2 ก็ซึมไปเลย
จากนั้นก็ให้ sabril แทน  กินมาได้สักอาทิตย์การตอบสนองนะโมกลับมาดีขึ้นมากค่ะ ยิ้ม มอง เล่น   แต่อาการชักก็ยังไม่หยุดสนิท
ต่อมาหมอให้ยาเพิ่ม เป็น dpk + sabril + steriod  โดน steriod คืนแรกก็เห็นผลค่ะ คือนะโมกระสับกระส่าย ผุดลุกผุดนั่งทั้งคืนเลยทำให้นอนไม่พอ ทีนี้อาการกระตุกก็มาเป็นชุดเลยค่ะ
วันรุ่งขึ้นก็บอกหมอทันที แกก็ถอด steriod ออก เหลือ dep+ sabril เหมือนเดิม
เมื่ออาทิตย์ที่แล้ว หมอเพิ่งให้ ฟีโนบาบ มาเสริม แต่วันนี้ลูกดูนอนเยอะผิดปกติ คิดว่าพรุ่งนี้ต้องโทรไปรายงานหมอสักหน่อย


สำหรับหัวอกแม่  บอกตรงๆนะคะว่า ทรมาน
กว่า 6 เดือนที่ผ่านมา แล้วอาการลูกยังไม่สามารถคุมได้ ก็กำลังคิดว่าจะเปลี่ยนหมอดีมั๊ย
ช่วยแนะนำด้วยนะคะ

แม่มด

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 09:49 น. »
สวัสดีครับคุณ แม่มด น้องนะโม ผมชื่อหมู ครับ
ฟังแล้วน่าห่วงจังครับ น้องยังคุมชักไม่ได้ เกือบ 6 เดือนแล้ว  ยารักษา infantile spasms ที่ได้ผลดีที่สุด คือ sabril (vigabatrin ) ครับ
อ่านดูแล้วปรับยาเยอะอะครับ โดยประสบการณ์ส่วนตัว ลูกสาวผม พบหมอครั้งแรกก็ได้ sabril แล้วอาการชักก็หยุดทันทีเลยครับ หลังจากนั้นก้เสริมด้วย depakine ครับ

ถ้ารักษาแล้วไม่มีอะไรดีขึ้น อยากลองเปลี่ยนก็ดีครับ ชักนานๆ มีผลต่อสมองโดยตรง ส่งผลต่อพัฒนาการของเด็กครับ
แนะนำคุณหมอมนตรี แสงภัทราชัย รพ กรุงเทพครับ รักษาลูกสาวผมอยู่ครับ คุณหมอเก่งและใจดีมากครับ

แนะนำให้ถ่ายคลิปไว้นะครับเวลาชัก อ้อ แล้วได้ทำ EEG MRI ด้วยป่าวครับ หมอ comment ว่าไงบ้างครับ
บางทีที่ไม่หยุดชักอาจเกี่ยวกับพยาธิสภาพของเนื้อสมองอะครับ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 09:56 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ mod

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 10
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 13:23 น. »
ดีใจมากๆค่ะ สำหรับคำแนะนำ
มีคนแนะนำหมอทายาท ดีสุดจิต มาเหมือนกันแต่คิวยาว ได้ปีหน้า
จะติดต่อไปที่รพ กรุงเทพดูนะคะ

นโม ทำ EEG ตั้งแต่เราเจออาการเค้าแรกๆ  พบคลื่นชักที่ซีกขวาหน้าค่ะ 
จากนั้นหมอก็ไม่ทำให้อีก  เคยถามแล้วแต่หมอก็ให้คำตอบประมาณว่าไม่จำเป็นในช่วงนี้นะค่ะ

ส่วน MRI ก็ทำแล้วตั้งแต่ตอนนโม 6  เดือน ตอนนั้นยังไม่เจอลมชักค่ะ แต่ทำเพราะหมอเห็นว่านโมหัวโตเร็ว แต่ไม่พบว่ามีอะไรผิดปกติค่ะ

ตอนนี้ก็กิน sabril 1 เม็ดเช้า เย็น   ครึ่งเม็ดบ่าย ค่ะ ส่วน dpk กิน 1 cc เช้า เย็น

เห็นคุณหมูพูดถึง พยาธิสภาพของเนื้อสมอง   บอกตรงๆค่ะ กลุ้ม แต่ก็ดีใจที่คุณหมู share ข้อมูลให้


กำลังหาทาง ใส่รูป นโมอยู่คะ  ไม่ค่อยถนัดเลย



ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 14:19 น. »
อ้าว ผมไม่เห็นว่า chat มาครับ ขอโทษทีครับคุณมด
ถ้าไหวก็ไปที่ รพ กรุงเทพเลยก็ดีครับ ไม่ต้องรอคิวนาน ไปขอนัดคุณหมอมนตรีเลยครับ ผมชอบไปวันเสาร์รถไม่ติดมากครับ
ลมชักยิ่งรักษาเร็วพัฒนาการยิ่งกลับมาเร็วนะครับ

เรื่อง MRi ถ้าทำแล้วไม่มีสิ่งผิดปกรติก็คงไม่ต้องกลุ้มอะครับ เยลลี่ก็เคยทำแล้วก็ไม่มีอะไรครับ ทานยาอย่างเดียวครับ

เรื่อง sabril คงทราบเรื่องผลข้างเคียงนะครับ
sabril ไม่ควรทานติดต่อกันเป็นเวลานาน ในความหมายคือปริมาณเยอะ และติดต่อกันนานเกิน 1ปี ประมาณนั้นนะครับ เพราะจะมีผลต่อเรื่องลานสายตาครับ นอกนั้น side effect ของ sabril ก้ไม่มีอะไรน่าห่วงครับ
เยลลี่เคยทาน sabril สูงสุดวันนึง 4 เม็ดครับ แต่ก็ลดลงเรื่อยๆ จนหยุด sabril เมื่อช่วงสิงหา-กันยา ประมาณนี้ครับ ตอนนี้เหลือแต่ทาน depakine ครับ

ตอบเท่าที่ผมมีประสบการณ์โดยตรงนะครับ  ;D
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 14:26 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 14:36 น. »
Sabril and Infantile Spasms
Sabril is a prescription medicine used to treat babies 1 month to 2 years old who have infantile spasms,
if you and your doctor decide that the possible benefit of taking Sabril is more important than the possible risk of vision loss.

Possible Benefits of Sabril
The possible benefit of treatment with Sabril includes reducing spasms in babies with infantile spasms. The effectiveness of Sabril as a treatment for infantile spasms was established in 2 medical trials reviewed by the FDA.

เมื่อก่อนที่คุณ pop จะทำ web ผมก็ตระเวนหาข้อมูลไปเรื่อยอะครับ ไม่รู้จะถามใคร โชคดีว่าหาหมอครั้งแรก ทานยาครั้งแรก อาการชักก็หยุดเลย เลยมีกำลังใจนั่งหาข้อมูลจากหลายๆที่ พอจะสรุปความได้ตามที่เล่าอะครับ
หวังว่าคงพอมีประโยชน์บ้างนะครับ ช่วงก่อนนั้นผมเข้าขั้นโรคจิต  :D อ่านเยอะไปหน่อย เลยวิตกจริต กลัวไปหมด

« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 14:43 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ MAE_MOD

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 23:37 น. »
ขอบคุณค่ะคุณหมู

วันนี้นะโมอาการไม่ค่อยดี มีกระตุกถี่และแรงขึ้นในช่วงเช้า  ทำเอาหัวโนปูดไปเลย  :'(
สังเกตเห็นมีผด แต่ก็ไม่แน่ใจว่าผดร้อน หรือ ผลข้างเคียงจากฟีโนบาฟ
พอโทรไป รายงานคุณหมอ เลยถูกงดฟีโนบาฟ แล้วจัด เคปปร้า มาให้
สงสารลูกมากๆค่ะ กลัวแกเมายา  ตอนนี้กินยาเยอะเพราะเพิ่งออกมาจากโรงพยาบาลเมื่อวันอาทิตย์
หมอว่าเป็นปอดอักเสบ โดนดูดเสมหะซะงอม  กลับมาบ้านก็ มียาต่อเนื่องพวกยาฆ่าเชื้อ ยาละลายเสมหะ แล้วยากันชักอีก

ไม่รู้ว่ามีใครกิน เคปปร้า sabril depakin ในเวลาเดียวกันบ้างรึเปล่า

หมอเคยบอกว่านโม อยู่ในประเภทที่รักษายาก  คล้ายๆดื้อยา

 คิดว่าจะพาลูกไปพบ อีกสักหมอแน่ๆค่ะ 
อุ้ย  :o จะเที่ยงคืนแล้ว  ขอตัวนะคะ


แม่มด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันพุธที่ 15 ธันวาคม 2010 เวลา 23:48 น. »
สวัสดีครับ คุณแม่น้องนะโม

ตั้งชื่อดีจัง นะโม

ผมคุณพ่อน้องเทรนด์
ตอนนี้น้องเทรนด์อายุพอๆกับน้องนะโมเลย ตอนนี้ก็ขวบ 9 เดือนแล้วครับ
ตอนนี้ยังนั่งเองไม่ได้ ถ้าจับใส่เก้าอี้หัดนั่งก็พอทรงตัวอยู่ได้

เคยทานยา keppra , topamax , depakin (เคยทานมากสุด 1.5 เช้ากลาวงวันและเย็นครับ) ครับ
ช่วงที่ได้ยาเยอะๆเขาจะเบลอมากเหมือนกัน แต่ตอนนี้ทานแค่ keppra กับ topamax

ตอนนี้พัฒนาการน้องเทรนด์หลังยังไม่แข็ง กล้ามเนื้อจะมีลักษณะบางเวลาก็มีแรง บางเวลาก็ไม่มีแรง
ส่วนใหญ่สังเกตจากขาได้ ถ้าช่วงไหนแรงดีๆ ขาแกจะไม่แกว่งครับ จะควบคุมขาได้ดี จะมีการยกขาให้เห็น
แต่ถ้าช่วงไหนอ่อนแรงลง ขาแกจะแกว่งไปแกว่งมา ประมาณว่าห้อยไปมาแหละครับ ไม่มีแรงควบคุมกล้ามเนื้อขาเลย

การที่ยังคุมชักไม่ได้ดี จะมีผลต่ออย่างอื่นด้วย เช่น มีอาการสำลักง่ายซึ่งถ้าเป็นบ่อยๆก็จะไปสู่โรคอื่นได้อีก

อย่างไรเอาใจช่วยให้คุมชักได้ไวๆครับ
เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาช่วยตอบครับ
ยินดีที่ได้รู้จักครับ
สู้ๆ
สู้สู้

ออฟไลน์ yui

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 39
    • http://www.bloggang.com/mainblog.php?id=amornrada
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 16 ธันวาคม 2010 เวลา 11:10 น. »
หวัดดีค่ะ แม่มด น้องนะโม

    เข้ามาเป็นกำลังใจค่ะ น้องยีนส์ ก็ชักอาการเดียวกัน พัฒนาการยังช้าอยู่ ตอนนี้ 10 เดือนแล้ว
สู้ๆนะคะแม่มด

  แม่ยุ้ยค่ะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 16 ธันวาคม 2010 เวลา 14:20 น. »
เคยแต่ทาน sabril depakine ยาแก้อักเสบ แก้หวัด พร้อมกันครับ แต่ยังไงก็มีเจาะเลือดตรวจระดับยาได้อยู่แล้วครับ น้องอาจมีอาการเบลอยาอะครับ ง่วงๆซึมๆเซๆ
ทุกระยะก็คอยเจาะเลือดดูค่าตับ ก็ดีครับ ล่าสุดเยลลี่ก็ตรวจ SGOT SGPT และก็ Ammonia ครับ (ดูค่าตับกับของเสียในเลือดครับ)

โรคลมชักเหมือนแข่งกับเวลา ยิ่งรักษาเร็ว คุมชักได้เร็ว ยิ่งเป็นผลดีกับเด็กครับ เอาใจช่วยให้เจอหมอเก่งๆ จะได้รู้แผนการรักษาที่แน่นอน และสามารถฟื้นฟูพัฒนาการได้เร็วๆครับ สู้ๆๆๆ

« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 16 ธันวาคม 2010 เวลา 14:29 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ mod

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 10
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 17 ธันวาคม 2010 เวลา 11:08 น. »
สวัสดีค่ะ
ขอบคุณสำหรับทุกกำลังใจนะคะ  ขอบอกว่า ทุกคนเป็นแบบอย่างในการยิ้มสู้จริงๆค่ะ

เมื่อวานนะโมดูดีขึ้น แต่ก็ยังเห็นอาการงัวเงียอยู่ น่าจะพอปรับตัวได้
แต่ที่ทำให้น้ำตาร่วงก็คงเป็นหัวปูดที่ ปูดขึ้นเป็นลูกมะกรูดเลย  คิดแล้วเจ็บใจตัวเองที่ระวังลูกไม่ทัน :'(
 พยายามประคบร้อนให้หายบวม   เมื่อเช้านี้ก็ดูดีขั้นมานิดหน่อย


วันอาทิตย์มีนัดกับหมอที่สมิติเวช ศรีนครินทร์  กำลังจะคิดว่าจะยังงัยดี เพราะ อยากเปลี่ยนหมออ่ะค่ะ
แต่หมอที่ติดต่อก็คิวไม่ว่างเลย วันนี้ว่าจะลองโทรไป check รพ อีกทีเผื่อมีใครเลื่อนนัดแล้วเราเสียบได้เร็วขึ้น


อย่างที่พ่อน้องเทรนด์ว่าเลยค่ะ  นะโมเองก็ยังเคี้ยวไม่เป็น แต่ฟันเริ่มเต็มแล้ว ตอนกินข้าวต้องนอนป้อนค่ะ ไม่งั้นพวกพ่นหมด
สังเกตเห็นว่าแกก็มีสำลักเหมือนกัน

ก่อนหน้านี้เคยพาลูกไปทำ occupational Therapy  แต่นะโมไม่ชอบบรรยากาศห้องที่สมิติเวช ศรีราชา เลยไม่ให้ความร่วมมือ
จากนั้นก็พาแกไป ที่ gymboree ตอนนั้นยังควบคุมน้ำลายไม่ดี ก็เกรงใจเค้า เราก็ต้องคอยเช็ดเวลาหยดลงเบาะ
ล่าสุดพาไปที่โรงเรียนแถวพํฒนาการ จำชื่อไม่ได้ แต่นะโมก็ดันมีอาการกระตุก ก็เลยกลับกัน เจ้าหน้าที่ประเมินไม่ได้เลย

ทุกวันนี้เวลาสวดมนต์ ก็ภาวนาตลอดค่ะ 

เอาใจช่วยและเป็นกำลังใจให้ทุกคนเช่นกันค่ะ
ถ้าได้มีโอกาสพบกันบ้างก็ดีนะคะ



มด

ปล อย่างงนะคะ    มด กะ mae mod  คนเดียวกันค่ะ     ได้มาสอง USER เพราะพ่อ กะแม่ต่างคนก็เข้าไปสมัคร  ม่ายด้ายคุยกันก่อน  อิอิ

ออฟไลน์ sorada

  • Meeting2
  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 83
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 17 ธันวาคม 2010 เวลา 18:08 น. »
คุณแม่มดคะ เป็นกำลังใจให้คะ ลูกชายชื่อน้องกรคะ น้องกรก้อมีการพัฒนาการช้าเหมือนกันคะ คุณหมอบอกว่าถ้าพยายามหยุดคลื่นชักได้พัฒนาการของน้องจะกลับมาคะ   เข้าใจหัวอกคนเป็นแม่คะแต่เหมือนๆๆที่เพื่อนๆๆในสมาชิกบอกคะคุณแม่ต้องเข้มแข็งคะ หญิงก้อได้กำลังใจจากเพื่อนสมาชิกในเวปนี้มกๆๆเลยคะยังไงเป็นกำลังใจอีกทางนะคะสู้สู้คะ

ออฟไลน์ mod

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 10
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 18 ธันวาคม 2010 เวลา 16:00 น. »
สวัสดีค่ะ
ตอนนี้ได้คิวหมอมนตรี  ที่โรงพยาบาลกรุงเทพ พัทยา แล้วค่ะ วันที่ 5 มกรา นี้
 ;D  ;D  ใกล้บ้านด้วย นะโมจะได้ไม่เหนื่อยนัก
ได้ความยังไง จะมาเล่าให้ฟังนะคะ

ตอนนี้ก็ทรงๆอยู่ ยังมีกระตุกเบาๆ ตอนกลางคืนช่วงตี 1 ตี 2  อาการคือตาจะเหลือกไปด้านบนอ่ะค่ะ แขนขาเหยียด บางทีก็เฉพาะแขน  แต่ก็ดูเหมือนลูกเหม่อๆ ค้างๆ
ไม่รู้ว่าเป็นเพราะตื่นระหว่างคืนแล้วมึนๆ หรือเป็นอาการนึงของลมชัก ประมาณ 4-5 ครั้ง แล้วก็หลับต่อ
พอตอนเช้า สัก 5:30  ก็เป็นเวลาตื่น ก็จะมีให้เห็นสัก 1-2 ครั้ง ต้องรีบเอาไปล้างหน้า ล้างตา ให้ตื่นไวๆ

อาการนะโมจะเป็นช่วง ก่อน หรือหลังตื่นนอนน่ะค่ะ ประมาณว่าอยู่ในภาวะง่วง
ตอนแรกหมอบอกว่าเป็น myoclonic seizure  ต่อมาก็บอกว่าเป็น infantile นี่แหละค่ะ

ปัจจุบัน 14 โลกว่า  ยาว 93 cm...บ้านอยู่ ศรีราชา ชลบุรีค่ะ
ไม่รู้ว่ายิ่งโต จะยิ่งทรงตัวยากรึเปล่า แต่ก็จะพยายามเต็มที่ค่ะ

แม่มด





ออฟไลน์ Nong_coupe

  • Meeting2
  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 74
    • สัตหีบ เรซซิ่ง คาร์
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 18 ธันวาคม 2010 เวลา 18:07 น. »
สวัสดีค่ะ คุณมด

ที่โรงพยาบาลกรุงเทพพัทยา มีหมอเด็กมาตรวจด้วยเหรอคะ ปูเคยโทรไปครั้งนึงตอนที่น้องคูเป้ชักครั้งแรก ทางโรงพยาบาลแจ้งว่าไม่มีหมอเด็ก ปูเลยพาลูกไปรักษาที่โรงพยาบาลชลบุรี หลังจากหายไปพักใหญ่ตอนนี้กลับมาชักอีกแล้วค่ะ ปูอยู่สัตหีบกว่าจะเดินทางไปชลบุรีก็ไกลพอสมควร เลยอยากทราบว่าเข้าไปติดต่อรักษาที่โรงพยาบาลกรุงเทพพัทยาได้เลยใช่มั๊ยคะ แล้วต้องใช้ประวัติการรักษาหรือเปล่า จะได้พาลูกไปรักษาที่กรุงเทพพัทยามั่ง ขอบคุณค่ะ
ทุกนาทีมีสุขเมื่อเธอยิ้มมา...เมื่อไหร่เธอมีน้ำตา...เมื่อไหร่หัวใจฉันจะขาด

ออฟไลน์ MAE_MOD

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 18 ธันวาคม 2010 เวลา 20:49 น. »
สวัสดีค่ะ คุณแม่น้องคูเป้

ใช่ค่ะ คุณหมอมนตรี แสงภัทราชัย ค่ะ มีชื่อนี้ในใจตั้งแต่ที่คุณพ่อน้อง jelly แนะนำอ่ะค่ะ
หมอจะเข้ามาที่โรงพยาบาลกรุงเทพ พัทยา เดือนละ 2 ครั้งค่ะ สำหรับเดือนหน้า เข้ามาวันที่ 5 กับอีกวันไม่แน่ใจค่ะ
พอเจ้าหน้าที่บอกวันแรกก็ขอจองเลยค่ะ ได้คิวตอน 10:45 กะว่าลางานครึ่งเช้าค่ะ
พรุ่งนี้จะเข้าไปเอาประวัติการรักษาจากคุณหมอที่สมิติเวช ศรีนครินทร์ ค่ะ กะจะบอกแกว่าเราไม่สะดวกเรื่องเดินทาง แล้วก็ถือโอกาสเปลี่ยนหมอซะเลย
 ตอนนี้ก็เตรียมพวกผล MRI EEG CT ทั้งหลายแหล่ ที่นะโมเคยผ่าน  และก็ถ่าย VDO ตอนลูกกระตุก  update ไว้

เราเอาประวัติไปให้หมอมนตรี ด้วยน่าจะดีค่ะ จะได้ไม่ต้องเริ่มใหม่ อย่างน้อยก็เป็นข้อมูลให้หมอท่านใหม่ไปวิเคราะห์ อีกที

ถ้าคุณแม่น้องคูเป้ ยังไม่ได้ไปวันที่ 5 มกรา  เดี๋ยวหลังจากไปพบหมอแล้วจะมา update ให้ก็ได้ค่ะ   

แม่มด

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 18 ธันวาคม 2010 เวลา 22:25 น. »
สวัสดีค่ะ
ตอนนี้ได้คิวหมอมนตรี  ที่โรงพยาบาลกรุงเทพ พัทยา แล้วค่ะ วันที่ 5 มกรา นี้
 ;D  ;D  ใกล้บ้านด้วย นะโมจะได้ไม่เหนื่อยนัก
ได้ความยังไง จะมาเล่าให้ฟังนะคะ

ตอนนี้ก็ทรงๆอยู่ ยังมีกระตุกเบาๆ ตอนกลางคืนช่วงตี 1 ตี 2  อาการคือตาจะเหลือกไปด้านบนอ่ะค่ะ แขนขาเหยียด บางทีก็เฉพาะแขน  แต่ก็ดูเหมือนลูกเหม่อๆ ค้างๆ
ไม่รู้ว่าเป็นเพราะตื่นระหว่างคืนแล้วมึนๆ หรือเป็นอาการนึงของลมชัก ประมาณ 4-5 ครั้ง แล้วก็หลับต่อ
พอตอนเช้า สัก 5:30  ก็เป็นเวลาตื่น ก็จะมีให้เห็นสัก 1-2 ครั้ง ต้องรีบเอาไปล้างหน้า ล้างตา ให้ตื่นไวๆ

อาการนะโมจะเป็นช่วง ก่อน หรือหลังตื่นนอนน่ะค่ะ ประมาณว่าอยู่ในภาวะง่วง
ตอนแรกหมอบอกว่าเป็น myoclonic seizure  ต่อมาก็บอกว่าเป็น infantile นี่แหละค่ะ

ปัจจุบัน 14 โลกว่า  ยาว 93 cm...บ้านอยู่ ศรีราชา ชลบุรีค่ะ
ไม่รู้ว่ายิ่งโต จะยิ่งทรงตัวยากรึเปล่า แต่ก็จะพยายามเต็มที่ค่ะ

แม่มด






อาการนี้น้องเทรนด์ก็เป็นครับ
แล้วจะเป็นตอนหลับด้วยครับ ตอนตื่นจะไม่มีอาการ
อาการอย่างนี้จะหายไปก็ต่อเมื่อคุมชักได้ดีขึ้น
แล้วน้องเทรนด์ยังมีอาการหลับตาไม่สนิทประกอบกับอาการกระตุกนิดๆ บางทีก็เหยียดมือกางเนิ้วเกร็ง
บางทีก็ยกแขนบ้าง ยกขาบ้าง ถ้ามีอาการมากๆจะมีลักษณะนอนหลับอยู่ดีก็จะตกใจตื่นมานอนคว่ำเฉยเลย แล้วก็หน้าตาจะเหลอหล่าตกใจ
ซักพักก็ลงไปหลับต่อครับ

ดีใจด้วยครับ ได้คิวคุณหมอมนตรีแล้ว จะได้รีบรักษาคุมอาการให้ได้เร็วๆครับ สู้ๆ
สู้สู้

 


Powered by EzPortal