เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms  (อ่าน 22770 ครั้ง)

ออฟไลน์ mod

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 10
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #30 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 27 ธันวาคม 2010 เวลา 16:44 น. »
ขอเบอร์โทรคุณหมอมนตรีหน่อยได้ไหมคะ



จัดให้ค่ะ
รพ กรุงเทพ 02 3103000
เมื่อกี้สายคุณหมอเข้ามา โชว์เบอร์ 027552368

แม่มด

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #31 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 27 ธันวาคม 2010 เวลา 16:55 น. »
คุณหมอก็เคยบอกผมว่าไม่ต้องอ่านเยอะ เพราะผมอ่านหาข้อมูลจนเครียดเลย พอมีนัดทีก็เอาคำถามไปถามสารพัด แต่พอได้คุยกับหมอแล้วสบายใจขึ้นมากเลยครับอย่างที่คุณมดบอก
แนวทางการทานยาก็คล้ายๆเยลลี่ครับ ยาหลักก็ sabril เสริมด้วย depakine ส่วนโฟลิกทานเล่นเสริมครับ แล้วก็คอยวัดระดับยาเรื่อยๆ พร้อมกับสังเกตอาการผิดปกติ ถ้าผิดสังเกตก็โทรหาหมอเลยครับ
ผมเคยมีผิดสังเกตอยู่สองครั้ง ก็โทรไปปรึกษา แล้วก็ผ่านมาได้ด้วยดี เพราะบางทีเราวิตกเกินไป

เอาใจช่วยน้องนะโม หายเร็วๆ พัฒนาการตามวัยนะครับ ถ้ามีโอการคงได้เจอพี่เยลลี่น้า     ;D ;D ;D

โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ Nong_coupe

  • Meeting2
  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 74
    • สัตหีบ เรซซิ่ง คาร์
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #32 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 27 ธันวาคม 2010 เวลา 19:01 น. »
ขอเบอร์โทรคุณหมอมนตรีหน่อยได้ไหมคะ
จัดให้ค่ะ
รพ กรุงเทพ 02 3103000
เมื่อกี้สายคุณหมอเข้ามา โชว์เบอร์ 027552368

แม่มด

ขอบคุณมากมายค่ะ ว่าแต่แม่มดอยู่ศรีราชา แถวไหนอ่ะคะ
ทุกนาทีมีสุขเมื่อเธอยิ้มมา...เมื่อไหร่เธอมีน้ำตา...เมื่อไหร่หัวใจฉันจะขาด

ออฟไลน์ MAE_MOD

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #33 เมื่อ: วันพุธที่ 29 ธันวาคม 2010 เวลา 22:50 น. »
นะโม admit เมื่อบ่ายนี้ค่ะ รับ dpk dose แรก 300ml ประมาณบ่าย 2
ช่วงนี้นะโมชอบกรี้ด และ กัด ดูเอาแต่ใจมากๆ แต่ก็ไม่รู้เป็นเพราะยาด้วยรึเปล่า
หลังรับยา นะโมนอนยาวค่ะ กว่า 3 ชม พอลูกทำท่าจะตื่น มดก็จัดเช็ดหน้าเช็ดตา ไม่อยากให้ลูกสลึมสลือนาน เพราะมักกระตุกประจำ
ปรากฏว่า นะโมก็ยังกระตุกอยู่ดีค่ะ ให้พยาบาลมาเช็ดตัวก็กระตุก แต่เป็นห่างๆ ทิ้งเป็นหลายนาที แต่มีอยู่เรื่อยๆ
อาการคือ ตากรอกขึ้นข้างบน มือแบ แบบค้างๆ แขนขาเหยียด แต่เห็นลูกทำหน้าแบบเจ็บๆ แล้วก็ดูอารมณ์เสีย
กว่าจะหลับอีกรอบก็เกือบสามทุ่ม  ที่รู้สึกได้ชัดคือดูนะโมหลับนิ่งดีค่ะ

สงสารลูกจังค่ะ รอยเจาะเก่ายังไม่ทันหายเลย
ลุ้นและก็หวั่นใจค่ะ

บอกไม่ถูกค่ะ รู้แต่ว่าต้องเดินหน้าต่อไป

ขอน้องทุกคนที่มีอาการสามารถคุมได้เร็วๆนะคะ

มด

ออฟไลน์ MAE_MOD

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #34 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 30 ธันวาคม 2010 เวลา 06:30 น. »
นะโม admit เมื่อบ่ายนี้ค่ะ รับ dpk dose แรก 300ml ประมาณบ่าย 2
ช่วงนี้นะโมชอบกรี้ด และ กัด ดูเอาแต่ใจมากๆ แต่ก็ไม่รู้เป็นเพราะยาด้วยรึเปล่า
หลังรับยา นะโมนอนยาวค่ะ กว่า 3 ชม พอลูกทำท่าจะตื่น มดก็จัดเช็ดหน้าเช็ดตา ไม่อยากให้ลูกสลึมสลือนาน เพราะมักกระตุกประจำ
ปรากฏว่า นะโมก็ยังกระตุกอยู่ดีค่ะ ให้พยาบาลมาเช็ดตัวก็กระตุก แต่เป็นห่างๆ ทิ้งเป็นหลายนาที แต่มีอยู่เรื่อยๆ
อาการคือ ตากรอกขึ้นข้างบน มือแบ แบบค้างๆ แขนขาเหยียด แต่เห็นลูกทำหน้าแบบเจ็บๆ แล้วก็ดูอารมณ์เสีย
กว่าจะหลับอีกรอบก็เกือบสามทุ่ม  ที่รู้สึกได้ชัดคือดูนะโมหลับนิ่งดีค่ะ

สงสารลูกจังค่ะ รอยเจาะเก่ายังไม่ทันหายเลย
ลุ้นและก็หวั่นใจค่ะ

บอกไม่ถูกค่ะ รู้แต่ว่าต้องเดินหน้าต่อไป

ขอน้องทุกคนที่มีอาการสามารถคุมได้เร็วๆนะคะ

มด



นะโมรับ dose 2 ไปเมื่อตอนตี 2 ค่ะ  250 ml
แม่พักให้พ่อเฝ้าต่อค่ะ  ตอนนี้พ่อพัก   6:22 am.. นะโมนอนเล่นกะลูกโป่งอยู่ค่ะ ส่งเสียง ปาปาปาปา เรื่อยๆ เหมือนคุยเคียว
ทีสังเกต แทบไม่เห็นอาการกระตุก ที่เห็นก็ 2 ครั้ง ห่างกันนานทีเดียว
ตั้งแต่เมื่อวานยังไม่ถ่ายเลย ปกตินะโมถ่ายทุกวัน

ต้องรอดูอีกนิด ไม่รู้ว่าอาการนะโมจะนิ่งหรือเปล่า สวิงตลอด 
ก็ภาวนาให้ดีขึ้น นิ่งขึ้น

ค่อยเข้ามา update ใหม่นะคะ ไปเตรียมอาหารลูกก่อน

แม่มด


ออฟไลน์ chapter

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 19
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #35 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 30 ธันวาคม 2010 เวลา 09:06 น. »
ยินดีด้วยครับ อย่างน้อยก็ชักห่างขึ้นแล้ว วันนึงก็ยังดี

เหมือนได้รับของขวัญปีใหม่ จากคุณหมอเลยนะครับ

ยินดีด้วยจริง ๆ  สู้ต่อไปครับ อย่าท้อแท้

เป็นกำลังใจให้ครับ :D

ออฟไลน์ MAE_MOD

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #36 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 30 ธันวาคม 2010 เวลา 11:03 น. »
ขอบคุณทุกกำลังใจ ค่ะ และขอบคุณทุกสิ่งทุกอย่างที่ทำให้มดได้รู้จักและมาเจอกับทุกคน ในวันที่สาหัสของชีวิต

นะโมเพิ่งหลับไปค่ะ ทุกอย่างยังไปได้สวย รอลุ้นตอนตื่นกลางวันอีกที แต่ก็มีเสียงในใจคอยบอกว่ามันน่าจะเป็นช่วงขาขึ้นของนะโมสักที

วันนี้พอได้เห็นแผนประวัติการรักษาที่หมอมนตรีทำมาให้เต็มๆ แล้ว รู้สึกดีมากๆค่ะ  เพิ่งจะเห็นว่าหมอมีต่อด้วยแผนการรักษาต่อเนี่องกรณีนะโมไม่ดีขึ้น ข้อ 8 กะ 9 อ่ะค่ะ



Plan
      
8. Clobazam (10)
    0.25 mg/kg/day
( ? เม็ด ก่อนนอน)    จะเริ่มถ้ายังชักมาก      
9. Zonisamide        จะเริ่มถ้ายังชักมาก      

* พิจารณาเริ่ม Ketogenic Diet มค. 2554


แล้วมดเข้ามา update เรื่องนะโม เรื่อยๆนะคะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #37 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 30 ธันวาคม 2010 เวลา 15:51 น. »
หายเร็วๆนะครับนะโม ถือเป็นของขวัญปีใหม่ให้คุณพ่อคุณแม่นะครับ

สู้ๆครับคุณมด น้องนะโม
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 30 ธันวาคม 2010 เวลา 18:32 น. โดย NONG »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ mod

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 10
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #38 เมื่อ: วันอังคารที่ 04 มกราคม 2011 เวลา 12:49 น. »
ขอบคุณทุกกำลังใจ ค่ะ และขอบคุณทุกสิ่งทุกอย่างที่ทำให้มดได้รู้จักและมาเจอกับทุกคน ในวันที่สาหัสของชีวิต

นะโมเพิ่งหลับไปค่ะ ทุกอย่างยังไปได้สวย รอลุ้นตอนตื่นกลางวันอีกที แต่ก็มีเสียงในใจคอยบอกว่ามันน่าจะเป็นช่วงขาขึ้นของนะโมสักที

วันนี้พอได้เห็นแผนประวัติการรักษาที่หมอมนตรีทำมาให้เต็มๆ แล้ว รู้สึกดีมากๆค่ะ  เพิ่งจะเห็นว่าหมอมีต่อด้วยแผนการรักษาต่อเนี่องกรณีนะโมไม่ดีขึ้น ข้อ 8 กะ 9 อ่ะค่ะ



Plan
      
8. Clobazam (10)
    0.25 mg/kg/day
( ? เม็ด ก่อนนอน)    จะเริ่มถ้ายังชักมาก      
9. Zonisamide        จะเริ่มถ้ายังชักมาก      

* พิจารณาเริ่ม Ketogenic Diet มค. 2554


แล้วมดเข้ามา update เรื่องนะโม เรื่อยๆนะคะ





ผลเลือดนะโม ปรากฎว่า มี dpk level = 54.8 
เห็นผลแล้วแปลกใจมากๆ เพราะ ตอนเจาะครั้งแรก เมื่อ พค = 60
เจาะครั้งที่สอง เมื่อก่อน admit วันที่  25 ธค = 74.7
admit ปรับเพิ่ม dpk แต่ผลออกมา dpk ลดลง  ??? งงมากๆ

พอกลับมาบ้าน อาการชักก็กลับมา บางวันดี บางวันไม่ดี เลยเดายากว่าอะไรเป็นตัวแปรกันแน่




เมื่อคืนก็แทบแย่ นะโมลุกมาอาเจียนตอนประมาณ 3 ทุ่ม หลังจากนั้นกระตุกเยอะ ชุดละ กว่า 10 ครั้งเลย
เล่นเอา พ่อแม่ ไปไม่เป็น   ตอนตี 2 ก็รู้สึกตัวขึ้นมากระตุกอีก 1 ชุด    สงสัยนะโมคงปั่นป่วนข้างใน

แต่เช้านี้จนถึงเที่ยง ดูดี เล่น ร่าเริง มีกระตุกเบาๆ 2 ครั้งหลังตื่นตอนนอนกลางวันเท่านั้น   


พรุ่งนี้พบหมอมนตรีที่ พัทยา รอดูว่าหมอจะเอาไงอีกทีค่ะ

ตอนนี้นะโมพรุนไปหมด มือซ้าย ขวา  ล่าสุดก็เจาะที่เท้า
เฮ้อ สงสารลูกค่ะ

เดี๋ยวมา update ใหม่นะคะ

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #39 เมื่อ: วันอังคารที่ 04 มกราคม 2011 เวลา 18:51 น. »
คุณมด น้องเนยก็เคยเจอสภาพแบบนี้มา อาเจียน โดนเจาะพรุนทั้งแขนขาและข้อพับค่ะ หนักจนนอน ICU หลับลึกไป 10 กว่าวัน

.. คงไม่มีอะไรจะพูด นอกจากให้กำลังใจคุณมด ให้เข้มแข็งและอดทน ซักวันมันจะดีขึ้นกว่าเดิมค่ะ ดูแลนะโมให้ดีๆ นะคะ เป็นกำลังใจให้ค่ะ ..
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ Siwaporn

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 56
  • น้องไจแอ้นท์ครับผม
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #40 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 07 มกราคม 2011 เวลา 08:42 น. »
เป็นกำลังใจให้น้องนะโมหายไวๆนะครับ...สู้สู้ครับ

ออฟไลน์ sorada

  • Meeting2
  • Full Member
  • *
  • กระทู้: 83
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #41 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 08 มกราคม 2011 เวลา 09:13 น. »
คุณมดสวัสดีปีใหม่คะ ขอให้น้องนะโมหายเร็วๆๆเป็นของขวัญชิ้นสำคัญนะคะ คุณมดคะหญิงเคยปรับDpkคะไม่ค่อยนิ่งเดี๋ยวเพิ่มเดี๋ยวลดเป็นแบบนี้คะตอนนี้คุณหมอจะให้ปรับยายังอยากให้เอาตัวนี้ออกเลยคะเพราะเหมือนว่าระดับยาจะขึ้นๆๆลงๆๆคะ

ออฟไลน์ MAE_MOD

  • Meeting
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 29
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #42 เมื่อ: วันอังคารที่ 18 มกราคม 2011 เวลา 00:02 น. »
หายไปนาน เลย
วุ่นๆอ่ะค่ะ ตั้งแต่ปีใหม่มา ทั้งลูกทั้งงาน

ตอนนี้นะโม หมอยังไม่จัด keto ให้อ่ะค่ะ

ความเห็นหมอ ณ วันที่ 5 มกรา  ยังให้น้ำหนักในการปรับยาตาม plan ข้างล่างค่ะ



 1. เพิ่มยา Depakine เป็น 1.5 ซีซี เช้า, เย็น  ซึ่งเป็นปริมาณยาสูงสุดสำหรับน้ำหนักตัว 14 กิโลกรัม

2. เริ่มยา Lamictal (เม็ดละ 25 มิลลิกรัม)

   วิธีกินยา lamictal  ให้หักยาครึ่งเม็ด ผสมน้ำ 5 ซีซี

    3 วันแรก (Day 1 - Day 3) ให้กินยาวันละครั้ง ครั้งละ 1 ซีซี

   หลังจากนั้น Day 4 - Day 7  ให้กินยาวันละสองครั้ง ครั้งละ 1 ซีซี เช้า,เย็น

   ถ้าไม่มีผื่น วันต่อไปให้กินวันละสองครั้ง ครั้งละ 1.5 ซีซี เช้า,เย็น ให้กินปริมาณเช่นนี้นาน 1 สัปดาห์

   ถ้าไม่มีผื่น จึงเพิ่มเป็น มื้อละ 2 ซีซี เช้า,เย็น อีก 1 สัปดาห์

 
สำหรับผลเลือด หมอบอกว่า อยู่ในเกณฑ์ปกติ
 
ถ้าหายา lamictal ที่ชลบุรีได้ ก็เริ่มยาอย่างที่วางแผนกัน
 
ส่วนระหว่างนี้ถ้านะโมมีอาการชักถี่ขึ้น หมอแนะนำให้ admit เพื่อฉีด Depakine และปรับยาต่อ


บอกตรงๆ อาการนะโมไม่คงที่ค่ะ ยังไม่ทันไรก็มาป่วยเป็นคออักเสบ  admit อีกแล้วค่ะ  :'(
ก่อน admit 2 วัน อาการไม่ดีเลย กระตุกเยอะและถี่ขึ้น

อ มนตรีบอกว่า อาการชักที่เพิ่มขึ้นก่อนจะไม่สบาย อาจเป็นได้จากการที่นะโมได้รับเชื้อไวรัสแล้วการดูดซึมยาแย่ลง

และหากเราเพิ่มยาก็เป็นห่วงว่า ammonia จะขึ้นและส่งผลกับตับค่ะ


ขอแว้บนะคะ นะโมมีกระตุกค่ะ

แม่มด

 


ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #43 เมื่อ: วันอังคารที่ 18 มกราคม 2011 เวลา 06:24 น. »
มีอาการป่วยอย่างอื่นแทรก ช่วงนี้อากาสหนาวมากด้วยต้องระวังเพิ่มหลายเท่าเลยคุณมด

เอาใจช่วยนะโมครับ หายเร็วๆน้า เข้มแข็ง สู้ๆ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: นะโม เป็นลมชักที่ยังคุมอาการไม่ได้ค่ะ infantile spasms
« ตอบกลับ #44 เมื่อ: วันอังคารที่ 18 มกราคม 2011 เวลา 09:59 น. »
ยังดูไม่ค่อยดีเลยเนอะคุณมด แต่แผนการให้ยาชัดเจนดีค่ะ จะทำอะไรให้ชัดเจนไว้ก่อนว่าทำไม อย่างไร แล้วค่อยมาดูผลกัน
admit อีกแล้ว เหนื่อยเลย รีบหายไวไวนะนะโม
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันอังคารที่ 18 มกราคม 2011 เวลา 10:05 น. โดย NONG »

 


Powered by EzPortal