ลูกชักตั้งแต่อายุ 28 วัน (Up Date)

[Nong_coupe]

ได้คำตอบเรื่อง prednisolone มาแล้วว่าให้ทำไม มีบางรายงานว่าสามารถช่วยในการคุมชักได้ แต่หมอบางท่านก็คิดว่าไม่น่าจะได้ผล นอกจากนี้หากทานติดต่อกันระยะหนึ่งจะทำให้เด็กติดเชื้อได้ง่ายอีกด้วย หากทานแล้วไม่เห็นผลก็ควรเลิกจะดีกว่า ตอนนี้น้องคูเป้ก็อยู่ในขั้นตอนลดยาตัวนี้แล้วคงไม่มีปัญหา

คุณหมอเคยบอกค่ะว่าทานยาตัวนี้แล้วจะทำให้เด็กติดเชื้อง่าย ปูก็ใจเสียไม่อยากให้ลูกกิน แต่เมื่อหมอสั่งเราก็ต้องทำตาม วันแรกที่ทานยาตัวนี้ วันต่อมาก็ไม่ชัก 2 วันติดต่อกันค่ะ ตอนนั้นรู้สึกดีใจมาก ๆ แต่พอวันที่ 3 ก็กลับมาชักเหมือนเดิม แต่ก็ยังต้องกินต่อไปเพราะหมอไม่ให้หยุดยาเอง สงสัยคูเป้จะดื้อยาจริง ๆ ตอนนี้กินมาสัปดาห์ที่ 3 และกำลังปรับลดยาเพื่อหยุดอยู่ค่ะ

  ต้องขอขอบคุณพี่น้องมากนะคะที่ให้ข้อมูลยาตัวนี้ ไม่งั้นปูก็คง งงไปอีกนาน เพราะเคยถามหมอ หมอตอบแค่ว่าใช้ยาตัวนี้น่าจะดี

[Nong_coupe]

Up Date ค่ะ

เมื่อวานไปพบคุณหมอตามนัดมา ปรึกษาท่านหลายอย่างมากและไปฟังผลเลือดทุกอย่างปกติดี แต่ตับกำลังจะไม่ปกติสืบเนื่องมาจากผลข้างเคียงของยาค่ะ (ขอคำปรึกษาหน่อยค่ะว่าต้องทำยังไง พอดีลืมถามคุณหมอน่ะค่ะ คุยหลายเรื่องเลยเมื่อวาน เกือบชั่วโมงแหน่ะ) พอดีถามคุณหมอว่าคูเป้เป็นลมชักชนิด infantile spasms หรือเปล่า ? คุณหมอก็บอกว่า ใช่เลย ก็เลยถามต่อไปว่าแล้วใช้ยา Sabril ได้ผลมั๊ย คุณหมอบอก 50:50 ก็เลยบอกคุณหมอว่าขอลองได้มั๊ยคะ คุณหมอก็บอกว่าได้ แต่ก็คุยเรื่องผลข้างเคียงให้ฟังน่ะค่ะ เรื่องของลานสายตา ปูก็คิดอยู่ว่าหากมันได้ผล ทำให้ไม่ชัก แล้วสมองไม่ถูกทำลายไปมากกว่านี้ ถึงแม้ลานสายตาจะแคบลงก็ไม่ได้หมายถึงว่าจะมองไม่เห็น (คิดเองนะคะ) ก็เลยบอกคุณหมอไปว่าขอลองเลยค่ะ คุณหมอก็จัดให้ค่ะ แต่ที่ ร.พ.ไม่มี ต้องซื้อจากที่อื่นเม็ดละ 40 บาท คุณหมอให้มาก่อน 15 เม็ดให้กินครั้งละ 0.5 เม็ดเช้า เย็น เริ่มกินเมื่อวานเย็น (26 พ.ค.) คุณหมอบอกว่าถ้าใช้ได้ผลก็จะหยุดชักเลย ปูก็ลุ้นอยู่ค่ะ แต่เมื่อเช้าก็ชักแล้วล่ะ 1 ครั้ง อยากทราบค่ะว่ายาตัวนี้กี่วันถึงจะเห็นผลชัดเจน

[jelly]

sabril (vigabatrin) เปนยาหลักในการรักษา infantile spasms ครับ
เยลลี่ทาน sabril วันแรก ก็ไม่ชักจนถึงวันนี้ครับ จะครบ 2 ปีแล้ว

เรื่องลานสายตา (vision loss๗ เปนผลข้างเคียงหลักที่เกิดจาก sabril ครับ
แต่ถ้าให้เลือกระหว่างสมอง กับลานสายตา(ไม่ใช่ตาบอดนะครับแค่มุมมมองแคบลง)
ผมเลือกที่จะรักษาสมองไว้ไม่ให้ถูกทำลายมากไปกว่านี้ครับ แต่ก็ไม่ต้องกังลมากครับ โอกาสเกิดก็คงต้องใช้ยาในปริมาณมากและเวลานานครับ
เพราะฉนั้นหมอจะเปนคนคำนวนปริมาณยาเองครับว่าทานเท่าไร นานแค่ไหน แล้วจึงค่อยๆถอดยาออก เพื่อเปลี่ยนเปนตัวอื่น

ของเยลลี่ทาน sabril เปนยาหลักอยู่พักใหญ่ครับ แล้วก็เสริมด้วย depakine แล้วก็ค่อยๆลด sabril ลงจนหยุด sabril ครับ
รวมเวลาทานก็คิดว่าไม่ถึง 1 ปีครับ   

[Nong_coupe]

ขอบคุณค่ะ...คุณหมู

ในส่วนชนิดลมชักของคูเป้ ไป ๆ มา ๆ ปูชักไม่แน่ใจแล้วล่ะค่ะว่าคูเป้เป็นลมชักชนิด infantile spasms หรือเปล่า อาจเกิดการเข้าใจผิดระหว่างปูกับคุณหมอก็เป็นได้ค่ะ เพราะที่ปูถามคุณหมอว่าคูเป้เป็นลมชักชนิด  "infantile spasms" หรือเปล่า คุณหมอตอบว่า "ใช่เลย" แต่พอปูมาอ่านเอกสารที่คุณหมอแนบมากับใบสั่งยา คุณหมอกลับเขียนไว้ว่า "Intraciable Seizure" (ไม่แน่ใจว่าสะกดถูกหรือเปล่า เดามาจากลายมือคุณหมอ ไม่เก่งภาษาอังกฤษด้วย เมื่อวานพี่น้องสะกดให้ใหม่แล้ว แต่ปูลืมจดน่ะค่ะ และพี่น้องก็บอกว่า เป็นลมชักแบบดื้อยาค่ะ) ก็เลยงงๆ ว่า "ที่เราถามคุณหมอไป คุณหมอจะฟังผิดหรือเปล่าน๊า" ตอนนี้กำลังพยายามถ่ายคลิปตอนที่คูเป้ชัก แต่ไม่เคยทันซักที พอเปิดกล้องได้ก็หยุดแล้ว ยังไงปูจะเอามาลงให้ดูนะคะ และหลังจากที่ทานยา sabril มาวันนี้เป็นวันที่ 2 แล้ว (ทานครั้งละครึ่งเม็ด เช้า-เย็น)อาการลดน้อยลงค่ะได้แต่คอยลุ้นขอให้ยาตัวนี้คุมได้ แต่คูเป้จะเป็นแบบว่าได้ยาตัวใหม่ก็ดีขึ้น 2-3 วัน หลังจากนั้นก็จะกลับเข้าสู่โหมดเดิมคือวันละประมาณ 7-10 ครั้ง ครั้งละไม่เกิน 5 วินาที คงจะดื้อยาอย่างที่คุณหมอบอกไว้จริง ๆ แล้วอย่างนี้ปูควรทำยังไงดีคะ

[Nong_coupe]

นัด อ.โยธินได้แล้วค่ะ เสาร์นี้ คุณพยาบาลบอกว่าแน่น แต่จะดูให้อีกที ไว้ได้เรื่องยังไงปูจะมา Up Date อีกทีนะคะ

ขอบคุณพี่น้องที่ช่วยแนะนำค่ะ

[sekyicy]

สวัสดีครับคุณปู อาการเป็นเหมือนลูกผมเลยครับ เราเริ่มรู้ตอนอายุ 28 วันเหมือนกันเลยครับ มีอาการกระตุกที่ปาก ตา ลิ้น แขน ขา ข้างขวาพร้อมกันเป็นจังหวะ ทาน Phenobarb เหมือนกัน ตอนนี้อายุ 1 ขวบแล้ว ยังคุมชักไม่ได้รูปแบบการชักเปลี่ยนน่ะครับ พัฒนาการเลยไปไม่ได้ ตอนนี้กำลังวุ่นวายช่วยเขาอยู่ คุณปูต้องใกล้ชิดน้องนะครับ ลองสังเกตุดีๆนะครับว่ามีอะไรเปลี่ยนแปลงบ้างจะได้ให้รายละเอียดคุณหมอได้ เอาใจช่วยนะครับ

[Nong_coupe]

สวัสดีค่ะ คุณ sekyicy

  ไปอ่านกระทู้น้องภูมา อาการก็คล้าย ๆ กับคูเป้นะคะ ตอนนี้คูเป้ก็ยังชักอยู่ทุกวันค่ะ วันละประมาณ 4-5 ครั้ง ครั้งละ ไม่เกิน 5 วินาที ตอนนี้ลักษณะการชักจะเป็นแบบ ตาเฉียงขวาบนแล้วกลอกไป-มา ขาสองข้างเหยียดเกร็ง แขนข้างขวางอ ข้างซ้ายเหยียด มือสองข้างกำแน่น (พยายามถ่ายคลิปอยู่ค่ะ แล้วจะเอามาลงให้ดู) พอชักเสร็จก็จะส่งเสียงร้องหรือถอนหายใจเหมือนกับอัดอั้นตันใจหรือโล่งใจอะไรประมาณนั้นค่ะ บางครั้งก็ยิ้มและหัวเราะด้วยปูก็ไม่เข้าใจเหมือนกันว่ามันคืออาการอะไร แต่รูปแบบการชักตอนนี้เปลี่ยนไปจากครั้งแรกที่ชักค่ะ ครั้งแรกที่ชักตอนอายุ 28 วันจะเป็นแบบ แขนข้างขวากระตุก เป็นทั้งตอนหลับและตอนตื่นไปแอดมิดมา 5 วันอาการก็หายไปคุณหมอให้ทาน ฟีโนบาร์ทอย่างเดียวก็คุมได้เดือนเดียวก็กลับมาชักอีก ทีนี้เปลี่ยนเป็นชัก เกร็ง กระตุกทั้งตัวเลยค่ะ แล้วก็ลดเหลืออาการปัจจุบัน และก็ได้รับยาเยอะแยะมากมาย ตอนนี้ก็กลุ้มใจมากมายเพราะยังคุมชักไม่ได้ พัฒนาการก็ไม่ไปไหนเหมือนกันค่ะ ยังทำอะไรไม่ได้เลยตอนนี้ 7.5 เดือนแล้ว แต่ก็ดีใจที่มีบอร์ดนี้ไว้คอยปรึกษา สมาชิกที่นี่ใจดีทุกท่านค่ะ ยังไงก็ขอเป็นกำลังใจให้กับน้องภูและครอบครัวคุณ sekyicy ด้วยนะคะ

[NONG]

นัด อ.โยธินได้แล้วค่ะ เสาร์นี้ คุณพยาบาลบอกว่าแน่น แต่จะดูให้อีกที ไว้ได้เรื่องยังไงปูจะมา Up Date อีกทีนะคะ

ขอบคุณพี่น้องที่ช่วยแนะนำค่ะ

คุณปูเกริ่นกับ อ.ให้แล้วนะคะ  อ.บอกให้เอาฟิมล์มาดูค่ะ

[Nong_coupe]

คุณปูเกริ่นกับ อ.ให้แล้วนะคะ  อ.บอกให้เอาฟิมล์มาดูค่ะ

ขอบคุณมากค่ะพี่น้อง

[popja]

น้องคูเป้เริ่มรักษากับอ.โยธิน หรือยังครับ
ไม่ทราบว่าน้องเป็นอย่างไรบ้างครับตอนนี้ คุมได้แล้วหรือยังครับ
เป็นกำลังใจสู้ๆน๊ะครับ

[NONG]

น้องคูเป้เริ่มรักษากับอ.โยธิน หรือยังครับ
ไม่ทราบว่าน้องเป็นอย่างไรบ้างครับตอนนี้ คุมได้แล้วหรือยังครับ
เป็นกำลังใจสู้ๆน๊ะครับ

เห็นว่ายังไม่ได้มาหา อ.โยธิน เลยนะคุณป๊อบ ว่าวันนัดติอะไรสักอย่างเลยมาไม่ได้ แล้วเงียบไปเลย

คุณปูน้องคูเป้เป็นไงบ้างคะ