อาการชักของน้องโปรด

[kidprasarn]

สวัสดี ครับ
       ดีใจที่มีบอร์ด เรื่องโรคชัก ซึ่งตอนนี้ลูกสาว อายุ เก้า เดือนกำลังต่อสู้อยู่
ขอเริ่มเล่าเรื่อง น้องโปรด(ลูกสาว) ก่อนนะครับ
น้องโปรดผ่าคลอดเมือตอน เจ็ดเดือน ครึ่ง น้ำหนักตัวน้อย แค่ พันหกร้อยห้าสิบกรัมเอง
อยู่ในตู้อบ 10 วัน มีภาวะติดเชื้อเยื่อหุ้มสมอง
ให้ยา 28 วัน หายแล้วหมอให้กลับบ้าน
พอย่างเข้าสามเดือนพบมีภาวะน้ำคั่งในสมองอีก
หมอใส่สายระบายน้ำจากหัวมาไว้ที่ช่องท้อง
พออาการน้ำคั่งในสมองหาย ปรากฎว่าการมองเห็นของน้องโปรดผิดปกติ
คุณหมอบอกว่าอาจจะเห็นไม่เต็มหรือไม่ชัด ยังบอกไม่ได้
(ทุกวันนี้พยายกระตุ้นการมองเห็นอยู่ ครับ)
อีกอย่างน้องโปรดจะไม่หันเวลาเรียก ซึ่งตอนก่อนใส่สายระบายน้ำ
น้องโปรดจะหัน และการมองเห็นจะดีมาก คือมองตามสีสดๆ ได้
(คุณหมออธิบายว่าเส้นประสาท(ในสมอง)ที่แปรสัญญาณจากดวงตาเมื่อมันตึงแล้วหย่อนจะทำให้เสียความสามารถไป)
แต่น้องยังเล็กอยู่ต้องรอว่าสมองจะสร้างใยประสาททดแทนกันได้มากขนาดไหน------------ต้องอดทน
แต่ว่าเมื่อต้นเดือนนี้ น้องมีอาการเหมือนผวาติดๆ ก้มหัว แล้วโอบแขนเข้ากัน แล้วร้องเหมือนเจ็บ เลยพาไปหาหมอพบว่ามีอาการชัก เพิ่มขึ้นมาอีก
หมอทำชีที ตรวจคลื่นพบว่าเป็นการชัก เข้าโรงพยาบาลไป อาทิตย์หนึ่ง หมอให้ยา depakin มากิน เช้าเย็น ครั้งละ 0.7 แต่ว่าน้องโปรดยัง
มีอาการชักอยู่ แต่ไม่รุนแรงแล้งไม่ร้องไห้

น้องโปรดเจอทุกอย่างที่น่าจะเป็นสำหรับเด็กคลอดก่อนกำหนด แต่ว่าดีอย่างหนึ่งคือ ทานได้
ร่างกายด้านนอกเหมือนสมบูรณ์ดี แต่ว่าด้านอื่นต้องอดทนและพยายามให้เค้าเป็นปกติมากที่สุด ครับ

คุณพ่อ คุณแม่ที่มีประสบการณ์คล้ายกันอยากให้แนะนำแนวทางที่ดำเนินการอยู่ด้วยนะครับ

ขอบคุณครับ

ขอบคุณน้องโปรดที่ทำให้รู้ว่าความรักคือสิ่งที่ไม่ได้มีแต่ความสุข ความทุกข์
แต่มีทั้งความอดทน ความเข้มแข็ง และความรู้สึกอีกมากมายเท่าที่พ่อแม่คนหนึ่งจะจินตนาการได้

พ่อน้องโปรด

[NONG]

สวัสดีค่ะคุณ Kidprasarn

เรื่องของน้องโปรด น่าเห็นใจมากค่ะ คุณพ่อคุณแม่มีกำลังใจดี มีความอดทนสูงด้วย นับเป้นโชคดีอย่างยิ่งของน้องโปรด
ตอนนี้คงต้องพยายามคุมการชักให้นิ่งก่อน เพื่อให้ส่วนอื่นสามารถพัฒนาต่อได้ ลักษณะการชักแบบผงกหัวลงเหมือนเป็น Infantile Spasms  ไม่ทราบว่าน้องโปรดรักษาอยู่ รพ.ไหนคะ ถ้ามีปัญหาอะไร เข้ามา post ทิ้งไว้เผื่อสมาชิกมาช่วยกันตอบให้ เป็นกำลังใจให้ในการรักษาน้องโปรดค่ะ

[kidprasarn]

น้องโปรดรักษาที่
รพ. พระมงกุฎเกล้า ครับ
(ทีมอาจารย์ที่รักษา คือทีมของอาจารย์ชาครินทร์ ณ บางช้าง ครับ)
ตอนนี้น้องโปรด คว่ำ หงาย ช้นคอ ยกก้น คอแข็งแต่ไม่ร้อยเปอร์เซ็นต์
ขอบพระคุณครับสำหรับ ทุกกำลังใจ

พ่อน้องโปรด

ปล.อยากกระตุ้นพัฒนาการน้องโปรดด้านการเคลื่อนใหว และมองเห็น
พ่อ แม่ท่านไหนมีสถานที่กระตุ้นพัฒนาการดีๆ แจ้งด้วยนะ ครับ
ขอบพระคุณมากครับ

[popja]

สวัสดีครับ คุณพ่อน้องโปรด
ผมป๊อป คุณพ่อน้องเทรนด์

เท่าที่ดูพัฒนาการน้องโปรดผมว่า พัฒนาการน้องไม่ช้ามากน๊ะครับ เพราะเห็นว่า ยกก้นแล้ว (น้องเทรนด์ 1 ขวบ 8 เดือน ยังขาแบะเป็นกบว่ายน้ำอยู่เลย)

อาการชักเป็นเหมือนที่พี่น้องว่าน๊ะครับ น้องเยลลี่เป็นอาการชักแบบนี้อยู่ ลองดูกระทู้คุณหมู พ่อน้องเยลลี่ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=50.0

เป็นกำลังใจให้คุณพ่อน้องโปรด สู้ๆครับ

[kidprasarn]

สวัสดี ครับ คุณป๊อป พ่อน้องเยลลี่
       ขอแนะนำชื่อก่อน ครับผมเซ่ง ครับ เป็นพ่อน้องโปรด
ขอบคุณพ่อน้องเยลลี่มากสำหรับข้อมูล
หลังจากที่ดูในยูทูบของน้องเยลลี่แล้ว อาการน้องโปรดเหมือนกับน้องเยลลี่แป๊ะเลย
น้องเค้าจะรู้สึกตัว แต่ถ้าเป็นแรงๆ จะร้องไห้
ตอนนี้ ทาน depakine 0.7 cc เช้า-เย็น
บางวันเป็นเบาๆ บางวันไม่เป็น
ไม่ร้องไห้แล้ว แต่จะครางนิดๆ

แล้วจะอัพ รูปน้องโปรดให้ดูนะครับ

พ่อน้องโปรด

[popja]

คุณเช่งครับ คุณหมูเป็นพ่อน้องเยลลี่ครับ

ผมเป็นพ่อน้องเทรนด์อ่ะครับ อิอิ

[jelly]

555+ ในนี้เป็นพ่อแม่ลูกกันหมด ครับ ดูแลกันทุกๆคน

ผมหมูครับเป็นคุณพ่อน้องเยลลี่ครับ  สวัสดีครับคุณเซ่ง
ถ้าเป็นแบบ infantile spasms ยาหลักในการรักษาคือ sabril หรืออีกชื่อคือ vigabatrin ครับ ยาเสริมคือ depakine ครับ
แผนการรักษาเยลลี่ก็ตามนั้นเลยครับ ทานยาครั้งแรกก็หยุดชักเลย แล้วก็ทาน sabril ต่อเนื่องมาเกือบปีถึงหยุดยา แล้วมาเพิ่ม depakine ครับ
ตอนนี้ 3.3 ขวบครับ พัฒนาการก็อาจจะช้าบ้างครับ แต่ก็พยายามไล่ตามเด็กในวัยเดียวกันครับ

น้องโปรดยังเล็กต้องรีบคุมชักให้ได้ ถ้า ทาน depakine ยังคุมไม่ได้ ลองถามหมอดูเรื่อง sabril ครับ


คำแนะนำคงอยากจะบอกว่า ให้ถามให้เยอะที่สุดนะครับ สงสัยอะไรก็ถามไปเลย ว่าแผนการรักษาเป็นยังไง ต้อง MRI EEG ไมห แล้วผลเป็นยังไง กราฟชักแบบไหน เอาให้หมดนะครับ
อยากให้คุมชักให้ได้อะครับ แล้วพัฒนาการต่างๆก็จะค่อยๆกลับมาครับ

มีอะไรถามได้ครับ ยินดีมากๆครับ


เพิ่มเติมนะครับ

ผมไม่แน่ใจว่าทำไมไม่ได้ sabril นะครับ ต้องอยู่ที่ว่า น้องเป็นแบบ infantile spasms รึป่าว จะได้ยาตรงกับอาการ ต้องดูผล eeg ประกอบด้วยว่าลักษณธการชักแบบไหน
ผมก็ไม่ได้มีความรู้มากมายหรือ แม่นยำ เพียงแต่ประสบการณ์ตรงที่เราผ่านมา หวังว่าพอเป็น guideline ที่พอเป็นประโยชน์บ้างนะครับ
คุณ เซ๋ง มีเวลาลอง search ข้อมูลเกี่ยวกับ infantile spasms ไว้ก็ดีครับ รูปแบบการชักอาจมีการเปลี่ยนแปลง หรือ พัฒนาไปสู่รูปแบบอื่น ถ้าเรายังไม่สามารถคุมชักได้ครับ
(อันนี้หมอบอกผมมาครับ)

เอาใจช่วยนะครับ สู้ๆ ยังไงก็เข้ามาคุยได้เรื่อยๆครับ ช่วยๆกัน

[jelly]

Sabril (vigabatrin) Oral Solution has been approved by the U.S. Food and Drug Administration to treat infantile spasms in children ages 1 month to 2 years. Sabril is the first drug in the United States approved to treat the disorder, characterized by a severe type of seizure that usually appears in the first year of life, typically between ages 4 months and 8 months. The disorder can be debilitating because of the frequency of difficult-to-control daily seizures


ตามนั้นครับ

[kidprasarn]

ขอบคุณ ครับ คุณหมู และคุณป๊อบ(พ่อน้องเยลลี่ พ่อน้องเทรนด์)

        อัพเดทอาการน้องโปรด ครับ
ตอนนี้ ให้ทาน depakine ครั้งละ 0.8 เช้าเย็น
อาการชักหายไปแล้ว ไม่ชักมา 5 วันแล้ว
แต่ยังมีเกร็งๆ บางครั้ง  อันนี้เป็นปัญหาจากน้ำคั่งในสมอง ครับ(สมองบางส่วนถูกน้ำเบียด)
ตอนนี้สรุปเบื้องต้นได้ว่า เวลาในการให้ยาต้องตรงกันทุกวัน
ก่อนหน้าที่เวลาน้องโปรดง่วงจะให้นอนก่อน แล้วค่อยให้ยาตอนตื่น
ซึ่งเวลาในการทานยาจะคลาดเคลื่อนกันมาก
ตอนนี้ ให้ตอน 8.30 และ 16.40 คุมอาการชักที่เป็นอยู่ได้ครับ(ลุ้นทุกวันเลยว่าจะชักหรือป่าว)

น้องโปรดทำคลื่นสมองแล้วมีคลื่นชัก แต่หมอไม่ได้บอกละเอียด บอกเพียงว่า คลื่นชักเป็นระยะเริ่มต้น ไม่มากนัก
ส่วน MRI หมอบอกว่ารอในโตอีกสักหน่อยก่อน ตอนนี้ทำแค่ CT เท่านั้น ครับ

วันที่ 13 นี้จะไปหาหมอ แล้วจะดูผลแล็ปเลือดประกอบด้วยครับ
แล้วก้อจะถามแนวทางการรักษาระยะยาว และผลการตรวจอย่างอื่นด้วย

อีกเรื่องอยากปรึกษา ครับ น้องโปรดทานยา ยากส์มากๆ (ตอนนี้ดูดยาใส่เซริง แล้วใส่เข้าไปในปาก)
คุณป๊อบ คุณหมู หรือท่านอื่นๆ มีวิธีอื่นทานยาที่เด็ดๆ หรือไม่ ครับ

ขอบคุณครับ
เซ่ง พ่อน้องโปรด

[jelly]

ยินดีด้วยครับที่น้องไม่ชักหลายวันแล้วคุณ เซ่ง

ถ้าทานยายากโดยนิสัยแล้วก็ลำบากหน่อยครับ เยลลี่โชคดีที่ว่าทานยาง่ายมาก เหมือนกินน้ำหวานยังไงงั้นเลย
ไม่งั้นก็ลองใช้วิธีบีบแก้ม แล้วค่อยๆหยอดลงกระพุ้งแก้ม ครับ กันสำลักยา

เรื่องเวลาทานยาผมไม่ค่อย strict มากอะครับ แค่ บวกลบไม่เกิน 1ชมครับ จะได้ไม่ต้องกังวลมาก

ตรวจคลื่นแล้วเจอคลื่นชัก อยากให้ลองขอ report หมอดูครับ ว่าเป็น waveชัก แบบไหน เกิดจากส่วนไหนของสมองครับ มีผลต่อพัฒนาการด้านไหน  wave ชักมาบ่อยแค่ไหน จะได้เข้าใจอาการครับ
ถามไปเลยครับ แล้วสำคัญถ้าทำ ct scan หรือ mri ก็ขอ report ด้วยนะครับ อย่าแบบว่าทำแล้วทำเลย หมอไม่อ่านให้ฟังก็ไม่ถามอะไร เดวระยะยาวมีปัญหา จะยุ่งครับ

[แกมแม่เนย]

ของแกมใช้วิธีพูดกับเค้าดีๆ ถ้าไม่ทานไม่หายชักนะคะ ไปเที่ยวไม่ได้นะ น้องต้องกินตามหน้าที่ มีสีเหลือง สีขาวด้วย น้องกินได้นะ ... ประมาณเนี้ยค่ะ

แต่..ถ้ามีอิดออด ก็จะขู่ก่อนว่าจะไม่งั้นต้องบีบจมูกนะ ส่วนใหญ่จะใช้วิธีฉีดเข้าปากก่อน ถ้าอมก็จะบีบจมูกเอา แต่ไม่แนะนำนะคะ พอดีว่าน้องเนยคุยรู้เรื่องเหมือนผู้ใหญ่น่ะค่ะ ... แอบโหด 555+

[kidprasarn]

สวัสดี ครับทุกท่าน
        ไม่ได้มาอัพเดทนาน แล้ว วันนี้ขออัพเดทอาการน้องโปรดครับ
น้องโปรดไปหาหมอวันที่ 13 ธันวา วันนี้ไม่ได้เจอหมอประสาท เจอหมอพัฒนาการอย่างเดียว
พัฒนาการน้องโปรดเฉลี่ยแล้วเท่าเด็กประมาณ 4 เดือน
แต่ว่าเรื่องการมองเห็น การได้ยิน ยังค่อนข้างน่าเป็นห่วงครับ(หมอบอกว่าต้องใช้เวลา)
หมอให้กระตุ้นพัฒนาการ แต่ที่โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้าครูสอน/กระตุ้น
พัฒนาการเด็กทารกมีแค่คนเดียว
จึงได้แค่สองอาทิตย์ต่อ 1 ครั้ง
        แล้ววันที่ 16 ธันวา ก้อพาน้องโปรดมาหาหมอประสาทอีกครั้งหนึ่ง
ตอนนี้หมอยังไม่ให้วัคซีนเก้าเดือน(หัด หัดเยอรมัน คางทูม)
หมอบอกว่าอยากให้คุมอาการชักให้ดีก่อน สำหรับอาการชักหมอเพิ่ม depakine เป็น 0.9 เช้าเย็น
เพราะผมบอกหมอว่าน้องโปรดยังเป็นเหมือนสดุ้งผวาอยู่
ตอนนี้อาการชักน่าจะโอเคแล้ว แต่ยังต้องดูแลใกล้ชิดอยู่
เพราะเคสน้องโปรด ไม่รู้ว่ามีปัจจัยไหนกระตุ้นการชักบ้าง
        สำหรับพัฒนาการ ตอนนี้คุยกับภรรยาว่า
จะพาไปฝึกพัฒนาการที่สถาบันราชานุกูล ครับ โทรไปสอบถามแล้ว
เป็นสถานพยาบาลของรัฐด้วย ถ้าใครมีประสบการณ์ที่นั่น ก้อเล่าสู่กันฟังบ้างนะครับ

พ่อน้องโปรด
ปล.น้องโปรดทานยา ยากส์มากๆ ร้องไห้ทุกวัน สงสารก้อสงสาร แต่ต้องตัดใจป้อนยา

[kidprasarn]

สวัสดี อีกรอบ ครับ

        หลังจากได้อ่านหลายประสบการณ์แล้ว
อยากเพิ่มเติมอาการน้องโปรด ครับ
พักหลังๆ น้องโปรดไม่ค่อยทานอาหาร(ก่อนหน้านี้ทานอาหารได้ดี-ซีลีแล็ค)
จะทานแต่นม และพอทานนมอิ่มก้อจะอ้วกออกมาบ่อยขึ้น(แต่ไม่มาก)
แต่ว่ายังถ่ายและเรอได้ปกติ ครับ
อยากทราบว่าเป็นผลจะที่น้องเค้าทานยายาก เลยรู้สึกเข็ด
หรือว่าเป็นอาการข้างเคียงกันแน่ครับ

พ่อน้องโปรด

[Thanks-Epi]

ขอบคุณ ครับ คุณหมู และคุณป๊อบ(พ่อน้องเยลลี่ พ่อน้องเทรนด์)

     อีกเรื่องอยากปรึกษา ครับ น้องโปรดทานยา ยากส์มากๆ (ตอนนี้ดูดยาใส่เซริง แล้วใส่เข้าไปในปาก)
คุณป๊อบ คุณหมู หรือท่านอื่นๆ มีวิธีอื่นทานยาที่เด็ดๆ หรือไม่ ครับ

ตอนนั้นลูกต่าย  พอดี ไปหยิบยา tregretalCR (ของแม่) กินเข้าไป  เพราะหน้าตาเหมือนวิตามินซี


ส่ง รพ. พอดีโดสยา ไม่มาก  หมอให้กิน "ถ่าน" ป่นๆ 1 ถ้วย

ต่ายคิดว่า มันยากกว่า กินยาเสียอีกนะค่ะ เลยใช้วิธีนี้

เอาถ่านผสม  กับ โยเกิร์ต  แล้วให้ลูกกินไปด้วย   ส่วนน้องเล็กมากๆ  ต่าย ไม่แน่ใจว่า หากผสมกับ พวกน้ำหวาน จะทำให้กินง่ายขึ้นมั้ย

เพราะลูกต่าย เวลากินยาอะไร  ต่ายก็ผสม กับน้ำที่เขาชอบนะ  ถ้าสั่ง ให้กิน  ไม่ทำตาม  แต่ชวนกินน้ำหวานเขาจะสนใจมากกว่าค่ะ

[Jen]

ผลข้างเคียงของ Depakine อาจทำให้คลื่นไส้อาเจียนได้ แต่เป็นเฉพาะตอนอิ่มนมไม่รู้เกี่ยวเปล่าต้องลองดูอีกทีครับ
ของลูกชายผมไม่เป็นครับ แต่เป็นผลข้างเคียงอีกอย่างคือกินอาหารเยอะกว่าเดิม

เท่าที่ทราบ Depakine ควรกินห่างจากมื้อนมประมาณ 1 ชม. เพราะมีผลต่อการดูดซึม

เราต้องกินยาไปนานๆ ควรหาวิธีหลอกล่อน้องไม่ให้กลัวการกินยาครับ ของผมที่บ้านจะเรียก Depakine ว่า "ซ่า ซ่า"
เพราะรสชาติจะซ่านิดๆ จั๊มพ์จะรู้เลยว่าต้องกิน "ซ่า ซ่า" หลังอาหารทุกครั้ง ตอนแรกๆ ก็ไม่ชอบแต่หลอกล่อให้กิน
เดี๋ยวนี้บางทีกดเข้าปากเองเลย โชคดีที่จั๊มพ์กินยาเก่ง และดีที่ปริมาณยามันน้อยครับ

ของน้องโปรดหมอปรับยาขึ้นทีนึงน้อยมากครับ จาก 0.8 เป็น 0.9 ผมว่าดูดยากน่าดู ของผมหมอมักปรับทีละ 0.25 แต่อาจให้แต่ละมื้อไม่เท่ากัน