แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
สนทนาได้ความรู้ => แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก => ข้อความที่เริ่มโดย: Siwaporn ที่ วันจันทร์ที่ 04 ตุลาคม 2010 เวลา 15:17 น.
-
ขอแชร์ความรู้กรณีอาการน้องไจแอนท์ครับ
-
สวัสดีครับทุกคน...
ผมมีลูกชาย วัย 6 เดือน ชื่อน้องไจแอนท์ ซึ่งพบว่าเป็นโรคลมชัโดยไม่มาสารถระบุสาเหตูได้ ตอน 3 เดือน หลังจากสังเกตเห็นอาการมือสองข้าง กำแกร็ง เลยมาหาหมอที่ รพ.ศิครินทร์ ทำCT scan แต่ไม่เจอความผิดปรติ หมอฟังจากอาการก็จ่ายยา Depakin ( จำปริมาณไม่ได้)
หลังจากนั้นก็มาทำ EEG ที่รพ.สมิติเวช ศรีนครินทร์ ตอนนั้นยังไม่พบความผิดปรกติ...เลยคุมการชักโดยการกินยาและเลือก Depakin เป็นยาตัวแรก
ตอนแรก ก็คุมอาการแกร็งได้แล้ว ตอนนั้นพาน้องไจแอนท์เริ่มกระตุ้นพัฒนาการ คอเริ่มแข็ง เริ่มนั่งได้...
ตอน 4 เดือนนิดๆ ก็ฉีดวัคซีนตามวัย ปรากฎว่าน้องเกิดมีไข้เล็กน้อยและมีน้ำมูก เลยไปกระตุ้นให้เกิดการแกร็ง กระตุกเนื่องจากไม่สบายตัว...หมอเลยเพิ่มปริมาณ Depakin.
จนกระทั่ง 17 กันยายนที่ผ่านมา น้องยังมีอาการกระตุกอยู่ หมอเลยแนะนำให้นอน รพ. เพื่อปรับยา แล้วสังเกตุอาการ.
ตอนเข้า นอน รพ. ก็เริ่มจ่ายยา dailantin คู่กับ Depakin น้องไม่ถูกับยาชุดนี้ ก็เลยเปลี่ยนเป็น Depakin กับ ฟิโนบาป อาการกลับมาทรงตัว พอออกจาก รพ. ก็กินยาฟิโนบาบ สักพัก สะเหลดในคอเยอะจนทำให้น้องหายใจไม่สะดวก แล้วกระตุ้นให้มีอาการเป็นระยะๆ...
26 กันยายน ไปหาหมออีกครั้ง ครั้งนี้ทำ EEG แล้วอ่านเจอคลื่นรบกวนฝั่งขวา หมอจึงตัดสินใจ เปลี่ยนเป็นยา ไวก้า...(จำชื่อยาไม่ได้ อาจเขียนผิด) แล้วทำ MRI แต่ผลออกมาไม่พบสิ่งแปลกปลอม ตอนนี้เลยใช้การปรับยา ซึ่งวันนี้กำลังจะไปหาหมออีกครั้งนึงครับ...
ผมเลย อยากได้ความรู้จากผูมีประสบการณ์ในการรักษา, แนวทางคุยกับหมอ และความรู้เกี่ยวกับยา เพื่อการรักษาน้องไจแอนท์ได้อย่างถูกวิธีและ รวดเร็วนะครับ
ขอบคุณมากครับ... ;D ;D
-
สวัสดีครีบคุณพ่อน้อง Giant
ยา vigabatrin หรือ อีกชื่อคือ sabril ครับ ลูกสาวผมเคยทานมาเกือบ 1 ปี ตอนนี้หยุด แล้วเปลี่ยนเหลือแต่ depakine ครับ
น้องอายุ 6 เดือน แล้วพัฒนาการทั่วไปตอนนี้เป็นยังไงครับ
เดวมาคุยต่อนะครับ
-
ขอบคุณมากครับ...
ตอนนี้คอยังอ่อนอยูเลยครับ...
-
ที่หนักใจคือ น้องไจแอนท์ ยังมีอาการกระตุก วันละครั้ง และ กระสับกระบ่ายตอนกลางคืน ใครพอมีคำแนะนำอะไร ข่วยหน่อยครับ...
-
ถ้าให้ดีถ่าย vdo ไว้ครับ แล้วหมอที่ สมิติเวช ว่าไงครับ ทายาแล้ว ยังชักเหรอ
sabril หรือ vigabatrin ถือเป็นยาตัวเลือกแรกในการรักษาโรคลมชักแบบ infantile spasms ครับ อาการคือ ผงกหัวแขนโน้มเข้าหาตัวครับ วันนึงอาจเป็นได้หลายๆๆๆ ครั้ง ครับ
หมอสมิติเวช วินิจฉัยว่ายังไงครับ เป็นหมอด้านกุมารเวชสมองเลยปะครับ
-
สวัสดีครับ
น้องไจแอนท์ มีอาการคล้ายลูกผมน้องเทรนด์เลยครับ
ลูกผมชักตอนเกือบจะ 4 เดือน ก่อนหน้านี้ พึ่งจะจำได้ว่า แกก็เกร็งที่มือ นิ้วก้อยจะเหยียดเกร็งอยู่
พึ่งจะมาเริ่มประติดประต่อภาพได้ ว่าจริงๆแล้วแกเกร็งมาตั้งแต่คลอดอยู่รพ.แล้ว
ตอนแรกก็คิดว่าไม่มีอะไร จนก่อนหน้านี้ก็ยังไม่ได้คิด พึ่งจะมาคิดว่ามันคืออาการลมชัก
คิดว่าน่าจะเป็นอาการนำ จนมาเริ่มชักตอนเกือบ 4 เดือน
ช่วงแรกคุณหมอให้ depakin เหมือนกันครับ แล้วก็คุมชักได้ประมาณ 4 เดือน
แต่ลูกผมต่างจากน้องไจแอนท์ตรงที่พัฒนาการเขาช้ามา กว่าจะชันคอได้นิ่งๆก็ขวบกว่าๆแล้ว
หลังจากที่ชักอีกครั้งตอน 8 เดือน น้องก็ได้ยามาทาน 3 ตัว
คือ depakin dailantin topamax
ช่วงนั้นก็ยังคุมชักไม่ได้จนปรับยาเป็น
depakin topamax kepa
ปัจจุบันนี้ทาน แค่ topamax กับ kepa ครับ
ขอแนะนำว่า ให้ถ่าย vdo อย่างที่คุณหมู jelly ว่าไว้ครับ
ถ่ายให้คุณหมอเขาดู เพราะอาการชักมีหลายแบบ
แบบเกร็งกระตุกทั้งตัว ก็มี แบบเหม่อๆก็มี อันนี้จะสังเกตยากหน่อย
ของน้องเทรนด์เคยเป็นแบบทั้งตัว กับแบบเหม่อ คืออยู่ๆก็นิ่งไปเฉยๆ ต้องคอยสังเกต ไม่งั้นไม่รู้เลย
แต่ถ้าเราเป็นพ่อแม่ อยู่ตลอด จะรู้เอง ว่ามีสิ่งผิดปกติเกิดขึ้นกับลูกเรา
แล้วดูด้วยน๊ะครับว่า มีอาการหน้าเขียวปากคล้ำหรือไม่ เพราะนั่นคือลักษณะการขาดอ๊อกซิเจนครับ
เวลาลูกชักควรจับนอนตะแคง เป็นอย่างแรกครับ เพื่อจะหายใจในท่านี้ได้ดีที่สุดครับ
แต่ดูแล้วน้องไจแอนท์มีลักษณะไวต่อการกระตุ้นจากอาการไข้ด้วยนีะครับ
เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาช่วยให้ความรู้น๊ะครับ
ยินดีต้อนรับครับ สู้ๆน๊ะครับ เพื่อนให้กำลังใจอยู่ครับ
-
ถ้าให้ดีถ่าย vdo ไว้ครับ แล้วหมอที่ สมิติเวช ว่าไงครับ ทายาแล้ว ยังชักเหรอ
sabril หรือ vigabatrin ถือเป็นยาตัวเลือกแรกในการรักษาโรคลมชักแบบ infantile spasms ครับ อาการคือ ผงกหัวแขนโน้มเข้าหาตัวครับ วันนึงอาจเป็นได้หลายๆๆๆ ครั้ง ครับ
หมอสมิติเวช วินิจฉัยว่ายังไงครับ เป็นหมอด้านกุมารเวชสมองเลยปะครับ
ขอบคุณมากครับ ตอนทำ EEG พบคลื่นรบกวนทางสมองฝั่งขวา คุณหมอเลยเลือกใช้ยา Vigabatrin คู่กับ Depakin ครับ แต่เนื่องจากก่อนหน้า เราใช้ ฟิโนบาฟ กับ Depakin ซึ่ง ฟิโนบาฟ มีผลให้น้องไจแอนท์ นอน ซึม และมีเสมหะ ครับ
หมอเพิ่งให้หยุด ตัวฟิโนบาฟ เมื่อวันพุธที่แล้ว คาดว่ายังมียาค้างอยู่นิดหน่อย ช่วงนี้อยูในช่วงปรับยา เลยยังมีเสมหะ กับอาการง่วงซึมอยู่ครับ.
เมื่อเช้าตื่นมาป้อนยาก็ดูดีขึ้นครับ รู้สึกว่าคอมีแรงอยากจะตั้งขึ้นกว่าเมื่อวานครับ...
หมอที่ผมหาที่สมิติเวช ศรีนครินทร์ เป็นหมอเฉพาะทางสมองเด็กครับ...
ขอบคุณมากครับ สำหรับข้อมูล และความเป็นห่วงเป็นใย ที่แชร์ให้กัน ขอให้คนที่เรารัก หายจากโรคร้ายนี้ไวๆ นะครับ
-
สวัสดีครับ
น้องไจแอนท์ มีอาการคล้ายลูกผมน้องเทรนด์เลยครับ
ลูกผมชักตอนเกือบจะ 4 เดือน ก่อนหน้านี้ พึ่งจะจำได้ว่า แกก็เกร็งที่มือ นิ้วก้อยจะเหยียดเกร็งอยู่
พึ่งจะมาเริ่มประติดประต่อภาพได้ ว่าจริงๆแล้วแกเกร็งมาตั้งแต่คลอดอยู่รพ.แล้ว
ตอนแรกก็คิดว่าไม่มีอะไร จนก่อนหน้านี้ก็ยังไม่ได้คิด พึ่งจะมาคิดว่ามันคืออาการลมชัก
คิดว่าน่าจะเป็นอาการนำ จนมาเริ่มชักตอนเกือบ 4 เดือน
ช่วงแรกคุณหมอให้ depakin เหมือนกันครับ แล้วก็คุมชักได้ประมาณ 4 เดือน
แต่ลูกผมต่างจากน้องไจแอนท์ตรงที่พัฒนาการเขาช้ามา กว่าจะชันคอได้นิ่งๆก็ขวบกว่าๆแล้ว
หลังจากที่ชักอีกครั้งตอน 8 เดือน น้องก็ได้ยามาทาน 3 ตัว
คือ depakin dailantin topamax
ช่วงนั้นก็ยังคุมชักไม่ได้จนปรับยาเป็น
depakin topamax kepa
ปัจจุบันนี้ทาน แค่ topamax กับ kepa ครับ
ขอแนะนำว่า ให้ถ่าย vdo อย่างที่คุณหมู jelly ว่าไว้ครับ
ถ่ายให้คุณหมอเขาดู เพราะอาการชักมีหลายแบบ
แบบเกร็งกระตุกทั้งตัว ก็มี แบบเหม่อๆก็มี อันนี้จะสังเกตยากหน่อย
ของน้องเทรนด์เคยเป็นแบบทั้งตัว กับแบบเหม่อ คืออยู่ๆก็นิ่งไปเฉยๆ ต้องคอยสังเกต ไม่งั้นไม่รู้เลย
แต่ถ้าเราเป็นพ่อแม่ อยู่ตลอด จะรู้เอง ว่ามีสิ่งผิดปกติเกิดขึ้นกับลูกเรา
แล้วดูด้วยน๊ะครับว่า มีอาการหน้าเขียวปากคล้ำหรือไม่ เพราะนั่นคือลักษณะการขาดอ๊อกซิเจนครับ
เวลาลูกชักควรจับนอนตะแคง เป็นอย่างแรกครับ เพื่อจะหายใจในท่านี้ได้ดีที่สุดครับ
แต่ดูแล้วน้องไจแอนท์มีลักษณะไวต่อการกระตุ้นจากอาการไข้ด้วยนีะครับ
เดี๋ยวรอเพื่อนๆเข้ามาช่วยให้ความรู้น๊ะครับ
ยินดีต้อนรับครับ สู้ๆน๊ะครับ เพื่อนให้กำลังใจอยู่ครับ
ขอบคุณมากครับ... :) :)
-
สวัสดีคะตอนนี้น้องมีพัฒนาการอย่างไรบ้างคะน้องกรชักตอน1ขวบคะแต่พัฒนาการช้าคะตอนนี้ทานยา 3 ตัวคะแต่เวลาเป็นไข้ต้องดูแลอย่างใกล้ชดเ ลยคะ
-
สวัสดีค่ะคุณ Siwaporn
น้องไจแอนท์ได้ยาตอนนี้ 2 ตัว ถ้ายังมีกระตุกอยู่ทุกวันแม้จะวันละครั้งก็แสดงว่ายายังคุมไม่ได้ คุณSiwaporn ช่วงนี้ดูน้องให้ใกล้ชิดหน่อย น้องมีอาการตอนอายุน้อยมาก ถ้ายังไม่หยุดชักพัฒนาการจะมีปัญหาแน่ ถ้าช่วงอายุเด็กต้องมีพัฒนาการด้านใดก็ตามแล้วมาชักช่วงนั้น พัฒนาการช่วงนั้นจะหายไป ถ้ายิ่งชักนานเค้าจะยิ่งไม่มีพัฒนาการเลย การมาเริ่มใหม่จะยิ่งลำบาก คุณหมอทราบเรื่องนี้ดีอยู่แล้ว ขอให้คุยกับคุณหมอถึงแนวทางการรักษา แบบการชักที่น้องเป็นอยู่เรียกว่าอะไร จะได้เป็นข้อมูล ถึงแม้ต้องทานยาตลอดหลายปีก็ต้องคุมไม่ให้ชักให้ได้ โรคนี้เป็นแล้วต้องทำใจรักษากันนาน อย่าท้อซะก่อนค่ะ มีแต่คุณพ่อคุณแม่ถึงจะช่วยน้องไจแอนท์ได้ ลองดูข้อมูลของน้องคนอื่นในเวปนี้ จะช่วยให้รู้จักโรคนี้มากขึ้น มีความคืบหน้าอย่างไรเข้ามา post ไว้นะคะ เพื่อนสมาชิกมาดูกันตลอดจะได้ให้คำปรึกษาได้ อยากให้น้องทุกคนหายดีเหมือนกันค่ะ
-
สำคัญที่สุดพ่อแม่ห้ามป่วยใจครับ ต้องเข้มแข็งเพื่อเด็็กๆๆของเรา เหนื่อยท้อเครียดมีกันต่างกัน สำคัญคือลูกเห็นเราแล้วเค้ารู้สึกสบายใจ
สู้ๆ
-
สวัสดีคะตอนนี้น้องมีพัฒนาการอย่างไรบ้างคะน้องกรชักตอน1ขวบคะแต่พัฒนาการช้าคะตอนนี้ทานยา 3 ตัวคะแต่เวลาเป็นไข้ต้องดูแลอย่างใกล้ชดเ ลยคะ
น้องไจแอ้นท์ 6 เดือนกว่าแล้ว คอยังอ่อนอยู่เลยครับ อาการแกร็งก็ยังมีอยู่ทุกวันครับ...
-
สวัสดีค่ะคุณ Siwaporn
น้องไจแอนท์ได้ยาตอนนี้ 2 ตัว ถ้ายังมีกระตุกอยู่ทุกวันแม้จะวันละครั้งก็แสดงว่ายายังคุมไม่ได้ คุณSiwaporn ช่วงนี้ดูน้องให้ใกล้ชิดหน่อย น้องมีอาการตอนอายุน้อยมาก ถ้ายังไม่หยุดชักพัฒนาการจะมีปัญหาแน่ ถ้าช่วงอายุเด็กต้องมีพัฒนาการด้านใดก็ตามแล้วมาชักช่วงนั้น พัฒนาการช่วงนั้นจะหายไป ถ้ายิ่งชักนานเค้าจะยิ่งไม่มีพัฒนาการเลย การมาเริ่มใหม่จะยิ่งลำบาก คุณหมอทราบเรื่องนี้ดีอยู่แล้ว ขอให้คุยกับคุณหมอถึงแนวทางการรักษา แบบการชักที่น้องเป็นอยู่เรียกว่าอะไร จะได้เป็นข้อมูล ถึงแม้ต้องทานยาตลอดหลายปีก็ต้องคุมไม่ให้ชักให้ได้ โรคนี้เป็นแล้วต้องทำใจรักษากันนาน อย่าท้อซะก่อนค่ะ มีแต่คุณพ่อคุณแม่ถึงจะช่วยน้องไจแอนท์ได้ ลองดูข้อมูลของน้องคนอื่นในเวปนี้ จะช่วยให้รู้จักโรคนี้มากขึ้น มีความคืบหน้าอย่างไรเข้ามา post ไว้นะคะ เพื่อนสมาชิกมาดูกันตลอดจะได้ให้คำปรึกษาได้ อยากให้น้องทุกคนหายดีเหมือนกันค่ะ
ขอบคุณมากครับ
-
สำคัญที่สุดพ่อแม่ห้ามป่วยใจครับ ต้องเข้มแข็งเพื่อเด็็กๆๆของเรา เหนื่อยท้อเครียดมีกันต่างกัน สำคัญคือลูกเห็นเราแล้วเค้ารู้สึกสบายใจ
สู้ๆ
ครับ...สู้สู้ ครับ...
-
สวัสดีคะตอนนี้น้องมีพัฒนาการอย่างไรบ้างคะน้องกรชักตอน1ขวบคะแต่พัฒนาการช้าคะตอนนี้ทานยา 3 ตัวคะแต่เวลาเป็นไข้ต้องดูแลอย่างใกล้ชดเ ลยคะ
น้องไจแอ้นท์ 6 เดือนกว่าแล้ว คอยังอ่อนอยู่เลยครับ อาการแกร็งก็ยังมีอยู่ทุกวันครับ...
น้องเทรนด์พึ่งมาคอแข็งก็ตอนขวบกว่าๆครับ
จำได้ว่า ตอนประมาณ 11 เดือน พึ่งจะเริ่มเอื้อมมือคว้าของ ตอนนั้นผมกับแฟนดีใจมาก ว่าแกยกมือคว้าของแล้ว (ปกติ 3-4 เดือนก็ยกจะคว้าแล้ว)
อย่าพึ่งกังวลไป ตอนนี้พยายามคุมชักให้ได้ก่อน แล้วน้องจะค่อยๆดีขึ้นครับ
-
สวัสดีคะตอนนี้น้องมีพัฒนาการอย่างไรบ้างคะน้องกรชักตอน1ขวบคะแต่พัฒนาการช้าคะตอนนี้ทานยา 3 ตัวคะแต่เวลาเป็นไข้ต้องดูแลอย่างใกล้ชดเ ลยคะ
น้องไจแอ้นท์ 6 เดือนกว่าแล้ว คอยังอ่อนอยู่เลยครับ อาการแกร็งก็ยังมีอยู่ทุกวันครับ...
น้องเทรนด์พึ่งมาคอแข็งก็ตอนขวบกว่าๆครับ
จำได้ว่า ตอนประมาณ 11 เดือน พึ่งจะเริ่มเอื้อมมือคว้าของ ตอนนั้นผมกับแฟนดีใจมาก ว่าแกยกมือคว้าของแล้ว (ปกติ 3-4 เดือนก็ยกจะคว้าแล้ว)
อย่าพึ่งกังวลไป ตอนนี้พยายามคุมชักให้ได้ก่อน แล้วน้องจะค่อยๆดีขึ้นครับ
ขอบคุณมากครับ...ตอนนี้ผมก็พยายามแหย่นิ้ว เข้าไปในอุ้งมือเจ้าไจแอ้นท์นะครับ...พยายามให้เขาบริหารกล้ามเนื้อนิ้วน่ะครับ...
-
ครับดีเลยครับ
คุณครูบอกให้น้องเทรนด์กระตุ้นกล้ามเนื้อมัดเล็กเหมือนกัน ก็บริหารนิ้วแบบที่บอกเลยครับ
แต่ให้หัดจับของชิ้นเล็กๆ ให้ใช้นิ้วจับ จะได้บริหารกล้ามเนื้อนิ้วครับ
ลองหาอะไรชิ้นเล็กๆให้จับดู ถ้าใช้นิ้วชี้กับนิ้วโป้งจับได้ จะเยี่ยมมากเลย ครูบอกมาครับ
-
บริหารกล้ามเนื้อนิ้วมัดเล็ก ลองหาดินน้ำมันพิเศษที่ทาง reharb ใช้กันมาลองดูค่ะ มีหลายสี แต่ละสีหมายถึงแรงที่ต่างกัน ใช้นิ้วคีบยืดขึ้นมาแล้วปล่อยกลับไป เป็นการบริหารกล้ามเนื้อมัดเล็ก แต่ทั้งไจแอนด์และน้องเทรนด์ยังเล็กมากไม่รู้ทำได้มั้ย
-
ดินน้ำมันแบบพี่น้องบอก เยลลี่ก็ฝึกอยู่ที่ รร ครับ มันจะก้อนใหญ่ๆยืด แต่ไม่ติดมือเห็นครูบอกต้องนำเข้า แพงเหมือนกัน แต่เยี่ยมเลยครับ
-
เมื่อวานน้องไจแอ้นท์ เจอปอดบวมเข้ามาแซก เลยต้องนอนโรงพยาบาลศิครินทร์ อีกแล้วครับ...ตอนนี้ต้องเสมหะก็เยอะขึ้น ต้องดูดออกเป็นระยะ...ดูอ่อนแรงลงไปอีกนิดนึงครับ...แต่ก็ยังดี ที่น้องไจแอ้นท์ยังทานนม และเวลาป้อนข้าวก็ยังทานได้บ้าง...อาการเกร็งก็เข้ามาเป็นระยะ...สงสารลูก ก็ได้แต่คอยเฝ้าดูเขา คอยนวดเวลาลูกเกร็งน่ะครับ... :-[ :-[
-
Test...Test... ;D ;D ;D
-
เอาใจช่วยน้องไจแอนท์ครับ เยลลี่ก็เพิ่ง admit ไป 5วัน เพราะไข้หวัดใหญ่ ต้องคอยเช็ดตัวกินยาลดไข้ กดไข้ให้ลงตลอดครับ เจอเคาะปอดดูดเสมหะดูดน้ำมูก ร้องไห้จนเรากลัวเลยครับ
ตอนนี้กลับบ้านหลายวันแล้ว
-
น้องเทรนด์ก็ไม่สบาย ไอทั้งวันเลย ไอจนหงุดหงิดงอแงเองเลย คงรำคาญน่าดู ตัวก็ร้อนแม่เขาคอยเช็ดตัวอยู่
ไปหาหมอมาวันอังคารนัดหาซ้ำวันพุธ วันนี้พฤหัส เหมือนจะเป็นเยอะขึ้น แต่ก็คอยเช็ดตัวบ่อยๆ
เมื่อวานคุณหมอก็สอนให้เคาะปอด แต่น้องคงเคาะยาก เพราะร้องท่าเดียว แล้วก็ให้ยาแก้อักเสบทางจมูก
ขอให้น้องใจแอนท์หายไวๆครับ สู้ๆ
-
ช่วงนี้ อากาศแย่มาหลายอาทิตย์แล้ว เด็กๆป่วยเพียบ :-[
-
น้องเทรนด์ก็ไม่สบาย ไอทั้งวันเลย ไอจนหงุดหงิดงอแงเองเลย คงรำคาญน่าดู ตัวก็ร้อนแม่เขาคอยเช็ดตัวอยู่
ไปหาหมอมาวันอังคารนัดหาซ้ำวันพุธ วันนี้พฤหัส เหมือนจะเป็นเยอะขึ้น แต่ก็คอยเช็ดตัวบ่อยๆ
เมื่อวานคุณหมอก็สอนให้เคาะปอด แต่น้องคงเคาะยาก เพราะร้องท่าเดียว แล้วก็ให้ยาแก้อักเสบทางจมูก
ขอให้น้องใจแอนท์หายไวๆครับ สู้ๆ
ขอบคุณมากครับ ตอนนี้น้องก็ดีขึ้นครับ แต่ยังต้องอยู่ รพ. ครับ ตอนนี้อยู่ที่สมิติเวชครับ...น่าจะกลับบ้านพรุ่งนี้...
-
อรุณสวัสดิ์ครับ...วันนี้หมอกปกคลุมกรุงเทพ บรรยากาศเหมือนอยู่บนดอยเลย...
-
สวัสดีคะ อากาศที่กรุงเทพมีหมอกปกคลุมเนอะ แต่ที่นครพนมฝนตกคะ โคราชน้ำก็ท่วม
ได้อ่านอาการของน้องไจแอนท์ แล้วน่าเป็นห่วงคะ เป็นห่วงตรงที่แพทย์ยังระบุไม่ได้ว่าน้องเค้าเป็นชักประเภทไหน ทำให้เราเหมือนงมเข็มในมหาสมุทร แต่ไม่เป็นไรหรอกคะ เพราะอย่างน้อย เรายังสังเกตเห็นเค้า ตั้งแต่เค้ายังอายุน้อยอยู่ เพราะชักบางอย่าง เวลาชักแล้วเราไม่ค่อยรู้ เป็นกำลังใจให้นะคะ แล้วน้องไจแอนด์เค้าเป็นหวัดบ่อยมั้ย เพราะอายุยังน้อยด้วย เวลาดื่มนมหรือทานอาหารกลัวเค้าสำลัก ถ้าสมมุติน้องเค้าเป็นโรคทางระบบหายใจ เช่น หายใจหอบ มีเสียงครืดคราด หรือเหมือนเสมหะในลำคอ แล้วเหมือนเค้าขับออกไม่ได้ แนะนำว่าน่าจะมีเครื่องพ่นยาไว้ที่บ้านเลยนะคะ ราคาประมาณ 2,000-2,500 บาทเนี่ยคะ เพราะถ้าเค้ามีอาการน่าจะพ่นที่บ้านได้ แล้วลองปรึกษาแพทย์ก่อนก็ได้ เพราะถ้าหายใจไม่หอบมาก อาจใช้ น้ำกลั่น หรือ NSS พ่นเฉย ๆ โดยไม่ต้องมียาผสมก็ได้ เพราะช่วยให้ทางเดินหายใจโล่งขึ้น แล้วเราค่อยเคาะปอดดูดเสมหะอีกทีนึงคะ แล้วยิ่งถ้าได้นอนโรงพยาบาลด้วย ก็ถือโอกาสให้พยาบาลหรือนักกายภาพเค้าช่วยสอนเลยก็ได้ เพราะพวกนี้บางครั้งมันก็จำเป็นคะ เผื่อเวลาอยู่บ้าน พ่อกับแม่เนี่ยแหละคะ คงต้องเป็นพยาบาลกันเอง เป็นกำลังใจให้นะคะ
-
ต้องเข้มแข็งนะคะเป็นกำลังใจสู้ๆๆคะ
-
เนื่องจากน้องยังเล็ก หมอแนะนำให้มีอ๊อกซิเจนติดบ้านไว้...พอมีคำแนะนำการซื้อมั๊ยครับ
-
เครื่องให้ออกซิเจนธรรมดาตัวหนึ่งไม่กี่พันบาท สามารถนำมาพ่นยาได้เหมือนที่ณร sudarat แนะนำค่ะ ข้อเสียคือต้องคอยเติมออกซิเจนสำรองไว้ใช้เป็นถังสีเขียวเหมือนที่ รพ.ใช้กันหนะค่ะ เดี๋ยวนี้มีร้านวิ่งส่งออกซิเจนให้ถึงบ้าน ของที่ดิฉันใช้อยู่ที่บ้านเป็นแบบผลิตออกซิเจนจากน้ำกลั่นไม่ต้องคอยสั่งออกซิเจนมาแต่ราคาค่อนข้างแพงถ้าให้มีแรงดันสูงหน่อยพอพ่นยาได้ก็ประมาณ 4 หมื่นบาท ถ้าพ่นยาไม่ได้ก็ถูกลงมาหน่อยค่ะ ควรมี Oximeter ไว้คอยวัดปริมาณออกซิเจนด้วยนะคะ เครื่องพวกนี้หาซื้อได้ตามร้านขายเครื่องมือทางการแพทย์ในเวปก็มีหลายเจ้าค่ะ แนะนำให้ดูในเวปแล้วไปซื้อที่ร้านต่อรองราคาได้อีกด้วย
-
เพิ่มเติมอีกนิดนะคะ ที่แนะนำตัวก่อนหน้านี้เนี่ย เป็นประเภทพ่นยาเฉย ๆ คะ ไม่มีตัวถังออกซิเจน เป็นเครื่องประเภท compressor nebulizer คะ เป็นปลั๊กเสียบไฟ แล้วมีเครื่องพ่นต่อ เหมือนพ่นที่โรงพยาบาลแล้วมีควันนั่นแหละคะ ตัวนี้คงใช้ได้เฉพาะพ่นยาคะ ที่ตัวเองซื้อเนี่ย ซื้อที่อาณาจักรยาคะ ที่สมุทรปราการ 02-3893764 (ไม่ได้ค่าโฆษณานะคะ) เปิดเวบเข้าดูก็ได้ เพราะเค้าขายถังออกซิเจน กับหัวที่ติดถังด้วยคะ (ที่คุณน้องแนะนำ) แต่คงต้องดูถึงความจำเป็นของเรานะคะ ว่าเราต้องการแค่พ่นยา หรือว่า ต้องการให้ออกซิเจนด้วย เพราะไอ้ตัวถังเขียวที่มีหัวกับถังออกซิเจน จะให้ออกซิเจนและพ่นยาได้ด้วย แต่คงไม่สะดวกเวลาเดินทาง (คิดว่าราคาคงแพงกว่าแน่ ที่แพงน่าจะแพงที่ไอ้ตัวหัว) แต่ถ้าต้องการพ่นยาเฉย ๆ แล้วก็สะดวกเวลาเดินทางเนี่ย ก็เอาแบบปลักเสียบเอาคะ รูปร่างมันก็เป็นประมาณกล่องสี่เหลี่ยมสีขาวแล้วก็มีต่อ set พ่นยา ลองถามที่ร้านเค้าก็ได้ ไม่งั้นก็ลองเปิดเวปของ ดีทแฮล์ม พวกอุปกรณ์การแพทย์ก็ได้คะ น่าจะถูกกว่า แล้วยิ่งสมัครเป็นสมาชิก น่าจะได้สิทธิพิเศษ (ตัวเองก็เป็นสมาชิก เพราะก่อนหน้านี้คุณพ่อเป็นโรคเยอะคะ เบาหวาน ความดันCOPD เลยเกือบมีทุกประเภท ) ลองถามเค้าดูก็แล้วกันนะคะ อย่างน้อยเราก็ช่วยระงับอาการได้บ้าง ไม่ให้มีความรุนแรงมากขึ้น
-
ขอคำแนะนำนิดนึงครับ...พอดีน้องไจแอ้นท์ใช้ยา Vigrabatrin (Zabril) ซึ่งราคาค่อนข้างสูง ช่วยแนะนำ แหล่งหาซื้อยานี้ให้หน่อยนะครับ...
-
ยินดีครับ
ซื้อกับทาง aventis โดยตรงเลยครับ ขายยกกล่อง กล่องละ 3000 กว่าครับ ตกเม็ดละ 30 บาทกว่า ไม่ทราบว่าตอนนี้ซื้อเท่าไรอยู่ครับ
ซื้อกล่องเดียวเค้าก็ส่งให้ครับ แต่ต้องมีใบสั่งแพทย์นะ เดวหาเบอร์ให้ครับ
ซาโนฟี่-อเวนตีส (ประเทศไทย)
87/2 ซีอาร์ซี ทาวเวอร์ ชั้น 24
ออลซีซั่นส์เพลส ถนนวิทยุ
แขวงลุมพินี เขตปทุมวัน
กรุงเทพฯ 10330
ประเทศไทย
โทรศัพท์ : 02 264 9999
ขอโทษทีเรื่องข้อมูลครับ ดีทแฮมล์เป็นคนจัดส่งครับ ยาsabril ต้อง บ.aventis ครับ
ถ้าจำไม่ผิดผมติดต่อคุณอุมาพรครับ
-
ยินดีครับ
ซื้อกับทาง aventis โดยตรงเลยครับ ขายยกกล่อง กล่องละ 3000 กว่าครับ ตกเม็ดละ 30 บาทกว่า ไม่ทราบว่าตอนนี้ซื้อเท่าไรอยู่ครับ
ซื้อกล่องเดียวเค้าก็ส่งให้ครับ แต่ต้องมีใบสั่งแพทย์นะ เดวหาเบอร์ให้ครับ
ซาโนฟี่-อเวนตีส (ประเทศไทย)
87/2 ซีอาร์ซี ทาวเวอร์ ชั้น 24
ออลซีซั่นส์เพลส ถนนวิทยุ
แขวงลุมพินี เขตปทุมวัน
กรุงเทพฯ 10330
ประเทศไทย
โทรศัพท์ : 02 264 9999
ขอโทษทีเรื่องข้อมูลครับ ดีทแฮมล์เป็นคนจัดส่งครับ ยาsabril ต้อง บ.aventis ครับ
ถ้าจำไม่ผิดผมติดต่อคุณอุมาพรครับ
ขอบคุณมากครับ
-
ได้เรื่องยังไงบอกด้วยนะครับ เอาใจช่วย ;D ;D ;D
-
ได้เรื่องยังไงบอกด้วยนะครับ เอาใจช่วย ;D ;D ;D
ขอบคุณมากครับ...แฟนผมโทรไปสั่งกับบริษัท ดีสแฮมแล้วครับ...กล่องละ 3900 ส่งพรุ่งนี้ครับ...ขอบคุณมากครับ...
-
ถูกกว่าซื้อ รพ เนอะ จะ ได้ save ค่าใช้จ่ายได้ ;D ;D ;D
-
ถูกกว่าซื้อ รพ เนอะ จะ ได้ save ค่าใช้จ่ายได้ ;D ;D ;D
ถูกกว่าครับ ซื้อที่ รพ. เม็ดละ 66 บาท ต่างกัน เม็ดละ 27 บาทน่ะครับ.
ต้องขอบคุณทุกๆ คำแนะนำเลยครับ...
-
เหมือนกันครับ ผมซื้อที่ รพ กรุงเทพ ก้ 60 กว่าบาทเหมือนกัน ค่อยยังชั่วหน่อย ;D ;D
หายเร็วๆนะ giant
-
วันนี้น้องไจแอ้นท์ ยังนอนอยู่ รพ.ศิครินทร์ ครับ เป็นไข้หวัดใหญ่ ตั้งแต่วันจันทร์ ที่ 25 ตุลาคม น่าจะออกจากพรุ่งนี้ครับ.
ตอนป่วย อาการชักก็น้อยลงตามไปด้วย แต่ พอหายป่วย ชัก ก็กลับมาอีก...ตอนนี้ยังให้นมและยา ทางสาย เลยยังไม่เจอการสำลัก...
วันนี้เริ่มฝึกดูดนม ทานยาทางปาก จะเป็นยังไงบ้างไม่รู้...
เท่าที่ผมสังเกตุ น้องไจแอ้นท์ ไม่ค่อยร้องไห้ ส่วนใหญ่จะนอน แล้วตื่นมาบิดขี้เกียจ พอตั้งสติได้ ตอนนี้ก็ตั้งท่า ยกแขน เตรียมพร้อมที่จะชัก พอมีคำแนะนำแนวทางการปรับพฤติกรรมนี้บ้างมั๊ยครับ...
เวลาผมรู้ว่าเขาจะชักก็พยายามสะกิดบ้าง บีบตามแขนขาบ้าง เพื่อให้ตื่น ก็เหมือนจะช่วยได่นิดหน่อย แต่ยังไงก็มีกระตุกนิดๆ อยู่ดี...
ที่สำคัญคือ ไม่ยอมสบตา เขาจะมองหาเสียงที่คุยกับเขาแล้วก็มองลอยๆ แล้วก็นิ่งไปน่ะครับ...
ใครมีประสบการณ์ หรือวิธีการปฏิบัติดีๆ ยังไงช่วยแนะนำหน่อยครับ...
-
ถ้าอาการชัก จะเกิดขึ้น อย่าไปฝืนหรือไปห้ามค่ะ เพราะ อาจจะเกิดอันตรายได้ค่ะ
ยังไงค่อยเป็นค่อยไป ระวังเรื่องอันตรายดีกว่าค่ะ
เช่น อาจพลัดตก หกล้ม
ส่วนเรื่องสบตา เกมส์ตรงนี้ อาจจะลองดูไปก่อนค่ะ
การรับรู้ทางด้านสายตา
เกมไฟฉาย หรือไฟฉายที่ผนังลากบนกำแพงให้เด็กมองตาม เช่น ฉายที่กำแพงจุดเดียวเพื่อให้เด็กสนใจก่อน จากนั้นเริ่ม
ค่อยย้ายที่ในทิศทางต่างๆเพื่อดูว่าเด็กมองตามสนใจไหม
ไฟกระพริบ เล่นปิดเปิด มองตาม เกมซ้อนหา อันนี้ไม่แนะนำค่ะ ไฟกระพริบอาจ มีส่วนกระตุ้นให้ชักได้ค่ะ
แผ่นซีดีที่สะท้อนแสงได้ ให้เล่นกลิ้งให้เด็กวิ่งไปเก็บ
เกมลากเส้นจากจุดหนึ่งไปยังอีกจุกหนึ่ง
ขอบคุณจาก http://www.cf.mahidol.ac.th/floortime/admin3/index.php?option=com_content&view=article&id=23
ยังไงเสีย นอกจากเรื่องลมชัก อาจจะต้องหาข้อมูลเพิ่มเติม (ไว้แต่เนิ่นๆ) เกี่ยวกับเรื่องอื่นๆ ด้วย ( ลองพิมพ์คำว่า PDD คืออะไร) ด้วย ดีไหมคะ (ขอโทษนะค่ะ) อาจจะตอบผิดก็ได้ค่ะ
เพราะอาการไม่สบตา เป็นอาการอย่างนึง ที่น่าสงสัย (แต่อาจจะไม่ใช่ก็ได้ค่ะ อย่าเพิ่งกังวลไปค่ะ แต่รู้ไว้ใช่ว่าค่ะ )
เพราะตัวเอง เมื่อก่อน ก็ไม่สบตาคนอื่น เพราะหมดแรง จากอาการชัก ตาเหม่อลอย เหมือนคนไม่มีความรู้สึก เพราะเหนื่อยมาก
+++++ อายค่ะ ที่ตัวเองชัก
-
หากมีอาการแสดงว่าจะชัก เรียกให้รู้สึกตัวอย่างที่ทำดีแล้วค่ะ แต่ห้ามกด หรือฝืนกล้ามเนื้อที่กระตุกขึ้นมาจะอันตรายได้ นี่ไจแอ้นท์ยังเล็กมากถ้าโตคุยกันรู้เรื่องอาจให้หายใจลึกๆ ยาวๆ พยายามทำตัวให้ผ่อนคลายจะช่วยลดอาการได้ บางครั้งกดอาการชักลงก่อนที่จะเกิดขึ้นได้
เพิ่งหายป่วยใหม่ๆ น่าจะให้อาหารและยาทางสายต่ออีกสัก 1-2 วันให้แน่ใจว่าฟื้นตัวเต็มที่ค่อยเริ่มให้ดูดนมใหม่จะดีกว่า เพราะถ้าเกิดสำลักแล้วต้องตามแก้กันอีกเยอะ อีกอย่างถ้าเคยสำลักแล้วอาจเกิดขึ้นใหม่ได้บ่อยๆด้วย อาการลอยๆ เหมือนนิ่งไปคือกำลังมีอาการชักอยู่ค่ะ เรียกให้ได้สติ ถ้ามีสายออกซิเจนอยู่ใกล้ๆ เอาให้ดมด้วยก็ดีเพราะช่วงชักจะขาดออกซิเจน ลองจดบันทึกระยะเวลา จำนวนครั้ง ที่มีอาการแบบนี้ไว้บอกคุณหมอด้วยค่ะ
ขอให้หายป่วย แข็งแรงขึ้นเร็วๆนะคะ
-
ขอแนะนำจากประสบการณ์ลูกสาวน่ะค่ะ ตอนชักแรกๆ เราไม่รู้เรื่อง ก็ไปจับตัวลูก บีบแขน ขาเค้า แต่หมอบอกว่าจะยิ่งกระตุ้นในชักมากขึ้นค่ะ หลังๆพอเค้าเริ่มชัก ก็เรียกชื่อเค้าเหมือนปลุกให้ตื่น ก็ดีนะค่ะ ระยะเวลาชักก็น้อยลงกว่าตอนที่เราไปจับตัวเค้า ส่วนอ๊อกซิเจนนี่ อยู่ที่เตียงเลย มีอาการก็จ่อทันที และเกดจะจดอาการชัก เวลาที่ลูกชักและระยะเวลาว่านานกี่นาทีไว้ให้คุณหมอดูด้วยค่ะ เพื่อช่วยวิเคราะห์การให้ยาค่ะ
เห็นด้วยกับพี่น้องเรื่องการให้ยากับอาหารทางสายยางต่อไปอีก เพราะลูกสาวหยุดชักแล้ว หมอยังให้ยาทางสายทางต่ออีกหลายวันค่ะ กลัวเกิดสำลักจะยุ่ง เด๊ยวพาลชักขึ้นมาอีกค่ะ ยังไงก้อเป็นกำลังใจให้นะค่ะ ไม่ทราบว่าน้องยังชักประมาณวันละกี่ครั้ง
-
ลืมตอบอีกนิดค่ะ
คนที่ชักแล้ว หลังที่เริ่มรู้สึกตัว จะรู้สึกว่า
เหงา โดดเดี่ยว อาย มองแล้วไม่เห็นใคร(จริงๆแล้ว คนยืนอยู่เต็มเลย) ;D ;D
การโอบกอด ปลอบใจ มีส่วนทำให้ เรารู้สึก สบายใจมากขึ้นนะค่ะ
จำได้ว่า ครั้งแรกที่รู้สึกตัวที่ รพ. แม่ร้องไห้ อยู่ที่ข้างเตียง อยากจะ กอดแม่มาก (แต่ไม่พูด)
ตอนที่เป็น (ตอนนั้น วัยรุ่นตอนปลายแล้ว + Up )
เวลา รู้สึกตัวขึ้นมา ยังร้องหา หม่าม้า อยู่เลยค่ะ , ถ้าอยู่นอกบ้าน ก็ จะร้องไห้กลับบ้านค่ะ
ส่วนการเรียกให้รู้สึกตัว จะมีระยะเวลาของการชัก เรียกยังไงก็ไม่รู้ตัว (หม่าม้าบอก) ที่รู้ตัวลืมตาได้ จริงๆแล้ว ตัวเอง ไม่ได้รู้ตัวหรอกค่ะ
เรียกอาการนี้ว่า auto คือ สามารถจัดการตัวเองได้เลย
(ตอนนั้น กำลังตากผ้าอยู่ ตากผ้า เก็บของ ล้างเท้า ทำทุกอย่างเสร็จได้เรียบร้อยเลย) ใช้เวลาทั้งหมด เกือบ ครึ่งชั่วโมง ที่ไม่รู้ตัว
รู้ตัวอีกที คือ กำลัง อยากจะไปนอนแล้วค่ะ
(จริงๆแล้ว ยังมีอีกหลาย เช่น ขึ้นรถ - ลงเรือ เสร็จได้เอง เสร็จ เลยค่ะ)
เตรียมรับมือ ตอนที่เขารู้ตัวแล้วดีกว่า เช่น ปวดหัวมาก อยากนอนพักสุดๆ ระวังอันตราย เตรียมที่นอน อย่าเพิ่งป้อนอาหารหรือทำอะไร จนกว่าจะแน่ใจว่า
ปกติดีแล้ว
(ปกติส่วนตัวเอง ใช้เวลาครึ่ง-หลายชั่วโมง จนกว่าจะ ปกติค่ะ ถ้าชักแบบ เกร็งกระตุก ใช้เวลาหลายวันเลยค่ะ)
หากคุณพ่อบอกว่า น้องมีท่า ที่ เตรียมตัวจะชัก (ให้รายงานหมอด้วยดีไหมคะ) เพราะเป็นบางคน ที่จะมีอาการ "เตือน" ก่อนที่จะชัก
จะมีอาการเหมือนๆ กัน ทุกครั้ง
(ส่วนตัวเอง ไม่มีค่ะ) บางคนเห็นแสง เรียกอาการนี้ว่า ออร่าค่ะ
-
ส่วนการเรียกให้รู้สึกตัว จะมีระยะเวลาของการชัก เรียกยังไงก็ไม่รู้ตัว (หม่าม้าบอก) ที่รู้ตัวลืมตาได้ จริงๆแล้ว ตัวเอง ไม่ได้รู้ตัวหรอกค่ะ
เรียกอาการนี้ว่า auto คือ สามารถจัดการตัวเองได้เลย
(ตอนนั้น กำลังตากผ้าอยู่ ตากผ้า เก็บของ ล้างเท้า ทำทุกอย่างเสร็จได้เรียบร้อยเลย) ใช้เวลาทั้งหมด เกือบ ครึ่งชั่วโมง ที่ไม่รู้ตัว
รู้ตัวอีกที คือ กำลัง อยากจะไปนอนแล้วค่ะ
(จริงๆแล้ว ยังมีอีกหลาย เช่น ขึ้นรถ - ลงเรือ เสร็จได้เอง เสร็จ เลยค่ะ)
เตรียมรับมือ ตอนที่เขารู้ตัวแล้วดีกว่า เช่น ปวดหัวมาก อยากนอนพักสุดๆ ระวังอันตราย เตรียมที่นอน อย่าเพิ่งป้อนอาหารหรือทำอะไร จนกว่าจะแน่ใจว่า
ปกติดีแล้ว
(ปกติส่วนตัวเอง ใช้เวลาครึ่ง-หลายชั่วโมง จนกว่าจะ ปกติค่ะ ถ้าชักแบบ เกร็งกระตุก ใช้เวลาหลายวันเลยค่ะ)
น่าสนใจมากครับ ช่วยเพิ่มเติมรายละเอียด หรือใครมีประสบการณ์คล้ายกันบ้างครับ
-
เหตุการณ์ตรงนี้ จากที่เคยฟังมาค่ะ
กฏหมาย ไม่ได้ ครอบคลุมถึงโรคลมชัก (แค่ คนวิกลจริต)
เคยมีคนไข้ ได้ไปซื้อของ แล้วเกิดอาการชัก แล้ว ได้หยิบของลงกระเป๋าโดยไม่รู้ตัว
ปรากฏว่า โดนซ้อม เนื่องจากยาม จับตัวไปแล้วไม่รับสารภาพ (ได้แต่บอกว่าไม่รู้ตัว เพราะชัก) แต่ยาม ไม่เชื่อ
จะคล้ายๆ กับว่า ถ้าเรา ตั้งใจทำอะไรแล้ว ร่างกาย จะ ทำต่อไปเอง โดย สมองนั้นไม่รู้ตัวไปแล้ว
(เช่นตากผ้าเสร็จ ล้างเท้า ปิดประตู เก็บกะลังมังเรียบร้อยด้วย ;D ;D ;D )
เหตุการณ์เหล่านี้น่ากลัวมากค่ะ
อย่างตัวเอง เคย
- ขึ้นรถเมล์ แล้ว มารู้สึกตัวอีกที ตอนที่ลงมาบ้านรถเมล์แล้ว นั่งปวดหัวอยู่ (อ้าววววววว ลงมาได้ไงเนี่ย รถไปไหนอะ ;D )
- ขึ้นเรือ คลองแสนแสบ มารู้ตัวอีกที อ้าววววววว มานั่ง ที่ท่า ตรงประตูน้ำแล้ว (เรือไปไหน อะ ขึ้นมาได้ไงเนี่ย )
เพราะแค่คนปกติ เรือ คลองแสนแสบ ก็น่ากลัวอยู่แล้ว ตกกันประจำ
- ข้ามถนน ก็ชัก แต่ดัน ผ่านรถมาได้ไงเนี่ย 5555 หลายครั้งค่ะ
แต่ที่แน่ใจตัวเองชัก เนื่องจาก ปวดหัวมาก ตาแทบปิด(อาการหลังชัก) จะเหมือนๆ กันค่ะ
หม่าม้า เคยบอกว่า ทำใจแล้วว่า ลูก(ตัว Thanks-epi) จะตายวันไหนยังไม่รู้เลย ห่างตาแทบไม่ได้เลย
บางครั้งเดินจูงมือหม่าม้า ก็หล่นตุ๊บ ขาหักซะเฉยๆ ก็มี
แนะนำค่ะ ทำประกันอุบัติเหตุรายปี (จ่ายเบี้ยรายปี) แล้วไม่ต้องแจ้งว่า เราเป็นลมชัก เพราะประกันอุบัติเหตุรายปี ไม่ผูกมัดค่ะ
ไปรพ. ก็ไม่ต้องบอกว่าเราชักมา เพราะในใบรับรองแพทย์จะได้ไม่ระบุ ประกัน ไม่ครอบคลุมถึงโรคลมชักค่ะ
ส่วนเด็กเล็กอายุเกิน 1 เดือน ก็มีนะค่ะ (ที่ไหน จะไม่ได้แนะนำเพราะไม่ใช่นายหน้าค่ะ)
-
ขอบคุณทุกคำแนะนำครับ :) :) :)
-
น้องอาชิโม่ตอนกินนมอิ่มกำลังหลับชักเสร็จร้องจะกินนมอีกทำเหมือนกับหิวมากยังไม่ได้กินแต่ทั้งที่กินไปจนอิ่ม
และต้องเริ่มให้กินและกล่อมนอนใหม่เป็นแบบนี้เกือบทุกครั้งเลยคะ เคยไม่ให้กินเค้าร้องเป็นชั่วโมงไม่ยอมนอนเลยคะ
-
สวัสดีครับทุกคน...หลังจากไม่ได้ update อาการน้องไจแอ้นท์ หลายวัน...
ตอนนี้น้องไจแอ้นท์ (ตอนนี้อายุ 7 เดือน 27 วัน คอ หลัง ยังไม่แข็งเลยครับ) กลับมารักษาตัวอยู่บ้านแล้วครับ หลังจากรักษาปอดบวม (ติดเชื้อ RSV), ไข้หวัดใหญ่ (Flu. A) เหลือเสมหะในคอนิดหน่อย ซึ่งวันพุธนี้จะพาไปให้หมอปอดดูอีกที...
ซึ่งตอนนี้ น้องยังมีอาการชัก วันละหลายครั้ง แต่มีหนักๆ และเห็นชัดประมาณวันละ 3-4 ครั้ง ที่เหลือ เป็นเบาๆ เช่น ตากระตุก เกร็งขา หลายครั้งแล้วแต่สังเกต ปรึกษาอาจารย์แล้ว คงเป็นจากการมีเสมหะไปรบกวนการหายใจ เป็นการกระตุ้นการชัก ต้องให้เสมหะเคลียร์ก่อนจะปรับยาอีกที (ตอนนี้ทาน Sabril 3/4เม็ด+Depakine 0.6 วันละ 2 ครั้ง)
ผมวางแผน จะลองให้อาจารย์แนะนำ หมอที่จะรักษาปอด ซึ่งมาจาก รพ.จุฬา แนะนำหมอ neurologist ที่ ร.พ.จุฬา อีกทางนึงไม่แน่ใจว่าจะเป็นยังไงบ้าง (พ่อใจร้อนอยากให้คุมชักได้เร็วๆ)...ใครมีคำแนะนำอะไรช่วยหน่อยนะครับ
อีกอย่างนึงครับ น้องไจแอ้นท์เขาไม่ร้องไห้มาสักระยะนึงแล้ว มีแค่น้ำตาไหลอย่างเดียว น่าจะเป็นจากชักมั๊ยครับ...ช่วยแนะนำหน่อยนะครับ... ;D
-
ถ้าจะรักษาที่รพ.จุฬาฯ ก็ให้รักษาทั้งสองอย่างควบคู่กันไปเลยค่ะ ลองพบหมอทายาท ที่ รพ.จุฬา ดูเรื่องโรคลมชักค่ะ ถ้าคุมชักได้อยู่อาการอื่นจะดีขึ้นด้วย แต่ตอนนี้คงต้องหาหมอปอดรักษาปอดโดยด่วน แล้วคุมชักต่อเนื่องกันไปค่ะ หลังจากปอดดีขึ้นแล้วต้องคุมชักให้อยู่ไม่งั้น อาการทางปอดจะกลับมาอีก
-
ถ้าจะรักษาที่รพ.จุฬาฯ ก็ให้รักษาทั้งสองอย่างควบคู่กันไปเลยค่ะ ลองพบหมอทายาท ที่ รพ.จุฬา ดูเรื่องโรคลมชักค่ะ ถ้าคุมชักได้อยู่อาการอื่นจะดีขึ้นด้วย แต่ตอนนี้คงต้องหาหมอปอดรักษาปอดโดยด่วน แล้วคุมชักต่อเนื่องกันไปค่ะ หลังจากปอดดีขึ้นแล้วต้องคุมชักให้อยู่ไม่งั้น อาการทางปอดจะกลับมาอีก
ขอบคุณมากครับ... ;D ;D
-
สวัสดีครับทุกคน...หลังจากไม่ได้ update อาการน้องไจแอ้นท์ หลายวัน...
ตอนนี้น้องไจแอ้นท์ (ตอนนี้อายุ 7 เดือน 27 วัน คอ หลัง ยังไม่แข็งเลยครับ) กลับมารักษาตัวอยู่บ้านแล้วครับ หลังจากรักษาปอดบวม (ติดเชื้อ RSV), ไข้หวัดใหญ่ (Flu. A) เหลือเสมหะในคอนิดหน่อย ซึ่งวันพุธนี้จะพาไปให้หมอปอดดูอีกที...
ซึ่งตอนนี้ น้องยังมีอาการชัก วันละหลายครั้ง แต่มีหนักๆ และเห็นชัดประมาณวันละ 3-4 ครั้ง ที่เหลือ เป็นเบาๆ เช่น ตากระตุก เกร็งขา หลายครั้งแล้วแต่สังเกต ปรึกษาอาจารย์แล้ว คงเป็นจากการมีเสมหะไปรบกวนการหายใจ เป็นการกระตุ้นการชัก ต้องให้เสมหะเคลียร์ก่อนจะปรับยาอีกที (ตอนนี้ทาน Sabril 3/4เม็ด+Depakine 0.6 วันละ 2 ครั้ง)
ผมวางแผน จะลองให้อาจารย์แนะนำ หมอที่จะรักษาปอด ซึ่งมาจาก รพ.จุฬา แนะนำหมอ neurologist ที่ ร.พ.จุฬา อีกทางนึงไม่แน่ใจว่าจะเป็นยังไงบ้าง (พ่อใจร้อนอยากให้คุมชักได้เร็วๆ)...ใครมีคำแนะนำอะไรช่วยหน่อยนะครับ
อีกอย่างนึงครับ น้องไจแอ้นท์เขาไม่ร้องไห้มาสักระยะนึงแล้ว มีแค่น้ำตาไหลอย่างเดียว น่าจะเป็นจากชักมั๊ยครับ...ช่วยแนะนำหน่อยนะครับ... ;D
น้องเทรนด์มีลักษณะคล้ายน้องใจแอ้นท์มากๆ จนปัจจุบันนี้ 1 ขวบ 8 เดือน หลังเขาก็ยังไม่แข็งยังนั่งเองไม่ได้ และจะมีอาการกล้ามเนื้ออ่อนๆแข็งๆอยู่ ส่วนคอตอนนี้แข็งแล้วครับ (คอเริ่มแข็งประมาณขวบนิดๆ)
การที่น้องใจแอ้นท์ ยังไม่สบตา เพราะพัฒนาการเขาช้าครับ
กว่าน้องเทรนด์จะสบตาก็ประมาณขวบกว่าๆ เพราะเขามองไม่ชัด เกี่ยวกับพัฒนาการน้องเพราะอาการชักทำให้เขาพัฒนาการช้า
(หมอที่กระตุ้นพัฒนาการบอกว่า กล้ามเนื้อจะไล่ลงมาจากส่วนบน คือคอลงมาหลัง ลงมาขา ถ้าคอยังไม่แข็ง หลังก็ยิ่งไม่ต้องพูดถึง)
แต่หูเขาจะได้ยินคิดว่าปกติ หันตามเสียง หันถูกบ้างไม่ถูกบ้าง แต่ถ้ามีเสียงเขาก็จะหัน ลองทำของตก เขาก็มองตามเสียงครับ
ส่วนเรื่อง ไม่ร้องไห้ ก็เหมือนกัน มาจากอาการชัก น้องเทรนด์ช่วงนึง จะเฉยๆ เหมือนน้องใจแอ้นท์
คือนิ่งๆ ให้กินนมก็กิน ผมทำเขาแรง (โดยไม่ตั้งใจหลายครั้ง) เช่น เตะโดนหัวอย่างแรง ศอกกระแทกบ้าง (ไม่ได้ต้้งใจจริงๆ แต่ขอบอกว่าแรงมากๆ)
เหมือนเขาแทบไม่รู้สึก ไม่ร้องโวยวายด้วย เหมือนการรับรู้ด้านร่างกายเขาหายไป ทั้งๆที่มันค่อนข้างจะเจ็บมากๆ เหมือนเขาไม่ค่อยจะเจ็บเลย
หลังจากเริ่มคุมชักได้ จะเห็นเลยว่า การรับรู้ความรู้สึกต่างๆเขากลับมา เช่นเจ็บ ร้องไห้ มีความรู้สึกเย็น ร้อน
ลองอย่างนี้ก็ได้ เอาน้ำเย็นๆ ไปแตะที่น้อง ถ้าเขาไม่ขยับหนี ก็แสดงว่า อาการชักทำให้เขาเป็นแบบนั้น
ต้องคุมให้ได้ครับ การรับรู้ความรู้สึกของน้องใจแอนท์จะเริ่มกลับมาครับ
ผมเอาใจช่วยเต็มที่เลย ขอให้น้องใจแอนท์คุมชักได้ไวๆครับ
เป็นกำลังใจให้เสมอครับ
-
เป็นกำลังใจให้น้องหายไวๆและคุมอาการชักได้ดีนะคะ
-
สวัสดีครับ...
รบกวนนิดนึงครับ พอดีเมื่อวานไปทำ MRI มา ผลออกมาว่าเจอ Leigh Disease is delayed, ใครพอมีบทความเรื่องนี้ รบกวนโพสต์ให้หน่อยนะครับ...
ตอนนี้น้องไจแอ้นท์ รักษาตัวในสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ตั้งแต่ 30 พ.ย. แล้วครับ...
-
Leigh Disease เป็นโรคที่หายากมากมักจะมีผลต่อเด็กทารกตั้งแต่สามเดือนถึงสองปี ยังไม่มีวิธีการรักษาที่ชัดเจนสำหรับโรคนี้ อาจใช้วิตามินบี1 อาหารไขมันสูง คาร์โบไฮเดรตต่ำ แบบ Ketogenic Diet ช่วยในการรักษา
ลองดูรายละเอียดก่อนนะคะ
น่าแปลกใจที่การทำ MRI ครั้งแรกไม่แสดงผลของโรค Leigh Disease ออกมาให้เห็น เพราะนี่ไม่ใช่โรคลมชักทั่วไป การชักเป็นเพียงอาการอย่างหนึ่งของโรคนี้
ขอให้พบวิธีการรักษาที่เหมาะสมกับน้องไจแอนท์ในเร็ววัน เอาใจช่วยค่ะ
http://wiki.medpedia.com/Leigh_Disease
http://www.healthline.com/galecontent/leigh-disease
-
Leigh disease
เป็นภาวะที่มีความปกติของหลายระบบแต่อาการแสดงที่เด่นสุดคือ ระบบ
ประสาทส่วนกลาง ซึ่งเกิดจากการที่ระบบ oxidative metabolism เสียไป MRI มักพบ T2
hyperintensity ใน basal ganglia โดยเฉพาะใน putamen, thalami, brainstem และ
dentate nucleus ลักษณะแบบ leucoencephalopathy ก็พบได้โดยมีความ ผิดปกติที่ white matter, internal capsule และ corpus callosum
Treatment
Leigh's disease is a very rare disorder, and there is currently no cure. It usually affects infants under two years of age, but, in rarer cases, teenagers and adults as well. A high-fat, low-carbohydrate diet may be recommended. Adults may have puffiness and/or swelling of the eye area and the hands. It is currently treated with thiamin (vitamin B1), but even with treatment, infants rarely live longer than two or three years after the onset of the disease. In cases of older people, the disease takes longer, but is still almost always fatal.
ตามที่พี่น้องหาข้อมูลมาเลยครับ ค่อนข้างหาข้อมูลยาก
อันนี้คลิปจาก youtube ครับ
http://www.youtube.com/watch?v=4Aj2qEbNznE
-
คุณ Siwaporn น่าจะเอา MRI ครั้งล่าสุด ให้้แพทย์ท่านอื่นดูอีกครั้งนะคะ ว่าเป็น Leigh Disease จริงหรือไม่ บางครั้งหมอก้อ่านผิดเหมือนกัน
-
คุณ Siwaporn น่าจะเอา MRI ครั้งล่าสุด ให้้แพทย์ท่านอื่นดูอีกครั้งนะคะ ว่าเป็น Leigh Disease จริงหรือไม่ บางครั้งหมอก้อ่านผิดเหมือนกัน
ขอบคุณมากครับ...
จริงๆแล้วอาการที่น้องเป็นก็เข้าข่ายของโรคนี้นะครับ...ตอนนี้หลังจากหมอได้ผล MRI แล้ว ก็ส่งตรวจ DNA ที่ รพ.รามา เพื่อความชัดเจนครับ...พอมีใครรู้จักหมอที่เคยรักษาโรคนี้ หรือคนที่มีประสบการณ์โรคนี้บ้างครับ...ช่วยแนะนำหน่อยครับ...
-
พ่อ แม่น้องไจแอนท์
เป็นกำลังใจให้นะครับ
สู้ๆๆๆๆ นะครับ
พ่อน้องโปรด
-
สวัสดีค่ะ พ่อน้องไจแอนท์
ยุ้ยค่ะ แม่น้องยีนส์ ..
มาเป็นกำลังใจนะคะ ขอให้น้องหายไวๆ น้องยีนส์ตอนนี้ก็รักษาอยู่ที่รพ.เด็กค่ะ ( หมอสหัส) เดี๋ยววันที่ 27/12/53 น้องยีนส์จะไปรับยา กับไปเข้าคลีนิกพัฒนาการค่ะ
ขอให้เด็กๆทุกคนหายไวๆนะคะ
ยุ้ยค่ะ
-
สวัสดีครับทุกคน...เพิ่งได้เข้ามาบอร์ดครับ...
ผมหายไปประมาณ 4 เดือน...พอเข้ามาตกใจเลยครับ...จำนวนกระทู้เยอะมาก...
หลังจากน้องไจแอ้นท์ออกจากโรงพยาบาล ก็ยังมีอาการเกร็ง กระตุกอยู่เรื่อยๆ แต่ก็ดูแข็งแรงขึ้นครับ...ตอนนี้ก็ 1ขวบ กับเกือบๆ 1 เดือนแล้ว...
พอดีผมกำลังรักษากับแพทย์ทางเลือก ที่ ศูนย์ชีวโมเลกุล แถวถนนพระราม 2 เขาให้ฉีดยาซ่อมเซลล์ 15 เข็ม...ใครมีข้อมูล หรือมีประสบการณ์ว่าได้ผลดีขนาดไหน..ช่วยแชร์ให้หน่อยนะครับ...
ขอบคุณมากครับ... ;D ;D
-
สวัสดีค่ะคุณSiwaporn หายไปนานเลยนะคะ ผลตรวจยีนออกมาเป็นอย่างไรบ้าง สงสัยว่าคุณSiwaporn ต้องเป็นคนแชร์ข้อมูลเรื่องชีวโมเลกุลให้สมาชิกทราบแล้วค่ะ ฉีดเพื่อซ่อมแซมเซลส่วนที่เป็น Leigh Disease หรือเซลที่เสียหายจากการชัก ฉีดแล้วได้ผลเป็นอย่างไรมาบอกด้วยนะคะ
-
สวัสดีค่ะคุณsiwapron
มาให้กำลังใจ ตอนนี้น้องไจแอนท์ทานยาเหมือนลูกแอนค่ะคือsabrilกะdepaginอยากทรายว่าหมอนัดยังไงค่ะนัดบ่อยไหม เท่าที่ทราบdepaginสามารถ
ปรับระดับยาได้ไวไม่เหมือนตัวtopamaxกว่าจะปรับได้ก็2สัปดาห์ ถ้าปรับได้เร็วจะได้คุมชักได้เร็วค่ะ ของแอนหมอนัดถี่มากเลยหมออยากให้สามารถ
คุมชักได้แต่ตอนแรกไม่มีอาการแล้วช่วงนึงแต่ตอนนี้เปลี่ยนเป็นอีกแบบนึงเรียกdrop attackค่ะ วันนี้ก็จะไปพบหมอค่ะยังไงก็สู้สู้นะคะ
แอน
-
เข้ามาขอโทษในความเปิ่นของตัวเองเพราะว่าอ่านแต่หน้าแรกไม่รู้ว่ามี5หน้าแล้ว เปิ่นมากเลยอายจัง อยากรู้ด้วยว่าน้องฉีดชีวโมเลกุลแล้วเป็ไงค่ะ แอนเคยโทรไป
แต่ไม่ค่อยเชื่อค่ะยังไงถ้าดีก็ช่วยแชร์ประสบการณ์ให้ฟังด้วยนะคะ
-
สวัสดีค่ะคุณSiwaporn หายไปนานเลยนะคะ ผลตรวจยีนออกมาเป็นอย่างไรบ้าง สงสัยว่าคุณSiwaporn ต้องเป็นคนแชร์ข้อมูลเรื่องชีวโมเลกุลให้สมาชิกทราบแล้วค่ะ ฉีดเพื่อซ่อมแซมเซลส่วนที่เป็น Leigh Disease หรือเซลที่เสียหายจากการชัก ฉีดแล้วได้ผลเป็นอย่างไรมาบอกด้วยนะคะ
อ๋อครับ...ผลตรวจ DNA หมออ่านว่าไม่ใช่ Leigh Disease ครับ...ตอนนี้เลยยังหากลุ่มโรคไม่ชัดเจนครับ...ตอนนี้ หมอให้ทาน Torpamax กับ Keppa น่ะครับ..ก็ยังมีเกร็งอยู่นะครับ แต่น้องไจแอ้นท์ดูแข็งแรงขึ้น เลยใช้ยาตามนี้ไปก่อน...
ตอนนี้ผมใช้การรักษาแบบเซลล์ซ่อมเซลล์ควบคู่กันไปด้วยน่ะครับ พอดีเปิดเจอในทีวี เลยพาน้องไจแอ้นท์ไปลองดู...
เบื้องต้น เขาจะทำการวัดด้วยเครื่องมือพิเศษเพื่อตรวจหาว่าเซลล์ส่วนไหนที่ที่ไม่แข็งแรง (ค่าตรวจ ประมาณ 5000บาท) จากนั้นหมอจะเป็นคนอ่านผลวและวิเคราะห์ว่าต้องใช้ยาซ่อมเซลล์ตัวไหน...ความเข้มข้นเท่าไหร่ โดยการรักษา 1 คอร์ส จะฉีด 15 เข็ม แล้วจะวัดผลโดยวิธีการเดิมว่ามีแข็งแรงของส่วนนั้นเพิ่มขึ้นอย่างไรครับ...
แผนการรักษาก็ประมาณนี้แหละครับ...วันนี้ น้องไจแอ้นท์ ไปฉีดเข็มที่ 11 แล้วครับ...ยังมองไม่ชัดเจนครับ ไว้ครบคอร์สแล้ววัดดูอาจพอมองออก(โดยเปรียบเทียบความแตกต่างจากการวัด) ;D ;D
-
รู้สึกดีเลยที่น้องไจแอนท์ไม่ได้เป็น Leigh Disease แม้จะหาสาเหตุไม่ได้ก็รักษากันต่อไป อยากรู้ผลการรักษาด้วยวิธีชีวโมเลกุล เข้ามา update ด้วยนะคะ
-
ตอนนี้มีแผนจะไปตรวจเกี่ยวกับ พันธุกรรมศาสตร์ ที่ โรงพยาบาลรามา...ใครมีประสบการณ์ ช่วยแชร์หน่อยนะครับ...
-
รู้สึกดีเลยที่น้องไจแอนท์ไม่ได้เป็น Leigh Disease แม้จะหาสาเหตุไม่ได้ก็รักษากันต่อไป อยากรู้ผลการรักษาด้วยวิธีชีวโมเลกุล เข้ามา update ด้วยนะคะ
ขอบคุณมากครับ...พอรู้จักคุณหมอที่รักษาเกี่ยวกับ gene บ้างมั๊ยครับ...พอดีผลการตรวจ mtDNA เป็นภาษาอังกฤษ ศัพท์ทางการแพทย์ ผมไม่มีไอเดียถามคุณหมอ แต่อยากรู้น่ะครับ ใน Result เขียนว่า "No mutation in MT-ATP6 gene was found in the targeted region (T8993G and T8993C). In addition, the unreported T8772C polymorphism is detected in the nearby region." มีคำอธิบายเพิ่มเติมอีกครับ...ถ้ามีคนแปลได้จะส่งเมล์ผลตรวจไปให้นะครับ...ช่วยดูให้หน่อย
-
ตอนนี้มีแผนจะไปตรวจเกี่ยวกับ พันธุกรรมศาสตร์ ที่ โรงพยาบาลรามา...ใครมีประสบการณ์ ช่วยแชร์หน่อยนะครับ...
อาจารย์แนะนำให้นอนดูอาการที่ รามา...ตอนนี้ยังไม่ตัดสินใจครับ... ::) ::)
-
โดยการรักษา 1 คอร์ส จะฉีด 15 เข็ม แล้วจะวัดผลโดยวิธีการเดิมว่ามีแข็งแรงของส่วนนั้นเพิ่มขึ้นอย่างไรครับ...
แผนการรักษาก็ประมาณนี้แหละครับ...วันนี้ น้องไจแอ้นท์ ไปฉีดเข็มที่ 11 แล้วครับ...ยังมองไม่ชัดเจนครับ ไว้ครบคอร์สแล้ววัดดูอาจพอมองออก(โดยเปรียบเทียบความแตกต่างจากการวัด) [/size] ;D ;D
ตอนนี้ฉีดครบยังคะ ผลเป็นไงบ้าง เคยถามหมอประสาทหลายๆ ท่านบอกวิธีนี้ไม่ช่วย เลยอยากรู้ว่าจริงแล้วช่วยได้มั้ย
พอรู้จักคุณหมอที่รักษาเกี่ยวกับ gene บ้างมั๊ยครับ...พอดีผลการตรวจ mtDNA เป็นภาษาอังกฤษ ศัพท์ทางการแพทย์ ผมไม่มีไอเดียถามคุณหมอ แต่อยากรู้น่ะครับ ใน Result เขียนว่า "No mutation in MT-ATP6 gene was found in the targeted region (T8993G and T8993C). In addition, the unreported T8772C polymorphism is detected in the nearby region." มีคำอธิบายเพิ่มเติมอีกครับ...ถ้ามีคนแปลได้จะส่งเมล์ผลตรวจไปให้นะครับ...ช่วยดูให้หน่อย[/color][/size]
ไม่รู้จักหมอทางนี้ เลยลองให้หมอด้านอื่นอ่านให้ค่ะ แต่รู้สึกว่าไม่work ไม่สามารถอธิบายอะไรได้ ยังไงส่งฉบับเต็มมาดีกว่าค่ะ ส่งเข้า mail ก็ได้ ถ้ามีโอกาสจะได้ดูให้ค่ะ
-
" No mutation in MT-ATP6 gene was found in the targeted region (T8993G and T8993C). In addition, the unreported T8772C polymorphism is detected in the nearby region "
ไม่มีการเปลี่ยนแปลงพันธุกรรมภายในยีน MT-ATP6 ที่ตำแหน่ง T8993G และ T8993C ไม่มีรายงานว่าพบพันธุกรรมที่ตำแหน่ง T8772C ในรูปแบบอื่นที่บริเวณใกล้เคียง
ถ้าผมแปลผิดพลาดประการใดผมก็ขออภัยด้วยนะครับ
MT-DNA คือ ยีนที่อยู่ใน ไมโทคอนเดรีย ของเซลล์ อ่านเพิ่มได้ที่
http://www.si.mahidol.ac.th/department/biochemistry/home/content/Patcharee_thai.htm
ข้อมูลของ ยีน MT-ATP6 อ่านเพิ่มได้ที่
http://ghr.nlm.nih.gov/gene/MT-ATP6
-
MTDNA คือ ยีนที่อยู่ใน ไมโทคอนเดรีย ของเซลล์
" No mutation in MT-ATP6 gene was found in the targeted region (T8993G and T8993C). In addition, the unreported T8772C polymorphism is detected in the nearby region "
ไม่มีการเปลี่ยนแปลงพันธุกรรมภายในยีน MT-ATP6 ที่ตำแหน่ง T8993G และ T8993C ไม่มีรายงานว่าพบพันธุกรรมที่ตำแหน่ง T8772C ในรูปแบบอื่นที่บริเวณใกล้เคียง
ถ้าผมแปลผิดพลาดประการใดผมก็ขออภัยด้วยนะครับ
อ้างอิง (แนะนำให้อ่านทั้ง 2 web เลยครับ)
http://www.si.mahidol.ac.th/department/biochemistry/home/content/Patcharee_thai.htm
http://ghr.nlm.nih.gov/gene/MT-ATP6
ต้องขอบคุณมากนะครับ..ผมก็คิดว่าน่าจะแปลถูกนะครับ...ผมเรียบเรียงเรื่องราวแล้ว กับนึกถึงตอนที่หมอบอกก็ดูว่าหมอไม่แสดงอาการกังวลอะไร...ขอบคุณมากนะครับ...
-
ตอนนี้น้องไจแอ้นท์ เริ่มทำคีโตจินิค ไดเอ็ต ที่ รพ.ศิริราชครับ
-
สวัสดีครับ
น้องไจแอ้นท์ ตอนนี้พัฒนาการเป็นอย่างไรบ้างครับ
-
ไม่ได้เข้ามาอัพหลายวัน...บอร์ดดูทันสมัยขึ้นเยอะเลยนะครับ...
-
สวัสดีครับ
น้องไจแอ้นท์ ตอนนี้พัฒนาการเป็นอย่างไรบ้างครับ
1 ขวบ 5 เดือน ยังชับคอไม่ได้เลยครับ ตอนนี้ก็อาศัยทำกายภาพบำบัด อาทิตย์ ละ 2 วันน่ะครับ
-
กำลังมองหาแนวทางรักษาให้น้องไจแอ้นท์ คิดว่าจะเริ่มให้อาจารย์ดูใหม่เลยนะครับ ขอคำแนะนำหน่อยว่าควรรักษากับอาจารย์ท่านใดที่ รพ.ไหนดี ที่อ่านในบอร์ดนี้ก็น่าจะมี อาจารย์โยธิน(รพ.พระมงกุฎ) อ.อนันต์นิตย์ (รามา) ใครมีข้อมูลเกี่ยวกับค่าห้องพัก กรณี admit หรือคำแนะนำใดๆ รบกวนด้วยนะครับ...
-
เข้ามาให้กำลังใจค่ะ เดิมรักษาอยู่ที่ไหนนะคะ ขอให้เลือกคุณหมอได้สมพงษ์กับน้องไจแอนท์นะคะ
แนะนำให้ทำสิทธิ 30 บาทค่ะ ช่วยเรื่องค่าใช้จ่ายได้มาก โดยเฉพาะค่ายา น้องเนยก็ใช้สิทธินี้อยู่แต่เป็นส่งต่อมาจากอีกที่นึง ขั้นตอนยุ่งยากหน่อยกว่าจะเสร็จแต่ผลที่ได้คุ้มมากกับลูกเราค่ะ
-
ถ้ารักษา รพ.รัฐ ค่าใช้จ่ายคงไม่แตกต่างกันสักเท่าไร ยิ่งถ้าสามารถเบิกได้จะยิ่งลดค่าใช้จ่ายได้มาก ส่วนจะเลือกคุณหมอท่านไหนน้องไจแอนท์เคยรับการรักษามาหลาย รพ.แล้วถ้าคิดจะเริ่มใหม่ทั้งหมดคงต้องตัดสินใจเลือกเลยค่ะ การรักษาโรคลมชักควรรักษาต่อเนื่องเปลี่ยนไปมาไม่เป็นผลดี การเลือกหมอนี่เหมือนอยู่ที่ดวงนะคะ บางคนเปลี่ยนหมอหลายคนรักษายังไงก็ไม่ดีขึ้น บางคนเจอหมอคนแรกก็รักษาแล้วดีเลย เหมือนดวงสมพงษ์กัน แผนกประสาทเด็ก ศิริราช-หมอสุรชัย รามา-หมออนันต์นิตย์ จุฬา-หมอทายาท พระมงกุฏ-หมอชาคินทร์ หมอโยธินก็อยู่พระมงกุฏค่ะแต่อยู่ศูนย์โรคลมชักแผนกประสาทวิทยา รพ.เด็กเคยรักษามาแล้ว ภูมิพลจำชื่อ อ.หมอไม่ได้แล้ว หรือจะเลือก รพ.เอกชน หมอที่กล่าวมาก็มีออกตรวจอยู่ แต่ค่ารักษาก็แพงตามไปด้วย
ถ้าจะให้สะดวกหน่อยก็ตรวจที่รพ.เอกชน ถ้าต้องadmit ก็ขอหมอไป รพ.รัฐที่คุณหมอประจำอยู่จะประหยัดได้ไม่น้อย รพ.เอกชนบางรพ.ก็มีหมอลมชักเด็กประจำอยู่ สามารถตรวจได้ทุกวันก็สะดวกดีเหมือนกัน แต่ admit ก็คงต้องที่รพ.นั้นเลย อย่าง รพ.กรุงเทพ หมอมนตรีที่รักษาน้องเยลลี่ก็เก่งเหมือนกัน เลือกดูก่อนนะคะแล้วมาปรึกษากันใหม่
-
ขออนุญาตแสดงความคิดเห็นหน่อยนะครับ ถ้าตัดสินใจได้ว่าจะรักษากับคุณหมอท่านใด อย่างน้อยควรจะทำบัตรโรงพยาบาลของรัฐที่คุณหมอท่านนั้นประจำอยู่ไว้ก่อน เผื่อวันหลังมารับยาใช้สิทธิต่างๆเบิกค่ารักษาพยาบาลได้ และเวลาไปหาคุณหมอก็ไปหาคุณหมอที่โรงพยาบาลเอกชนที่คุณหมอท่านนั้นไปตรวจรักษาอีกที และจากประสบการณ์ของผมตอนลูกสาวเล็กๆ เคยรักษาที่โรงพยาบาลรามา เป็นคนไข้ที่ให้นักศึกษาแพทย์มาดูด้วย อาจารย์หมอก็จะอธิบายอย่างละเอียดมาก จากที่ชักวันละเกือบ 100 ครั้ง หยุดชักภายใน 3 วัน และอีกแห่งหนึ่งคือสถาบันประสาทวิทยา ก็มีที่รักษาลมชักเด็กโดยเฉพาะก็สามารถหยุดชักได้เร็วเหมือนกัน (แต่ตอนที่รักษากับสองแห่งที่กล่าวมาลูกสาวผมอาการอาจจะยังเป็นน้อยก็ได้) แต่ที่สถาบันประสาทวิทยา ก็เป็นแหล่งรวมของผู้ป่วยโรคลมชักเหมือนกันนะครับ เคยเห็นเด็กบางคนนอนที่สถาบันประสาทวิทยาเป็นปีมาแล้ว (ตอนนั้นยังใช้ชื่อว่าโรงพยาบาลประสาทอยู่เลย)
แต่ที่ผ่านมาผมก็เจอคุณหมอโยธิน นี่แหละครับที่อ่านผลการตรวจคลื่นสมองได้ละเอียดมากและอธิบายชัดเจนทุกอย่างว่าคลื่นอะไรอย่างไร
นี่เป็นเพียงประสบการณ์ที่ผมผ่านมาครับ ถ้าผิดพลาดประการใดก็ขออภัยด้วยครับ
-
แพลนว่าจะติดต่อรักษากับอาจารย์โยธินน่ะครับ ใครพอแนะนำได้บ้างมั๊ยครับ
-
ถ้าอ.โยธินก็พี่น้องเลยค่ะคุณศิวพร พี่น้องซี้มากมีเบอร์ส่วนตัวอาจารย์ด้วย ช่วยแก้ปัญหาได้เยอะและขอสนับสนุนเพราะอาจารย์เก่งแต่ขอนัดอาจารย์ถี่หน่อยนะคะเพราะอาจารย์คนไข้เยอะนัดยาว ขอว่าเป็นที่รพ.กรุงเทพละสดวกแก่เด็กค่ะ
-
ถ้าอ.โยธินก็พี่น้องเลยค่ะคุณศิวพร พี่น้องซี้มากมีเบอร์ส่วนตัวอาจารย์ด้วย ช่วยแก้ปัญหาได้เยอะและขอสนับสนุนเพราะอาจารย์เก่งแต่ขอนัดอาจารย์ถี่หน่อยนะคะเพราะอาจารย์คนไข้เยอะนัดยาว ขอว่าเป็นที่รพ.กรุงเทพละสดวกแก่เด็กค่ะ
ยินดีให้คำแนะนำค่ะ ซี้อยู่ข้างเดียวเปล่านี่คุณแอน ;D
ไม่ใช่ว่าคนไข้เยอะ อ.นัดยาวหรอกค่ะ อ.ไม่รู้หรอกว่าวันไหนมีนัดคนไข้กี่คน นัดตามอาการมากกว่าแต่ถ้าคนไข้มีอาการ หรือคิดว่าไม่ดีอย่างไรก็มาหาก่อนนัดได้ตลอดค่ะ อ.ก็ออกตรวจหกวันในสัปดาห์อยู่แล้ว
-
หลังจากได้คุยกับคุณหมอโยธินแล้ว ก็ตั้งต้นสังเกตอาการกันใหม่นะครับ ที่เคยสงสัยว่าทำไมผมมักจะเห็นว่าไจแอนท์ชักบ่อย...จริงๆผลจาก EEG คลื่นชักมีตลอดเวลานี่เอง อย่างน้อยก็ทำให้ผมเข้าใจและตื่นตัวมากขึ้นนะครับ ก่อนอื่นต้องขอขอบคุณ คุณน้องมากเลยนะครับที่แนะนำ...
-
แต่อยากจะขอรบกวนอีกนิดนึงนะครับ...อาจารย์บอกว่าผล MRI มีสมองส่วนหน้าไม่เต็มนิดหน่อย (ไม่แน่ใจว่าผมเข้าใจถูกไหม) แต่ผมก็พยายามหาอาหารบำรุงสมองให้ไจแอนท์ เลยอยากขอคำแนะนำเรื่องอาหารบำรุงสมองหน่อยนะครับ...
-
แต่ผมก็พยายามหาอาหารบำรุงสมองให้ไจแอนท์ เลยอยากขอคำแนะนำเรื่องอาหารบำรุงสมองหน่อยนะครับ...
กินปลาเยอะๆ แต่ อาหารเสริมประเภทเม็ดที่อ้างว่า สกัดจาก DHA ฯลฯ อันนั้นหมอบอกว่า อาจจะแถมสารตกค้างมาด้วย ให้ทานปลาที่มาจากธรรมชาติดีกว่าค่ะ
(หาข้อมูลเพิ่มจากเนตได้ค่ะ)
-
น้องเนยกินปลาเยอะมาก เรียกได้ว่าตั้งแ่ต่ 6 เดือนเริ่มกินอาหารเสริมได้ ก็ลุยปลามาตลอดค่ะ 90% ของโปรตีนที่ทาน คือ ปลา ..
พอเกิดอาการชักหนักหน่วงมาจนผ่าตัดแล้ว ปัจจุบันเท่าที่ดู มีพัฒนาการช้้าไปนิด แต่คนส่วนใหญ่บอกว่าดูเหมือนเด็กปกติ ไม่บอกไม่รู้ว่าเป็นโรคลมชัก .. เลยคิดเข้าข้างตัวเองว่า สงสัยเพราะบำรุงสมองมาอย่างดีตั้งแต่ต้นๆ เลยทำให้เค้าดูไม่แย่กว่าที่ควรเป็นค่ะ
-
เมนูประจำของที่บ้านผมคือ ปลาอินทรีย์ครับ ต้องมีทุกวัน เด็กๆได้ทานทุกวัน
หลังๆก็มีแซลมอนบ้างครับ confirm ว่าปลากินดีครับกินตั้งแต่เริ่มทานข้าวได้ครับ
-
น้องไจแอ้นท์ เริ่มทานอาหารคีโต วันที่ 11 กันยายน (Sep 11) คิดว่าจะเป็นฤกษ์ และสัญญาณที่ดีว่ารอบนี้ จะได้ผลเป็นอย่างดี...อิอิ...ตอนนี้ปรับยาดังนี้
1. Keppa ชนิดน้ำ เช้า 300ml, เย็น 300ml
2. Topamax เช้า 1 เม็ด, เย็น 1.5 เม็ด
3. Sabril เช้า 0.25 เม็ด, เย็น 0.25 เม็ด
จะเก็บบันทึกผลแล้วรายงานเป็นระยะนะครับ...
-
ขออัพเดทอาการน้องไจแอ้นท์หน่อยครับ ถึงแม้ตอนนี้ คุณยายกลับไปเลี้ยงที่ต่างจังหวัด ก็พอสรุปอาการดังนี้ครับ
หลังจากทานอาหารคีโตสูตรคุณน้องแล้วตอนนี้น้องไจแอ้นท์นอนหลับดีขึ้น 2-3วันถ่ายที แต่ก็ไม่แข็ง อาการชักแรงๆ (เกร็งแอ่นตัวจนหัวเด้งไปเกือบถึงหลังแล้วร้องไห้)ก็แทบไม่มีให้เห็น จะมีบ้างก็กระตุก 2-3 ครั้ง/ชุด (เหมือนผวาตกใจ) เมื่อเช้าวัดคีโต ก็ยัง3+
คุณยายบอกว่าน้องไจแอ้นท์เหมือนจะหิว แบ่งอาหารเป็นมื้อเช้า(ป้อนสายๆ)-เย็น พออาหารเสริมหมดที่มื้อเย็น ทำท่าเหมือนไม่อิ่ม คุณยายก็ป้อนน้ำบ้าง นม(ฟักทอง)บ้าง...
และช่วงนี้น้ำท่วมทาง ไปหาไจแอ้นท์ไม่ได้ ไปวันไหน จะมาอัพเดทอาการนะครับ
ต้องขอขอบคุณคุณน้อง, คุณออย และคุณแอนมากนะครับ...
-
แย่หน่อยนะคะทางไปหาลูกน้ำท่วม คงคิดถึงลูกมาก ไหนจะเป็นห่วงแม่และลูกด้วยอดทนหน่อยนะคะ มีอะไรให้ช่วยก็บอกได้ค่ะ ยินดี
-
ยินดีด้วยที่อาการน้องไจแอนท์ดีขึ้น อาการชักรุนแรงน้อยลง ที่สำคัญหายท้องอืด ท้องผูกถ่ายได้เองซะที ตอนแรกยังเกรงอยู่ว่าลำไส้จะบีบตัวไม่ได้เพราะสวนมานาน ขอให้อาการดีขึ้นเรื่อยๆ นะคะ
ทานอาหารคีโตจีนิคมาครบเดือนพอดีน่าจะคุ้นเคยกับปริมาณอาหารที่ได้รับแล้ว ลองสังเกตุดู ถ้าน้องไจแอนท์มี activity มากขึ้น พัฒนาการที่ดีขึ้น มีการขยับแขนขาด้วยตัวเองมากขึ้น และน้ำหนักลดลงกว่าที่พี่กำหนดไว้ ก็บอกมานะคะจะได้เพิ่มพลังงานอาหารให้ค่ะ
-
ดีใจด้วยนะค่ะ น้องไจแอนด์ดีขึ้น
ไม่ได้ช่วยอะไรมากเลยค่ะ
สัญญาที่ให้ไว้ก็ยังไม่ได้ทำเลยค่ะ
-
ยินดีด้วยที่อาการน้องไจแอนท์ดีขึ้น อาการชักรุนแรงน้อยลง ที่สำคัญหายท้องอืด ท้องผูกถ่ายได้เองซะที ตอนแรกยังเกรงอยู่ว่าลำไส้จะบีบตัวไม่ได้เพราะสวนมานาน ขอให้อาการดีขึ้นเรื่อยๆ นะคะ
ทานอาหารคีโตจีนิคมาครบเดือนพอดีน่าจะคุ้นเคยกับปริมาณอาหารที่ได้รับแล้ว ลองสังเกตุดู ถ้าน้องไจแอนท์มี activity มากขึ้น พัฒนาการที่ดีขึ้น มีการขยับแขนขาด้วยตัวเองมากขึ้น และน้ำหนักลดลงกว่าที่พี่กำหนดไว้ ก็บอกมานะคะจะได้เพิ่มพลังงานอาหารให้ค่ะ
คุณน้องครับ คุณยายก็บอกว่าดูขยับแขน ขา มากขึ้นนะครับ...แต่น้ำหนักยังไม่ได้ชั่งใหม่เลยครับ แต่ดูไจแอ้นท์เหมือนจะขออาหารเพิ่ม...ต้องสังเกตุยังไงครับว่าควรเพิ่มหรือไม่...
-
อยากให้ดูที่น้ำหนักก่อนนะคุณอู๊ด ไจแอนท์ดูผอมลงมากไหม ตรวจเลือดครั้งล่าสุดผลออกมาค่อนข้างดี ยังไม่ค่อยอยากกระทบอะไรนัก ดูแข็งแรงขึ้นไหม แค่ขยับแขนขา คงไม่เพียงพอ พามาตรวจเมื่อไรบอกด้วยจะไปดูอาการค่ะ
-
มา update การรักษาด้วยอาหารคีโตฯ ของน้องไจแอนท์กันหน่อย
นอกจากอาการชักที่ลดลงตามที่คุณอู๊ดมาแจ้งให้ทราบเป็นระยะแล้ว วันนี้เลยเอาผลการตรวจเลือดของน้องไจแอนท์มาลงให้ดู (ขออนุญาตคุณจ๊อยส์แม่น้องไจแอนท์แล้ว) เริ่มจาก 14 กันยายน 2554 :o ถือเป็นผลเลือดเดิมก่อนเข้าโปรแกรมควบคุมอาหาร
-
มีการปรับสูตรอาหารตามผลการตรวจเลือดอีกสองครั้ง โดยมีเป้าหมายให้สามารถควบคุมเกลือแร่ ไขมัน และสารในเลือดทุกตัวให้อยู่ในเกณฑ์ปกติ ครั้งล่าสุด 20 พฤศจิการยน 2554 จะเห็นได้ว่าผลเลือดทุกตัวอยู่ในเกณฑ์ที่ดี :D ยกเว้น LDL ที่ยังคงสูงอยู่เล็กน้อย ซึ่งเป็นมาตั้งแต่ก่อนเริ่มอาหาร และเนื่องจากอาหารคีโตนมีไขมันสูงอยู่แล้ว ทำให้ปรับลงได้ช้า วันนี้เริ่มปรับอาหารใหม่อีกครั้งหวังว่าตรวจครั้งหน้าจะสามารถคุมได้ทั้ง Triglyceride และ LDL
เผื่อสมาชิกสงสัยในตัว Neu และ Lymp ค่าผิดปกติไปมาก เป็นการบ่งบอกถึงการติดเชื้อไวรัส พอดีน้องไจแอนท์ มีไอและมีเสมหะอยู่ ตอนนี้หมอเด็กยังให้รอดูอาการก่อน
ถ้าผลการตรวจเลือดออกมาดี แสดงว่าร่างกายอยู่ในสมดุลที่ดี น่าจะดีกว่าสภาพร่างกายที่ผลเลือดสะเปะสะปะ จริงมะ? ;) ;)
-
สวัสดีครับ ไม่ได้เข้ามาหลายวัน...
ตอนนี้ ไจแอ้นท์ เป็นหวัด (ช่วงนี้อากาศเปลี่ยนแปลงเร็ว...น้องเลยแย่หน่อย) admit เมื่อวาน แค่เป็นหวัดแล้วเสมหะเยอะ เลยต้องadmit...
เมื่อเช้า วัดคีโตได้ 2+, อาการทั่วไปก็ยังดูดี นอนหลับดี ฟีดนมและอาหารทางสาย อาการเกร็งก็ยังมีบ้างแต่ไม่แรงมาก...
ตอนนี้ก็พ่นยา ดูดเสมหะ ทุก 4 ชั่วโมง เลยต้องขนเจ้าโจอี้ ซึ่งก็ป่วยเหมือนกัน ไปเฝ้าน้องที่ รพ.
-
น้องเป็นอย่างไรบ้างแล้วคะ
เป็นกำลังใจให้ค่ะ
-
สู้ๆครับ
เเล้วน้องเขาหายยังครับ ขอให้หายเป็นปกตินะครับ
อยากรู้ว่ารักษาที่ รพ ใหนครับ คือน้องชายพระพึ่งเป็นครับ เเต่ตรวจคลื่นสมองยังไม่เคยตรวจครับ หมอให้ยามากิน 5เดือน เดือนที่6เปลี่ยนมาให้กินชนิดใหม่ชักเลย
อยากให้น้องพระขายครับ ขออนุญาติให้เบอร์ไว้นะครับท่านได้รับข้อความนี้ช่วยโทรกลับด้วยนะครับจักเป็นพระคุณยิ่ง นอนไม่หลับตั้งเเต่ตี2เเล้ว 0854654302 0883447448
-
สู้ๆครับ
เเล้วน้องเขาหายยังครับ ขอให้หายเป็นปกตินะครับ
อยากรู้ว่ารักษาที่ รพ ใหนครับ คือน้องชายพระพึ่งเป็นครับ เเต่ตรวจคลื่นสมองยังไม่เคยตรวจครับ หมอให้ยามากิน 5เดือน เดือนที่6เปลี่ยนมาให้กินชนิดใหม่ชักเลย
อยากให้น้องพระขายครับ ขออนุญาติให้เบอร์ไว้นะครับท่านได้รับข้อความนี้ช่วยโทรกลับด้วยนะครับจักเป็นพระคุณยิ่ง นอนไม่หลับตั้งเเต่ตี2เเล้ว 0854654302 0883447448
สวัสดีครับ
น้องไจแอ้นท์ก็ยังอาการทรงๆน่ะครับ ตอนนี้รักษากับอาจารย์โยธิน ที่โรงพยาบาลกรุงเทพครับ และรํกษาด้วยคีโตจินิกไดเอ็ด โดยคุณน้องเป็นคนจัดสูตรอาหารให้นะครับ
-
คุณอู๊ด ขอความคืบหน้าอาการ นน. ด้วย นานแล้วไม่ได้ปรับอาหาร เด็กต้องโตขึ้นนะคะ