เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่  (อ่าน 13190 ครั้ง)

ออฟไลน์ gick

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« เมื่อ: วันศุกร์ที่ 15 ตุลาคม 2010 เวลา 14:45 น. »
สวัสดีคะขอแชร์เรื่องลมชักของลูกชายวัยสามเดือน น้องอาชิโม่เป็นลมชักแบบ Infantile spasms อาการชักของน้องพบช่วงเดือนกว่าๆมีอาการเกร็งขา กำมือแน่นร้องเหมือนอาการโคลิค บางครั้งก็จะยึกยักคอและงอเอวเหมือนปวดท้องยิ่งตอนกินนมจะเป็นมากดิ้นเหมือนอึดอัดอยู่ตลอดเวลาและร้องกวนมากไม่ค่อยได้นอนหลับแป๊บเดียวก็ตื่นมาร้องตอนแรกคิดว่ารลูกท้องอืดคะเลยพาไปหาหมอได้แอเอ็กซ์มาทานหมอก้ดูน้องไม่ออกเลยคะบอกว่าน้องอ้อนเดือนทนหน่อยสามเดือนก็หายตอนที่ไปน้องยังไม่ถึงเดือนแต่ก็มีอาการเกร็ง จากนั้นน้องมีอาการมากขึ้นร้องกวนมากนอนก็น้อยต้องอุ้มวางก็ตื่นร้องแล้วก็เกร็งบ้างงอตัวบ้างบางคร้งหน้าตาแปลกไปเอะใจก็เริ่มค้นในเน็ตว่าอาการเกร็งมันคือกกการชักเลยพาน้องไปพบหมอที่เดิมพบว่าอาการของน้องใช่อาการชัก ก็เลยต้องแอดมิดทำมุกอย่างเจาะเลือด CT,EEG,MRI EEGพบเคลื่อนลมชักCT,MRIไม่พบอะไรคุณหมอเริ่มให้ยากันชักฟิโนบาร์บได้อาทิตย์กว่ารน้องแพ้มีผื่นและตาบวมเลยหยุดยาเปลี่ยนเป็นเครปร้าอาการก็ไม่ดีขึ้นเป็นมากขึ้นช่วงนั้นเหนือยและท้อมากเพราะน้องชักทั้งวันคุณหมอที่รักษาก็ไม่ชัดเจนโรงพยบาลก็ไม่พร้อมยาก็ไม่มี ตอนนี้เลยเปลี่ยนมารักษาที่ศิริราชคะกับคุณหมอสรวิศ มาทำEEGที่ศิริราชอีกครั้งพบคลื่นชักแบบไม่เป็นระเบียบคุณหมอบอกว่าน้องชักชนิดที่เรียกว่า Infantile spasms เลยให้เปลี่ยนมาทาน SABRIL พอได้ยาตัวนี้น้องอาการดีขึ้นแต่อาการชักก็ยังมีอยู่ ตอนนี้ทานมาได้ครบหนึ่งเดือนไม่เห็นอาการแล้วคะบวกกับคุณหมอเสริม TOPAMAX ให้น้องดีขึ้นมากเลยคะ ขอฝากคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกแรกเกิดให้สังเกตอาการของลูกให้ดีคะเพราะทารกชักแบบInfant spamsm ดูเหมือนเด็กที่บิดตัวและขยับตัวปกติคะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 15 ตุลาคม 2010 เวลา 16:05 น. »
สวัสดีครับคุณแม่น้องอาชิโม่ครับ
ลูกสาวผม เยลลี่ก็เป็นโรคลมชักแบบ  INFANTILE spasms ครับ แต่เป็นตอนเกือบขวบครับ รักษาด้วยยา sabril ก็คุมชักอยู่ครับ เสริมด้วย depakine แต่ตอนนี้หยุด sabril หลายเดือนแล้ว

ดีใจด้วยที่คุมชักอยู่ครับ ยังไงก็คอยกระตุ้นพัฒนาการด้วยนะครับ ยาsabril เม็ดค่อนข้างแพง ไม่ทราบว่าศิริราชขายเท่าไรครับ หริอคุณแม่หาซื้อข้างนอกครับ เผื่อช่วยแนะนำราคาถูกได้  ;D ;D ;D
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ kedy

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 174
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 15 ตุลาคม 2010 เวลา 16:54 น. »
สวัสดีค่ะ คุณแม่น้องอาชิโม่ ชื่อน่ารักจังเลย  :)

ชื่อเกด แม่น้องเอินเอินค่ะ รักษาที่ศิริราชเหมือนกันค่ะ น้องอาชิโม่รักษากับคุณหมอสรวิศเหรอค่ะ ไม่เคยเจอค่ะ ตอนนี้รักษากับหมอผู้หญิง และคุยกับอ.สุรชัยบ้างค่ะ ยังไงถ้าน้องไม่ชักแล้ว ก็กระตุ้นพัฒนาการเยอะน่ะค่ะ

ออฟไลน์ gick

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #3 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 15 ตุลาคม 2010 เวลา 20:39 น. »
ตอนนี้น้องสามเดือนครึ่งมีพัฒนาการค่อนข้างดีคะชันคอได้ดี ยิ้ม มองตาม และร่าเริงขึ้นจากที่ช่วงสองเดือนน้องเหมือนจะดร็อปไปค่อยมีกำลังใจขึ้นหน่อยคะ เรื่องยาไม่แน่ใจเรื่องราคาค่ะรู้สึกว่าแพงเหมือนกัน

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #4 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 08:57 น. »
เก่งจังเลยครับ คุมชักได้แล้วทีนี้ก็กระตุ้นพัฒนาการ จับคว่ำบ่อยๆจะได้คอ หลังแข็งแรง ยื่นของให้คว้า สลับของมือซ้าย-ขวา อันนี้หมอแนะนำครับ
ยังไงสังเกตพัฒนาการน้องด้วยนะครับ มีอะไรขาดไปต้องรีบปรึกษาหมอนะครับ
เรื่องยาที่คุยไว้ ผมเคยซื้อกับ รพ เม็ดละ 60 กว่าบาท แล้วตอนนั้นกินวันนึง 4 เม็ด เลยไปหาซื้อข้างนอกถูกกว่าครึ่งครับ...
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 16:01 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ แกมแม่เนย

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 371
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #5 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 12:45 น. »
สวัสดีค่ะคุณแม่น้องอาชิโม่

พอจะมีคลิปเด็กทารกที่เป็นอาการชักแบบนี้ไหมคะ พอดีเพิ่งคลอดน้อง แกมจะได้ระวังตัวค่ะ กลัวเหลือเกิ๊นนน
<ปัจจุบันรักษาโดยการผ่าตัด ทุเลาแต่ยังไม่หายขาด>

โอม ศรี คเณศายะ นะมะ ฮา
ขอบารมีองค์พ่อพิฆเนศ โปรดคุ้มครองเด็กๆ ทุกคนในเว็บลมชักคลับ ให้มีอาการดีขึ้นตามลำดับด้วยเถิด

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #6 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 14:48 น. »
คุณแกม ลอง search youtube infantile spasms ครับ อาการคล้ายสะดุ้ง ผวา
แต่แนะนำว่าอย่าไปดูเลยครับ เดวเครียด ผมยังไม่กล้าดูเลย

ตอนจีบันผมงี้แทบบ้า ไป EEG ไม่เจออะไร หมอเลยบอกว่าดูไปก่อนอาจเป็นอาการเหมือนกล้ามเนือ้กระตุก เพราะถ้าผิดปกรติ EEG ควรเจอ

แข็งแรงๆๆๆๆๆๆๆน้องเนเน่ :) :) :)


โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ yui

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 39
    • http://www.bloggang.com/mainblog.php?id=amornrada
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #7 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 15:41 น. »
สวัสดีค่ะ
ชื่อยุ้ยค่ะ ลูกสาวชื่อน้องยีนส์ค่ะ ชักแบบ Infantile Spasms ตอน 4 เดือน ตอนนี้ น้อง 8 เดือนแล้ว พัฒนาการยังช้าอยู่ ไม่คว่ำ ได้แต่ถีบตัว แล้วก็แอ่น  คอยังไม่แข็ง มือยังเกร็งๆอยู่ จับยังไม่ได้
แต่ก่อนหน้านี้ น้องยีนส์ มีชักเนื่องจากการคลอดลำบาก เลยมีผลต่อเนื่องกันมา ระยะแรกรักษาตัวที่รพ.นพรัตน์ แต่พอน้องยีนส์ชักแบบ Infantile Spasms ทางรพ.แจ้งว่าไม่มียา เลยทำเรื่องส่งตัวเข้ารพ.เด็ก ทานยาSabril ครั้งแรกประมาณ 2 สัปดาห์ก็ยังควบคุมชักไม่ได้ จนเพิ่มยา เป็นครึ่งเม็ด วันละ 2 ครั้ง ทานประมาณ 2 สัปดาห์ จึงคุมชักอยู่ ตอนแรกทำ EEG พอหยุดชักหมอให้ทำ EEG ซ้ำ แต่ผลออกวันที่ 28/10/53 ตอนนี้น้องยีนส์ รักษากับหมอสหัส ที่รพ.เด็กค่ะ ไปหาอีกที วันที่ 28/10/53 ค่ะ
ขอเป็นกำลังใจให้คุณพ่อ คุณแม่ของน้องๆที่มีอาการชักทุกท่านนะคะ
ลูกต้องการเราเสมอค่ะ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #8 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 16:00 น. »
สวัสดีครับคุณยุ้ย

ทำ EEG ทำไมผลออกนานจังครับ ปกรติวันเดียวก้รู้เรื่องแล้ว 
ตอนนี้คุมชักได้แล้วใช่มั๊ยครับ ถ้าคุมได้แล้วเดวพัฒนาการก็ค่อยๆดีครับ ยังไงพยายามพาไปกระตุ้นพัฒนาการนะครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ yui

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 39
    • http://www.bloggang.com/mainblog.php?id=amornrada
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #9 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 16:13 น. »
ค่ะ
ต้องทำใจรพ.ของรัฐ แต่เท่าที่ดูน่าจะดีขึ้นนะคะ เพราะกราฟไม่ยุ่งมากแล้ว แต่ทำไม่เสร็จค่ะ น้องยีนส์ตื่นมาเล่น ซะงั้น เฮ้อ แต่จนท.บอกว่าหมอน่าจะอ่านได้  เพราะทำแล้วประมาณ 70 เปอร์เซนต์ค่ะ ตอนนี้เป็นห่วงเรื่องพัฒนาการค่ะ สงสารลูก แต่เรื่องทางอารมณ์ปกติดีค่ะ หัวเราะเก่ง  ชอบคุย
แต่ทางร่างกายยังไม่ได้

ขอบคุณเพื่อนๆในเวปนี้นะคะ ที่ยังมีช่องทางให้หาความรู้และระบาย

ยุ้ยค่ะ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #10 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 16 ตุลาคม 2010 เวลา 17:06 น. »
สวัสดีค่ะ คุณ Gick คุณยุ้ย
ดีจังที่น้องทั้ง 2 คน คุมชักได้แต่เริ่ม พยายามกระตุ้นพัฒนาการตลอดเวลาที่มีโอกาสนะคะน้องอาชิโม่กับน้องยีนส์ต้องตามเด็กอื่นทันแน่ ยินดีที่เข้ามาร่วมแชร์กันค่ะ

ออฟไลน์ gick

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #11 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 17 ตุลาคม 2010 เวลา 10:02 น. »
ขอโทษทีคะมาตอบช้าไปหน่อย ;)พอดีเลี้ยงลูกคนเดียวและน้องติดอุ้มด้วย ชื่อกิ๊กนะคะ ต้องขอขอบคุณทุกคำแนะนำจากทุกๆท่านคะขอตอบรวมเลยก็แล้วกัน น้องอาชิโม่รักษาที่ศิริราชเป็นคลีนิคพิเศษช่วงเย็นกับคุณหมอ สรวิศ จะออกตรวจเฉพาะวันพุธคะ คลีนิคพิเศษจะเป็นโรคเฉพาะทางหมอที่ออกตรวจจะเป็น อนพ.ตรวจถ้าระบบประสาทจะมีสองท่าน อ.สรวิศกับ อ.สุรชัย ถ้าจะตรวจคลีนิคพิเศษต้องนัดก่อนค่ะ :) :)ส่วนคลิปเดี่ยวให้คุณสามีมาลงให้ดูน๊ะค๊ะ ส่วนอาการทารกชักมีหลายแบบหลายท่าคะเช่น ทำขาเหมือนถีบจักรยาน ขยับแขนเหมือนว่ายกันเชียง ทำปากขมุบขมิบ ตาจ้อง กระพริบตาถี่ๆ  บางครั้งก็มีกระตุกแขนขา มีแบบผวา งอเอวบิดเหมือนบิดขี้เกียจ เหยียดขาเกร็งและร้องเวลาเกร็ง ของน้องอาชิโม่มีเกือบทุกแบบคะแต่ก็แยกยากเหมือนกันเพราะทารกก็จะมีการขยับตัวและบิดตัวคล้ายๆกับอาการชัก ต้องให้หมอเด็กเช็คดูเพื่อความชัวค่ะ  แนะนำคุณยุ้ยอุ้มกอดหอมและคุยกับน้องมากๆน๊ะค๊ะพาน้องเดินเที่ยวบอกน้องคุยกับน้องให้รู็ว่าอันนี้คืออะไรของกิ๊กเดินทั่วบ้านบอกแม้กระทั้งหม้อหุงข้าวลูกรับรู้คะร้องงอแงพาเดินไปดูหม้อหุงข้าวเงียบเลยแถมตื่นเต้นดีใจใหญ่เลยทำเหมือนป้อนโปรแกรมให้ลูกคะทดแทนที่โดนคลื่นชักรบกวน :D :D :D :D เดี่ยวว่างๆจะมาอัปเดตอาการน้องน๊ะค๊ะ ;D

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #12 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 17 ตุลาคม 2010 เวลา 12:40 น. »
สวัสดีครับคุณกิ๊ก ผมหมูครับ
สิ่งที่ขาดไปต้องรีบเติมให้นั่นถูกต้องเลยครับ เรื่องฝึกพัฒนาการก็สำคัญ ไว้น้องโตหน่อย อะไรที่ขาดก็ไปฝึกเพิ่มดีเลยครับ
ลูกสาวผมก็ยังฝึกทุกอาทิตย์ครับ ทั้งเรื่องเดินกับเรื่องพูดครับ

ยินดีที่ได้รู้จักครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ kedy

  • Meeting2
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 174
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #13 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 18 ตุลาคม 2010 เวลา 11:01 น. »
สวัสดีค่ะคุณยุ้ย สมาชิกใหม่

ใจด้วยนะคะ ที่น้องหยุดชักแล้ว แต่อ่านดูคุณแม่ฝึกเก่ง เด๊ยวพัฒนาการก็ดีไปตามวัยค่ะ เอาใจช่วยนะค๊ะ

ออฟไลน์ gick

  • Meeting2
  • Jr. Member
  • *
  • กระทู้: 14
Re: แชร์ประสบการลมชักแบบInfantile spasms ของน้องอาชิโม่
« ตอบกลับ #14 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 18 ตุลาคม 2010 เวลา 14:29 น. »
สวัสดีครับคุณกิ๊ก ผมหมูครับ
สิ่งที่ขาดไปต้องรีบเติมให้นั่นถูกต้องเลยครับ เรื่องฝึกพัฒนาการก็สำคัญ ไว้น้องโตหน่อย อะไรที่ขาดก็ไปฝึกเพิ่มดีเลยครับ
ลูกสาวผมก็ยังฝึกทุกอาทิตย์ครับ ทั้งเรื่องเดินกับเรื่องพูดครับ

ยินดีที่ได้รู้จักครับ
ยินดีที่ได้รู้จักเช่นเดียวกันค่ะคุณหมู ไม่ทราบว่าตอนที่น้องเยลลี่ชัก เป็นวันละกี่ครั้งคะ น้องอาชิโม่เป็นวันหนึ่งบ่อยมากบางวันมีถึงห้าสิบครั้ง ยิ่งช่วงที่ยังคุมชักไม่ได้โอยปวดใจมากค่ะน้องชักทั้งวันกลางคืนเป็นหนักชักแรงแต่ไม่ถึงกับเขียวน๊ะค๊ะเป็น3-5นาทีหายแล้วก็เป็น อยู่อย่างนี้1-2ชม.ทุกวันแต่พอได้ยาsabril น้องดีขึ้นเลยค่ะ  :D

 


Powered by EzPortal