น้องน้ำข้าว

[สุกัญญา รักฝูง]

สวัสดีค่ะเป็นสมาชิกใหม่ค่ะ ได้มีโอกาสเข้าไปอ่านหลายกระทู้เกี่ยวกับโรคลมชักน่าสนใจทั้งนั้นเลยและได้แสดงความคิดเห็นด้วย(กระทู้คนอื่น..อิอิ)เลยอยากลองมีกระทู้เป็นของตัวเองบ้างเผื่อใครมีความคิดเห็นที่แตกต่างหรือมีคำแนะนำดีๆให้กับโบว์บ้างค่ะ เล่าประวัติน้องน้ำข้าว(ลูกสาวค่ะ)เลยนะค่ะ -->โบว์ก็เป็นคนหนึ่งค่ะที่มีลูกเป็นโรคลมชักแบบ infantile spasm ตอนน้องน้ำข้าวอายุได้ 2 เดือนแต่ก็สามารถคุมชักได้ค่ะ(ตอนนี้น้องน้ำข้าว 11 เดือนค่ะ) แต่ปัญหามันไม่ได้อยู่แค่ตรงนั้นตอนเข้าเดือนที่3แกสำลักน้ำนมเข้าปอดทำให้ปอดใช้การไม่ได้ไป 80%ทำให้สมองขาดออกซิเจน ทำให้ตอนนี้พัฒนาการของน้องน้ำข้าวช้ามากตอนนี้ 11 เดือนแล้วคอยังไม่แข็งดี นั่งไม่ได้ ไม่คว่ำไม่หงาย ไม่เล่นของเล่น ไม่ชอบให้จับคว่ำ ชอบมองแต่แสงไฟจ้าๆ เล่นคนเดียว หัวเราะคนเดียวและมีอาการเกร็งอยู่ค่ะ ตอนนี้ได้ไปกระตุ้นพัฒนาการที่รพ.ตัวจังหวัดมาแล้ว 3 เดือนจากการประเมินด้วยตัวของโบว์เองนะค่ะไม่ดีขึ้นเลยค่ะ แกไม่รับการฝึกเลยค่ะ(คือไม่สนใจอ่ะค่ะ) คุณพ่อคุณแม่ท่านใดมีประสบการณ์คล้ายๆกันเข้ามาคุยหรือแนะนำกันได้นะค่ะหรือโทรมาคุยได้ค่ะ 087-1402008(โบว์ค่ะ)

[Thanks-Epi]

หวัดดีค่ะ  เข้ามาทักทายค่ะ เห็นสมัครนานแล้ว
มีอาการเล่นของเล่น ไม่ชอบให้จับคว่ำ ชอบมองแต่แสงไฟจ้าๆ เล่นคนเดียว 
อันนี้ต้องถามพ่อแม่ท่านอื่นแล้วว่า มีอาการอย่างนี้ร่วมด้วยหรือเปล่า เป็นกำลังใจให้นะค่ะ

[ืnid1kt]

คุณโบว์คะ นานาชอบมองแสงไฟเหมือนกันค่ะ แต่อย่างอื่นมองผ่านเลยไป แบบไม่ค่อยสนใจค่ะ น้องน้ำข้าวคุมชักได้แล้วดีจังเลยค่ะ นานายังคุมชักได้ไม่ดีเลย ตอนนี้ก็ใช้ยา 3 ตัวแล้วค่ะ

[สุกัญญา รักฝูง]

คุณโบว์คะ นานาชอบมองแสงไฟเหมือนกันค่ะ แต่อย่างอื่นมองผ่านเลยไป แบบไม่ค่อยสนใจค่ะ น้องน้ำข้าวคุมชักได้แล้วดีจังเลยค่ะ นานายังคุมชักได้ไม่ดีเลย ตอนนี้ก็ใช้ยา 3 ตัวแล้วค่ะ

อาการเหมือนกันเลยค่ะ แล้วน้องนานาคว้าของมาอมหรือมาเล่นไหมค่ะ(น้ำข้าวอมมืออย่างเดียวค่ะโบว์พยายามเอาไรเข้าปากแกก็ไม่เอา เอาลิ้นดันออกอย่างเดียวเลย ยิ่งตอนนี้ฟันหน้าขึ้นด้วยแกกัดมือตัวเองจนช้ำเลือดเลยค่ะ ไม่รู้ทำไงดี) คุณหนึ่งค่ะน้องนานากินยาไรบ้างค่ะ ส่วนน้ำข้าวกิน3ตัวเหมือนกันค่ะเป็นยา depakin 0.25 ml,sabril vigabatrin 2.5 ml,keppa 1.5 ml (น้ำหนักน้ำข้าว 8.5 kg.ค่ะ)ที่โบว์บอกว่าไม่มีชักแล้วตอนนี้โบว์เริ่มไม่แน่ใจแล้วค่ะคุณหนึ่งเพราะน้ำข้าวไม่ได้ทำ eeg มา10เดือนแล้วค่ะแต่รูปแบบการชักแบบเดิมไม่มีนะค่ะ แต่ได้chatคุยกับพี่น้องๆบอกว่ามีหลายรูปแบบโบว์กำลังจะขอให้คุณหมอทำeeg อีกครั้งค่ะ

[สุกัญญา รักฝูง]

หวัดดีค่ะ  เข้ามาทักทายค่ะ เห็นสมัครนานแล้ว
มีอาการเล่นของเล่น ไม่ชอบให้จับคว่ำ ชอบมองแต่แสงไฟจ้าๆ เล่นคนเดียว 
อันนี้ต้องถามพ่อแม่ท่านอื่นแล้วว่า มีอาการอย่างนี้ร่วมด้วยหรือเปล่า เป็นกำลังใจให้นะค่ะ

ขอบคุณค่ะ คุณต่าย

[ืnid1kt]

น้องนาก็ชอบอมมือกับเล่นน้ำลายค่ะ ไม่คว้าของเลย ตอนนี้ทาน
depakins 0.25-0-0.25 ml
vigabatrin 1-0-1 1/2 tap
topamax 1/2-0-1 tap
คุมชักได้ดีขึ้น มีสะดุ้ง กระตุก แต่อ.หมอบอกว่าไม่ใช่ชักค่ะ (แม่แอบกลัวว่ารูปแบบการชักจะเปลี่ยน)มีเกร็งบ่อย ต้องคอยนวดให้บ่อยๆ ค่ะ
วันนี้ก็พาไปกระตุ้นพัฒนาการ น้องทำไ้ด้ดีขึ้น แต่ยังไม่ค่อยนิ่ง คอยังอ่อน แต่ก็มีความพยายามที่จะช่วยเหลือตัวเองอยู่มากค่ะ

อาการเหมือนกันเลยค่ะ แล้วน้องนานาคว้าของมาอมหรือมาเล่นไหมค่ะ(น้ำข้าวอมมืออย่างเดียวค่ะโบว์พยายามเอาไรเข้าปากแกก็ไม่เอา เอาลิ้นดันออกอย่างเดียวเลย ยิ่งตอนนี้ฟันหน้าขึ้นด้วยแกกัดมือตัวเองจนช้ำเลือดเลยค่ะ ไม่รู้ทำไงดี) คุณหนึ่งค่ะน้องนานากินยาไรบ้างค่ะ ส่วนน้ำข้าวกิน3ตัวเหมือนกันค่ะเป็นยา depakin 0.25 ml,sabril vigabatrin 2.5 ml,keppa 1.5 ml (น้ำหนักน้ำข้าว 8.5 kg.ค่ะ)ที่โบว์บอกว่าไม่มีชักแล้วตอนนี้โบว์เริ่มไม่แน่ใจแล้วค่ะคุณหนึ่งเพราะน้ำข้าวไม่ได้ทำ eeg มา10เดือนแล้วค่ะแต่รูปแบบการชักแบบเดิมไม่มีนะค่ะ แต่ได้chatคุยกับพี่น้องๆบอกว่ามีหลายรูปแบบโบว์กำลังจะขอให้คุณหมอทำeeg อีกครั้งค่ะ
[/quote]

[Thanks-Epi]

แกกัดมือตัวเองจนช้ำเลือดเลยค่ะ ไม่รู้ทำไงดี

ลูกต่ายก็เป็นค่ะ กัดมือตัวเอง จนช้ำเลือด เป็นมา ปีกว่าแล้ว ไปหาจิตเวชเด็กจุฬา เขาบอกว่า รีบมาด่วนเลยๆ
ต่ายเลยนัดที่รามา (เพราะจุฬาตรวจในเวลา) ว่าจะไปเดือน มค. 56 โน่น  คิวยาวมาก
 
ตอนนี้ ต่ายใช้ยาม่วง (เป็นยาทาปากค่ะ จำชื่อไม่ได้ ขวดละ 12 บาท )ทาให้ดูสกปรกๆค่ะ เขาก็กัดน้อยลงค่ะ

แต่กรณีเด็กเล็กมากๆ อันนี้ไม่รู้หมอจะว่าอย่างไรค่ะ เพราะกำลังฟันขึ้นด้วย
 

[สุกัญญา รักฝูง]

ตอนนี้ ต่ายใช้ยาม่วง (เป็นยาทาปากค่ะ จำชื่อไม่ได้ ขวดละ 12 บาท )ทาให้ดูสกปรกๆค่ะ เขาก็กัดน้อยลงค่ะ

ขอเอาเทคนิคนี้ไปลองใช้กับน้ำข้าวนะคะ เผื่อแกจะกัดมือน้อยลงค่ะ

[สุกัญญา รักฝูง]

คุมชักได้ดีขึ้น มีสะดุ้ง กระตุก แต่อ.หมอบอกว่าไม่ใช่ชักค่ะ (แม่แอบกลัวว่ารูปแบบการชักจะเปลี่ยน)มีเกร็งบ่อย ต้องคอยนวดให้บ่อยๆ ค่ะ
วันนี้ก็พาไปกระตุ้นพัฒนาการ น้องทำไ้ด้ดีขึ้น แต่ยังไม่ค่อยนิ่ง คอยังอ่อน แต่ก็มีความพยายามที่จะช่วยเหลือตัวเองอยู่มากค่ะ

ดีใจด้วยนะค่ะน้องคุมชักได้ดีขึ้นอีกหน่อยก็คุมชักได้ค่ะ น้องมีพัฒนาการที่ดีขึ้น เรื่องเกร็งน้ำข้าวเองก็มีเกร็งเหมือนกันค่ะ ต้องคอยนวดให้เค้าตลอดเลยค่ะ(นวดทุกวันแต่ก็ยังเกร็งไม่หายหรือว่าโบว์นวดไม่เป็นอันนี้ก็ไม่เข้าใจเหมือนกันค่ะแต่โบว์ก็พยายามนวดไปเรื่อยๆค่ะ) สู้สู้ค่ะ