น้องวินช่วงนี้มีอาการบ่อยครับ

[popja]

ตอนนี้น้องวินทานยาเยอะขึ้น
2 เดือนกว่าที่ผ่านมา admit บ่อย ประมาณ 4 ครั้ง
ซึ่งการ admit ครั้งแรกเหมือนมีไข้มาก่อน
พอกลับบ้านก็ดูดีมาก หลังจากกลับบ้านไปได้ซักอาทิตย์นึง
ก็เริ่มชักใหม่ครั้งที่สองได้ยา dilantin ไปรู้สึกว่าดูดีขึ้น
จึงเริ่มทานต่อเนื่อง แต่มีปัญหาตรงที่ผลตรวจระดับยาไม่ขึ้นเมื่อทาน 3 เม็ดต่อวัน ทานผ่านมาได้ประมาณ 3 อาทิตย์
(ไม่รู้ว่า lab ผิดพลาดหรือไม่ ที่วัดครั้งแรกระดับยาเลยเหมือนไม่ขึ้นเลย)
จึงได้ปรับยาเพิ่มเป็น 4 เม็ดต่อวัน พอผ่านไป 1 อาทิตย์หลังจากทาน 4 เม็ดต่อวัน ผลระดับยาก็สูงเกินไป (level 70) ปกติ 10-20 ทำให้เซและหัวทิ่มๆ
จึงหยุด dailantin ไป เกือบอาทิตย์ เพื่อให้ระดับยาลงก่อน และสุดท้ายก็หยุดทาน dilantin ไป หลังจากนั้นก็กลับมาชักใหม่อีก
จึงได้ยา dilantin ใส่ไปใหม่ ก็กลับมาดูดี แล้วปรับยาเป็นเหลือ 3 เม็ดต่อวันเหมือนเดิม
แต่ทานกระจายเป็น เช้า กลางวันเย็นแทน จากเดิมทาน เช้า/เย็น
หลังจากกลับมาได้ประมาณ 3 อาทิตย์ เริ่มมีอาการชักใหม่ มีไข้ประกอบด้วย
ตรวจระดับยา dilantin สูงเกินไปอีก เลยหยุดยา dailantin เมื่อวันเสาร์ที่ผ่านมา (ตรวจได้ level 40 )
และเริ่ม tegretol วันจันทร์ โดยทานเฉพาะมื้อเย็นอย่างเดียว เห็นหมอบอกว่าเป็นยากลุ่มเดียวกัน
แต่ตัวนี้ระดับจะนิ่งกว่า dilantin ไม่สวิงมาก

โดยอาทิตย์แรกจะทานเฉพาะมื้อเย็น 1.5cc ถ้าไม่ซึมมากอาทิตย์ที่สองปรับเพิ่มเป็น 1.5cc เช้าเย็น
ตั้งแต่วันพุธเริ่มเห็นว่า เขาไม่ร่าเริง ไม่ยิ้ม แม้ว่าจะไปเล่นด้วยก็เฉยๆ
ใบหน้าเหมือนจะดูเกร็งๆนิดๆเลยทำให้ไม่ยิ้มไม่อะไร การเคลื่อนไหวดูแข็งๆหน่อยๆเคลื่อนไหว
ช้าๆหนืดๆแปลกๆคือไม่ค่อยจะขยับตัวครับ  ไม่รู้ว่าเป็นอะไรครับ แต่รู้ว่าผิดปกติมาก
มือเท้าก็ดูเหมือนร้อนๆ แต่วัดแล้วไม่มีไข้ ด้วยครับมี อาการตัวสั่นนิดๆ ร่วมด้วย
หน้าก็ชอบเป็นจ้ำเลือด มันขึ้นมาซักแป๊ปนึงแล้วก็หายไป คล้ายๆกับอั้นหายใจไว้
เวลาดูดนมจากหลอดจะเห็นชัดเลยว่าหน้าจะขึ้นเป็นจ้ำๆคล้ายผื่นแต่ไม่ใช่เพราะมาแล้วหาย
เวลาจับเขานอนท่าไหน ก็มักจะอยู่ท่าเดิม ปกติเขาจะชอบพลิกไปมา แต่นี่ไม่พลิกแฮะ
ของเล่นหรืออะไรที่ชอบก็ดูเหมือนเขาก็ไม่สนใจ หรือบางครั้งสนใจพอเอาให้ก็ไม่เอาซะงั้นทั้งๆที่ปกติจะรีบเอาเลย
และเช้าวันพฤหัสตื่นมาดูตัวมีอาการสั่นอย่างเห็นได้ชัดเจนเลย สั่นมาก แล้วดูวุ่นวายมากชี้นู้นชี้นี่ตลอดเวลา พอหยิบให้ก็ไม่เอา
ก็ยังชี้เหมือนควบคุมตัวเองไม่ได้ ชี้ไม่หยุด และมีอาการกลัวไปทุกอย่างเลย ตอนหลับเหมือนจะมีอาการผวาหรือสะดุ้งนิดๆ
นมปกติเคยกินก็แทบไม่กินเลยครับ ตอนนี้อาการตัวสั่นก็มีอยู่แต่ไม่ได้ตลอดมาเป็นบางครั้ง ตอนนอนก็จะเห็นมีผวาเบาๆด้วย ทั้งๆที่ไม่มีอาการนี้มานานเป็นปีแล้ว
เลยไม่รู้ว่าเป็นเพราะอะไรกันแน่ ไม่รู้ว่าเป็นเพราะหยุด dilantin ไปหรือว่าเป็นเพราะยา tegretol เลยทำให้เกิดอาการ
แบบนี้ แต่หมอบอกว่า ช่วงแรกที่ทาน tegretol จะมีอาการซึมๆ ตอนนี้น้องวินมีอาการอื่นๆมากกว่าอาการซึม
กังวลมาก เพราะกว่ายา tegretol จะขึ้นก็ประมาณ 1 เดือน

ยาที่ทานตอนนี้
keppra 500mg 1 เม็ด เช้า/เย็น
topamax 25mg 1 เม็ด เช้า/เย็น
rivotril 1.5cc จาก 5cc เช้า/เย็น
tegretol 1.5cc เย็น
b6 1 เม็ด เช้า/เย็น
folic 1 เม็ด เช้า

ตอนนี้มึนมากเลย
เพื่อนท่านไหนใครเคยเจออาการสั่นๆอย่างนี้บ้างครับ
ขอบคุณครับ

[NONG]

คุณป๊อบที่ถามมาพี่ก็ไม่แน่ใจ ลองส่งmail ให้อ.ดูแล้วค่ะ ได้ผลอย่างไรจะแจ้งให้ทราบ โทรไปหาแล้วเหมือน อ.ไม่อยู่

[bpe]

น้องอรรถหลังจากปรับยาก็มีอาการกลัว พรุ่งนี้จะไปถามหมอว่าอาการกลัวหลังจากปรับยาเกิดจากสาเหตุอะไรแล้วจะกลับมาเล่าให้ฟัง จะเป็นเพราะยาหรือเปล่า

[jelly]

ได้แต่เปนกำลังใจให้น้องวินครับ หายไวไวนะครับ

[popja]

คุณป๊อบที่ถามมาพี่ก็ไม่แน่ใจ ลองส่งmail ให้อ.ดูแล้วค่ะ ได้ผลอย่างไรจะแจ้งให้ทราบ โทรไปหาแล้วเหมือน อ.ไม่อยู่

ขอบคุณมากเลยครับพี่น้อง วันนี้เท่าที่สังเกตุดูดีขึ้นกว่าเมื่อวานหน่อยนึงครับ
แต่ยังวุ่นวาย ชี้นู้นนี่แบบ จะออกข้างนอก พอเดินจะออกก็ชี้กลับเข้าบ้าน พอกลับเข้าบ้านก็ชี้ออก
วนไปมา ร้องงอแงมาก ไม่ซึมเท่าเมื่อวานครับ

น้องอรรถหลังจากปรับยาก็มีอาการกลัว พรุ่งนี้จะไปถามหมอว่าอาการกลัวหลังจากปรับยาเกิดจากสาเหตุอะไรแล้วจะกลับมาเล่าให้ฟัง จะเป็นเพราะยาหรือเปล่า

ครับ ขอบคุณมากครับ แล้วน้องมีอาการอื่นด้วยไหมครับ อย่างวุ่นวายอะไรประมาณนี้ครับ

ได้แต่เปนกำลังใจให้น้องวินครับ หายไวไวนะครับ

ขอบคุณครับคุณหมู น้องเยลลี่ไปทำ eeg มาหรือยังครับ
อยากให้น้องวินหายเหมือนน้องเยลลี่ไวๆจังครับ

[jelly]

คุณหมอมนตรีนัดทำ eeg ประมาณ ตุลา2555 ครับ
นี่เพิ่งล้มเมื่อกี๊ แก้มเขียวเลย

[poppula]

เป็นกำลังใจให้ครับ น้องบอลก็พึ่งกลับจากโรงบาลเมื่ออาทิตย์ที่แล้วนี้เอง

[Thanks-Epi]

เป็นกำลังใจอีกเสียง ให้น้องวินนะค่ะ
 ขอให้ผลบุญจากการสร้างเวปนี้ขึ้นมา เพื่อผู้ป่วย ส่งผลให้น้องวินหายไวๆนะค่ะ
       

[bpe]

พรุ่งนี้ไม่ได้ไปแล้วค่ะ ตอน2ทุ่ม ร.พ.โทรมาเลื่อนนัดเป็น13 พ.ค.ขอฟังคำตอบจากคุณน้องด้วยคนนะคะ น้องอรรถมีอาการกลัว พอง่วงจะงอแงมากพอหลับแล้ววางไม่ลงอุ้มนอนตลอด ฉี่บ่อยมาก อายุ1.8ขวบยังพูดหรือบอกความต้องการไม่ได้

[nongtt]

คุณป๊อป
ถ้าเรื่องตัวสั่นๆ นี่ตอนไตตั้นชักถี่ คือ มีอาการติดกัน 2 วัน ก็สังเกตว่าเค้ามีอาการตัวสั่นๆเหมือนกัน พอชักถี่ขึ้นคุณหมอก็เพิ่มยา โดยเพิ่มยาเสริม คือ Rivotril ให้จากเดิม 0.5 เม็ดเย็น เป็น 0.5 เม็ดเช้า-เย็น และตอนนั้นก็เสริม Frisium มาให้อีกก่อนนอนกลางวัน 0.5 เม็ด (แต่ตอนนี้ถอดออกแล้วค่ะ) หลังจากได้ยาเพิ่ม ก็ยังเห็นอาการตัวสั่นๆ มือสั่นๆ ตามมาอีก 3-4 วัน นะคะ จนไม่มีอาการชักสักสัปดาห์ อาการสั่นๆก็เริ่มจะน้อยลง และหายไป  เวลามีอาการพวกนี้ขึ้นมา ถามว่าเป็นจากการชักหรือยาก็เลยตอบยาก เนื่องจากพอชักทีก็เพิ่มยาที ตัวแปรมันเปลี่ยนพร้อมกัน 2 ตัว ก็เลยตอบยากว่ามาจากอะไรกันแน่ แต่ที่สำคัญ พออาการชักห่างออกไปอาการพวกนี้ก็ดีขึ้นหรือหายไปในที่สุด ทั้งๆที่ไม่ได้ลดยา แต่ก็อาจสรุปในแง่ที่ว่าร่างกายเริ่มปรับตัวกับยาได้ด้วย อยู่กับโรคนี้นานๆที่เห็นชัดก็คือ อะไรๆก็เป็นไปได้ทั้งหมด ไม่มีอะไรที่ 100% จริงๆค่ะ

ตอนที่มีอาการสั่นๆ ก็สงสัยว่าอาจเป็นเพราะ Overdose หรือเปล่า เลยหาข้อมูลเรื่องยาพบว่า Rivotril ก็ทำให้สั่นได้เหมือนกัน ตอนถาม คุณหมอก็ไม่ได้ตอบชัดเจนนะคะ บอกว่ายาที่กินอยู่หลายตัวก็ทำให้มีอาการสั่นๆได้ แต่ตอนที่ไปพบอาการมันน้อยลง คุณหมอก็เลยไม่ได้ปรับอะไรมากค่ะ

[kedy]

มาตอบไว้ในกะทู้ด้วยค่ะ

ตอนเอิร์นโหลด depakine เข้าเส้นเลือดเพื่อทำให้หยุดชัก ก็มีอาการสั่นค่ะ แต่ตามหมอมาดูก็บอกว่าไม่ใช่อาการชัก และก็ไม่ได้โหลดยาเยอะและเร็วเกินไป พอโหลดยาเสร็จ ก้ไม่เห็นอาการสั่นแล้วค่ะ เกดเดาเอาว่า อาจเป็นร่างกายกำลังต่อสู้กับยาตัวใหม่ เพราะเพิ่งได้ยาตัวนี้ในปริมาณมากกว่าการกินทางปากอ่ะค่ะ

เป็นกำลังใจให้คุณป๊อป พี่โบว์และน้องวินนะค่ะ สู้ๆไปด้วยกัน รอบนี้พี่เอิร์นก็วิ่งเข้าออกรพ. 2 รอบค่ะ ทำเอาแม่กะป๊าเหี่ยวไปเยอะเลย เฮ้อ

[ann]

  ไม่ได้เข้ามาตอบเรื่องอาการชักแต่มาเป็นอีก1กำลังใจ นะคะคุณป็อป สู้ค่ะ ต้องมีสักวันที่ลูกลูกเราจะได้เลิกยาเหมือนเยลลี่ (พูดเหมือนติดยา แต่ก็ติดเนอะ เพราะเลิกไม่ได้555) อ้อแล้วมีเรื่องอ๊อกซิเจนที่จะตอบค่ะคุณป็อปเพราะหลิงหลิงเป็นบ่อย เวลาป่วยอ๊อกซิเจนตก อาการอ๊อกซิเจนตกตัวจะลายเหมือนเด็กจะอ้วนแบบโบราณว่าน่ะค่ะ ว่าตัวลายเชียวอ้วนแน่เลยแบบเนี้ย ลองสักเกตุดู แต่น้องหลิงมีปัญหาเรื่องหัวใจกับปอดด้วย ตอนหลังพี่เลยซื้อหมดเลย อ๊อกซิเจน และที่วัดอ๊อซิเจน แต่จะบอกว่าวิธีเคาะปอดด้านหลังบ่อยบ่อยจะช่วยเพิ่มอ๊อกซิเจนในปอดได้นะคะ เดี๋ยวนี้พี่เลยอุ้มไปเคาะไปเวลาหลับก็เคาะค่ะ นอกจากเพิ่มอ๊อกซิเจนให้ลูกเราแล้วเป็นการกระตุ่นสัมผัสให้ลูกเราด้วยค่ะ

[popja]

ขอบคุณทุกๆกำลังใจครับ
ตอนนี้เท่าที่สังเกตดู รู้สึกว่า จะสั่นน้อยลงแล้วครับ
แทบไม่เห็นแล้ว ดูจากที่เพื่อนๆได้มาเล่าอาการสั่นแล้วคิดว่า น่าจะมาจากการเพิ่มยาตัวใหม่

พอดีวันนี้ครบอาทิตย์พอดีในการเริ่มทาน tregetol แผนคือว่าถ้าไม่ซึมเกินไปให้เพิ่มยาเป็นเช้าด้วย ก็คือทานเช้าเย็นเลย
รู้สึกว่ามีตัวสั่นๆมาบ้าง แต่ไม่มากเหมือนตอนแรกครับ แต่แปลกตรงที่มี dropattack โผล่เข้ามาซะอย่างนั้น
เลยสงสัยว่าเป็นเพราะอะไร แต่ตอนนี้ก็รู้สึกว่า dropattack ก็เริ่มลดลงแล้วเช่นกันครับ
สงสัยต้องสังเกตอาการไปก่อนครับ

[Thanks-Epi]

ต่ายเอง จากฟริเซี่ยม เย็น 1 เม็ด  แล้วเกิดอาการ กระพริบตา (จนต้องกลับไปทาน 2 เม็ดต่อวัน)
ครัังที่ 2 ลองใหม่ ต่ายเปลี่ยนเวลาเอง โดย กิน ฟริเซี่ยม 1 เม็ด เช้าแทน

เพราะว่า จากความรู้สึกต่ายเองนะ ช่วงกลางคืน มีตัวกระตุ้นชักน้อยกว่า กลางวันมาก ทั้งอากาศ อารมณ์ สายตา ฯลฯ
และสำคัญคือ ถ้าต่ายเป็นอะไรขึ้นมา ต่ายจะอยู่ในบ้าน ซึ่งปลอดภัยกว่า ที่จะชักช่วงกลางวัน
 
และถ้าชักจริงๆ ช่วงหลับ(ซึ่งชักหรือเปล่า ต่ายก็ไม่ทราบ)   ไม่มีผลอะไรกับชีวิตประจำวัน สมองยังคงใช้ได้ดี ทำงานได้

คุณป๊อปสู้ๆๆ  อย่าพลอย เครียดไปด้วยอีกคนล่ะค่ะ   

[MAE_MOD]

ป๊อป โบว์  เป็นไงบ้าง
ยังเป็นกำลังใจให้เสมอนะ
ตอนนี้นะโมกำลังจะกินคีโต

รักษาสุขภาพตัวเองด้วยนะ

พี่มด