เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: กลุ้มใจมากขอแชร์ประสบการณ์นะคะ..  (อ่าน 2022 ครั้ง)

ออฟไลน์ putcha

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 2
กลุ้มใจมากขอแชร์ประสบการณ์นะคะ..
« เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 08 มีนาคม 2012 เวลา 16:16 น. »
ลูกชายอายุ 7 ขวบเป็นลมชักแบบ Myocronic  seizure ค่ะตั้งแต่อายุ 4 ขวบ ครั้งแรกที่พบอาการไม่แน่ใจค่ะว่าลูกเป็นอะไรทำไมของชอบหล่นจากมือ เช่นดินสอ มีอาการผวาร่วมด้วย นึกเสียใจอยู่เหมือนกัน เพราะเคยพูดกับคุณยายของน้องภู ว่า" อาการคล้ายเด็กที่เป็นลมชัก " เป็นวันนึงหลายรอบมาก แต่ก้อปล่อยให้ลูกมีอาการเกือบ 6 เดือน  จนประมาณกลางปี 52 น้องภูก้อมีอาการชักชัดเจน เกร็ง ตาค้าง ปากเขียวประมาณ 2-3 นาทีได้ก้อเลยพาน้องไปพบหมอเด็ก หมอ Dx.เป็น Epilepsy เริ่ม dpk. ส่งตรวจเลือด หลังจากนั้นได้พาน้องภูไปพบอาจารย์หมอที่คลีนิกแห่งหนึ่งซึ่งมีเพื่อนที่มีประสบการณ์ลูกเป็นลมชักเหมือนกันแต่เป็นคนละชนิดแนะนำให้ไป  ซึ่งลูกพี่เค้าควบคุมอาการชักได้แล้ว เราก้อดีใจลูกเราจะได้หายบ้างเพราะอาการน้องภูเป็นถี่มากขึ้นบางครั้งนับๆดูวันละเป็น 10-20 รอบ (ครั้งละประมาณไม่เกินนาที) พอไปพบอาจารย์หมอก้อส่งตรวจEEG ผลออกมาก้อเป็นลมชักชนิดหนึ่งอาจารย์อธิบายว่าเป็นชนิดที่ไม่น่ากลัว  แต่รักษายาก แก้ไขโดยการผ่าตัดไม่ได้ อาจารย์ให้ยาdpk. เดิม เพิ่มLamictal 1 tab bid. ทานมาหลายเดือนมากๆอาการก้อยิ่งเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ค่ายาก้อสูงทั้งๆที่เรามีสิทธ์เบิกได้แต่ต้องมาเสียค่ายาแพง แต่ทำงัยได้สอบถามไปที่รพ.ไหนๆก้อไม่ได้สั่งยาตัวนี้เข้ามา สุดท้ายก้อทนไม่ไหวพาน้องภูเข้ามาตรวจที่รพ.จุฬาพบอาจารย์หมอด้านระบบประสาทเด็ก อาจารย์เค้าก้อส่งตรวจEEgใหม่หมด ผลEEG abnormal3 polyspike generalized slow spike @ waves generalized ซึ่งเราก้อไม่รู้ชะตาของลูกเลย สงสารมากๆอาการก้อไม่ทุเลาผลอีกตัว eeg support the diagnosis  of symptomatic  generalized  epileptic disorder. No EEG seizure was seen ใครมีประสบการณ์ช่วยแนะนำหน่อยนะคะ ประมาณกลางปี53 อาจารเปลี่ยนยาใหม่เป็น Topamax กับ Dpk. เดิม แต่อาการก้อยังมีอยู่บ้าง พอทานยานานๆเข้าพัฒนาการน้องภูก้อเริ่มถดถอย เคยเขียนชื่อตัวเองได้แล้ว แต่เดี๋ยวนี้ ก-ฮ ก้อเกือบไม่ได้  แล้วก้อเปลี่ยนมาเป็น Frisium 5 mg. กับ DPK. เดิม ตั้งแต่ปี 54 จนปัจจุบัน ซึ่งก้อ happy แล้วนะคะเพราะอาการน้องดีขึ้นเยอะเลย 6 เดือนมีอาการอยู่นิดหน่อย แถมนน.ตัวก้อขึ้นเรื่อยๆด้วยหลังจากมาทานยาตัวนี้  คุณตา คุณยายก้อดูมีความสุขขึ้น น้องอาการลดลง อ้วนขึ้นด้วย แต่แล้วอุปสรรคก้อเข้าทาหาอีก เมื่อวันที่ 23 กพ. 55 ที่ผ่านมาไปf/u อาจารย์แจ้งเปลี่ยน frisium เป็น prenapil 0.5 mg. 1 tab ช-ย กับdpk.เดิม  รู้สึก Fail มากๆ นี่ลูกเราต้องมาเริ่มต้นกับยาตัวใหม่เหรอเนี่ย..พอเริ่มยาไปได้ประมาณ 2 วัน น้องภูก้อไม่ค่อยทานข้าวเลย นน.หายไป 2 โล แต่อาการก้อยังมีอยู่เป็นหัวทิ่ม สงสารลูกมากๆ เล่ามายาวเลย ใครมีคำแนะนำดีๆช่วยบอกด้วยนะคะ..
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันศุกร์ที่ 09 มีนาคม 2012 เวลา 23:25 น. โดย putcha »

ออฟไลน์ putcha

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 2
Re: กลุ้มใจมากขอแชร์ประสบการณ์นะคะ..
« ตอบกลับ #1 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 08 มีนาคม 2012 เวลา 17:11 น. »
 ยาตัวใหม่ก้อพึ่งใช้อาจจะดีเหมือนเดิมก้อได้..ปลอบใจตัวเอง
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 08 มีนาคม 2012 เวลา 21:49 น. โดย putcha »

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: กลุ้มใจมากขอแชร์ประสบการณ์นะคะ..
« ตอบกลับ #2 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 08 มีนาคม 2012 เวลา 17:36 น. »
ฟริเซี่ยมปกติก็หาซื้อนอก รพ.ไม่ได้อยู่แล้ว ตอนนี้ จุฬาฯ ถอดยาออกจากระบบเลย ที่จริงยาตัวนี้ก็เป็นตัวที่ใช้ได้ดีตัวนึงกับคนไข้โรคลมชักใช้กันอยู่เยอะนอกจากนี้ยังใช้กับทางจิตเวชได้ดีอีกด้วย  ตอนนี้เพิ่งเปลี่ยนยาใหม่อย่าเพิ่งกังวลเลยค่ะ น้องภูอาจตอบสนองกับยา prenapil ดีด้วยก็ได้ คุณหมอคงดูให้อยู่แล้ว เรื่องคนไข้ดรคลมชักได้ยาใหม่เปลี่ยนยาใหม่เป็นเรื่องปกติ บางคนทานยาตั้ง 6-7 ตัว แค่ขอให้คุมชักได้ก็น่าพอใจแล้ว
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันพฤหัสบดีที่ 08 มีนาคม 2012 เวลา 20:35 น. โดย NONG »

 


Powered by EzPortal