เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

ผู้เขียน หัวข้อ: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms  (อ่าน 57413 ครั้ง)

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #195 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:20 น. »
เค้าแยกหมวดหมู่ไว้เยอะดีครับ
« แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 16:06 น. โดย jelly »
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #196 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:23 น. »
มั่วๆนะครับ  ;D ;D
ตอนนั้นก็หาข้อมูลในไทยไม่ได้ ก็ไปหาจนเจอว่าเค้ามีเวบคุยกันเรื่องลมชักแบบพ่อๆแม่ๆครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #197 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:32 น. »
เขียนเก่งนะนี่คุณหมู รู้ละไว้จะหาบทความนอกมาให้แปลลงเวปนะ

ออฟไลน์ popja

  • Administrator
  • จอมพลัง
  • *****
  • กระทู้: 871
  • น้องวินลูกพ่อป๊อปแม่โบว์
    • แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #198 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:33 น. »
ยินดีกับคุณหมูและครอบครัวด้วยครับ
ระยะเวลายาวนานแต่ก็ใจพ่อแม่ สู้สุดตัวน๊ะครับ
ไม่รู้จะพูดอะไรดี แต่เหมือนสิ่งที่เราแบกอยู่ มันไม่มีให้แบกแล้ว ตัวเบาสบายสุขกายสุขใจ
เมื่อเห็นลูกเราดีสนุกสนานร่าเริง ก็ขอให้น้องเยลลี่ เรียนหนังสือเก่งๆ รวยๆ ครับ ;D
และขอบคุณคุณหมูด้วยที่ช่วยมาให้ความรู้กับพวกเราเสมอๆครับ สาธุๆ
สู้สู้

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #199 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 02 กันยายน 2011 เวลา 15:56 น. »
ที่เอามาลง เพราะว่าอยากขอบคุณคุณpop ล่ะครับ ที่สร้าง board นี้ขึ้นมาครับ
เพราะเมื่อก่อน หาข้อมูล ไม่รู้จะปรึกษาใครได้เลย แบบว่าพ่อแม่หัวอกเดียวกัน
คุยกะหมอบางทีก็ไม่รู้เรื่อง  ;D ;D ;D 555 แบบว่าไม่กล้าถามมาก กลัวโดนดุ

ไปลุยถั่วเวบนอกก็ post ไว้ เค้าก็มาตอบให้กำลังใจกันมากมายครับ ดีใจที่ฝรั่งคุยด้วย

จนมาเจอเวบคุณ pop ก็ดีใจหลายๆๆ ว่าเจอแล้ว ในเมืองไทย
เวบที่พ่อแม่ที่มีลูกเป็นลมชักมาคุยแลกเปลี่ยนข้อมูลกัน แบบภาษาพ่อๆแม่ๆ

เมื่อก่อนเข้าเวบนอก ก็จะดูหัวข้อ seizure free ตลอด เพราะอยากรู้ว่าโรคนี้มีโอกาสหายมั๊ย แล้วเป็นยังไง ดูแลยังไง ยาแบบไหนดี แล้วอนาคตเด็กจะเป็นยังไง เรียนหนังสือได้ป่าว พูดจะได้มั๊ย เพราะถ้าอ่านจากวารสารทั่วไป โรคนี้ค่อนข้างอันตรายมากต่อพัฒนาการต่างๆของเด็ก โดยเฉพาะเด็กเล็กๆ
พออ่านเจอว่าเด็กบางคนก็หายจากลมชักได้ พัฒนาการก็กลับมาดีขึ้น  ก็มีกำลังใจ

วันที่ 1 สิงหา 2011 เยลลี่หยุดยาแล้วครับ หลังจากทานยามาร่วม 2 ปี โดยที่ seizure free มาตลอด
เมื่อวันที่ 31 สิงหาก็บอกเยลลี่ว่ายามื้อสุดท้ายนะ หนูไม่ต้องกินยาอีกแล้ว หายแล้วนะ ไม่เป็นไรแล้ว

ก็หวังว่าจะหายขาดจากโรคลมชัก มีพัฒนาการที่ดีขึ้นได้ เพื่อเป็นตัวอย่างให้เด็กๆน้องๆเห็นว่า โรคลมชัก ก็สามารถรักษาให้ดีขึ้นได้ เพียงแต่อาจใช้เวลา มากน้อย ต่างกัน

สู้ๆครับ
ขอให้เด็กทุกคนหายจากโรคลมชักครับ

ขอบคุณ www.lomchakclub.com ครับ









โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ Jen

  • Meeting
  • Sr. Member
  • *
  • กระทู้: 144
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #200 เมื่อ: วันเสาร์ที่ 17 กันยายน 2011 เวลา 22:41 น. »
ยินดีด้วยคุณหมู ผมไม่ได้เข้าอ่านรายละเอียดใน web มานาน เลยตกข่าวไปหน่อย
ยินดีด้วยจริงๆ ครับ ดีใจกับน้องเยลลี่ และทุกๆคนในครอบครัวด้วย

เมื่อวันที่ 31 สิงหาก็บอกเยลลี่ว่ายามื้อสุดท้ายนะ หนูไม่ต้องกินยาอีกแล้ว หายแล้วนะ ไม่เป็นไรแล้ว

อ่านตรงนี้แล้ว น้ำตามซึมเลยอ่ะ ...... เป็นกำลังใจให้สู้ๆ ต่อไป หวังว่าสักวันจะได้ไปบอกจั๊มพ์แบบนี้บ้าง

ออฟไลน์ Thanks-Epi

  • Meeting2
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 902
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #201 เมื่อ: วันอาทิตย์ที่ 18 กันยายน 2011 เวลา 08:34 น. »
จนมาเจอเวบคุณ pop ก็ดีใจหลายๆๆ ว่าเจอแล้ว ในเมืองไทย
วันที่ 1 สิงหา 2011 เยลลี่หยุดยาแล้วครับ หลังจากทานยามาร่วม 2 ปี โดยที่ seizure free มาตลอด
เมื่อวันที่ 31 สิงหาก็บอกเยลลี่ว่ายามื้อสุดท้ายนะ หนูไม่ต้องกินยาอีกแล้ว หายแล้วนะ ไม่เป็นไรแล้ว

ได้หยุดยาแล้วอะ ดีใจด้วย ต่ายยังกินยาอยู่ เพราะไม่รู้จะไปทางไหน ใครจะลดยาให้ต่าย
สังเกตน้องด้วยนะ ว่า เขาจะนอนไม่ค่อยหลับ เพราะที่แล้วมาเขาหลับเพราะฤทธิ์ยา ต้องใช้เวลานิดนึง เพื่อปรับตัว

ถึงหายแล้ว ก็ระวังการกระตุ้นที่ไม่จำเป็น เพราะที่เขียนไว้ คนธรรมร่างกายไม่แข็งแรงก็ยังมีโอกาสเดี้ยงได้เหมือนกันค่ะ

แล้วอย่าลืมบอร์ดนี้ เข้ามาให้กำลังใจกันนะค่ะ ว่า ลมชักก็หายได้
              เย้ๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆๆ
It?s what you do in the dark, that puts you in the light
สิ่งที่ทำให้ชีวิตคุณอยู่ในความมืดมิด ก็ทำให้คุณดูสว่างจากสิ่งนี้เช่นกัน

Tegretol CR(200mg)2*2
Keppra(250mg)1*2
Phenobarb(60mg)1*1
Folic(5mg)1*1
Frisium(5mg)1*2
  @@@ over dose  Tegretol CR 1000 mg @@@

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #202 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 29 พฤศจิกายน 2012 เวลา 14:13 น. »
ไม่ได้ update นานมากจนหากระทู้ตัวเองไม่เจอ 555
มี ผปค บางท่านเห็นกระทู้ผมแล้ว mail มาปรึกษา
ผมยินดีตอบทุกคนนะครับด้วยความเต็มใจ

เยลลี่ตอนนี้ 5.3 ขวบครับ เรียน อ.2 แล้ว
อันนี้เป็นคลิปล่าสุดเมื่อวานครับ
<iframe width="640" height="385" src="//www.youtube.com/embed/5Q9svXO3hJE?fs=1&start=" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

พัฒนาการด้านการเรียนรู้ดีขึ้นเปนลำดับครับ (เรียนยากครับเพราะเป็นสายวิชาการ)
ทุกวันนี้ก็ยังฝึกพัฒนาการทุกอาทิตย์ครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #203 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 29 พฤศจิกายน 2012 เวลา 14:18 น. »
ตอบให้เท่าที่ประสบการณ์ตัวเองมีนะครับ
โรคลมชัก รักษาได้ครับ

chanchai119@gmail.com
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #204 เมื่อ: วันพฤหัสบดีที่ 29 พฤศจิกายน 2012 เวลา 14:27 น. »
<iframe width="640" height="385" src="//www.youtube.com/embed/CnOY73cLIPQ?fs=1&start=" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

ยังฝึกอยู่นะค้า ทุกวันเสาร์ ฝึกมา3ปีกว่าแล้ว
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #205 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 29 เมษายน 2013 เวลา 17:06 น. »
update หน่อย เดวกระทู้หาย  ;D
เยลลี่สบายดีครับ เรียน อ.3 แล้ว
พัฒนาการดีขึ้นเรื่อยๆครับ วิ่งพอเป็นแล้ว เรียนหนังสือโอเคเลยครับ
เรื่องกล้ามเนื้อทั่วไปก็แข็งแรงขึ้นครับ
ยังฝึก sprrch กับ occupationa therapy อยู่ครับ
มีนัด EEG เสาร์ 11 พค. นี้ครับ
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ NONG

  • Shoutbox
  • Hero Member
  • *
  • กระทู้: 1,451
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #206 เมื่อ: วันจันทร์ที่ 29 เมษายน 2013 เวลา 17:31 น. »
นึกว้าคุณหมูจะหายไปซะแล้ว. Eeg  ครั้งนี้ไม่มีปัญหาแน่นอน. หายแล้วค่ะ ;D

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #207 เมื่อ: วันพุธที่ 29 พฤษภาคม 2013 เวลา 09:17 น. »
Update ครับ
EEG ครั้งล่าสุดที่คุณหมอนัดทำ 11/5/2556
สรุปว่าทำไม่สำเร็จครับ เพราะพอแปะหัวปุ๊ปตื่น หลังจากวนเวียนแปะอยู่เกือบ 2 ชม.ครับ
เลยลงไปพบคุณหมอ คุณหมอดูพัฒนาการด้านต่างๆว่าดีขึ้นเรื่อยๆ สรุปคือเยลลี่ไม่มีอาการมาตลอดการรักษาร่วม 3 ปี
คุณหมอบอกว่าไม่ต้องมาหาแล้ว แต่ถ้ามีอาการก็ค่อยมาคุยกัน

สรุป ทานยา 2ปี หยุดยาอีก 1 ปี ครับ
ขอบคุณเพื่อนๆทุกคนที่ช่วยเป็นกำลังใจ ขอบคุณพี่น้องมากๆด้วยครับที่ช่วยแนะนำตลอดมา  :D :D :D
สู้ๆครับ
 
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ jelly

  • Meeting
  • จอมพลัง
  • *
  • กระทู้: 487
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #208 เมื่อ: วันพุธที่ 29 พฤษภาคม 2013 เวลา 09:32 น. »
<iframe width="640" height="385" src="//www.youtube.com/embed/y3P3iqj7gEo?fs=1&start=" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>
โรคลมชัก Infantile sapsms
Diagnosed IS 10 June 2009
รักษาด้วย Sabril+Dapakine
Seizure free since 11 June 2009
Meds free since 1 Sept 2011
Dr.มนตรี แสงภัทราชัย
รพ.กรุงเทพ

ออฟไลน์ Ope Oei

  • Newbie
  • *
  • กระทู้: 9
Re: สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms
« ตอบกลับ #209 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 27 กันยายน 2013 เวลา 19:41 น. »
ดีใจด้วยนะครับ ไม่ต้องทานยาแล้ว พัฒนาการก็ดีขึ้นตามลำดับ น้องเอยก็จะตามพี่เยลลี่เร็วๆนี้ครับ ;D

 


Powered by EzPortal