สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms

[jelly]

(หรือต้องชมคุณพ่อคุณแม่มากกว่าเนี่ยย)
 

ชมแม่เค้าครับ ผมอยู่กับจีบันพาไปเดินเล่น แล้วก็ลงไปไหว้พระครับ 

[Te]

ดีใจกับคุณหมูและครอบครัวด้วยนะค่ะที่น้องเยลลีจะหายแล้ว คุณหมูค่ะมีเรื่องจะขอคำปรึกษาหน่อยค่ะคือว่าเมือวันที่ 3 พ.ค. อ.หมอณรงค์ให้น้องการ์ฟิลด์ปรับยาค่ะให้ทาน sabri คู่กับ Lamictal ค่ะปรากฏว่าคุมชักได้ดีน้องไม่มีอาการชักคะ หมอนัดวันที่  31 พ.ค. ที่ผ่านมาให้ถอด Sabri ออกเลยค่ะให้ทาน Lamictal อย่างเดียวหมอบอกว่าหายแล้ว(แม่เข้าใจว่าหายจากอาการชักInfantile spasms แต่ยังไม่หายจากโรคลมชักค่ะหรือเปล่าไม่แน่ใจคุณหมูช่วยตอบที อ.หมอยังพูดต่ออีกนะคะว่าโรคนี่เป็นยังนี้แหละเอาอะไรแน่นอนไม่ได้บางคนก็รักษาง่ายบางคนก็รักษายาก )  อ.หมอพูดแม่ดีใจนะคะ แต่ก็ยังไม่ไว้วางใจค่ะ เพราะหลังจากที่น้องทาน Lamictal ดูเหมือนอารมณ์ของน้องจะเปลี่ยนไปงอแงบ่อยขึ้น  ท้องก็ผูกด้วยคะ  สำหรับพัฒนาการของน้อง  น้องไม่ยอมคลานเลยคะแต่ตอนนี้กำลังหัดเดิน  และหัดทรงตัวเดินได้ 2-3 ก้าวแล้วคะ  ตอนนี้น้องอายุ  1 ปี 3 เดือนคะ

[jelly]

ขอบคุณมากครับ

เรื่องถอด sabril คงอยู่ที่แนวทางของหมออะครับ แต่สำหรับส่วนตัว เยลลี่ทาน sabri อยู่หลายเดือนครับ ไม่ถอดเร็วขนาดนั้น และก็ทานในปริมาณที่มากเหมือนกัน
Infantile มันอาจเปลี่ยนรูปแบบการชักเป็นแบบอื่นได้ครับ อันนี้ก็ต้องคอยระวังตลอดครับ
ได้มีทำ EEg อีกมั๊ยครับ ดูว่าคลื่นเป็นแบบไหน เพราะถ้าผมจำไม่ผิดคลืนของ infantile จะมีลักษณะเฉพาะของมันครับ

side effecf ของ lamictal สงสัยเดวรอเพื่อนๆมาตอบครับว่าหลักๆเป็นไปแบบไหน

ทีนี้ก็ต้องคอยสังเกตอาการชักที่อาจกลับมาหรือไม่ ว่าจะมารูปแบบไหนครับ ถ้ามาผงกหัว แขนโอบ ก็ iคงแนวๆ infantile     ถ้าเป็นกระตุก เหม่อ วูบ ก็ต้องมาดูกันอีกทีแล้วครับ
ส่วนท้องผูก หมอมนตรีเมื่อก่อนก็ถามผมว่าเยลลี่ท้องผูกมั๊ย ผมก็ไม่เข้าใจว่าเกี่ยวกันยังไง แต่ก็ไม่ผูกครับ ถ่ายปกติ ถ่ายดีด้วยครับ ทานพวกส้มโอ ลูกพรุน มะละกอปั่น แนวๆนี้ครับ

เรื่องพัฒนาการ เยลลี่ก็ไม่คลานครับ ยืน เดินเลย แต่ข้อเสียของการไม่คลานคือ ใช้มือ แขน ทรงตัวไม่เป็นครับ กลายเป็นว่า เวลาล้มคือมือไม่ออกมาพยุงตัวเลย ล้มทั้งยืน
พอมาเริ่มฝึกพัฒนาการก็ต้องมาหัดฝึกคลานใหม่ซึ่งเด็กก็ไม่ยอมแล้วครับ ดูในคลิบเยลลี่ได้ครับ ทรมาณมาก
ก็คอยดูพัฒนาการด้านอื่นๆเสริมว่าดีขึ้นหรือ หยุด+ถอยลงครับ ถ้ามีใหม่ๆเรื่อยก็สบายใจได้ครับ ระวังอย่างเดียว อย่าระแวงครับ ถ้ามีโอการก็ไปฝึกพัฒนาการครับ ถ้าคิดว่าน้องช้าด้านไหนไป ก็เสริมด้านที่ขาด ถ้าให้แนะนำ ก็ด้านนันทนาการครับ

1ขวบ 3 เดือน เท่าลูกชายคนเล็กผมเลย 

[NONG]

ผลข้างเคียงของ lamictal จะทำให้ปวดท้อง อาหารไม่ย่อยได้ค่ะ คงเป็นต้นเหตุทำให้ท้องผูกมังคะ

น้องการ์ฟิลด์ไม่ชักมานานยังคะ  ปรับยาแบบนี้ไม่เคยเห็นเหมือนกันค่ะ ไม่ชักเดือนเดียวหายเลยหรือคะ ถ้าหายจริงก็ยินดีด้วยมากๆ เลยค่ะ

[jelly]

เสาร์ 11/6/2554

ครบ2ปี เริ่มรักษาโรคลมชัก ไปทำ EEg ตามคุณหมอนัดครับ ครั้งนี้ได้ทำช่วงตื่นประมาณ 30 นาที แม่เอาใจสุดฤทธิ์กลัวจะดึงเอาสายไฟออก สุดท้ายก็ทำได้สำเร็จครับ
ผลออกมา สรุปว่าคลื่นช่วงตื่นปกติ ช่วงหลับไป 20 นาทีก็ยังปกติดีครับ โล่งใจมากมายสุดๆ หมอวางแผนให้เริ่มลดยาเลยครับ เริ่มลดเป็น depakine 1:1 ครับ
หมอเขียนสูตรลดยาให้อีก จนถึงสิงหา นัดมาทำ EEg อีกครั้งครับ แล้วคุณหมอขอทำ MRI ดูอีกครั้งด้วย ที่เหลือก็คุยเรื่องพัฒนาการเพราะหมอยังห่วงว่าพัฒนาการยังช้าอยู่บ้าง ก็ให้ฝึกไปเรื่อยๆ
ทดสอบเรื่องต่างๆ เช่น ซ้ายขวาหน้าหลัง บน-ล่าง สีต่างๆ เรื่อง2ภาษา นับเลข เรื่องเดิน วิ่ง ...

โล่งใจขึ้นมาอีกหนึ่งเปาะครับ หมอบอกว่าถ้าหลังจากนี้มีอาการชักเกิดขึ้นให้กลับไปทานยาเท่าเดิม หรือโทรบอกหมอทันทีครับ

ขอบคุณคุณหมอมากๆครับที่ช่วยดูแลเยลลี่ตลอด 2 ปี  ขอบคุณเทคนิคพี่เค  ขอบคุณพี่ๆเพื่อนๆทุกคนครับ

ขอให้เด็กทุกคนหายขาดจากโรคลมชักครับ

[jelly]

วันอาทิตย์ไปเรียนพูดเสร็ก็พาไปทำบุญต่อเลยครับ ขอให้โรคร้ายนี้ผ่านพ้นไปซักที

[kedy]

อ่านแล้วน้ำตาซึม ดีใจด้วยค่ะคุณหมู คุณรี่ และน้องเยลลี่

พลังความรักของพ่อ แม่ จะพาให้เด็กๆหายจากโรคนี้ค่ะ คุณหมอก้อดูแลดีมากๆๆเลยนะค่ะ

น้องเยลลี่หน้าตาสดใสมากๆเลยจ้า เด๊ยวพัฒนาการก็มาเร็วปรู๊ดๆเลย เอาใจช่วยจ้า 

[NONG]

ดีใจด้วยคุณหมู นี่รอคุณหมูมาเขียนรายงานก่อนนะ จะมาเขียนก่อนก็เกรงใจ

ช่วงที่เลวร้ายผ่านไปแล้วคงไม่มีอีกแล้วหละ หลังจากนี้ขอให้แข็งแรงขึ้น พัฒนาการดีวันดีคืนนะคะ

[Thanks-Epi]

 
เข้ามาดีใจด้วยจ้า...........

ช่วงที่เลวร้ายผ่านไปแล้วคงไม่มีอีกแล้วหละ

yes.. yes.. yes

[แกมแม่เนย]

ยินดีด้วยจ้า .. เป็นกำลังใจให้ครอบครัวอื่น ฮึดสู้จริงๆ 

[Te]

ดีใจกะคุณหมูด้วยนะคะ  คุณหมูคะมีเรื่องอยากจะปรึกษาอีกแล้วคะ วันนั้นเข้ามาเล่าให้ฟังว่าหมอบอกว่าหายแล้ว  แล้วก็ถอดsabril และให้lamictal  น้องคงยังมีอาการชักอยู่หมอบอกว่าต้องใช้เวลาในการปรับยา  ให้ยาแรงไม่ได้น้องจะแพ้  แล้วก็บอกว่าน้องเป็นชักแบบLennox-Gastaut syndrome  โดยที่น้องไม่ได้ทำ eeg  เลยคะ  แม่งงมากแต่ก่อนทำไมหมอบอกว่าน้องเป็น infantile     รูปแบบการชักของน้องก็จะเป็นยกไหล่แล้วก็ผงกหัวลงคะ  ขอคำแนะนำจากคุณหมูด้วยนะคะ

[jelly]

รูปแบบการชักอาจเปลี่ยนแปลงได้ตลอดครับ และยาางตัวก็มีผลข้างเคียงเยอะ ทานนานอาจมีปัญหาได้ คงอยู่ที่แนวทางการรักษาของคุณหมอที่จะประเมินอะครับ
Lgs เท่าที่ผมเคยอ่านเจอก็เป็นลมชักที่รักษายากชนิดหนึ่งครับ

[อย่าง ไรก็ดี ผู้ป่วยเด็กบางราย อาจมีอาการชักได้หลายแบบในคนเดียวกัน (Lennox-Gastaut Syndrome) เช่นบางครั้งชักแบบเหม่อนิ่ง ต่อมาชักแบบซับซ้อน หรือกระตุกบางส่วนร่วมกับมีการพัฒนาการช้ากว่าปกติ ผู้ป่วยที่มีอาการชักหลายแบบมักจะควบคุมอาการได้ยาก]
http://www.atchumphon.com/สาระน่ารู้/ด้วยรักและห่วงใย/179-เมื่อคนในบ้านเป็น-โรคลมชัก-กับการให้ความช่วยเหลือเบื้องต้น

เอาใจช่วยให้น้องดีขึ้นไวๆนะครับ

[NONG]

ดีใจกะคุณหมูด้วยนะคะ  คุณหมูคะมีเรื่องอยากจะปรึกษาอีกแล้วคะ วันนั้นเข้ามาเล่าให้ฟังว่าหมอบอกว่าหายแล้ว  แล้วก็ถอดsabril และให้lamictal  น้องคงยังมีอาการชักอยู่หมอบอกว่าต้องใช้เวลาในการปรับยา  ให้ยาแรงไม่ได้น้องจะแพ้  แล้วก็บอกว่าน้องเป็นชักแบบLennox-Gastaut syndrome  โดยที่น้องไม่ได้ทำ eeg  เลยคะ  แม่งงมากแต่ก่อนทำไมหมอบอกว่าน้องเป็น infantile     รูปแบบการชักของน้องก็จะเป็นยกไหล่แล้วก็ผงกหัวลงคะ  ขอคำแนะนำจากคุณหมูด้วยนะคะ

งง มากเลยค่ะ การจะบอกว่าเป็น LGS ที่แน่นอนควรทำ EEG จึงจะเห็นได้ว่าใช่จริงหรือไม่ ไม่รู้คุณหมอลืมหรืเปล่าคราวก่อนบอกว่าหาย คราวนี้บอกว่าเป็น LGS  ถ้าหายแล้วมีแต่ปรับลดยาลงการถอดยาแล้วรอให้ยาตัวใหม่ขึ้นถึงระดับโดยปล่อยให้ผป.ชักไปก่อนนี่ดูแปลกมากเลย คุยกับหมอให้รู้เรื่องดีกว่าค่ะ

[jelly]

สงสัยมานานไม่รู้จะถามหมอยังไง นึกคำถามไม่ออก บางทีคำถามที่เคยถามคุณหมอไปแล้วก็ลืม พอดีได้ฟังที่คุณ pop อัดเสียง อ.ไว้ เลยกระจ่างตั้งแต่นาทีแรกเลย

ยากันชัก = ยารักษาลมชัก รักษาอาการชัก ยาไปทำหน้าที่ปรับเปลี่ยนความผิดปกติในเซลล์ประสาท ทำให้มีโอกาสที่โรคลมชักจะหาย หรือดีขึ้น และไม่มีอาการชักกลับมาอีก

[kesureepa]

   คุณte

   น้องหลิงหลิงตอนแรกก็เป็นinfantileตอนหลังเปลี่ยนเป็นdrop actact มีอาการเหมือนคนสัปหงก หัวผงกลงค่ะ อาการจะเหมือนกันรึเปล่าไม่รู้ค่ะแต่

infantileเปลี่ยนรูปแบบได้ค่ะ

                                                                                                                           แอน