สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms

[sorada]

คุณหมูคะขอถามหน่อยคะกระตุ้นพัฒนาการแบบ OT  กับ speechคืออะไรคะจะได้นำมากระตุ้นให้น้องกรคะ

[jelly]

OT ย่อมาจาก occupational therapy ครับ ประมาณว่าฝึกกระตุ้นพัฒนาการด้านร่างกาย กล้ามเนื้อมัดใหญ่ มัดเล็ก sensory ประสาทสัมผัสต่างๆ ครับ

อย่าง case ของ น้องเยลลี่ ช่วงแรกก็ฝึกให้หัดคลานสี่เท้าครับ ให้สมอง กล้ามเนื่้อ ทำงานประสานกัน ปฏิกิริยา reflect ของร่างกายต่างๆ เวลาหกล้มแล้วมือกางออกแบบอัตโนมัิติ    เรียกว่ากระตุ้นพัฒนาการประมาณนั้นครับ

sensory ก็พวกประสาทสัมผัสต่างๆ เช่น พื้นผิวสัมผัส เด็กบางคนต่อต้านผิวสัมผัสแปลก ทำให้เป็นอุปสรรคต่อพัฒนาการครับ

ส่วน speech therapy ก็ ง่ายๆครับ ฝึกพูด ตอนนี้เยลลี่พูดได้เป็นคำๆ ครับ นับถึงตอนนี้ที่พูดได้ประมาณ 60 คำ ครับ ยังไม่สามารถต่อประโยคได้ครับ

[jelly]

ตอนฝึกแรกๆครับ ร้องเป็นวรรคเป็นเวร แต่คุ้มครับ ตอนนี้เก่งขึ้นมากครับ

[sorada]

ไม่ทราบว่าน้องไปฝึกที่ไหนคะ

[NONG]

คุณหมู

น้อง jelly ไปทำ EEG เป็นอย่างไรบ้าง  wave ปกติดีไหมคะ

[jelly]

ครับ เมื่อเสาร์ที่ ( 22 พค) ผ่านมาก็ไปตามนัดครับ ก็คุยกับหมอซักพัก หมอก็บอกว่ายังไม่ต้องทำ EEG ครับ

คือหมอดูอาการภายนอกว่าโอเค เดินโอเค ตรวจตาแบบไฟฉายแว๊บๆ เช็คคร่าวๆ แล้วก็ถามเรื่องพัฒนาการทั่วไป ก็โอเคค่อยๆพัฒนาดีขึ้น พูดคำศัพท์ได้มากคำ ประกอบกับไม่มีอาการชักนับแต่ทานยาครั้งแรก มิถุนา 52  หมอเลยสรุปว่า ยา sabril ให้ลดเหลือ อาทิตย์ละครึ่งเม็ดจนสิ้นเดือนมิถุนายน แล้วก็ให้หยุดยา sabril เลย ส่วน depakine ให้ทานต่อ 1.6ml เช้า-เย็นทุกวัน ครับ

ส่วน EEG หมอนัดใหม่เป็นเดือนกรกฎาคม ครับ

ผมถามว่าไม่ EEG ให้รู้ไปเลย หมอบอกว่า ถึง wave ชักจะมีหรือไม่มี ยังไงเราก็เริ่มเข้าสู่ช่วงลดยาแล้ว ตอนนี้ดูแต่อาการภายนอกอย่างเดียว
หมอบอกว่าตอนนี้เราไม่เรียกว่า infantile spasms แล้ว เพราะเลยช่วงอายุแล้ว รู้สึกว่าจะเรียกว่าเป็นโรคลมชักชนิด myoclonic ครับ

สรุปว่าตอนนี้น้อง jelly ทาน sabril มาได้ครบปีพอดีครับ จะเริ่มหยุดยาสิ้นมิถุนานี้ครับ

ขอให้ลูกๆทุกคนหายจากโรคนี้ครับ

[jelly]

ไม่ทราบว่าน้องไปฝึกที่ไหนคะ

ช่วงแรกฝึก occupational therapy กับ speech ที่รพ กรุงเทพครับ
ช่วงหลังไปไม่ไหวครับ เลยมาฝึก OT ที่ รร รุ่งอรุณ (พระราม2) ส่วน speech ที่ อนุบาลบ้านโดม ครับ

OT เป็นคอร์สครับ10 ครั้ง ครั้งละ 500 ครับ ส่วน speech ครั้งละ 450 ครับ

แล้วก็เรียน gymboree เพิ่มด้วยครับ ผมเชื่อว่าดนตรีช่วยกระตุ้นได้ดีครับ

ถ้าไม่เคยไปฝึก OT ผมอยากแนะนำให้ไปนะครับ มันช่วยน้องได้นะครับ เรื่องพัฒนาการ ประสาทสัมผัสด้านต่างๆ

[NONG]

ดีใจด้วยค่ะ ที่อาการดีขึ้น ขอให้หายขาดเลยนะคะ

[Namsai]

คุณหมูคะ
ยินดีที่ได้รู้จักค่ะ ปิ่นเป็นแม่ของน้องน้ำใสค่ะ พี่น้ำใสน่าจะแก่กว่าน้องเยลลี่ไม่ถึงปี อย่างไรแล้วขอคำปรึกษาเรื่องพัฒนาการน้องบ้างนะคะ ที่ต่างจังหวัดแทบจะไม่มีศูนย์บำบัดของเอกชนเลยค่ะ  ต้องรอนัดของรพ.รัฐอย่างเดียว พี่เลยตัดสินใจจะขึ้นไปซื้ออุปกรณ์บำบัดมาทำเองที่บ้านค่ะ

[jelly]

ยินดีมากครับ ถามได้ตลอดครับ ตอนนี้เยลลี่ก็ยังต้องฝึก occupational therapy กับ speech อยู่ครับ
บางทีติดต่ออะไรกับที่เป็นราชการมันนานครับ เรื่องพัฒนาการแบบนี้เราปล่อยเวลาแต่ละวันผ่านไปไม่ได้เลยครับ

[Namsai]

น้องเยลลี่ฝึกที่ไหนนะคะ  แล้ว Occupational therapy เป็นอย่างไรคะ น้องเยลลี่ฝึกแล้วเป็นอย่างไรบ้าง
น้ำใสเป็นเด็กที่ติดขี้เกียจพ่วงติดตัวด้วยค่ะและดื้อมาก  เคยให้คุณครูฝึกพูดมาที่บ้าน เค้าร้องไห้จ้า และไม่ยอมหันมามองคุณครูเลย  คุณครูต้องยกธง พอครูเหนื่อยเค้าแอบยิ้มที่มุมปาก ร้ายมาก ก็ไม่ค่อยได้ผลเท่าไหร่ค่ะ  ตอนนี้เพิ่งออกจากรพ.เค้าเริ่มมีทีท่าอยากพูดขึ้นมาแล้ว ทำปากขมุบขมิบ เลยคิดว่าจะให้คุณครูมาลองฝึกใหม่
ส่วนกายภาพบำบัดจะเป็นครูผู้ชาย เค้ากลัวมากยอมทำทุกอย่าง แต่หากเป็นคนที่บ้านฝึกโดยเฉพาะพี่เลี้ยง จะเปลี่ยนเป็นคนละคน ทำตัวอ่อนแรง ลากเท้าไม่ยอมเดิน ทิ้งน้ำหนักตัวจนพี่เลี้ยงทำไม่ไหว  เป็นปัญหาใหญ่ของน้ำใสมากค่ะ เค้าพัฒนาการช้ามากๆ

[Namsai]

ขอโทษค่ะ คุณหมู
OT คุณหมูอธิบายชัดเจนแล้วค่ะ เป็นโปรแกรมที่ดีมากเลยนะคะ
บางครั้งน้ำใสฝึกทำกายบำบัดและทำท่าไปได้ดี ก็ต้องเข้ารพ. พออกจากรพ.ก็ลืม ต้องฝึกใหม่อีกค่ะ  เค้าน่าสงสารมาก
แต่ในบางเรื่องที่ฝึกแล้วจะอยู่ในจิตใต้สำนึกของเค้า เมื่อถึงคราวคับขันหรือตื่นเต้น เค้ากลับทำได้ เช่น ลุกขึ้นนั่งได้เองในท่าที่คุณครูฝึกไว้ ทั้งๆที่ ตลอดมาเราต้องประคองเค้าให้นั่งทรงตัวค่ะ
ตอนนี้เลยไม่ยอมแพ้ ต้องพยายามให้เค้าลุกขึ้นมาเดินเหมือนเดิมให้ได้ค่ะ

[jelly]

ด้วยความที่เยลลี่เป็นเด็กอ้วนด้วยครับ 2 ขวบนิดๆ นน ก็ปาไปเกือบ19 โลแล้วครับ เรียกว่าอ้วนมาแต่เด็กเลย
ทำให้กลายเป็นเด็กไม่ active เวลาล้ม ก็ล้มทั้งยืนเลย ไม่มีมือมาคอย protect ตัวเอง เรียกว่าหัวโนเป้งๆนี่ 5-6 ลูกแล้วครับ
ช่วงแรกฝึกนี่ ครูผู้ชายจับคลานอย่าเดียวเลยครับ คือบังคับให้น้องใช้มือออกแรง แค่เจอหน้าครูก็ร้องไห้แล้ว


เดวมาเล่าต่อครับ เจ้าตัวเล็กตื่นแล้ว

[jelly]

ต้องลงทุนซื้อเบาะมาปูทั่วบ้านเลยครับ เพราะสะดุดล้มได้ตลอดครับ

ตอนนี้ฝึก ot ที่ รร รุ่งอรุณครับ ฝึกมาได้ 6 เดือนแล้วครับ ทุกอาทิตย์ เค้าจะมีห้องฝึกโดยเฉพาะครับ ฝึกแล้วเห็นผลดีครับ เพราะมันช่วยกระตุ้นพัฒนาการน้องครับ

แต่ส่วนนึงเพราะน้องเยลลี่สามารถคุมอาการชักได้ด้วยครับเลยทำให้หลายๆอย่างค่อยๆดีขึ้นโดยไม่มีการสะดุด พัฒนาการต่างๆ ค่อยดีขึ้นอย่างค่อยเป็นค่อยไปครับ ยังไม่สามารถเทียบเท่าเด็กปกติในวัยเดียวกันได้ครับ  แต่ผมไม่ serious ครับ ขอแค่ไม่มีอาการชักเท่านั้นก็ดีใจมากแล้ว อย่างอื่นก็ไม่ได้เครียวเข็ญมากครับ

น้องเยลลี่อาการเป็นไม่หนักเท่าน้องคนอื่นๆในที่นี้ครับ ผมอ่านของท่านอื่นแล้วรู้สึกจุกไปหมดครับ ว่าทำไมมันสาหัสขนาดนี้

[jelly]

ไม่วายไปหกล้มที่ รพ ครับ นับดูว่ากี่ลูก