สมาชิกใหม่ขอแชร์ประสบการณ์ของลูกสาวครับ Infantile spasms

[jelly]

เพิ่งเจอว่ามี board เกี่ยวกับโรคลมชักในเด็กของไทยด้วย ทุกทีผมจะคุยใน     http://www.infantilespasms.com/forum/
ดีใจที่มี board นี้ไว้คุยแลกเปลี่ยนกันครับ

ลูกสาวผมเป็นลมชักแบบ infantile spasms ครับ อาการเริ่มสังเกตเห็นประมาณอายุขวบนิดๆครับ ช่วงแรกผมคิดว่าเป็นการเล่นผงกหัว งุ้มแขนของน้อง เลยไม่สนใจ นึกว่าเด็กเล่น  ประกอบกับเด็กอยู่กับพี่เลี้ยง ผมเลยไม่ค่อยได้เห็นกับตาเอง พัฒนาการทุึกอย่างไม่มีอะไรผิดปกติยกเว้นเรื่องที่น้องไม่พูด จากที่เคยพูดหม่ำๆ ก็หยุดพูดไป เรื่องเดิน ผมคิดว่าน้องอ้วนเลยเดินไม่คล่อง แต่ก็เดินได้ แต่น้องจะหกล้มหงายตึงบ่อยมาก
ล้มแบบไม่มีมือช่วยพยุง หัวโนประจำ

จนล่วงเวลามาประมาณ 1.8-1.9 ขวบ ผมถ่ายวีดีโอจังหวะที่ลูกชักได้พอดี แล้วก็เอาคลิปไปเปิดให้หมอดูถึงรู้ว่าเป็นอาการชักแบบ infantile spasms

เริ่มรักษาตอนอายุ 1.10 ขวบ ที่รพ. กรุงเทพ EEGมี wave ชัก  ส่วนMRI สมองปกรติ คืนแรกก็เริ่มยา sabril  
เชื่อมั๊ยครับว่าลูกสาวตื่นนอนตอน ตี5 "หม่ำๆ" มาคำแรกเลย ผมกับแฟนนี่สะดุ้งรีบลุกขึ้นมาอุ่นข้าวให้ลูกเลย ไม่พูดหม่ำๆ มาเกือบปี อะครับ

หลังจากนั้นวันแรกยังมีชักอยู่ 1-2 ครั้ง แต่หลังจากวันที่สองในโรงพยาบาล อาการชักก็ไม่กลับมาอีกเลย

คร่าวๆนะครับ ทานยา sabril คู่กับยา depakine  
ทุกวันนี้ทานยามาได้ประมาณเกือบ 1 ปีแล้วครับ แต่ปริมาณที่ทานลดลงมากกว่าช่วงแรก

พัฒนาการก็ค่อยๆ ดีขึ้นตามลำดับ ประกอบกับการที่เราไปฝึกทั้ง OT กับ speech ครับ
ตอนนี้ 2.9 ขวบ พูดได้เป็นคำๆ หลายคำอยู่ครับ แต่ยังไม่ค่่อยชัดและยังไม่เรียงประโยค แต่คำสั่งทั่วไปฟังรู้เรื่องครับ

เท่านี้ก่อนครับ มีอะไรถามได้ครับ ยินดีตอบทุกคำถามครับ จะขอทยอยอ่านกระทู้เก่าๆก่อนนะครับ

[jelly]

ยา sabril (vigabatrin) เป็นยาที่รักษาโรคลมชักแบบ infantile spasms ที่ได้ผลที่สุดครับในตอนนี้ครับ แต่ รพ ส่วนใหญ่ไม่ใช้ยาตัวนี้ครับ
อย.ของอเมริกาเพิิ่่่งจะ approve ยาตัวนี้ครับ หลังจากที่มีประชาชนไปร้องเรียนว่าให้ใช้ยาตัวนี้รักษา
ส่วนใหญ่เค้าจะใช้ ACTH keto diet หรือไม่ก็ยากันชักตัวอื่น ซึ่งมันเอาโรคลมชักแบบ Infantile ไม่อยู่

ผลเสียของ sabril คือผลต่อลานสายตาครับ ทำให้ลานสายตาแคบลง และแพงด้วย

แต่ให้เราเลือกเอาครับ ว่าเราจะเลือกสมองลูก หรือ ลานสายตาลูกครับ สุดท้าย US เค้าถึงยอมให้คนไข้ใช้ยาตัวนี้ไดครับ



Sabril Approved by FDA to Treat Spasms in Infants and Epileptic Seizures

Sabril (vigabatrin) Oral Solution has been approved by the U.S. Food and Drug Administration to treat infantile spasms in children ages 1 month to 2 years. Sabril is the first drug in the United States approved to treat the disorder, characterized by a severe type of seizure that usually appears in the first year of life, typically between ages 4 months and 8 months. The disorder can be debilitating because of the frequency of difficult-to-control daily seizures

[popja]

ยินดีต้อนรับครับ คุณ jelly

พึ่งจะทราบว่า มียา sabril ด้วย เพราะไม่เคยได้ยินคุณหมอพูดถึงเลย
เป็นประโยชน์มากเลยครับ มาร่วมกันช่วยกันน๊ะครับ

[แกมแม่เนย]

สวัสดีค่ะคุณ Jelly

ขอข้อมูลลมชักประเภท infantile spasms เพิ่มเติมหน่อยค่ะ เป็นอาการแบบไหนคะ แล้วยาตัวที่ใช้ไม่ค่อยมีในประเทศไทยหรือคะ ส่วนผลข้างเคียงต่อลานสายตา เป็นยังไงบ้างคะ ขอข้อมูลเพิ่มเติมด้วยค่า เพราะเป็นข้อมูลใหม่ ไม่เคยได้ยินเลยค่ะ 

เผื่อจะเอาน้องเนยอยู่ 

[jelly]

คร่าวๆก่อนนะครับ

"Infantile spasms  เป็นอาการชักแบบทันที สั้นๆ มักมีอาการเกร็งกล้ามเนื้อในการงอของเอว, แขนขา, คอ มักพบในส่วนหนึ่งของ West syndrome ที่ประกอบด้วย infantile spasms, คลื่นสมองเป็นแบบ hypsarrhythmic คือไม่เป็นคลื่นที่เป็นระเบียบ"   ส่วนใหญ่จะเกิดกับเด็กทารกในช่วงอายุ 3 เดือน-1ปี   อาการลูกสาวผมก็ตามนั้นเป๊ะเลย

เอาเรื่องยานะครับ

Vigabatrin (Sabril?) was approved on 8/21/09 by the US FDA for treatment of infantile spasms in children, and uncontrolled complex partial seizures in adults,

ยาตัวนี้หาซื้อไม่ได้ตามร้านขายยาครับ ผมไปหาทั้งร้านยาแถวศิริราชก็ไม่รู้จัก จักรเพชรเภสัชก็ไม่รู้จัก  ไม่เหมือนพวก dapakine 
ของผมต้องสั่งตรงจาก ดีทแฮมล์ไทยนี่แหละครับ โดยต้องมีใบสั่งแพทย์ครับ เป็นยาเม็ดสีขาว ผมบดผสมน้ำให้ลูกสาวทาน
ผมคิดว่าผมโชคดีมากที่มาเจอหมอถูกที่ถูกเวลาและมีความเชี่ยวชาญ และรพ ก็มียารักษาเฉพาะโรค Infantile spasms นี้ด้วย และที่สำคัญไม่มีการดื้อยาด้วย

sabril เพิ่งมีมาไม่เกิน 10 ปี แต่กว่าจะ approve กันก็นานครับ บางประเทศห้ามใช้นะครับ ปีที่แล้วอเมริกาก็ยังไม่ aprrove คนไข้ก็ต้องไปหาซื้อหรือรักษาที่แคนาดาบ้าง ตามที่ผมหาข้อมูลมาครับ คนไข้ที่อเมริกาโวยวายกันมากเรื่องนี้อะครับ บางคนเปลี่ยนยากันชักเป็น 10 ชนิดก็ดื้อยาบ้าง   โชคดีที่ประเทศไทยอนุญาติให้ใช้ยานี้ได้

Although vigabatrin is available in dozens of countries around the world, it has not previously been available in the US, because the drug can be toxic to the retina of the eye and cause sometimes permanent loss of peripheral vision. The FDA now has approved use of vigabatrin in the US for situations in which the potential benefit against seizures outweighs the risk of visual loss

vision loss หรือลานสายตาแคบ คือประมาณว่ามุมมองน้องจะแคบลงครับ แต่ไม่ใช่ว่า้เป็นกันทุกคน    ต้องเป็นกรณีที่ใช้มากและติดต่อกันนานเกิน 1 ปี ครับ

ยังไงระหว่างรักษาหมอก็ต้องคอย check up ลูกเราอยู่แล้วครับ อย่างที่บอก vision loss กับ สมองถูกทำลาย อย่างไหนร้ายแรงกว่าครับ


ผมเข้าใจว่าคงเป็นเพราะราคาของมันที่แพงเอาเรื่องเหมือนกันครับ รพ.รัฐเลยไม่ใช้ยาตัวนี้มั๊งครับ (ไม่แน่ใจนะครับ)

ลองปรึกษาหมอดูครับว่าในเคสของลูกคุณใ้ช้ยา sabril ได้มั๊ย


ทั้งหมดนี้เป็นเฉพาะกรณีลูกสาวผมนะครับ ลอง search หาข้อมูลดูครับ youtube ทีเยอะมาก คลิป Infantile spasmsครับ

มีอะไรถามได้ตลอดครับ ยินดีมากๆๆ ที่จะช่วยกันแชร์ข้อมมูลครับ

ปล ผมแนะนำให้ทำบุญกับมูลนิธิโรคลมชักของ รพ จุฬา ครับ http://www.thaiepilepsy.org/   ชื่อมูลนิธิเทียนส่องใจครับ
เพื่อผู้ป่วยโรคลมชักที่ไม่มีทุนทรัพย์ครับ ผมตั้งใจจะบริจาคเงินทุกปี ผมเห็นลูกสาวผมเป็นแล้ว นึกถึงคนที่เค้าไม่มีเงินรักษาครับ มันทรมาณมากครับ
 

[NONG]

สวัสดีค่ะ คุณ Jelly

อ่านเรื่องของลูกคุณรุ้สึกว่าในความโชคร้ายยังมีโชคดีอยู่ด้วย คุณหมอน้อยรายที่จะใช้ sabril ในการรักษาทั้งที่ได้ผลดีกับ Infantile spasms อย่างที่คุณเล่าเพราะอมเริกายังไม่ยอมรับยาตัวนี้ ดิฉันก็เพิ่งทราบว่าจากคุณนี้แหละค่ะ ว่าตอนนี้ให้ใช้ได้แล้ว และก็โชคดีที่หาซื้อได้โดยตรงในไทย ลูกสาวดิฉันก็ต้องใช้ยาซึ่งไม่มีในไทย ต้องสั่งตรงจากนอกอยู่ 1 ตัว ซึ่งตอนนี้ก็ยังรอ อย.อนุญาตอยู่ (รอมา 3 ปีแล้ว)

เรื่องมีปัญหากับลานสายตา คุณหมอบอกเองเลยว่ามีปัญหาลานสายตาดีกว่าปล่อยให้ชักเยอะ แต่ก็ต้องบอกให้คนไข้รู้ถึงผลกระทบที่ตามมา
แนบรูป sabril มาเผื่อคุณแกมด้วย ลองดูนะคะ

[jelly]

สวัสดีครับคุณ nong

ในความโชคร้ายมีความโชคดีอยู่ครับ น้อง jelly โชคไ่ม่ดีที่เป็นโรคลมชัก แต่เรากยังสามารถช่วยได้ทัน  อาการชักสามารถคุมอย่ได้
ที่เหลือคือเวลาในการที่เราจะฟื้นฟูสิ่งที่น้องเค้าเสียไปครับ คือพวกพัฒนาการต่างๆ

ตอนที่ทราบว่าเป็นลมชักครั้งแรกก็จากหมอพัฒนาการที่คลีนิคนวบุตรครับ คุณหมอแนะนำชื่อคุณหมอชาครินทร์ให้ที่ รพ พระมงกุฏกับบำรุงราษฏร์
ผมโทรนัดคืนนั้นเลย แต่ว่าที่ รพ.พระมงกุฏ คุณหมอยังไม่เข้า และที่ รพ.บำรุงราษฏ์ได้คิว standby ตอน1ทุ่มของอีกวัน คือคิวคุณหมอแน่นมาก

ผมรอไม่ไหวครับ ร้อนใจ อยากรักษาเร็วๆ เลยมา search ข้อมูลในถึงเจอศูนย์โรคลมชักของ รพ กรุงเทพครับ ช่วงสายวันรุ่งขึ้นก็ไปเลยครับ
แล้วก็เป็นที่มาของการรักษาครับ 10 มิย 2009 ครับ จนถึงวันนี้

[jelly]

รูปยาครับ

[jelly]

ลืมแนะนำตัว ผมชื่อหมูครับ พ่อน้อง jelly ครับ ตอนนี้รักษาประจำอยู่รพ กรุงเทพ ครับ

[NONG]

คุณหมู

ลูกสาว รักษาอยู่ รพ.กรุงเทพเหมือนกันค่ะ เข้าบ่อย อยู่นาน จนเจ้าหน้าที่ รพ.รู้จักเราไปครึ่ง รพ.แล้ว
เป็นประสบการณ์ที่ไม่อยากได้ แต่ก็ต้องรับเอาไว้ ยินดีด้วยที่น้อง jelly คุมชักอยู่ สมาชิกหลายคนใน web นี้ ต้องดูแล ผป.ที่การคุมชักยังมีปัญหา น่าเห็นใจมาก

[jelly]

คุณ Nong ครับ ยินดีที่ได้รู้ัก

เป็นประสบการณ์ที่ไม่อยากจะได้เจอเลยเหมือนกันครับ

ตอนนี้ jelly รักษากับคุณหมอมนตรี แสงภัทราชัยครับ นัดทำ eeg ครั้งที่4  เสาร์หน้าครับ
ทุกวันนี้ยังกลัวๆอยู่เหมือนกันครับ ไม่ประมาืทเลย คอยสังเกตน้องเขาตลอด
เพิ่งอ่านเจอว่าลูกคุณ Nong ชักตั้งแต่เล็ก จนถึงอายุ 20 ปีแล้ว

อยากทราบว่าเป็นลมชักแบบไหนครับ แล้วมีผลต่อพัฒนาการด้านใดบ้างครับ
ลูกสาวผมอายุ 2.8 ขวบ ตอนนี้ยังไม่สามารถพูดเป็นประโยคได้เลยครับ
ได้เป็นแค่คำ ไม่เยอะครับ

หมูครับ
supermhu@hotmail.com

[NONG]

คุณหมู

เท่าที่ทราบ คุณหมอมนตรีเป็นหมอ Neuro เด็กที่เก่งค่ะ อ่าน EEG ได้ดีทีเดียว

ลูกสาวตอนเด็กเป็นการชักแบบ simple partial seizure ต่อมาเปลี่ยนเป็น complex partial แล้วเปลี่ยนเป็น generalized tonic-clonic seizure แบบเกร็งกระตุกทั้งตัว ปัจจุบัน ยังเป็น generalizeed แต่ไม่เกร็งกระตุก คือต้องดูจาก EEG หรือสังเกตุถึงความผิดปกติเอง ซึ่งมายากเอาตอนนี้ ทำให้ผู้ดูแลต้องละเอียดรอบคอบ หลายๆ ครั้งที่คนที่อยู่ด้วยคิดว่าเธอหลับไป หรือนั่งคิดอะไรอยู่ นี่คือสาเหตุที่ทำให้คุณแม่กลับมามีบทบาทมากขึ้นเรื่อยๆ ถ้าเธอมีอาการต้องอยู่ word มักได้รับการร้องขอเชิงบังคับว่าให้เป็นคนเฝ้าเองเนื่องจากพยาบาลก็หวั่นๆ อาการของเธอตกดึกมักต้องเข็นลง ICU ซึ่ง Incharge บางคนกลัวว่าจะมาโดนที่เวรตัวเองแล้วเอาลงไม่ทัน  ถ้าเธออาการไม่ดีพอแล้วคุณแม่ไม่เฝ้าเองบางครั้งก็ถูกขอร้องให้อยู่ ICU ไปก่อน

การพัฒนาการของเธอต้องถือว่าปกติ อาจจะทำอะไรช้าไปบ้าง แต่ไม่ถือว่าผิดปกติ โดยเฉพาะตอนทะเลาะกับพี่น้องเธอไม่ช้าเลยสักนิดเถียงได้เร็วปรือ เพียงแต่การเรียนไม่ดีเท่าที่ควร เมื่อเทียบกับพี่น้องเธอ การคำนวณไม่ดี แต่ถ้าเราไม่รู้ว่าเป็นโรคนี้ก็จะคิดว่าแค่เรียนหนังสือไม่เก่ง แต่เธอไม่เกเรก็รอดไปเรียนจบมัธยมไม่มีปัญหา แต่ไม่สามารถทำอะไรอย่างที่เธอชอบได้ด้วยข้อจำกัดของโรคนี้ ซึ่งทำให้เธอเสียใจไม่น้อย ตอนนี้ drop อยู่เพราะมาเกิด status epilepticus ตอนอยู่ปีหนึ่งเลยต้องหยุดมาถึงทุกวันนี้   2ปีที่ป่วยหนักแทบไม่รอดหลายๆ ครั้ง ทำให้ดิฉันคิดว่าเธอคงไม่สามารถกลับมาเป็นปกติได้อีก เพราะอาการที่ผ่านมาน่ากลัวมาก พอมาใช้ ketogenic diet อาการดีขึ้น เราก็พยายามทำกายภาพ ทั้งศึกษาเอง ทั้งปรึกษาหมอเวชศาสตร์ฟื้นฟู ตอนนี้เอากลับมาได้กว่า 80% ทั้งญาติ หมอ พยาบาล ต่างก็บอกว่าไม่น่าเชื่อ ดิฉันถึงพยายามบอกสมาชิกในเวปนี้ทุกท่านให้สู้ เด็กๆ ยังมีโอกาสเสมอ

ลูกสาวชักตั้งแต่ประมาณขวบเพราะไข้สูง ตอนนั้นอยู่ต่างจังหวัด หมอก็ไม่ค่อยบอกอะไร เราก็ไม่รู้ว่าลมชักเป็นโรคอย่างหนึ่ง นึกว่าพอมีไข้ก็ชักเราดูแลไม่ดี พอมีไข้ต้องเช็ดตัวให้ไข้ลด ต่อมาไม่มีไข้ก็ชัก กว่าจะรู้ว่าเป็นโรคประจำตัว เธอก็ประมาณ 4 ขวบแล้ว นานๆ ชักที ชักแล้วก็กลับมาเป็นปกติ  เราก็ไม่ซีเรียด ก็รักษามาตลอดที่ รพ.ภูมิพล ทานยาก็คุมอยู่ ตอนประมาณ 11 ขวบมีอาการบ่อยขึ้น พอดีย้ายบ้านเลยมารักษาที่รพ.กรุงเทพ ที่ผ่านมาก็ถือว่าคุมได้ อยู่ๆ ก็มาเกิด SE

เมื่อก่อนโรคนี้ยังไม่มีการศึกษาแพร่หลายพอ หมอเคยบอกว่าเมื่อก่อน ผป.เสียชีวิตเยอะโดยไม่รู้ว่ามาจากโรคลมชักไม่เหมือนตอนนี้ค่อนข้าง popular ลูกของสมาชิกหลายคนก็มีพัฒนาการช้ากว่าปกติ คงต้องพยายามกระตุ้นพัฒนาการหน่อย ตอนนี้การแพทย์เจริญ หมอเก่ง คงช่วยได้เยอะ คุณหมูสนใจดูแลลูกดีจังค่ะ การสังเกตเป็นประโยชน์มากเหมือนกรณีของลูกสาว

ลูกสาวตรวจอีกครั้ง วันอาทิตย์หน้าค่ะ เจ้าหน้าที่เทคนิคที่ทำ EEG ที่นี่น่ารักทุกคน ลองถามดูสิคะว่าใครที่อาจารย์โยธินให้ติดเครื่อง EEG MONITOR จนเครื่องพังไปเครื่องแล้ว

[jelly]

ขอเรียกพี่น้องนะครับ

ขอบคุณมากครับในข้อมูลที่เล่าให้ัฟัง เป็นประโยชน์มากๆครับ
เอาใจช่วยทั้งคุณพี่น้องและลูกครับ

คุณหมอมนตรีก็เล่าให้ฟังครับว่าถ้าเป็นสมัยก่อน 10 กว่าปี ส่วนใหญ่แล้วเด็กไม่รอด หรือรอดมาก็ผิดปกติ
ทุกวันนี้การแพทย์เจริญขึ้น หมอเก่งขึ้น ตัวยาใหม่ๆมีมากขึ้น

วันแรกที่รู้ว่าลูกสาวเป็นโรคลมชัก ผมเข่าอ่อนเลยครับ ร้องไห้ งงไม่รู้ว่ามันคืออะไร ร้ายแรงแค่ไหน แล้วลูกเราจะอยู่ได้ยังไง เรียนหนังสือได้มั๊ย คิดสารพัดครับ....

ตอนนี้ก็รักษาเต็มที่เต็มกำลังที่เรามีครับ

ดีใจที่ได้คุยกับพี่น้องครับ ขอบคุณมากจริงๆครับ

[NONG]

ด้วยความยินดีค่ะ

[popja]

สวัสดีค่ะก่อนอื่นขอแนะนำตัวก่อนนะคะชื่อคิ้มค่ะลูกชายชื่อน้องคิกคิกค่ะน้องเป็นโรคลมชักเหมือนกันตอนนี้อายุ 2 ปี 8 เดือน ตอนนี้รักษาตัวที่โรงพยาลาลพระมงกุฏกะอาจายร์ชาครินทร์ ปกติรักษาที่จังหวัดอุบลคุณหมอส่งตัวมารักษาต่อที่บำรุงราษพอดีน้องดื้อยารักษายังไงก้อไม่หายยิ่งเป็นแรงขึ้นแรงขึ้นตอนนี้น้องเดินแทบไม่ได้แล้วอาการของน้องถ้าไม่สังเกตุดีดีจะไม่รู้เลยน้องจะเป็นแบบนั่งอยู่ก้อหงายหลังล้ม บางครั้งก้มีอาการแสดงให้เห็นเล็กน้อยแต่ถ้าตอนหลับน้องจะเป้นที่แขนขาซ้ายกระตุกกระตุก อธิบายไม่ถูกถ้าตอนไม่หลับก้อจะเป็นแบบเดินไปดีดีแขนขาอ่อนล้ม หรือบางครั้งศรีษะผะหงกลงเบาบ้างแรงบ้างเอียงไปด้านไหนด้านนึงเหมือนมีคนดึงอาไรอย่างงี้ตอนนี้ขออธิบายแค่นี้ก่อนนะคะเพราะว่าอยุ่โรงพยาบาลต้องดูน้องด้วยพอดีเห็นเวบเลยลองเข้ามาดูค่ะเผื่อแลกเปลี่ยนความคิดเห็นกัน
 

ยินดีต้อนรับครับคุณคิ้ม

ผมป๊อปครับ
ลูกผมเองก็รักษาอยู่ที่ รพ.พระมงกุฎเกล้าเช่นเดียวกันครับ
ลูกผมตอนนี้ก็ 1 ขวบกับ 2 เดือนแล้ว
ยังไงแล้ว ผมขออนุญาต นำกระทู้คุณคิ้มไปตั้งเป็นกระทู้ใหม่
เพื่อนๆจะได้เข้ามาช่วยกันได้ครับ