คร่าวๆก่อนนะครับ
"Infantile spasms เป็นอาการชักแบบทันที สั้นๆ มักมีอาการเกร็งกล้ามเนื้อในการงอของเอว, แขนขา, คอ มักพบในส่วนหนึ่งของ West syndrome ที่ประกอบด้วย infantile spasms, คลื่นสมองเป็นแบบ hypsarrhythmic คือไม่เป็นคลื่นที่เป็นระเบียบ" ส่วนใหญ่จะเกิดกับเด็กทารกในช่วงอายุ 3 เดือน-1ปี อาการลูกสาวผมก็ตามนั้นเป๊ะเลย
เอาเรื่องยานะครับ
Vigabatrin (Sabril?) was approved on 8/21/09 by the US FDA for treatment of infantile spasms in children, and uncontrolled complex partial seizures in adults,
ยาตัวนี้หาซื้อไม่ได้ตามร้านขายยาครับ ผมไปหาทั้งร้านยาแถวศิริราชก็ไม่รู้จัก จักรเพชรเภสัชก็ไม่รู้จัก ไม่เหมือนพวก dapakine
ของผมต้องสั่งตรงจาก ดีทแฮมล์ไทยนี่แหละครับ โดยต้องมีใบสั่งแพทย์ครับ เป็นยาเม็ดสีขาว ผมบดผสมน้ำให้ลูกสาวทาน
ผมคิดว่าผมโชคดีมากที่มาเจอหมอถูกที่ถูกเวลาและมีความเชี่ยวชาญ และรพ ก็มียารักษาเฉพาะโรค Infantile spasms นี้ด้วย และที่สำคัญไม่มีการดื้อยาด้วย
sabril เพิ่งมีมาไม่เกิน 10 ปี แต่กว่าจะ approve กันก็นานครับ บางประเทศห้ามใช้นะครับ ปีที่แล้วอเมริกาก็ยังไม่ aprrove คนไข้ก็ต้องไปหาซื้อหรือรักษาที่แคนาดาบ้าง ตามที่ผมหาข้อมูลมาครับ คนไข้ที่อเมริกาโวยวายกันมากเรื่องนี้อะครับ บางคนเปลี่ยนยากันชักเป็น 10 ชนิดก็ดื้อยาบ้าง โชคดีที่ประเทศไทยอนุญาติให้ใช้ยานี้ได้
Although vigabatrin is available in dozens of countries around the world, it has not previously been available in the US, because the drug can be toxic to the retina of the eye and cause sometimes permanent loss of peripheral vision. The FDA now has approved use of vigabatrin in the US for situations in which the potential benefit against seizures outweighs the risk of visual loss
vision loss หรือลานสายตาแคบ คือประมาณว่ามุมมองน้องจะแคบลงครับ แต่ไม่ใช่ว่า้เป็นกันทุกคน ต้องเป็นกรณีที่ใช้มากและติดต่อกันนานเกิน 1 ปี ครับ
ยังไงระหว่างรักษาหมอก็ต้องคอย check up ลูกเราอยู่แล้วครับ อย่างที่บอก vision loss กับ สมองถูกทำลาย อย่างไหนร้ายแรงกว่าครับ
ผมเข้าใจว่าคงเป็นเพราะราคาของมันที่แพงเอาเรื่องเหมือนกันครับ รพ.รัฐเลยไม่ใช้ยาตัวนี้มั๊งครับ (ไม่แน่ใจนะครับ)
ลองปรึกษาหมอดูครับว่าในเคสของลูกคุณใ้ช้ยา sabril ได้มั๊ย
ทั้งหมดนี้เป็นเฉพาะกรณีลูกสาวผมนะครับ ลอง search หาข้อมูลดูครับ youtube ทีเยอะมาก คลิป Infantile spasmsครับ
มีอะไรถามได้ตลอดครับ ยินดีมากๆๆ ที่จะช่วยกันแชร์ข้อมมูลครับ
ปล ผมแนะนำให้ทำบุญกับมูลนิธิโรคลมชักของ รพ จุฬา ครับ
http://www.thaiepilepsy.org/ ชื่อมูลนิธิเทียนส่องใจครับ
เพื่อผู้ป่วยโรคลมชักที่ไม่มีทุนทรัพย์ครับ ผมตั้งใจจะบริจาคเงินทุกปี ผมเห็นลูกสาวผมเป็นแล้ว นึกถึงคนที่เค้าไม่มีเงินรักษาครับ มันทรมาณมากครับ