น้องกันต์ (แฝดน้อง) เป็นโรคลมชักค่ะ

[จิตพิสุทธิ์]

สวัสดีค่ะ
     ดิฉันเป็นสมาชิกใหม่ ชื่อจิตพิสุทธิ์ ครอบครัวอยู่ที่ จ.สงขลา เป็นแม่ของลูกฝาแฝดหญิง-ชาย อายุ 6 เดือน แฝดพี่ชื่อน้องเกรซ (หญิง) แข็งแรง พัฒนาการต่างๆ เป็นปกติดีมาก แฝดน้องชื่อน้องกันต์ (ชาย) มีอาการเป็นโรคลมชัก พัฒนาการทุกวันนี้ คว่ำเองได้บ้างแต่ไม่ชันคอ ตัวยังอ่อนอยู่เพราะยังคุมชักไม่ได้
     ที่อยากเล่าประสบการณ์ของน้องก็คือบางครั้ง เราพาลูกไปรักษาบาง รพ.ซึ่งไม่มีคุณหมอรักษาโรคนี้โดยตรง อาจจะทำให้คุณพ่อ-คุณแม่หลายๆ คน หมดกำลังใจได้ อย่างที่ดิฉันเคยประสบ ครั้งแรกตอนน้องอายุ 4 เดือน อาการของน้องคือกำมือแน่น เกร็งแขน ขา เป็นประมาณ5 นาที ดิฉันพาน้องไปรักษา ที่ รพ.ประจำจังหวัด ซึ่งหลังจาก ทำ CT Brain แล้ว คุณหมอบอกว่าให้เราทำใจ น้องคงไม่เหมือนเด็กปกติทั่วไป อย่าไปตั้งความหวังอะไรกะน้องเค้า ซึ่งคุณหมอว่าให้ดิฉันไปตั้งความหวังกับแฝดพี่ไปเลย หมอบอกว่าน้องเค้ามีก้อนซีสที่สมอง ประมาณ 0.5 ซม. ทำให้เกิดอาการชัก ดิฉันถามว่ารักษาอย่างไรได้บ้าง หมอว่าไม่มีัทางรักษา ผ่าตัดก็ไม่ได้เดี๋ยวจะไปกระทบกับสมองส่วนอื่นๆ ป้าของน้องเค้าวิ่งร้องไห้อออกจากห้องหมอทันที ดิฉันก็พยายามตั้งสติ แต่มันตื้อไปหมด หมอว่าเดี๋ยวจะให้ไปฝึกพัฒนาการ บอกตรงๆ ว่าทำอะไรไม่ถูก
     กลับบ้านปรึกษากันทั้งครอบครัว นึกขึ้นมาได้ว่ามีสามีของเพื่อนเป็นโรคนี้อยู่ โทรหาพี่เค้าบอกว่ารักษากับหมอ รพ.จุฬาฯ ซึ่งเป็นโครงการของฟ้าหญิงฯ ดิฉันเลยรีบหาข้อมูลทาง Internet ก็เจอE-mail ของคุณหมอ ธีรเดช ศรีกิจวิไลกุล รีบส่งmail เล่าอาการของน้องให้คุณหมอ ไม่คิดว่ารุ่งเช้าหมอจะmail กลับมาดีใจมาก คุณหมอบอกว่า "โรคลมชักรักษาได้และควรรักษาทุกอายุ ที่สถาบันก็มีทีมกุมารแพทย์ดูแลเรื่องโรคลมชักอยู่ ในรายที่ดื้อยาก็อาจจะมีการผ่าตัด" สั้นๆ ได้ใจมากค่ะ คิดว่าอาจจะต้องพาน้องไปรักษา กทม. แต่ไปปรึกษาคุณหมอประจำที่ฉีดวัึคซีนให้น้องอยู่ คุณหมอบอกว่าลองไปรักษาที่ รพ.มอ.ก่อนดีไหมถ้าคุมชักไม่ได้ด้วยยาแล้วอย่างไร ขั้นต่อไปค่อยไปกทม. 
     ไปขอประวัติการรักษาที่ รพ.ประจำจังหวัดเพื่อพาน้องไปรักษาต่อ ที่ รพ.มอ.ซึ่งมี หมอด้านนี้อยู่ท่านเดียว ไปหาหมอครั้งแรก หมอให้น้องกินฟีโนบาป ครึ่งเม็ดเช้า และ1เม็ดก่อนนอน แรกคุมอาการได้อยู่2-3 วันจากนั้นก็มีอาการชักอยุ่วันละ 4-5 ครั้งต่อวัน วันที่ 29 ธ.ค. 54 ได้ทำ EEG แล้วแต่ยังไม่ทราบผลคุณหมอนัดอีกที 25 ม.ค.55 แต่คงจะต้องพาน้องไปพบก่อนเพราะยังคุมชักไม่ได้
     คุณหมอจะปรับเปลี่ยนยายังไง อาการของน้องจะเป็นอย่างไรจะมาUp date อีกครั้ง
     สุดท้าย อยากเป็นกำลังใจให้กับคุณพ่อ-คุณแม่ที่มีลูกเป็นโรคนี้ โดยเฉพาะคนต่างจังหวัดอย่างดิฉัน บางจังหวัดแทบจะไม่มีคุณหมอด้านระบบประสาทเลย แต่อย่าเพิ่งหมดกำลังใจนะคะ คุณหมอเก่งๆ ในประเทศไทย และต่างประเทศยังมีอีกมากมาย

     

[Thanks-Epi]

ยินดีต้อนรับเข้าเวปนะค่ะ  ต่ายอาจจะตอบอะไรไม่ได้มาก เพราะความรู้ทางลมชักเด็ก แบบมีเนื้องอกก็ไม่ทราบเลย
เข้ามา อัพเดท อาการเรื่อยๆนะค่ะ มีตรงไหนที่พอจะตอบได้(บ้าง) ก็จะพยายามค่ะ

[NONG]

คุณศลไม่ต้องหาหมอต่างประเทศหรอกค่ะ หมอเมืองไทยยังมีอีกมาก เพียงแต่ไม่อยุ่แถบบ้านคุณศลเท่านั้นเอง
คุยกันมาหลายรอบแล้วมาตั้งกระทู้เสียที หมอธีรเดช ย้ายไปสถาบันประสาทแล้วนะคะ ถ้าจะตามหาก็อยู่ที่นั่น ส่วนโครงการตอนนี้ไม่มีแล้วถ้าไป รพ.จุฬา ก็เป็นแผนกเด็กเหมือนรพ. อื่นๆ
รู้ผล eeg แล้วมาบอกกันบ้างนะคะ หวังว่าหมอที่ มอ.จะคุมชักน้องกันต์ได้โดยเร็ว

[จิตพิสุทธิ์]

ลืมบอกไปเรื่องนึงค่ะ ตอนแรกที่รักษาที่ รพ.เดิมนั้น หมอเคยจ่ายยา ให้ตัวนึงรู้สึกว่าจะเป็น Clonazepam (ไม่แน่ใจว่าเขียนถูกไหม) อะไรทำนองนี้ค่ะ ซึ่งทำให้ตัวน้องกันต์อ่อนปวกเปียก น้องสาวมาจากต่างจังหวัดอุ้มครั้งแรกถามเลยว่าทำไมลูกตัวอ่อนจัง น้องสาวว่าครั้งก่อนไม่เห็นอ่อนแบบนี้เลย หมอที่มอ.ถามว่ากินยาตัวนี้ด้วยเหรอ ยานี้คือยาคลายอาการเกร็ง ค่ะอาจมีผลทำให้ลูกตัวอ่อนได้ จิงๆแ้ล้วเป็นยากันชักด้วยหรือป่าวคะ

[bpe]

ลูกเป็นลมชักเคยถามหมอว่าลูกจะไปโรงเรียนได้ไหม หมอบอกว่าแม้แต่นั่งหมอยังไม่กล้ารับรองน้องจะไม่หายจากโรคนี้ให้ทำใจโชคดีที่ยังมีลูกอีกคนที่แข็งแรง(คนพี่) แต่ตอนนี้นั่งได้แล้วถึงจะยังลุกขึ้นนั่งเองยังไม่ได้ถ้าจับเค๊านั่งจะได้นานประมาณ20-30นาที
อย่าเพิ่งท้อค่ะเพื่อลูกทำใจให้เข้มแข็งลูกต้องการเราค่ะ

[NONG]

clonazepam เป็นยาในกลุ่ม Benzodiazepines เป็นยาคลายเครียด ใช้ต้านการชักได้ด้วย จึงใช้ทั้งในผู้ป่วยโรคลมชักที่มีความกังวล และผู้ป่วยทางจิตเวช

[NONG]

ลูกเป็นลมชักเคยถามหมอว่าลูกจะไปโรงเรียนได้ไหม หมอบอกว่าแม้แต่นั่งหมอยังไม่กล้ารับรองน้องจะไม่หายจากโรคนี้ให้ทำใจโชคดีที่ยังมีลูกอีกคนที่แข็งแรง(คนพี่) แต่ตอนนี้นั่งได้แล้วถึงจะยังลุกขึ้นนั่งเองยังไม่ได้ถ้าจับเค๊านั่งจะได้นานประมาณ20-30นาที
อย่าเพิ่งท้อค่ะเพื่อลูกทำใจให้เข้มแข็งลูกต้องการเราค่ะ

น้องอรรถเป็นมากขนาดนั้นเลยหรือ แม้แต่นั่งหมอยังไม่คิดว่าจะทำได้หรือ เคยทำ CT ว่าไม่มีความผิดปกติในสมองทำไมเป็นได้ขนาดนั้น หมอว่าน้องจะไม่หาย หมอบอกไหมว่าสาเหตุชักของน้องอรรถเพราะอะไร

[ann]

  สวัสดค่ะคุณจิตย์พิสุทธิ์เคยเห็นเข้าเวปมาหลายรอบแต่ไม่ได้สร้างกระทู้ วันนี้กระทู้ใหม่หลายกระทู้เลย ยินดีต้อนรับค่ะเข้าเวปค่ะ และอยากบอกว่ายากันชักแทบทุกตัวทำให้มีอาการตัวอ่อน ลูกแอนเป็นดาวน์กล้ามเนื้อก็อ่อนอยู่แล้วโดนยาไปก็ไม่ต้องพูดกันเลยแต่สักพักเด็กก็จะปรับตัวได้ถ้ายาสามารถคุมชักได้และได้รับยาในปริมาณที่พอเหมาะ ให้เวลากับเขาในการปรับตัวสัก7-10วันค่ะ ร่างกายจะตอบโจทย์ได้เองว่าเหมาะกับตัวเขาไหมแล้วคุณแม่ต้องสักเกตุอาการจดรายละเอียดไว้รายงานคุณหมอค่ะ หมอเก่งในกรุงเทพมีเยอะค่ะไม่ต้องไปถึงเมืองนอกเช่น. อ.โยธินอยู่พระมงกุฎกับรพ.กรุงเทพ อ.ชาคินทร์ที่พระมงกุฎกับบำรุงราษฎร์  อ.อนันต์นิตย์อ.ชัยยศ ที่รามา อ.ธีรเดชอยู่สถาบันประสาทค่ะ ที่ทราบมาเป็นหมอผ่าค่ะไม่ใช่หมอยาค่ะ เพราะมีหมอเคยแนะนำน้องหลิงไปหาแต่แอนยังไม่ทันได้ไปค่ะ

[bpe]

หมอบอกเกิดจากตอนท้องเซลล์สมองแบ่งตัวผิดปกติ เหมือนถูกกำหนดแล้วว่าพอเกิดจะเป็นโรคนี้ หาสาเหตุที่ทำให้เป็นโรคลมชักไม่ได้ค่ะ

[โร--ซ่า--]

สวัสดี คะ.....เป็นกำลังใจให้อีกคน คะ คน ต่างจังหวัดเหมือนกันคะ ตอนนี้ก็ไม่ได้พาไป กทม. คะ โชดดีที่ มี หมอโรคระบบปะสาทอยู่ คะ.....และก็ยังหวังว่า จะคุมอาการได้คะ...ต้องมีหวังนะคะ  เราจึงจะอยู่กับเค้าอย่างมีความสุข สู้ด้วยกันคะ

[ann]

  เห็นด้วยอย่างยิ่งค่ะ เราทุกคนต้องมีความหวัง ความรักของพ่อและแม่สร้างปฎิหารย์ได้ค่ะ เชื่อแอน

[จิตพิสุทธิ์]

วันนี้พาน้องกันต์ไปหาหมอที่ รพ.มอ.หาดใหญ่ หมอเพิ่มยา(น่าจะเป็นหมอใช้ทุน) บอกว่าอ.หมอได้วางแนวทางรักษาไว้แล้วว่าให้เพิ่ม depakin บอกให้ทานวันละ 1 ซีซี แต่ยังไม่ทราบผล EEG  บอกว่าผลจะออกประมาณ 1 เดือน
ขอบคุณทุกกำลังใจค่ะ
ปล.ดูรายการครอบครัวเดียวกันคุณแอนสวยมากค่ะ

[ann]

โอโยยโย๋เพิ่งมีคนชม (ปรกติชมแต่ตัวเอง) ขอบคุณค่า พี่น้องได้ยินไหมล่ะ

[NONG]

หมั่นไส้จริงๆ คุณศลบอกตั้งแต่เมื่อวานแล้วค่ะ แต่พี่บอกว่าเพราะคุณศลยังไม่เห็นพี่ พี่สวยกว่า 

[jelly]

ขอบคุณผมด้วม ผมเอาคลิปมาลงให้