น้องเหนือเป็น west syndrome

[noirueng]

สวัสดีค่ะ เห็น web นี้แล้วรู้สึกดีใจมาเลยค่ะ มีหลานชื่อน้องเหนือค่ะ ตอนนี้อายุ 8 เดือนแล้ว มีอาการชัก ค่ะ ไปหาหมอ หมอบอกว่าเป็น west syndrome เครียดกันทั้งบ้านเลยค่ะ แล้วน้องก้อจะเหมือนผิดปกติตั้งแต่เกิดด้วยที่สังเกตุเห็นอะค่ะ น้องเรียกไม่หัน ไม่มองหน้า ชอบมองบนเพดาน ชอบเล่นและหัวเราะคนเดียว แต่บางทีเรียกหันมองแป๊บเดียวแล้วหันหน้านี้ เครียดไปใหญ่เลยค่ะ และอาการชักก้อยังไม่ดีขึ้นเลยค่ะ ทำไงดีค่ะ


ขอตั้งกระทู้ให้น้องเหนือใหม่นะคะ 

[ann]

  สู้สู้นะคะ น้องเหนือ รักษาที่ไหนคะ ยังไงอ่านกระทู้ให้มากมาก จะมีวิธีสังเกตุอาการ การดูแลและประสบการณ์อื่นอื่นค่ะ ยังไงก็มีคนหายนะคะอย่างน้องเยลลี่คะ เป็นกำลังใจนะคะและอยากให้ลงกระทู้ให้ละเอียดนิดนึงค่ะ ว่ารักษาที่ไหน หมอชื่ออะไร ทานยาอะไรบ้าง มีอาการเป็นยังไงบ้าง วันละกี่ครั้งค่ะ

[Thanks-Epi]

แล้วน้องก้อจะเหมือนผิดปกติตั้งแต่เกิดด้วยที่สังเกตุเห็นอะค่ะ น้องเรียกไม่หัน ไม่มองหน้า ชอบมองบนเพดาน ชอบเล่นและหัวเราะคนเดียว แต่บางทีเรียกหันมองแป๊บเดียวแล้วหันหน้านี้

ขอโทษนะค่ะ อันนี้เป็นอาการที่เพิ่มจากwest syndrome (พอดีไม่รู้จักอาการโรคนี้ค่ะ)  หรือคะ
หมอบอกหรือเปล่าว่าอาการนี้ คืออะไรค่ะ

[chapter]

ลิงก์มาจากข้อความที่คุณหมู เคยโพสไว้ในกระทู้ของน้องอิงค์ครับ
เกี่ยวกับเรื่อง West syndrome เหมือนกัน

Re: น้องอิงค์เป็นโรคลมชักแบบรุนแรงที่สุด West Syndrome
? ตอบกลับ #25 เมื่อ: วันศุกร์ที่ 14 ตุลาคม 2011 เวลา 09:20 น. ?อ้างถึง
ผมเข้าใจว่า west syndrome ก็คือ infantile spasms มาตลอด
 
West syndrome, otherwise known as infantile spasms, is an uncommon to rare and serious form of epilepsy in infants. It is named after the English physician, William James West (1793-1848), who first described it in an article published in The Lancet in 1841. Other names for it are "Generalized Flexion Epilepsy", "Infantile Epileptic Encephalopathy", "Infantile Myoclonic Encephalopathy", "jackknife convulsions", "Massive Myoclonia" and "Salaam spasms". The name "infantile spasms" is used to describe both the seizure type and the syndrome.

อันนี้ไปเจอมาครับ
บทคัดย่อของแพทย์ รามาธิบดี ปี 2546 
ผู้เขียน : webmaster
ผลการรักษาผู้ป่วยทารกและเด็กที่ชักแบบ infantile spasms ด้วยยา vigabatrin
ฤดีมน   มุทาไร

ที่มาและความสำคัญ : Infantile spasms เป็นอาการชักในกลุ่มอาการโรคลมชักชนิด West syndrome มีอุบัติการณ์ 2-5 รายต่ออัตราการเกิดมีชีพ 10,000 ราย มีพยากรณ์โรคไม่ดี และไม่ตอบสนองต่อยากันชักที่ใช้ทั่วไป   Vigabatrin เป็นยากันชักชนิดใหม่ที่มีผลการศึกษา พบว่าสามารถควบคุมอาการชักชนิดนี้ได้ดี  แต่อาจทำให้เกิดความผิดปกติของลานสายตาในผู้ป่วยบางราย  ในประเทศไทยไม่มียาอื่นที่มีประสิทธิภาพใกล้เคียงกันในการรักษาอาการชักชนิดนี้ และมีการศึกษาผลการรักษาระยะยาวด้วยยาชนิดนี้ไม่มาก
สรุป: ยา vigabatrin สามารถควบคุมและได้ผลดีในการรักษาอาการชักแบบ infantile spasms  อย่างไรก็ตามควรจะมีการติดตามผลการรักษาระยะยาว และมีการตรวจลานสายตาที่เหมาะสมต่อไปในผู้ป่วยกลุ่มนี้
http://www.thaipediatrics.org/detail_journal.php?journal_id=233? แก้ไขครั้งสุดท้าย: วันศุกร์ที่ 14 ตุลาคม 2011 เวลา 09:30 น. โดย jelly ?

[noirueng]

สวัสดีค่ะ update อาการ น้องเหนือค่ะ อาการตอนนี้รู้สึกว่าจะเป็นมากกว่าเดิม คุณหมอบอกว่ากลายพันธ์แล้วค่ะเป็น Lennox-Gastaut syndrome แย่เข้าไปใหญ่เลยค่ะ จากที่เคยชักนับครั้งได้ วันละ 3-4 ครั้งใน 1-2 นาที เป็นวันละครั้ง แต่ เพิ่มเป็น 3 นาทีแต่ชักมากขึ้น ปัจจุบัน  1 วัน ชัก 3 ครั้ง ครั้งละ 5-8 นาที มีครั้งนึง 14 นาที น้ำตาซึมเลยค่ะ ตอนนี้น้องเหนือรักษากับ อาจารย์ ณรงค์ ที่ รพ ศรี ค่ะ ยาที่กินตอนนี้ Sabril ค่ะ ตอนนี้เต็มที่แล้วค่ะยังไม่หายคุณหมอบอกว่าจะเพิ่มยาตัวใหม่ให้ค่ะ รอลุ้นอยู่ว่าเมื่อไหร่น้องจะหายสักที ยิ่งชักยิ่งพัฒนาการแย่ลงมากเลย เรียกแล้วไม่มองตอมเหมือนเดิมค่ะ นั่งยังทรงตัวไม่ได้เพราะแขนไม่มีแรง มาจากอาการชักนั่นเอง ตอนนี้ทำทุกวิถีทางแล้วค่ะทั้งทางโลกและทางธรรม ได้แต่สงสารน้องค่ะ

[NONG]

น้องเหนือแสดงอาการชักอย่างไรบ้างคะ หมอแน่ใจแล้วหรือว่าน้องเหนือเป็น LGS ถ้าเป็นจริงน้องเหนือจะต้องทานยาไปตลอดค่ะ และมักต้องทานยามากกว่าสองตัว การคุมอาการชักก็ค่อนข้างยาก น้องเหนือชักนานเกินไปนะคะ 14 นาที อันตรายมาก ต้องระวังให้ดี ชักมาตั้งแต่เมื่อไร รักษามานานยังคะ ยังไงเล่าเรื่องของน้องเหนือให้มากกว่านี้หน่อยค่ะ

[ann]

   ไม่รู้จะพูดอย่างไรเลยนอกจากว่าอย่าท้อนะคะ พยามให้สุดหัวใจที่แม่จะให้กับลูกได้ค่ะ สู้สู้

[noirueng]

ขอบคุณมากนะค่ะ น้องเหนือชักมาจะเกือบสองเดือนแล้วค่ะ แต่ละวันทุกคนจะลุ้นมากว่าจะชักหรือเปล่าแต่ทุกวันนี้คำถามที่ถามกันคือ วันนี้ชักกี่ครั้ง เศร้าใจค่ะ อยากรู้ว่าน้องเรียกไม่ค่อยหันมอง นี้จะหายไหมค่ะ หรือจะทำยังไงดี

[NONG]

ก่อนอื่นต้องคุมชักให้ได้ก่อน ถ้าคุมชักยังไม่ได้ พัฒนาการของน้องจะหายไปหมดค่ะ ไม่เพียงเรียกไม่หัน การพูด คลาน นั่ง ยืน สังคม จะมีปัญหาหมด อยู่ที่หมอแล้วจะคุมชักได้เร็วและดีแค่ไหน ขอให้ก็ระวังเรื่องสิ่งกระตุ้นอาการชักด้วย ยังไงขอให้ศึกษาเรื่องโรคลมชักให้มากด้วย ในเวปนี้ก็มีความรู้ให้ศึกษาไม่น้อย น้องเหนือยังต้องรักษาอีกนาน เป็นกำลังใจให้นะคะ