เป็นดาวน์แล้วยังมีลมชักมาซ้ำเติม

[kesureepa]

        อันนี้ถามแบบคนไม่รู้เลยจริงจริงนะคะ ทำไมถึงต้องห้ามว่าอย่าเสียงดังน้องเป็นลมชักห้ามตกใจ แอนไม่เข้าใจค่ะ เพราะหลังจากที่อ่านคุณน้องchatแล้ว

   แอนก็จะบอกพวกพี่พี่ของหลิงหลิง ทันทีและเท่าที่จำได้แค่วันเดียวพูดร่วมสิบรอบได้ แค่หลิงหลิงหลับอยู่บนเตียงแอน พี่เค้าก็มานั่งเตียงแบบทิ้งตัวลงบนเตียง

       หลิงหลับอยู่ตกใจ ก็2รอบแล้วที่แอนว่าพี่เค้าไป ต้องใช้คำพูดยังไงที่จะไม่กระทบกระเทือนจิตใจทั้งพี่และตัวหลิงหลิงเองละคะ เด็กบ้านแอนเสียงดังจริงจริง

       
   เพราะเค้ายังเล็กกัน และก็เคยทำอะไรได้ตามใจชอบมาตลอด ไม่มีน้องเล็กกันมานานด้วย รวมกลุ่นกันละก็ อย่าให้saidเลย โอยกลุ้ม ตั้งแต่ไปพบอ.โยธิน

       แล้วกลุ้มมาก ร้องไห้ไป3-4รอบแล้ว สงสารลูก ทำไมต้องเป็นแบบนี้ เค้าตัวแค่นี้จะต้องผ่าตัดอะไรกัน2รอบ ทำไมวงการแพทย์ไทยถึงเป็นอย่างนี้ ทำไมเค้าไม่

       เชื่อมโยงกัน หมอหัวใจบอกผ่าตั้งแต่เล็กเล็ก น้ำหนักเกิน5กก ถือว่าok แอนก็อุตส่าห์ขุนลูกจนได้5กก แล้วทำไมถึงเป็นแบบนี้ จริงจริงอาการหลิงหลิงไม่ถึง

           ต้องรีบผ่าขนาดนั้นก็ได้ไม่เคยขาดอ็อกซิเจนเลยวัดทีไรก็เกือบ100หรือ100%ทุกที อย่างที่อ.โยธินว่าผ่าสัก8เดือน แอนว่าหลิงหลิงทำได้รอได้เลยแล้วทำไม

        หมอหัวใจต้องรีบผ่า แล้าการผ่าลมชัก จะไม่โรคอะไรอีกที่วงการแพทย์ไม่เชื่อมโยงกันที่ลูกแอนต้องเผชิญอีกไหมเนี่ย แอนไม่เคยคิดจะเก็บลูกไว้แต่ในห้องในบ้าน

            แต่ด้วยสุขภาพหลิงหลิงเองก็ไม่เอื้ออำนวย ภูมิต้านทานที่ตรวจเลือดมามีน้อยมากจริงจริง แอนรู้ว่ายิ่งลูกเห็นลูกยิ่งได้เรียนรู้ ทุกวันนี้ ก็จะพาเค้าไปดู

             พวกพี่เค้าวิ่งเล่นตลอด พาออกไปเดินนอกบ้านสูดอากาศบริสุทธิ์ชมต้นไม้ดอกไม้ พูดกับเค้าเรื่อยเรื่อยอยู่แล้วค่ะ

 

[Thanks-Epi]

คุณแอน เรื่องบางเรื่อง มันละเอียดอ่อนเกินที่จะบรรยาย หรือ ใช้คำพูดอธิบาย  เพราะต่ายเชื่อว่า เคส แต่ละคนไม่เหมือนกัน
แม้กระทั่งหมอ  ยังต้องแบ่งแยก จิตเวชเด็ก และจิตเวชผู้ใหญ่

หากคุณแอนได้อ่านหนังสือเล่มนี้ http://www.doubleabooktower.com/Product/BookDetail.aspx?PID=52536  จะมีเคสของจิตเวชเด็ก (แต่ไม่ได้เกี่ยวกับลมชัก)
ที่ เริ่มร่างสร้างเรื่อง มาตั้งแต่เด็ก  (โดยที่ไม่รู้ตัว) และสะสมมาเป็นตะกอน กว่าจะตกผลึก ก็ปาไป สายเกินกว่าจะแก้แล้ว

จริงๆ เรื่องแบบนี้ ต่ายน่าจะยกหูโทรศัพท์ไปหาคุณแอนน่าจะดีกว่า  แต่ว่า ในบอร์ดนี้ มีพ่อแม่มากมาย มือใหม่ เส้นทางยังเดินอีกไกล ถ้ายังไม่หาย

คุณแอน พอจะจำคำพูดต่ายได้มั้ยคะ ว่า  ถ้าคุยกันทางโทรศัพท์  ต่ายขอเรียกโรค ลมชักว่า Epilepsy  แทนที่จะพูดไทย

คุณแอนถามว่า ทำไมละ  .......ต่ายตอบว่า เพราะโรคลมชักนี้  "ดิสเครดิต"  ต่ายแน่นอน หากลูกค้ารู้ หรือธนาคารทราบ   ...แล้วคุณแอนก็หัวเราะและไม่เข้าใจ

  สำหรับ ลูกค้าหรือ ธนาคาร คงเป็นเพียงสรรพนาม ที่ต่ายยกตัวอย่างเท่านั้น 

และสำหรับ น้ำตา  เก็บไว้  มาเป็นกำลังใจสู้เพื่อน้องหลิงหลิงเหอะนะคะ  ....ได้อะไรจากถังที่แตกร้าว อ่านหรือยังเอ่ย http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=142.0

และไม่ว่า เรื่องอะไรเป็นอะไร  ทุกอย่าง ล้วนมีกรรมผูกพันมากันหมด

หากเราคิดถึงเรื่องทางโลก  เราจะคิดแค้นว่า ทำไม เพราะอะไร โลกไม่ยุติธรรม ฯลฯ

แต่หากเราคิดถึงทางธรรม จะมีคำตอบ

[kesureepa]

           แอนอยากได้ข้อห้ามข้อจำกัดข้อควรระวังสำหรับเด็กที่เป็นลมชักใครพอจะมีให้แอนบ้างคะ  ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ

[NONG]

อ่านที่คุณแอนเขียนแล้วรู้สึกไม่สบายใจเลย เรื่องที่ อ.โยธิน ตรวจน้องหลิงหลิง ขอให้ดูปัจจุบันไว้ก่อน ส่วนที่ อ. predict อาการชักแบบที่หลิงหลิงเป็นอยู่แนวโน้มไม่ดี เป็นเรื่องอนาคตอาจไม่เป็นแบบนั้นก็ได้ ถ้าระหว่างที่รักษาไปการตอบสนองดี ก็ไม่จำเป็นที่จะต้องไปถึงขั้นผ่าตัดหรืออะไรที่ อ.บอกมา ตอนตรวจ อ.ก็บอกอาจจะต้องรักษาด้วยการ ........... เป็นแนวโน้มที่มักเกิดขึ้นกับการชักแบบนี้ ให้รู้ถึงความเป็นไปได้เท่านั้น นี่หละที่ว่าไม่บอกให้รู้ก็ไม่พอใจพอบอกก็วิตกเกินเหตุ อยู่กับปัจจุบันก่อนทำตอนนี้ให้ดีที่สุด อย่าบั่นทอนกำลังใจของตัวเองซะแต่ตอนนี้ หลิงหลิงยังต้องอาศัยคุณแอนไปอีกนาน

ส่วนเรื่องจะพูดกับพี่ๆ หลิงหลิงอย่างไร ก็คงต้องบอกว่าน้องหลับอยู่เดี๋ยวน้องตกใจตื่น แม่ก็จะต้องดูน้องอีก ไม่มีเวลามาเล่นมาคุยกับพวกหนู ตอนน้องหลับเราก็เบาเสียงลงหน่อย หรือออกไปให้ห่างเตียงน้องก่อน ดีมั้ย?

คุณแอนเขียนการตรวจหลิงหลิงครั้งล่าสุด update ในกระทู้ด้วยค่ะ ไว้เป็นแนวทางให้สมาชิกท่านอื่น อีกอย่างจะได้รู้ว่าคุณแอนเข้าใจถูกต้องหรือไม่ (พูดเล่นค่ะ   ) ที่ไม่เขียนให้เพราะอยากให้คุณแอนเขียนเองเท่าที่อยากบอก

 แอนอยากได้ข้อห้ามข้อจำกัดข้อควรระวังสำหรับเด็กที่เป็นลมชักใครพอจะมีให้แอนบ้างคะ

เรื่องนี้เหมือนคุณต่ายจะเคยตั้งกระทู้ไว้ สมควรที่สมาชิกจะมาช่วยกันเติมความคิดเห็นในกระทู้กันหน่อยแล้ว http://www.lomchakclub.com/v9/index.php?topic=139.0

[kesureepa]

 

           เข้ามาupdateอาการหลิงหลิงค่ะ หลิงหลิงมีอาการกลับมาอีกเมื่อ2-3วันที่แล้ว แบบนั่งอยู่หัวก้มลงคล้ายสัปหงก เมื่อวันที่1/4/54ไปพบอ.โยธินที่รพ.กรุงเทพ

  เอาผลmriไปให้หมอดู และทำeegพร้อมตรวจเลือดหาระดับยาอีกครั้ง ครั้งนี้depaginอยู่67กว่าอ.ถือว่าokระดับที่okอ.ว่าคือ50-100แต่ผลmriที่บำรุงราษฎร์ระบุว่า

      ปรกตินั้น อ.ว่ามีปัญหา มีอยู่ด้านนึงอ.บอกว่าไม่มีเนื้อสมองซึ่งตรงนี้เป็นอาจจะเป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดลมชัก แต่อ.บอกว่าหลิงหลิงน่าจะเป็นลมชักจากการผ่าตัด

    หัวใจ อาจมีปัญหาที่เลือไปเลี้ยงสมองไม่ทันบางช่วงทำให้เป็นแบบนี้ อ.บอกว่าน่าจะทำการผ่าตัดหลัง8เดือนจะดีกว่า และอ.บอกว่าที่ว่าหลิงเป็นinfantile spasm

        นั้นไม่ใช่ พอดีแอนถ่ยคึลิปอาการล่าสุดที่หลิงหลิงเป็นให้ดู อ.บอกว่าน่าจะเป็นdrop attackแต่อ.ใช่คำว่าดร็อปพาแท๊ค แอนก็ค้นมาจากnetน่าจะเป็นคำนี้ค่ะ

       อาการคือสมองหยุดสั่งงานหัวจะคว่ำลง อ.ว่าหรืออาจจะเป็นการพัฒนาการของโรคก็ได้ แต่อ.เพิ่มยามาให้ทานdepจาก0.5เช้า0.75เย็น อ.ให้เป็น0.75

         เช้าเย็น แอนมีถามไปว่าถ้ายาเอาไม่อยู่เปลี่ยนยาดีไหม อ.บอกว่าการทานยาลมชักถ้าไม่จำเป็นไม่ควรเปลี่ยนควรต้องทานให้ถึงที่สุด เพราะการเปลี่ยนยาก็จะทำให้

        ลมชักที่เป็นดื้อยาได้ดีขึ้น ตอนนี้เลยต้องลองทานยาไปก่อนทานวันที่2/4/54ตอนเช้า วันนั้นยังมีอาการอยู่11ครั้ง แต่วันนี้ตั้งแต่เช้าจนตอนนี้ยังไม่เห็นอาการ

         เลยค่ะ   แอนอยากเตือนใครที่มีลูกเล็กต้องผ่าตัดลองศึกษาผลลบดูหลายหลายด้านะนคะ

[nongtt]

คุณแอน น้องหลิง หลิง เป็นงัยบ้างคะ เป็นห่วงจัง (ทั้งน้อง และคุณแม่) วันก่อนทราบข่าว ตอน Chat จากพี่น้อง ตกใจมาก เพราะเห็นว่าน้องปลุกไม่ตื่น ยังไงก็เอาใจช่วย และเป็นกำลังใจให้นะคะ ขอให้คุณหมอรักษาได้ถูกทางและคุมชักได้โดยเร็วค่ะ

สำหรับที่คุณแอนถามเกี่ยวกับข้อควรระวังสำหรับเด็กโรคลมชัก ถ้าประสบการณ์ตรงของหน่องก็คงเป็นเรื่อง วิ่งเหนื่อย แบบหอบแฮ่กๆ กับเรื่องไข้ค่ะ สำหรับอาการวิ่งเหนื่อย ตอนลูกหน่อง เค้ามีวิ่งแบบกรี๊ดๆ เล่นกับพี่ๆกลุ่มใหญ่ (กรี๊ดแบบดีใจ เหมือนใครวิ่งไล่นะคะ) ประมาณตื่นเต้นด้วยมั๊ง ก็เคยทำให้ชักได้ค่ะ วิ่งๆอยู่ก็ล้มลงไปเลย แล้วก็ชักกระตุกทั้งตัว คุณหมอเลยแนะนำว่าไม่ควรให้ extreem มาก เพราะอาจทำให้ออกซิเจนไปเลี้ยงสมองไม่ทัน แล้วสมองเค้าก็ค่อนข้าง sensitive ด้วยมั๊งคะ ทำให้กระตุ้นชักได้ค่ะ ฉะนั้นที่คุยกันว่าเด็กลมชักไม่ควรตกใจ ก็คงน่าจะสาเหตุใกล้ๆเคียงกันค่ะ

 

[kesureepa]

 

        ขอบคุณค่ะคุณหน่อง สำหรับกำลังใจ ตอนนี้ปรกติดีแล้วค่ะ กำลังใจกับมาแล้วก็อย่างที่แฟนแอนว่า เหนื่อยก็พัก ตื่นมาก็สู้ใหม่ คงเป็นงั้น

       ตอนนี้หลิงหลิงก็ยังปรกติดี มีอาการ บางวันเยอะ บางวันน้อย ไม่รู้เหมือนกันว่าทำไมเป็นแบบนั้น เพิ่มยาวันแรกแรกก็ดีขึ้นบ้างแต่วันนี้ ก็ดูเหกมือนจะมี

        อาการเยอะอีก เป็นอาการแบบสัปหงกนะคะ วันนี้ก็8ครั้งแล้ว ไม่รู้เป็นเพราะวันนี้พาออกไปข้างนอกรึเปล่า อาจจะเหนื่อยรึเปล่าไม่รู้ค่ะ

                                                                                                                                                         แอน

[NongWynn]

สู้ ๆ นะคะ คุณแม่แอน เราต้องเข้มแข็งค่ะ เพื่อลูก ตอนนี้น้องวินของนกก็อาการทรุดลงไปค่ะ เพราะแกไม่สบายเป็นปอดอักเสบ นี่เพิ่งจะเอาสาย oxygen ออก และรอผลตรวจการกลืนแป้งอยู่ ถ้าดีก็จะลองทานเองวันนี้ หลังจากไม่ได้ทานเองมา 10 วันแล้วค่ะ ด้านพัฒนาการไม่ได้ฝึกเลยเพราะกลัวเหนื่อย พอแกไม่สบายครั้งนี้ดูเหมือนว่าอาการชักจะกลับมาเยอะขึ้นเหมือนกันค่ะ กลุ้มใจแต่ก็จะพยายามต่อไปค่ะ มาพยายามด้วยกันนะคะ

[Jen]

like..

เหนื่อยก็พัก ตื่นมาก็สู้ใหม่

สู้ ๆ ครับ

[kesureepa]

       ก่อนอื่นขอขอบคุณจากกำลังใจที่ส่งมาให้กันนะคะ แอนขอขอบคุณและเป็นกำลังใจให้กับทุกคนที่เผชิญกับโรคลมชักนี้ และคุณพ่อคุณแม่ที่ต้องต่อสู้เพื่อลูก

    ของตนเองอย่างไม่เคยหวาดหวั่นใดใด แอนมีข่าวจะแจ้งว่าทราบจากหมอฝังเข็มมาว่า การฝังเข็มสามารถรักษาลมชักได้ แอนกำลังจะเอาหลิงหลิงไปฝัง

  โทรไปคุยรายละเอียดแล้วว่าน่าจะฝังไม่เกิน10เข็ม และฝังซัก10ครั้งน่าจะดีขึ้น50%แอนจะลองและมาแจ้งข่าวให้ค่ะ ถ้าใครมีข้อมูลเรื่องการฝังเข็มรักษา   

     รักษาลมชักช่วยบอกแอนด้วยนะคะ ว่าใช้ได้ไหม เผื่อถ้าดีจะได้เป็นวิทยาทานให้คนไข้คนอื่นค่ะ

                                                                                                                       แอน

[NONG]

   เคยได้คุยกับคนไข้ อ.โยธิน คนนึงบอกเหมือนกันว่าลูกสาวเขาฝังเข็มแล้วดีขึ้น รักษาด้านฝังเข็มอยู่ที่ รพ.ยันฮี (ถ้าจำไม่ผิด) แต่ก็ยังมาหาหมอมาตรวจ ทานยาเหมือนเดิม แล้วเรียกลูกสาวมาให้ดูก็ดูดีนะคะ อายุประมาณ 30 แต่เพราะไม่เคยเห็นเขาตอนไม่ดีเลยไม่รู้ว่ากลับมาดีจริงจากการฝังเข็ม หรือจากการรักษากันแน่ เขาเล่าว่าตอนแรกที่ทำเจ็บไม่อยากไปทำแต่ตอนหลังไม่เจ็บแล้ว ทำแล้วรู้สึกว่าดีขึ้น แขนขามีแรงมากขึ้น  ที่เขาว่าดีไม่รู้เป็นความรู้สึกเองรึเปล่า ถ้าศาสตร์ฝังเข็มสามารถรักษาได้ก็น่าจะมีการผนวกเข้ามาร่วมในการรักษาโรคลมชัก เพราะที่ รพ.กรุงเทพ ก็มีการรักษาด้วยการฝังเข็มเป็นแพทย์ทางเลือกรักษาโรคอื่น ไม่ใช่โรคลมชัก

 ตอนนี้อาการของหลิงหลิงยังไม่เป็นหนักถึงกับหมดทางรักษา ประเภทที่ขอให้มีทางไหนเข้ามาก็จะลองเผื่อได้ผล  ถ้าคุณแอนอยากลองรักษาด้วยวิธีนี้ก็ขอให้ดูใกล้ชิดหน่อย เพราะหลิงหลิงยังเล็กอยู่มากอาจมีอันตรายได้ เป็นห่วงค่ะ

[kesureepa]

     ขอบคุุณน้องมากนะคะ แอนตั้งใจว่าจะพาหลิงหลิงไปพบหมอฝังเข็มวันจันทร์นี้ค่ะ พอดีคุณพ่อสามีอยากให้ไปอย่างมากพูดหลายรอบแล้ว และแอนลองดู

  ในinternetก็เป็นวิธีที่แนะนำว่าสามารถรักษาหาย เผื่อว่าลูกจะไม่ต้องทานยาในอนาคต และถ้าดีจะได้เป็นตัวอย่างให้กับบุคคลอื่นในwebนี้ด้วยค่ะ

     แอนจะพยามสังเกตุอาการอย่างใกล้ชิดค่ะ

[kesureepa]

 

     ลืมเข้ามาupdateอาการหลังฝังเข็มครั้งแรกไปเมื่อวันจันทร์ที่11ที่ผ่านมา หลิงหลิงวันนั้นกลับมาอาการสดใสสดชื่นมากดูดีเลยละคะ แต่อาการกระตุกยังคงมีอยู่

   เหมือนเดิม แต่ที่แอนว่าที่ทำให้น้อยลงบ้างน่าจะเนื่องจากแอนได้ข้อมูลจากดร.ป็อปผู้เชี่ยวชาญด้านพัฒนาการ จากมหิดลว่าหากเวลาลูกชักให้อุ้มลูกให้ตัวงองอ

   หลังจากนั้นให้ขยับที่ข้อต่อทุกข้อเพื่อให้ส่งตรงไปที่ประสาท เพื่อไม่ให้อาการชักทำลายสมอง และหากจะเปลี่ยนท่าทางลูกทุกครั้งให้อุ้มในท่าหันหน้าออก

   จากตัวให้หัวตรงจากนั้นเอียงซ้ายเอียงขวาเพื่อให้ระดับน้ำในหูเท่ากันค่อยเปลี่ยนท่าทางอันนี้ทำแล้วรู้สึกได้ผล เวลาอุ้มลูกหลังตื่นนอนแล้วอุ้มขึ้นมาไม่ได้ทำ

    อาการมาเป็นชุดชุดเลยค่ะ อันนี้ประสบการณ์ตรงลองเอาไปใช้ดูนะคะสำหรับคนที่มีลูกตัวเล็กที่ยังต้องอุ้มอยู่

[kesureepa]

 
           เข้ามาupdateอาการหลิงหลิงจากวันนั้นพบอ.โยแล้วอ.โยให้เพิ่มยาแล้วจากdep0.5เป็น0.75เช้าเย็นกลับมา3วันอาการก็ยังคงมีมากอยู่ อาการที่อ.โยว่า

     เป็นdrop attackอ.โยนัด1เดือน ที่นี้แอนก็อยากรู้ว่าอ.ชาและอ.มนตรีเคยบอกว่าเป็นinfantileแล้วทำไมอ.โยบอกเป็นdropตอนแรกว่าจะหาหมอคนที่3

       แต่ก็เลยปรึกษาทางบ้านเลยให้กับไปพบอ.ชาอีกอ.งงมากแอนอัดคลิปให้ดู อ.ชาเลยลองลดยา3วัน พอลดอาการก็ยังคงเท่าเดิมไม่เยอะขึ้นไม่น้อยลง แต่อาจจะเพราะ

     ที่ไม่เยอะขึ้นเพราะเป็นวันที่แอนพาลูกไปฝังเข็มวันเดียวกัน กลับไปพบอ.ชาอ.ก็เลยให้ทำeegว่าอาการdropมาตอนคลื่นเยอะมากรึเปล่าและผลก็คืออ.ชา

      ก็เลยเพิ่มยาเป็น.75ช-ยเท่าอ.โย และนัดอีก3วันก็ไปพบมาอีกเมื่อวันพฤหัสนี้ไปพบอ.เพิ่มยาเป็น1ccเพราะตรวจระดับยาแล้วระดับได้แค่64 อาการน้องดูดี

     ไม่หลับเท่าไรอาจเพราะจะฝังเข็มจันทร์พุธศุกร์คู่ไปด้วยตลอด ก็หวังว่าการรักษานี้ทั้ง2อย่างจะทำให้หลิงหลิงดีขึ้นโดยเร็วด้วย อ.ชานัดอีกวันจันทร์

        ตรวจเลือดอีกดูระดับยา โดนเจาะอาทิตย์ละ2ครั้งเลยค่ะอดทนหน่อยนะลูก

       

[kesureepa]

       สวัสดีค่ะเข้ามาupdateอาการตอนนี้หลิงหลิงทานยา3ตัว sabrilวันละ2.5เม็ด depaginเช้า1ccเย็น1cc ตอนี้มีเพิ่มtopamaxวันละ1.5เม็ด อาการdrop attack

   เป็นแบหัวผงกลงเหลือวันละ1-2ครั้งและเบาลงมาก แต่ก้คงเพราะการฝังเข็มร่วมด้วยค่ะ เห็นคุณnongttถามเรื่ิองอาการหัวผงกลง แอนว่ามี2แบบนะคะที่หลิงหลิงเป็น

  หัวผงกลง มือแขนขางุ้มเข้าหาตัวแบบinfantile spasm กับอีกแบบหลังที่หลิงหลิงเปลี่ยนมาเป็นแแบบdrop attack ที่หัวทิ่มลงอย่างแรง ไม่มีอาการอื่นเลย อาการหลังรักษา

  ยากมาก ค่ะที่อ.โยบอก แต่ก็ให้อ.ชาคินทร์ปรับยาอยู่ค่ะ อ.ชาบอกว่าน่าจะหยุดได้ที่topamaxค่ะ แอนก็หวังอย่านั้น พูดตรงตรงคงทนไม่ได้อีกถ้าลูกต้องผ่าอีก

   หวังว่าการฝังเข็มและยาtopamaxจะทำให้การรักษาไปถูกทาง