เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า

เชิญร่วมงาน รวมพลังสายใย...เสริมสร้างคุณภาพชีวิตผู้ป่วยลมชัก วันจันทร์ที่ 21 พ.ย.62 เวลา 9.00-15.00 น. ณ ห้องประชุม ชั้น 5 รพ.พระมงกุฎเกล้า 

 

กระทู้เมื่อเร็วๆ นี้

หน้า: [1] 2 3 ... 10
1
แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก / อาหารสายยาง อาหารปั่นผสมสามารถให้พร้อมกับยาได้หรือไม่
« กระทู้ล่าสุด โดย siritidaphon เมื่อ วันจันทร์ที่ 21 ตุลาคม 2019 เวลา 13:53 น.  »
อาหารสายยาง อาหารปั่นผสมสามารถให้พร้อมกับยาได้หรือไม่ อาหารสายยาง อารหารปั่นผสม เป็น อาหารสุขภาพ ที่ได้รับการยอมรับให้ใช้รักษาผุ้ป่วยที่ไม่สามารถกลืนอาหารเองได้ เพื่อป้องกันการขาดสารอาหารของผู้ป่วย การได้รับสารอาหารและสารน้ำมีผลต่อความต้องการของร่างกาย ซึ่งเป็นความจำเป็นสำคัญของการมีชีวิตอยู่ได้

โดยปริมาณและคุณค่าของอาหารมีผลต่อร่างกายและจิตใจ การได้รับอาหารน้อยหรือไม่มีประโยชน์ และมีสุขลักษณะการรับประทานอาหารที่ไม่ดีนั้นเป็นการเพิ่มความเสี่ยงต่อการติดเชื้อและการติดโรคต่างๆ รวมทั้งส่งผลให้การเจ็บป่วยเรื้อรังนั้นมีอาการที่แย่ลง หากผู้ป่วยขาดสารอาหารหรือขาดยา ก้อาจจะทำให้อาการป่วยทรุดลงได้ หลายคนสงสัยว่า ผู้ป่วยที่ไม่สามารถรับประทานอาหารเองได้นั้น มีการรับประทานยาอย่างไร

สำหรับการรับประทานยาของผู้ป่วยที่ไม่สามารถรับประทานยาเองได้ ก็อาจจะมีการฉีดเข้าร่างกาย หรืออาจจะให้พร้อมกับอาหารปั่นผสมที่ให้ทางสายยาง เพราะการให้อาหารทางสายจะส่งตรงเข้ากระเพาะอาหารโดยที่ผู้ป่วยไม่ต้องกลืนอาหารเอง อาจจะให้ยาเข้าไปพร้อมกับอาหารปั่นผสม เพื่อให้ผู้ป่วยรับยาไปในตัวได้ แต่การให้ยาผู้ป่วยพร้อมกับอาหารปั่นผสมต้องปรึกษากับแพทย์ก่อน เนื่องจากอาจจะมีผลข้างเคียงหรือตัวยาที่ต้องรับประทานตามเวลา แต่อย่างไรก็ตาม การให้ยาพร้อมกับอาหารปั่นผสม สามารถทำได้ แต่ต้องที่ความรู้ในเรื่องของการให้ยาและอาหารปั่นผสมไปพร้อมกัน เพื่อความปลอดภัยของผู้ป่วย
2
แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก / Re: ลมชักแบบ scn1 gene
« กระทู้ล่าสุด โดย ohh เมื่อ วันจันทร์ที่ 26 สิงหาคม 2019 เวลา 22:52 น.  »
ขอบคุณมากๆๆ เลยคะ
3
แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก / Re: ลมชักแบบ scn1 gene
« กระทู้ล่าสุด โดย popja เมื่อ วันพฤหัสบดีที่ 22 สิงหาคม 2019 เวลา 07:40 น.  »
คุณ ohh ครับ ปัจจุบันนี้มีนาฬิกาข้อมือที่สามารถตรวจจับอัตราการเต้นหัวใจอยู่หลายรุ่น และส่งข้อมูลเข้าที่โทรศัพท์มือถือ
แต่ไม่แน่ใจว่า มันสามารถส่งสัญญาณเตือนได้หรือไม่ ส่วนใหญ่จะเห็นแสดงเป็นกราฟ ค่าต่างๆ
ไม่รู้ว่ารุ่นไหนจะส่งเสียงปิ๊ปได้บ้างครับ

อันนี้จาก pantip.com เขาว่าพอเต้นเร็วเกินค่าที่กำหนด จะร้องปิ๊ปๆ แต่ไม่ได้แนะนำรุ่นไว้
https://pantip.com/topic/33921754


อันนี้แบบคาดหน้าอก
https://www.lazada.co.th/products/tsm-hrm-heart-rate-monitor-bluetooth-ant-i218995862-s332809632.html?ef_id=CjwKCAjw1_PqBRBIEiwA71rmtQoSgaAddn6Wj2sWUtIN250fILtYL31xb0EjPPWqLNeV-T2uDSsKshoColIQAvD_BwE:G:s&s_kwcid=AL!3152!3!286179630377!!!u!296030489971!&exlaz=d_1:mm_150050845_51350205_2010350205::12:1498579383!58089999096!!!pla-296030489971!c!296030489971!332809632!137096243&gclid=CjwKCAjw1_PqBRBIEiwA71rmtQoSgaAddn6Wj2sWUtIN250fILtYL31xb0EjPPWqLNeV-T2uDSsKshoColIQAvD_BwE



ปล.เมื่อก่อนเคยใช้อุปกรณ์ที่วัดค่าออกซิเจน พร้อมกันกับวัดอัตราการเต้นหัวใจ ใช้หนีบที่หัวแม่โป้งไว้ จะใช้เฉพาะตอนหลับ เพราะถ้าตื่นนอนแล้วหลุดตลอด พอค่าออกซิเจนต่ำกว่าที่กำหนด มันจะร้องเตือนเลยครับ เป็นอุปกรณ์เฉพาะทาง 

4
แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก / Re: ลมชักแบบ scn1 gene
« กระทู้ล่าสุด โดย ohh เมื่อ วันพฤหัสบดีที่ 22 สิงหาคม 2019 เวลา 04:30 น.  »
ลูกชักครังสุดท้ายเมื่อเดือน เมย เพราะไข้ แม่อุตส่าห์ ดูแลอย่างดี จนมาเดือน สค ลูกเริ่มมีไข้ต่ำๆ มีเสลด และมีนำ้มุก อาเจียน นอนไม่ได้เลยอาจเพระาคัดจมูก ไปหาหมอ วันแรก เลย หมอบอกไข้หวัดธรรมดา กลับบ้าน พอวันที่ 2นำ้มูกมากขึ้น ไข้สูงขึ้น พอวันทร่3 ไข้สูงขึ้นกว่าเดิม กะว่าเดี่ญวพรุ่งนี้จะไปหาหมอ แต่ไม่ทันเช้า ช่วงตี4.30 ลูกมีอาการชัก หลังจรกที่ไม่ชักเลยมา 4เดือน ชักประมาณ 1-2 นาทีแล้วหยุดเอง แม่ก็รีบพา ไปรพ ไปถึง รพ วัดไข้ได้ 38.7 แม่ขอให้เช็ดตัว พยาบาล เช็ดให้แต่ ไข้ยังไม่ลง แม่ให้กินทั่ง พาราและบรูเฟ่นไปแล้วก็ตาม สุดท้ายลูกชักเป็น ครั่งที่ 2 หมอฉีด valiumให้หยุดชัก ~2นาที ต่อมา พยาบาล ไม่ได้วัดไข้เลย ในช่วงกำลังจองห้อง น้องชักอีกครั้ง เป็นครั้งที่ 3 หมอฉีด valiumอีกรอบ หัวใจแม่จะขาดรอนๆ และพออีกช่วง 9.30 หมอขอตรวจ eeg ตอนนั้นพยาบาลวัดไข้ ได้ 39.5 แม่ขอให้เช็ดตัวก่อนพยาบาลบอกให้รอทำeegให้เสร้จก่อน อีกประมาร 50นาที ไม่งั้นต้องเริ่มใหม่ สุดท้าย ลูกชักเป็นรอบที่ 4 หมอก็ฉีด domigum ให้

แม่เสียใจมาก ที่ ทำอะไรไม่ได้เลย แม่ไม่รู้ ว่า การเช็ดตัวก่อน แล้วค่อยเริ่มตรวจใหม่ มันทำให้เขาเสียเวลามากแค่ไหน แม่ได้แต่ทน ฝืนอดกลั้น ความเสียใจเอาไว้


สรุป น้องเป็น rsv เเม่เสียใจมากที่ไปรพ ตั้งแต่วันแรก แต่หมอตรวจไม่เจอ และบอก ไม่เป็นนอะไร ออกแนวประมาณว่าแม่ วิตกเกินเหตุ  และ เสียใจ ที่พยาบาล ไม่เชื่อเเม่ว่า น้อง จะชักซำ้ ตอนที่แม่บอกอยากให้วัดไข้ และเช็ดตัว อีก


เคสน้องเป็น scn1gene mutation ชนิด GESF+2  เป็นคนละ ชนิดกับ Dravet syndrome แต่เป็นความผิดปกติที่ยีน เดียวกันคะ ซึ่งยีนส์นี้จะทำให้เกิดลมชักได้หลายชนิด ตอนนี้ที่อเมริกา เขาใช้ยารักษา เป็นกลุ่มกัญชา ผลรายงานยังน้อยมาก แม่ไม่แน่ใจว่า ของน้องจะใช้ได้ไหม และยาก็ยังไม่มีขายในเมืองไทย

ลมชักของน้อง มี เป็นชนิด ไวต่ออุณหภูมิ และ จะชักซ้ำได้ตลอดหาก มีการเปลี่ยนแปลงของอุณหภูมิอย่างรวดเร็ว ไม่จำเป็น ว่าต้องไข้สูง อย่าง ที่ พยาบาล เข้าใจ แม่ต้องทะเลาะกับพยาบาลตลอดเพราะเขาไม่เชื่อเเม่และคิดว่า เราสปอยลูก

และความรู้ที่ว่า ไข้ชักแล้วจะไม่ขักซ้ำ ที่พยาบาล และหมอบางคน เขาเข้าใจทำให้ไม่มีใครเชื่อสิ่งที่แม่บอกอาการ เเม่เลยแก้ไข ด้วยการ ให้หมอลมชักของน้องเขียนใบรับรองแพทย์ เอาไว้ แทน หวังว่าจะแก้ไขได้ดีขึ้น เพื่อใครมีปัญหาเดียวกับแม่ ลองทำดูนะคะ


และอีกข้อที่อยากแชร์ ประสบการณื คือ เคสน้องเนื่องจาก จะsensitive กับ อุณหภูมิ ดังนั้น บางครั้ง Heart rate จะช่วยเราได้มาก เเม่เคยเก็บผล จากการนั่งเฝ้า เครื่องมอนิเตอร์ หัวใจลูก คือ heart rate จะเริ่มขึ้นก่อนที่ ไข้จะมา ลุกแม่ หาก HR ได้ 140ขึ้นไป จะวัดไข้ได้ 38ขึ้นไป ซึ่งอันนี้ แม่ต้องเร่มระวัง หรือบางครั้ง HR จะมาก่อนไข้ถึงจะตามมา ทำให้พยาบาล วัดไข้ไม่ขึ้น

จริงหากมีเครื่องมือที่วัด HR น้องได้ตลอดเวลาคงดี แบบที่ โชว์ผลHR ในมือถือแม่  ไม่ทราบใครพอมีแนะนำบางคะ

เนื่องจากเคสของน้องเป็นเคส ที่ไม่ค่อยพบในคนไทย เเม่เลย ต้องหาความรู้ เองค่อนข้างเยอะ หากเพื่อนท่านไหน มี ความรู้ดีๆ หรือ อะไร ที่เกี่ยวกับ ลมชักแบบนี้ รบกวนแชร์ให้แม่ด้วยนะคะ ขอบคุณคะ
5
Thanks-Epi ขอบคุณมากนะครับ
ขอโทษที่ตอบช้านะครับพอดีมีอะไรต้องทำเยอะแยะ แต่ขอบคุณพี่มากเลยครับที่ให้คำตอบมา
ก็เดี๋ยวผมให้เบอร์ไป แอดผ่านไลน์มาได้เลยครับ 0917925795
6
1. อาการก่อนชัก เช่นออร่า (มีในบางราย)
เห็นภาพ /กลิ่น /เริ่มมึนๆ/กลัวแบบไม่มีสาเหตุ /หัวใจเต้นแรงมีบ้าง(ก็มาจากความกลัวนั่นล่ะ) /หวิวๆ /ไม่มั่นใจ
อาการพวกนี้เยอะมาก ต้องอาศัยหลายๆคนช่วยแบ่งประสบการณ์ค่ะ
2.ลมชักเกิดได้ทุกวัย
3.ดีมากถ้าวัดได้ มีการแจ้งเตือน สามารถช่วยทำให้จัดผป.ไปอยู่ในที่ปลอดภัยได้
แม้แต่ผป.ผู้ใหญ่ก็จะระวังตัวมากขึ้น
4.ไม่มั่นใจนัก
5.เยอะ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,420.0.html  มากกว่านี้เยอะมาก
6.ได้ทุกช่วง
7.eeg/MRI

น้อง พี่สนใจแอฟที่น้องแพลนไว้ว่าจะทำขึ้นมาค่ะ ถ้าเราสามารถผลิตเครื่องมือเองไม่ต้องพึ่งอาศัยต่างชาติอย่างเดียว จะมีประโยชน์มากค่ะ
การรายงานผลจากแอฟ ยังสามารถส่งต่อให้แพทย์ได้ด้วย เพราะผป.บางราย แม้จะมีอาการชัก แต่ก็ไม่ทราบค่ะ ทำให้การรายงานผลเป็นไปไม่ได้ทุกครั้ง
พี่ขอติดต่อส่วนตัวค่ะ  พอดีใกล้วันนัดทานข้าวแล้ว ถ้ามีรายละเอียดน้องขึ้นมาเพิ่ม จะได้เอาคุยกันค่ะ รีบติดต่อมานะคะ
หรือถ้าจะเอาไลน์ ก็เขียนมาได้เลยค่ะ
เรากำลังแพลนที่จะช่วยเหลือผป.ให้กว้างขึ้น หลายๆแบบ 
7
ที่มาของโครงงาน ผมอายุ 16 ปี กำลังเรียนอยู่ ม.4 ครับ โครงงานนี้เกิดจากน้องของผมเป็นเด็กพิการตั้งแต่เกิดแต่เมื่อไม่นานมานี้น้องของผมเป็นโรคลมชักแล้วผมรู้สึกว่าผมอยากช่วยเหลือน้องมากเลยครับและอยากช่วยดูแลน้องแทนพ่อแม่แต่ผมไม่มีเวลาแถบผมต้องไปเรียนอีกจังหวัดนึงด้วยครับ ผมจึงคิดว่าสิ่งที่ผมเรียนมาเกี่ยวกับคอมพิวเตอร์สามารถช่วยพ่อแม่ดูแลน้องได้ครับแล้วถ้าสำเร็จผมจะทำเพื่อคนอื่นต่อครับ แล้วเวลาน้องของผมเกิดอาการชักจะเกืดตอนกลางคืนทำให้พ่อแม่ไม่รู้ ทำให้ผมทำโครงงานนี้มาเพื่อดูแลส่วนที่พ่อแม่ไม่ได้ดูแลครับ
เดี๋ยวผมจะอธิบายเกี่ยวกับโครงานของผมเลยนะครับ  ประกอบไปด้วย แอพพลิเคชั่นและตัวอุปกรณ์วัดอาการชัก
         โดยการทำงานของโครงาน(แบบคร่าวๆ)คือ เมื่อตัวอุปกรณ์วัดอาการชักได้จะแจ้งเตือนเสียงดังออกมาและแจ้งเตือนผ่านแอพพลิเคชั่นหลังจากนั้นเมื่ออาการชักหยุดจะเก็บข้อมูลแล้วส่งให้แพทย์ไปวิเคราะห์ได้ครับ
         เพราะฉะนั้น ผมจึงอยากมีข้อมูลเกี่ยวกับโรคลมชักเยอะกว่านี้ครับ (ช่วยให้คำตอบผมด้วยนะครับ)
ผมมีคำถามจะถามครับ
  1.อาการของโรคลมชักจะมีอาการแฝงอะไรบ้างครับ(เช่น หัวใจเต้นแรง)?
  2.ส่วนใหญ่จะเกิดกับเด็กในวัยใดครับ?
  3.คิดยังไงถ้าตัววัดอาการชักจะเป็นนาฬิกาข้อมือ?
  4.เวลาเกิดอาการชักหัวใจจะค้อยๆเต้นแรง หรือเต้นแรงเลยครับ?
  5.ปัจจัยสำคัญที่ทำให้เกิดโรคลมชักมีอะไรบ้างครับ
  6.ส่วนใหญ่จะเกิดอาการชักช่วงเวลาใดกันบ้างครับ
  7.คิดว่ามีวิธีตรวจโรคลมชักได้อย่างไรบ้าง
 
ขอบคุณสำหรับข้อมูลที่ให้มานะครับ
ขอบคุณเป็นอย่างสูงเลยครับ เพราะโครงานนี้ผมอยากทำเพื่อให้คนที่เป็นโรคลมชักทุกคนได้ใช้ครับ
8
แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก / Re: ตอนเด็กๆเคยเป็นลมชัก
« กระทู้ล่าสุด โดย NONG เมื่อ วันพฤหัสบดีที่ 01 สิงหาคม 2019 เวลา 20:54 น.  »
ห้ามเอาวัตถุใดๆ เข้าปากผู้ป่วย อันตรายมาก จัดตะแคงซ้ายปล่อยให้ชักจนหยุดเอง ระวังอย่าให้เกิดอันตรายระหว่างมีอาการชัก
9
แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก / ตอนเด็กๆเคยเป็นลมชัก
« กระทู้ล่าสุด โดย notto123 เมื่อ วันพฤหัสบดีที่ 01 สิงหาคม 2019 เวลา 16:59 น.  »
สวัสดีครับเพื่อนๆ คือผมตอนเด็กๆเคยเป็นลมชัก
ผมจำได้ว่าแม่เอาช้อนมาให้ผมกัด ผมเลยอยากรู้ว่ามีอะไรควรกัดมากกว่าช้อนไหมครับ

10
แชร์ประสบการณ์โรคลมชัก / Re: แนะนำหมอรักษาลมชักแถวอุดร ขอนแก่นหน่อยคับพอดีลูกเป็นลมชัก
« กระทู้ล่าสุด โดย NONG เมื่อ วันอาทิตย์ที่ 07 กรกฎาคม 2019 เวลา 14:13 น.  »
ตรงที่สุดก็ ที่ศรีนครินทร์ ขอนแก่นล่ะค่ะ
หน้า: [1] 2 3 ... 10

Powered by EzPortal