แบ่งปันความรู้โรคลมชัก

มุมสมาชิก => ระดมความคิด ในการเรียกร้องการนำเข้ายา Frisium => !!ลงชื่อไปออกรายการโทรทัศน์ร่วมกัน ที่นี่ครับ => ข้อความที่เริ่มโดย: pimjutha ที่ วันอาทิตย์ที่ 29 เมษายน 2012 เวลา 23:12 น.

หัวข้อ: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: pimjutha ที่ วันอาทิตย์ที่ 29 เมษายน 2012 เวลา 23:12 น.
ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
หัวข้อ: Re: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: pongsakn ที่ วันจันทร์ที่ 11 มิถุนายน 2012 เวลา 13:12 น.
    ยาตัวนี้มีผลกับอาการของแฟนผมมากครับ หลังจากเปลี่ยนยา อาการลมชัก็กลับมาป็นถี่ขึ้น หลังจากเคยเป็นอย่างมากเดือนละครั้งสองครั้ง อยากให้นำยาตัวนี้กลับมาอีกมากๆครับ
หัวข้อ: Re: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันจันทร์ที่ 11 มิถุนายน 2012 เวลา 13:21 น.
สมาชิกหลายคนมีปัญหายาตัวนี้เหมือนกันค่ะ นี่เลื่อนการนำเข้าเพราะติดขักทางเทคนิค กว่าจะมาคงสิงหาคมค่ะ อดทนหน่อยนะคะ ถ้าทานยาอื่นทดแทนช่วยได้บ้างก็ใช้ไปก่อนค่ะ
หัวข้อ: Re: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันอังคารที่ 12 มิถุนายน 2012 เวลา 18:34 น.
 >:( >:( >:( >:(  ตกลง เราจะรอถึงเดือนไหนกันคะ  บริษัททำอย่างนี้  ก็เหมือนเลื่อนไปเรื่อยๆ รับปากแต่ไม่ตรงเวลาเสียที   ทำไม บริษัทไม่ชี้แจงชัดเจนกว่านี้ (ไม่ทราบชี้แจงผ่าน ทาง อโยมาหรือคะ)  ต้องเรียกร้องกันถึงเดือนไหน เราต้องกำหนด deadline หรือเปล่า

การรับปากคราวแรก ก็เป็นคำพูด ไม่เป็นลายลักษณ์อักษร
พันทิบต่ายสมัครได้แล้วนะ  >:( >:( >:( >:( >
หัวข้อ: Re: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันอังคารที่ 12 มิถุนายน 2012 เวลา 19:09 น.
อ.โยธิน บอกบริษัทสั่งมาแล้ว เพียงแต่ต้องสั่งผ่านอินเดีย ทำให้ล่าช้าไป จะเข้ามาประมาณเดือน กรกฎาคม แล้วทางบริษัท Sanofi โทรแจ้งคุณแอนด้วย แต่บอกว่าเดือนสิงหาคม คงบอกเผื่อๆไว้ ไม่ใช่เงียบไป

พี่ว่าเรารอถึงสิ้นเกือนกรกฎา ก่อนดีไหม?
หัวข้อ: Re: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันพุธที่ 13 มิถุนายน 2012 เวลา 07:54 น.
    ยาตัวนี้มีผลกับอาการของแฟนผมมากครับ หลังจากเปลี่ยนยา อาการลมชัก็กลับมาป็นถี่ขึ้น หลังจากเคยเป็นอย่างมากเดือนละครั้งสองครั้ง อยากให้นำยาตัวนี้กลับมาอีกมากๆครับ
เชิญลงชื่อเพิ่มได้เลยค่ะ เพราะชื่อน้อย บริษัทคงไม่ค่อยกระตืนลือล้นเท่าไหร่นักhttp://www.lomchakclub.com/v9/index.php/topic,550.0.html และ http://www.lomchakclub.com/v9/index.php/board,62.0.html
อ.โยธิน บอกบริษัทสั่งมาแล้ว เพียงแต่ต้องสั่งผ่านอินเดีย ทำให้ล่าช้าไป จะเข้ามาประมาณเดือน กรกฎาคม แล้วทางบริษัท Sanofi โทรแจ้งคุณแอนด้วย แต่บอกว่าเดือนสิงหาคม คงบอกเผื่อๆไว้ ไม่ใช่เงียบไป

พี่ว่าเรารอถึงสิ้นเกือนกรกฎา ก่อนดีไหม?
ต่ายคิดว่า เราควรจะ ขึ้นหน้าบอร์ด เพื่อเพิ่มจำนวนคนที่เรียกร้องมากขึ้นอีก การหยุดการเคลื่อนไหวไปเลย ทำให้กระทู้เรียกร้องยาก็เงียบหายไป  ชักกันไปหลายรายแล้ว ต่ายถือว่า การที่ปล่อยให้ยา ฟริเซี่ยมขาดไปเฉยๆ โดยไม่แจ้งแม้กระทั่งแพทย์  ถือว่าเป็นเรื่องเลวร้ายมาก (แพทย์หลายท่านคิดว่า ยาตัวนี้ไม่สำคัญ บางคนยังบอกว่าให้เลิกกิน/กินไปทำไม ไม่มีผลรักษา)
ตอนรับปากกับต่าย ก็บอกเห็นใจผู้ป่วยขาดยา  มากๆๆ ซู้ดดดดดดดดดดดดดดดดดดๆๆๆ (http://image.ohozaa.com/i/443/WDJew.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/T4i)(http://image.ohozaa.com/i/443/WDJew.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/T4i)(http://image.ohozaa.com/i/443/WDJew.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/T4i)
คงต้องยอมรับว่า ในเวปเข้ามาอ่านเรื่องตัวเองเสียส่วนใหญ่ อ่านไม่ครบทุกกระทู้  ควรจะขึ้นหน้าบอร์ดเพื่อรวบรวมรายชื่อเพิ่มขึ้นมั้ย และแปะลิ้งเพื่อความสะดวกด้วย (เดวนี้กระทู้มากขึ้นจนอ่านตามไม่ทันนะค่ะ) เพราะทั้งคนป่วย /คนดูแล ต่างก็ยุ่งกันไปหมด
แม้แต่ต่ายเอง ก็ยังอ่านไม่ครบทุกเรื่องในนี้
หัวข้อ: Re: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: NONG ที่ วันพุธที่ 13 มิถุนายน 2012 เวลา 09:09 น.
เห็นด้วยค่ะ เดี๋ยวแจ้งadmin. เลยค่ะ
หัวข้อ: Re: ดีใจด้วยค่ะ สำหรับยาFrisium
เริ่มหัวข้อโดย: Thanks-Epi ที่ วันพุธที่ 13 มิถุนายน 2012 เวลา 11:26 น.
ปัญหา อีกอย่างคือ  ไม่กล้าใช้ชื่อนามสกุลจริง เพราะโรคนี้ สังคมรังเกียจ ทำให้อีกหลายคน (ที่อาจจะใช้ยาฟริเซี่ยมหรือไม่ก็ได้)  ทำให้ เรารวบรวมรายชื่อได้น้อย

ยังไม่นับผู้ป่วย ที่ไม่สามารถ นั่งคอมพิวเตอร์ได้  ก็ทำให้ชื่อนามสกุลจริง เราได้น้อยกว่าความเป็นจริง

ปัญหานี้จะทำอย่างไรดีคะ(เคยบอกกับทางบริษัทยาแล้ว ตัว ผู้เดือดร้อนจริง ๆมีมากกว่านี้อีก)