แบ่งปันความรู้โรคลมชัก
มุมสมาชิก => ระดมความคิด ในการเรียกร้องการนำเข้ายา Frisium => ข้อความที่เริ่มโดย: popja ที่ วันศุกร์ที่ 13 เมษายน 2012 เวลา 00:58 น.
-
เนื่องจาก บริษัท SNOFI งดการนำเข้ายาตัวนี้แล้ว พวกเราก็คงทราบกันดีว่า
ยารักษาโรคลมชัก ถ้าถอนออกโดยทันทีมันส่งผลแน่นอนครับ
ขนาดค่อยๆลดลง ถ้ายามันช่วยคุมชักอยู่ ก็เห็นผลได้เลยเช่นกัน
อันตรายและเสี่ยงโดยไม่มีความจำเป็นในการหยุดยาเลย
พวกเรามาช่วยกันระดมความคิดในการเรียกร้องการนำเข้ายา
ว่าควรจะทำอะไรอย่างไรดี ก่อนจะสายเกินไปครับ
เหมือนยาตัวไหนที่ช่วยคุมอาการชักดีๆอยู่แล้วถูกบังคับให้เลิกทาน
กว่าจะเจอยาที่ตรงกับอาการชักซักตัวได้นี่ก็แย่แล้ว
-
ขอแสดงความเห็นน๊ะครับ
ผมคิดว่า ผู้ที่ทานยานี้ทุกคน ต้องเข้ามาร่วมแสดงความเห็นกัน
ถ้าอย่างทั่วๆไปที่เห็นในทีวี คงต้องล่ารายชื่อผู้ที่ทาน Frisium ให้มากที่สุด แล้วส่งไปคราวเดียวกัน
โดยต้องระบุผลกระทบจากการลดหรือหยุดยา ของทุกคน
และอีกส่วนหนึ่งก็ต้องเป็นรายชื่อผู้ป่วยโรคลมชักทุกคนที่จะร่วมเรียกร้อง
ก็ต้องช่วยกันลงชื่อด้วย ไม่มีใครรู้ว่าวันนึงเราอาจจะต้องได้ใช้ยา Frisium เพื่อช่วยคุมอาการชักก็เป็นได้ครับ
ก็คือต้องส่งรายชื่อไป 2 ชุด ชุดแรกคือผู้ป่วยลมชักทั้งหมด
ชุดที่ 2 คือเอกสารอ้างอิงคนไข้ที่ใช้ยาตัวนี้อยู่ และผลกระทบจากการลดหรือขาดยาตัวนี้ครับ
และมีเอกสารแนบ ของ อ.โย แนบท้ายไปด้วย ที่ได้ส่งไปก่อนหน้านี้แล้ว
โดยต้องร่างข้อความดีๆปะหน้าไปครับ ในจุดประสงค์ที่เราเรียกร้อง
ให้เห็นถึงผลกระทบและอันตรายต่อผู้ป่วยที่ใช้ตัวนี้อยู่
ผมว่าข้อนี้ คงต้องให้หมอช่วยร่างด้วย เพราะมันเกี่ยวกับการรักษาของแพทย์ ศัพท์แพทย์ต่างๆ
ผมไม่รู้ว่าที่อ.โยส่งไป ละเอียดแค่ไหน ถ้าละเอียดแล้วก็ลอกตัวนั้นปะหน้าไปเลยก็ได้ครับ
อีกอย่างหนึ่ง การส่งหนังสือเรียกร้อง
คงไม่ได้ส่งให้บริษัทที่นำเข้าอย่างเดียว คงต้องส่งไปหน่วยงานราชการที่ควบคุมดูแลเรื่องยาและที่เกี่ยวข้องด้วย
หน่วยงานอิสระหรือสมาคมที่เกี่ยวข้องด้วย
ยิ่งส่งมาก ก็เปิดโอกาสมากขึ้นครับ
ขอจบข้อเสนอครับ
ใครมีความเห็นยังไงบ้าง เห็นด้วยไม่เห็นด้วยยังไงก็ลงในนี้ได้เลยครับ
-
ต่ายเองเมื่อกลางวันโทรไป สคบ. แต่ไม่มีคนรับสาย เลยหาเบอร์ที่พอจะปรึกษาได้ คือ 1111 เขาแนะว่า
-หากรวมตัวกันได้มากที่สุดมีชื่อนามสกุล และเบอร์โทร หากมีการค้นประวัติ(คือเรื่องที่เราร้องเรียน) จะต้องใช้ข้อมูลทางส่วนนี้ค่ะ
-หาเรื่องได้รับพิจารณา ก็ต้องใช้เวลา เพราะฉะนั้น อย่าปล่อยเวลาให้นานนะค่ะ จะช่วยกัน ก็ต้องรีบหน่อยนะค่ะ พักนี้ต่ายเองยังต้องออน ตามแชทแทบตลอดเพราะต้องตามเรื่องนี้
ต่ายโทรไปทางบริษัทSNOFI ซึ่งบอกว่า ปล่อยให้ยา หมดสต็อก ตั้งแต่ปลายปีที่แล้ว(โดยผู้ใหญ่ประชุมกัน)
ซึ่งตรงนี้ต่ายเห็นว่าไม่ถูกต้อง (สามารถร้องเรียนได้ค่ะ ) เพราะว่า ไม่มีการแจ้งคนไข้ก่อน แม้แพทย์ที่สั่งจ่ายก็ยังไม่ทราบว่ายาหมด
หรือเหตุผลที่น่าจะฟังขึ้นมากกว่า การกำไร-ขาดทุน ทางบริษัทต้องชัดเจนกว่านี้ ไม่ใช่ "ผู้ใหญ่คุยกัน" เพราะเราเอง ถือว่า เป็นผู้บริโภค ไม่มีคนป่วยลมชัก ยาเขาก็ขายไม่ได้ แล้วพอขายไม่ได้กำไร ก็ไม่นำเข้า ออกจะดูแล้วเห็นแก่ตัวเกินไปค่ะ
เพราะหากปล่อยบริษัทที่คิดแต่เรื่องเงินเป็นหลัก ต่อไป โรคอื่นๆ ก็ต้องโดนแบบนี้เหมือนกัน
.............ตกลง ชีวิตคนไข้ ใครจะรักษา บริษัทที่เห็นแก่ได้ หรือ แพทย์..............
กรุณาช่วยกันออกความเห็น อย่าให้เรื่องเงียบหาย เพียงเพราะเราไม่เคยรับประทานยาตัวนี้ หากวันนึงยาที่คุณใช้อยู่ บริษัทนี้ (เนื่องจากนำเข้ายาหลายตัว http://www.sanofi-aventis.co.th/l/th/th/index.jsp )กดเครื่องคิดเลขแล้วไม่พอใจ ก็คงจะซ้ำรอยเดิมค่ะ อันนี้เป็นเวป http://en.sanofi.com/ บริษัทแม่ ที่ยืนยันได้ยามีขายทั่วโลก (และจากที่ต่ายโทรไปทางบริษัท ซึ่งไม่มีคำตอบชัดเจนว่า ทำไม่ปล่อยให้ยาขาดตลาดโดยไม่แจ้ง ล๊อตสุดท้ายคือนำเข้าปลายปีที่แล้ว)
-
ต้องขอบอกว่าเป็นการกระทำที่ไร้มนุษยธรรมอย่างมาก การกระทำครั้งนี้คงทำให้ผู้ป่วยอาการแย่ลงมากทีเดียว เพราะต้องหยุดยากระทันหัน แอนเสนอให้ทำหนังสือไปที่รายการสฤานีประชาชน หรือรายการอะไรก็ได้ที่รับรู้เรื่องความเดือดร้อนของประชาชนแล้วพร้อมจะให้ความช่วยเหลือหรือรวมตัวกันไปยื่นหนังสือกับรัฐมนตรีสาธารณะสุขโดยแจ้งสื่อมวลชนไปทำข่าวค่ะ
-
บริษัท SNOFI AVANTIS ไม่น่าทำแบบนี้ คนเป็นโรคลมชักก็ลำบากมากอยู่แล้ว ยังมาซ้ำเติมกันอีก ยาตัวนี้ถ้ากำไรน้อยไม่คุ้มค่าก็ขึ้นราคาอีกหน่อยก็ได้ คนไข้ไงก็ต้องยอมรับอยู่แล้วเพราะไม่ใช่ยาในบัญชีไม่สามารถเบิกได้ ปัจจุบันก็ต้องชื้อเองอยู่แล้ว อยากให้คนไข้ที่เดือดร้อนช่วยกันแสดงความคิดเห็นหน่อย แล้วส่งให้บริษัทฯ รู้ถึงความเดือดร้อนที่คนไข้ได้รับ พอลดยาหรือหยุดยาตัวนี้มีอาการกลับมาทันที จะให้ชีวิตคนไข้เสี่ยงไปขนาดไหนกัน
ช่วยคำนึงถึงชีวิตคนไข้ด้วย อย่าห่วงแต่ผลกำไรอย่างเดียว
-
ผมเป็นอีกคนหนึ่งที่ต้องกินยาควบคุมอาการลมชักอยู่ครับ ทุกวันนี้ผมสามารถทำงานได้เหมือนคนทั่วไปหรือบางทีอาจจะดีกว่าด้วยซ้ำครับ ถึงตอนนี้ผมยังไม่ได้กินยา FRISIUM ด้วยแต่วันข้างหน้าผมอาจจะต้องกินยาตัวนี้ด้วยก็ได้ครับ ผมฝากถึงทุกคนที่มีส่วนเกี่ยวข้องกับยา FRISIUM ตัวนี้ว่าจะทำอะไรขอให้นึกถึงคนอื่นที่ต้องเดือดร้อนด้วยครับ วันหนึ่งคนที่เกี่ยวกับท่านอาจต้องกินยา FRISIUM ตัวนี้แล้วท่านหายา FRISIUM ตัวนี้ไม่ได้ท่านจะรู้สึกอย่างไรครับ
-
สงสัยว่าสาเหตุที่เลิกนำเข้า มาจากเรื่องกำไรขาดทุนอย่างเดียวหรือ เพราะถ้าใช่ก็เป็นเหตุผลที่ไร้มนุษยธรรมมาก แต่หากมีเหตุผลอื่นอยู่ด้วยก็อยากให้ชี้แจงมาให้ชัดเจนว่าเป็นเพราะอะไรถึงต้องเลิกนำเข้า คิดแบบผู้ที่ไม่รู้ขั้นตอนหรือระบบอะไรเกี่ยวกับการให้สิทธิบริษัทใดบริษัทหนึ่งเป็นผู้นำเข้าและจัดจำหน่ายยาก็สงสัยว่า หากกำไรต่ำเกินไปก็ขอขึ้นราคาให้เหมาะสมไปสิ หรือไม่ก็มอบสิทธิ์การนำเข้านี้ให้บริษัทอื่นไม่ได้หรือ และทำไมหน่วยงานที่เกี่ยวข้องไม่เข้ามาดำเนินการใดๆ จะปล่อยให้ยาขาดตลาดไปเองเช่นนี้จริงๆหรือ?
ยาโรคลมชักไม่เหมือนยาแก้ปวดหัวตัวร้อนทั่วไป ไม่สามารถใช้ยี่ห้ออื่นทดแทนกันได้ แม้จะเป็นยาในกลุ่มเดียวกันก็ให้ผลในการกันชักไม่เหมือนกัน ขอเรียกร้องให้ผู้เกี่ยวข้องรับทราบถึงความเดือดร้อนของผู้ป่วยและแก้ปัญหาที่เกิดขึ้นโดยเร็วด้วยค่ะ
-
ร้องทุกข์กับทางช่อง 3 ได้ไหมคะ ให้ช่วยเป็นกระบอกเสียงแทนอีกทางหนึ่ง
-
เอาเข้าจริง ยังไม่รู้ว่า หน่วยงานรัฐไหนเกี่ยวข้อง เลยค่ะ
เพราะจริงๆคนที่รู้มากกว่าเราๆ น่าจะเป็นสมาคมลมชัก http://www.thaiepilepsysociety.com/ ไม่ใช่หรือ
ส่วน อ. โย ที่ยื่นเรื่องนี้ ก็ได้แต่เหนื่อยใจว่า ทางสมาคมไม่ทำอะไรเลย ทั้งๆที่มีส่วนเกี่ยวข้องโดยตรง
ต่ายอยากถามจริงว่า สมาคม ได้รายได้จากไหน ไม่มีคนไข้ลมชักก็ไม่มีสมาคม แต่พอคนไข้เดือดร้อนเข้าจริง
กลับ ..นิ่งเป็นใบ้.. แล้วสมาคมมีไว้ทำอะไรหรือ ใครรู้ตอบที
-
แย่เลยนะคะแบบนี้ ..ถึงแม้ว่าจะไม่ได้ใช้ยานี้ แต่การหยุดนำเข้ากระทันหันน่าจะส่งผลกระทบกับผู้ป่วยที่ใช้ยานี้อย่างมาก..ช่วยกันยังไงดีค่ะ
-
เห็นแจ้งว่าทางสมาคมฯ จะออกหนังสือส่งไป Snofi แต่ไม่รู้ทำส่งให้หรือยัง
-
พอดีผมไปดูเว็ปบริษัทมาแล้วเห็นค่านิยม ที่คิดว่าขณะนี้คงกำลังขัดต่อความเป็นจริงอยู่
http://www.sanofi-aventis.co.th/l/th/th/layout.jsp?scat=A613E237-6C15-447C-81FD-7CB7BBEEC403
ลองดูที่ผมวงกลมไว้น๊ะครับ และที่ขีดเส้นใต้
-
คนยังลงชื่อน้อยอยู่เลย อยากจะรีบส่งให้บริษัทดูว่าถ้าเขาไม่ดำเนินการใดๆ จะมีปัญหามากขึ้นเรื่อยๆ ตอนนี้เราทำอะไร บริษัทเขายังไม่รู้เรื่องเลย
-
(http://image.ohozaa.com/i/245/TPDdp7.jpg) (http://image.ohozaa.com/view2/w1eDqGQyr3JiTmUg)
Please turn the page, home page "of your health. Is a precious gift to us, "because you are lying yourself. This is the text of the speech. www.sanofi-aventis.com. Good only.
กรุณาเปลี่ยนแนวคิดหน้าhome page ?สุขภาพของท่าน คือของขวัญอันล้ำค่าสำหรับเรา? เพราะท่านกำลังโกหกตัวเองอยู่ คำพูดเช่นนี้เป็นตัวหนังสือที่ทำให้ www.sanofi-aventis.com ดูดีเท่านั้นเอง
-
yotinc [24|เม.ย. 08:02 PM]: ทางบริษัท Sanofi รับว่าจะมียา Frisium มีในประเทศไทยเหมือนเดิม โดยที่จะมีการนำเข้ายาเข้ามาตั้งแต่เดือน มิ.ย.นี้
NONG [24|เม.ย. 08:15 PM]: ขอบคุณค่ะหมอ ที่ส่งข่าว
Thanks-Epi [24|เม.ย. 08:45 PM]: ขอบคุณคุณหมอค่ะ ที่แจ้งข่าว
ขอแจ้งมายังสมาชิกทุกท่าน
จากการที่สมาชิกเราร่วมกันเรียกร้องการนำเข้ายา Frisium มาเดือนกว่า ถึงวันนี้นับว่าได้รับการตอบรับที่ดีจากบริษัท SANOFI ผู้นำเข้ายาตัวนี้ ต้องขอบคุณบริษัทฯ ที่เข้าใจความจำเป็นในการใช้ยาของผู้ป่วยโรคลมชัก ขอบคุณสมาชิกทุกคนที่ร่วมกันเรียกร้อง โดยเฉพาะคุณแอนที่ออกแรงจนเหนื่อยเพลีย ละเหี่ยใจ ;D
เราคงหยุดการดำเนินการใดๆ รอวันที่ยากลับมามีเหมือนเดิม ในเดือน มิถุนายนนี้
-
ยาฮู้!! (http://image.ohozaa.com/i/264/rznUtj.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/w2bjk5fiMHZhxNW8) ดีที่เพื่อนๆ ช่วยกันลงความชื่อในเวปค่ะ เพราะตอนที่ snofi โทรมา บอกว่า ตกใจมากกกกก
ที่เห็นชื่อผู้ป่วยเรียกร้อง รับปากจะรีบกระจายยา ให้เร็วที่สุด
ถ้าไม่ช่วยกัน ถ้าไม่มีเวปลมชักคลับ คงไม่มีโอกาสรวบรวมรายชื่อได้นะค่ะ
(http://image.ohozaa.com/i/3d6/diVq.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/2pHl)แหม..อดออกทีวีเลยอะ (http://image.ohozaa.com/i/3d6/diVq.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/2pHl)
-
ผมเพิ่งเข้ามาอ่านรายละเอียด ต้องอภัยอย่างยิ่งที่ไม่ได้ทำอะไรเลย และต้องขอขอบคุณทุกท่านที่ช่วยกันรักษาให้มียาใช้กันนะครับ...
-
ตั้งแต่หลายเดือนที่แล้วนะคะ ตอนนี้พบว่า ไลลาทิว แทนได้
ทางจุฬาบอก
แต่ก็ไม่รู้จักเลยคะ
-
ตั้งแต่หลายเดือนที่แล้วนะคะ ตอนนี้พบว่า ไลลาทิว แทนได้
ทางจุฬาบอก
แต่ก็ไม่รู้จักเลยคะ
------------------
ใช้แทนไม่ได้ครับ เพราะแฟนผมใช้แล้วไม่สามารถระงับอาการชักได้ครับ ถ้าเป็น Frisium ใช้แล้วได้ผลดีมากครับระงับอาการชักได้เกือบ 100% แฟนผมจะมีอาการช่วงก่อนมีประจำเดือนและระหว่างมีประจำเดือน ตอนใช้ Frisium ใหม่ๆ ได้ผลดีมากแทบไม่มีอาการเลย 1 เดือนเกิดอาการ 1-2 ครั้ง ตอนนี้กิน ไลลาทิว เกิดอาการเดือนละเกือบ 10 ครั้ง แฟนผมเป็นลมชักแบบที่2 คือเหม่อลอยประมาณไม่เกิน 1 นาที
ไม่ทราบตอนนี้มี Frisium ขายหรือยังครับ แล้วซื้อไดที่ไหน รพ.จุฬาให้ข้อมูลไม่ถูกต้องครับ ว่ายายกเลิกการผลิตแล้ว จริงต้องบอกว่าไม่มีการนำเข้า
-
ทางจุฬาฯ ให้ใช้ livotil แทน Frisium แต่มีคนไข้เพียงบางคนเท่านั้นที่สามารถใช้แทนได้ คนไข้ที่ใช้ไม่ได้แบบภรรยา คุณ pongsakn มีไม่น้อย สมาชิก lomchakclub.com ตระหนักถึงข้อนี้จึงร่วมกันเรียกร้องให้มีการนำเข้ายามาเหมือนเดิม แต่ยามาช้ามากตอนนี้เริ่มมีคนเดือดร้อนกันมากขึ้นเพราะขาดยา หาไม่ได้
ไม่ทราบตอนนี้มี Frisium ขายหรือยังครับ แล้วซื้อไดที่ไหน รพ.จุฬาให้ข้อมูลไม่ถูกต้องครับ ว่ายายกเลิกการผลิตแล้ว จริงต้องบอกว่าไม่มีการนำเข้า
ภรรยาคุณ pongsakn ใช้วันละกี่เม็ด ลองโพสต์ในกระทู้ดูเผื่อมีสมาชิกที่สำรองยาไว้พอปันให้ใช้ก่อนได้เพื่อบรรเทาอาการ ตอนนี้คงหาซื้อลำบากแล้วค่ะ ไม่น่ามีเหลือ
-
แนะนำว่า ควรหาหมอเก่งๆ สำรองไว้เลยค่ะ ครั้งแรกที่ รพ.ตำรวจแจ้งต่ายว่า ไม่มียาในห้องยาแล้ว ต่ายตกใจมาก ยกหูโทรศัพท์ไปหาพี่ nong สุดสวยทันที (http://image.ohozaa.com/i/b82/v9a1k.gif) (http://image.ohozaa.com/view2/2pHr) พี่ nong ก็รีบโทรไปเช็คกับ อ.โยธินให้ ว่าเป็นอย่างไร
โชคดีต่ายทำประวัติไว้ที่ อ.โยธินแล้ว อ.เลยวางแผนหยุดยาให้ ตอนนี้ทำให้ยาฟริเซี่ยมต่อวันของต่าย กินน้อยกว่าเดิม เลยเหลือยาที่น่าจะทัน บ.ยานำเข้ามา (ลดไปเลย ต่ายก็ไม่กล้า) เพราะค่อนข้างเสี่ยง อาการไม่ค่อยดีนัก
ให้เปลี่ยนยาตัวอื่นตอนนี้ต่ายไม่เอา เพราะว่า ยังไม่อยากเสี่ยง
ใช้แทนไม่ได้ครับ เพราะแฟนผมใช้แล้วไม่สามารถระงับอาการชักได้ครับ ถ้าเป็น Frisium ใช้แล้วได้ผลดีมากครับระงับอาการชักได้เกือบ 100% แฟนผมจะมีอาการช่วงก่อนมีประจำเดือนและระหว่างมีประจำเดือน ตอนใช้ Frisium ใหม่ๆ ได้ผลดีมากแทบไม่มีอาการเลย 1 เดือนเกิดอาการ 1-2 ครั้ง ตอนนี้กิน ไลลาทิว เกิดอาการเดือนละเกือบ 10 ครั้ง แฟนผมเป็นลมชักแบบที่2 คือเหม่อลอยประมาณไม่เกิน 1 นาที
ไม่ทราบตอนนี้มี Frisium ขายหรือยังครับ แล้วซื้อไดที่ไหน รพ.จุฬาให้ข้อมูลไม่ถูกต้องครับ ว่ายายกเลิกการผลิตแล้ว จริงต้องบอกว่าไม่มีการนำเข้า